जेन

सिंह माताओं के लिए निश्चित स्नैपर, और ईएन लोवेमामेनीज़ का हिस्सा साथ लेकर चलें-परियोजना।

निवास स्थान: रोगालैंड.

वैवाहिक स्थिति: ओइस्टीन से शादी हुई और उनके तीन लड़के हैं। बीच वाला, लुकास, 5 साल का था और 16 दिसंबर, 2021 को उसकी मृत्यु हो गई।

मेँ क्या कर रहा हूँ? स्टोर मैनेजर के तौर पर काम करता है.

लुकास की कहानी: लुकास का जन्म 2016 में हुआ था। हमने यह मान लिया था कि हमारा एक स्वस्थ लड़का है, लेकिन 2 दिनों के बाद सब कुछ बदल गया। जैसे ही हमने प्रसूति अस्पताल में अलार्म बटन दबाया, सब कुछ बदल गया। नर्सें हमारे नवजात शिशु को लेकर निकल पड़ीं और हम नवजात शिशु गहन देखभाल इकाई के साथ अपनी पहली बैठक के लिए निकल पड़े।

स्तब्ध होकर, हम खड़े रहे और डॉक्टरों और नर्सों के एक झुंड को हमारे छोटे बच्चे को वापस जीवन में लाने की कोशिश करते देखा। सौभाग्य से, वे सफल हुए, लेकिन कोई यह नहीं बता सका कि ऐसा क्यों हुआ। हमें वह उत्तर मिलने में 2 महीने लगेंगे।

लुकास का जन्म ABCC8 जीन में एक दुर्लभ दोष के साथ हुआ था। इस त्रुटि के कारण हाइपरइन्सुलिनिज्म नामक बीमारी हुई। हाइपरइंसुलिनिज्म के कई अलग-अलग कारण हैं। लुकास में, एबीसीसी8 जीन में खराबी के कारण इंसुलिन उत्पादन को नियंत्रित करने वाला सिग्नल अवरुद्ध हो गया। इससे इंसुलिन का अत्यधिक उत्पादन शुरू हो गया जो रक्त शर्करा के गंभीर रूप से कम हो जाने पर भी बंद नहीं हुआ। जब हम प्रसूति होटल से भागे तो यही हुआ था।

लुकास का रक्त शर्करा लंबे समय तक गंभीर रूप से निम्न स्तर पर था। उसे ऐंठन होने लगी थी और वह मुश्किल से सांस ले पा रहा था। हमारे रवाना होने से पहले रक्त शर्करा 0.9 मापी गई थी। जब हम नवजात गहन देखभाल इकाई में पहुंचे, तो उसकी सांसें थम चुकी थीं।

इससे पहले कि अद्भुत डॉक्टरों और नर्सों ने लुकास को वापस जीवन में लाया, इतना समय बीत चुका था कि निम्न रक्त शर्करा ने उसके मस्तिष्क को व्यापक क्षति पहुंचाई थी। इन चोटों ने लुकास को कई अतिरिक्त निदान दिए जैसे कि गंभीर उपचार-प्रतिरोधी मिर्गी, शारीरिक और मानसिक विकास संबंधी विकलांगताएं, और मस्तिष्क क्षति से आए छोटे निदानों की एक लंबी सूची। लुकास को 1001टीपी3टी की देखभाल की आवश्यकता थी और वह जीवन भर उपशामक देखभाल में रहा।

लुकास ज्यादातर मुस्कुराता और खुश रहने वाला लड़का था। वह बहुत सक्रिय था और कभी-कभार ही आराम करता था जब उसे अपनी इच्छानुसार कार्य करने की अनुमति दी जाती थी। उन्हें वास्तव में गायन और संगीत का आनंद मिलता था, और उन्हें चमकीले रंग और चमकने वाली चीज़ें पसंद थीं। किंडरगार्टन में बबल ट्यूब पसंदीदा थी। लुकास एक ऐसा लड़का था जिसे डॉक्टरों द्वारा तब तक पीटा जा सकता था, उकसाया जा सकता था और उसे तब तक पीड़ा दी जा सकती थी जब तक कि आँसू न बह जाएँ, लेकिन जीवन ख़त्म होते ही वह फिर भी जीवन की ख़ुशी से झूम उठता था।

हम वो माता-पिता नहीं बन पाए जिनके बारे में हमने सोचा था कि हम बनेंगे।
हम वे माता-पिता बन गए जिनकी लुकास को ज़रूरत थी।

मैं यह सुनिश्चित करने को लेकर उत्साहित हूं कि सभी बच्चों को सम्मानजनक जीवन का अधिकार मिले। वह BPA (उपयोगकर्ता-नियंत्रित व्यक्तिगत सहायता) एक समानता उपकरण होना चाहिए। वह हर कोई जो यथासंभव सामान्य रूप से जीने में सक्षम होना चाहता है!

मुझे सभी स्थानीय अस्पतालों में बच्चों के उपचार को शामिल करने का भी शौक है। हम इस बात के लिए तैयार थे कि लुकास का जीवन संभवतः छोटा होगा, लेकिन हमने हमेशा जीवन की लंबाई के बजाय जीवन की गुणवत्ता पर ध्यान केंद्रित करना चुना। हमने इस बारे में ज्यादा सोचने की कोशिश नहीं की कि वह 5, 10 या 15 साल का होगा। हमारे लिए सबसे महत्वपूर्ण बात यह जानना था कि लुकास का जीवन अच्छा था, चाहे वह कितने भी लंबे समय तक जीवित रहे। उसके पास वह भी था.