«Vi trenger ikke forståelse eller medfølelse for krevende hverdager – vi trenger handling.»

Løvemammaene deltok i dag på muntlig høring i kommunal- og forvaltningskomiteen på Stortinget. Vårt innspill gjaldt hovedsaklig budsjettpotten til Statsforvalterne, som er alt for lav slik den er foreslått i Statsbudsjettet for 2024.

Det var vår styreleder Bettina Lindgren som deltok på høringen på vegne av Løvemammaene.

Nedenfor kan dere lese det muntlige innspillet vårt i tekstformat, eller se videoopptak fra høringen på Stortingets nett-tv.

Muntlig høringsinnspill fra Løvemammaene i kommunal- og forvaltningskomiteen 23.10.23

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon for barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, og deres pårørende. Vi har per i dag over 7300 medlemmer. Vårt innspill gjelder Statsforvalterne.

Se for dere å være bundet til eget hjem i 4 år for noe dere ikke kan noe for. I alle år har dere jobbet hardt, bidratt til samfunnet og betalt skatt. Dere har hatt tro på at velferdsstaten stiller opp ved behov. Så får dere barn og det blir alt annet enn det dere hadde sett for dere. Hjerterytmeforstyrrelser og pustemaskiner, krampeanfall og fråde ut av munnen, sonde i magen til mat og medisiner, barn som hyler av smerte, som trygler om å få slippe nok et stikk. Barn som ikke forstår og som ikke får gjort seg forstått. Disse barna betyr noe. Men slik budsjettet nå er lagt opp, vil disse barna og deres familiers rettssikkerhet forsømmes, slik den har blitt år etter år etter år etter år.

Barn med store hjelpebehov får nemlig ikke lovpålagte helse- og omsorgstjenester, lovpålagt opplæring, lovpålagt spesialundervisning, eller lovpålagt beskyttelse mot diskriminering. Og sånn har det vært i årevis. Dere søker om avlastning, BPA, støttekontakt, sakkyndig vurdering, spesialundervisning, inkludering på skoleturer eller andre ting dere har rett på. Men dere får avslag. Blir ikke tatt på alvor. Saken går etter mye om og men til Statsforvalteren. Her er saksbehandlingstiden alt fra 6 mnd. til 1 år. Og det er langt ifra slik at kommunene alltid føyer seg etter Statsforvalters vedtak. Denne tapte tiden med påfølgende slitasje på familiene får de aldri tilbake. Vi har familier som først får det de har krav på når barnet har dødd.

Statsforvalterne trenger mer midler slik at de kan øke kapasiteten og saksbehandle iht. Forvaltningsloven. Vi redder stadig flere svært medisinsk komplekse barn og barn med store hjelpebehov, som skal leve barneliv i sine hjemkommuner. Men kommunene er ikke rustet for det. Derfor vil også stadig flere saker havne hos Statsforvalterne. Denne barnebølgen snakkes det alt for lite om. Det er ikke forsvarlig å vente i flere år på få nok hjelp og riktige tjenester rundt barnet sitt, når barnet er helt avhengig av hjelp 24/7.

Å bli isolert i eget hjem eller innenfor kommunens grenser er i strid med menneskerettighetene, men det er altså dette som skjer for så alt for mange familier pga. lang saksbehandlingstid hos både kommuner og Statsforvaltere. Løvemammaene har varslet, LDO har varslet, Pasient- og brukerombudet har varslet, Riksrevisjonen har varslet, mange har varslet – i en årrekke. Men ingen gjør noe. Vi trenger ikke forståelse eller medfølelse for krevende hverdager – vi trenger handling. Vårt budskap er derfor: Styrk potten til Statsforvalterne betraktelig. Vis med handling at ordene deres er verdt noe.