میں موت کی بات کرنے کی ہمت کرتا ہوں، سلوی

میرا بیٹا آسکر گھر پر مر گیا۔ وہ یہی چاہتا تھا۔
ایک سال پہلے، میں نے اپنے بچے کو تھام لیا جب اس نے آخری سانس لی۔

ہمارے اردگرد موم بتیاں تھیں، دو نرسیں جو اسے تقریباً میری طرح جانتی تھیں، ایک خالہ جو اس سے پیار کرتی تھیں، تین پلیٹوں میں آدھا کھانا اور ایک بھائی کا بیرونی لباس جو سوئمنگ پول کے لیے روانہ ہوا تھا اور اپنی جیکٹ بھول گیا تھا۔ عمل۔

پادری ابھی گھر سے نکلا تھا۔.

اسسٹنٹ جو کچھ دیر پہلے ڈیوٹی سے گئے تھے انہوں نے میرے بچے کی پیشانی پر بوسہ دیا، اس پر چند آنسو بہائے اور الوداع کہا۔ جیسا کہ انہوں نے پچھلے پانچ دنوں سے ہر شفٹ کیا تھا۔ ہر ایک کی طرح جو اس سے پیار کرتا تھا۔

جب آسکر مر گیا تو وہ محفوظ تھا۔ اسی طرح اس نے زندگی گزاری۔

میں اسے تحفہ سمجھتا ہوں کہ اسے اچھے طریقے سے مرنے دیا گیا۔ یہ کسی بھی طرح سے پہلے سے طے شدہ نتیجہ نہیں ہے۔

آسکر کا انتقال گھر پر ہوا۔ 
وہ یہی چاہتا تھا۔ میں نے پہلے ہی سوچا تھا کہ میں چاہتا ہوں کہ یہ ہسپتال میں ہو۔ کہ ہمارے ارد گرد معروف ڈاکٹروں اور نرسوں کے ساتھ ہمارے مستقل بچوں کے وارڈ میں موت کا سامنا کرنا زیادہ محفوظ ہوگا۔

اب میں دل کی گہرائیوں سے شکر گزار ہوں کہ آسکر کی زندگی گرم، نرم اور پرسکون ختم ہوئی جب کہ ہم اپنے لوگوں، آوازوں اور بو سے گھرے ہوئے تھے۔ درد سے نجات اور پیار۔ گھر میں اپنے بستر پر۔ فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کی مدد سے۔

ایسوسی ایشن فار چائلڈ پیلی ایٹو کیئر (ایف ایف بی) کی سربراہ، نتاشا پیڈرسن، لکھتی ہیں NRK Ytring پر ایک جواب کہ ہمارے حالات میں خاندانوں کو "سانس لینے کی جگہ" حاصل کرنے کی ضرورت ہے۔ وہ ایک ایسی جگہ کی تلاش میں ہے جہاں ایک پیشہ ورانہ ماحول جس میں چائلڈ پیالیشن میں ماہرانہ مہارت ہو، مرتے ہوئے بچے کی دیکھ بھال کر سکے۔ اس کا مطلب گھر پر نہیں، کسی معروف چلڈرن ہوم میں یا ہسپتال کے کسی معروف وارڈ میں نہیں۔ لیکن کرسٹیان سینڈ میں بچوں کی ایک ہاسپیس میں۔

صحت عامہ کی وزیر سلوی لستھاگ اس معاملے میں ملوث ہو گئی ہیں۔

میں آج کی دوائی 5 دسمبر 2019 کو، آپ، Sylvi Listhaug، لکھتے ہیں کہ یہ انتخاب کی آزادی ہے جب ہم زندگی کے اختتام پر پہنچ جاتے ہیں تو کافی اچھا نہیں ہوتا۔

ایسا لگتا ہے کہ آپ چاہتے ہیں کہ بچوں کی ہاسپیس ناروے میں ایک آپشن بن جائے، جیسا کہ ہمارے پڑوسی ممالک میں ہے۔ آپ پر بھی رہا ہے۔ سویڈن اور ڈنمارک میں چلڈرن ہاسپیس کا دورہ.

میں اسے تحفہ سمجھتا ہوں کہ اسے اچھے طریقے سے مرنے دیا گیا۔ یہ کسی بھی طرح سے پہلے سے طے شدہ نتیجہ نہیں ہے۔

آپ کے متن کا کوئی واضح نتیجہ نہیں ہے، لیکن یہ مجھے پریشان کرتا ہے کہ آپ OUS میں بچوں کے بین الضابطہ اطفال کی دیکھ بھال کے ماحول کے دوروں کی وضاحت نہیں کرتے ہیں۔ کہ آپ کے پاس صحت کی دیکھ بھال کے مختلف اداروں میں فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیموں کی حقیقت کی تصویر کشی نہیں ہے۔ جن کے پاس دفتری اوقات کے باہر کھلے رہنے کے وسائل نہیں ہیں، تو ٹھیک ہے۔ مرنے والا ہفتے کے دن صبح 8 بجے سے سہ پہر 3 بجے کے درمیان ہوسکتا ہے، آپ جانتے ہیں۔

بچوں کی فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیموں کی ہمیں بہت ضرورت تھی جب اکتوبر 2018 میں میرے بچے کی موت ہوئی تھی تب تک وہ موجود نہیں تھی۔ اب وہ اوسلو میں شروع ہو چکے ہیں، لیکن مجھے وہاں آپ کے دوروں سے کوئی منٹ نہیں ملے۔

مجھے لگتا ہے کہ یہ افسوسناک ہے کہ آپ ملک بھر میں بچوں کے وارڈز کے عملے کے ساتھ اپنی بات چیت کو بیان نہیں کرتے جو ان بچوں کا علاج کرتے ہیں اور جو اندر سے حالات کو جانتے ہیں۔

اور میں حیران ہوں کہ آپ یہ بھی نہیں لکھتے کہ آپ وسائل کو کیسے استعمال کرتے ہیں یہ جاننے کے لیے بچوں کے علاج کے لیے رہنما اصول ڈائریکٹوریٹ آف ہیلتھ سے فالو اپ کیا جاتا ہے۔

رہنما خطوط 2016 میں آئے تھے اور یہ تجویز کرتے ہیں کہ ہر شعبہ صحت اور ہر ایک بچوں اور نوجوانوں کے محکمے بچوں کی فالج کی دیکھ بھال کرنے والی کثیر الضابطہ ٹیمیں قائم کریں، اور یہ کہ ماہر اور میونسپل ہیلتھ سروسز پیشکش کی بہترین ممکنہ تنظیم کے لیے ایک باضابطہ تعاون قائم کریں۔

سب سے اہم سوال اب بھی Einar Bryne نے اپنے میں پوچھا ہے۔ تاریخ NRK Ytring 8 دسمبر 2019 پر: بچے خود کیا چاہتے ہیں؟

کیا تم نے ان سے پوچھا، سلوی؟ کیا کسی نے ان سے پوچھا ہے؟

مجھے شک ہے کہ جواب نہیں ہے۔ 
بدقسمتی سے، ان بچوں سے شاذ و نادر ہی کسی چیز کے بارے میں پوچھا جاتا ہے۔ وہ سادہ زندگی نہیں گزارتے۔

یہ کوئی بات نہیں کہ ان کے ساتھ عزت کا برتاؤ کیا جاتا ہے، بیوروکریٹس اور سیاستدان اس بات کو سمجھتے ہیں یا سمجھنا چاہتے ہیں کہ بچے کے بہترین مفاد میں کیا ہے۔

میرا بچہ چار سے چھ کے درمیان انٹراوینس پمپ سے منسلک تھا۔

ہم والدین اکثر بھاری ذمہ داریاں اٹھاتے ہیں۔ تاکہ بچے زیادہ سے زیادہ زندہ رہیں اور ان کے پاس بہترین وقت ہو۔
میرا بچہ مسلسل چار سے چھ انٹراوینیس پمپوں سے جڑا ہوا تھا اور اس کے پیٹ پر زندگی کے آخری سالوں میں چار سٹوما تھے۔

چونکہ وہ گھر میں رہتے تھے اس کی جدید طبی دیکھ بھال میری ذمہ داری تھی۔ میں 23 اسٹاف اسسٹنٹس کا یومیہ مینیجر تھا اور میں طبی چیلنجوں کے باوجود اس کی زندگی کے اچھے ہونے کا ذمہ دار تھا۔ کہ وہ دوسرے بچوں کے ساتھ رہ سکتا ہے، کھیل سکتا ہے، سیکھ سکتا ہے اور ہنس سکتا ہے۔

میں اس کے ساتھ گزارنے والے ہر منٹ کے لئے شکر گزار ہوں، لیکن کاش میں تھوڑا زیادہ کھیلتا اور تھوڑا کم لڑتا تاکہ اس کی زندگی اچھی گزرے۔ جب آپ کے قیمتی بچے ہوتے ہیں تو اکثر سننا مشکل ہوتا ہے۔ میں اسے تحفہ سمجھتا ہوں کہ اسے اچھے طریقے سے مرنے دیا گیا۔ یہ کسی بھی طرح سے پہلے سے طے شدہ نتیجہ نہیں ہے۔

میں موت کے بارے میں بات کرنے کی ہمت کرتا ہوں، سلوی لستھاگ۔ 
آپ اس پر متن میں درخواست کریں۔ آج کی دوائی. میں اتفاق کرتا ہوں کہ یہ اہم ہے۔ یہ بہت اچھا ہے کہ آپ ہم میں سے ان لوگوں کے ساتھ بات چیت کرنا چاہتے ہیں جو موت کے ساتھ قریب سے رہتے ہیں، اکثر، کئی سالوں سے۔

لیکن مجھے پوری امید ہے کہ آپ چھوٹی دلچسپی کی انجمن، جیسے ایسوسی ایشن فار چلڈرن پالی ایشن (FFB) کو اہم سیاسی فیصلوں کی قیادت کرنے نہیں دیں گے۔

اگرچہ یہ انجمن سیاست دانوں کے لیے کام میں بہت فعال ہے، لیکن اس کا یہ مطلب نہیں ہے کہ یہ مرنے والے بچوں کے والدین کی اکثریت کی نمائندگی کرتی ہے۔ میں خود انجمن کا ممبر رہا ہوں، لیکن بچوں کی ہاسپیس پر یک طرفہ توجہ دینے کی وجہ سے اس سے دستبردار ہو گیا۔

میرے بچے کے لیے، Svelvik سے Ullevål تک ایک گھنٹے کی ایمبولینس کی سواری ایک ڈراؤنا خواب تھا۔

یہ تصور کرنا بہت مشکل ہے کہ الٹا، برگن یا اوسلو میں والدین اپنے شدید بیمار بچے، بہن بھائیوں اور خود کو کرسٹیان سینڈ میں بچوں کی ہاسپیس لے جائیں گے۔ کہ وہ ایک مکمل نئے عملے کو جدید آلات اور معمولات میں تربیت دیں جو خاص طور پر ان کے اپنے بچے، بچے کے پسندیدہ کھلونوں، گانوں اور سرگرمیوں کے مطابق بنائے جائیں۔

میرے بچے کے لیے، Svelvik سے Ullevål تک ایک گھنٹہ طویل ایمبولینس کی سواری درد کا ایک ڈراؤنا خواب تھا اور بہت زیادہ وسائل کی ضرورت تھی۔

ہم ایک ایسے ملک میں رہتے ہیں جہاں عظیم اسکیمیں ہیں اگر ان کا استعمال نیت کے مطابق کیا جائے اور کافی وسائل مہیا کیے جائیں۔ ہمارے پاس ایسے نظام ہیں جو ہمیں مواقع فراہم کرتے ہیں جن کی بہت سے ممالک میں فقدان ہے جنہوں نے اس کے بجائے بچوں کی ہاسپیس میں سرمایہ کاری کی ہے۔

ہمارے پاس پیشہ ورانہ کمیونٹیز ہیں جو پیڈیاٹرک فالج کی دیکھ بھال کی ٹیموں کو شروع کرنے کی اجازت کے خواہشمند ہیں جیسا کہ پیڈیاٹرک فالج کی دیکھ بھال کے رہنما خطوط میں بیان کیا گیا ہے۔

لیکن انتخاب کی آزادی کی کوئی قیمت نہیں ہے۔ اگر کوئی حقیقی انتخاب نہیں ہے۔
سب سے بڑھ کر، اس بات کو یقینی بنائیں کہ پورے ملک میں 24 گھنٹے بچوں کی فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیمیں موجود ہیں، تاکہ ہم والدین اپنے بچوں کو پرسکون اور باوقار طریقے سے موت کے منہ میں لے سکیں۔ بیمار شخص، بہن بھائیوں اور والدین کو ان کے قریبی ماحول، اسکول اور کام سے غیر معینہ مدت کے لیے دور کیے بغیر۔

انتخاب کے اختیارات کو سوچے سمجھے، سائنسی طور پر درست اور عملی طور پر قابل عمل ہونے دیں۔ پہلے سے موجود پیشہ ورانہ ماحول پر وسائل کا استعمال کریں۔

جب آپ کے قیمتی بچے ہوتے ہیں تو اکثر سننا مشکل ہوتا ہے۔

گیارہ سال کی بیماری کے دوران میرا آسکر روزمرہ کی زندگی اور خاندان سے گھرا ہوا تھا۔ اس نے ایسے دوست اور مدد گار بنائے جو اپنی مشکل زندگی کے راستے پر آنے والی مشکلات کا مقابلہ کر سکیں۔ اسے کھیلنے، ہنسنے اور بے وقوف بنانے کی اجازت تھی کہ وہ ہر لمحہ برداشت کر سکتا تھا۔

جب اس کی موت ہوئی تو وہ بغیر کسی ہنگامے کے تھا اور بالکل اسی طرح جس طرح وہ زندہ تھا۔

درد سے نجات، محبت سے گھرا ہوا اور ایسے لوگوں کی مدد کی جو اپنی ملازمتوں کو جانتے تھے اور جو اس کے ہر چھوٹے سے اشارے کو جانتے تھے۔

یہ کیسے ختم ہوتا ہے اس سے بہت زیادہ فرق پڑتا ہے جب آپ کو اپنے پاس موجود بہترین چیز کے بغیر رہنا پڑتا ہے۔

- NRK میں کرانیکل کیتھرینا ڈورمسگارڈ کی طرف سے، Løvemammaene's Children's Palliation Committee کی رکن۔