ምድላይ
ነዚ ናይ ምድላይ ሳጹን ዕጸዎ።

MLD INN I NYFØDTSCREENINGEN

Beate Søraunet, Dagens medisin, MLD

Beate, som er varamedlem i organisasjonen vår, kjemper for en viktig sak! Hun har en sønn med den dødelige sykdommen MLD.

Visste dere at det nå finnes behandling for denne sykdommen?

Barna med MLD kan få muligheten til å vokse opp som friske barn.
For at dette skal kunne skje må MLD inn i nyfødtscreeningen, slik at sykdommen blir oppdaget tidlig nok. Barn med MLD må nemlig få behandling før man får symptomer!

«Et liv med MLD er et liv med mye smerte, frustrasjon og store tap av ferdigheter før kroppen ikke orker mer. La ikke familier gjennomgå dette. Med den Europa-godkjente behandlingen kan barnet få mulighet til å leve normalt».

Beates budskap til Stortinget er derfor:

«Du kan redde flere barn, helseminister Bent Høie!»

Les den viktige kronikken i Dagens Medisin.

እዋናዊ ኩነታት 618
ሰሙን ኣሬንዳል 1
ሕተት 20
ቅልል ምባል 16
ብሓባር ተሰከምዎ። 60
ኣተሓባባሪ ህጻናት 12
ናይ ህጻናት ምሕዋይ 114
ንህጻናት ዝምችእ ሆስፒታል 5
መንበሪ ገዛ 2
ቢፒኤ 49
እቲ መነጽር ተግባር 7
BUP 3
ሲኣርፒዲ 29
ዲጂታላይዜሽን ምግባር 5
ሞያዊ መዓልቲ 35
ኣስተምህሮ 110
ኣኼባ ወለዲ 8
መጽናዕትን መጽናዕትን 4
ትርፊ ግዜን ባህልን 7
ዛንታታት ካብ ኣባላት 27
እቲ ናይ ሓገዝ ኣገልግሎት 18
ምስማዕ 68
እታው 106
ተገዳስነት ፖለቲካዊ ስራሕ 258
ኮሚቴታት 87
ናይ ኮሙን ኣገልግሎት 26
ዋዕላ 21
ዜና መዋእል 14
ምስኡ ዝኸይድ ምስክር ወረቐት 59
ማዕርነት 42
ምስ ዝሓመመ ቆልዓ ህይወት 113
ኣንበሳ ኣደ ምኽርታት 22
ሚድያ 82
መድሃኒትን ኣመጋግባን። 10
ኣባል ሎቨማማነ 5
ርእይቶታት 11
ናይ ውሑዳት ኣረኣእያ 1
NAV 8
ካብ ቆልዓ ናብ ዓቢ ምስግጋር 3
እቲ ናይ ክንክን ኣበል ስጉምቲ 83
ምኽርን ምኽርታትን 24
ዞባዊ ጋንታታት 62
ጸጋታት ሰባት ኣብ Løvemammaene 3
መሰል 75
ቤት ትምህርቲ 5
ስናፕቻት። 14
ኣሕዋት ከም ቀረባ ዘመድ 13
እቲ ስፔሻሊስት ኣገልግሎት ጥዕና 29
ጥቕምን ረብሓን 12
ናይ ምስጋና ደብዳበ 6
መጓዓዝያ 6
ዩኒቨርሳል ዲዛይን 19
ዛንታታትና 16
ስራሕና 529
ምድላይ