Audition devant le Comité de la santé et des soins

Aujourd'hui, les Mères Lionnes ont participé à l'audition publique concernant le budget 2026 du ministère de la Santé et des Services sociaux (budget national). Karine Hæggernæs, membre de l'équipe du projet à Bære Sammen, et Bettina Lindgren, présidente de l'organisation, y ont participé.

Les Lion Mothers ont également soumis une note de consultation écrite aux membres du comité avant l'audience orale, dans laquelle nous soulevons tous les sujets, des temps d'attente dans le BUP, aux soins palliatifs pédiatriques, au BPA, au répit, au manque de sécurité juridique, à l'ASK dans le service de santé spécialisé et à l'exclusion numérique.

Vous pouvez voir et lire les deux ci-dessous.

L'audience orale sous forme de texte

En Norvège, 8 000 enfants et jeunes vivent à un moment donné avec des maladies potentiellement mortelles ou limitant leur espérance de vie, c'est-à-dire celles qui relèvent du concept de soins palliatifs pédiatriques.

Les Lion Mothers suivent et aident bon nombre de ces familles, mais les équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques ont également commencé à le faire au cours des trois dernières années grâce à l'affectation tant attendue de fonds pour leur mise en place et leur fonctionnement en 2023 et 2024.

Les Mères Lionnes constatent déjà une différence spectaculaire entre les membres qui ont perdu des enfants avant et après le lancement de l'initiative.

Là où les parents manquaient auparavant d'informations et de plans, étaient mal préparés à la mort et ne bénéficiaient pas d'un suivi psychosocial pour eux-mêmes et leurs frères et sœurs,
Les familles qui perdent actuellement leurs enfants bénéficient d'un accompagnement, de discussions, d'une préparation à la mort et d'un sentiment de sécurité et de soutien pendant et après le décès de l'enfant. 

Mais cette année et l'année prochaine, aucun budget n'est prévu.

Les enfants en fin de vie, ainsi que leurs familles, seront donc à la merci des priorités que les autorités sanitaires définiront en matière d'allocation de fonds aux équipes.

Ces enfants – et leurs familles – n’ont pas le temps de leur côté.

La mort ne vous attend pas au Storting pour vous faire prendre conscience de l'importance de la prévention. 

Cet été, notre aîné est décédé des suites d'une grave maladie congénitale. Nous habitons à Alta, loin de Tromsø, mais nous nous sommes sentis en sécurité durant les dernières années de sa vie grâce au soutien d'une équipe de soins palliatifs pédiatriques.

Notre fils a été malade toute sa vie, mais en 2020, nous, ses parents, avons commencé à nous inquiéter sérieusement. Je me souviens avoir demandé à parler au médecin moi-même, tellement j'étais désespérée et persuadée que nous faisions forcément quelque chose de mal, car son état ne cessait de s'aggraver. Le médecin nous a dit que son état allait empirer et qu'il ne vivrait probablement pas jusqu'à un âge avancé. Il était en soins palliatifs, mais pas encore suffisamment, car il était encore en assez bonne santé. Nous avions vraiment l'impression de n'avoir personne à qui parler, personne de responsable. On nous avait dit qu'il était en soins palliatifs, mais pas « suffisamment » pour qu'un plan d'urgence soit mis en place, ni même que quelqu'un daigne nous écouter. Nous nous sommes sentis seuls face à nos inquiétudes et avons parfois eu l'impression d'exagérer la gravité de sa maladie. Si seulement il y avait eu une équipe de soins palliatifs pédiatriques à l'époque, qui aurait pu nous prendre en charge !.

En 2024, il a intégré l'équipe de soins palliatifs pédiatriques (PALBU). Lors de nos rencontres avec eux, nous avons pu échanger avec des professionnels de santé compétents et bienveillants, habitués à accompagner les familles d'enfants en soins palliatifs. Ils n'ont pas hésité à aborder des sujets difficiles, mais pourtant essentiels. Un plan a été élaboré ensemble, dans son intérêt et celui de notre famille. Nous avons parlé de ses souhaits pour la fin de vie, la période que nous redoutions le plus, et nous savions que nous pouvions compter sur quelqu'un en cas de questions. Cela nous a permis de profiter pleinement du temps qu'il nous restait ensemble.

Je me souviens très bien de la période précédant Noël 2024. Il y avait eu de nombreuses admissions et nous étions très inquiets quant à la façon dont nous allions pouvoir passer un beau Noël. Pouvoir parler à quelqu'un, exprimer nos pensées et nos inquiétudes, nous a rassurés et nous a permis de fêter un beau Noël (qui était son dernier).

Et quand sa maladie est devenue incurable, le plan était clair : lui et nous étions en sécurité, ses frères et sœurs étaient pris en charge et intégrés. Nous pouvions nous concentrer sur notre rôle de parents. Et il a eu une mort paisible.

Pour nous, PALBU est devenu une source de sécurité. Il est important de continuer à allouer ces fonds afin de développer notre expertise en soins palliatifs pédiatriques.

Les contributions à la consultation écrite

Commentaires auditifs du Løvemammaene

Løvemammaene est une association qui soutient les enfants et les jeunes atteints de maladies graves ou de handicaps, ainsi que leurs proches. Nous comptons plus de 9 300 membres. Nous subissons de plein fouet les conséquences des politiques de santé et de prise en charge, et nous savons ce qui fait mal. Le projet de budget de l’État pour 2026 est porteur de bonnes intentions, mais pour nos familles, il apparaît comme un budget qui perpétue le statu quo, au lieu de corriger les dysfonctionnements systémiques qui rendent le quotidien insupportable pour beaucoup.

Les lionnes du budget de l'État

En 2024, le Médiateur des patients et des usagers a reçu 17 723 nouvelles demandes avec 68 employés. À titre de comparaison, l’association Lion Mothers a répondu à 109 700 demandes la même année sans aucun employé permanent. Notre association fonctionne exclusivement grâce au bénévolat de parents ayant eux-mêmes un enfant gravement malade ou handicapé. Nombre de nos bénévoles possèdent une expérience et une expertise professionnelle dans les domaines de la santé, du droit, de l’éducation et des sciences sociales.

Nous répondons quotidiennement aux demandes de familles qui ne trouvent d'aide nulle part ailleurs. Nous recevons régulièrement des dossiers du Médiateur des patients et des usagers, de la ligne d'assistance financière de NAV, et de services de santé spécialisés, car ces organismes savent que nous possédons une expertise unique et que nous fournissons des réponses rapides et précises. Lorsque des familles en situation de crise se tournent plus souvent vers une association que vers le secteur public, cela démontre le rôle crucial des Mères Lionnes au sein du système de protection sociale. Nous comblons un vide que l'État devrait sinon prendre en charge.

Nous sollicitons auprès du Storting une allocation annuelle prélevée sur le budget de l'État. Nous ne sommes pas un complément au système ; nous en sommes le pilier pour de nombreuses familles lorsque celui-ci a failli. Une allocation fixe constitue une politique socialement et économiquement judicieuse, et indispensable pour garantir la pérennité, la continuité et la qualité de l'accompagnement global que nous proposons.

Soins palliatifs pour enfants

Les mères de lionnes se sont réjouies qu'en 2023, le gouvernement ait alloué des fonds à la création et au fonctionnement des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERPP) au sein du service de santé spécialisé. Ces équipes, gérées par les autorités sanitaires, ont été financées par une subvention spécifique (30 millions en 2023, 31,8 millions en 2024). Cet investissement s'est avéré indispensable pour garantir la présence d'équipes interdisciplinaires de soins palliatifs pédiatriques dans toutes les régions sanitaires. Ces équipes font une différence cruciale pour les familles confrontées à des maladies limitant l'espérance de vie chez leurs enfants et contribuent à leur sécurité, à l'interaction sociale, au suivi psychosocial et à une fin de vie digne.

Nous sommes préoccupés par le fait que le budget de l'État pour 2026 ne prévoie pas de fonds spécifiques pour les équipes de soins palliatifs pédiatriques. Le Storting doit veiller à ce que ces fonds ne soient pas absorbés par les structures des organismes de santé indépendants, mais qu'ils soient maintenus sous forme de financement permanent et dédié.

Les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas aux derniers instants ; ils visent à offrir aux enfants atteints de maladies graves une vie et une mort aussi dignes que possible. Sans équipes stables de soins palliatifs pédiatriques, la sécurité que les familles ont commencé à ressentir ces dernières années risque de s’éroder.

Nous demandons au Storting :

• Garantir un financement permanent et affecté aux équipes de soins palliatifs pédiatriques dans toutes les régions sanitaires
• Assurer un soutien systématique aux familles endeuillées par la perte d'un enfant

Allocation de soins

Il existe d'importantes disparités entre les municipalités concernant l'attribution des aides à la personne. Aujourd'hui, ces aides constituent une obligation pour la municipalité et non un droit pour les proches. Cette disposition est paradoxale, car les aides à la personne sont censées être une prestation accordée “ en cas de prise en charge de tâches de soins et d'assistance particulièrement lourdes, tâches qui incomberaient autrement à la municipalité ”. Le coût pour les municipalités et l'État serait bien plus élevé si le secteur public assumait ces responsabilités ; les aides à la personne représentent donc une solution raisonnable. Il est nécessaire d'améliorer les conditions d'accès à ces aides.

Nous demandons au Storting :

• L’allocation de soins doit être érigée en droit
• Des paris pour vivre sur
• En tant que bénéficiaire de prestations de soins, vous devriez également être inscrit au régime de retraite de la municipalité.

BPA et soulagement

Pour de nombreuses familles d'enfants ayant des besoins complexes, les services de soutien comportemental et de répit sont essentiels au bon déroulement du quotidien. Ces programmes visent à offrir aux enfants et aux familles liberté, sécurité et la possibilité de vivre une vie aussi normale que possible.

Les soins de répit sont un service obligatoire, mais beaucoup trop de demandes sont refusées pour des raisons telles que le jeune âge, les responsabilités de soins, etc. Les parents se retrouvent seuls avec des responsabilités de soins 24h/24 et 7j/7, au détriment de leur santé, de leur travail et des finances familiales.

Le BPA était censé être un outil d'égalité, mais dans les faits, il s'est transformé en un ensemble disparate de pratiques et de refus. Souvent, les enfants et les jeunes ne bénéficient pas du BPA pour l'école et la maternelle, et les soins de santé ne sont pas considérés comme faisant partie de l'aide. De ce fait, de nombreux enfants perdent le droit de participer pleinement à la vie scolaire et extrascolaire.

Il s'agit du droit des enfants à une vie de qualité et du droit des parents à être parents. Nous pensons que le système doit être repensé : ce sont les services qui doivent être adaptés à l'enfant, et non l'inverse. Aucun enfant ne devrait être isolé à cause de préjugés, du manque de moyens ou de la capacité de la municipalité à lui apporter de l'aide. Et aucun parent ne devrait être épuisé par les défaillances du système.

Nous demandons au Storting :

• Mettre en œuvre la réforme du BPA en 2026, avec des critères nationaux clairs, incluant le droit au BPA à la maternelle et à l'école, et le droit aux soins de santé nécessaires dans le cadre de ce dispositif.
• Allouer des fonds à des services de répit flexibles et stables, afin que les familles reçoivent effectivement le soutien auquel elles ont droit.

Le service de santé spécialisé

Le budget prévoit 140 millions pour l'ensemble du secteur de la santé mentale, mais sans allocation chiffrée pour les services de soins psychiatriques de base. Les délais d'attente pour les enfants restent de plusieurs mois, voire jusqu'à un an dans certaines régions. Les familles sont démunies pendant cette attente.

Nos membres doivent souvent se rendre dans d'autres hôpitaux. Depuis la modification de la réglementation le 3 mars, le remboursement des frais d'hôtel ne s'élève plus qu'à 711 NOK par jour. Aucun hôtel ne propose ce tarif et de nombreuses familles doivent débourser des milliers de roupies pour chaque déplacement. Plusieurs parents, désespérés, expliquent qu'ils sont contraints d'annuler ou de reporter des traitements faute de moyens. Un consultant de l'hôpital Rikshospitalet confirme que, pour cette raison, des enfants ne se rendent pas à leurs consultations de suivi. Lorsque les finances déterminent l'accès des enfants aux soins nécessaires, le principe d'égalité d'accès aux services de santé est bafoué. Aucun parent ne devrait être contraint de choisir entre ses finances et la santé de son enfant.

Nous manquons également de mesures pour améliorer les compétences en matière de communication avec les enfants (ASK) dans les hôpitaux. Les enfants qui utilisent ASK ont le droit de comprendre et d'être compris dans tous les services du système de santé.

Nous demandons au Storting :

• Introduisez un taux de remboursement hôtelier qui couvre les coûts réels.
• Allouer des fonds à BUP
• Instaurer des objectifs de temps d'attente distincts pour les enfants dans les services de santé spécialisés
• Fonds pour les mesures ASK

Délai de traitement des dossiers

En 2024, les administrateurs d'État ont traité 8 958 plaintes concernant des décisions relatives à la santé et aux soins. Le gouvernement propose un budget supplémentaire de 40,5 millions de couronnes norvégiennes pour le Service de protection de l'enfance (SF), mais cette somme est insuffisante tant que les municipalités mettent des mois à prendre une décision initiale, sans aucun délai. Lorsqu'une municipalité consacre entre 6 et 12 mois au traitement d'une demande, l'enfant est de facto privé d'école, de loisirs et de repos familial pendant une année entière. Si la plainte reste ensuite entre les mains de l'administrateur d'État pendant huit mois supplémentaires, l'enfant peut être trop malade pour bénéficier de l'aide finalement accordée, ou pire encore, il peut décéder pendant l'attente.

Nous demandons au Storting :

• Instaurer des délais légaux pour le traitement des dossiers municipaux
• Donnez à San Francisco le mandat de donner la priorité aux questions concernant les enfants.

Exclusion numérique

Lorsque leurs enfants atteignent l'âge de 12 ans, les parents perdent l'accès numérique à leur dossier médical à l'hôpital Helsenorge, sans que l'enfant puisse se connecter avec son identifiant bancaire. Les parents ne sont donc pas informés des résultats d'examens ni des rendez-vous médicaux. Nombre d'entre eux reçoivent des courriers après la date prévue du rendez-vous et se voient facturer des frais pour absence. Ceci constitue une violation du droit des enfants à des soins de santé sûrs et coordonnés.

Nous demandons au Storting :

• Financer le développement d’un “ accès représenté ” à Helsenorge pour les parents/tuteurs d’enfants de plus de 18 ans.
• Supprimer la limite de 12 ans dans le système de santé norvégien afin que les tuteurs d'enfants de moins de 16 ans aient un accès complet à leurs enfants dans le système de santé.

Enfin, nous tenons à vous rappeler que nous ne demandons pas de privilèges, mais simplement la possibilité de prendre soin de nos enfants sans être épuisés, ruinés ou perdus dans les méandres du système. Il ne s'agit pas de « services supplémentaires », mais du droit des enfants à la vie, à la santé et à la participation, et du droit des parents à être simplement des parents.

Un budget de santé qui ne prend pas en compte les enfants ayant des besoins complexes, ni les parents qui portent le système sur leurs épaules, n'est pas viable – ni humainement, ni financièrement.

Avec mes meilleures salutations
Les mères lion