Audiencia en el Comité de Salud y Asistencia Social

Hoy, las Madres Leonas participaron en la audiencia oral sobre el presupuesto del Ministerio de Salud y Servicios Asistenciales para 2026 (el presupuesto nacional). Karine Hæggernæs, miembro del personal del proyecto en Bære Sammen, y la presidenta Bettina Lindgren participaron en representación de la organización.

Las Madres Leonas también han presentado una nota de consulta por escrito a los miembros del comité antes de la audiencia oral, en la que planteamos temas que van desde los tiempos de espera en BUP, los cuidados paliativos pediátricos, BPA, el respiro, la falta de seguridad jurídica, ASK en el servicio de salud especializado y la exclusión digital.

Puedes ver y leer ambos a continuación.

La audiencia oral en formato de texto

En Noruega, hay 8.000 niños y jóvenes que viven con enfermedades potencialmente mortales o que limitan la esperanza de vida en un momento dado; es decir, aquellos que entran dentro del concepto de cuidados paliativos pediátricos.

Las Madres Leonas hacen seguimiento y ayudan a muchas de estas familias, pero los equipos regionales de cuidados paliativos infantiles también han comenzado a hacerlo en los últimos tres años gracias a la tan esperada asignación de fondos para su establecimiento y funcionamiento en 2023 y 2024.

Las Madres Leonas ya están observando una diferencia drástica entre las socias que perdieron a sus hijos antes y después del lanzamiento de la iniciativa.

Cuando los padres carecían previamente de información y planes, estaban mal preparados para la muerte y carecían de seguimiento psicosocial para ellos y sus hermanos,
Quienes están perdiendo a sus hijos reciben orientación y apoyo emocional, se preparan para lo que sucede tras la muerte y experimentan seguridad y cuidados tanto cuando el niño fallece como después. 

Pero este año y el próximo no hay asignaciones específicas.

Los niños que están a punto de morir, y sus familias, quedarán así a merced de las prioridades que las autoridades sanitarias establezcan a la hora de asignar fondos a los equipos médicos.

Estos niños, y sus familias, no tienen el tiempo a su favor.

La muerte no espera a que usted esté en el Parlamento para darse cuenta del valor de la prevención. 

Este verano, nuestro hijo mayor falleció a causa de una grave enfermedad congénita. Vivimos en Alta y Tromsø está bastante lejos, pero aun así nos sentimos seguros durante los últimos años de vida de nuestro hijo, porque contábamos con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos pediátricos.

Nuestro hijo estuvo enfermo toda su vida, pero en 2020, como padres, empezamos a pensar que algo andaba muy mal. Recuerdo haber pedido hablar con el médico, desesperada y convencida de que debíamos estar haciendo algo mal, porque su salud empeoraba cada vez más. El médico nos dijo que su salud seguiría empeorando y que probablemente no llegaría a la vejez. Estaba en cuidados paliativos, pero aún no del todo, porque seguía estando bastante sano. Sentíamos que no teníamos con quién hablar, que nadie se hacía cargo. Sabíamos que estaba en cuidados paliativos, pero no lo suficientemente avanzado como para que se elaborara un plan de contingencia o para que alguien nos escuchara. Nos sentíamos solos en nuestras preocupaciones y, a veces, sentíamos que estábamos agravando la crisis de su enfermedad. Ojalá hubiera habido entonces un equipo de cuidados paliativos pediátricos que se hubiera hecho cargo y nos hubiera apoyado.

En 2024, se unió al equipo de cuidados paliativos pediátricos (PALBU). En las reuniones, pudimos hablar con profesionales de la salud competentes y con experiencia trabajando con familias que tienen hijos en cuidados paliativos. No tuvieron reparos en hablar de temas tan duros como este, pero igualmente importantes. Juntos elaboramos un plan que velara por el bienestar de él y de la familia. Hablamos sobre nuestros deseos para la fase terminal, que era la que más temíamos, y teníamos a alguien a quien llamar si teníamos alguna duda. Esto nos permitió pasar juntos el tiempo que nos quedaba.

Recuerdo perfectamente la época previa a la Navidad de 2024. Había habido muchos ingresos hospitalarios y no sabíamos cómo íbamos a poder celebrar una Navidad agradable. Tener con quién hablar, compartir nuestros pensamientos y preocupaciones, nos hizo sentir más seguros y pudimos tener una bonita celebración navideña (que fue su última Navidad).

Y cuando su enfermedad se volvió terminal, el plan estaba claro: él y nosotros estábamos a salvo, sus hermanos estaban atendidos e incluidos. Pudimos concentrarnos simplemente en ser padres. Y tuvo una muerte digna.

Para nosotros, PALBU se convirtió en una fuente de seguridad. Es importante seguir destinando estos fondos para poder continuar desarrollando nuestra experiencia en cuidados paliativos pediátricos.

La información de la consulta escrita

Escuchar la opinión de Løvemammaene

Løvemammaene es una organización para niños y jóvenes con enfermedades graves y discapacidades, y sus familiares. Contamos con más de 9300 miembros. Vivimos en medio de las consecuencias de las políticas de salud y atención, y sabemos lo que nos afecta. La propuesta del gobierno para el presupuesto estatal de 2026 contiene buenas intenciones, pero para nuestras familias se presenta como un presupuesto que perpetúa el statu quo, en lugar de corregir los errores sistémicos que hacen que la vida cotidiana sea insoportable para muchos.

Las leonas en el presupuesto estatal

En 2024, el Defensor del Paciente y del Usuario recibió 17.723 consultas nuevas con 68 empleados. En comparación, las Madres Leonas respondieron un total de 109.700 consultas en el mismo año sin un solo empleado fijo. Nos gestionamos exclusivamente gracias al trabajo voluntario de padres y madres con experiencia en el cuidado de niños con enfermedades graves y discapacidades. Muchos de nuestros voluntarios tienen experiencia y conocimientos profesionales en salud, derecho, educación y ciencias sociales.

Respondemos diariamente a consultas de familias que no encuentran ayuda en otros lugares. Recibimos casos con regularidad del Defensor del Paciente y del Usuario, de la línea directa de ayuda económica de NAV y de servicios de salud especializados, porque los sistemas saben que contamos con una experiencia única y brindamos respuestas rápidas y precisas. Cuando las familias en crisis reciben ayuda con mayor frecuencia de una organización voluntaria que del sector público, queda demostrado lo crucial que es la labor de las Madres Leonas dentro del sistema de bienestar social. Cubrimos una necesidad que, de otro modo, el Estado tendría que cubrir.

Solicitamos al Parlamento una asignación anual del presupuesto estatal. No somos un complemento del sistema; somos el sistema para muchas familias donde el sistema ha fallado. Una asignación fija es una política social y económicamente sólida, y necesaria para garantizar la sostenibilidad, la continuidad y la calidad del apoyo integral que brindamos.

paliación infantil

Las madres de los leones se alegraron de que en 2023 el gobierno destinara fondos para la creación y el funcionamiento de los equipos regionales de cuidados paliativos pediátricos (PALBU) en el servicio de salud especializado. Estos equipos, gestionados por las autoridades sanitarias, se financian mediante una subvención específica (30 millones en 2023 y 31,8 millones en 2024). Esta inversión ha sido fundamental para garantizar la existencia de equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos pediátricos en todas las regiones sanitarias, y marcan una diferencia crucial para las familias que conviven con niños con enfermedades terminales, contribuyendo a la seguridad, la interacción, el seguimiento psicosocial y una muerte digna.

Nos preocupa que el presupuesto estatal de 2026 no destine fondos específicos para los equipos de cuidados paliativos pediátricos. El Parlamento debe garantizar que estos fondos no se integren en los sistemas de los organismos sanitarios independientes, sino que se mantengan como financiación permanente y con fines específicos.

Los cuidados paliativos pediátricos no se limitan al último momento, sino que buscan brindar a los niños con enfermedades que ponen en peligro su vida la mejor calidad de vida posible, y una muerte digna. Sin equipos estables de cuidados paliativos en la unidad, la seguridad que las familias han comenzado a sentir en los últimos años se irá desvaneciendo.

Le pedimos al Storting:

• Garantizar una financiación permanente y específica para los equipos de cuidados paliativos pediátricos en todas las regiones sanitarias.
• Garantizar un apoyo sistemático para el duelo a las familias tras la pérdida de un niño.

Subsidio de cuidados

Existen grandes diferencias entre municipios en lo que respecta a la asignación de prestaciones por cuidados. Actualmente, estas prestaciones son una obligación del municipio, pero no un derecho de los familiares. Se trata de una disposición paradójica, ya que las prestaciones por cuidados están concebidas para ser recibidas “aquellas que realizan tareas de cuidados y enfermería particularmente arduas que, de otro modo, corresponderían al municipio”. Resultaría mucho más costoso para los municipios y el Estado que el sector público realizara el trabajo de los familiares; por lo tanto, las prestaciones por cuidados constituyen una solución razonable. Es necesario mejorar las condiciones de estas prestaciones.

Le pedimos al Storting:

• El subsidio de cuidados debe establecerse como un derecho
• Apuestas para vivir
• Como beneficiario de prestaciones por cuidados, también debería estar inscrito en el plan de pensiones del municipio.

BPA y alivio

Para muchas familias con niños con necesidades especiales, los programas de apoyo parental y de respiro familiar son esenciales para que la vida cotidiana siga su curso. Estos programas buscan brindar a los niños y a sus familias libertad, seguridad y la oportunidad de vivir una vida lo más normal posible.

El servicio de respiro familiar es un servicio obligatorio, pero se deniega a demasiadas personas por motivos como la corta edad, las responsabilidades de cuidado, etc. Los padres se quedan solos con las responsabilidades de cuidado las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a costa de su salud, su trabajo y sus finanzas familiares.

Se suponía que la BPA (Asistencia para Niños y Jóvenes) sería una herramienta para la igualdad, pero en la práctica se ha convertido en un mosaico de prácticas dispares y negativas. Con frecuencia, los niños y jóvenes no reciben la BPA para la escuela y el jardín de infancia, y la atención médica no se considera parte de la ayuda. Como resultado, muchos niños pierden el derecho a participar en igualdad de condiciones con los demás.

Se trata del derecho de los niños a una vida digna y del derecho de los padres a ejercer su paternidad. Creemos que el sistema debe transformarse: los servicios deben adaptarse al niño, no la familia al sistema. Ningún niño debería sentirse aislado por prejuicios o por la falta de recursos económicos o capacidad del municipio para brindar ayuda. Y ningún padre o madre debería sentirse agotado por las deficiencias del sistema.

Le pedimos al Storting:

• Implementar la reforma del programa de educación infantil en 2026, con criterios nacionales claros, que incluyan el derecho a la educación infantil en el jardín de infancia y la escuela, y el derecho a la atención médica necesaria dentro del programa.
• Asignar fondos para servicios de respiro flexibles y estables, de modo que las familias reciban realmente el apoyo al que tienen derecho.

El servicio de salud especializado.

El presupuesto incluye 140 millones para todo el ámbito de la salud mental, pero sin una partida específica para el tratamiento con buprenorfina/prohibido (BUP). Las listas de espera para niños siguen siendo de varios meses, en algunos lugares hasta un año. Las familias sufren enormemente mientras esperan.

Nuestros miembros a menudo tienen que desplazarse a otros hospitales. Tras el cambio de normativa del 3 de marzo, el reembolso de gastos de hotel solo cubre 711 NOK al día. No hay hoteles a ese precio y muchas familias tienen que pagar miles de rupias por cada viaje. Varios padres desesperados afirman que tienen que cancelar o posponer tratamientos porque no pueden costearlos. Un asesor del Rikshospitalet confirma que, por este motivo, los niños no acuden a sus revisiones médicas. Cuando las finanzas determinan si los niños reciben la atención médica necesaria, se vulnera el principio de igualdad de acceso a los servicios sanitarios. Ningún padre debería verse obligado a elegir entre sus finanzas y la salud de su hijo.

También carecemos de medidas para mejorar la competencia en el uso de ASK en los hospitales. Los niños que utilizan ASK tienen derecho a comprender y ser comprendidos en todos los ámbitos del sistema sanitario.

Le pedimos al Storting:

• Introducir una tasa de reembolso hotelero que cubra los costos reales.
• Asignar fondos a BUP
• Establecer objetivos de tiempo de espera diferenciados para los niños en servicios de salud especiales.
• Fondos para medidas ASK

Tiempo de procesamiento del caso

En 2024, los administradores estatales tramitaron 8.958 reclamaciones sobre decisiones relacionadas con la salud y la atención médica. El gobierno propone una asignación adicional de 40,5 millones de coronas noruegas para el Fondo de Servicios Sociales (FSS), pero esto resulta de poca ayuda cuando los municipios siguen tardando meses en tomar decisiones iniciales, sin que existan plazos establecidos. Cuando un municipio tarda entre 6 y 12 meses en tramitar una solicitud, en la práctica, al niño se le niega la escolarización, la participación en actividades de ocio y el descanso familiar durante todo un año. Si la reclamación permanece en manos del administrador estatal durante otros 8 meses, es posible que el niño ya esté demasiado enfermo para beneficiarse de la ayuda que finalmente se le concede o, en el peor de los casos, que fallezca mientras la reclamación está pendiente de resolución.

Le pedimos al Storting:

• Introducir plazos legales para la tramitación de casos municipales.
• Otorgar al Sinn Féin el mandato de priorizar los asuntos relacionados con los niños.

Exclusión digital

Cuando los niños cumplen 12 años, los padres pierden el acceso digital a su historial médico en Helsenorge, ya que el niño no puede iniciar sesión con BankID. Por lo tanto, los padres no reciben información sobre los resultados de las pruebas ni las citas. Muchos reciben cartas por correo después de la fecha prevista para la cita y se les cobra una tarifa por no presentarse. Esto constituye una violación del derecho de los niños a una atención médica segura y coordinada.

Le pedimos al Storting:

• Financiar el desarrollo del “acceso representado” en Helsenorge para padres/tutores de niños mayores de 18 años.
• Eliminar el límite de 12 años en el sistema de salud de Noruega para que los tutores de niños menores de 16 años tengan pleno acceso a sus hijos en el servicio de salud.

Finalmente, queremos recordarles que no pedimos privilegios, sino la oportunidad de cuidar a nuestros hijos sin agotarnos, sentirnos arruinados o perdidos en el sistema. No se trata de «servicios adicionales». Se trata del derecho de los niños a la vida, la salud y la participación, y del derecho de los padres a ser precisamente eso.

Un presupuesto sanitario que no tenga en cuenta a los niños con necesidades complejas, ni a los padres que cargan con el peso del sistema sobre sus hombros, no es sostenible, ni humana ni financieramente.

Con los mejores deseos
Løvemammaene