BPA MED HELSEHJELP ENDRET HELE FAMILIENS LIV

Telefonen ringer. Det er fra Tjenestekontoret i kommunen. Kontoret som har makten til å bestemme hele vår families livskvalitet. Det knyter seg inni meg. Det handler om en svært avgjørende beskjed.

Jeg trekker pusten langt inn, slipper den sakte ut. Engstelig for at samtalen kan gjøre meg så dypt, dypt fortvilet og redd at jeg ikke aner hvordan jeg skal takle det. Jeg er så sliten, utmattet. Som VG tidligere har omtalt, har jeg i lang tid fryktet for min sønns liv. Årsaken er måten kommunen vår valgte å organisere tjenestene rundt ham på.

Edvan (9 år) har sammensatte medisinske behov. Han får intravenøs ernæring gjennom et venekateter i hovedvenen inn til hjertet. Han har utlagt tarm, «knapp» på magen, søvnapné, pustehjelp på natt – han overvåkes av oss foreldre på kvelden og har våken nattevakt (BPA, brukerstyrt personlig assistent) resten av natta. På dagtid er han en aktiv solstråle, og det eneste som synes for andre er at han har Down Syndrom.

Helsehjelpen fra kommunen, organisert gjennom ordinær hjemmesykepleie, skulle ha avlastet meg for sykepleieoppgavene jeg daglig gjennomfører, men hjelpen har ikke vært godt nok tilpasset. Det er avgjørende for min sønns trygghet at den som håndterer venekateteret – en streng, steril prosedyre der en liten feil kan medføre blodforgiftning, og i verste fall: død – er hos Edvan ofte. Vi ønsket derfor å inkludere denne helsehjelpen i BPA-ordningen hans.

Etter en lang kamp, hvor både kommunen og Fylkesmannen avslo å la oss brukerstyre Edvans helsehjelp, får jeg altså telefon fra Tjenestekontoret. Hvilken beskjed er det jeg nå skal få? 

En blid stemme møter meg i andre enden. «Kommunen har etter nøye vurdering bestemt seg for å legge helsehjelpen til Edvan inn i BPA-ordningen.»

Gleden kom først krypende, så hørte jeg liksom beskjeden om igjen i hodet. Dette var så enormt betydningsfullt at jeg følte at sementsekkene, som over år hadde plantet seg på skuldrene, mine ramlet av en etter en. Gledestårene kom.

Avgjørelsen reddet oss. Dette er nå 8 måneder siden.

Vi har nå en fullstendig brukerstyrt ordning som inkluderer helsehjelp. Vi har ansatt en helt fantastisk dyktig intensivsykepleier med lang erfaring med alvorlig syke barn. Hun og de tre andre faste assistentene til Edvan utgjør et trygt lite team. Det var dette Edvans spesialistleger lenge hadde vurdert som det tryggeste. Nå slapper jeg endelig av, bekymrer meg mindre og ser lyst på fremtiden.

Livet vårt har, ved hjelp av avgjørelsen til Moss kommune og politikere der, så smått begynt å ligne mer et vanlig familieliv.

Vi kan reise på hytta, fordi vi nå kan ha med assistent som Edvan trenger for å kunne sove uten fare. Jeg kan gå meg en tur på kveldstid, de kveldene sykepleier har ansvar for Edvan. Vi kan delta på søskens skoleavslutning fordi vi selv bestemmer når sykepleier skal avlaste. Vi kan dra på fotballkamp. Vi kan ha med hjelp der vi er. Edvan kan overnatte hos besteforeldre utenfor Moss, og ha med seg sine assistenter. Vi kan dra på ferie til utlandet.

Ingenting av dette kunne vi gjøre tidligere.

Vi var låst til å oppholde oss innenfor kommunegrensa og bruke de døgnene som var satt opp. Jeg manglet også trygghet til å dra fra.

Det er ikke journalplikt for assistanse i en BPA ordning, kun det som utføres av helsefagutdannede. Dette løses ved at sykepleier skriver journal, og jeg som arbeidsleder sender kommunen kopi av journalen jevnlig.

Sykepleieren har mottatt nøye opplæring både fra meg og Ullevål sykehus. Det er nødvendig for alle som skal jobbe med Edvan. Spesialisthelsetjenesten har vært fantastiske, og tar mye ansvar for en trygg ordning rundt barn med sammensatte medisinske behov.

På tross av avslaget hos Fylkesmannen, har Moss kommune vært en av få kommuner som omsider har vært villige til å allikevel inkludere helsehjelp i BPA-ordningen. Det er vi evig takknemlig for.

Andre kommuner bør se til Moss og ta med seg våre erfaringer. BPA er en fantastisk mulighet til å organisere helsehjelpen til barn med sammensatte medisinske behov på en trygg måte. Man sikrer med BPA en matching, stabilitet, kontinuitet og trygghet, som er vanskelig å få til i ordinære tjenester.

De fleste kommuner er dessverre ikke villig til å bruke noe annet enn hjemmesykepleien de allerede har, selv om rammene ikke passer.

Jeg bønnfaller de som skal jobbe med oppfølging av BPA-lovverket etter «Granavolden-plattformen» til å utforme lovverket slik at en BPA-ordning, tilsvarende vår, er noe barn med sammensatte behov får tilgang til uten å være avhengig av godvilje fra sin kommune. Retten til BPA må også omfatte helsehjelp. Om det kreves fagutdanning, må kommunen være pliktig til å legge inn lønn tilsvarende fagkrav i ordningen.

Med dagens lovverk stenges en ute fra familieliv, arbeid, fritid, ferie og likestilling utelukkende fordi man trenger helsehjelp.

– Kronikk i VG av Nina Bakkefjord, rettighetsansvarlig i Løvemammaene.