ጄን

Fast snapper for Løvemammaene, og en del av Løvemammaenes ብሓባር ተሰከምዎ።-prosjekt.

Bosted: Rogaland.

Sivilstatus: Gift med Øystein og har tre gutter. Mellomste, Lucas, ble 5 år gammel og døde 16. desember 2021.

Hva gjør jeg? Jobber som butikksjef.

Historien om Lucas: Lucas ble født i 2016. Vi tok det som verdens største selvfølge at vi fikk en frisk gutt, men etter 2 dager snudde alt. I det øyeblikket vi trykket på alarmknappen på barselhotellet forandret alt seg. Sykepleiere la på sprang med vårt nyfødte barn og vi fulgte etter til vårt første møte med nyfødtintensiv.

Lamslått stod vi og så på en flokk med leger og sykepleiere som prøvde å få liv i vårt lille barn igjen. Heldigvis lyktes de, men ingen kunne forklare hvorfor dette hadde skjedd. Det svaret skulle det ta 2 måneder før vi fikk.

Lucas ble født med en sjelden feil i ABCC8-genet. Denne feilen forårsaket en sykdom som heter hyperinsulinisme. Det finnes mange forskjellige årsaker til hyperinsulinisme. Hos Lucas forårsaket feilen i ABCC8-genet at signalet som regulerte insulinproduksjonen ble blokkert. Det førte til en overproduksjon av insulin som ikke stoppet selv om blodsukkeret ble kritisk lavt. Det var dette som hadde skjedd da vi løp fra barselhotellet.

Lucas hadde da hatt et kritisk lavt blodsukker over lang tid. Han hadde begynt å krampe og pustet nesten ikke. Blodsukkeret ble målt til 0,9 før vi la på sprang. Da vi kom frem til nyfødtintensiv hadde han sluttet å puste.

Før de fantastiske legene og sykepleierene hadde fått liv i Lucas igjen, var det gått så lang tid at det lave blodsukkeret hadde rukket å lage store skader i hjernen hans. Disse skadene ga Lucas flere tilleggsdiagnoser som alvorlig behandlingsresistent epilepsi, fysisk og psykisk utviklingshemming, og en lang liste mindre diagnoser som kom av hjerneskaden. Lucas var 100% pleietrengende og i palliativ behandling hele sitt liv.

Lucas var en stort sett en smilende og glad gutt. Han var svært aktiv og sjelden i ro da han fikk gjøre som han ville. Han likte veldig godt sang og musikk, og han elsket sterke farger og ting som lyser. Boblerøret i barnehagen var favoritten. Lucas var en gutt som kunne stikkes og pirkes i og plages av leger til tårene trillet, men likevel boble over av livsglede med en gang det var over.

Vi ble ikke de foreldrene vi trodde vi skulle bli.
Vi ble de foreldrene Lucas trengte.

Jeg brenner for at alle barn skal ha rett på et verdig liv. At BPA (Brukerstyrt personlig assistanse) skal være et likestillings verktøy. At alle som ønsker skal kunne leve så normalt som mulig!

Jeg brenner og for at barnepalliasjon skal inn in alle lokale sykehus. Vi var innstilt på at Lucas trolig ville ha et kort liv, men valgte hele tiden å fokusere på livskvalitet i stedet for livslengde. Om han skulle bli 5, 10 eller 15 år prøvde vi ikke å tenke så mye på. Det viktigste for oss var å vite at Lucas hadde et godt liv uansett hvor lenge han levde. Det hadde han også.