LE BPA AVEC UNE AIDE POUR LA SANTÉ A CHANGÉ LA VIE DE TOUTE LA FAMILLE

Le téléphone sonne. Il provient du bureau de service de la commune. Le bureau qui a le pouvoir de déterminer la qualité de vie de toute notre famille. Cela me lie. Il s'agit d'un message très décisif.

Je prends une profonde inspiration, je la laisse expirer lentement. Anxieux à l'idée que la conversation puisse me rendre si profondément, profondément angoissé et effrayé que je n'ai aucune idée de comment y faire face. Je suis tellement fatiguée, épuisée. Comme VG l'a déjà mentionné, je crains depuis longtemps pour la vie de mon fils. La raison est la façon dont notre municipalité a choisi d'organiser les services autour de lui.

Edvan (9 ans) a des besoins médicaux complexes. Il reçoit une nutrition intraveineuse via un cathéter veineux dans la veine principale jusqu'au cœur. Il a une occlusion intestinale, un "bouton" sur le ventre, une apnée du sommeil, une assistance respiratoire la nuit - il est surveillé par nos parents le soir et dispose d'un gardien de nuit éveillé (BPA, assistant personnel contrôlé par l'utilisateur) pour le reste de la journée. la nuit. Pendant la journée, il est un rayon de soleil actif, et la seule chose qui apparaît aux autres est qu'il est trisomique.

Les soins de santé de la municipalité, organisés à travers des soins à domicile ordinaires, auraient dû me décharger des tâches infirmières que j'effectue quotidiennement, mais l'aide n'est pas suffisamment adaptée. Il est crucial pour la sécurité de mon fils que la personne qui manipule le cathéter veineux – une procédure stricte et stérile où une petite erreur peut entraîner un empoisonnement du sang et, dans le pire des cas, la mort – soit souvent avec Edvan. Nous avons donc souhaité inclure ces soins dans son dispositif BPA.

Après une longue bataille, au cours de laquelle la municipalité et le gouverneur du comté ont refusé de nous laisser gérer les soins de santé d'Edvan, je reçois un appel du bureau de service. Quel message vais-je maintenant recevoir ? 

Une voix douce me répond à l’autre bout du fil. "Après mûre réflexion, la municipalité a décidé d'inclure les soins de santé d'Edvan dans le programme BPA."

La joie est venue en rampant au début, puis j'ai en quelque sorte à nouveau entendu le message dans ma tête. C'était tellement significatif que j'ai senti les sacs de ciment qui s'étaient posés sur mes épaules au fil des années tomber un à un. Les larmes de joie sont venues.

La décision nous a sauvés. Cela fait maintenant 8 mois.

Nous disposons désormais d’un programme entièrement géré par les utilisateurs qui inclut les soins de santé. Nous avons employé une infirmière en soins intensifs incroyablement compétente et possédant une vaste expérience auprès des enfants gravement malades. Elle et les trois autres assistants permanents d'Edvan forment une petite équipe sûre. C'était ce que les médecins spécialistes d'Edvan considéraient depuis longtemps comme le plus sûr. Maintenant, je me détends enfin, je m'inquiète moins et j'attends avec impatience l'avenir.

Notre vie, avec l'aide de la décision de la municipalité de Moss et des politiciens locaux, a lentement commencé à ressembler davantage à une vie de famille normale.

Nous pouvons voyager en cabine, car nous pouvons désormais amener un assistant dont Edvan a besoin pour pouvoir dormir sans danger. Je peux aller me promener le soir, le soir l'infirmière s'occupe d'Edvan. Nous pouvons assister à la remise des diplômes du frère ou de la sœur, car nous décidons nous-mêmes quand l'infirmière prendra la relève. Nous pouvons aller à un match de football. Nous pouvons avoir de l'aide là où nous sommes. Edvan peut passer la nuit avec ses grands-parents à l'extérieur de Moss et emmener ses assistants avec lui. Nous pouvons partir en vacances à l'étranger.

Nous ne pouvions rien faire de tout cela auparavant.

Nous étions obligés de rester dans les limites municipales et d'utiliser les jours qui avaient été fixés. Il me manquait également la sécurité nécessaire pour partir.

Il n'y a aucune obligation de tenue de registres pour les interventions dans le cadre d'un dispositif BPA, seulement celles qui sont réalisées par des professionnels de santé. Ce problème est résolu par l'infirmière qui rédige un journal et, en tant que superviseur, j'envoie régulièrement à la municipalité une copie du journal.

L'infirmière a reçu une formation minutieuse de ma part et de celle de l'hôpital d'Ullevål. C'est nécessaire pour tous ceux qui travailleront avec Edvan. Le service de santé spécialisé a été fantastique et assume une grande responsabilité pour assurer la sécurité des enfants ayant des besoins médicaux complexes.

Malgré le rejet du gouverneur du comté, la municipalité de Moss a été l'une des rares municipalités à avoir finalement accepté d'inclure les soins de santé dans le programme BPA. Nous en sommes éternellement reconnaissants.

D'autres municipalités devraient se tourner vers Moss et emporter avec elles nos expériences. BPA est une fantastique opportunité d’organiser en toute sécurité les soins de santé des enfants ayant des besoins médicaux complexes. BPA assure l’adéquation, la stabilité, la continuité et la sécurité, ce qui est difficile à réaliser dans les services ordinaires.

Malheureusement, la plupart des municipalités ne sont pas disposées à recourir à autre chose que les soins à domicile dont elles disposent déjà, même si le cadre ne leur convient pas.

J'implore ceux qui travailleront au suivi de la législation BPA à la suite de la "plate-forme Granavolden" de concevoir la législation de manière à ce qu'un système BPA, similaire au nôtre, soit un accès auquel les enfants ayant des besoins complexes peuvent accéder sans dépendre de la bonne volonté. de leur commune. Le droit au BPA doit également inclure les soins de santé. Si une formation professionnelle est requise, la commune doit être obligée d'inscrire dans le système un salaire correspondant aux exigences professionnelles.

Avec la législation actuelle, vous êtes exclus de la vie familiale, du travail, des loisirs, des vacances et de l'égalité uniquement parce que vous avez besoin de soins de santé.

– Chronique en VG par Nina Bakkefjord, responsable des droits chez Løvemammaene.