من جرات دارم از مرگ صحبت کنم، سیلوی

پسرم اسکار در خانه مرد. این چیزی بود که او می خواست.
یک سال پیش فرزندم را در حالی که نفس های آخرش را می کشید در آغوش گرفتم.

اطراف ما شمع بود، دو پرستار که او را تقریباً به خوبی من می شناختند، خاله ای که او را دوست داشت، سه بشقاب غذای نیمه خورده و لباس بیرونی برادری که به سمت استخر رفته بود و کاپشنش را فراموش کرده بود. روند

کشیش تازه از خانه خارج شده بود.

دستیارانی که پیش از این از خدمت خارج شده بودند پیشانی فرزندم را بوسیدند و چند قطره اشک گرم بر او ریختند و خداحافظی کردند. همانطور که در پنج روز قبل هر شیفتی را انجام داده بودند. مثل همه کسانی که او را دوست داشتند.

وقتی اسکار مرد، امن بود. همان طور که او زندگی می کرد.

من این را موهبتی می دانم که به او اجازه داده شد به نحو احسن بمیرد. این به هیچ وجه یک نتیجه قطعی نیست.

اسکار در خانه فوت کرد. 
این چیزی بود که او می خواست. من از قبل فکر می کردم که می خواهم در بیمارستان اتفاق بیفتد. اینکه در بخش دائمی کودکانمان با پزشکان و پرستاران سرشناس اطرافمان، ایمن تر است که با مرگ روبرو شویم.

اکنون عمیقاً سپاسگزارم که زندگی اسکار در حالی که ما توسط مردم، صداها و بوهای خود احاطه شده بودیم، گرم، نرم و آرام به پایان رسید. تسکین دهنده و دوست داشتنی. در خانه در تخت خود. با کمک یک تیم مراقبت تسکینی.

ناتاشا پدرسن، رئیس انجمن مراقبت تسکین دهنده کودک (FFB)، در این مقاله می نویسد یک پاسخ در NRK Ytring خانواده هایی که در شرایط ما قرار دارند باید «یک فضای تنفسی» بگیرند. او به دنبال مکانی است که در آن یک محیط حرفه ای با تخصص متخصص در تسکین کودک بتواند از کودک در حال مرگ مراقبت کند. منظور او در خانه نیست، نه در یک خانه کودک شناخته شده یا در یک بخش معروف بیمارستان. اما در یک آسایشگاه کودکان در کریستیانسند.

وزیر بهداشت عمومی سیلوی لیستهاگ در این پرونده دخالت کرده است.

که در پزشکی امروز در 5 دسامبر 2019، شما، سیلوی لیستهاگ، نوشتید که وقتی به پایان زندگی می رسیم، آزادی انتخاب است که به اندازه کافی خوب نیست.

به نظر می رسد که می خواهید آسایشگاه کودکان در نروژ مانند کشورهای همسایه ما به یک گزینه تبدیل شود. شما هم بوده اید سفر به آسایشگاه کودکان در سوئد و دانمارک.

من این را موهبتی می دانم که به او اجازه داده شد به نحو احسن بمیرد. این به هیچ وجه یک نتیجه قطعی نیست.

متن شما نتیجه‌گیری روشنی ندارد، اما من را نگران می‌کند که بازدید از محیط مراقبت تسکینی میان رشته‌ای کودکان در OUS را توضیح نمی‌دهید. اینکه شما تصویری از واقعیت تیم های مراقبت تسکینی در موسسات مختلف مراقبت های بهداشتی ندارید. کسانی که منابع لازم برای باز بودن در خارج از ساعات اداری را ندارند، پس خوب است اگر در حال مرگ می‌دانید که می‌توانید بین ساعت 8 صبح تا 3 بعد از ظهر روزهای هفته اتفاق بیفتد.

تیم‌های مراقبت تسکینی اطفال که ما به شدت به آنها نیاز داشتیم، هنوز وجود نداشتند، وقتی فرزندم در اکتبر 2018 درگذشت. اکنون آنها در اسلو شروع به کار کرده‌اند، اما من نمی‌توانم دقیقه‌ای از بازدیدهای شما از آنجا پیدا کنم.

من فکر می کنم ناراحت کننده است که صحبت های خود را با کارکنان بخش های کودکان در سراسر کشور توصیف نمی کنید که این کودکان را درمان می کنند و از درون وضعیت را می دانند.

و من تعجب می کنم که شما همچنین در مورد نحوه استفاده از منابع برای یافتن چگونگی استفاده نمی نویسید دستورالعمل های تسکینی کودک از اداره بهداشت پیگیری می شود.

این دستورالعمل ها در سال 2016 ارائه شد و توصیه می کند که هر منطقه بهداشتی و هر بخش کودکان و نوجوانان تیم های مراقبت تسکینی چند رشته ای را برای کودکان ایجاد کنند و متخصصان و خدمات بهداشتی شهری یک همکاری رسمی برای بهترین سازماندهی پیشنهاد ایجاد کنند.

مهمترین سوال هنوز توسط Einar Bryne در کتاب او مطرح می شود تاريخچه در NRK Ytring 8 دسامبر 2019: خود بچه ها چه می خواهند؟

از آنها پرسیدی سیلوی؟ کسی از آنها سوال کرده است؟

من شک دارم که پاسخ منفی است. 
متأسفانه به ندرت در مورد چیزی از این کودکان سؤال می شود. آنها زندگی ساده ای ندارند.

مسلماً این نیست که با آنها محترمانه رفتار شود، بوروکرات ها و سیاستمداران بفهمند یا بخواهند بفهمند چه چیزی به نفع کودک است.

فرزند من بین چهار تا شش پمپ داخل وریدی وصل بود.

ما والدین اغلب مسئولیت های سنگینی را بر عهده می گیریم تا بچه ها تا حد امکان زنده بمانند و بهترین زمان ممکن را داشته باشند.
فرزند من به طور مداوم بین چهار تا شش پمپ وریدی وصل بود و در سال های آخر عمرش چهار استوم روی شکم داشت.

مراقبت های پزشکی پیشرفته او مسئولیت من بود، زیرا او در خانه زندگی می کرد. من مدیر روزانه 23 دستیار کارکنان بودم و مسئولیت خوب بودن زندگی او را بر عهده داشتم - با وجود چالش های پزشکی. اینکه بتواند با بچه های دیگر باشد، بازی کند، یاد بگیرد و بخندد.

من برای هر دقیقه ای که با او سپری کردم سپاسگزارم، اما ای کاش می توانستم کمی بیشتر بازی کنم و کمی کمتر بجنگم تا زندگی او خوب شود. وقتی فرزندان گرانبهایی دارید شنیده شدن اغلب دشوار است. من این را موهبتی می دانم که به او اجازه داده شد به نحو احسن بمیرد. این به هیچ وجه یک نتیجه قطعی نیست.

من جرات دارم در مورد مرگ صحبت کنم، سیلوی لیستهاگ. 
شما آن را در متن درخواست می کنید پزشکی امروز. قبول دارم که مهم است. خیلی خوب است که می‌خواهید با ما که از نزدیک با مرگ زندگی کرده‌ایم، اغلب برای سال‌ها، گفتگو کنید.

اما من صمیمانه امیدوارم که اجازه ندهید یک انجمن کوچک با علاقه، مانند انجمن حمایت از کودکان (FFB) تصمیمات سیاسی مهمی را رهبری کند.

اگرچه این انجمن در کارهایی که هدفش سیاستمداران است بسیار فعال است، اما این بدان معنا نیست که اکثریت والدین کودکان در حال مرگ را نمایندگی می کند. من خودم یکی از اعضای انجمن بودم، اما به دلیل تمرکز بسیار یک طرفه روی آسایشگاه کودکان، منصرف شدم.

برای فرزندم، سفر یک ساعته آمبولانس از Svelvik به Ullevål یک کابوس بود.

تصور این که والدین در آلتا، برگن یا اسلو، فرزند بیمار لاعلاج خود، خواهر و برادر و خودشان را به یک آسایشگاه کودکان در کریستیانسند، بسیار دشوار است. این که آنها باید کارکنان کاملاً جدیدی را در تجهیزات پیشرفته و روال‌هایی که مخصوصاً با کودک خودشان، اسباب‌بازی‌ها، آهنگ‌ها و فعالیت‌های مورد علاقه کودک تطبیق داده شده است، آموزش دهند.

برای فرزندم، سفر یک ساعته آمبولانس از Svelvik به Ullevål یک کابوس دردناک و نیاز به منابع عظیم بود.

ما در کشوری زندگی می کنیم که اگر بر اساس نیت ها استفاده شود و منابع کافی فراهم شود، طرح های بزرگی دارد. ما سیستم‌هایی داریم که به ما فرصت‌هایی را می‌دهند که در بسیاری از کشورهایی که در عوض در آسایشگاه کودکان سرمایه‌گذاری کرده‌اند، کم است.

ما جوامع حرفه‌ای داریم که مشتاق هستند تیم‌های مراقبت تسکینی کودکان را به روشی که در دستورالعمل‌های مراقبت تسکینی کودکان توضیح داده شده است، راه‌اندازی کنند.

اما آزادی انتخاب هیچ ارزشی ندارد اگر هیچ انتخاب واقعی وجود ندارد.
مهمتر از همه، اطمینان حاصل کنید که تیم های مراقبت تسکینی کودک 24 ساعته در سراسر کشور وجود دارد تا ما والدین بتوانیم با آرامش و وقار فرزندان خود را تا پای مرگ همراهی کنیم. بدون اینکه فرد بیمار، خواهر و برادر و والدین را برای مدت نامعلومی از محیط نزدیک، مدرسه و کار خود دور کنید.

بگذارید گزینه‌های انتخاب کاملاً اندیشیده شده، از نظر علمی معتبر و عملاً قابل اجرا باشند. از منابع موجود در محیط های حرفه ای استفاده کنید.

وقتی فرزندان گرانبهایی دارید شنیده شدن اغلب دشوار است.

اسکار من در طول یازده سال بیماری با زندگی روزمره و خانواده احاطه شده بود. او دوستان و یاری هایی پیدا کرد که می توانستند در مسیر پر پیچ و خم زندگی خود، تحمل کنند. او اجازه داشت هر ثانیه کوچکی را که می توانست بازی کند، بخندد و فریب دهد.

وقتی او درگذشت، بدون آشفتگی و دقیقاً به همان شکلی بود که او زندگی می کرد.

تسکین درد، احاطه شده توسط عشق و کمک به افرادی که کار خود را می دانستند و هر سیگنال کوچک او را می دانستند.

وقتی مجبوری بدون بهترین چیزی که داری به زندگی ادامه بدهی، اینکه چگونه به پایان می رسد، بسیار مهم است.

– کرونیکل در NRK توسط Catharina Dørumsgard، عضو کمیته تسکین دهنده کودکان Løvemammaenes.