BPA با کمک به سلامتی زندگی کل خانواده را تغییر داد

تلفن زنگ می‌خورد. از اداره خدمات شهری است. اداره‌ای که قدرت تعیین کیفیت زندگی تمام خانواده ما را دارد. این در ذهنم حک شده است. درباره یک پیام بسیار حیاتی است.

نفس عمیقی می‌کشم و آرام بیرون می‌دهم. مضطربم که مبادا این مکالمه مرا چنان عمیقاً ناامید و ترسان کند که هیچ ایده‌ای برای کنار آمدن با آن نداشته باشم. خیلی خسته‌ام، از پا افتاده‌ام. همانطور که وی. جی. قبلاً اشاره کرده، مدت‌هاست که نگران جان پسرم هستم. دلیلش روشی است که شهرداری ما برای سازماندهی خدمات پیرامون او انتخاب کرده است.

ادوان (۹ ساله) نیازهای پزشکی پیچیده‌ای دارد. او از طریق یک کاتتر وریدی در ورید اصلی قلب، تغذیه وریدی دریافت می‌کند. او روده‌ای سوراخ شده، یک "دکمه" روی معده‌اش، آپنه خواب و کمک تنفسی در شب دارد - او عصرها توسط ما والدین تحت نظر است و برای بقیه شب یک نگهبان شب (BPA، دستیار شخصی کنترل شده توسط کاربر) دارد. در طول روز او مانند پرتوی فعال از نور خورشید است و تنها چیزی که برای دیگران قابل مشاهده است این است که او سندرم داون دارد.

قرار بود مراقبت‌های بهداشتی ارائه شده توسط شهرداری، که از طریق پرستاری خانگی معمولی سازماندهی شده بود، مرا از وظایف پرستاری که روزانه انجام می‌دهم، معاف کند، اما این کمک به اندازه کافی تطبیق داده نشده است. برای ایمنی پسرم بسیار مهم است که فردی که کاتتر وریدی را کنترل می‌کند - یک روش دقیق و استریل که در آن یک اشتباه کوچک می‌تواند منجر به مسمومیت خون و در بدترین حالت: مرگ شود - اغلب با ادوان باشد. بنابراین ما می‌خواستیم این مراقبت‌های بهداشتی را در طرح BPA او بگنجانیم.

بعد از یک جدال طولانی، که در آن هم شهرداری و هم فرماندار شهرستان از اجازه دادن به ما برای مدیریت کاربری مراقبت‌های بهداشتی ادوان خودداری کردند، از دفتر خدمات با من تماس گرفته شد. حالا چه پیامی باید دریافت کنم؟ 

صدای ملایمی از آن طرف خط به گوشم می‌رسد. «پس از بررسی دقیق، شهرداری تصمیم گرفته است که مراقبت‌های بهداشتی ادوان را در طرح BPA بگنجاند.»

اولش شادی یواشکی به سراغم آمد، بعد دوباره آن پیام را در سرم شنیدم. این پیام آنقدر عظیم و مهم بود که احساس کردم کیسه‌های سیمانی که سال‌ها روی شانه‌هایم گذاشته شده بودند، یکی یکی دارند می‌افتند. اشک شوق سرازیر شد.

این تصمیم ما را نجات داد. حالا ۸ ماه از آن ماجرا می‌گذرد.

اکنون ما یک طرح کاملاً تحت کنترل کاربر داریم که شامل مراقبت‌های بهداشتی نیز می‌شود. ما یک پرستار مراقبت‌های ویژه کاملاً ماهر و با تجربه گسترده در زمینه کودکان بیمار استخدام کرده‌ایم. او و سه دستیار دائمی دیگر ادوان، یک تیم کوچک و ایمن را تشکیل می‌دهند. این همان چیزی است که پزشکان متخصص ادوان مدت‌ها آن را امن‌ترین می‌دانستند. حالا بالاخره می‌توانم استراحت کنم، کمتر نگران باشم و به آینده نگاه کنم.

زندگی ما، به کمک تصمیم شهرداری ماس و سیاستمداران آنجا، کم‌کم دارد بیشتر شبیه یک زندگی خانوادگی عادی می‌شود.

می‌توانیم به کلبه برویم، چون حالا می‌توانیم یک دستیار بیاوریم که ادوان برای خوابیدن ایمن به او نیاز دارد. می‌توانم عصرها، عصرهایی که پرستار مسئول ادوان است، پیاده‌روی کنم. می‌توانیم در جشن فارغ‌التحصیلی خواهر و برادرها شرکت کنیم چون ما تصمیم می‌گیریم که پرستار چه زمانی جای ما را بگیرد. می‌توانیم به یک مسابقه فوتبال برویم. می‌توانیم هرجا که هستیم کمک بیاوریم. ادوان می‌تواند شب را پیش پدربزرگ و مادربزرگش بیرون ماس بماند و دستیارانش را بیاورد. می‌توانیم به تعطیلات خارج از کشور برویم.

هیچ‌کدام از این کارها را قبلاً نمی‌توانستیم انجام دهیم.

ما محدود بودیم که در محدوده‌ی شهرداری بمانیم و روزها و شب‌هایی را که تعیین شده بود، بگذرانیم. من همچنین امنیت لازم برای ترک آنجا را نداشتم.

هیچ الزامی برای نگهداری سوابق برای کمک در طرح BPA وجود ندارد، فقط مواردی که توسط متخصصان بهداشت انجام می‌شود. این مشکل با نوشتن پرونده توسط پرستار حل می‌شود و من، به عنوان سرپرست، مرتباً یک نسخه از پرونده را برای شهرداری ارسال می‌کنم.

این پرستار آموزش‌های دقیقی را هم از من و هم از بیمارستان اولول دریافت کرده است. این آموزش‌ها برای هر کسی که با ادوان کار خواهد کرد، ضروری است. خدمات درمانی تخصصی فوق‌العاده بوده و مسئولیت زیادی را برای ایجاد یک ترتیبات ایمن در مورد کودکانی که نیازهای پزشکی پیچیده دارند، بر عهده می‌گیرد.

علیرغم امتناع فرماندار شهرستان، شهرداری ماس یکی از معدود شهرداری‌هایی بوده است که بالاخره حاضر شده است مراقبت‌های بهداشتی را در طرح BPA بگنجاند. از این بابت ما بی‌نهایت سپاسگزاریم.

سایر شهرداری‌ها باید به ماس نگاه کنند و از تجربیات ما بیاموزند. BPA فرصتی فوق‌العاده برای سازماندهی مراقبت‌های بهداشتی برای کودکانی است که نیازهای پزشکی پیچیده‌ای دارند، آن هم به روشی ایمن. BPA تضمین‌کننده‌ی تطابق، ثبات، تداوم و امنیت است، چیزی که دستیابی به آن در خدمات عادی دشوار است.

متأسفانه، اکثر شهرداری‌ها حاضر نیستند از چیزی غیر از مراقبت‌های پرستاری در منزل که از قبل دارند استفاده کنند، حتی اگر چارچوب آن مناسب نباشد.

من از کسانی که پس از «پلتفرم گراناولدن» روی پیگیری قانون BPA کار خواهند کرد، مصرانه می‌خواهم که این قانون را طوری طراحی کنند که یک طرح BPA، مشابه طرح ما، چیزی باشد که کودکان با نیازهای پیچیده بدون وابستگی به حسن نیت شهرداری خود به آن دسترسی داشته باشند. حق BPA باید شامل مراقبت‌های بهداشتی نیز باشد. در صورت نیاز به آموزش حرفه‌ای، شهرداری باید موظف باشد حقوقی متناسب با الزامات حرفه‌ای را در این طرح لحاظ کند.

با قوانین فعلی، فرد صرفاً به دلیل نیاز به مراقبت‌های بهداشتی از زندگی خانوادگی، کار، اوقات فراغت، تعطیلات و برابری محروم می‌شود.

– کرونیکل در VG توسط Nina Bakkefjord، مدیر حقوق در Løvemammaene.