स्वास्थ्य एवं देखभाल समिति में सुनवाई

आज, लायन मदर्स ने स्वास्थ्य एवं देखभाल सेवा मंत्रालय के 2026 के बजट (राष्ट्रीय बजट) पर मौखिक सुनवाई में भाग लिया। बेरे सममेन की परियोजना कर्मचारी, कैरिन हेगर्नस और अध्यक्ष बेटिना लिंडग्रेन ने संगठन की ओर से भाग लिया।.

लायन मदर्स ने मौखिक सुनवाई से पहले समिति के सदस्यों को एक लिखित परामर्श पत्र भी प्रस्तुत किया है जिसमें हमने बीयूपी में प्रतीक्षा समय, बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल, बीपीए, राहत, कानूनी अनिश्चितता की कमी, विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा में एएसके और डिजिटल बहिष्कार जैसे सभी मुद्दों को उठाया है।.

आप नीचे दोनों को देख और पढ़ सकते हैं।.

मौखिक सुनवाई का लिखित प्रारूप

नॉर्वे में, किसी भी समय 8,000 बच्चे और युवा ऐसे होते हैं जो जानलेवा और जीवन-सीमित बीमारियों से पीड़ित होते हैं, यानी वे जो बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल की अवधारणा के अंतर्गत आते हैं।.

लायन मदर्स इन परिवारों में से कई का अनुसरण करती हैं और उनकी मदद करती हैं, लेकिन क्षेत्रीय बाल उपशामक टीमों ने भी पिछले तीन वर्षों में ऐसा करना शुरू कर दिया है, जिसका श्रेय 2023 और 2024 में स्थापना और संचालन के लिए लंबे समय से प्रतीक्षित धनराशि के आवंटन को जाता है।.

लायन मदर्स को इस पहल के शुरू होने से पहले और बाद में अपने बच्चों को खोने वाले सदस्यों के बीच एक बड़ा अंतर पहले से ही देखने को मिल रहा है।.

जहां पहले माता-पिता के पास जानकारी और योजनाओं का अभाव था, वे मृत्यु के लिए ठीक से तैयार नहीं थे, और उन्हें और उनके भाई-बहनों को मनोवैज्ञानिक और सामाजिक सहायता नहीं मिल रही थी,
जिन लोगों को अब अपने बच्चों को खोना पड़ रहा है, उन्हें मार्गदर्शन और बातचीत मिलती है, मृत्यु के समय क्या होता है, इसकी तैयारी कराई जाती है, और बच्चे की मृत्यु के समय और उसके बाद सुरक्षा और देखभाल का अनुभव कराया जाता है।. 

लेकिन इस साल और अगले साल के लिए कोई विशेष धनराशि आवंटित नहीं की गई है।.

इस प्रकार, मरने की कगार पर खड़े बच्चे और उनके परिवार, स्वास्थ्य अधिकारियों द्वारा टीमों को धन आवंटित करने की प्राथमिकता पर निर्भर होंगे।.

इन बच्चों और उनके परिवारों के पास समय बहुत कम है।.

स्टोर्टिंग में मौत आपका इंतजार नहीं करती, ताकि आपको रोकथाम का महत्व समझ में आ सके।. 

इस गर्मी में हमारे सबसे बड़े बच्चे की एक गंभीर जन्मजात बीमारी के कारण मृत्यु हो गई। हम अल्टा में रहते हैं और ट्रोम्सो बहुत दूर है, लेकिन फिर भी हमने अपने बच्चे के जीवन के अंतिम वर्षों में सुरक्षित महसूस किया, क्योंकि हमारे साथ बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल टीम थी।.

हमारा बेटा पूरी जिंदगी बीमार रहा, लेकिन 2020 में माता-पिता के तौर पर हमें लगने लगा कि कुछ बहुत गलत हो रहा है। मुझे याद है कि मैं इतनी हताश थी कि मैंने खुद डॉक्टर से बात करने की गुहार लगाई, क्योंकि मुझे लग रहा था कि हम कुछ गलत कर रहे हैं, क्योंकि उसकी तबीयत दिन-ब-दिन बिगड़ती जा रही थी। डॉक्टर ने कहा कि उसकी तबीयत और बिगड़ती जाएगी और शायद वह बूढ़ा भी नहीं हो पाएगा। उसे पैलिएटिव केयर दी जा रही थी, लेकिन अभी पूरी तरह से नहीं, क्योंकि वह अभी भी काफी स्वस्थ था। हमें सच में ऐसा लग रहा था कि कोई बात करने वाला नहीं है, कोई ज़िम्मेदार नहीं है। हम दिखा रहे थे कि उसे पैलिएटिव केयर दी जा रही है, लेकिन इतनी नहीं कि कोई आपातकालीन योजना बनाई जाए या कोई हमसे बात करे। हम अपनी चिंताओं में अकेले पड़ गए और कई बार हमें लगा कि हम उसकी बीमारी के संकट को ज़रूरत से ज़्यादा बढ़ा रहे हैं। काश उस समय कोई बाल रोग पैलिएटिव केयर टीम होती जो हमारी मदद करती और हमें सही राह दिखाती।.

2024 में वे PALBU (बच्चों की प्रशामक देखभाल टीम) का हिस्सा बने। उनसे मुलाकात के दौरान हमें उन अनुभवी स्वास्थ्य पेशेवरों से बात करने का मौका मिला जो प्रशामक देखभाल की ज़रूरत वाले बच्चों के परिवारों के साथ काम करने में माहिर हैं। वे उन विषयों पर खुलकर बात करने को तैयार थे जिन पर बात करना बेहद मुश्किल होता है, लेकिन फिर भी वे बेहद महत्वपूर्ण हैं। हमने मिलकर एक योजना बनाई ताकि यह उनके और परिवार के हित में हो। हमने अंतिम चरण के लिए उनकी इच्छाओं पर चर्चा की, जो कि हमारे लिए सबसे डरावना हिस्सा था, और अगर हमें किसी भी बात को लेकर कोई शंका होती तो हमारे पास संपर्क करने के लिए एक व्यक्ति था। इससे हमें अपना बचा हुआ समय एक साथ बिताने का मौका मिला।.

मुझे 2024 की क्रिसमस से पहले का समय बहुत अच्छी तरह याद है। कई बीमारियाँ हमारे साथ थीं और हम इस बात को लेकर बहुत असमंजस में थे कि हम कैसे एक सुखद क्रिसमस मना पाएंगे। किसी से बात करने, अपने विचार और चिंताएँ साझा करने से हमें सुरक्षित महसूस हुआ और हमने एक अच्छा क्रिसमस मनाया (जो उनका आखिरी क्रिसमस था)।.

और जब उनकी मृत्यु अंतिम अवस्था में पहुँच गई, तो योजना स्पष्ट थी, वे और हम सुरक्षित थे, उनके भाई-बहनों का ध्यान रखा गया था और उन्हें भी शामिल किया गया था। हम केवल माता-पिता होने पर ध्यान केंद्रित कर सकते थे। और उनकी मृत्यु शांतिपूर्ण हुई।.

हमारे लिए, PALBU सुरक्षा का एक स्रोत बन गया। यह महत्वपूर्ण है कि हम इन निधियों को आवंटित करना जारी रखें ताकि हम बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल में विशेषज्ञता का विकास जारी रख सकें।.

लिखित परामर्श प्रस्तुति

लोवेमामेने से इनपुट सुनना

लोवेमामाएने गंभीर बीमारियों और विकलांगताओं से ग्रस्त बच्चों और युवाओं तथा उनके परिजनों का संगठन है। हमारे 9,300 से अधिक सदस्य हैं। हम स्वास्थ्य और देखभाल नीतियों के दुष्परिणामों के बीच जी रहे हैं और जानते हैं कि असल में कितनी तकलीफ होती है। सरकार का 2026 के राज्य बजट का प्रस्ताव भले ही नेक इरादों से भरा हो, लेकिन हमारे परिवारों के लिए यह एक ऐसा बजट प्रतीत होता है जो मौजूदा स्थिति को बरकरार रखता है, न कि उन व्यवस्थागत त्रुटियों को दूर करता है जिनके कारण कई लोगों का रोज़मर्रा का जीवन असहनीय हो गया है।.

राज्य के बजट पर शेरनियों का प्रभाव

2024 में, रोगी एवं उपयोगकर्ता लोकपाल को 68 कर्मचारियों के साथ 17,723 नई पूछताछ प्राप्त हुईं। तुलनात्मक रूप से, लायन मदर्स ने उसी वर्ष बिना किसी स्थायी कर्मचारी के कुल 109,700 पूछताछों का जवाब दिया। हमारा संचालन पूरी तरह से उन माता-पिता के स्वयंसेवी प्रयासों से होता है जिन्हें स्वयं गंभीर रूप से बीमार और विकलांग बच्चों की देखभाल का अनुभव है। हमारे कई स्वयंसेवकों के पास स्वास्थ्य, कानून, शिक्षा और सामाजिक विज्ञान में अनुभव और पेशेवर विशेषज्ञता है।.

हम उन परिवारों की दैनिक पूछताछ का जवाब देते हैं जिन्हें कहीं और से मदद नहीं मिलती। हमें नियमित रूप से रोगी एवं उपयोगकर्ता लोकपाल, एनएवी की देखभाल निधि हेल्पलाइन और विशेष स्वास्थ्य सेवाओं से मामले प्राप्त होते हैं, क्योंकि इन प्रणालियों को पता है कि हमारे पास अद्वितीय विशेषज्ञता है और हम त्वरित, सटीक उत्तर प्रदान करते हैं। जब संकटग्रस्त परिवारों को सार्वजनिक क्षेत्र की तुलना में किसी स्वयंसेवी संगठन से अधिक सहायता मिलती है, तो यह दर्शाता है कि कल्याणकारी संरचना के हिस्से के रूप में लायन मदर्स कितनी महत्वपूर्ण रूप से आवश्यक हैं। हम उस कमी को पूरा करते हैं जिसे अन्यथा राज्य को पूरा करना पड़ता।.

हम स्टॉर्टिंग से राज्य बजट से वार्षिक आवंटन का अनुरोध करते हैं। हम व्यवस्था के पूरक नहीं हैं – बल्कि हम उन अनेक परिवारों के लिए व्यवस्था हैं जहाँ व्यवस्था विफल हो चुकी है। एक निश्चित आवंटन सामाजिक और आर्थिक दृष्टि से सुदृढ़ नीति है, और हमारे द्वारा प्रदान की जाने वाली व्यापक सहायता में स्थिरता, निरंतरता और गुणवत्ता सुनिश्चित करने के लिए आवश्यक है।.

बाल शांति

स्वास्थ्य सेवा से जुड़ी महिलाओं को इस बात की खुशी थी कि 2023 में सरकार ने विशेष स्वास्थ्य सेवा में क्षेत्रीय बाल उपशामक देखभाल टीमों (PALBU) की स्थापना और संचालन के लिए धनराशि आवंटित की। ये टीमें स्वास्थ्य अधिकारियों द्वारा संचालित की जाती हैं और इन्हें एक विशेष अनुदान (2023 में 30 मिलियन, 2024 में 31.8 मिलियन) के माध्यम से वित्त पोषित किया गया है। सभी स्वास्थ्य क्षेत्रों में अंतःविषयक बाल उपशामक देखभाल टीमों को सुनिश्चित करने के लिए यह एक आवश्यक निवेश रहा है, और ये टीमें जीवन-घातक बीमारियों से ग्रस्त बच्चों वाले परिवारों के लिए महत्वपूर्ण अंतर लाती हैं, और सुरक्षा, आपसी संवाद, मनोसामाजिक देखभाल और गरिमापूर्ण मृत्यु में योगदान देती हैं।.

हमें इस बात की चिंता है कि 2026 के राज्य बजट में बच्चों की उपशामक देखभाल टीमों के लिए धनराशि आवंटित नहीं की गई है। स्टॉर्टिंग को यह सुनिश्चित करना होगा कि यह धनराशि स्वतंत्र स्वास्थ्य ट्रस्ट ढांचों में न समाहित हो जाए, बल्कि स्थायी, निर्धारित निधि के रूप में जारी रहे।.

बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल का मतलब सिर्फ अंतिम क्षणों की देखभाल नहीं है, बल्कि जीवन-घातक बीमारियों से पीड़ित बच्चों को यथासंभव बेहतर जीवन और बेहतर मृत्यु प्रदान करना है। स्थिर PALBU टीमों के बिना, परिवारों को हाल के वर्षों में जो सुरक्षा का एहसास होने लगा है, वह धीरे-धीरे खत्म हो जाएगा।.

हम स्टोर्टिंग से पूछते हैं:

• सभी स्वास्थ्य क्षेत्रों में बच्चों की उपशामक देखभाल टीमों के लिए स्थायी, निर्धारित निधि सुनिश्चित करें।
• बच्चे की मृत्यु के बाद परिवारों को व्यवस्थित शोक सहायता सुनिश्चित करें।

देखभाल भत्ता

देखभाल लाभों के आवंटन के मामले में नगरपालिकाओं में व्यापक अंतर देखने को मिलता है। आज, देखभाल लाभ केवल वह सुविधा है जिसे प्रदान करना नगरपालिका का दायित्व है, लेकिन यह रिश्तेदारों का अधिकार नहीं है। यह एक विरोधाभासी प्रावधान है, क्योंकि देखभाल लाभों का उद्देश्य यह है कि यदि आप विशेष रूप से बोझिल देखभाल और नर्सिंग कार्य करते हैं जो अन्यथा नगरपालिका को करने पड़ते हैं, तो आपको यह लाभ प्राप्त हो सकता है। यदि सार्वजनिक क्षेत्र रिश्तेदारों द्वारा किए जाने वाले कार्य को करे तो नगरपालिकाओं और राज्य के लिए यह कहीं अधिक महंगा पड़ेगा, इसलिए देखभाल लाभ एक उचित समाधान है। देखभाल लाभों के लिए बेहतर शर्तों की आवश्यकता है।.

हम स्टोर्टिंग से पूछते हैं:

• देखभाल भत्ते को एक अधिकार के रूप में स्थापित किया जाना चाहिए
• जीवन यापन के लिए दांव
• देखभाल संबंधी लाभ प्राप्त करने वाले व्यक्ति के रूप में, आपको नगरपालिका की पेंशन योजना में भी नामांकित होना चाहिए।

बीपीए और राहत

जटिल और पेचीदा ज़रूरतों वाले बच्चों वाले कई परिवारों के लिए, बीपीए और रेस्पाइट केयर रोज़मर्रा की ज़िंदगी को सुचारू रूप से चलाने के लिए ज़रूरी हैं। इन कार्यक्रमों का उद्देश्य बच्चों और परिवारों को स्वतंत्रता, सुरक्षा और यथासंभव सामान्य जीवन जीने का अवसर प्रदान करना है।.

अल्पकालिक देखभाल एक वैधानिक सेवा है, लेकिन बहुत से लोगों को कम उम्र, देखभाल संबंधी जिम्मेदारियों आदि के कारण इसे अस्वीकार कर दिया जाता है। माता-पिता को चौबीसों घंटे देखभाल की जिम्मेदारियों का बोझ अकेले ही उठाना पड़ता है, जिसका खामियाजा उनके स्वास्थ्य, काम और पारिवारिक आर्थिक स्थिति को भुगतना पड़ता है।.

बीपीए को समानता का साधन माना जाता था, लेकिन व्यवहार में यह विभिन्न प्रथाओं और अस्वीकृतियों का एक बेमेल मिश्रण बन गया है। बच्चों और युवाओं को अक्सर स्कूल और किंडरगार्टन के लिए बीपीए सहायता नहीं मिलती, और स्वास्थ्य देखभाल को सहायता का हिस्सा नहीं माना जाता। परिणामस्वरूप, कई बच्चे दूसरों के साथ समान रूप से भाग लेने के अधिकार से वंचित हो जाते हैं।.

यह बच्चों के गुणवत्तापूर्ण जीवन के अधिकार और माता-पिता के अभिभावक होने के अधिकार का मामला है। हमारा मानना है कि व्यवस्था में बदलाव की आवश्यकता है: सेवाओं को बच्चे के अनुरूप ढालना होगा, न कि परिवार को व्यवस्था के अनुरूप। किसी भी बच्चे को सामाजिक दृष्टिकोण या नगरपालिका के पास सहायता प्रदान करने के लिए धन या क्षमता की कमी के कारण अलग-थलग नहीं किया जाना चाहिए। और किसी भी माता-पिता को व्यवस्था की विफलता के कारण हताश नहीं होना चाहिए।.

हम स्टोर्टिंग से पूछते हैं:

• 2026 में बीपीए सुधार को लागू करें, जिसमें स्पष्ट राष्ट्रीय मानदंड शामिल हों, जैसे कि किंडरगार्टन और स्कूल में बीपीए का अधिकार और योजना के अंतर्गत आवश्यक स्वास्थ्य देखभाल का अधिकार।.
• लचीली और स्थिर राहत सेवाओं के लिए धनराशि आवंटित करें, ताकि परिवारों को वास्तव में वह सहायता मिल सके जिसके वे हकदार हैं।.

विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा

बजट में मानसिक स्वास्थ्य के पूरे क्षेत्र के लिए 140 मिलियन डॉलर शामिल हैं, लेकिन बीयूपी के लिए कोई निश्चित राशि आवंटित नहीं की गई है। बच्चों के लिए प्रतीक्षा अवधि अभी भी कई महीनों की है - कुछ स्थानों पर एक वर्ष तक। प्रतीक्षा करते-करते परिवार हताश हो रहे हैं।.

हमारे सदस्यों को अक्सर दूसरे अस्पतालों में जाना पड़ता है। 3 मार्च को नियमों में बदलाव के बाद, होटल के खर्च की भरपाई के तौर पर प्रतिदिन केवल 711 NOK ही दिए जाते हैं। इतने कम दाम में होटल मिलना मुश्किल है और कई परिवारों को हर यात्रा के लिए हजारों रुपयों का भुगतान करना पड़ता है। कई परेशान माता-पिता का कहना है कि खर्च वहन न कर पाने के कारण उन्हें इलाज रद्द या स्थगित करना पड़ता है। रिक्शॉस्पिटलेट के एक सलाहकार ने पुष्टि की है कि इसी वजह से बच्चे स्वास्थ्य जांच के लिए नहीं जा पाते हैं। जब वित्तीय स्थिति यह तय करती है कि बच्चों को आवश्यक स्वास्थ्य देखभाल मिलेगी या नहीं, तो हम स्वास्थ्य सेवाओं तक समान पहुंच के सिद्धांत का उल्लंघन करते हैं। किसी भी माता-पिता को वित्तीय स्थिति और अपने बच्चे के स्वास्थ्य के बीच चुनाव करने के लिए मजबूर नहीं किया जाना चाहिए।.

अस्पतालों में एएसके (आस्क) कौशल में सुधार के लिए भी हमारे पास पर्याप्त उपाय नहीं हैं। एएसके का उपयोग करने वाले बच्चों को स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के सभी हिस्सों में समझने और समझाए जाने का अधिकार है।.

हम स्टोर्टिंग से पूछते हैं:

• होटल प्रतिपूर्ति की ऐसी दर लागू करें जो वास्तविक लागतों को कवर करे।
• बीयूपी को धनराशि आवंटित करें
• विशेष स्वास्थ्य सेवाओं में बच्चों के लिए अलग से प्रतीक्षा समय लक्ष्य निर्धारित करें।
• ASK उपायों के लिए धनराशि

मामले की प्रक्रिया का समय

2024 में, राज्य प्रशासकों ने स्वास्थ्य और देखभाल संबंधी निर्णयों के बारे में 8,958 शिकायतों पर कार्रवाई की। सरकार ने स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं के लिए अतिरिक्त 40.5 मिलियन नोराको (NOK) का प्रस्ताव रखा है, लेकिन इससे कोई खास मदद नहीं मिलती क्योंकि नगरपालिकाओं को अभी भी प्रारंभिक निर्णय लेने में महीनों लग जाते हैं और कोई समय सीमा निर्धारित नहीं है। जब नगरपालिका किसी आवेदन पर कार्रवाई करने में 6-12 महीने लगाती है, तो बच्चे को व्यावहारिक रूप से पूरे एक साल तक स्कूल जाने, अवकाश गतिविधियों में भाग लेने और परिवार के साथ आराम करने से वंचित कर दिया जाता है। जब शिकायत राज्य प्रशासक के पास 8 महीने और पड़ी रहती है, तो हो सकता है कि बच्चा इतना बीमार हो जाए कि उसे अंततः मिलने वाली सहायता का लाभ न मिल पाए – या सबसे खराब स्थिति में, शिकायत प्रक्रिया के दौरान ही बच्चे की मृत्यु हो जाती है।.

हम स्टोर्टिंग से पूछते हैं:

• नगरपालिका मामलों के निपटान के लिए वैधानिक समयसीमा निर्धारित करें
• एसएफ को बच्चों से संबंधित मुद्दों को प्राथमिकता देने का अधिकार दें।

डिजिटल बहिष्कार

जब बच्चे 12 वर्ष के हो जाते हैं, तो माता-पिता हेल्सेनॉर्ज में अपने बच्चे के मेडिकल रिकॉर्ड तक डिजिटल पहुंच खो देते हैं, क्योंकि बच्चा बैंक आईडी से लॉग इन नहीं कर पाता है। इसलिए माता-पिता को परीक्षा परिणामों और अपॉइंटमेंट के बारे में जानकारी नहीं मिलती है। कई बार उन्हें अपॉइंटमेंट के निर्धारित समय के बाद पत्र मिलते हैं और अनुपस्थिति के लिए उनसे शुल्क लिया जाता है। यह बच्चों के सुरक्षित और समन्वित स्वास्थ्य देखभाल के अधिकार का उल्लंघन है।.

हम स्टोर्टिंग से पूछते हैं:

• हेल्सेनॉर्ज में 18 वर्ष से अधिक आयु के बच्चों के माता-पिता/अभिभावकों के लिए "प्रतिनिधित्वपूर्ण पहुंच" के विकास के लिए धन उपलब्ध कराएं।.
• नॉर्वे के स्वास्थ्य विभाग में 12 साल की उम्र सीमा को हटा दिया जाए ताकि 16 साल से कम उम्र के बच्चों के अभिभावकों को स्वास्थ्य सेवा में अपने बच्चों तक पूरी पहुंच मिल सके।.

अंत में, हम आपको याद दिलाना चाहेंगे कि हम विशेषाधिकार नहीं मांग रहे हैं, बल्कि अपने बच्चों की देखभाल करने का अवसर चाहते हैं ताकि हम थके-हारे, बर्बाद हुए या व्यवस्था में खो न जाएं। यह "अतिरिक्त सेवाओं" के बारे में नहीं है। यह बच्चों के जीवन, स्वास्थ्य और भागीदारी के अधिकार के बारे में है - और माता-पिता के बस यही होने के अधिकार के बारे में है।.

एक स्वास्थ्य बजट जिसमें जटिल जरूरतों वाले बच्चों या उन माता-पिता को शामिल नहीं किया जाता है जो इस व्यवस्था का बोझ अपने कंधों पर उठाते हैं, वह न तो मानवीय दृष्टि से और न ही आर्थिक दृष्टि से टिकाऊ है।.

शुभकामनाएं
शेर की माँ