sjelden diagnose Arkiver

Презентація на професійній зустрічі з генетики людини в Осло

Поточні справи, Несі разом, Паліація дитини, Професійний день, Лекція, Життя з хворою дитиною, Спеціалізована служба охорони здоров'я, Наша робота / Левові матері

Torsdag 9. november deltok Beate Søraunet fra Bære sammen-prosjektet vårt på et fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo. Her ble det blant annet snakket om nyfødtscreening, og den nye behandlingen som nå er tilgjengelig for barn som fødes med metakromatisk leukodystrofi (MLD). Beate bidro til fagdagen ved å holde et innlegg om dagliglivets utfordringer for familier […]

Презентація на професійній зустрічі з генетики людини в Осло Читати далі »

Høringsinnspill angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar

Поточні справи, Паліація дитини, Оцифровка, Слухання, Введення, Цікавиться політичною роботою, Спеціалізована служба охорони здоров'я, Наша робота / Левові матері

Direktoratet for e-helse inviterte Løvemammaene til skriftlig høring angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar og prinsipper for dette. I arbeidet med prosjektet Pasientens prøvesvar og innsyn for innbygger er det besluttet å utvikle felles prinsipper for utsatt innsyn i prøvesvar for innbygger. Det har vært diskusjoner rundt etablering av en logisk forsinkelsesmekanisme for

Høringsinnspill angående utsatt innsyn for innbyggere i Pasientens prøvesvar Читати далі »

Рідкісний діагноз – що тепер?

права, Поточні справи, Поради матері-Лева, Поради та підказки / Левові матері

Det å være forelder til et barn som får en sjelden diagnose kan være og er tøft. Man møter ofte på utfordringer hvor det kan være vanskelig å vite hvor man skal vende seg for hjelp, man kan føle seg alene og har ofte mange spørsmål og få svar. I dette skrivet har vi forsøkt

Рідкісний діагноз – що тепер? Читати далі »

Хелен

Залишити коментар / Snapchat, Наші історії / Левові матері

Styreleder i regionslaget Løvemammaene Midt, og fast snapper på Snapchat-kanalen. Bosted: Trøndelag. Sivilstatus: Samboer og fem barn, der de tre yngste er våre felles barn. Yngstemann har Noonan syndrom. Hva gjør jeg? Er utdannet barnehagelærer, jobber i en kommunal barnehage, men har for tiden 80 % pleiepenger. Samboer driver eget lastebilfirma, og jeg hjelper til

Хелен Читати далі »

Джейн

Залишити коментар / Snapchat, Наші історії / Левові матері

Fast snapper for Løvemammaene, og en del av Løvemammaenes Bære sammen-prosjekt. Bosted: Rogaland. Sivilstatus: Gift med Øystein og har tre gutter. Mellomste, Lucas, ble 5 år gammel og døde 16. desember 2021. Hva gjør jeg? Jobber som butikksjef. Historien om Lucas: Lucas ble født i 2016. Vi tok det som verdens største selvfølge at vi

Джейн Читати далі »

NINA B.

Залишити коментар / Наші історії / Левові матері

Prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, varamedlem til i Løvemammaenes sentralstyre, samt sporadisk gjestesnapper. Bor i Moss. Gift og mamma til 3 barn. Jeg er utdannet sosionom med videreutdanning i barn og tilknytning (COS terapeut). Jeg jobber terapeutisk med foreldre som har barn med tilknytningsvansker og tar oppdrag som sosionom. Jeg har mange års erfaring som barnevernkonsulent

NINA B. Читати далі »

EDVIND BLE GITT TO PROSENT SJANSE TIL Å OVERLEVE

Залишити коментар / ЗМІ, Поточні справи, Розповіді учасників / Левові матері

I seks lange måneder gikk hun rundt og planla en begravelse. Alt fra blomster på kisten til hvem som skulle få være der med dem. Skulle hun si noe? Ville de holde den lille kroppen? Skulle andre få lov til å holde ham? Hvilke klær skulle han ha på seg? Hva med storebror midt oppe

EDVIND BLE GITT TO PROSENT SJANSE TIL Å OVERLEVE Читати далі »