"Nous n'avons pas besoin de compréhension ou de compassion pour une vie quotidienne exigeante - nous avons besoin d'action."

Les mères lion ont participé aujourd'hui à une audition devant la commission municipale et administrative du Storting. Notre contribution a principalement concerné le budget des administrateurs de l’État, qui est bien trop faible par rapport à ce qui est proposé dans le budget de l’État pour 2024.

C'est notre présidente Bettina Lindgren qui a assisté à l'audience au nom du Løvemammaene.

Ci-dessous, vous pouvez lire notre présentation orale au format texte ou regarder un enregistrement vidéo de l'audience sur la télévision en ligne du Storting.

Contribution à la consultation orale du Løvemammaene au comité municipal et administratif 23.10.23

Løvemammaene est une organisation indépendante du diagnostic pour les enfants et les jeunes atteints de maladies et de variations fonctionnelles, ainsi que leurs proches. Nous comptons actuellement plus de 7 300 membres. Notre contribution concerne les administrateurs de l'État.

Imaginez être lié à votre propre maison pendant 4 ans pour quelque chose pour lequel vous ne pouvez rien faire. Pendant toutes ces années, vous avez travaillé dur, contribué à la société et payé des impôts. Vous avez eu la foi que l’État providence se renforcerait en cas de besoin. Ensuite, vous avez un enfant et ce sera tout sauf ce que vous aviez imaginé. Troubles du rythme cardiaque et appareils respiratoires, convulsions et écume dans la bouche, tubes dans l'estomac pour la nourriture et les médicaments, enfants hurlant de douleur, suppliant qu'on lâche une autre piqûre. Des enfants qui ne comprennent pas et qui n’arrivent pas à se faire comprendre. Ces enfants comptent. Mais au fur et à mesure que le budget est présenté, la sécurité juridique de ces enfants et de leurs familles sera négligée, comme elle l'a été année après année.

Les enfants ayant des besoins majeurs en matière de soutien ne bénéficient pas de services de santé et de soins légaux, d’enseignement obligatoire, d’enseignement spécial obligatoire ou de protection légale contre la discrimination. Et c’est comme ça depuis des années. Vous faites une demande d'allégement, de BPA, de contact d'accompagnement, d'expertise, d'éducation spécialisée, d'inclusion dans les voyages scolaires ou d'autres choses auxquelles vous avez droit. Mais tu es rejeté. Pas pris au sérieux. Après de nombreux allers-retours, l'affaire est portée devant l'administrateur de l'État. Ici, le délai de traitement est de 6 mois. à 1 an. Et il est loin d’être vrai que les municipalités se conforment toujours à la décision du gouverneur. Ce temps perdu avec l'usure qui en résulte pour les familles qu'elles ne retrouveront jamais. Nous avons des familles qui ne reçoivent que ce à quoi elles ont droit lorsque l'enfant est décédé.

Les administrateurs de l'État ont besoin de plus de fonds pour pouvoir accroître leurs capacités et traiter les dossiers conformément aux La loi administrative. Nous sauvons un nombre croissant d'enfants très complexes sur le plan médical et d'enfants ayant d'importants besoins de soutien, qui vivront la vie d'enfants dans leur commune d'origine. Mais les communes ne sont pas équipées pour cela. Par conséquent, de plus en plus de cas aboutiront aux administrateurs de l’État. On parle beaucoup trop peu de cette vague d’enfants. Il n’est pas raisonnable d’attendre plusieurs années pour obtenir suffisamment d’aide et les bons services autour de son enfant, alors que celui-ci dépend entièrement d’une aide 24h/24 et 7j/7.

Être isolé chez soi ou dans les limites de la municipalité est contraire aux droits de l'homme, mais c'est ce qui arrive à beaucoup trop de familles parce que les longs délais de traitement des dossiers, tant auprès des municipalités que des administrateurs de l'État. Les mères lion ont donné un préavis, le LDO a donné un préavis, le médiateur des patients et des utilisateurs a donné un préavis, le Bureau national d'audit a donné un préavis, beaucoup ont donné un préavis - depuis plusieurs années. Mais personne ne fait rien. Nous n’avons pas besoin de compréhension ou de compassion pour une vie quotidienne exigeante : nous avons besoin d’action. Notre message est donc le suivant : Renforcez considérablement la cagnotte des administrateurs de l’État. Montrez par l’action que leurs paroles valent quelque chose.

Enfin, nous aimerions ajouter l'importance de la validation du système de certificat d'accompagnement. Merci!