BUDSJETTHØRING I STAVANGER KOMMUNE

Nina Herigstad, vara i sentralstyret i Løvemammaene, var i dag på muntlig budsjetthøring i Stavanger kommune og snakket om mange saker som er ekstremt viktige for våre medlemsfamilier. Med 15 minutter til rådighet tok hun blant annet opp omsorgsstønad, avlastningsboliger, barnepalliasjon, søsken som pårørende og barnekoordinator m.m.

Løvemammaene setter pris på at den politiske ledelsen i Stavanger kommune inviterer interesseorganisasjoner til budsjetthøring hvert år.

Under kan dere lese høringsinnspillet vårt i sin helhet.

Høringsmøte Stavanger kommune kl. 09:30 den 15.11.22.
Organisasjon: Løvemammaene v/Nina Herigstad.

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber for å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, og deres familier. Vi jobber også for å spre kunnskap om dette annerledeslivet overfor politikere, fagpersoner og andre i vår målgruppe. Organisasjonen er politisk uavhengig, drives av frivillige og har per november nesten 5000 medlemmer.

Omsorgsstønad

Løvemammaene har ved hver høring de siste årene varslet Stavanger kommune om kommunen opererer med svært spesielle retningslinjer for vurdering av omsorgsstønad. Vi vil minne om at omsorgsstønad er en ytelse som innbyggere kan få dersom de har særlig tyngende omsorgsarbeid og utfører oppgaver som ellers måtte vært utført av kommunen. Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde omsorgsarbeidet for sine nærmeste.

Slik retningslinjene er i Stavanger kommune, kan vi ikke se at individuelle vurderinger, ulike pleiebehov eller familiesituasjon på noen måte hensyntas. Vi ønsker å sitere fra et avslag på omsorgsstønad vi har fått tilsendt fra et av våre medlemmer som bor i Stavanger kommune:

“Det gis avslag på søknad om forhøyet omsorgsstønad etter Pasient- og brukerrettighetsloven & 2-1a og 2-8, jf. Helse- og omsorgstjenesteloven & 3-6, nr. 3 fordi barnet allerede er innvilget omsorgsstønad med 6 timer per uke. Ifølge Stavanger kommune sine retningslinjer er det 6 timer per uke som gis når barnet er mellom 3-6 år og innehar hjelpestønad med sats 3 eller 4. Vi kan ut fra dette dermed ikke øke antall timer per i dag.”
– Oppvekst og levekår, Stavanger kommune

Det er så mye som er feil i dette vedtaket at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne.

For det første er det ikke barnet eller personen med pleiebehov som skal motta omsorgsstønad. Det er personen(-e) som yter omsorgen og pleien som skal motta omsorgsstønad for omsorgsarbeidet de yter – et arbeid som ellers ville måtte vært utført av Stavanger kommune.

For det andre er det på ingen måte slik at alle barn på 3 år, 5 år eller 6 år har samme pleie- og omsorgsbehov. Et barn på 3 år kan faktisk ha mye større pleie- og omsorgsbehov enn et barn på 6 år, avhengig av type sykdom/funksjonsnedsettelse. Det blir fullstendig urimelig og faktisk diskriminerende å ha fastsatte timetall basert på alder når det kommer til vurdering av omsorgsstønad. Omsorgsstønaden må vurderes individuelt, basert på pleie- og tilsynsbehov, alvorlighetsgrad, samt ta med i beregningen den totale familiesituasjonen (søsken, nettverk/ressurser, boforhold). Ingen kommune har lov til å bruke kun alder som argument for avslag.

Dessuten vil vi påpeke at dersom foreldre til barn med store pleiebehov avspises med for lite tjenester og ytelser, vil det gå utover livskvaliteten til hele familien, både barnet med pleiebehov, søsken og foreldrene. Kommunen har alt å tjene på å gi gode og ikke minst nok tjenester. Det er både forebyggende og samfunnsøkonomisk. Ingen er tjent med utslitte pårørende.

Eksempel:
Foreldre med et barn på 6 år som er fullstendig pleietrengende døgnet rundt, hjerneskadet med påfølgende alvorlig epilepsi, lunge- og smerteproblematikk, kan i iht. retningslinjene maksimalt motta 24 timer omsorgsstønad per måned fra Stavanger kommune. 24 timer per måned utgjør +/-kr. 4000. Det er en latterlig lav sum for et enormt stykke arbeid som sparer kommunen for store kostnader. For dersom kommunen skulle levert tjenesten som disse foreldrene påtar seg å gjøre, ville det krevd sykepleiere i døgnturnus. Det tilsvarer månedlige utgifter på godt over 200 000 kroner per barn som et minimum.

Det skulle derfor bare mangle at Stavanger kommune nå sørger for en skikkelig gjennomgang av ordning for omsorgsstønad, ser til andre kommuner og involverer pårørende i dette arbeidet.

Avlastningsboliger

Tilbudet kommunen gir om avlastning i bolig i helger, helligdager og ferier er ikke dekkende for alle familier som har barn med store pleie- og omsorgsbehov. De fleste familier som får avlastning i bolig har maks 1 helg avlastning per måned. Stenging av hus44 på Tasta har ikke gjort tilbudet bedre for familier som sårt trenger et pusterom i helger, helligdager og ferier.

Behovet for avlastning er absolutt størst i helger og ferier. De fleste familier har søsken som trenger et avbrekk og foreldre for seg selv et par dager. Det er også gjerne da foreldrene har fri fra jobb og avtaler med utallige instanser, men likevel ikke får fri fra jobben på hjemmebane. I ferier legger pålagt barnehageferie og stengte skoler hele omsorgsbyrden over på foreldrene. Men det er nettopp i helger og ferier at familier kan finne på «normale» aktiviteter sammen, som sykkeltur, telttur, fornøyelsespark, reise med overnatting osv. Det er da familier har tid å være sammen. Avlastning i helger og ferier er derfor sårt trengt for disse familiene, og kapasiteten må prioriteres at økes.

AMA/kriseplasser ble i fjor kuttet fra 3 til kun 1. Dvs. at familiene fikk et elendig og uforutsigbart tilbud dersom uforutsette kriser skulle oppstå i hjemmet, og behovet for hjelp utover planlagte døgn 4 måneder frem i tid, skulle oppstå. Det er behov for gode individuelle akuttplaner for familier med alvorlig syke barn med stort hjelpebehov. Kommunen må ta dette ansvaret på alvor.

Kuttene rammet også barn med palliative diagnoser. Altså barn som vil dø alt for tidlig. Barnepalliasjonsfeltet i Stavanger er lite nok som det er og med alt for lite midler, og nå får barna som skal dø knapt noe tilbud. Det reagerer vi i Løvemammaene på.

Prosessen om å bygge avlastningsboligen må Mosvangen må fremover sikre reell brukermedvirkning for interesseorganisasjoner og ansatte. Forsvarlig drift må komme foran behovet for å skvise flere rom inn i et bygg, på en tomt som er for liten. Lær av tidligere erfaringer, som eksempelvis Madla avlastningsbolig, hvor kontorer og diverse rom er fylt med utstyr og hjelpemidler fordi det ikke ble bygget med nok lagringsplass.

Løvemammaene foreslår at det bygges for maks 15 rom i avlastningsbolig på Mosvangen, men vi vil presisere at vi i utgangspunktet synes dette er for stort. I tillegg kan en bygge en ny bolig med maks 5 rom på en annen tomt, og beholde noen av dagens avlastningsboliger som fungerer etter formålet. Da vil det bli valgmuligheter og variasjon i tilbudene som gis. For at det skal kalles et valg, må det faktisk være alternativer å velge mellom.

Det står ikke nevnt i HØP’en at tanken er å samlokalisere, men beholde noen av de nåværende avlastningsboligene.

Boliger

«Stavanger kommune har mange bofellesskap og samlokaliserte boliger for ulike brukergrupper, men har likevel mange på venteliste»

Flere av barna, da spesielt ungdommer, som får avlastning i bolig i kommunen venter på egen bolig. Om det bygges flere boliger til ungdom/unge voksne med funksjonsvariasjon, vil det frigjøre plass til de barna som trenger noen døgn avlastning i bolig hver måned.

Barnepalliasjon

Det må legges til rette, med nok ressurser og fagkompetanse, for at barn kan få dø hjemme når familien ønsker det.

Det er behov for en oppklaring som kan misforstås i HØP-en. Palliasjon innebærer ikke nødvendigvis døden. En kan leve lenge og godt med en palliativ diagnose. Palliasjon handler om alt man gjør mens man lever, og hvordan å legge til rette for en så god død som mulig.

«Helsehuset mottar i 2021-2022 prosjektmidler fra Statsforvalteren i Vestland for å videreutvikle et bærekraftig tjenestetilbud for barn med palliative behov og deres familier. Prosjektets mål er å tydeliggjøre kommunens rolle i barnepalliasjon, heve kompetansen innad i kommunen, og utvikle samarbeidsstrukturer med spesialisthelsetjenesten.»
– Stavanger kommune

Vi oppfordrer til å sette av nok midler til å drifte et slikt tilbud over lang tid, ikke bare en kort periode. Det blir ikke færre barn med palliative diagnoser når medisiner går fremover og redder flere, som også lever lenger enn før.

Stavanger kommune skal ha ros for å ha etablert barnepalliativt team i kommunen, og dermed prioritere barn i palliative forløp. Dette er et svært verdifullt tilbud til barna og familiene det gjelder, og en naturlig samarbeidspartner mellom spesialisthelsetjeneste og kommune i laget rundt familiene. Dere må sørge for at det gis nok midler til å sikre drift av de palliative teamene, samt kompetanseheving for ansatte og gode tilbud til barna, foreldrene og søsken, samt øvrige pårørende.

Søsken som pårørende

Kun 14% av landets kommuner driver systematisk kartlegging av barn (søsken) som pårørende.

Løvemammaene vil råde Stavanger kommune til å sørge for at det tverrfaglig i kommunen jobbes for å kartlegge barn som er pårørende for å kunne gi målrettede tilbud til denne gruppen. Et slikt tverrfaglig samarbeid kan innebære koordinerende enhet/barnekoordinator, helsestasjonstjenesten/skolehelsetjenesten, og barnepalliativt team ved behov.

Barnekoordinator

Ansette i i hele barnekoordinatorstillinger
Sikre tilstrekkelig kompetanse/kursing
Gi barnekoordinator beslutningsmyndighet
Sørge for at barnekoordinator er uavhengig
Fatte enkeltvedtak om IP og barnekoordinator, for å sikre familienes klagerettigheter
Sett barnet og familien først, hva trenger de for å leve gode liv?
Etablere “mottaksteam” i kommunene (barnekoordinator + helsestasjon)
Tette kontakt mellom barnekoordinator og spesialisthelsetjenesten
Koble barnekoordinator på barnepalliative team
Vurdere «minioritetskoordinator» i byer/bydeler med høy andel innvandrerfamilier

BPA

Mye kan gjøres på kommunalt nivå. Kommunen må anse BPA som et likestillingsverktøy, ikke bare en avlastningsordning – det er det nemlig ikke. Det er for store ulikheter mellom bydelene, både når det gjelder saksgang, timeantall og tildeling.

De som får avslag om helsehjelp i BPA-ordningen lever isolerte og uverdige familieliv, uten forutsigbarhet og frihet til å bestemme selv over egen hverdag og eget liv. Det påvirker videre i stor grad hele familien og går hardt utover søsken, parforhold og egen helse, for å nevne noe.

Helsedirektoratets veileder Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming kapittel 7, må implementeres i langt større grad. Den kan bidra til å utjevne forskjellene som eksisterer mellom kommunene, og bydelene, i dag – men kun hvis den benyttes. Det samme gjelder veilederen Oppfølging av personer med store og sammensatte behov, Pårørendeveilederen, og veilederen Palliasjon til barn og unge.

Til slutt

Vi savner reell brukermedvirkning når tjenester utformes eller kuttes, og planer legges. Det er et problem at de som alltid har en plass ved bordet, lager tjenester for dem som aldri har det. For det er nemlig ingen som vet bedre hvor skoen trykker enn våre medlemsfamilier. Så lytt til oss og bruk oss!

Vi oppfordrer også til å slutte å bruke ordet «bruker», da det dehumaniserende. Det er først og fremst innbyggere, mennesker, og gjerne barn vi snakker om her.

På vegne av våre medlemsfamilier, de mest sårbare barna i samfunnet vårt: Takk for oppmerksomheten og tiden.