खोज
इस खोज बॉक्स को बंद करें.

SUPERHELTEN JOHAN

costello syndrom, johan, løvemammaene

Foreldre & barn har skrevet reportasje om vårt kjære styremedlem Marianne og familien. Yngstemann har et svært sjeldent syndrom kalt Costello syndrom, som en av 300-400 i verden.

I artikkelen kan dere blant annet lese om knappeoperasjonen som endret alt.

– Luftrøret kollapset og det lille hjertet stoppet å slå. Legene klarte å få hjertet i gang igjen, men den store mengden slim på lungene gjorde at de ikke våget å vekke ham. Så i fem dager ble Johan liggende på respirator. Man føler seg så hjelpeløs, men kan ikke gjøre noe, sier Marianne stille.

For å sikre frie luftveier, ble det bestemt at Johan skulle få en trakeostomi, en åpning på halsen fra hudnivå inn til luftrøret, hvor det plasseres et rør som du puster gjennom.

– Med dette var det så mye vi måtte sette oss inn i og kunnskap vi måtte ta del i, og de neste ukene gikk med til opplæring for å gjøre oss best mulig rustet til å takle den nye hverdagen som ventet oss etter hjemkomst. Så endelig, rett før juletider, fikk vi ta med oss Johan hjem igjen.

Trykk her for å lese hele artikkelen om den fine løvefamilien.

Marianne Lium, costello syndrom
Foto: Marion Aaserud Dahlen

सामयिकी 618
अरेन्डल सप्ताह 1
पूछना 20
राहत 16
साथ लेकर चलें 60
बच्चों के समन्वयक 12
बाल शांति 114
बच्चों के अनुकूल अस्पताल 5
निवास स्थान 2
बीपीए 49
चश्मे की क्रिया 7
बीयूपी 3
सीआरपीडी 29
डिजिटाइजेशन 5
प्रोफेशनल दिन 35
भाषण 110
अभिभावकों की बैठक 8
अनुसंधान और अध्ययन 4
अवकाश और संस्कृति 7
सदस्यों की कहानियाँ 27
सहायता सेवा 18
सुनवाई 68
इनपुट 106
राजनीतिक कार्य में रुचि 258
समितियों 87
नगरपालिका सेवाएँ 26
सम्मेलन 21
इतिवृत्त 14
साथ में प्रमाणपत्र 59
समानता 42
एक बीमार बच्चे के साथ जीवन 113
सिंह माता युक्तियाँ 22
मिडिया 82
औषधि एवं पोषण 10
लोवेमामेन के सदस्य 5
राय 11
अल्पसंख्यक दृष्टिकोण 1
एनएवी 8
बच्चे से वयस्क में संक्रमण 3
देखभाल भत्ता कार्रवाई 83
सलाह और सुझाव 24
क्षेत्रीय टीमें 62
लोवेमामेने में संसाधन व्यक्ति 3
अधिकार 75
विद्यालय 5
Snapchat 14
निकटतम रिश्तेदार के रूप में भाई-बहन 13
विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा 29
लाभ और लाभ 12
धन्यवाद पत्र 6
परिवहन 6
यूनिवर्सल डिजाइन 19
हमारी कहानियाँ 16
हमारा काम 529
खोज