BPA HILFT MIT DER GESUNDHEIT, DAS LEBEN DER GANZEN FAMILIE ZU VERÄNDERN

Das Telefon klingelt. Es stammt vom Servicebüro der Gemeinde. Das Büro, das die Lebensqualität unserer gesamten Familie bestimmen kann. Es bindet in mir. Es geht um eine ganz entscheidende Botschaft.

Ich atme tief ein und lasse es langsam wieder aus. Ich habe Angst, dass das Gespräch mich so sehr beunruhigen und verängstigen könnte, dass ich keine Ahnung habe, wie ich damit umgehen soll. Ich bin so müde, erschöpft. Wie VG bereits erwähnt hat, habe ich lange Zeit um das Leben meines Sohnes gefürchtet. Der Grund liegt in der Art und Weise, wie unsere Gemeinde die Dienstleistungen rund um ihn organisiert hat.

Edvan (9 Jahre) hat komplexe medizinische Bedürfnisse. Er erhält intravenöse Ernährung über einen Venenkatheter in der Hauptvene ins Herz. Er hat einen Darmverschluss, einen „Knopf“ am Bauch, Schlafapnoe, nächtliche Atemunterstützung – er wird abends von uns Eltern überwacht und hat für den Rest einen Wachwächter (BPA, User-Controlled Personal Assistant). die Nacht. Tagsüber ist er ein aktiver Sonnenschein, und das Einzige, was anderen auffällt, ist, dass er das Down-Syndrom hat.

Die Gesundheitsfürsorge der Gemeinde, organisiert durch die normale häusliche Krankenpflege, hätte mich von den Pflegeaufgaben entlasten sollen, die ich täglich erledige, aber die Hilfe wurde nicht gut genug angepasst. Für die Sicherheit meines Sohnes ist es von entscheidender Bedeutung, dass die Person, die den Venenkatheter – ein strenges, steriles Verfahren, bei dem ein kleiner Fehler zu einer Blutvergiftung und im schlimmsten Fall zum Tod führen kann – oft bei Edvan ist. Deshalb wollten wir diese Gesundheitsversorgung in sein BPA-Programm einbeziehen.

Nach einem langen Streit, bei dem sowohl die Gemeinde als auch der Bezirksgouverneur sich weigerten, uns Edvans Gesundheitsfürsorge zu überlassen, erhalte ich einen Anruf vom Servicebüro. Welche Nachricht erhalte ich nun? 

Am anderen Ende empfängt mich eine sanfte Stimme. „Nach sorgfältiger Überlegung hat die Gemeinde beschlossen, die Gesundheitsversorgung von Edvan in das BPA-Programm einzubeziehen.“

Zuerst überkam mich die Freude, dann hörte ich die Botschaft irgendwie noch einmal in meinem Kopf. Das war so enorm bedeutsam, dass ich spürte, wie die Zementsäcke, die sich im Laufe der Jahre auf meinen Schultern festgesetzt hatten, einer nach dem anderen abfielen. Die Freudentränen kamen.

Die Entscheidung hat uns gerettet. Das ist jetzt 8 Monate her.

Wir verfügen jetzt über ein vollständig benutzerverwaltetes System, das auch die Gesundheitsversorgung umfasst. Wir haben eine hervorragend ausgebildete Intensivpflegerin mit langjähriger Erfahrung in der Betreuung schwerkranker Kinder eingestellt. Sie und Edvans drei weitere ständige Assistenten bilden ein sicheres kleines Team. Dies war es, was Edvans Fachärzte seit langem für das sicherste hielten. Jetzt entspanne ich mich endlich, mache mir weniger Sorgen und freue mich auf die Zukunft.

Dank der Entscheidung der Gemeinde Moss und der dortigen Politiker ähnelt unser Leben langsam mehr einem normalen Familienleben.

Wir können in der Kabine reisen, da wir jetzt einen Assistenten mitbringen können, den Edvan braucht, um gefahrlos schlafen zu können. Abends kann ich spazieren gehen, abends ist die Krankenschwester für Edvan zuständig. Wir können der Abschlussfeier der Geschwister beiwohnen, da wir selbst entscheiden, wann die Schwester ablöst. Wir können zu einem Fußballspiel gehen. Wir können Hilfe dort haben, wo wir sind. Edvan kann die Nacht bei seinen Großeltern außerhalb von Moss verbringen und seine Assistenten mitbringen. Wir können im Ausland Urlaub machen.

Vorher konnten wir das alles nicht machen.

Wir waren darauf verpflichtet, innerhalb der Gemeindegrenzen zu bleiben und die vorgesehenen Tage zu nutzen. Mir fehlte auch die Sicherheit, zu gehen.

Es besteht keine Verpflichtung, Aufzeichnungen über die Unterstützung im Rahmen eines BPA-Programms zu führen, sondern nur über die Leistungen, die von medizinischem Fachpersonal durchgeführt werden. Dies wird dadurch gelöst, dass die Krankenschwester ein Tagebuch schreibt und ich als Vorgesetzter der Gemeinde regelmäßig eine Kopie des Tagebuchs schicke.

Die Krankenschwester wurde sowohl von mir als auch vom Ullevål-Krankenhaus sorgfältig geschult. Es ist für jeden notwendig, der mit Edvan arbeiten wird. Der spezialisierte Gesundheitsdienst war fantastisch und übernimmt viel Verantwortung für eine sichere Betreuung von Kindern mit komplexen medizinischen Bedürfnissen.

Trotz der Ablehnung durch den Bezirksgouverneur war die Gemeinde Moss eine der wenigen Gemeinden, die schließlich trotzdem bereit war, die Gesundheitsversorgung in das BPA-System einzubeziehen. Dafür sind wir ewig dankbar.

Andere Kommunen sollten sich an Moss wenden und unsere Erfahrungen mitnehmen. BPA ist eine fantastische Gelegenheit, die Gesundheitsversorgung für Kinder mit komplexen medizinischen Bedürfnissen auf sichere Weise zu organisieren. BPA gewährleistet Übereinstimmung, Stabilität, Kontinuität und Sicherheit, was bei normalen Diensten schwer zu erreichen ist.

Leider sind die meisten Kommunen nicht bereit, etwas anderes als die bereits vorhandene häusliche Pflege in Anspruch zu nehmen, auch wenn die Rahmenbedingungen nicht passen.

Ich flehe diejenigen an, die im Anschluss an die „Granavolden-Plattform“ an der Weiterverfolgung der BPA-Gesetzgebung arbeiten werden, die Gesetzgebung so zu gestalten, dass ein BPA-System, ähnlich wie unseres, etwas ist, auf das Kinder mit komplexen Bedürfnissen zugreifen können, ohne auf den guten Willen anderer angewiesen zu sein ihre Gemeinde. Das Recht auf BPA muss auch die Gesundheitsversorgung umfassen. Ist eine Berufsausbildung erforderlich, muss die Gemeinde verpflichtet werden, ein den beruflichen Anforderungen entsprechendes Gehalt in die Regelung einzutragen.

Mit der heutigen Gesetzgebung sind Sie vom Familienleben, der Arbeit, der Freizeit, dem Urlaub und der Gleichberechtigung ausgeschlossen, nur weil Sie medizinische Versorgung benötigen.

– Chronik in VG von Nina Bakkefjord, Rechtemanagerin bei Løvemammaene.