Я НАСМІЛЮСЯ ГОВОРИТИ ПРО СМЕРТЬ, СІЛЬВІ

Мій син Оскар помер удома. Він цього й хотів.
Рік тому я тримав свою дитину на руках, коли вона помирала.

Навколо нас були свічки, дві медсестри, які знали його майже так само добре, як і я, тітка, яка його любила, три тарілки недоїденої їжі та верхній одяг брата, який пішов до басейну і забув свою куртку.

Священик щойно вийшов з дому..

Асистенти, які щойно завершили чергування, поцілували мою дитину в лоб, пролили на неї кілька теплих сліз і попрощалися. Як вони робили кожну зміну протягом попередніх п'яти днів. Як і всі інші, хто його любив.

Коли Оскар помер, це було безпечно. Так само, як він жив.

Я вважаю це даром те, що він зміг померти добре. Це зовсім не даність.

Оскар помер удома. 
Цього він і хотів. Я заздалегідь подумав, що хочу, щоб це сталося в лікарні. Що буде безпечніше зустріти смерть у нашому звичайному педіатричному відділенні, оточені знайомими лікарями та медсестрами.

Зараз я глибоко вдячний, що життя Оскара закінчилося тепло, ніжно та мирно, поки ми були оточені нашими людьми, звуками та запахами. З полегшенням болю та любов’ю. Вдома у власному ліжку. З допомогою команди паліативної допомоги.

Голова Норвезької асоціації дитячої паліативної допомоги (FFB) Наташа Педерсен пише у… відповідь на NRK Ytring що сім'ям у нашій ситуації потрібно дати «перепочинок». Вона закликає створити місце, де професійне середовище з досвідом у педіатричній паліативній допомозі зможе піклуватися про вмираючу дитину. Вона не має на увазі вдома, не в знайомому дитячому будинку чи знайомій лікарняній палаті. А в дитячому хоспісі в Крістіансанді.

Міністр охорони здоров'я Сільві Лістхауг втрутилася в цю справу.

IN Сучасна медицина 5 грудня 2019 року ви пишете, Сільві Лістхауг, що саме свободи вибору недостатньо, коли ми досягаємо кінця життя.

Схоже, ви хочете, щоб дитячий хоспіс став альтернативним вибором у Норвегії, як це є в наших сусідніх країнах. Ви також були в поїздка до дитячого хоспісу у Швеції та Данії.

Я вважаю це даром те, що він зміг померти добре. Це зовсім не даність.

Ваш текст не має чіткого висновку, але мене турбує те, що ви не описуєте візити до міждисциплінарного дитячого паліативного середовища в OUS. Що у вас немає описів реальних паліативних команд у різних органах охорони здоров'я. Ті, хто не має ресурсів, щоб бути відкритими поза робочим часом, тому було б добре, якби вмираючих може траплятися між 8:00 та 15:00 у будні, знаєте.

Команди педіатричної паліативної допомоги, які нам так конче потрібні були, ще не існували, коли моя дитина померла в жовтні 2018 року. Зараз вони почали працювати в Осло, але я не можу знайти жодних записів про ваші візити туди.

Мені сумно, що ви не описуєте свої розмови з персоналом дитячих відділень по всій країні, які лікують цих дітей і знають ситуацію зсередини.

І мене дивує, що ви не пишете про те, як використовуєте ресурси, щоб дізнатися, як рекомендації щодо дитячої паліативної допомоги з Управління охорони здоров'я ведеться подальша робота.

Ці рекомендації були опубліковані у 2016 році та рекомендують кожному регіону охорони здоров’я та кожному відділу у справах дітей та молоді створити міждисциплінарні дитячі паліативні команди, а спеціалізованим та муніципальним службам охорони здоров’я встановити формальну співпрацю для найкращої можливої організації служби.

Однак найважливіше питання ставить Ейнар Бріне у своїй літопис на NRK Ytring 8 грудня 2019 року: Чого хочуть самі діти?

Ти питала їх, Сільві? Хтось їх питав?

Я підозрюю, що відповідь — ні. 
На жаль, цих дітей рідко про щось запитують. Вони не живуть простим життям.

Не обов’язково, що до них ставляться з гідністю, що бюрократи та політики розуміють або хочуть розуміти, що найкраще відповідає інтересам дитини.

Мою дитину підключили до чотирьох-шести внутрішньовенних насосів.

Ми, батьки, часто беремо на себе непосильну відповідальність щоб діти могли жити якомога довше та мати найкраще можливе життя.
Моя дитина була постійно підключена до чотирьох-шести внутрішньовенних насосів і мала чотири стоми на животі в останні роки свого життя.

Його поглиблений медичний догляд був моєю відповідальністю, оскільки він жив вдома. Я був генеральним менеджером 23 асистентів персоналу і відповідав за те, щоб його життя було гарним – попри медичні проблеми. Щоб він міг бути з іншими дітьми, гратися, навчатися та сміятися.

Я вдячна за кожну хвилину, проведену з ним, але шкода, що не могла трохи більше грати і трохи менше боротися, щоб зробити його життя кращим. Часто важко бути почутим, коли у тебе є дорогоцінні діти. Я вважаю це даром, що він зміг померти добре. Це зовсім не дано.

Я наважуюсь говорити про смерть, Сільві Лістхауг. 
Ви запитуєте це в тексті за адресою Сучасна медицинаЯ погоджуюся, що це важливо. Чудово, що ви хочете вести діалог з тими з нас, хто жив зі смертю близько, часто протягом багатьох, багатьох років.

Але я щиро сподіваюся, що ви не дозволите невеликій групі інтересів, такій як Асоціація дитячої паліативної допомоги (FFB), задавати темп важливих політичних рішень.

Хоча асоціація дуже активно співпрацює з політиками, це не означає, що вона представляє більшість батьків дітей, які помирають. Я сам був членом асоціації, але вийшов з неї через дуже однобоку зосередженість на дитячому хоспісі.

Для моєї дитини годинна поїздка на швидкій допомозі зі Свельвіка до Уллеваля була справжнім кошмаром.

Надзвичайно важко уявити, що батьки в Альті, Бергені чи Осло перевезуть свою невиліковно хвору дитину, братів і сестер і себе до дитячого хоспісу в Крістіансанді. Що їм доведеться навчити цілий новий персонал користуватися сучасним обладнанням та розпорядком дня, спеціально адаптованим до їхньої власної дитини, її улюблених іграшок, пісень та занять.

Для моєї дитини годинна поїздка на швидкій допомозі зі Свельвіка до Уллеваля була справжнім кошмаром болю та надзвичайно ресурсомісткими.

Ми живемо в країні, яка має чудові схеми, якщо їх використовувати за призначенням і виділяти достатньо ресурсів. У нас є системи, які дають нам можливості, яких бракує багатьом країнам, які натомість інвестували в дитячі хоспіси.

У нас є професійні спільноти, які прагнуть отримати дозвіл на створення команд педіатричної паліативної допомоги у спосіб, описаний у рекомендаціях щодо педіатричної паліативної допомоги.

Але свобода вибору нічого не варта якщо немає реальних варіантів.
Перш за все, забезпечити цілодобову роботу педіатричних паліативних бригад по всій країні, щоб ми, батьки, могли спокійно та гідно супроводжувати своїх дітей до смерті. Не відриваючи хвору людину, братів і сестер, батьків від місцевої громади, школи та роботи на невизначений термін.

Нехай альтернативні варіанти вибору будуть добре продуманими, науково обґрунтованими та практично здійсненними. Використовуйте ресурси професійних спільнот, які вже існують.

Часто важко бути почутим, коли у тебе є дорогоцінні діти.

Протягом одинадцяти років хвороби мій Оскар був оточений повсякденним життям та родиною. У нього були друзі та помічники, які змогли витримати те, що довелося пережити йому на його складному життєвому шляху. Він міг гратися, сміятися та дуріти кожну секунду, яку міг.

Коли він помер, то це було без хвилювань і точно так само, як він жив.

Знеболювальне, оточене любов'ю та підтримане людьми, які знали свою роботу та розуміли всі його найменші сигнали.

Те, як це закінчиться, має велике значення, коли тобі доводиться жити далі без найкращого, що в тебе є.

– Хроніка в НРК від Катаріни Дорумсгард, члена Комітету паліативної допомоги дітям організації «Матері-левиці».