LØVEMAMMAER PÅ KONFERANSE

Helle Cecilie Palmer og Nina Bakkefjord fra Løvemammaene deltok på årets UngSor-konferanse. Det har vært to innholdsrike dager der både Helle og Nina holdt hvert sitt foredrag. 

Helle snakket om «det fjerde skiftet» – pårørendearbeidet som foreldre til barn med funksjonsnedsettelser gjør.

Disse foreldrene bruker i gjennomsnitt en fulltidsstilling på dette arbeidet, og kan bruke så mye som 19 timer i uka på bare å koordinere og administrere tjenestene rundt barnet. I tillegg kommer det mentale arbeidet med å huske og å sørge for at ting blir gjort. På toppen av det hele kommer bekymringer rundt mengde og kvalitet på tjenestene. Dette arbeidet fører til dårligere helse og lavere livskvalitet for foreldre til barn med funksjonsvariasjoner, fortalte Helle, og viste til statistikk fra Pårørendeundersøkelsen og Livshendelsen Alvorlig sykt barn. Bedre tjenester, bedre avlastningstilbud, digitale løsninger og bedre samarbeid og koordinering kan lette arbeidet i det fjerde skiftet betraktelig.

Nina snakket om BPA – Livskvalitet for barn og unge med utviklingshemming.

BPA for barn skal være mer enn avlastning til foreldre. BPA er også et likestillingsverktøy både for barnet, men også for alle i familien. Med BPA kan søsken oppleve at foreldre kan se på den fotballkampen. Foreldre kan dra på den middagen vi ble invitert til. Lillebror kan overnatte hos besteforeldre selv om de bor i nabokommunen. Mamma og pappa kan stå i jobb. Ungdommen kan dra på kino uten at mamma eller pappa må være med, og kan til og med bestemme seg for å se den samme filmen 5 ganger.  

Nina snakket om hvordan BPA kan være livreddende for hele familien. Hun fortalte om retten til BPA, lovverket og kommenterte også noe av tilbakemeldingene i den nye NOUen om BPA, Selvstyrt er velstyrt. Løvemammaene mener at utviklingshemmede barn og barn med kronisk sykdom, som absolutt skaper funksjonsnedsettelser i høy grad, er tenkt på i for liten grad i NOUen.  Løvemammaene savner at det settes fokus på at alle burde ha like rettigheter til BPA uavhengig av om man trenger helsehjelp eller ikke. Familier har ikke andre behov enn andre familier selv om det kan være behov for personer med fagutdanning. Å ikke innlemme alle i et evt. nytt lovverk om BPA oppleves som diskriminerende. 

Nina trakk også fram alle gode intensjoner hun hører om i både foredrag og konferanser der det å styrke foreldre ofte blir nevnt. Hun formidlet at en helt basic kunnskap når man skal jobbe med varige endringer og veiledning er at foreldrene har dekket de mest grunnleggende behov -behov som nok søvn, hvile, pusterom etc. Det vil være å begynn i feil ende å ikke jobbe med å sikre familien nok avlastning og trygg hjelp før man skal begynne å jobbe med «empowerment». Ellers er det en stor fare for at «empowerment» i stedet blir mislykkethet og styrket tapsfølelse. 

Nina trakk også fram en setning hun har sett på PowerPointer på foredrag til fagpersoner på andre konferanser. Opplistet under risikofaktorer og sårbarhetsfaktorer for foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser har denne setningen stått: 

Liten evne til å ta vare på egne behov. Nina er veldig tydelig på at på den listen burde det heller stått: Liten mulighet til å ta vare på egne behov. Det er det som er realiteten for de fleste foreldre til barn funksjonsnedsettelser.