БЮДЖЕТНЕ СЛУХАННЯ В МУНІЦИПАЛІ СТАВАНГЕР

Ніна Герігстад, заступник головного правління Løvemammaene, була сьогодні на усному бюджетному слуханні в муніципалітеті Ставангера та розповіла про багато питань, які є надзвичайно важливими для наших сімей-членів. Маючи у своєму розпорядженні 15 хвилин, вона згадала, серед іншого, допомогу по догляду, тимчасове житло, паліацію дітей, братів і сестер як родичів та координатора дітей тощо.

Левові матері вдячні за те, що політичне керівництво муніципалітету Ставангер щороку запрошує зацікавлені організації на бюджетні слухання.

Нижче ви можете повністю прочитати нашу консультаційну інформацію.

Консультаційна зустріч муніципалітету Ставангера за адресою 09:30 15.11.22.
Організація: Løvemammaene v/Nina Herigstad.

Løvemammaene – це незалежна від діагностики організація, яка працює над інформуванням та покращенням прав дітей і молодих людей із захворюваннями та функціональними відхиленнями, а також їхніх сімей. Ми також працюємо над поширенням знань про це інше життя щодо політиків, професіоналів та інших у нашій цільовій групі. Організація є політично незалежною, керується волонтерами та налічує майже 5000 членів станом на листопад.

Допомога на догляд

Під час кожного слухання протягом останніх років Løvemammaen повідомляв муніципалітет Ставангера про те, чи муніципалітет діє з дуже особливими вказівками щодо визначення допомоги на догляд. Нагадуємо, що допомога по догляду – це пільга, яку можуть отримати мешканці, які мають особливо обтяжливу роботу по догляду та виконує завдання, які в іншому випадку виконувала б муніципалітет. Допомога на догляд має дозволити приватним опікунам підтримувати роботу з догляду за своїми близькими.

Оскільки вказівки діють у муніципалітеті Ставангера, ми не можемо бачити, що індивідуальні оцінки, різні потреби в догляді або сімейні ситуації враховуються якимось чином. Ми хотіли б навести цитату з відмови у наданні допомоги на догляд, яку ми отримали від одного з наших членів, який проживає в муніципалітеті Ставангер:

«Відповідно до Закону про права пацієнтів і користувачів & 2-1a і 2-8, див. Закон про охорону здоров'я та медичні послуги & 3-6, № 3, заяву на збільшення допомоги на догляд відхилено, оскільки дитині вже надано допомогу на догляд у розмірі 6 годин на тиждень. Відповідно до вказівок муніципалітету Ставангера, 6 годин на тиждень призначається, коли дитині 3-6 років і вона отримує допомогу на рівні 3 або 4. Виходячи з цього, ми не можемо збільшити кількість годин на сьогодні».
- Умови зростання та життя, муніципалітет Ставангера

У цьому рішенні так багато неправильного, що важко зрозуміти, з чого почати.

По-перше допомога по догляду повинна отримувати не дитина чи особа, яка потребує догляду. Особи, які забезпечують догляд та утримання, повинні отримувати допомогу на догляд за виконану ними роботу – роботу, яку в іншому випадку мав би виконувати муніципалітет Ставангера.

По друге зовсім не так, що всі діти віком 3, 5 або 6 років мають однакові потреби в догляді та догляді. 3-річна дитина насправді може мати набагато більше потреб у догляді та догляді, ніж 6-річна дитина, залежно від типу захворювання/інваліду. Стає абсолютно нерозумним і фактично дискримінаційним встановлення годин залежно від віку, коли йдеться про розмір допомоги на догляд. Допомога на догляд повинна оцінюватися індивідуально, виходячи з потреби в догляді та нагляді, ступеня тяжкості та враховуючи загальну сімейну ситуацію при розрахунку (брати і сестри, мережа/ресурси, умови життя). Жоден муніципалітет не має права використовувати лише вік як аргумент для відмови.

Крім того, ми хотіли б зазначити, що якщо батькам дітей із високими потребами в догляді набридає занадто мало послуг і пільг, якість життя всієї родини, як дитини, яка потребує догляду, так і братів, сестер і батьків, погіршується. , матиме негативний вплив. Муніципалітет має всі переваги від надання якісних і, що не менш важливо, достатніх послуг. Це як профілактичний, так і соціально-економічний характер. Нікому не вигідні виснажені родичі.

приклад:
У відповідності з керівних принципів, отримувати максимум 24 години допомоги на догляд на місяць від муніципалітету Ставангера. 24 години на місяць становлять +/- NOK. 4000. Це смішно низька сума за величезну частину роботи, яка економить муніципалітету великі витрати. Тому що, якби муніципалітет надавав послуги, які ці батьки зобов’язуються надавати, йому знадобилися б медсестри на 24-годинну зміну. Це відповідає щомісячним витратам, що перевищують як мінімум 200 000 норвезьких крон на дитину.

Єдине, чого не вистачає, щоб муніципалітет Ставангера зараз забезпечив належний перегляд схеми допомоги на догляд, звернувся до інших муніципалітетів і залучив родичів до цієї роботи.

Рельєфний корпус

Пропозиція муніципалітету щодо надання житла у вихідні, державні та святкові дні не поширюється на всі сім’ї, які мають дітей із серйозними потребами по догляду та догляду. Більшість сімей, які отримали відпустку в житло, мають максимум 1 відпустку на вихідні на місяць. Закриття hus44 на Tasta не покращило пропозиції для сімей, які гостро потребують перепочинку у вихідні, державні та святкові дні.

Потреба в допомозі, звичайно, найбільша у вихідні та святкові дні. У більшості сімей є брати і сестри, яким потрібна перерва та батьки на кілька днів. Також часто буває, коли батьки мають відпустку на роботі та угоди з незліченною кількістю агентств, але все одно не отримують відпустки вдома. Під час канікул, обов'язкових канікул у дитячих садках і закритих школах весь тягар турботи покладається на батьків. Але саме у вихідні та святкові дні сім’ї можуть придумати «звичайні» спільні заняття, такі як велопрогулянки, походи в кемпінги, парки розваг, ночівлі тощо. Саме тоді сім’ї мають час бути разом. Таким чином, цим сім’ям вкрай необхідна допомога у вихідні та святкові дні, тому необхідно віддати перевагу збільшенню можливостей.

AMA/кризові місця минулого року було скорочено з 3 лише до 1. Тобто. що сім’ї отримали жалюгідну та непередбачувану пропозицію, якщо вдома виникнуть непередбачені кризи, і в майбутньому виникне потреба в допомозі понад заплановані 24 години на 4 місяці. Існує потреба в хороших індивідуальних планах надзвичайних ситуацій для сімей з важкохворими дітьми, які потребують значної допомоги. Муніципалітет повинен серйозно поставитися до цієї відповідальності.

Порізи також торкнулися дітей з паліативним діагнозом. Іншими словами, діти, які помруть занадто рано. Сфера педіатричної паліативної допомоги в Ставангері досить мала, і має надто мало коштів, і тепер дітям, які помруть, майже нічого не пропонують. Ми в Løvemammaene реагуємо на це.

У процесі будівництва допоміжного житла Mosvangen у майбутньому має забезпечити реальну участь користувачів для зацікавлених організацій та співробітників. Відповідальна експлуатація повинна бути перед необхідністю втиснути більше кімнат у будівлю на занадто малій ділянці. Вчіться на попередньому досвіді, наприклад, у будинку для примусового догляду Мадла, де офіси та різноманітні кімнати заповнені обладнанням і допоміжними засобами, оскільки він не мав достатнього місця для зберігання.

Løvemammaenee пропонує побудувати максимум 15 кімнат у допоміжних будинках у Mosvangen, але ми хотіли б чітко пояснити, що спочатку ми вважаємо це занадто великим. Крім того, ви можете побудувати новий дім із максимум 5 кімнатами на іншому місці та зберегти деякі з поточних допоміжних будинків, які функціонують відповідно до свого призначення. Тоді з’являться варіанти та різноманітність наданих пропозицій. Щоб це можна було назвати вибором, насправді повинні бути варіанти вибору.

У HØP не згадується, що ідея полягає в спільному розміщенні, а в тому, щоб зберегти частину поточного допоміжного житла.

житло

«Муніципалітет Ставангера має багато житлових асоціацій і спільне розміщення житла для різних груп користувачів, але все ще є багато черги»

Декілька дітей, особливо молоді, які отримують пільги на житло в муніципалітеті, чекають на власне житло. Якщо буде побудовано більше житла для молоді/молодих дорослих з різними функціями, це звільнить місце для тих дітей, яким потрібно кілька днів перепочинку в житлі щомісяця.

Паліація дитини

Необхідно вжити заходів із достатніми ресурсами та професійним досвідом, щоб діти могли померти вдома, коли цього захоче сім’я.

Існує потреба в поясненні, яке може бути неправильно зрозуміле в HØP. Паліація не обов'язково передбачає смерть. З паліативною діагностикою можна жити довго і добре. Паліація стосується всього, що ви робите, поки ви живі, і того, як сприяти найкращій смерті.

«У 2021-2022 роках центр здоров’я отримає проектні кошти від державного адміністратора у Вестланді для подальшого розвитку сталої пропозиції послуг для дітей з паліативними потребами та їхніх родин. Метою проекту є роз’яснення ролі муніципалітету в паліації дітей, підвищення компетенції в муніципалітеті та розвиток структур співпраці зі спеціалізованою службою охорони здоров’я.
- Муніципалітет Ставангера

Ми заохочуємо вас виділити достатньо коштів, щоб діяти такою пропозицією протягом тривалого, а не короткого періоду часу. Дітей з паліативними діагнозами не стане менше, коли ліки розвиватимуться та рятуватимуть більше, які також живуть довше, ніж раніше.

Слід похвалити муніципалітет Ставангера за створення в муніципалітеті команди паліативної допомоги дітям, таким чином надавши пріоритет дітям паліативної допомоги. Це дуже цінна пропозиція для зацікавлених дітей та сімей, а також природний партнер між спеціалізованою службою охорони здоров’я та муніципалітетом у команді навколо сімей. Ви повинні забезпечити достатню кількість коштів для забезпечення роботи паліативних бригад, а також для підвищення кваліфікації працівників і хороших пропозицій для дітей, батьків, братів і сестер, а також інших родичів.

Брати і сестри як найближчі родичі

Лише 14% муніципалітетів країни здійснюють систематичне картографування дітей (братів і сестер) як родичів.

Løvemammaene порадить муніципалітету Ставангера забезпечити проведення міждисциплінарної роботи в муніципалітеті для картографування дітей, які є родичами, щоб мати можливість надавати цільові пропозиції цій групі. Така міждисциплінарна співпраця може залучати координаційний підрозділ/координатора з питань дітей, службу медичного центру/шкільну медичну службу та групу паліативної допомоги дітям, якщо необхідно.

Дитячий координатор

Наймання на посаду повного координатора дітей
Забезпечити достатню компетентність/підготовку
Надайте дитячому координатору повноваження приймати рішення
Переконайтеся, що координатор для дітей є незалежним
Прийняти індивідуальні рішення щодо ІП та координатора у справах дітей, забезпечити права сімей на звернення
Поставте дитину та сім’ю на перше місце, що їм потрібно для гарного життя?
Створити «приймальні групи» в муніципалітетах (дитячий координатор + центр здоров’я)
Тісний контакт між дитячим координатором та спеціалізованою медичною службою
Підключити дитячого координатора до бригади паліативної допомоги дітям
Розгляньте «координатора меншин» у містах/районах з високою часткою сімей іммігрантів

BPA

На муніципальному рівні можна зробити багато. Муніципалітет повинен розглядати BPA як інструмент рівності, а не просто програму допомоги – це не так. Занадто багато розбіжностей між округами як щодо розгляду, так і щодо кількості годин і розподілу.

Ті, кому відмовлено в медичній допомозі за схемою BPA, живуть ізольованим і негідним сімейним життям, без передбачуваності та свободи самостійно вирішувати щодо свого повсякденного життя та власного життя. Крім того, це значною мірою впливає на всю сім’ю і виходить за рамки братів і сестер, стосунків і власного здоров’я.

Керівник Норвезького управління охорони здоров'я Хороші послуги з охорони здоров'я та догляду за людьми з вадами розвитку глави 7, має бути реалізовано значно більшою мірою. Це може допомогти згладити відмінності, які існують сьогодні між муніципалітетами та районами, але лише якщо його використовувати. Те ж саме стосується і керівника Спостереження за людьми з великими та складними потребами, Відносний наглядач, і керівник Паліація для дітей та молоді.

Нарешті

Нам не вистачає реальної участі користувачів, коли розробляються чи скорочуються послуги та складаються плани. Проблема в тому, що ті, хто завжди має місце за столом, створюють послуги тим, у кого його ніколи не було. Тому що ніхто не знає краще, куди б’є черевик, ніж члени нашої родини. Тож слухайте нас і використовуйте!

Ми також закликаємо вас припинити використання цього слова "Користувач", то дегуманізація. Йдеться в першу чергу про мешканців, людей, а краще дітей.

Від імені сімей наших членів, найбільш уразливих дітей у нашому суспільстві: Дякуємо за вашу увагу та час.