Simu inaita. Ni kutoka Ofisi ya Utumishi katika manispaa. Ofisi ambayo ina uwezo wa kuamua ubora wa maisha ya familia yetu yote. Inafunga ndani yangu. Ni kuhusu ujumbe wenye maamuzi mengi.
Ninashusha pumzi ndefu, nikazitoa taratibu. Wasiwasi kwamba mazungumzo inaweza kunifanya kwa undani, kufadhaika sana na hofu kwamba mimi sijui jinsi ya kukabiliana nayo. Nimechoka sana, nimechoka. Kama VG ilivyotaja hapo awali, nimehofia maisha ya mwanangu kwa muda mrefu. Sababu ni jinsi manispaa yetu ilichagua kupanga huduma karibu naye.
Edvan (umri wa miaka 9) ana mahitaji magumu ya matibabu. Anapokea lishe kwa mishipa kupitia katheta ya vena kwenye mshipa mkuu wa moyo. Ana kizuizi cha matumbo, "kifungo" kwenye tumbo lake, apnea ya kulala, msaada wa kupumua usiku - anafuatiliwa na sisi wazazi jioni na ana mlinzi wa usiku (BPA, msaidizi wa kibinafsi anayedhibitiwa na mtumiaji) kwa mapumziko ya usiku. Wakati wa mchana, yeye ni mwanga wa jua, na jambo pekee ambalo linaonekana kwa wengine ni kwamba ana Down Syndrome.
Huduma ya afya kutoka kwa manispaa, iliyoandaliwa kwa njia ya uuguzi wa kawaida wa nyumbani, ilipaswa kunipunguzia kazi ya uuguzi ninayofanya kila siku, lakini msaada haujabadilishwa vya kutosha. Ni muhimu kwa usalama wa mwanangu kwamba mtu anayeshughulikia katheta ya vena - utaratibu mkali, usio na tasa ambapo kosa dogo linaweza kusababisha sumu ya damu, na katika hali mbaya zaidi: kifo - huwa na Edvan mara nyingi. Kwa hivyo tulitaka kujumuisha huduma hii ya afya katika mpango wake wa BPA.
Baada ya vita virefu, ambapo manispaa na Gavana wa Kaunti walikataa kuturuhusu kusimamia huduma ya afya ya Edvan, nilipigiwa simu na Ofisi ya Utumishi. Je, nitapokea ujumbe gani sasa?
Sauti ya upole inakutana nami upande wa pili. "Baada ya kutafakari kwa kina, manispaa imeamua kujumuisha huduma ya afya ya Edvan katika mpango wa BPA."
Furaha ilikuja kutambaa kwanza, kisha nikasikia tena ujumbe huo kichwani mwangu. Hii ilikuwa muhimu sana hivi kwamba nilihisi mifuko ya saruji, ambayo kwa miaka mingi ilikuwa imejipanda kwenye mabega yangu, ilianguka moja baada ya nyingine. Machozi ya furaha yalikuja.
Uamuzi huo ulituokoa. Hii sasa ni miezi 8 iliyopita.
Sasa tuna mpango unaosimamiwa kikamilifu na watumiaji unaojumuisha huduma ya afya. Tumeajiri muuguzi wa wagonjwa mahututi mwenye ujuzi wa ajabu na uzoefu mkubwa na watoto wanaougua sana. Yeye na wasaidizi wengine watatu wa kudumu wa Edvan wanaunda timu ndogo iliyo salama. Hiki ndicho ambacho madaktari bingwa wa Edvan walikuwa wamekiona kwa muda mrefu kuwa salama zaidi. Sasa mimi hatimaye kupumzika, wasiwasi kidogo na kuangalia mbele kwa siku zijazo.
Maisha yetu, kwa msaada wa uamuzi wa manispaa ya Moss na wanasiasa huko, polepole yameanza kuonekana kama maisha ya kawaida ya familia.
Tunaweza kusafiri kwenye kabati, kwa sababu sasa tunaweza kuleta msaidizi ambaye Edvan anahitaji kuweza kulala bila hatari. Ninaweza kwenda kwa matembezi jioni, jioni muuguzi anawajibika kwa Edvan. Tunaweza kuhudhuria mahafali ya kaka kwa sababu sisi wenyewe tunaamua ni lini muuguzi atapumzika. Tunaweza kwenda kwenye mechi ya soka. Tunaweza kupata msaada pale tulipo. Edvan anaweza kukaa usiku na babu na babu yake nje ya Moss, na kuleta wasaidizi wake pamoja naye. Tunaweza kwenda likizo nje ya nchi.
Hatukuweza kufanya lolote kati ya haya hapo awali.
Tulifungiwa kukaa ndani ya mpaka wa manispaa na kutumia siku zilizowekwa. Pia nilikosa usalama wa kuondoka.
Hakuna wajibu wa kuweka rekodi kwa usaidizi katika mpango wa BPA, isipokuwa tu ile inayofanywa na wataalamu wa afya. Hili linatatuliwa na muuguzi kuandika jarida, na mimi, kama msimamizi, hutuma manispaa nakala ya jarida mara kwa mara.
Muuguzi amepata mafunzo makini kutoka kwangu na Hospitali ya Ullevål. Inahitajika kwa kila mtu ambaye atafanya kazi na Edvan. Huduma ya afya ya kibingwa imekuwa ya kupendeza, na inachukua jukumu kubwa kwa mpangilio salama karibu na watoto walio na mahitaji changamano ya matibabu.
Licha ya kukataliwa na Gavana wa Kaunti hiyo, manispaa ya Moss imekuwa mojawapo ya manispaa chache ambazo hatimaye zimekuwa tayari kujumuisha huduma za afya katika mpango wa BPA. Tunashukuru milele kwa hilo.
Manispaa zingine zinapaswa kuangalia kwa Moss na kuchukua uzoefu wetu nao. BPA ni fursa nzuri ya kuandaa huduma za afya kwa watoto walio na mahitaji magumu ya matibabu kwa njia salama. BPA inahakikisha uwiano, utulivu, mwendelezo na usalama, ambayo ni vigumu kufikia katika huduma za kawaida.
Kwa bahati mbaya, manispaa nyingi haziko tayari kutumia chochote isipokuwa utunzaji wa uuguzi wa nyumbani ambao tayari wanayo, hata kama mfumo haufai.
Ninawasihi wale ambao watafanya kazi katika ufuatiliaji wa sheria ya BPA kwa kufuata "jukwaa la Granavolden" kuunda sheria ili mpango wa BPA, sawa na wetu, ni kitu ambacho watoto wenye mahitaji magumu wanaweza kufikia bila kutegemea nia njema. manispaa yao. Haki ya BPA lazima pia ijumuishe huduma ya afya. Ikiwa mafunzo ya ufundi yanahitajika, manispaa lazima ilazimike kuingiza mshahara unaolingana na mahitaji ya ufundi katika mpango huo.
Kwa sheria ya leo, umefungiwa kutoka kwa maisha ya familia, kazi, burudani, likizo na usawa kwa sababu tu unahitaji huduma ya afya.
– Mambo ya nyakati katika VG na Nina Bakkefjord, meneja wa haki katika Løvemammaene.