ME ATREVO A HABLAR DE LA MUERTE, SYLVI

Mi hijo Oscar murió en casa. Eso era lo que él quería.
Hace un año, sostuve a mi hijo en sus brazos mientras exhalaba su último aliento.

A nuestro alrededor había velas, dos enfermeras que lo conocían casi tan bien como yo, una tía que lo quería, tres platos de comida a medio comer y la ropa de abrigo de un hermano que se había ido a la piscina y se había olvidado la chaqueta.

El sacerdote acababa de salir de la casa..

Los auxiliares que acababan de terminar su turno besaron a mi hijo en la frente, derramaron algunas lágrimas de emoción y se despidieron. Como lo habían hecho en cada turno durante los cinco días anteriores. Como todos los demás que lo querían.

Cuando Oscar murió, todo estaba a salvo. Tal como él vivió.

Considero un regalo que haya podido morir en paz. No es algo que se dé por sentado.

Oscar murió en su casa. 
Eso era lo que él quería. Yo ya había pensado que quería que sucediera en el hospital. Que sería más seguro afrontar la muerte en nuestra sala de pediatría habitual, rodeados de médicos y enfermeras conocidos.

Ahora estoy profundamente agradecida de que la vida de Oscar terminara de forma cálida, suave y pacífica, rodeados de nuestros seres queridos, sus sonidos y sus olores. Aliviado del dolor y amado. En casa, en su propia cama. Atendido por un equipo de cuidados paliativos.

La directora de la Asociación Noruega de Cuidados Paliativos Infantiles (FFB), Natasha Pedersen, escribe en una respuesta en NRK Ytring que las familias en nuestra situación necesitan un respiro. Pide un lugar donde un entorno profesional con expertos en cuidados paliativos pediátricos pueda atender al niño moribundo. No se refiere a casa, ni a un hogar infantil conocido ni a una sala de hospital familiar, sino a un centro de cuidados paliativos para niños en Kristiansand.

La ministra de Salud Pública, Sylvi Listhaug, se ha involucrado en el asunto.

EN La medicina de hoy El 5 de diciembre de 2019, usted escribe, Sylvi Listhaug, que la libertad de elección no es suficiente cuando llegamos al final de la vida.

Parece que usted quiere que el hospicio infantil se convierta en una opción alternativa en Noruega, como lo es en nuestros países vecinos. Usted también ha estado en Viaje a un centro de cuidados paliativos infantiles en Suecia y Dinamarca..

Considero un regalo que haya podido morir en paz. No es algo que se dé por sentado.

Tu texto no tiene una conclusión clara, pero me preocupa que no describas las visitas al entorno interdisciplinario de cuidados paliativos pediátricos en OUS. Que no tengas descripciones de la realidad en los equipos de cuidados paliativos de las distintas autoridades sanitarias. Aquellos que no tienen los recursos para estar abiertos fuera del horario de oficina, por lo que sería bueno si los moribundos Puede ocurrir entre las 8 de la mañana y las 3 de la tarde de lunes a viernes, ¿sabes?.

Los equipos de cuidados paliativos pediátricos que tanto necesitábamos aún no existían cuando mi hijo falleció en octubre de 2018. Ahora han comenzado a funcionar en Oslo, pero no encuentro ningún registro de sus visitas allí.

Me entristece que no describas tus conversaciones con el personal de las salas de pediatría de todo el país que atiende a estos niños y que conoce la situación desde dentro.

Y me sorprende que no escribas sobre cómo utilizas los recursos para averiguar cómo las directrices para los cuidados paliativos pediátricos Se realiza un seguimiento por parte de la Dirección de Salud.

Las directrices se publicaron en 2016 y recomiendan que cada región sanitaria y cada departamento de infancia y juventud establezcan equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos pediátricos, y que los servicios de salud especializados y municipales establezcan una colaboración formalizada para la mejor organización posible del servicio.

Sin embargo, la pregunta más importante la plantea Einar Bryne en su crónica En NRK Ytring, 8 de diciembre de 2019: ¿Qué quieren los propios niños?

¿Les has preguntado, Sylvi? ¿Alguien les ha preguntado?

Sospecho que la respuesta es no. 
Lamentablemente, a estos niños casi nunca se les pregunta nada. No llevan una vida sencilla.

No se da por sentado que sean tratados con dignidad, ni que los burócratas y los políticos comprendan o quieran comprender qué es lo que más conviene al niño.

Mi hijo estaba conectado a entre cuatro y seis bombas de infusión intravenosa.

Los padres a menudo asumimos responsabilidades abrumadoras. para que los niños puedan sobrevivir el mayor tiempo posible y tener la mejor vida posible.
Mi hijo estuvo conectado continuamente a entre cuatro y seis bombas intravenosas y tuvo cuatro estomas en el estómago durante los últimos años de su vida.

Su atención médica avanzada era mi responsabilidad, ya que vivía en casa. Yo era la jefa de un equipo de 23 auxiliares y me encargaba de que tuviera una buena calidad de vida, a pesar de sus problemas de salud. Quería que pudiera estar con otros niños, jugar, aprender y reír.

Agradezco cada minuto que pasé con él, pero desearía haber podido disfrutar un poco más y luchar un poco menos para mejorar su vida. A menudo es difícil hacerse oír cuando se tienen hijos tan queridos. Considero un regalo que haya podido morir en paz. No es algo que se dé por sentado.

Me atrevo a hablar de la muerte, Sylvi Listhaug. 
Lo solicitas en el texto en La medicina de hoy. Estoy de acuerdo en que es importante. Es estupendo que quieras dialogar con quienes hemos convivido de cerca con la muerte, a menudo durante muchos años.

Pero espero sinceramente que no permitan que un pequeño grupo de interés, como la Asociación para los Cuidados Paliativos Infantiles (FFB), marque la pauta en las decisiones políticas importantes.

Si bien la asociación es muy activa en su colaboración con los políticos, eso no significa que represente a la mayoría de los padres de niños con enfermedades terminales. Yo mismo fui miembro de la asociación, pero renuncié debido a su enfoque tan parcial en los cuidados paliativos infantiles.

Para mi hijo, el viaje de una hora en ambulancia desde Svelvik hasta Ullevål fue una pesadilla.

Resulta terriblemente difícil imaginar que unos padres de Alta, Bergen u Oslo tengan que trasladar a su hijo con una enfermedad terminal, a sus hermanos y a sí mismos a un centro de cuidados paliativos infantiles en Kristiansand. Que tengan que capacitar a todo un nuevo equipo en el uso de equipos avanzados y rutinas adaptadas específicamente a su hijo, sus juguetes favoritos, sus canciones y sus actividades.

Para mi hijo, el viaje de una hora en ambulancia desde Svelvik hasta Ullevål fue una pesadilla de dolor y un gasto enorme de recursos.

Vivimos en un país con excelentes programas, siempre y cuando se utilicen correctamente y se les asignen los recursos necesarios. Contamos con sistemas que nos brindan oportunidades de las que carecen muchos países que, en cambio, han invertido en hospicios infantiles.

Contamos con comunidades profesionales deseosas de que se les permita poner en marcha equipos de cuidados paliativos pediátricos de la manera descrita en las directrices para los cuidados paliativos pediátricos.

Pero la libertad de elección no vale nada si no hay opciones reales.
Ante todo, es fundamental garantizar la existencia de equipos de cuidados paliativos pediátricos disponibles las 24 horas en todo el país, para que los padres podamos acompañar a nuestros hijos en sus últimos momentos con tranquilidad y dignidad, sin tener que alejar al enfermo, a sus hermanos y a sus padres de la comunidad, la escuela y el trabajo por un período indefinido.

Las opciones deben estar bien pensadas, fundamentadas científicamente y ser factibles en la práctica. Utilicemos los recursos de las comunidades profesionales ya existentes.

A menudo resulta difícil hacerse oír cuando se tienen hijos preciosos.

Durante los once años de su enfermedad, mi Oscar estuvo rodeado de la vida cotidiana y de su familia. Tuvo amigos y cuidadores que pudieron soportar lo que él tuvo que soportar en su tortuoso camino por la vida. Pudo jugar, reír y divertirse cada segundo que pudo.

Su muerte se produjo sin disturbios y exactamente de la misma manera en que vivió.

Alivio del dolor, rodeado de amor y ayudado por personas que conocían su trabajo y que sabían reconocer hasta las más mínimas señales.

La forma en que termina importa muchísimo cuando tienes que seguir viviendo sin lo mejor que tienes.

– Crónica en NRK Por Catharina Dørumsgard, miembro del Comité de Cuidados Paliativos Infantiles de las Madres Leonas.