Пошук
Закрийте це поле пошуку.

SUPERHELTEN JOHAN

costello syndrom, johan, løvemammaene

Foreldre & barn har skrevet reportasje om vårt kjære styremedlem Marianne og familien. Yngstemann har et svært sjeldent syndrom kalt Costello syndrom, som en av 300-400 i verden.

I artikkelen kan dere blant annet lese om knappeoperasjonen som endret alt.

– Luftrøret kollapset og det lille hjertet stoppet å slå. Legene klarte å få hjertet i gang igjen, men den store mengden slim på lungene gjorde at de ikke våget å vekke ham. Så i fem dager ble Johan liggende på respirator. Man føler seg så hjelpeløs, men kan ikke gjøre noe, sier Marianne stille.

For å sikre frie luftveier, ble det bestemt at Johan skulle få en trakeostomi, en åpning på halsen fra hudnivå inn til luftrøret, hvor det plasseres et rør som du puster gjennom.

– Med dette var det så mye vi måtte sette oss inn i og kunnskap vi måtte ta del i, og de neste ukene gikk med til opplæring for å gjøre oss best mulig rustet til å takle den nye hverdagen som ventet oss etter hjemkomst. Så endelig, rett før juletider, fikk vi ta med oss Johan hjem igjen.

Trykk her for å lese hele artikkelen om den fine løvefamilien.

Marianne Lium, costello syndrom
Foto: Marion Aaserud Dahlen

Поточні справи 618
Арендальський тиждень 1
ЗАПИТАТИ 20
рельєф 16
Несі разом 60
Дитячий координатор 12
Паліація дитини 114
Лікарня доброзичлива до дитини 5
Резиденція 2
BPA 49
Дія окулярів 7
BUP 3
КПІ 29
Оцифровка 5
Професійний день 35
Лекція 110
Батьківські збори 8
Дослідження та навчання 4
Відпочинок і культура 7
Розповіді учасників 27
Довідкова служба 18
Слухання 68
Введення 106
Цікавиться політичною роботою 258
комітети 87
Комунальне господарство 26
Конференція 21
Хроніка 14
Супровідний сертифікат 59
Рівність 42
Життя з хворою дитиною 113
Поради матері-Лева 22
ЗМІ 82
Медицина і харчування 10
Член Løvemammaene 5
Думки 11
Точка зору меншості 1
NAV 8
Перехід від дитини до дорослого 3
Дія щодо допомоги на догляд 83
Поради та підказки 24
Регіональні команди 62
Консультанти в Løvemammaene 3
права 75
Школа 5
Snapchat 14
Брати і сестри як найближчі родичі 13
Спеціалізована служба охорони здоров'я 29
Переваги та вигоди 12
Подячний лист 6
Транспорт 6
Універсальний дизайн 19
Наші історії 16
Наша робота 529
Пошук