Пошук
Закрийте це поле пошуку.

MLD В СКРИНІНГ НОВОНАРОДЖЕНИХ

Beate Søraunet, Dagens medisin, MLD

Beate, som er varamedlem i organisasjonen vår, kjemper for en viktig sak! Hun har en sønn med den dødelige sykdommen MLD.

Visste dere at det nå finnes behandling for denne sykdommen?

Barna med MLD kan få muligheten til å vokse opp som friske barn.
For at dette skal kunne skje må MLD inn i nyfødtscreeningen, slik at sykdommen blir oppdaget tidlig nok. Barn med MLD må nemlig få behandling før man får symptomer!

«Et liv med MLD er et liv med mye smerte, frustrasjon og store tap av ferdigheter før kroppen ikke orker mer. La ikke familier gjennomgå dette. Med den Europa-godkjente behandlingen kan barnet få mulighet til å leve normalt».

Beates budskap til Stortinget er derfor:

«Du kan redde flere barn, helseminister Bent Høie!»

Les den viktige kronikken i Dagens Medisin.

Поточні справи 618
Арендальський тиждень 1
ЗАПИТАТИ 20
рельєф 16
Несі разом 60
Дитячий координатор 12
Паліація дитини 114
Лікарня доброзичлива до дитини 5
Резиденція 2
BPA 49
Дія окулярів 7
BUP 3
КПІ 29
Оцифровка 5
Професійний день 35
Лекція 110
Батьківські збори 8
Дослідження та навчання 4
Відпочинок і культура 7
Розповіді учасників 27
Довідкова служба 18
Слухання 68
Введення 106
Цікавиться політичною роботою 258
комітети 87
Комунальне господарство 26
Конференція 21
Хроніка 14
Супровідний сертифікат 59
Рівність 42
Життя з хворою дитиною 113
Поради матері-Лева 22
ЗМІ 82
Медицина і харчування 10
Член Løvemammaene 5
Думки 11
Точка зору меншості 1
NAV 8
Перехід від дитини до дорослого 3
Дія щодо допомоги на догляд 83
Поради та підказки 24
Регіональні команди 62
Консультанти в Løvemammaene 3
права 75
Школа 5
Snapchat 14
Брати і сестри як найближчі родичі 13
Спеціалізована служба охорони здоров'я 29
Переваги та вигоди 12
Подячний лист 6
Транспорт 6
Універсальний дизайн 19
Наші історії 16
Наша робота 529
Пошук