¿CÓMO DESEO QUE MUERTA MI HERMOSA HIJA SARA?

El 10 de junio de 2021 se lanzó la red de competencias interdisciplinarias en paliación para niños y jóvenes. Mabroor, del Comité de Paliación Infantil de Løvemammaenes, pronunció un discurso hermoso, doloroso e hiriente. La publicación de Mabroor es de aprox. 34:40 minutos del vídeo.

Lea la publicación en su totalidad aquí:

“¿Cómo quiero que muera mi hija más bella?

Esa es una pregunta brutal. Una cuestión a la que muy pocos padres tienen que enfrentarse.

Es posible que lo hayas visto en una película, leído sobre ello en una novela triste, pero la mayoría de las veces la trama cambia y todo vuelve a estar bien. 

Pero no fue así para mi familia. Teníamos que plantearnos esta pregunta, teníamos que pensarla, teníamos que reflexionar y sobre todo teníamos que contar con la ayuda de profesionales con sólida experiencia en paliación infantil. No hubiéramos podido pasar por este proceso sin la experiencia de un equipo de cuidados paliativos pediátricos. Hay muchas consideraciones que tener en cuenta, muchas emociones que afrontar y, en medio de todo, es posible que tengas un hermano al que también hay que cuidar, que hay que ver.

En una fría noche de invierno de enero de 2020, me convertí en madre por segunda vez, nació mi hija más hermosa, Sara. Rápidamente terminamos en la unidad de cuidados intensivos infantiles y nos sentimos como en una montaña rusa con los arneses un poco flojos donde Sara dirigía el barco. Paliación, respirador, no respirador, tratamiento para prolongar la vida, cuidados paliativos. Hubo muchos conceptos nuevos. Muchas caras nuevas. A veces era demasiado y en ocasiones la comunicación fallaba. ¿Quién fue realmente responsable del tratamiento? ¿Quién fue la persona de contacto? ¿Por qué hubo contraavisos tras el cambio de guardia?

La palabra clave aquí es comunicación. 

Finalmente nos pusimos en contacto con una estupenda psicóloga, doctora encargada del tratamiento, a quien estoy tan agradecida que no puedo dejar de mencionarla; Gro Anita Gauslå y luego un ángel vestido de blanco del tema paliativo infantil. Incluso en la oscuridad y el profundo dolor encontramos ahora un punto de luz: finalmente teníamos un plan. 

Finalmente llegamos a casa y comenzó la interacción entre el servicio de atención especializada y el servicio de atención primaria. Sé que hemos tenido suerte, somos más la excepción que la regla cuando puedo estar aquí hoy y decirles lo bien que fue. El servicio de salud especializado envió órdenes claras y precisas al municipio. Nos salvó a los padres de la frustración, preferimos ser MAMÁ y PAPÁ. Más bien, podríamos experimentar y coleccionar muchos momentos irremplazablemente hermosos. Vivimos de ellos hoy.

La palabra clave aquí es Sansón.

Cuando estoy aquí hoy con la experiencia que he adquirido involuntariamente, quiero alentar al personal de atención médica a tomar decisiones con las que una familia en crisis pueda vivir después. Haz una elección consciente: elige cómo te expresas, elige cómo te encuentras con una familia en crisis, elige cómo ves a un hermano, elige quién quieres ser. Porque recuerden, estas familias darán a luz un día después de perder a su hijo irreemplazable y recordarán todo lo que se dijo y todo lo que no se dijo. 

Se trata de algo tan simple como cómo se transmite un diagnóstico, qué ayuda y apoyo hay disponibles a lo largo del camino, qué medidas concretas se implementan en torno a la familia y les permiten vivir todo lo posible como deseen, y se trata de crear y cuidar tantos buenos momentos como sea posible mientras el niño aún esté vivo. Se trata de ver a la familia como una unidad.

Tanto la investigación como la experiencia muestran que los niños y jóvenes más gravemente enfermos tienen un fuerte deseo de estar en casa el mayor tiempo posible. Por eso es tan crucial establecer equipos locales de cuidados paliativos para niños y que se les asigne la competencia y los recursos necesarios para operar. No debe ser aleatorio quién tiene una mano a la que agarrarse cuando la muerte, junto con sus compañeros, se acerca.

Es un día de alegría que estemos aquí hoy y tengamos el lanzamiento de la red de competencias interdisciplinarias para cuidados paliativos para niños y jóvenes, tal como lo recomendó el comité de salud y cuidados. En Løvemammaene esperamos que la experiencia profesional pueda llegar a los municipios a través de esta red.

No todos los niños gravemente enfermos pueden ser tratados de forma saludable, pero todos deben ser tratados con dignidad. Debemos llevar juntos a los niños gravemente enfermos, desde la cuna hasta la tumba".