NATHUBUTU KUONGEA MAUTI, SYLVI

Mwanangu Oscar alifia nyumbani. Hicho ndicho alichokitaka.
Mwaka mmoja uliopita, nilimshika mtoto wangu alipokuwa akipumua pumzi yake ya mwisho.

Pembeni yetu kulikuwa na mishumaa, wauguzi wawili waliomfahamu karibu kama mimi, shangazi ambaye alimpenda, sahani tatu za chakula kilicholiwa nusu na nguo za nje za kaka ambaye alitoka kwenye bwawa la kuogelea na kusahau koti lake ndani. mchakato.

Kasisi alikuwa ametoka tu nyumbani.

Wasaidizi ambao walikuwa wametoka kazini hapo awali walikuwa wamembusu mtoto wangu kwenye paji la uso, walimwaga machozi machache ya joto na kuaga. Kama walivyofanya kila zamu kwa siku tano zilizopita. Kama kila mtu mwingine ambaye alimpenda.

Oscar alipofariki, ilikuwa salama. Vivyo hivyo aliishi.

Ninaona kuwa ni zawadi kwamba aliruhusiwa kufa kwa njia nzuri. Kwa vyovyote vile si hitimisho lililotangulia.

Oscar alifia nyumbani. 
Hicho ndicho alichokitaka. Nilifikiri kabla kwamba nilitaka kutokea hospitalini. Kwamba itakuwa salama zaidi kukabiliana na kifo katika wodi yetu ya kudumu ya watoto yenye madaktari na wauguzi wanaojulikana karibu nasi.

Sasa ninashukuru sana kwamba maisha ya Oscar yaliisha joto, laini na utulivu huku tukiwa tumezungukwa na watu wetu, sauti na harufu. Maumivu-iliyopunguzwa na kupendwa. Nyumbani katika kitanda chako mwenyewe. Ikisaidiwa na timu ya utunzaji wa wagonjwa.

Mkuu wa Chama cha Matunzo kwa Watoto (FFB), Natasha Pedersen, anaandika katika jibu kwa NRK Ytring kwamba familia katika hali zetu zinahitaji kupata "nafasi ya kupumua". Anatafuta mahali ambapo mazingira ya kitaalamu yaliyo na utaalamu maalum katika kukabiliana na hali ya mtoto yanaweza kumtunza mtoto anayekufa. Yeye haimaanishi nyumbani, si katika nyumba ya watoto inayojulikana au katika kata ya hospitali inayojulikana. Lakini katika hospitali ya watoto huko Kristiansand.

Waziri wa Afya ya Umma Sylvi Listhaug amehusika katika kesi hiyo.

KATIKA Dawa ya Leo Mnamo tarehe 5 Desemba 2019, wewe, Sylvi Listhaug, unaandika kwamba ni uhuru wa kuchagua ambao hautoshi tunapofikia mwisho wa maisha.

Inaonekana unataka hospitali ya watoto iwe chaguo nchini Norway, kama ilivyo katika nchi zetu jirani. Umekuwa pia safari ya kwenda kwenye hospitali ya watoto nchini Sweden na Denmark.

Ninaona kuwa ni zawadi kwamba aliruhusiwa kufa kwa njia nzuri. Kwa vyovyote vile si hitimisho lililotangulia.

Maandishi yako hayana hitimisho wazi, lakini inanitia wasiwasi kwamba huelezei ziara za mazingira ya utunzaji wa watoto katika taaluma mbalimbali huko OUS. Kwamba huna vielelezo vya ukweli wa timu za huduma shufaa katika taasisi mbalimbali za afya. Wale ambao hawana rasilimali kuwa wazi nje ya saa za kazi, kwa hivyo ni sawa ikiwa wanaokufa inaweza kutokea kati ya 8am na 3pm siku za wiki, unajua.

Timu za kuwatunza watoto tulizohitaji sana hazikuwepo bado mtoto wangu alipofariki Oktoba 2018. Sasa zimeanzia Oslo, lakini sijapata dakika zozote kutoka kwa ziara zako huko.

Nadhani inasikitisha kuwa hauelezi mazungumzo yako na wahudumu wa wodi za watoto kote nchini wanaowatibu watoto hawa na wanaojua hali hiyo kutoka ndani.

Na ninashangaa kuwa pia hauandiki juu ya jinsi unavyotumia rasilimali ili kujua jinsi gani miongozo ya kutuliza mtoto kutoka Kurugenzi ya Afya inafuatiliwa.

Mwongozo huo ulikuja mwaka wa 2016 na kupendekeza kwamba kila mkoa wa afya na kila idara ya watoto na vijana waunde timu za utunzaji wa watoto wenye taaluma mbalimbali, na kwamba mtaalamu na huduma za afya za manispaa zianzishe ushirikiano rasmi kwa shirika bora zaidi la ofa hiyo.

Swali muhimu zaidi bado linaulizwa na Einar Bryne katika yake historia kwenye NRK Ytring 8 Desemba 2019: Je! Watoto wenyewe wanataka nini?

Je, umewauliza, Sylvi? Kuna mtu amewauliza?

Ninashuku jibu ni hapana. 
Kwa bahati mbaya, watoto hawa ni mara chache sana kuulizwa kuhusu chochote. Hawaishi maisha rahisi.

Si jambo la kweli kwamba wanatendewa kwa utu, kwamba warasimu na wanasiasa wanaelewa au wanataka kuelewa ni nini kinachofaa zaidi kwa mtoto.

Mtoto wangu aliunganishwa kati ya pampu nne hadi sita za mishipa.

Sisi wazazi huwa tunabeba majukumu mazito ili watoto waishi kwa muda mrefu iwezekanavyo na wawe na wakati bora zaidi.
Mtoto wangu aliunganishwa mara kwa mara na kati ya pampu nne hadi sita za mishipa na alikuwa na stoma nne kwenye tumbo lake katika miaka ya mwisho ya maisha yake.

Utunzaji wake wa hali ya juu wa matibabu ulikuwa jukumu langu kwani aliishi nyumbani. Nilikuwa meneja wa kila siku wa wasaidizi wa wafanyakazi 23 na niliwajibika kwa maisha yake kuwa mazuri - licha ya changamoto za matibabu. Kwamba angeweza kuwa na watoto wengine, kucheza, kujifunza na kucheka.

Ninashukuru kwa kila dakika niliyopata kukaa naye, lakini natamani ningecheza kidogo zaidi na kupigana kidogo ili maisha yake yawe mazuri. Mara nyingi ni vigumu kusikilizwa unapokuwa na watoto wa thamani. Ninaona kuwa ni zawadi kwamba aliruhusiwa kufa kwa njia nzuri. Kwa vyovyote vile si hitimisho lililotangulia.

Ninathubutu kuzungumza juu ya kifo, Sylvi Listhaug. 
Unaiomba katika maandishi Dawa ya Leo. Nakubali kwamba ni muhimu. Ni vizuri kwamba unataka kuwa katika mazungumzo na sisi ambao tumeishi na kifo kwa karibu, mara nyingi kwa miaka mingi, mingi.

Lakini ninatumai kwa dhati kwamba hutaruhusu chama kidogo cha maslahi, kama vile Chama cha Kukabiliana na Watoto (FFB) kuongoza maamuzi muhimu ya kisiasa.

Ijapokuwa chama hiki kinafanya kazi kwa bidii sana inayolenga wanasiasa, hii haimaanishi kuwa kinawakilisha wazazi wengi wa watoto wanaokufa. Mimi mwenyewe nimekuwa mwanachama wa chama, lakini nilijiondoa kwa sababu ya mtazamo wa upande mmoja kwenye hospitali ya watoto.

Kwa mtoto wangu, safari ya saa moja ya gari la wagonjwa kutoka Svelvik hadi Ullevål ilikuwa ndoto.

Ni vigumu sana kufikiria kwamba wazazi katika Alta, Bergen au Oslo watasafirisha mtoto wao, ndugu na dada zao na wao wenyewe hadi kwenye makao ya watoto mahututi huko Kristiansand. Kwamba wanapaswa kuwafunza wafanyakazi wapya katika vifaa vya hali ya juu na utaratibu ambao umebadilishwa mahususi kwa mtoto wao, vitu vya kuchezea, nyimbo na shughuli za mtoto.

Kwa mtoto wangu, safari ya saa moja ya gari la wagonjwa kutoka Svelvik hadi Ullevål ilikuwa ndoto ya maumivu na uhitaji mkubwa wa rasilimali.

Tunaishi katika nchi ambayo ina mipango mikubwa ikiwa itatumika kulingana na nia na kupewa rasilimali za kutosha. Tuna mifumo ambayo inatupa fursa ambazo hazipo katika nchi nyingi ambazo zimewekeza katika hospitali ya watoto badala yake.

Tuna jumuiya za kitaalamu ambazo zina hamu ya kuruhusiwa kuanzisha timu za utunzaji wa watoto kwa njia iliyoelezwa katika miongozo ya utunzaji wa watoto.

Lakini uhuru wa kuchagua haufai kitu ikiwa hakuna chaguzi za kweli.
Zaidi ya yote, hakikisha kwamba kuna vikundi vya huduma ya watoto kwa saa 24 kote nchini, ili sisi wazazi tuweze kuandamana na watoto wetu hadi kifo kwa njia ya utulivu na ya heshima. Bila kulazimika kumwaga mgonjwa, ndugu na wazazi mbali na mazingira yao ya karibu, shule na kufanya kazi kwa muda usiojulikana.

Acha chaguzi ziwe zilizofikiriwa vizuri, za kisayansi na zinazowezekana kwa vitendo. Tumia rasilimali kwenye mazingira ya kitaaluma ambayo tayari yapo.

Mara nyingi ni vigumu kusikilizwa unapokuwa na watoto wa thamani.

Oscar wangu alizungukwa na maisha ya kila siku na familia wakati wa miaka kumi na moja ya ugonjwa. Alipata marafiki na wasaidizi ambao wangeweza kustahimili kile alichopaswa kuteseka kwenye njia yake ya maisha yenye mateso. Aliruhusiwa kucheza, kucheka na kupumbaza kila sekunde kidogo ambayo angeweza kubeba.

Alipokufa, haikuwa na msukosuko na kwa njia ile ile aliyoishi.

Maumivu ya kutuliza, kuzungukwa na upendo na kusaidiwa na watu ambao walijua kazi zao na ambao walijua kila ishara yake.

Jinsi inavyoisha ni muhimu sana wakati unapaswa kuishi bila kitu bora zaidi ulicho nacho.

– Mambo ya nyakati katika NRK na Catharina Dørumsgard, mjumbe wa Kamati ya Løvemammaenes Palliative Child.