«Нам не потрібні розуміння чи співчуття для вимогливого повсякденного життя – нам потрібні дії».

Левині матері взяли участь сьогодні в усному слуханні в муніципальному та адміністративному комітеті Стортингу. Наш внесок в основному стосувався бюджетного резерву для державних опікунів, який є занадто низьким, як запропоновано в Державному бюджеті на 2024 рік.

Це була наша голова Беттіна Ліндгрен, яка була присутня на слуханні від імені Løvemammaene.

Нижче ви можете ознайомитися з нашим усним поданням у текстовому форматі або переглянути відеозапис слухання на онлайн-телебаченні Стортингу.

Усна консультація від Løvemammaene в муніципальному та адміністративному комітеті 23.10.23

Løvemammaene – це незалежна діагностична організація для дітей і молодих людей із захворюваннями та функціональними відхиленнями та їхніх родичів. Зараз ми маємо понад 7300 учасників. Наш внесок стосується державних опікунів.

Уявіть, що ви на 4 роки прив’язані до власного дому через те, з чим нічого не можете вдіяти. Усі ці роки ви багато працювали, робили внесок у суспільство та платили податки. Ви вірили, що соціальна держава підтримає, коли це буде потрібно. Тоді у вас буде дитина, і вона буде не такою, як ви собі уявляли. Порушення серцевого ритму та дихальних апаратів, конвульсії та піна з рота, трубки в шлунку для їжі та ліків, діти виють від болю, благаючи відпустити ще одне жало. Діти, які не розуміють і не можуть себе зрозуміти. Ці діти важливі. Але оскільки бюджет зараз закладено, правовий захист цих дітей та їхніх сімей буде знехтуваний, як це було з року в рік.

Діти з особливою потребою в підтримці не отримують передбачених законом послуг з охорони здоров'я та догляду, обов'язкової освіти, спеціальної освіти або законодавчого захисту від дискримінації. І так було роками. Ви подаєте заявку на допомогу, BPA, контактну службу підтримки, експертну оцінку, спеціальну освіту, участь у шкільних екскурсіях або інші речі, на які ви маєте право. Але ви отримуєте відмову. Не сприйняли всерйоз. Після багатьох туди-сюди справа потрапляє до державного адміністратора. Тут час обробки становить від 6 місяців. до 1 року. І далеко не так, що муніципалітети завжди виконують рішення губернатора. Цей втрачений час із подальшим зносом сімей вони ніколи не повернуть. У нас є сім’ї, які отримують лише те, на що мають право, коли дитина померла.

Державним адміністраторам потрібно більше коштів, щоб вони могли збільшити свою спроможність і розглядати справи відповідно до Адміністративний акт. Ми рятуємо все більше дітей із дуже складною медициною та дітей з великими потребами в підтримці, які житимуть життям дітей у своїх рідних муніципалітетах. Але муніципалітети для цього не оснащені. Тому все більше справ потраплятиме до державних опікунів. Про цю хвилю дітей говорять надто мало. Нерозумно чекати кілька років, щоб отримати достатню допомогу та належні послуги навколо вашої дитини, коли дитина повністю залежить від допомоги 24/7.

Бути ізольованим у власному домі чи в межах муніципалітету суперечить правам людини, але це те, що трапляється з дуже багатьма сім’ями, тому що тривалий час розгляду справи як з муніципалітетами, так і з державними адміністраторами. Матері-леви сповіщали, LDO повідомляв, Омбудсмен пацієнтів та користувачів повідомляв, Національна аудиторська служба повідомляла, багато хто повідомляв - протягом кількох років. Але ніхто нічого не робить. Нам не потрібні розуміння чи співчуття для вимогливого повсякденного життя – нам потрібні дії. Отже, наше послання таке: значно зміцніть банк для державних опікунів. Покажіть діями, що їхні слова чогось варті.

Нарешті, ми хотіли б додати важливість перевірки схеми супутнього сертифіката. Дякую!