JANNICKE

Membre du conseil d'administration central de Løvemammaene et invité occasionnel sur la chaîne Snapchat.
Également membre du conseil d'administration de l'équipe régionale Løvemammaene West.

Vit à Karmoy.
Mariée à Arne. Mère de 3 enfants, Camilla, Sara et Ida. 

Camilla (l'aînée) souffre de myasthénie grave qui est une maladie musculaire, Ida souffre de dystrophie musculaire des ceintures Limb 2i. Les deux sont des diagnostics rares. Sara est en bonne santé. 

Questions que je reçois souvent sur Snapchat : 

• Existe-t-il des médicaments pour le diagnostic d'Ida ? 
  Non, ce n'est pas le cas Aujourd'hui. Quelques-uns ont tenté une greffe de moelle osseuse sans qu’il soit prouvé que cela fonctionne. 
• Ida peut-elle y aller ? Et pourquoi a-t-elle autant d’aides ? 
  Ida a par aujourd'hui fonction de marche. Elle est capable de marcher seule sur une courte distance. Elle dispose d'aides telles que le soulagement/économie d'énergie. 
• Qu’est-ce que l’économie d’énergie ? 
  Cela signifie essentiellement que vous devez économiser votre énergie et la répartir sur la journée. Si Ida utilise toutes ses forces pour aller au terrain de jeu, elle ne supporte pas de jouer une fois sur place. Par conséquent, un fauteuil roulant est utilisé pour l’aire de jeux afin qu’Ida puisse y jouer. 
• Comment fait-on pour être de si bonne humeur dans une situation aussi exigeante et fatiguante ? 
  Nous sommes doués pour trouver quelque chose de positif dans tout. Même dans les situations les plus exigeantes/vulnérables, nous trouvons quelque chose de positif. Nous avons aussi beaucoup d'humour noir, nous ne nous félicitons pas nous-mêmes et sommes ouverts à l'honnêteté. 
• Avez-vous du BPA toute la journée ? 
  Non, nous n'avons pas. Nous sommes actuellement en train de postuler pour le BPA à l’école. Quelque chose qui est très difficile dans notre commune. 
• Combien de BPA as-tu ? 
  Nous ne disposons que de 3 heures en moyenne par jour, ce qui est bien trop peu quand Ida a besoin d'une surveillance 24 heures sur 24. 
• Pourquoi Ida a-t-elle besoin d’une surveillance 24h/24 et 7j/7 ? 
  Elle a arrêté de respirer sans avertissement et elle n'a pas assez de muscles pour tousser, ce qui peut entraîner un étouffement et elle doit alors obtenir de l'aide. Si Ida tombe (ce qui arrive souvent), elle a besoin d'aide pour se relever. 
• Ida va-t-elle perdre sa fonction de marche ? 
  Nous ne le savons pas réellement, car Ida est la seule au monde à posséder cette mutation génétique. Mais nous pensons qu’elle ne pourra pas marcher pour le reste de sa vie. Nous prenons un jour à la fois.

Je suis passionnée par les droits des enfants et des jeunes. Que les enfants devraient pouvoir être des enfants, l'égalité et le BPA pour les enfants/jeunes. Faciliter une rencontre plus facile avec le public.

Je fais partie de Løvemammaene pour transmettre des connaissances aux autres sur le BPA, lutter pour les droits des enfants malades et la voie à suivre, et montrer ce que signifie vivre avec des enfants atteints de 2 diagnostics rares.