Høring i helse- og omsorgskomiteen

I dag deltok Løvemammaene i den muntlige høringen om Helse- og omsorgsdepartementets budsjett for 2026 (statsbudsjettet). Det var prosjektmedarbeider i Bære Sammen, Karine Hæggernæs, og styreleder Bettina Lindgren, som deltok på vegne av organisasjonen.

Løvemammaene har også levert et skriftlig høringsnotat til komiteens medlemmer i forkant av den muntlige høringen der vi løfter alt fra ventetider i BUP, barnepalliasjon, BPA, avlastning, manglende rettssikkerhet, ASK i spesialisthelsetjenesten og digital utenforskap.

Dere kan se og lese begge under her.

Den muntlige høringen i tekstformat

I Norge lever det til enhver tid 8000 barn og unge med livstruende og livsbegrensende sykdommer, altså som faller inn under begrepet barnepalliasjon.

Løvemammaene følger og hjelper mange av disse familiene, men det har også de regionale barnepalliative teamene begynt å gjøre de siste tre årene takket være etterlengtet øremerking av midler til opprettelse og drift i 2023 og 2024.

Løvemammaene ser allerede en dramatisk forskjell på medlemmer som mistet barn før og etter oppstart.

Der foreldre tidligere manglet informasjon og planer, og var dårlig forberedt på døden, og manglet psykososial oppfølging av seg selv og søsken,
får de som nå mister barna sine veiledning og samtaler, forberedelse på hva som skjer i døden, og opplever trygghet og ivaretakelse når barnet dør, og etterpå. 

Men i år og neste år, er det ingen øremerking.

Barn som skal dø, og deres familier, vil med dette være prisgitt at helseforetakene prioriterer å sette av penger til teamene.

Disse barna – og deres familier – har ikke tiden på sin side.

Døden venter ikke på at dere på Stortinget skal se verdien av forebygging. 

I sommer døde vårt eldste barn på grunn av alvorlig medfødt sykdom. Vi bor i Alta og det er langt til Tromsø, men vi har likevel følt oss trygge de siste leveårene av vårt barns liv, fordi vi hadde et barnepalliativt team i ryggen.

Sønnen vår var syk hele livet, men i 2020 begynte vi som foreldre å tenke at noe var veldig galt. Husker jeg selv ba om å få snakke med legen, hvor jeg var så fortvilet og følte vi måtte gjøre noe feil, fordi han ble bare sykere. Legen sa at han bare ville bli sykere, og han ville nok ikke bli gammel. Han var palliativ, men ikke helt der enda, for han var jo enda ganske frisk. Vi følte veldig på at det var ingen å snakke med, ingen hadde ansvaret, vi viste han var palliativ, men ikke «palliativ nok» til at det ble laget en beredskapsplan, eller at noen snakket med oss. Vi ble ensomme i bekymringene og følte i perioder at vi krisemaksimerte hans sykdom. Skulle ønske det da fantes et barnepalliativt team som hadde ansvaret og fanget oss opp.

I 2024 ble han en del av PALBU (barnepalliativt team). I møte med dem fikk vi diskutere med trygge helsepersonell som er gode på å jobbe med familier som har palliative barn. De var ikke redde for å snakke om det som er så brutalt å snakke om. Men som likevel er så viktig. Det ble utarbeidet en plan i fellesskap, slik at det var til det beste for han og familien. Det ble snakket om ønsker for terminal fase, som var den delen vi fryktet mest, og vi hadde noen å ringe hvis det var noe vi lurte på. Dette gjorde at vi kunne bruke tiden vi hadde igjen sammen.

Jeg husker så godt tiden før jula 2024. Det hadde vært mange innleggelser og vi var så usikre på hvordan vi skulle klare å skape en fin jul. Det å ha en å prate med, lufte tanker og bekymringer, gjorde at vi ble tryggere og fikk en fin julefeiring (som ble hans siste jul).

Og da han ble terminal var planen klar, han og vi var trygge, søsken var ivaretatt og inkludert. Vi kunne konsentrere oss om å kun være foreldre. Og han fikk en god død.

For oss ble PALBU en trygghet. Det er viktig å fortsatt øremerke disse midlene, slik at man kan fortsette å bygge opp kompetansen på barnepalliasjon.

Det skriftlige høringsinnspillet

Høringsinnspill fra Løvemammaene

Løvemammaene er en organisasjon for barn og unge med alvorlig sykdom og funksjonshindring, og deres pårørende. Vi har over 9300 medlemmer. Vi lever midt i konsekvensene av helse- og omsorgspolitikken, og vet hvor skoen trykker. Regjeringens forslag til statsbudsjett for 2026 rommer gode intensjoner, men for våre familier fremstår det som et budsjett som viderefører status quo, i stedet for å rette opp i de systemfeilene som gjør hverdagen ulevelig for mange.

Løvemammaene på statsbudsjettet

I 2024 mottok Pasient- og brukerombudet 17 723 nye henvendelser med 68 ansatte. Til sammenligning besvarte Løvemammaene hele 109 700 henvendelser samme år uten én eneste fast ansatt. Vi drives utelukkende av frivillig innsats fra foreldre som selv har erfaring med alvorlig syke og funksjonshindrede barn. Mange av våre frivillige har både erfarings- og fagkompetanse innen helse, juss, pedagogikk og sosialfag.

Vi besvarer daglig henvendelser fra familier som ikke får hjelp andre steder. Vi får jevnlig saker fra Pasient- og brukerombudet, NAVs pleiepengetelefon, spes.helsetjeneste, fordi systemene vet at vi har unik kompetanse og gir raske, presise svar. Når familier i krise oftere får hjelp hos en frivillig organisasjon enn i det offentlige, viser det hvor kritisk nødvendig Løvemammaene er som del av velferdsstrukturen. Vi fyller et tomrom staten ellers måtte dekket.

Vi ber Stortinget om en årlig bevilgning over statsbudsjettet. Vi er ikke et supplement til systemet – vi er systemet for mange familier der systemet har sviktet. En fast bevilgning er samfunnsøkonomisk klok politikk, og nødvendig for å sikre bærekraft, kontinuitet og kvalitet i det omfattende støttetilbudet vi gir.

Barnepalliasjon

Løvemammaene var glade for at regjeringen i 2023 øremerket midler til etablering og drift av de regionale barnepalliative teamene (PALBU) i spesialisthelsetjenesten. Disse teamene driftes av helseforetakene, og har vært finansiert gjennom en øremerket bevilgning (30 mill. i 2023, 31,8 mill. i 2024). Dette har vært en nødvendig satsing for å sikre tverrfaglige, barnepalliative team i alle helseregioner, og de utgjør en kritisk forskjell for familier som lever med barn med livsbegrensende sykdom, og bidrar til trygghet, samhandling, psykososial oppfølging og en verdig død.

Vi er bekymret for at statsbudsjettet 2026 ikke øremerker midler til de barnepalliative teamene. Stortinget må sikre at midlene ikke forsvinner i de frie helseforetaksrammene, men heller videreføres som fast, øremerket finansiering.

Barnepalliasjon handler ikke bare om den siste tiden, men om å gi barn med livstruende sykdom et så godt liv – og en så god død – som mulig. Uten stabile PALBU-team forvitrer den tryggheten som familiene har begynt å kjenne på de siste årene.

Vi ber Stortinget:

• Sikre fast, øremerket finansiering til barnepalliative team i alle helseregioner
• Sikre systematisk sorgstøtte til familier etter tap av barn

Omsorgsstønad

Det er store kommunale forskjeller når det gjelder tildeling av omsorgsstønad. I dag er omsorgsstønad kun noe kommunen er pliktig å tilby, men det er ikke en rettighet pårørende har. Det er en paradoksal bestemmelse all den tid omsorgsstønad er ment å være en stønad man kan få “dersom man utfører særlig tyngende pleie- og omsorgsoppgaver som kommunen ellers måtte ha gjort”. Det vil være langt mer kostbart for kommunene og staten om det offentlige skulle gjøre det arbeidet som pårørende gjør, ergo er omsorgsstønad en rimelig løsning. Det er behov for bedre vilkår for omsorgsstønad.

Vi ber Stortinget:

• Omsorgsstønad må rettighetsfestes
• Satser til å leve av
• Som mottaker av omsorgsstønad bør man også innmeldes i kommunens pensjonsordning

BPA og avlastning

For mange familier med barn som har store og sammensatte behov, er BPA og avlastning avgjørende for å få hverdagen til å gå rundt. Disse ordningene skal gi barn og familier frihet, trygghet og mulighet til å leve så vanlige liv som mulig.

Avlastning er en lovpålagt tjeneste, men altfor mange får avslag med begrunnelser som lav alder, omsorgsplikt mv. Foreldre står igjen alene med døgnkontinuerlig omsorgsansvar på bekostning av helse, jobb og familieøkonomi.

BPA skulle være et likestillingsverktøy, men har i praksis blitt et lappeteppe av ulik praksis og avslag. Barn og unge får ofte ikke BPA til skole og barnehage, og helsehjelp regnes ikke som en del av assistansen. Dermed mister mange barn retten til å delta på lik linje med andre.

Dette handler om barns rett til livskvalitet og foreldres rett til å kunne være foreldre. Vi mener at systemet må snus: det er tjenestene som må tilpasses barnet, ikke familien som skal tilpasse seg systemet. Ingen barn skal isoleres pga. holdninger, eller fordi kommunen mangler penger eller kapasitet til å gi hjelp. Og ingen foreldre skal bli utslitt fordi systemet svikter.

Vi ber Stortinget:

• Gjennomfør BPA-reform i 2026, med tydelige nasjonale kriterier, inkludert rett til BPA i barnehage og skole, og rett til nødvendig helsehjelp innen ordningen.
• Øremerk midler til fleksible og stabile avlastningstilbud, slik at familier faktisk får den støtten de har krav på.

Spesialisthelsetjenesten

Budsjettet inneholder 140 mill. til hele feltet psykisk helse, men uten tallfestet del til BUP. Ventetidene for barn ligger fortsatt på flere måneder – noen steder opp mot ett år. Familier står i knestående i ventetiden.

Våre medlemmer må ofte reise til andre sykehus. Etter forskriftsendringen 3. mars dekkes kun 711 kr. per døgn i hotellrefusjon. Det finnes ingen hoteller til den prisen og mange familier må legge ut tusenlapper for hver tur. Flere fortvilte foreldre forteller at de må avlyse/utsette behandlinger fordi de ikke har råd. En overlege ved Rikshospitalet bekrefter at barn ikke møter til kontroll pga. dette. Når økonomi avgjør om barn får nødvendig helsehjelp, bryter vi med prinsippet om lik tilgang til helsetjenester. Ingen foreldre må tvinges til å velge mellom økonomi og barnets helse.

Vi savner også tiltak for kompetanseheving i ASK på sykehus. Barn som bruker ASK har rett til å forstå og bli forstått i alle deler av helsevesenet.

Vi ber Stortinget:

• Innføre sats for hotellrefusjon som dekker reelle kostnader
• Øremerk midler til BUP
• Innføre egne ventetidsmål for barn i spes.helsetjenesten
• Midler til ASK-tiltak

Saksbehandlingstid

I 2024 behandlet Statsforvalterne 8 958 klager på helse- og omsorgsvedtak. Regjeringen foreslår 40,5 mill. kr. ekstra til SF, men det hjelper lite når kommunene fortsatt bruker måneder på å fatte førstevedtak, og ingen frister gjelder. Når kommunen bruker 6–12 mnd. på å behandle en søknad, får barnet i praksis nektet skolegang, fritidsdeltakelse og hvile for familien i et helt år. Når klagen så ligger hos Statsforvalteren i ytterligere 8 mnd, er barnet kanskje blitt for dårlig til å nyttiggjøre seg hjelpen som endelig innvilges – eller i verste fall dør barnet i klagekø.

Vi ber Stortinget:

• Innføre lovfestede frister for kommunal saksbehandling
• Gi SF mandat til å prioritere saker som gjelder barn

Digital utenforskap

Når barn fyller 12 år, mister foreldre digital tilgang til barnets journal på Helsenorge, uten at barnet selv kan logge inn med BankID. Foreldre får dermed ikke vite om prøvesvar og timer. Mange får brev i posten etter timen skulle vært og ilegges gebyr for «ikke møtt». Dette er et brudd på barns rett til trygg og koordinert helsehjelp.

Vi ber Stortinget:

• Finansiere utvikling av “representert tilgang” på Helsenorge for foreldre/verger til barn over 18 år.
• Fjerne grensen på 12 år i HelseNorge slik at foresatte for barn under 16 år har full tilgang til sine barn i helsetjenesten.

Til slutt vil vi minne om at vi ikke ber om privilegier, men om muligheten til å ta vare på barna våre uten å bli utslitt, ruinert eller mistet i systemet. Det handler ikke om «ekstra tjenester». Det handler om barns rett til liv, helse og deltakelse – og foreldres rett til å være nettopp det.

Et helsebudsjett som ikke ser barn med komplekse behov, eller foreldrene som bærer systemet på skuldrene, er ikke bærekraftig – verken menneskelig eller økonomisk.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene