Kusikilizwa kwa Kikao katika Kamati ya Afya na Utunzaji

Leo, Lion Mothers walishiriki katika kikao cha mdomo kuhusu bajeti ya Wizara ya Afya na Huduma za Utunzaji kwa mwaka 2026 (bajeti ya taifa). Wafanyakazi wa mradi katika Bære Sammen, Karine Hæggernæs, na mwenyekiti Bettina Lindgren walishiriki kwa niaba ya shirika.

Kikundi cha Lion Mothers pia kimewasilisha barua ya mashauriano kwa wajumbe wa kamati kabla ya kikao cha mdomo ambapo tunazungumzia kila kitu kuanzia muda wa kusubiri katika BUP, huduma ya kupunguza maumivu kwa watoto, BPA, mapumziko, ukosefu wa uhakika wa kisheria, ASK katika huduma maalum ya afya na kutengwa kidijitali.

Unaweza kuona na kusoma zote mbili hapa chini.

Kusikilizwa kwa mdomo katika muundo wa maandishi

Nchini Norway, kuna watoto na vijana 8,000 wanaoishi na magonjwa yanayohatarisha maisha na yanayopunguza maisha wakati wowote, yaani yale yanayoangukia chini ya dhana ya huduma ya kupunguza maumivu kwa watoto.

Akina Mama wa Simba hufuata na kusaidia familia nyingi kati ya hizi, lakini timu za kikanda za watoto za kupunguza maumivu pia zimeanza kufanya hivyo katika miaka mitatu iliyopita kutokana na ugawaji wa fedha kwa ajili ya uanzishwaji na uendeshaji uliokuwa ukisubiriwa kwa muda mrefu mwaka 2023 na 2024.

Kikundi cha Lion Mothers tayari kinaona tofauti kubwa kati ya wanachama waliopoteza watoto kabla na baada ya mpango huo kuzinduliwa.

Pale ambapo wazazi hapo awali hawakuwa na taarifa na mipango, hawakuwa wamejiandaa vibaya kwa kifo, na hawakuwa na ufuatiliaji wa kisaikolojia kwa ajili yao wenyewe na ndugu zao,
Wale ambao sasa wanapoteza watoto wao hupokea mwongozo na mazungumzo, maandalizi kwa ajili ya kile kinachotokea katika kifo, na hupata usalama na utunzaji mtoto anapokufa, na baadaye. 

Lakini mwaka huu na mwaka ujao, hakuna alama za biashara.

Watoto wanaokaribia kufa, na familia zao, watakuwa chini ya rehema ya mamlaka ya afya inayoweka kipaumbele cha kutenga pesa kwa timu.

Watoto hawa - na familia zao - hawana muda wa kuwaunga mkono.

Kifo hakikungojei katika Storting ili uone thamani ya kinga. 

Msimu huu wa joto mtoto wetu mkubwa alifariki kutokana na ugonjwa mbaya wa kuzaliwa nao. Tunaishi Alta na ni safari ndefu hadi Tromsø, lakini bado tumejisikia salama katika miaka ya mwisho ya maisha ya mtoto wetu, kwa sababu tulikuwa na timu ya utunzaji wa watoto waliotusaidia.

Mwana wetu alikuwa mgonjwa maisha yake yote, lakini mwaka wa 2020 sisi kama wazazi tulianza kufikiria kwamba kuna kitu kibaya sana. Nakumbuka niliomba kuzungumza na daktari mwenyewe, ambapo nilikuwa nimekata tamaa sana na nilihisi lazima tulikuwa tukifanya kitu kibaya, kwa sababu alikuwa akizidi kuugua. Daktari alisema kwamba angezidi kuugua, na labda hangezeeka. Alikuwa mgonjwa wa kutuliza, lakini bado hajafika, kwa sababu bado alikuwa na afya njema. Tulihisi kweli kwamba hakukuwa na mtu wa kuzungumza naye, hakuna mtu aliyekuwa msimamizi, tulionyesha kwamba alikuwa mgonjwa wa kutuliza, lakini hakuwa "mtulivu wa kutosha" kwa mpango wa dharura kufanywa, au kwa mtu yeyote kuzungumza nasi. Tulikuwa wapweke katika wasiwasi wetu na wakati mwingine tulihisi kwamba tulikuwa tunaongeza mgogoro wa ugonjwa wake. Laiti kungekuwa na timu ya watoto wa kutuliza wakati huo ambayo ilikuwa msimamizi na kutukamata.

Mnamo 2024 akawa sehemu ya PALBU (timu ya utunzaji wa watoto wa kupunguza maumivu). Katika kukutana nao tulipata fursa ya kujadiliana na wataalamu wa afya salama ambao ni wazuri katika kufanya kazi na familia zenye watoto wa kupunguza maumivu. Hawakuogopa kuzungumzia kile ambacho ni kikatili kuzungumzia. Lakini ambacho bado ni muhimu sana. Mpango uliandaliwa pamoja, ili iwe kwa maslahi yake na familia. Tulizungumzia kuhusu matakwa ya awamu ya mwisho, ambayo ndiyo sehemu tuliyoiogopa zaidi, na tulikuwa na mtu wa kumpigia simu ikiwa kuna jambo lolote tulilokuwa tunajiuliza. Hii ilituruhusu kutumia muda tuliokuwa tumebakiza pamoja.

Nakumbuka vizuri sana wakati kabla ya Krismasi 2024. Kulikuwa na watu wengi waliolazwa na hatukujua jinsi tungeweza kutengeneza Krismasi nzuri. Kuwa na mtu wa kuzungumza naye, kutoa mawazo na wasiwasi wetu, kulitufanya tujisikie salama zaidi na tukawa na sherehe nzuri ya Krismasi (ambayo ilikuwa Krismasi yake ya mwisho).

Na alipofikia hatua ya mwisho, mpango ulikuwa wazi, yeye na sisi tulikuwa salama, ndugu zake walitunzwa na kujumuishwa. Tungeweza kuzingatia kuwa wazazi tu. Na alifariki vizuri.

Kwetu sisi, PALBU ikawa chanzo cha usalama. Ni muhimu kuendelea kutenga fedha hizi ili tuweze kuendelea kujenga utaalamu katika utunzaji wa watoto wenye matatizo ya kupunguza maumivu.

Uwasilishaji wa mashauriano yaliyoandikwa

Maoni ya ushauri kutoka kwa akina mama wa simba

Løvemammaene ni shirika la watoto na vijana wenye magonjwa na ulemavu mkubwa, na jamaa zao. Tuna wanachama zaidi ya 9,300. Tunaishi katikati ya matokeo ya sera ya afya na utunzaji, na tunajua mahali ambapo kiatu kinauma. Pendekezo la serikali la bajeti ya serikali ya 2026 lina nia njema, lakini kwa familia zetu linaonekana kama bajeti inayoendelea na hali ilivyo, badala ya kurekebisha makosa ya kimfumo ambayo hufanya maisha ya kila siku kuwa magumu kwa wengi.

Simba simba kwenye bajeti ya serikali

Mnamo 2024, Mchunguzi Mchunguzi wa Wagonjwa na Watumiaji alipokea maswali mapya 17,723 na wafanyakazi 68. Kwa kulinganisha, Lion Mothers walijibu jumla ya maswali 109,700 katika mwaka huo huo bila mfanyakazi hata mmoja wa kudumu. Tunaendeshwa pekee na juhudi za kujitolea kutoka kwa wazazi ambao wenyewe wana uzoefu na watoto wagonjwa sana na walemavu. Wengi wa wajitolea wetu wana uzoefu na utaalamu wa kitaaluma katika afya, sheria, elimu na sayansi ya kijamii.

Tunajibu maswali ya kila siku kutoka kwa familia ambazo hazipati msaada mahali pengine. Tunapokea mara kwa mara kesi kutoka kwa Mchunguzi wa Wagonjwa na Watumiaji, simu ya dharura ya huduma ya pesa ya NAV, huduma maalum za afya, kwa sababu mifumo inajua kwamba tuna utaalamu wa kipekee na hutoa majibu ya haraka na sahihi. Wakati familia zilizo katika mgogoro mara nyingi hupata msaada kutoka kwa shirika la kujitolea kuliko kutoka kwa sekta ya umma, inaonyesha jinsi Mama wa Simba wanavyohitajika sana kama sehemu ya muundo wa ustawi. Tunajaza pengo ambalo serikali ingelazimika kulifunika vinginevyo.

Tunaomba Storting itoe mgao wa kila mwaka kutoka bajeti ya serikali. Sisi si nyongeza ya mfumo - sisi ndio mfumo wa familia nyingi ambapo mfumo umeshindwa. Mgao usiobadilika ni sera nzuri kijamii na kiuchumi, na ni muhimu ili kuhakikisha uendelevu, mwendelezo na ubora katika usaidizi kamili tunaotoa.

Unyogovu wa watoto

Akina mama simba walifurahi kwamba mnamo 2023 serikali ilitenga fedha kwa ajili ya uanzishwaji na uendeshaji wa timu za kikanda za kupunguza maumivu ya watoto (PALBU) katika huduma maalum ya afya. Timu hizi zinaendeshwa na mamlaka ya afya, na zimefadhiliwa kupitia ruzuku iliyotengwa (milioni 30 mwaka 2023, milioni 31.8 mwaka 2024). Huu umekuwa uwekezaji muhimu ili kuhakikisha timu za kupunguza maumivu ya watoto zenye taaluma mbalimbali katika maeneo yote ya afya, na zinaleta tofauti kubwa kwa familia zinazoishi na watoto wenye magonjwa yanayopunguza maisha, na zinachangia usalama, mwingiliano, ufuatiliaji wa kisaikolojia na kifo cha heshima.

Tuna wasiwasi kwamba bajeti ya serikali ya 2026 haitengei fedha kwa ajili ya timu za utunzaji wa watoto wa kupunguza maumivu. Storting lazima ihakikishe kwamba fedha hizo hazipotei katika mifumo huru ya uaminifu wa afya, bali ziendelee kama fedha za kudumu, zilizotengwa.

Huduma ya kupunguza maumivu kwa watoto si kuhusu dakika za mwisho tu, bali pia ni kuhusu kuwapa watoto walio na magonjwa yanayohatarisha maisha maisha mazuri - na kifo kizuri - iwezekanavyo. Bila timu thabiti za PALBU, usalama ambao familia zimeanza kuhisi katika miaka ya hivi karibuni utapungua.

Tunauliza Storting:

• Hakikisha ufadhili wa kudumu na uliotengwa kwa ajili ya timu za utunzaji wa watoto katika maeneo yote ya afya
• Hakikisha usaidizi wa kimfumo wa huzuni kwa familia baada ya kufiwa na mtoto

Posho ya utunzaji

Kuna tofauti kubwa za manispaa linapokuja suala la mgawanyo wa mafao ya utunzaji. Leo, mafao ya utunzaji ni kitu ambacho manispaa inalazimika kutoa, lakini si haki ambayo jamaa wanayo. Ni kifungu cha kitendawili mradi tu mafao ya utunzaji yanakusudiwa kuwa faida ambayo inaweza kupokelewa "ikiwa unafanya kazi ngumu za utunzaji na uuguzi ambazo manispaa ingelazimika kufanya vinginevyo". Ingekuwa ghali zaidi kwa manispaa na serikali ikiwa sekta ya umma ingefanya kazi ambayo jamaa hufanya, kwa hivyo mafao ya utunzaji ni suluhisho linalofaa. Kuna haja ya hali bora za mafao ya utunzaji.

Tunauliza Storting:

• Posho ya kujali lazima ianzishwe kama haki
• Dau za kuishi nazo
• Kama mpokeaji wa marupurupu ya utunzaji, unapaswa pia kusajiliwa katika mpango wa pensheni wa manispaa.

BPA na unafuu

Kwa familia nyingi zenye watoto wenye mahitaji magumu na magumu, BPA na huduma ya kupumzika ni muhimu katika kuendesha maisha ya kila siku. Programu hizi zinalenga kuwapa watoto na familia uhuru, usalama na fursa ya kuishi maisha ya kawaida iwezekanavyo.

Huduma ya kustarehe ni huduma ya kisheria, lakini nyingi sana hukataliwa kwa misingi kama vile umri mdogo, majukumu ya ulezi, n.k. Wazazi huachwa peke yao na majukumu ya ulezi masaa 24 kwa siku, siku 7 kwa gharama ya afya, kazi, na fedha za familia.

BPA ilitakiwa kuwa chombo cha usawa, lakini kivitendo imekuwa mchanganyiko wa vitendo na kukataliwa tofauti. Watoto na vijana mara nyingi hawapokei BPA kwa shule na chekechea, na huduma ya afya haizingatiwi kuwa sehemu ya usaidizi. Matokeo yake, watoto wengi hupoteza haki ya kushiriki kwa usawa na wengine.

Hii inahusu haki ya watoto ya ubora wa maisha na haki ya wazazi ya kuwa wazazi. Tunaamini kwamba mfumo lazima ubadilishwe: ni huduma zinazopaswa kubadilishwa kwa ajili ya mtoto, si familia inayopaswa kubadilika kulingana na mfumo. Hakuna mtoto anayepaswa kutengwa kwa sababu ya mitazamo, au kwa sababu manispaa haina pesa au uwezo wa kutoa msaada. Na hakuna mzazi anayepaswa kuchoka kwa sababu mfumo unashindwa.

Tunauliza Storting:

• Kutekeleza mageuzi ya BPA mwaka wa 2026, kwa vigezo vya kitaifa vilivyo wazi, ikiwa ni pamoja na haki ya BPA katika chekechea na shule, na haki ya kupata huduma muhimu za afya ndani ya mpango huo.
• Tenga fedha kwa ajili ya huduma za mapumziko zinazobadilika na thabiti, ili familia zipate usaidizi wanaostahili.

Huduma ya afya ya kitaalam

Bajeti hiyo inajumuisha milioni 140 kwa ajili ya uwanja mzima wa afya ya akili, lakini bila sehemu iliyopimwa kwa BUP. Muda wa kusubiri kwa watoto bado ni miezi kadhaa - katika baadhi ya maeneo hadi mwaka mmoja. Familia zimepiga magoti huku zikisubiri.

Mara nyingi wanachama wetu hulazimika kusafiri kwenda hospitali zingine. Baada ya mabadiliko ya kanuni mnamo Machi 3, NOK 711 pekee kwa siku hulipwa kama fidia ya hoteli. Hakuna hoteli kwa bei hiyo na familia nyingi hulazimika kulipa maelfu ya rupiah kwa kila safari. Wazazi kadhaa waliokata tamaa wanasema kwamba wanapaswa kufuta/kuahirisha matibabu kwa sababu hawawezi kumudu. Mshauri katika Rikshospitalet anathibitisha kwamba watoto hawahudhurii uchunguzi kwa sababu hii. Fedha zinapoamua kama watoto wanapata huduma muhimu za afya, tunakiuka kanuni ya upatikanaji sawa wa huduma za afya. Hakuna mzazi anayepaswa kulazimishwa kuchagua kati ya fedha na afya ya mtoto wake.

Pia hatuna hatua za kuboresha uwezo wa ASK katika hospitali. Watoto wanaotumia ASK wana haki ya kuelewa na kueleweka katika sehemu zote za mfumo wa huduma ya afya.

Tunauliza Storting:

• Tambulisha kiwango cha ulipaji wa marejesho cha hoteli kinachoshughulikia gharama halisi
• Tenga fedha kwa BUP
• Tambulisha malengo tofauti ya muda wa kusubiri kwa watoto katika huduma maalum za afya
• Fedha za hatua za ASK

Muda wa usindikaji wa kesi

Mnamo 2024, Wasimamizi wa Serikali walishughulikia malalamiko 8,958 kuhusu maamuzi ya afya na huduma. Serikali inapendekeza NOK milioni 40.5 za ziada kwa ajili ya SF, lakini haisaidii sana wakati manispaa bado hutumia miezi mingi kufanya maamuzi ya awali, na hakuna tarehe za mwisho zinazotumika. Wakati manispaa inapotumia miezi 6-12 kushughulikia maombi, mtoto ananyimwa shule, muda wa mapumziko na mapumziko ya familia kwa mwaka mzima. Wakati malalamiko yanapobaki kwa Msimamizi wa Serikali kwa miezi 8 zaidi, mtoto anaweza kuwa mgonjwa sana kuweza kufaidika na msaada ambao hatimaye hutolewa - au katika hali mbaya zaidi, mtoto hufa kwenye foleni ya malalamiko.

Tunauliza Storting:

• Tambulisha tarehe za mwisho za kisheria za usindikaji wa kesi za manispaa
• Mpe SF mamlaka ya kuweka kipaumbele masuala yanayowahusu watoto

Kutengwa kwa kidijitali

Watoto wanapotimiza umri wa miaka 12, wazazi hupoteza ufikiaji wa kidijitali wa rekodi za matibabu za watoto wao huko Helsenorge, bila mtoto kuweza kuingia kwa kutumia BankID. Kwa hivyo, wazazi hawajulishwi kuhusu matokeo ya vipimo na miadi. Wengi hupokea barua kwa njia ya posta baada ya miadi kutarajiwa na hutozwa ada kwa "kutohudhuria". Huu ni ukiukwaji wa haki ya watoto ya huduma salama na iliyoratibiwa ya afya.

Tunauliza Storting:

• Fadhili maendeleo ya "upatikanaji unaowakilishwa" huko Helsenorge kwa wazazi/walezi wa watoto zaidi ya umri wa miaka 18.
• Ondoa kikomo cha miaka 12 katika Afya Norway ili walezi wa watoto walio chini ya miaka 16 waweze kupata watoto wao kikamilifu katika huduma ya afya.

Mwishowe, tungependa kuwakumbusha kwamba hatuombi marupurupu, bali tunaomba fursa ya kuwatunza watoto wetu bila kuchoka, kuharibiwa, au kupotea katika mfumo. Hili halihusu "huduma za ziada." Hili linahusu haki ya watoto ya kuishi, afya, na ushiriki - na haki ya wazazi kuwa hivyo tu.

Bajeti ya afya ambayo haiwaoni watoto wenye mahitaji magumu, au wazazi wanaobeba mfumo mabegani mwao, si endelevu - si kibinadamu wala kifedha.

Kwa salamu bora
Løvemammaene