چگونه آرزو می کنم که زیباترین دخترم سارا بمیرد؟

10 ژوئن 2021 شاهد راه اندازی شبکه شایستگی بین رشته ای برای تسکین کودکان و جوانان بودیم. Mabroor از کمیته تسکین کودکان Løvemammaenes سخنرانی زیبا، دردناک و آزاردهنده ای ارائه کرد. پست مابرور از حدود. 34:40 دقیقه بعد از فیلم.

این پست را به طور کامل در اینجا بخوانید:

"چگونه می خواهم زیباترین دخترم بمیرد؟

این یک سوال وحشیانه است. سوالی که تعداد کمی از والدین باید با آن دست و پنجه نرم کنند.

ممکن است آن را در یک فیلم دیده باشید، در یک رمان غمگین در مورد آن خوانده باشید، اما اغلب داستان برمی گردد و همه چیز دوباره خوب است. 

اما برای خانواده من اینطور نبود. ما باید این سوال را از خود می پرسیدیم، باید در مورد آن فکر می کردیم، باید فکر می کردیم و مهمتر از همه باید از متخصصان با تخصص قوی در تسکینی کودکان کمک می گرفتیم. بدون تخصص تیم مراقبت تسکینی کودکان نمی توانستیم این روند را طی کنیم. ملاحظات زیادی وجود دارد که باید در نظر گرفته شود، احساسات زیادی باید با آنها برخورد کرد، و در میانه همه اینها ممکن است خواهر یا برادری داشته باشید که او نیز نیاز به مراقبت دارد - که باید دیده شود.

در یک شب سرد زمستانی ژانویه 2020، برای دومین بار مادر شدم، زیباترین دخترم سارا به دنیا آمد. ما به سرعت در بخش مراقبت‌های ویژه کودکان قرار گرفتیم و احساس می‌کردیم که در یک ترن هوایی با مهاربندی‌هایی هستیم که در جایی که سارا قایق را هدایت می‌کرد، کمی شل بود. تسکین، تنفس، غیر تنفسی، درمان طولانی‌مدت، مراقبت تسکینی. اصطلاحات جدید زیادی وجود داشت. بسیاری از چهره های جدید. گاهی اوقات خیلی زیاد می شد و گهگاه ارتباط با شکست مواجه می شد. واقعاً چه کسی مسئول درمان بود؟ شخص تماس کی بود؟ چرا پس از تغییر گارد، اخطارهای متقابل شد؟

کلمه کلیدی در اینجا ارتباط است. 

ما در نهایت با یک روانشناس فوق‌العاده، دکتر مسئول درمان، تماس گرفتیم که من از او بسیار سپاسگزارم که نمی‌توان نامش را نام برد. Gro Anita Gauslå و سپس یک فرشته سفید پوش از تم تسکین کودکان وجود داشت. حتی در غم و اندوه عمیق تاریک اکنون یک نقطه روشن پیدا کردیم - بالاخره یک برنامه داشتیم. 

در نهایت به خانه رسیدیم و تعامل بین خدمات مراقبت های بهداشتی تخصصی و خدمات مراقبت های بهداشتی اولیه آغاز شد. من می دانم که ما خوش شانس بوده ایم، وقتی می توانم امروز اینجا بایستم و به شما بگویم که چقدر راحت گذشت، بیشتر استثنا هستیم تا یک قانون. سرویس بهداشتی تخصصی دستورات صریح و دقیقی به شهرداری داشت. این ما والدین را از ناامیدی نجات داد، ما ترجیح می‌دهیم مامان و بابا باشیم. بلکه می‌توانستیم بسیاری از لحظات زیبای بی‌بدیل را تجربه و جمع‌آوری کنیم. ما امروز با آنها زندگی می کنیم.

کلمه کلیدی در اینجا سامسون است

وقتی امروز با تجربه‌ای که ناخواسته به دست آورده‌ام اینجا ایستاده‌ام، می‌خواهم پرسنل مراقبت‌های بهداشتی را تشویق کنم تا انتخاب‌هایی داشته باشند که خانواده‌ای در بحران می‌توانند پس از آن زندگی کنند. انتخاب آگاهانه داشته باشید - انتخاب کنید که چگونه خود را ابراز کنید، انتخاب کنید که چگونه با خانواده ای در بحران ملاقات می کنید، انتخاب کنید که چگونه خواهر یا برادری را ببینید، انتخاب کنید که چه کسی می خواهید باشید. زیرا به یاد داشته باشید، این خانواده ها یک روز پس از از دست دادن فرزند بی بدیل خود به دنیا می آیند - و همه چیزهایی که گفته شده و هر آنچه گفته نشده را به خاطر خواهند آورد. 

این در مورد چیز ساده ای است مانند اینکه چگونه یک تشخیص منتقل می شود، چه کمک و حمایتی در طول مسیر در دسترس است، چه اقدامات مشخصی در اطراف خانواده انجام می شود و این امکان را برای آنها فراهم می کند که تا آنجا که می خواهند زندگی کنند، و قرار است تا آنجا که کودک هنوز زنده است لحظات خوب را خلق کند و از آنها مراقبت کند. این در مورد دیدن خانواده به عنوان یک واحد است.

هم تحقیقات و هم تجربه نشان می دهد که اکثر کودکان و جوانانی که به شدت بیمار هستند، تمایل زیادی به حضور در خانه دارند. به همین دلیل است که ایجاد تیم‌های مراقبت تسکینی محلی برای کودکان بسیار حیاتی است و به این تیم‌ها صلاحیت و منابع لازم برای فعالیت اختصاص داده می‌شود. تصادفی نباشد که وقتی مرگ همراه با یارانش دستی در دست دارد.

این یک روز شادی است که ما امروز اینجا ایستاده ایم و دقیقاً همانطور که کمیته بهداشت و مراقبت توصیه کرده است، شبکه شایستگی بین رشته ای را برای مراقبت های تسکینی برای کودکان و جوانان راه اندازی کرده ایم. ما در Løvemammaene امیدواریم که تخصص حرفه ای بتواند از طریق این شبکه به شهرداری ها برسد.

همه کودکانی که به شدت بیمار هستند را نمی توان سالم درمان کرد، اما باید با همه آنها با وقار رفتار کرد. ما باید کودکانی که به شدت بیمار هستند را با هم حمل کنیم - از گهواره تا گور.