मैं कैसे कामना करूं कि मेरी सबसे खूबसूरत बेटी सारा मर जाए?

10 जून 2021 को बच्चों और युवाओं के लिए अंतःविषय क्षमता नेटवर्क का शुभारंभ हुआ। लोवेमामेनीज़ चाइल्ड पैलिएशन कमेटी के मबरूर ने एक सुंदर, दर्दनाक और आहत करने वाला भाषण दिया। मबरूर की पोस्ट लगभग है। वीडियो में 34:40 मिनट।

पोस्ट को पूरी तरह यहां पढ़ें:

“मैं कैसे चाहूंगा कि मेरी सबसे खूबसूरत बेटी मर जाए?

यह एक क्रूर प्रश्न है. एक ऐसा प्रश्न जिसका सामना बहुत कम माता-पिता को करना पड़ता है।

आपने इसे किसी फिल्म में देखा होगा, किसी दुखद उपन्यास में इसके बारे में पढ़ा होगा, लेकिन अक्सर कथानक बदल जाता है और सब कुछ फिर से ठीक हो जाता है। 

लेकिन मेरे परिवार के लिए ऐसा नहीं था. हमें खुद से यह सवाल पूछना था, हमें इस पर विचार करना था, हमें इस पर विचार करना था और सबसे बढ़कर हमें बच्चों को शांत करने में ठोस विशेषज्ञता वाले पेशेवरों की मदद लेनी थी। हम बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल टीम की विशेषज्ञता के बिना इस प्रक्रिया से गुजरने में सक्षम नहीं होते। ध्यान में रखने के लिए कई विचार हैं, कई भावनाओं से निपटना है, और इन सबके बीच में आपका एक भाई-बहन भी हो सकता है जिसकी देखभाल की आवश्यकता है - जिसे देखने की आवश्यकता है।

जनवरी 2020 की एक सर्द रात में, मैं दूसरी बार माँ बनी, मेरी सबसे खूबसूरत बेटी सारा का जन्म हुआ। हम जल्दी ही बच्चों की गहन देखभाल इकाई में पहुंच गए और ऐसा लगा जैसे हम एक रोलर कोस्टर पर हैं, जिसके हार्नेस थोड़े बहुत ढीले थे, जहां सारा नाव चला रही थी। प्रशमन, श्वासयंत्र, गैर-श्वसन यंत्र, जीवन-पर्यंत उपचार, प्रशामक देखभाल। कई नई शर्तें थीं. कई नये चेहरे. कभी-कभी यह बहुत अधिक हो जाता था और कभी-कभी संचार विफल हो जाता था। उपचार के लिए वास्तव में कौन जिम्मेदार था? संपर्क व्यक्ति कौन था? सत्ता परिवर्तन के बाद प्रति-नोटिस क्यों थे?

यहां मुख्य शब्द संचार है। 

अंततः हम एक अद्भुत मनोवैज्ञानिक, उपचार के प्रभारी डॉक्टर के संपर्क में आए, जिनके प्रति मैं इतना आभारी हूं कि उनका उल्लेख किए बिना नहीं रह सकता; ग्रो अनिता गौसला और फिर बच्चों की उपशमन थीम से सफेद रंग में एक परी थी। यहाँ तक कि अँधेरे गहरे दुःख में भी अब हमें एक उज्ज्वल स्थान मिल गया है - आखिरकार हमारे पास एक योजना थी। 

आख़िरकार हम घर पहुँचे और विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा और प्राथमिक स्वास्थ्य सेवा के बीच बातचीत शुरू हुई। मैं जानता हूं कि हम भाग्यशाली रहे हैं, हम नियम से ज्यादा अपवाद हैं जब मैं आज यहां खड़ा हो सकता हूं और आपको बता सकता हूं कि यह कितनी आसानी से हुआ। विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा नगर पालिका को स्पष्ट और सटीक शब्दों में आदेश देती थी। इसने हम माता-पिता को हताशा से बचाया, हम माँ और पिता बन सकते थे। बल्कि, हम कई अपूरणीय खूबसूरत पलों का अनुभव और संग्रह कर सकते हैं। हम आज उन पर जीते हैं।

यहां मुख्य शब्द सैमसोन है

जब मैं आज यहां उस अनुभव के साथ खड़ा हूं जो मैंने अनजाने में प्राप्त किया है, तो मैं स्वास्थ्य कर्मियों को ऐसे विकल्प चुनने के लिए प्रोत्साहित करना चाहता हूं जिनके साथ संकट में पड़ा परिवार बाद में रह सके। सचेत चुनाव करें - चुनें कि आप अपने आप को कैसे अभिव्यक्त करते हैं, चुनें कि आप संकट में फंसे परिवार से कैसे मिलते हैं, चुनें कि आप अपने भाई-बहन को कैसे देखते हैं, चुनें कि आप कौन बनना चाहते हैं। क्योंकि याद रखें, ये परिवार अपने अपूरणीय बच्चे को खोने के बाद एक दिन प्रसव कराएंगे - और वे वह सब कुछ याद रखेंगे जो कहा गया था, और वह सब कुछ जो नहीं कहा गया था। 

यह बहुत ही सरल बात है जैसे कि निदान कैसे बताया जाता है, रास्ते में क्या सहायता और सहायता उपलब्ध है, परिवार के आसपास कौन से ठोस उपाय किए जाते हैं और उनके लिए जितना संभव हो उतना जीवन जीना संभव बनाते हैं, और यह बच्चे के जीवित रहने के दौरान यथासंभव अधिक से अधिक अच्छे क्षण बनाने और उनकी देखभाल करने के बारे में है। यह परिवार को एक इकाई के रूप में देखने के बारे में है।

शोध और अनुभव दोनों से पता चलता है कि गंभीर रूप से बीमार अधिकांश बच्चों और युवाओं में जितना संभव हो सके घर पर रहने की तीव्र इच्छा होती है। यही कारण है कि स्थानीय बच्चों की उपशामक देखभाल टीमों की स्थापना करना बहुत महत्वपूर्ण है, और इन्हें संचालित करने के लिए आवश्यक क्षमता और संसाधन सौंपे जाते हैं। यह अनायास नहीं होना चाहिए कि जब मृत्यु अपने साथियों के साथ आये तो किसका हाथ थाम ले।

यह खुशी का दिन है कि हम आज यहां खड़े हैं और बच्चों और युवाओं के लिए उपशामक देखभाल के लिए अंतःविषय क्षमता नेटवर्क का शुभारंभ किया है, जैसा कि स्वास्थ्य और देखभाल समिति ने सिफारिश की है। लोवेमामेने में हम आशा करते हैं कि पेशेवर विशेषज्ञता इस नेटवर्क के माध्यम से नगर पालिकाओं तक पहुंच सकती है।

सभी गंभीर रूप से बीमार बच्चों का स्वस्थ इलाज नहीं किया जा सकता, लेकिन उन सभी के साथ सम्मानपूर्वक व्यवहार किया जाना चाहिए। हमें गंभीर रूप से बीमार बच्चों को पालने से कब्र तक साथ ले जाना चाहिए।"