LØVEMAMMAENES INNSPILL TIL STATSBUDSJETTET 2023

Løvemammaene har prioritert å sende skriftlige innspill til statsbudsjettet til 6 av Stortingets komiteer. Komiteene som har fått innspill fra oss er Helse- og omsorgskomiteen, Arbeids- og sosialkomiteen, Familie- og kulturkomiteen, Justiskomiteen, Kommunal- og forvaltningskomiteen, og Utdannings- og forskningskomiteen.

I dette innlegget kan dere lese alle høringsinnspillene våre, men aller først har vi samlet informasjon om komiteenes ansvarsområder slik at det er lettere for dere å henge med på det vi skriver i de ulike innspillene (og hvorfor noe står to plasser).

Helse- og omsorgskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er helsetjenester, pleie- og omsorgstjenester, folkehelsearbeid, rusmiddelpolitikk og legemidler.

Arbeids- og sosialkomiteen:

Komiteens arbeidsområder er arbeidsmarked og arbeidsmiljø, arbeidsrettede ytelser, pensjoner, sosiale stønader og politikk overfor personer med nedsatt funksjonsevne.

Familie- og kulturkomiteen:

Komiteens arbeidsområder er familie, barn og ungdom, likestilling mellom kvinner og menn, forbrukersaker herunder saker om gjeldsordning, idrett, kirke, tros- og livssynssamfunn, kultur og kulturminner.

Justiskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er rettsvesen, kriminalomsorg, politiet, andre justisformål, sivil beredskap, rettferdsvederlag, alminnelig forvaltningslovgivning, straffelovgivning, prosesslovgivning, alminnelig sivillovgivning.

Kommunal- og forvaltningskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er kommunal forvaltning, regional- og distriktspolitikk, rammetilskudd til kommuner og fylkeskommuner, innvandringspolitikk, boligforhold, bygningssaker, regional planlegging, nasjonale minoriteter, samiske spørsmål unntatt reglene om valg til Sametinget, saker om organisering og virkeområde for statlig forvaltning, statens fellesadministrasjon, statlig personalpolitikk, herunder lønnsforhold, bevilgninger til Det kongelige hus og partistøtte.

Utdannings- og forskningskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er utdanning, barnehager og forskning – herunder koordinering av forskningspolitikken og forskning for landbruk, fiskeri og næringsliv.

På regjeringens nettsider finner vi verdiene som regjeringspartiene legger til grunn, og vi tar derfor også utgangspunkt i disse i vårt høringsinnspill.

“Arbeiderpartiets visjon er en rettferdig verden uten fattigdom og i fred, der menneskene er frie, likestilte og har innflytelse på sine liv. Alle mennesker er unike, uerstattelige og like mye verdt. Hver av oss skal ha muligheten til å leve gode liv, i små og store fellesskap. Vi vil ha et samfunn basert på frihet, solidaritet og like muligheter for alle.

Individet og menneskeverdet skal være det sentrale i samfunnet og vises tillit i fellesskapet. De sosiale, kulturelle og økonomiske tiltak fra samfunnets side må ta sikte på å skape vekstvilkår og trivsel for alle uansett bosted eller yrke.”

1. Høringsinnspill til Helse- og omsorgskomiteen

Barnepalliasjon – Lindrende enheter og barnepalliative team

Fra statsbudsjettet: “Lindrende behandling og omsorg er en del av både RHF-ene og kommunenes lovpålagte ansvar. Frittstående hospice er tilbud på siden av de ordinære helse- og omsorgstjenestene og kan bidra til skjevfordeling av tjenestene ved at det er lettere å benytte seg av tilbudet for de som hører til i den aktuelle regionen. De regionale helseforetakene vil få i oppdrag i å gjennomgå status for etableringen av barnepalliative team og vurdere behovet for ytterligere etablering og styrking av barnepalliative team. Sykehusene fikk oppdrag om å etablere regionale barnepalliative team i 2020 i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge, og er i gang med dette.

Regjeringen foreslår at vedtak nr. 153 oppheves, jf. forslag til romertallsvedtak.”

Løvemammaene støtter at vedtak nr. 153 oppheves.

Løvemammaene påpeker at 50 millioner årlig mangler til drift av de nødvendigste oppgavene for etablerte barnepalliative team.

Kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og unge

“Formålet med tilskuddsordningen er å øke kunnskap og gi informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom, ved å styrke frivillige organisasjoners informasjons- og opplysningsvirksomhet.

Rapportering viser relativt god måloppnåelse i 2021, tross et lavere aktivitetsnivå grunnet pandemien. I 2022 ble det bevilget 2 mill. kroner til tilskuddsordningen. Bevilgningen foreslås styrket med 2,5 mill. kroner i 2023. Forslaget er en del av, og må sees i sammenheng med, områdegjennomgangen av enkeltstående tilskudd til navngitte mottakere, jf. nærmere omtale under kap. 2

Det foreslås å bevilge 4,6 mill. kroner til tilskuddsordningen i 2023. Tiltaket følger opp Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg.”

Løvemammaene påpeker viktigheten av tilskuddsordningen, slik at diagnoseuavhengige brukerorganisasjoner og organisasjoner som representerer sjeldne diagnoser kan få søke midler til sitt informasjonsarbeid.

Barnepalliasjonsteam og tverrfaglig kompetansenettverk

Les Løvemammaene sont très déterminés à renforcer le domaine des soins palliatifs pédiatriques dans ce pays, en particulier le financement financier actuellement insuffisant pour les équipes de soins palliatifs pédiatriques dans chaque établissement de santé et hôpital doté de services pour enfants. Les enfants ayant des besoins médicaux complexes et à long terme dépendent entièrement d’un espace commun fonctionnel, pour l’interaction entre et entre les niveaux de services et les professions. Les familles qui restent à la maison se retrouvent sans interaction suffisante entre les services de santé spécialisés, la municipalité et le domicile. Un plan de traitement médicamenteux complet et un soulagement de la douleur disponible sont nécessaires, et les parents doivent bénéficier d'un soutien pour concevoir ce qui est important et précieux pour eux comme points du plan d'action lorsque l'enfant décède. Il y a également un manque d'offres et de fonds dans le comté et la municipalité pour financer les services de soutien nécessaires aux personnes en deuil après le décès de l'enfant.

Il est absolument crucial pour la qualité du suivi palliatif pédiatrique que soit assuré le fonctionnement d'un réseau national de compétences interdisciplinaire ancré dans le service de santé spécialisé et dans les grands hôpitaux régionaux qui disposent d'équipes palliatives pédiatriques. Un réseau de compétences fonctionnel pourra renforcer le champ professionnel, les auxiliaires du système de santé et les communes. Le réseau de compétences interdisciplinaire, créé à l'initiative de l'Association des pédiatres, n'a reçu ni mandat du ministère de la Santé et des Soins, ni aucun financement. Les meilleurs médecins et personnels de santé dont nous disposons au sein des soins palliatifs doivent exploiter ce réseau de compétences interdisciplinaires de manière bénévole, car il n'y a de poste permanent pour personne dans le réseau de compétences interdisciplinaires ou dans les équipes de soins palliatifs pour enfants.

À l'heure actuelle, il manque au moins 50 millions d'équipes de soins palliatifs pédiatriques dans les hôpitaux régionaux et les hôpitaux pour pouvoir faire le plus nécessaire de travail de suivi auprès des enfants et des jeunes en soins palliatifs. Les organismes de santé les ont mis en place conformément à la St Melding 24 sur les traitements palliatifs et les soins de fin de vie, mais les organismes de santé n'ont en aucun cas donné suite à des financements permettant d'assurer un fonctionnement permettant aux équipes de réaliser le travail qu'elles ont prévu. ont été établis pour.

Les Løvemammaene soutiennent le milieu professionnel et estiment que le financement des soins palliatifs norvégiens pour enfants doit être une priorité dans les années à venir.

Les clowns de l'hôpital

Sykehusklovnene er et fantastisk eksempel på hvordan kultur kan bidra inn på helsefeltet. Løvemammaene er fortvilet over situasjonen sykehusklovnene nå befinner seg i etter at de har mistet flere støtteordninger. Dersom de blir nødt til å redusere tilbudet sitt vil det bety mange skritt tilbake i å minske bruken av tvang mot barn. Sykehusklovnene er noe helt annet enn vanlige interesseorganisasjoner – de er mer et terapeutisk tilbud. Forskning har dokumentert redusert tvangsbruk blant barn på sykehus ved bruk av sykehusklovner i tilnærming og gjennomføring av prosedyrer. Dette handler derfor også vel så mye om psykisk helse.

Løvemammaene mener at Sykehusklovnene bør være et integrert tilbud i spesialisthelsetjenesten.

BPA – Borgerstyrt personlig assistanse

BPA med helsehjelp
En BPA-lov som ikke inkluderer helsehjelp er diskriminerende og kan heller ikke kalles et likestillingsverktøy. Mange mottakere av BPA har medisinske behov som fint kan ivaretas gjennom BPA. Vi mener at BPA skal inkludere alle, også de med medisinske tilstander, både de som kan ivaretas av ufaglærte og de som i noen tilfeller krever fagpersonell. Flere barnefamilier som har behov for langvarige helsetjenester inn mot barn med kronisk sykdom/funksjonsvariasjon opplever at kommunene bruker hjemmesykepleie eller institusjonsbolig som eneste valgmulighet. Begrunnelsen som gis er oftest at kommunene mener det er behov for fagutdannet helsepersonell og/eller at det er det beste for familien. I flere kommuner er det faktisk lagt opp til at hjemmesykepleie er eneste måten å kunne motta helsehjelp i hjemmet på, mens barnebolig og barnevern brukes som trussel dersom man ikke takker ja til eller klager på det man får av tilbud. Det at det er behov eller at kommuner mener det er behov for helsepersonell brukes også som grunnlag for å gi avslag på BPA.

Helt uavhengig av om det er behov for helsepersonell eller ikke, så er det ikke til å komme fra at det er nødvendig med spesialtilpassede tjenester for barn med kompliserte og sammensatte behov. Barn er ikke små voksne som man kan presse inn i et system som i utgangspunktet er laget for voksne og eldre mennesker. Barn tåler ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmetjenesten. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og godt trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Og nettopp derfor er BPA er flott ordning for barn og unge, både med og uten behov for såkalt helsehjelp.

Løvemammaene mener at BPA må inkludere helsehjelp for å bli det likestillingsverktøyet det er ment å være.

BPA i barnehage, skole og SFO
Le BPA ne peut pas non plus être qualifié d’outil d’égalité s’il n’est pas prévu dans la loi que chacun peut consommer du BPA dans tous les domaines de la vie. Nous entendons ici l'école maternelle, l'école et l'accueil périscolaire, ainsi que les centres de répit et les écoles spéciales.

I kapittel 22.6.4 i NOU’en om ny opplæringslov står det spesifisert at opplæringsloven ikke gir elevene rett til borgerstyrt personlig assistanse (BPA). Formuleringen i dette avsnittet er svært uheldig, og kan gi inntrykk av at det ikke er mulig å benytte BPA som personlig assistanse i skolesammenheng. Her må det tydeliggjøres at opplæringsloven ikke er til hinder for at BPA kan brukes i opplæring, snarere tvert imot. Barn som allerede har vedtak om borgerstyrt personlig assistanse fra helse- og omsorgstjenesten, må slippe å forholde seg til andre personlige assistenter i skoletiden når det er behov for dette. Faste borgerstyrte personlige assistenter, som kjenner barnet godt, og som omgås barnet i det daglige, vil være mye bedre rustet til å hjelpe barnet på skolen. Her kommer også prinsippet om barnets beste inn.

Borgerstyrte personlige assistenter vil i tillegg være bedre oppdatert på barnets behov for assistanse via kontinuerlig dialog med foreldrene og har kjennskap til barnet på ulike arenaer. Mange barn har også behov for medisinsk oppfølging i løpet av skoledagen, noe som krever solid opplæring og jevnlig praksis hvis det skal gjennomføres på en forsvarlig måte.

Løvemammaene mener at BPA kan og må lovfestes som en rettighet til barn som allerede har vedtak om BPA fra kommunen, fremfor skoleassistenter.

Lønnsvilkår til BPA-assistenter
Rekruttering av BPA-assistenter i lang tid har vært utfordrende og vanskelig. Vi ser en tydelig konsekvens av pandemien både da, og nå i ettertid. Det er på tide å anerkjenne denne yrkesgruppen og dens viktige arbeid. BPA er per i dag den eneste helse- og omsorgstjenesten som muliggjør likestilling og at familier kan leve et så normalt liv som mulig. Det er ikke mulig med mindre familien har nok BPA-assistenter. BPA-lønn klassifiseres som lavinntekt og så lite som 175 kr. i timen i noen kommuner. Dog er heller ikke kommuner med høyere timelønn for BPA noe å skryte av. Lønn- og pensjonsvilkårene for BPA må bedres betraktelig.

Løvemammaene ber regjeringen om å sørge for at BPA blir et attraktivt yrke med gode lønns- og arbeidsvilkår som gjør det mulig for familiene å rekruttere og beholde assistenter over tid. BPA-assistenter utgjør en livsviktig forskjell for både barnet og familien.

Driftsbudsjett
Uten et driftsbudsjett kan ikke BPA fungere etter sin hensikt. Man skal ikke bli økonomisk belastet grunnet sykdom eller funksjonsvariasjon, noe man blir dersom det ikke foreligger gode driftsbudsjett. Mange private BPA-leverandører setter av 5% til driftsbudsjettet, noe Løvemammaene støtter. Det gir familien mulighet til å ha med BPA på ferie, kulturelle innslag og andre aktiviteter. Dessuten er det viktig at innkjøp som også omfatter assistenter, som f.eks. dopapir, håndsåpe, antibac, kaffe, kontorrekvisita osv. blir dekket.

BPA må inn i Likestilling- og diskrimineringsloven
I NOU’en Selvstyrt er velstyrt foreslås det at BPA skal reguleres i en egen bestemmelse i Likestillings- og diskrimineringsloven §20 a. Løvemammaene støtter forslaget og mener at det er med på å styrke likestillingsprinsippet.
Å ta BPA inn i Likestillings- og diskrimineringsloven vil være et stort skritt i riktig retning. Løvemammaene mener i tillegg at begrepene likestillingsverktøy, frihet og likestilling skal nevnes som en rett for mer enn bare individet. BPA som likestillingsverktøy sikrer likestilling også i form av at hele familien kan leve mer likestilt andre familier. Hele familien får mer frihet og BPA for et familiemedlem blir i realiteten et likestillingsverktøy for hele familien. Vi må få et tydelig familieperspektiv inn i det nye BPA-lovverket.

Løvemammaene mener at:

Helsehjelp må bli en rettighet i BPA (viser til vårt omfattende høringssvar til NOU’en L’autonomie gouvernementale est bien gouvernée.)
Barne- og familieperspektivet må inn i forskriften om BPA
BPA i barnehage, skole, SFO og studier må omfattes av retten
Gode lønns- og arbeidsvilkår for assistentene
Kraftig økning av timeprisen i alle kommuner
Driftsbudsjett må være et krav
BPA må inn i Likestilling- og diskrimineringsloven
Rettssikkerheten i klagesaker må styrkes

Rettssikkerhet i klagesaker på helse- og omsorgstjenester

La sécurité juridique concerne la protection de l'individu contre les abus ou l'arbitraire des autorités, ainsi que la bonne gestion des dossiers et les exigences relatives au contenu des décisions. Dans les cas de contrôle où l'administrateur de l'État conclut que les services ont été inadéquats pendant une longue période, il n'y a aucune conséquence pour la municipalité, tandis que la santé des parents est complètement détruite par une surcharge à long terme.

De nombreuses municipalités sont coincées dans d'anciennes méthodes d'organisation qui n'apportent pas à l'enfant une aide sûre et proposent plutôt ce qu'elles pensent être une aide, mais qui mettent en réalité la vie de l'enfant en danger.

Il devient de plus en plus clair que de nombreuses municipalités ne sont pas équipées pour permettre à la science médicale de faire de grands progrès. De plus en plus d'enfants qui n'avaient pas survécu auparavant sont sauvés et des enfants plus gravement malades reviennent donc dans leur commune pour vivre avec leurs parents, leurs frères et sœurs.

Lorsque vous vous plaignez d'une décision de la municipalité concernant les services de santé et de soins, cette plainte remonte aux mêmes responsables du dossier qui ont donné le refus. Cela donne très peu de probabilité d’annuler la décision. Cela allonge également considérablement le délai de recours, ce qui est lourd pour la famille. Lorsque la plainte est adressée d'abord à l'Administrateur de l'État, nous constatons que dans certains cas, il n'y a pas de nouvelle décision, mais une fois de plus, la nouvelle décision de la municipalité est dissoute. La municipalité utilise alors encore 4 à 5 mois et la décision doit faire l'objet d'un nouveau recours. Il n’est pas rare qu’une famille doive attendre 2,5 ans avant qu’une décision judicieuse soit prise, et 2,5 ans pour un enfant, c’est une période inimaginable et une enfance importante est alors détruite.

La sécurité juridique, dans la mesure où le système de plaintes est mis en place et avec le manque d'autorité de l'administrateur de l'État, ne reflète pas l'exercice du pouvoir auquel sont exposées plusieurs familles aux prises avec une lourde charge de travail. Les familles sont à la merci de l'aide du public pour avoir une vie vivable. Lorsque la municipalité ne remplit pas ses fonctions et échoue gravement, l'administrateur de l'État n'a pas de réelle autorité pour se retirer.

Les mères liones estiment que les changements nécessaires suivants sont nécessaires :

Dans les affaires de contrôle, les plaignants dans les affaires de santé et de soins doivent se voir garantir leurs droits de partie
Les délais doivent être inclus dans la législation pour le traitement des dossiers, tant pour la municipalité que pour l'administrateur de l'État.
L'administrateur de l'État doit disposer d'un plus grand pouvoir pour prendre des décisions directes et il est temps qu'il puisse infliger des amendes aux municipalités, aussi bien en cas de délais de traitement très longs qu'en cas de violations de la loi/services irresponsables.
Pour que l'Administrateur d'État puisse procéder à des évaluations indépendantes, il devrait traiter les plaintes dans d'autres régions du pays que là où vit la famille.
Il devrait y avoir une aide juridique gratuite pour les parents dans les plaintes en matière de santé et de soins, également dans les affaires devant être jugées devant le système judiciaire.

Bedre vilkår for omsorgsstønad

L'allocation de soins est une prestation communale à laquelle vous pouvez demander si vous effectuez des tâches de soins et de soins particulièrement onéreuses que la commune devrait autrement effectuer. Les proches constituent une ressource non renouvelable qui libère chaque année le secteur public de plus de 130 000 années-homme dans les services de santé et de soins. Si l'État « épuise » les proches, la société connaîtra une crise bien plus grave que la pandémie du coronavirus, car le service public de santé et de soins n'est en aucun cas équipé pour assumer la responsabilité que les proches assument aujourd'hui. Les services de santé et de soins en Norvège s'effondreraient sans les efforts des proches. C’est pourquoi les proches doivent être reconnus et avoir droit à une compensation pour l’énorme travail qu’ils accomplissent. Malheureusement, les proches connaissent de grandes différences municipales en ce qui concerne l'attribution de l'allocation de soins, qui est précisément une telle compensation. La variation s'applique aussi bien au nombre d'heures allouées pour lesquelles vous percevez une allocation de soins, qu'au taux horaire et à l'évaluation du travail particulièrement pénible.

En ce qui concerne les parents d'enfants et de jeunes, la pratique de l'allocation de soins dans plusieurs municipalités est malheureusement que les parents de jeunes enfants, en particulier, sont refusés en raison de leur âge, bien que l'administrateur de l'État ait clairement indiqué que l'âge est pas une raison pour refuser. De nombreux parents sont également refusés au motif de la « responsabilité parentale », comme si l'alimentation intraveineuse, la gestion des convulsions et l'apport d'oxygène étaient des devoirs parentaux. Les parents proches se retrouvent alors confrontés à des procédures de demande et d'appel longues, épuisantes et non socialement économiques, qui auraient pu être évitées avec des droits relatifs plus forts. L'État doit faire quelque chose pour remédier à ces différences municipales.

Dans l’état actuel du système, l’allocation de soins est une prestation que la municipalité est tenue d’offrir, mais ce n’est pas un droit dont vous disposez en tant que parent. Il s'agit d'une disposition paradoxale dans la mesure où l'allocation de soins est censée être une prestation pouvant être obtenue "si vous effectuez des tâches de soins et de soins particulièrement lourdes que la commune devrait autrement effectuer". Il en coûterait beaucoup plus cher aux municipalités et à l'État si le secteur public effectuait le travail que font les proches. L'allocation de soins est donc une solution raisonnable. Il est nécessaire d'améliorer les conditions d'octroi des allocations de soins.

Løvemammaene mener at omsorgsstønad bør innebære følgende:

L’allocation de soins doit être érigée en droit
Tarifs pour vivre (salaire minimum d’un agent de santé)
En tant que bénéficiaire de l'allocation de soins, vous devez également être inscrit au régime de retraite de la commune (voir également notre réponse à la consultation sur la pension pour les activités de soins).

Søsken

Søsken som pårørende ble anerkjent i lovverket (helsepersonelloven) i 2018, men likevel fulgte det ikke med noen økonomiske midler.

Vi vet at det er tilfeldig hvordan søsken fanges opp i systemet, f.eks. oppgir kun 14% av kommuner i en studie at det rutinemessig gis tilbud til søsken som pårørende. Dette er alt for lavt. Forskning viser at søsken er prisgitt foreldre som har overskudd både til å se behovet, til å finne ut hvor et tilbud gis, og til å ta kontakt med dette stedet. Forskning viser også at søsken som pårørende til syke/funksjonsvarierte barn har en større risiko for psykiske helseplager. Dette må tas på alvor. Psykiske lidelser og vansker er et stadig økende og urovekkende problem i samfunnet.

Samtidig må vi påpeke at søsken ofte utvikler en sterk empati, er utrolig omsorgsfulle, åpne, inkluderende og tålmodige, og at dette er en kjemperessurs vi må ta vare på.

Løvemammaene mener at det må øremerkede midler til for å etablere og utvikle gode tilbud for søsken som pårørende i kommunene og spesialisthelsetjenesten.

Psykisk helse

Løvemammaene vil rose regjeringen for satsingen på psykisk helse i statsbudsjettet. Med en stadig økende andel barn og unge som strever med psykisk helse, der ufrivillig skolefravær er en direkte konsekvens av dette for mange, er dette et viktig løft for feltet. Det er sårt trengte midler til en allerede presset kommunehelsetjeneste og barne- og ungdomspsykiatri.

Innvandrerfamilier

Innvandrerfamilier med barn og unge som har kronisk sykdom og/eller funksjonsvariasjon blir dobbeltminoriteter. Det offentlige utnytter språkbarrierer og kulturforskjeller. Vi ser også en tydelig tendens til diskriminering i kommunene! Gjennom Løvemammaenes hjelpetjeneste bistår vi et høyt antall innvandrerfamilier og gjennomgående for disse er manglende informasjon fra det offentlige, og manglende bruk av tolk. Innvandrerfamilier får ingen eller svært lite hjelp og tjenester sammenlignet med etnisk norske familier i lignende situasjon, og de blir dårligere behandlet og møter i større grad nedlatende holdninger. Det er derfor viktig å ha minoritetsperspektivet med i alt arbeid mot diskriminering og rasisme.

Løvemammaene ønsker at regjeringen skal gjennomføre undersøkelse, i likhet med Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser, som spesifikt ser på forholdene til familier med innvandrerbakgrunn.

Enquête du National Audit Office sur les services de santé et de soins pour les enfants handicapés, document 3:15 (2020-2021).

Le Bureau national d'audit recommande au ministère de la Santé et des Soins de :

Assurer une meilleure connaissance des différences géographiques dans l’offre d’habilitation et des mesures nécessaires pour garantir des services plus équitables.
Veiller à ce que l'Autorité norvégienne de la santé facilite une pratique plus uniforme entre les administrateurs de l'État dans le traitement des plaintes relatives aux droits.
Obtenez plus de connaissances sur le traitement des plaintes relatives aux droits par les municipalités, notamment :
- les raisons des lacunes dans l'évaluation des demandes et des plaintes par les communes
- comment les municipalités guident les parents sur les droits de plainte
- combien de plaintes les municipalités traitent
- combien de temps mettent les municipalités pour traiter les plaintes et raisons de ces longs délais de traitement
Apprenez-en davantage sur les raisons des différences entre les communes en matière d'attribution de services aux parents ayant une charge de travail particulièrement lourde.
Examiner si la notion de travail de garde particulièrement pénible peut être clarifiée, à la fois pour permettre aux parents de décrire plus facilement leur besoin d'aide et pour mieux soutenir les communes lorsqu'elles doivent évaluer ce qui est nécessaire pour couvrir ce besoin d'aide dans un contexte bonne façon.
Évaluer ce qui est nécessaire pour que l'accord avec un coordinateur fonctionne mieux dans la pratique

L'enquête du Bureau National d'Audit a montré de graves écarts et nous pensons que les recommandations doivent être suivies attentivement par des mesures et des moyens efficaces pour améliorer à la fois les services de santé et de soins et d'autres services pour les enfants et les jeunes vivant avec une maladie et une variation fonctionnelle, ainsi que leurs proches. Dans ce domaine, la Norvège a un long chemin à parcourir et les enfants et les familles concernés sont confrontés à ces défis au quotidien. Ce n’est tout simplement pas durable.

Løvemammaene estime que le gouvernement doit donner suite aux recommandations du Bureau national d'audit avec un rapport de suivi à l'automne 2023, deux ans après le lancement de l'enquête du Bureau national d'audit.

Særlig ressurskrevende tjenester

Innslagspunktet for særlig ressurskrevende tjenester foreslås satt til 1.526.000,-. Det er en oppjustering fra dagens nivå. Løvemammaene mener staten må bidra mer i trange tider, ikke mindre. Med en stadig mer presset kommuneøkonomi vil tjenestetilbudet til denne gruppen, som allerede er bekymringsverdig mangelfullt, bare bli enda dårligere. Dette er den gruppen som sjeldent vies en plass ved bordet i forhandlinger og som dessverre ofte blir en salderingspost i budsjettene. Gruppen vi representerer er dessuten særlig utsatt når kommunale budsjetter skal behandles, og vi er veldig bekymret for konsekvensene dette vil få.

Løvemammaene vil på det sterkeste oppfordre regjeringen om å skjerme innslagspunktet for særlig ressurskrevende tjenester for økning i årets statsbudsjett.

Økte egenandeler

Løvemammaene er bekymret for konsekvensene av nok en økning i pasienters egenandel. Regjeringen foreslår å øke egenandelene med 3 prosent for lege-, psykolog- og fysioterapitjenester, poliklinikk, lab/røntgen, opphold ved opptreningsinstitusjoner, behandlingsreiser til utlandet, samt pasientreiser. Regjeringen foreslår også å øke den prosentvise egenbetalingen til 50 prosent for legemidler og medisinsk forbruksmateriell på blå resept.

Disse økningene gir lite utslag for den enkelte som kun sporadisk benytter seg av helse- og omsorgstjenester med egenandel, men får store konsekvenser for “kronikere”. Det er stor risiko for at økte samfunnskostnader og dyrtid, kombinert med økte egenandeler, vil gjøre at mennesker som trenger helsehjelp, medisiner eller behandling unnlater å ta imot dette fordi de ikke har råd. Det vil koste samfunnet mer, enn å holde egenandelstaket på et lavere nivå.

Løvemammaene mener egenandelene burde reduseres, ikke økes.

Fastlegekrisen

Løvemammaene støtter Legeforeningen og viser ellers til vårt eget høringsinnspill om fastlegekrisen.

2. Høringsinnspill til Arbeids- og sosialkomiteen

Allocation de soins

Etter barnets død
Hvis et barn dør, vil man få pleiepenger i tre måneder etter dødsfallet dersom man på forhånd har mottatt pleiepenger i mer enn tre år. Har man har mottatt pleiepenger i mindre enn tre år før dødsfallet, får man pleiepenger i seks uker etter dødsfallet. Dette er en urimelig forskjellsbehandling. Vi kaller det sorgdiskriminering. Å miste et barn er vondt uavhengig av hvor lenge man har mottatt pleiepenger. Vi mener at alle foreldre på pleiepenger bør beholde disse i minst tre måneder etter et dødsfall. Tre måneder er i seg selv svært kort tid å sørge uten å bekymre seg for at en bruker opp sykedager.

Lønnsøkning
I dag er pleiepenger en av flere stønader/ytelser som ikke øker i takt med generell lønnsvekst og prisøkning. Man kan ikke sammenligne pleiepenger med noen andre ytelser fra Folketrygden. Pleiepenger er nemlig den eneste ytelsen i Folketrygdloven som stiller krav om at man jobber – altså yter kontinuerlig pleie og omsorg. Pleiepenger må ha en normal vekst ift. dyrere leie, mat, strøm, drivstoff osv. hvert år. Over en periode på flere år vil manglende justering av pleiepengene iht. konsumprisindeksen og lønnsvekst kunne utgjøre en årlig reduksjon på 2-4 %. Over en femårsperiode vil reduksjonen kunne bli så mye som 15 %, og enda mer over en lenger periode. Gjennomsnittlig pleiepengeperiode var i 2019 ca. 40 dager. Dette gjelder med andre ord et fåtall foreldre som er langvarig på pleiepenger og/eller som ikke kan jobbe én dag for å få beregnet inntektsgrunnlaget sitt på nytt. Det hender at foreldre mister jobben eller ikke får forlenget et vikariat dersom man mottar pleiepenger over en lenger periode. Disse må også kunne følge normal pris- og lønnsvekst.

Arbeidsgivere som (fortsatt) krever at man søker ulønnet permisjon
Løvemammaene får stadig henvendelser fra foreldre som opplever at arbeidsgivere presser dem til å søke ulønnet permisjon mens de venter på svar på pleiepengesøknaden/i pleiepengeperioden. Utfordringen med dette er at foreldre i verste fall kan miste inntektsgrunnlaget sitt. Arbeidsgivere har heller ikke anledning til å kreve at arbeidstakere tar ulønnet permisjon i perioden de mottar pleiepenger som ifølge Folketrygdloven er “gyldig fravær” på lik linje med sykepenger, foreldrepenger o.l. Lite kunnskap om hva pleiepenger er og et utydelig lovverk virker å være bidragende til dette, da fraværet omtales som permisjon i Arbeidsmiljøloven. Til tross for tydeliggjøring fra NAV og svar fra daværende arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie på skriftlig spørsmål om nettopp denne problemstillingen, er det mange arbeidsgivere som fortsatt prøver å pålegge arbeidstakere ulønnet permisjon. Det må på plass en tydeliggjøring i lovverket/fra offentlig hold overfor arbeidsgivere, at arbeidstakere ikke skal søke ulønnet permisjon i pleiepengeperioder.

Honorar
Foreldre som mottar pleiepenger må kunne engasjere seg i frivillig arbeid og organisasjonsarbeid på lik linje som foreldre til funksjonsfriske barn kan, det være seg innen idrett, likemannsarbeid og annet engasjement i interesseorganisasjoner, eller politisk. Slike verv gjøres ved siden av ordinært arbeid. Pleiepenger er erstatning for nettopp ordinært arbeid, og da må det fortsatt være mulig å opprettholde verv på si. Det kan ikke være slik at man må gi opp alt av egne interesser/frivillige verv bare fordi man får et sykt barn. Det er viktig at foresatte som må gå på pleiepenger fortsatt kan engasjere seg og være aktive bidragsytere i samfunnet – og kanskje særlig viktig i slike livssituasjoner. Det er tross alt ikke de foresatte som er syke, men barnet. Foreldre må derfor kunne motta årlig honorar og/eller godtgjørelse for slike frivillige verv opp til 0,6 G.

Utsette lovpålagt ferie
Ferie kan kreves utsatt med bakgrunn i egen sykdom, men dessverre ikke barns sykdom. Det finnes noen unntak, for eksempel foreldrepermisjon. Pleiepenger burde også utgjøre et unntak. Slik det er i dag vil foreldre som mottar pleiepenger sjeldent ha mulighet for å ta ut lovpålagt ferie pga. barnets pleie- og tilsynsbehov. Det er paradoksalt å skulle ta ut ferie uten faktisk å kunne ha ferie. Når foreldre må utføre pleie- og tilsyn også i den tiltenkte ferien, og vilkåret for pleiepenger er oppfylt, burde ferien kunne utsettes til pleiepengeperioden er ferdig eller barnet dør. Dersom barnet dør kan ikke arbeidsgiver pålegge ferie før ukene med videreføring av pleiepenger er brukt opp.

Feriepenger
Feriepenger utbetalt fra NAV utgjør 10,2 % av de første 12 ukene i opptjeningsåret. Dersom man er så heldig å ha en arbeidsgiver som forskutterer lønn, vil man normalt også få feriepenger utbetalt fra arbeidsgiver med en prosentsats på 12 %, men det er uheldig at foreldre skal være prisgitt arbeidsgivere som forskutterer pleiepenger. Det må sees på en bedre feriepengeordning for mottakere av ytelser fra Folketrygden, både høyere prosentsats og flere uker som inngår i beregningsgrunnlaget. I et samfunn med årlig lønnsvekst og prisvekst, stiler ikke ytelser fra Folketrygden denne veksten.

Dagpenger
I Lov om folketrygd (Folketrygdloven) § 4-4 Krav til minsteinntekt er ikke pleiepenger likestilt med arbeidsinntekt og gir dermed ikke rett på dagpenger ved arbeidsledighet. Det skjer dessverre at folk mister jobben eller at et vikariat ikke blir fornyet i perioden de mottar pleiepenger for å ta seg av et sykt barn. Når pleiepengeperioden er over og man skal ut på arbeidsmarkedet igjen har man da ingen inntekt. Dette er diskriminering av personer som har barn med kronisk sykdom og funksjonsvariasjon. Det eneste alternativet er da å motta sosialhjelp inntil de finner en ny jobb.

AAP-mottakere
Foreldre på AAP har i utgangspunktet ikke tapt arbeidsinntekt, noe som er en forutsetning for pleiepenger, og disse foreldrene har derfor ikke rett på pleiepenger etter Folketrygdloven per i dag. AAP er en ytelse som gis til personer som er i et avklaringsløp på grunn av egen sykdom eller skade. Som hovedregel må arbeidsevnen til personen være nedsatt med minst 50 %, og den må være nedsatt til alle typer arbeid, for å få AAP. I og med at pleiepenger er en ytelse som forutsetter at foreldre yter kontinuerlig pleie og/eller tilsyn, altså en type arbeid, så kan det fremstå vanskelig å argumentere for at personer på AAP skal ha rett på pleiepenger. Både fordi de ikke har tapt arbeidsinntekt i utgangspunktet, men også fordi de ikke egentlig kan arbeide. På en annen side vet vi at pleie- og omsorgsoppgavene ikke opphører bare fordi foreldre selv blir syke, så tross egen sykdom vil mange foreldre fortsatt måtte stå i tunge omsorgssituasjoner som både umuliggjør ordinært arbeid og forverrer egen helse. Mange foreldre har også blitt syke og havnet på AAP nettopp pga. tunge pleie- og omsorgsoppgaver over tid, og samtidig manglende hjelp og støtte fra det offentlige. Det er ingen tvil om at AAP-mottakere må sikres rettigheter i Folketrygden som ivaretar økonomien når foreldre på AAP får et sykt barn som krever at foreldrene yter kontinuerlig tilsyn og pleie. Hvordan dette løses må utredes, da pleiepenger er erstatning for tapt arbeidsinntekt og en midlertidig trygdeordning. Det må også bemerkes at foreldre på AAP må sikres andre ordninger, som f.eks. nok avlastning og annen nødvendig bistand som gjør hverdagen til disse foreldrene enklere når både egen og barnets helse skranter, men først og fremst må forebyggende tiltak settes inn for å unngå at foreldrene i det hele tatt ender opp som AAP-mottakere. Nok hjelp og støtte fra det offentlige når foreldre får barn med kronisk sykdom og funksjonsvariasjon, vil kunne bidra til at foreldrene klarer å stå i arbeid samtidig som de ivaretar barna sine og de utfordringer som følger med, over tid uten å bli fullstendig utslitt og syke selv. Det offentlige må ta ansvar for at de påfører foreldre til barn med sykdom og funksjonsvariasjon unødvendige helsemessige og økonomiske belastninger over tid, og skaper helse-, lønns- og pensjonstapere i samfunnet. En ordning for AAP-mottakere kan muligens sees i sammenheng med en ordning for studenter.

Studenter
Studenter som får barn med sykdom/funksjonsvariasjon i studieperioden faller mellom alle stoler når det gjelder bærekraftig inntektssikring. Ytelser fra Lånekassen kvalifiserer ikke til pleiepenger og er heller ikke en inntekt man alene kan leve av. Man kan søke sykestipend fra Lånekassen, men dette er som nevnt ikke en levelig inntekt og gjelder dessuten kun dersom barnet er under 12 år. Det vil si at dersom man har et barn på 14 år som plutselig blir alvorlig sykt eller skadet, vil man heller ikke kvalifisere til sykestipend. Det er også slik at om man har en ekstrajobb ved siden av studiene og da får pleiepenger som inntektserstatning for denne – og man har rett til sykestipend – får man kun differansen mellom lån og stipend og pleiepengene gjort om til sykestipend. Det må med andre ord på plass en ordning som ivaretar disse foreldrene på en bedre måte rent økonomisk i perioden de må sette studiene på pause for å ta seg av barnet. En slik ordning kan muligens sees i sammenheng med en ordning for AAP-mottakere.

Allocation de base et auxiliaire

Siden 2013 har den gjennomsnittlige lønnsøkningen vært på 26%, mens kompensasjon for privat omsorg for barn med sykdom og/eller funksjonsvariasjon kun har økt med 6%. Det betyr at den gjennomsnittlige lønnsøkningen per år ligger på 2,8%, og “økningen” for privat omsorg kun utgjør 0,66% per år. I realiteten er det dermed en nedgang i grunn- og hjelpestønad sammenlignet med øvrig økonomisk samfunnsutvikling. Og dette forteller oss kun at innsatsen pårørende foresatte gjør ikke har verdi.

Nå foreslås det en økning for grunn- og hjelpestønad på 2,8%. Siden 2016 og under Solberg-regjeringen økte satsene knapt noe, foruten en svært minimal økning i 2019. Det betyr at den egentlige årlige økningen for grunn- og hjelpestønad siden 2016 havner på latterlige 0,46%.

I årets budsjett begrunnes oppjusteringen av grunn- og hjelpestønad med forventet prisstigning. Konsekvensen er at de individuelle satsene nå økes noe, etter at de ikke har økt noe de siste årene. Ser en på prosentvis økning de senere år, sammenlignet med prisvekst de senere år, så er fortsatt avstanden stor mellom prisvekst og justering av stønadssatser. Årsaken er at stønaden ikke har vært oppjustert på flere år.

Om man sammenligner med kontantstøtten, en ordning primært for foreldre til friske barn som bare ønsker å ha barna hjemme litt lenger enn foreldrepermisjonen tillater, er prosentøkningen en helt annen. I 2017 økte kontantstøtteordningen med hele 50% – femti prosent! Det er enorme forskjeller.

Allocation de base
Med samfunnets kraftige økninger i økonomiske utgifter som f.eks. drivstoff, strøm, mat, klær m.m., så må det forstås at stønader som dette må økes i takt. Satsene er lave fra før, og de som har en sammensatt situasjon med behov for drivstoff til HC-bil, strøm til tekniske hjelpemidler (f.eks. pustestøtte, oksygen, ernæringspumper osv.) og enorme mengder klesvask per uke og slitasje av klær, er ikke i nærheten av å få den økonomiske kompensasjonen de har behov for. Med 2,8 % øker grunnstønaden med noen få kroner per måned og det står overhodet ikke i stil med generell pris- og lønnsvekst. Dette gir familier med barn som har sykdom og/eller funksjonsvariasjon enda større økonomiske konsekvenser, enn regjeringens såkalte “vanlige folk”.

Solberg-regjeringen reduserte dessuten grunnstønad kraftig ved glutenfri kost frem mot 2020, og begrunnet dette med at prisene på glutenfri mat angivelig hadde gått ned de siste årene. Dette er en påstand som få av de med behov for spesialkost kjenner seg igjen i. Legger vi i tillegg til dagens økning i matvarer, så gjelder dette i aller høyeste grad også glutenfri kost. Her må grunnstønaden løftes til et realistisk nivå. Priser på glutenfritt brød, tilsvarende et halvt kneippbrød, prises nå til 70 kroner. Glutenfritt mel koster 100 kr pr. kilo. Det samme gjelder melkefri kost. Med stønad på drøye 600 kr. per måned, bidrar regjeringen til en vanskeligere dyrtid og større sosiale forskjeller for familier som allerede har nok å stri med fra før.

Når det gjelder dokumentasjonskrav og saksbehandling av søknad om grunnstønad, må det også her en revidering og forbedring til. Mange foreldre orker ikke engang å søke om grunnstønad, nettopp fordi det er så byråkratisk og vanskelig, og fordi søknadsprosessen og dokumentasjonskravene ikke stiler ytelsens satser.

Allocation d'assistance
Det foreligger strenge krav for å få forhøyet hjelpestønad. Man må dokumentere pleie- og omsorgsbehovet nøysomt. For en del barn og unge er pleie- og omsorgsoppgaver av en slik karakter at barnet trenger kvalifiserte og trente voksne som kan ivareta alle behovene til barnet. Det er ikke bare å “sette inn bestemor som barnevakt” for disse barna. Dersom hjelpen skal utføres av andre, må personene gjerne være faglærte og det er selvsagt at den hjelpen koster langt mer enn vanlig barnepass. Ofte kan ikke eller ønskes ikke hjelpen utført av andre enn foreldrene. Den enorme innsatsen pårørende foreldre gjør for sine barn og unge må anerkjennes.

En økning på 2,8% er selvsagt bedre enn noe som har skjedd med hjelpestønaden siden 2013, men det er likevel ikke i nærheten av kompensere for pris- og lønnsveksten ellers i samfunnet det siste tiåret.

Løvemammaene er opptatt av at nødvendige stønader i velferdstjenesten står i stil med samfunnets utvikling, at satsene har en jevnlig økning. Som foresatt skal man ikke måtte havne i økonomiske kriser grunnet det liv man fikk utdelt. Derfor eksisterer avhjelpende stønader som dette.

Løvemammaene mener at regjeringen må sørge for et kraftig løft i satsene for både grunn- og hjelpestønad i årene som kommer, slik at de i større grad stiler pris- og lønnsveksten de siste 10 årene. Grunn- og hjelpestønad er stønadsordninger som bør ha en årlig oppjustering av satsene i tråd med samfunnsutviklingen.

Omsorgspenger

Løvemammaene ser et behov for å revidere og utvide den rigide “diagnoselisten” som definerer hvem som har krav på ekstra omsorgsdager (også kalt sykt barn-dager). Gjennom vårt virke får vi ofte henvendelser fra foreldre, som åpenbart burde ha rett på ekstra dager med omsorgspenger, men som får avslag fra NAV grunnet denne listen.

Det gjøres stadig medisinske fremskritt, og det oppdages nye, sjeldne diagnoser hvert år. Ikke minst redder vi flere og flere barn som tidligere ikke overlevde fødsel eller fikk vokse opp, men velferdstjenestene henger dessverre ikke med i utviklingen. Noen foreldre har barn som utvilsomt er svært syke og som får tett oppfølging i helsevesenet, men lange utredningsløp som gjør at diagnose ikke kan fastsettes før etter flere år, gjør at foreldre faller utenfor retten til ekstra omsorgsdager. For andre foreldre kan det f.eks. gjelde barn som er født for tidlig, og som en konsekvens av dette har store helsemessige utfordringer i sine første leveår. Disse barna har gjerne hyppige luftveisinfeksjoner og andre helseplager som resulterer i behov for behandling og sykehusinnleggelser, som resulterer i at foreldre får et langt høyere fravær fra jobb enn vanlig. Men fordi det forventes at barna blir bedre etter hvert som de blir eldre, og fordi prematuritet i seg selv ikke er en diagnose, faller de utenfor retten til ekstra omsorgsdager. En medlemsfamilie i Løvemammaene har to barn som ofte er innlagt på sykehus med omfattende behandlingsbehov, enten hver for seg eller samtidig, men som ikke har diagnose iht. listen som ligger hos NAV. Til tross for 8 sykehusinnleggelser på 6 måneder, med 1-3 uker varighet per gang, fikk foreldrene avslag på ekstra omsorgsdager. Det kan ikke være riktig at søknad om ekstra omsorgsdager behandles strengere enn søknad om pleiepenger. Det må være barnets pleie- og omsorgsbehov som må legges til grunn i vurderingen.

Det må også være mulig å overføre omsorgsdager mellom foreldre, dersom foreldrene ønsker/har behov for dette. Hvordan familier organiserer de ekstra omsorgsdagene seg imellom burde være opp til dem. Det burde likeledes finnes unntak om at foreldre som ikke har foreldreansvar, men som har omsorgsansvar for barnet, kan få overført omsorgsdager fra den andre forelderen. Unntaket må foreligge når forelderen med foreldreansvar kan bekrefte til NAV at den andre forelderen skal ta ut omsorgsdager, eller få flyttet over dager, for å pleie barnet. Det er ikke uvanlig at foreldre til alvorlig syke barn ender opp med at den ene forelderen har foreldreansvar alene på grunn av omstendighetene, derfor løfter vi dette behovet for unntak.

Løvemammaene ber regjeringen om en revisjon og forbedring av dagens retningslinjer for ekstra omsorgsdager.

Pension

Le travail de soins est mentionné à plusieurs reprises dans l'UNO comme "un meilleur système de retraite", mais l'accent est systématiquement mis sur le système lorsqu'il s'agit de rester à la maison avec des enfants en bas âge et de s'occuper des personnes âgées. Pas une seule fois, nous ne constatons que le programme est mentionné à propos des parents qui s'occupent non rémunérés d'enfants malades ou présentant des variations fonctionnelles. Il s'agit de parents qui sont susceptibles de se voir créditer des points de pension pour les années consacrées à des tâches de garde importantes, et l'accumulation de soins garantit que les parents recevront une accumulation de pension correspondant à un revenu de 4,5 G.

Le problème se pose si le parent est en mesure de travailler à temps partiel parallèlement aux tâches de garde. Si nous occupons deux postes à temps partiel dans la vie professionnelle, il va de soi que des points de pension sont calculés pour les deux postes. Les parents qui, malgré de lourdes tâches de garde, ont réussi à maintenir le contact avec la vie professionnelle grâce à un emploi à temps partiel, vivent le contraire. Si le travail des parents a été réduit avec un salaire inférieur à 4,5 G, ils perdent tous les points de pension correspondant à leurs revenus professionnels. En réalité, les parents ont exercé deux emplois, mais ne reçoivent donc des points de pension que pour un seul. Si le revenu salarial dépasse 4,5 G, vous perdez les points de pension pour les travaux de soins. En termes de retraites, travailler n’est donc pas payant.

Les parents dont les enfants souffrent d'une maladie de longue durée ou de variations fonctionnelles importantes ont souvent des tâches de garde très lourdes à accomplir pendant de nombreuses années. La journée est remplie de veillées nocturnes, de médicaments, de soins, de soins infirmiers, d'hospitalisations, de deuils, d'inquiétudes et d'une bataille interminable de demandes, de plaintes et de rencontres avec le système d'assistance. Des tâches très lourdes commencent dès la découverte de la maladie ou de la variation fonctionnelle de l'enfant et durent souvent toute la vie.

Les lourdes tâches de garde obligent souvent l'un des parents soit à abandonner complètement sa propre carrière, soit à travailler dans un poste réduit pendant de nombreuses années, ce qui entraîne des salaires inférieurs et des opportunités de carrière réduites. Ce n’est pas un choix que les parents ont, mais quelque chose que la situation exige.

L'apport de Løvemammaene concerne principalement les parents qui se trouvent dans une position particulière en ce qui concerne les tâches de garde très importantes, dont ils s'occupent pendant de nombreuses années. Mais le dispositif actuel affectera également d'autres membres de la famille qui bénéficient de points de pension pour des tâches de soins non rémunérées, s'ils parviennent à travailler en parallèle à temps partiel.

Løvemammaene mener at Arbeids- og sosialkomiteen (og Arbeids- og inkluderingsdepartementet) må sikre at foreldre med særlig tyngende omsorgsoppgaver, som mottar pensjonspoeng for omsorgsarbeid, også må kunne opparbeide seg pensjonspoeng fra lønnet deltidsjobb, på lik linje som andre arbeidstakere. Det må være en selvfølge at foreldre som lykkes med å jobbe deltid, får pensjonspoeng for omsorgsarbeidet i tillegg til pensjon fra lønnsinntekten, ikke istedenfor.

VTA (Varig tilrettelagt arbeid)

Løvemammaene støtter regjeringens forslag om å øke driftsbevilgningen i NAV for å iverksette forsøk med tettere oppfølging av deltakere i VTA. Vi mener også at unge med behov av VTA for å kunne delta i arbeidslivet også blir en del av forslaget om innføring av «ungdomsgaranti» i regi av NAV. Det er like viktig for unge voksne med kognitiv og/eller fysisk funksjonsvariasjon å kunne delta i og bidra til samfunnet som for andre. Unge voksne med kognitiv og/eller fysisk funksjonsvariasjon har også like stor rett til å få muligheten til dette som andre. Det å oppleve mestring og utvikling, være en del av et fellesskap og føle at man er med og drar lasset er gode utgangspunkt for god psykisk helse. Flere og varierte arbeidsplasser og tett oppfølgning samt et godt samarbeid mellom NAV, oppfølgende helseinnsatser og arbeidsplass vil bidra til tillit og mulighet til å se løsninger for enda bedre tilrettelegging. Det å få flere unge med funksjonsvariasjon inn i arbeidslivet er god og bærekraftig samfunnsøkonomi. Dette vil ikke bare vise seg i enkelt målbare enheter som for eksempel skatter, men også i det som er litt vanskeligere å måle i kroner og øre som økt samfunnsdeltagelse, økt livskvalitet og bedre psykisk helse.

3. Høringsinnspill til Familie- og kulturkomiteen

Certificat qui l'accompagne

Den selvpålagte nedre aldersgrensen på 8 år stammer historisk fra den gang ledsagerbevisordningen ble innført på 90-tallet. Det er ikke klar dokumentasjon på̊ hvorfor denne grensen ble satt, men antas å være ut ifra en idé om at foreldre uansett yter omsorg overfor sine barn og derfor ikke er ledsagere. Dette bildet synes vi samsvarer i liten grad med at mange barn i dag har støttekontakt, avlastningsordninger eller BPA.

Ledsagerbeviset utløser også rett til nødvendig tilrettelegging for barn med usynlig sykdom og funksjonsvariasjon, f.eks. tilrettelagt inngang i fritidsparker, egne HC-garderober i badeland/svømmehaller m.m. Det er stor forskjell på å ha barn som pga. sin sykdom eller funksjonsvariasjon ikke håndterer å stå i lang kø, enn å ha et barn som «bare er litt lei». Det kan være mange ulike årsaker til at barn har stor nytte av ledsagerbevis, f.eks. muskelsyke barn, autister, utviklingshemmede, hjerte- og lungesyke barn, barn med usynlige sykdommer (stomi, barneleddgikt, diabetes m.m.). Med et ledsagerbevis får barna mulighet til å benytte seg av «først i køen»-ordninger som mange praktiserer, og for enkelte kan dette være hele forskjellen på̊ om de kan delta eller ikke. Det er også viktig å huske på de barna som ikke har utbytte av vanlige offentlige lekeplasser pga. helsemessige eller funksjonelle grunner. Da er det naturlig å ha med mindre barn på andre kulturelle innslag og fritidsaktiviteter.

Simplification
Vi mener at å fjerne aldersgrense for ledsagerbevis gjør kommunens saksbehandling enklere – da trenger saksbehandler kun å vurdere behovet. Endringen vil ikke ha økonomisk effekt for staten eller kommunen, men heller utløse stor glede og mer likestilling hos de familiene som får en enklere hverdag.

Når er det behov?
Les enfants atteints de maladies et de variations fonctionnelles ont souvent besoin d’un rapport 2:1, et quelques-uns ont besoin de plus. Cela s'applique aux hôpitaux, aux médecins, aux voyages de santé, aux activités de loisirs, aux rassemblements sociaux, aux événements culturels, etc. La suppression de la limite d'âge actuelle auto-imposée garantira dans une plus grande mesure les besoins et le droit de chaque enfant à une vie égale, tout en le temps contribue à prévenir l’isolement et à assurer une meilleure qualité de vie aux enfants et à leurs familles.

Un changement est nécessaire maintenant !
Kommunene er i dag de som administrerer ledsagerbevis. En stadig større andel av Norges kommuner har fjernet aldersgrensen, men fortsatt er det alt for mange som tviholder på den – derfor må det en nasjonal endring til. Det er på høy tid at Stortinget nå sørger for en endring av denne diskriminerende praksisen. Kommuner som har gått foran og fjernet aldersgrensen, er blant annet Oslo, Trondheim, Bodø, Asker, Arendal, Sandnes, Sola, Tromsø og Grimstad.

Vi ber dere om å være deres ansvar for inkludering og samfunnsdeltakelse bevisst, og nå følge etter. Det trengs en permanent endring der aldersgrensen for ledsagerbevis fjernes en gang for alle, og ikke minst må ledsagerbevisordningen rettighetsfestes. Det vil gjøre livet til barn med sykdom og funksjonsvariasjon litt enklere. Alle barn er like mye verdt, uansett funksjon og uansett alder!

Løvemammaene mener at ledsagerbeviset må innebære følgende for å fungere best mulig:

Aucune limite d'âge
Arrangement fondé sur les droits
À vie tant que vous en avez un besoin permanent

Symbolspråk/ASK må inn i språkloven

Prop. 1 S (2022-2023) Ministère de la Culture et de l'Égalité, 3 Suivi des demandes et décisions d'enquête :

"Grâce aux réunions de dialogue, il a été clarifié que les organisations d'intérêt souhaitent la reconnaissance de l'ASK (communication alternative et supplémentaire) comme langue - sur la base de l'argument selon lequel l'ASK est une langue au même titre que les autres langues couvertes par la loi sur les langues. . D’une part, le ministère reconnaît l’importance de la perspective d’égalité inhérente à un tel argument. D'un autre côté, les milieux linguistiques concernés indiquent que l'ASK est un outil de communication pour exprimer le langage, mais n'est généralement pas considéré comme une langue au sens linguistique conventionnel. Le ministère de la Culture et de l'Égalité continuera à travailler sur le suivi de la décision relative à la demande en collaboration avec le ministère de l'Éducation et des Sciences et les acteurs concernés dans les environnements professionnels concernés. Le gouvernement reviendra alors au Storting de manière appropriée."

Le droit à une langue est confirmé dans la loi sur les langues, y compris plusieurs langues minoritaires reconnues comme langues minoritaires nationales à l'article 6. Langues des minorités nationales et la langue des signes norvégienne comme langue des signes nationale au § 7.Langue des signes norvégienne.

La langue symbolique/ASK doit être incluse dans la loi linguistique et reconnue comme langue minoritaire. Comme mentionné au début, il s'agit d'une affaire en cours au ministère de la Culture après que les Løvemammaene ont été entendues au Storting en mars 2021, et la demande suivante a reçu une majorité : "Le Storting demande au gouvernement de revenir devant le Storting avec une affaire sur le langage symbolique, dans laquelle il sera proposé comment le droit au langage symbolique peut être incorporé dans la loi linguistique". Løvemammaene est également l'une des nombreuses organisations qui ont fortement insisté sur le fait que le paragraphe ASK doit non seulement être conservé dans la nouvelle loi sur l'éducation, mais être renforcé. Sans une législation claire, les enfants et les jeunes qui ont la langue ASK/des signes comme langue risquent de suivre leur scolarité sans les mêmes opportunités que les autres enfants. Il s’agit donc d’égalité.

Vi har i dag anslagsvis 7500 barn i Norge som har symbolspråk/ASK som sin kommunikasjonsform, det være seg i form av, bildekort og språkbok i bokform, på iPad eller øyestyrt PC. Skal vi medregne alle over 18 år som bruker symbolspråk/ASK, deres pårørende, venner og kjente, så omfatter symbolspråk/ASK langt flere enn 7500. For å sette det litt i perspektiv er kvensk anerkjent i den norske språkloven som minoritetsspråk med sine ca. 2000 kvensktalende. Å anerkjenne symbolspråk/ASK som minoritetsspråk i lovverket vil sikre alle med store verbale kommunikasjonsutfordringer og non-verbale mennesker retten til et språk. Språk og kommunikasjon er en forutsetning for å kunne lære, utvikle seg og uttrykke behov, samt delta i utdanningsløp, sosialt og i samfunnet forøvrig.

Les enfants sans langage verbal sont également discriminés par la police qui abandonne les poursuites parce qu'elle n'a pas l'expertise nécessaire pour interroger les enfants qui communiquent autrement que par le langage verbal, ce qui affaiblit la sécurité juridique des enfants. La langue est extrêmement importante pour que nous, les humains, puissions vivre une vie libre et égale. En raison du manque actuel de droits dans la législation, les enfants deviennent des pions dans le système et restent sans voix pendant longtemps, et dans le pire des cas pour toujours, à moins qu'ils n'aient des parents suffisamment ingénieux et prêts à se battre. Cela limite la liberté d’expression et constitue une discrimination systémique.

«Språkrådet: Bevilgningen øker med 1 million kroner til totalt 46 millioner kroner. Språkrådet arbeider for å fremme norsk språk på utsatte samfunnsområder, og økningen skal gå til oppfølging av språklova.»

Hvorfor skal 45.000 nordmenn betale skatt til staten for å bevisst bli ekskludert fra fellesskapet av et «råd» som ikke gir råd i tråd med den profilen regjeringen gir uttrykk for at de ønsker å ha? Språkrådet vil ikke anerkjenne symbolspråk/ASK som språk. Det er derfor uforståelig for oss i Løvemammaene at regjeringen kan bevilge enorme 46 millioner kroner til oppfølging av språkloven, uten å samtidig kreve at også her skal alle med.

Nous demandons donc au gouvernement de réfléchir aux points suivants :

Est-il possible de se sentir libre si l’on ne peut pas parler ? Comment est-il possible de façonner sa propre vie sans langage ? Comment peut-on vous dire quelle est votre identité ou orientation de genre si vous ne pouvez pas parler ? Quel est l’intérêt d’aller à la bibliothèque si vous ne savez pas quel livre vous voulez ? Qui envisage de rejoindre un club si tout ce que vous pouvez faire est de regarder les autres interagir et s’amuser ? A quoi ça sert si le tournoi est accessible à tous si vous ne pouvez pas dire que vous ne voulez pas y aller, mais que vous préférez rejoindre les Scouts ? Est-il possible de devenir indépendant sans pouvoir parler ? Comment pouvez-vous choisir une éducation si vous ne pouvez pas dire ce que vous aimez ou voulez ? Comment pouvons-nous prendre au sérieux un gouvernement qui affirme qu'il est essentiel d'œuvrer pour l'égalité et contre la discrimination, alors qu'en même temps, en toute connaissance de cause et avec toute la volonté, vous excluez 7 500 enfants de la participation à leur propre vie, tant à la maison qu'au sein de leur propre famille, à la garderie/à l'école, privé de la possibilité de participer et d'apprendre dans tous les domaines dans lesquels il investit avec un large soutien gouvernemental ?

Løvemammaene mener at symbolspråk/ASK må anerkjennes og innlemmes som et språk i språkloven. Det haster for Kultur- og likestillingsdepartementet å følge opp anmodningsvedtaket.

Grunnløse bekymringsmeldinger til barnevernet

Ved alvorlig ufrivillig skolefravær skal skolen, PPT og andre instanser, kun drøfte om det skal sendes en bekymringsmelding til barneverntjenesten. Dersom det foreligger grunnlag for melding etter ordinært regelverk, eller foresatte gir uttrykk for at et samarbeid med barnevern er ønskelig skal melding til barneverntjenesten sendes. I noen saker er barnevernet allerede en sentral støttepartner i familiens situasjon, og er dermed en naturlig samarbeidspart. Bekymringsmelding skal for øvrig pas være en del av en fraværsoppfølging.

Løvemammaene mener det er behov for kompetanseheving, samt en nasjonal veileder om håndtering og oppfølging av ufrivillig skolefravær.

CDPH

Mennesker med funksjonsvariasjon er samfunnets største minoritet, med hele 17-18% av befolkningen som lever med en sykdom og/eller funksjonsvariasjon. I Norge har vi inkorporert barnekonvensjonen, kvinnekonvensjonen og rasismekonkvensjonen, men ikke konvensjonen for mennesker med funksjonsvariajson (CRPD). Alle konvensjonene omhandler menneskerettigheter og menneskeverd, og det er derfor diskriminering i seg selv at i Norge ikke har inkorporert CRPD. En konsekvens av at CRPD ikke er inkorporert i norsk lov er at menneskerettighetene til denne minoriteten brytes hver eneste dag. Manglende rettigheter, manglende likestilling og manglende universell utforming bidrar til manglende livskvalitet, manglende selvstendighet og manglende muligheter, og ikke minst utenforskap.

At dette i det hele tatt må utredes og ta så lang tid som det har tatt er helt vanvittig. Løvemammaene mener at CRPD må inkorporeres i menneskerettighetskonvensjonen nå.

Kultur- og fritidsaktiviteter

Ifølge FNs barnekonvensjon har alle barn rett til å delta lek, fritidsaktiviteter, kunst- og kulturliv, samt selvstendig og aktiv deltagelse i samfunnet uavhengig av funksjonsevne. Dessverre kan tilrettelagte tilbud variere veldig fra kommune til kommune. Noen har tilbud om tilrettelagte kultur- og fritidsaktiviteter som f.eks. kjelkehockey, friidrett, svømming og bassengterapi, dans, ridning, turn, musikkterapi, håndball, ski etc. Løvemammaene ønsker at regjeringen retter enda mer fokus på at alle kommuner skal ha gode tilrettelagte tilbud så alle barn skal ha tilgang til de samme tilbudene. En annen viktig faktor for å kunne opprettholde gode tilrettelagte tilbud er en styrkning av lovverk rundt tjenester som støttekontakt/BPA og ledsagerbevis (som beskrevet tidligere i innspillet). Mange av barna med funksjonsvariasjon eller sykdom som ønsker å benytte seg av et kultur- eller fritidstilbud er helt avhengig av en assistent/ledsager.

Sikre kulturtilbud på sykehus
Løvemammaene er opptatt av at alle barn som er innlagt på sykehus eller institusjon skal ha tilgang og mulighet til å oppleve kultur på lik linje som andre barn. Tilbudet som i dag tilbys innen litteratur, teater, film med mer varierer stort fra sykehus til sykehus. Det er viktig å sikre og tilrettelegge for gode kulturtilbud på alle sykehus. Dessverre ser vi at den positive koblingen mellom kultur og helse sjeldent snakkes høyt nok om. Selv om det finnes studier som for eksempel viser at sykehusklovnene fører til mindre tvang og bedre opplevelser av prosedyrer.

Kultur som er tilgjengelig
Det er viktig at kulturarenaer er tilgjengelig og universelt utformet. Det at alle skal føle seg velkommen og ha mulighet til å benytte kulturbygg på en god måte bør gjenspeiles både i nybygg og ved renoveringer. Det er også viktig å sikre at lokalene frivilligheten benytter er egnet til aktivitet og til et mangfold av deltakere. Et lavterskel tiltak er å gjøre skoler og offentlige bygg tilgjengelig for aktivitet på ettermiddag og kveldstid.

Fritidsaktiviteter for alle
Fritidserklæringen sier at alle barn og unge skal ha mulighet til å delta i fritidsaktiviteter og i lek som passer for barnets alder. For å få til dette trengs det et kraftig takskifte på tilrettelegging og samarbeid ute i kommunene. Familier med sammensatte behov trenger kommuner som er proaktive og som ser hele barnet. Dersom regjeringen virkelig ønsker å senke terskler og barrierer for deltakelse i fritidstilbud for barn og unge, må det følge øremerkede midler med til dette formålet.

Hele familier på utsiden
Foreldre til alvorlig syke barn opplever i mindre grad enn andre å kunne bruke tid på trening, kino, teater, kunstutstillinger, klubb, foreninger, organisasjoner eller å omgås venner utover egen familie. Sammenlignet med resten av befolkningen har foreldre til alvorlig syke barn dessuten større utfordringer med å få pengene til å strekke til i det daglige. Dette fremkommer i Helsedirektoratets nullpunkt-undersøkelse «Foreldre og foresatte til barn og unge med sammensatte behov» fra 2021. Samme undersøkelse avdekker også at foresatte til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon i gjennomsnitt bruker 19 timer hver uke på administrative oppgaver knyttet til oppfølging av barna sine. Løvemammaene har en tydelig forventning om at dette også er problemstillinger som løftes frem når regjeringen skal se på hvem som faller utenfor i forbindelse med ny strategi for kulturfrivilligheten.

Støtte til kulturinstitusjoner
Løvemammaene reagerer på at det skal være mulig å flytte kulturinstitusjoners støtte til arbeid med mangfold og inkludering fra statsbudsjettet til spillemidlene. Dette er et viktig arbeid som trenger fast forankring. Det er uholdbart at det som skal være offentlige kulturoppgaver skal finansieres fra overskuddet til Norsk Tipping. Løvemammaene mener at det er på tide å rydde opp i kulturdelen av tippemidlene og gi en tydeligere forutsigbarhet for kulturfeltet. Det er ønskelig med en forskrift som regulerer hvilke kulturformål som kan få støtte over spillemidlene.

Les clowns de l'hôpital
Sykehusklovnene er et fantastisk eksempel på hvordan kultur kan bidra inn på helsefeltet. Løvemammaene er fortvilet over situasjonen sykehusklovnene nå befinner seg i etter at de har mistet flere støtteordninger. Dersom de blir nødt til å redusere tilbudet sitt vil det bety mange skritt tilbake i å minske bruken av tvang mot barn. Sykehusklovnene er noe helt annet enn vanlige interesseorganisasjoner – de er mer et terapeutisk tilbud. Forskning har dokumentert redusert tvangsbruk blant barn på sykehus ved bruk av sykehusklovner i tilnærming og gjennomføring av prosedyrer. Dette handler derfor også vel så mye om psykisk helse.

Løvemammaene mener at Sykehusklovnene bør være et integrert tilbud i spesialisthelsetjenesten.

Fradrag for gaver
Løvemammaene frykter konsekvensene av at maksimalt fradrag for gaver til frivillige organisasjoner er redusert fra 50 000 kroner til 25 000 kr. Løvemammaene støtter kravet til Frivillighet Norge om å heve beløpsgrensen slik at den igjen blir 50 000 kr for privatpersoner, og at det innføres en egen beløpsgrense i skattefradragsordningen for næringsdrivende på 100 000 kr.

Universelt utformede lekeplasser og utearealer

Fra statsbudsjettet: “I en rapport med tilstandsanalyse og kunnskapsstatus for universell utforming våren 2020 vurderer Bufdir at det er positiv utvikling på flere områder, men at det fortsatt er behov for betydelig innsats. Dette gjelder spesielt oppgradering av eksisterende bygg, uteområder, infrastruktur og transportmidler. Det er usikkert om målet om allmenn tilgang til de deler av samfunnet som er eksplisitt nevnt under bærekraftsmål 11 kan nås innen 2030.”

Løvemammaene er enige i at det er behov for en betydelig større innsats for å gjøre samfunnet mer universelt utformet. For å nå målet om allmenn tilgang har Norge en lang vei igjen å gå. Det må settes av betydelig mer midler til universell utforming av skoler, barnehager, lekeplasser, utearealer og offentlige bygg. Det er ikke godt nok at kun 20% av norske skoler er universelt utformet. Det er ikke godt nok at barn blir tilskuere til leken fordi lekeplasser ikke er tilpasset alle. Det er ikke godt nok at både barn, unge og voksne stenger ute fra svømmehaller, kafeer, kulturarenaer og andre arrangementer fordi de ikke er tilgjengelige. Dette arbeidet bør ha en høy prioritet, da alternativet er at Norge ikke klarer å nå Les objectifs de développement durable de l'ONU “11) Gjøre byer og lokalsamfunn inkluderende, trygge, robuste og bærekraftige. Sous-objectif 11.7) D'ici 2030, garantir que chacun, en particulier les femmes et les enfants, les personnes âgées et les personnes handicapées, ait accès à des espaces verts et des espaces publics sûrs, inclusifs et accessibles. et pour atteindre le but et atteindre les objectifs énoncés dans la Feuille de route pour la conception universelle. Det kan ikke regjeringen være bekjent med.

Løvemammaene er svært skuffet over at Veikart for universell utforming ikke er viet plass eller prioritet i statsbudsjettet, og forventer at regjeringen prioriterer midler til dette fra og med 2023.

4. Høringsinnspill til Justiskomiteen

Høringsinnspillet vårt til Justiskomiteen kan dere lese ici.

5. Høringsinnspill til Kommunal- og forvaltningskomiteen

Certificat qui l'accompagne

Løvemammaene mener at ledsagerbeviset må innebære følgende for å fungere best mulig:

Aucune limite d'âge
Arrangement fondé sur les droits
À vie tant que vous en avez un besoin permanent

L'administrateur de l'État

Viser til Prop 1S (2022-2023) Programkategori 13.25 Statsforvalterne, Helse- og omsorgsdepartementet: “Statsforvalteren er klagemyndighet for kommunale enkeltvedtak og tilsynsmyndighet etter særlovgivningen. Tilsyn skal bidra til å sikre at innbyggerne får oppfylt sine rettigheter til nødvendige tjenester og bidra til forbedring av tjenestene. De skal bidra til at svikt i tjenestene forebygges, avdekkes og følges opp.”

I vårt arbeid opplever vi ofte at det er stor variasjon mellom hvordan de ulike statsforvalterne praktiserer lovverk i behandling av klagesaker fra kommunen. Dette er spesielt i klagesaker som omhandler BPA, omsorgsstønad, avlastning, støttekontakt, hjemmesykepleie og andre kommunale tjenester. Det er behov for mye klarere retningslinjer og tydeligere lovverk rundt behandling av klagesaker, både hos kommunene og statsforvalterne. Så lenge det er mulig å tolke lovverk forskjellig, vil det være ulik behandling av klagesaker.

Minner om Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser Dokument 3:15 (2020–2021). De konkluderer med at:

Det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn.
Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning.
Statsforvalternes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får.
Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene.

Riksrevisjonen mener det er alvorlig at tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, er avhengig av hvor de bor, og at foreldrene selv må gjøre mye for å få den hjelpen de har behov for. Tildelingen av tjenester til barn med funksjonsnedsettelser varierer mye mellom kommunene. Kommunenes tildeling påvirkes også av at det er store forskjeller i habiliteringstilbudet mellom helseregionene, både når det gjelder utredning og diagnostisering, og veiledningen av kommunene. Videre henger de kommunale variasjonene sammen med at statsforvalterne har ulik praksis i behandling av foreldrenes klager på kommunenes vedtak.

Rettssikkerheten slik klagesystemet er lagt opp, og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid kan bli utsatt for. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv. Når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Hele vårt varslingsbrev om manglende rettsikkerhet er tidligere sendt til komiteen, og vi viser ellers til vårt høringssvar om manglende rettssikkerhet i Justiskomiteen.

Bolig – Husbanken

Regjeringen foreslår å ikke bevilge midler à nye tilsagn om tilskudd til sykehjem og omsorgsboliger i 2023. Ordningen blir ikke avviklet, men det blir ikke mulig å søke om investeringstilskudd i 2023, kun tidligere gitte tilsagn får bevilgninger i 2023, men ingen nye faller inn under dette forslaget. Denne reduksjonen vil gå utover spesielt én minoritet når det kommer til bolig, nemlig de med funksjonsvariasjon.

Selv om dette i forslaget er tenkt å sendes tilbake til kommunalt ansvar, erfarer vi i Løvemammaene at det er ofte et stort gap mellom plan og realitet. Skal gruppen mennesker med funksjonsvariasjon ha en mulighet til å kunne eie en egen bolig, er kommunene avhengig av tilskudd for å få dette realisert, da kommunene ikke prioriterer de med lavest stemme i kommunens handlings- og økonomiplan, og de vil derfor bli de eneste taperne på dette forslaget.

Regjeringen foreslår også å avvikle tilskudd til heis og tilstandsvurdering for boliger som har mer enn 6 boenheter og er av eldre bygningsmasse. Her vil man igjen ekskludere mennesker med funksjonsvariasjon, ved at sameier og borettslag av eldre modeller ikke vil prioritere heis for å gjøre boligmassen universell utformet. Med disse reduksjonene i midler til Husbanken, følger ikke regjeringen sine egne verdier og bidrar til å øke forskjellene for landets største minoritet.

Løvemammaene mener at begge forslagene må reverseres.

6. Høringsinnspill til Utdannings- og forskningskomiteen

Barnehage, skole og videregående

«Regjeringen foreslår en økning på 275 mill. kroner til kompetansetiltak for ansatte i barnehage, for å styrke kvaliteten på barnehagelærerutdanningen og øke tilskuddet til økt pedagogtetthet i barnehager i levekårsutsatte områder. Regjeringen foreslår å øke tilskuddet til tiltak for å styrke den språklige utviklingen for minoritetsspråklige barn med 45 mill. kroner i 2023.»

Løvemammaene er bekymret for barn og unge som rammes av alvorlig skolefravær, og tidlig i skoleforløpet får ødelagt sine opplæringskarrierer. Oppfølging av alvorlig fravær bør begynne i barnehage, ikke bare i grunnskolen slik det er påpekt i St. Melding 6 (2019-2020).

Når det gjelder tilskudd for styrking av tiltak til oppfølging av minoritetsspråklige barn, bør dette ikke bare omfatte kartlegging av språkutvikling, men også reell inkludering gjennom språk- og lekegrupper, og inkludering både av barn og foreldrene i barnehagens hverdagsliv.

«Regjeringen viderefører opptrappingen av kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis, og foreslår en økning fra 100 mill. kroner i 2022 til 150 mill. kroner i 2023.»

Kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis, tar ikke i stor nok grad høyde for at noen barn er svært alvorlig syke eller under barnepalliasjonsbegrepet, og trenger inkludering i helt annen forstand. Denne mest sårbare gruppen bør i større grad tas hensyn til i dette arbeidet, også med hensyn til muligheter for spesialavdeling i barnehage og spesialgrupper i grunnskole- og videregående skole.

«Regjeringen prioriterer tiltak for økt fullføring av videregående opplæring. Det omfatter et økt tilskudd på om lag 80 mill. kroner til totalt 458 mill. kroner for at flere skal få læreplass, samt en økning av tilskuddet til ordningen Fagbrev på jobb.»

Løvemammaene støtter økningen av tilskudd til ordningen Fagbrev på jobb, og påpeker at tiltak for fullføring av videregående opplæring også er helt avhengig av godt arbeid med elever med funksjonsvariasjon og som rammes av alvorlig skolefravær tidligere i grunnskoleforløpet.

Conception universelle

Løvemammaene er enige i at det er behov for en betydelig større innsats for å gjøre samfunnet mer universelt utformet. For å nå målet om allmenn tilgang har Norge en lang vei igjen å gå. Det må settes av betydelig mer midler til universell utforming av skoler, barnehager, lekeplasser, utearealer og offentlige bygg. Det er ikke godt nok at kun 1/3 av norske skoler er universelt utformet. Det er ikke godt nok at barn blir tilskuere til leken fordi lekeplasser ikke er tilpasset alle. Det er ikke godt nok at både barn, unge og voksne stenger ute fra svømmehaller, kafeer, kulturarenaer og andre arrangementer fordi de ikke er tilgjengelige. Dette arbeidet bør ha en høy prioritet, da alternativet er at Norge ikke klarer å nå Les objectifs de développement durable de l'ONU “11) Gjøre byer og lokalsamfunn inkluderende, trygge, robuste og bærekraftige. Sous-objectif 11.7) D'ici 2030, garantir que chacun, en particulier les femmes et les enfants, les personnes âgées et les personnes handicapées, ait accès à des espaces verts et des espaces publics sûrs, inclusifs et accessibles. et pour atteindre le but et atteindre les objectifs énoncés dans la Feuille de route pour la conception universelle. Det kan ikke regjeringen være bekjent med.

Viktig med oppfølging av FN’s bærekraftsmål 4.a) Etablere og oppgradere utdanningstilbud som er barnevennlige, og som ivaretar hensynet til kjønnsforskjeller og til personer med nedsatt funksjonsevne og sikrer trygge, ikke-voldelige, inkluderende og effektive læringsmiljø for alle.

Løvemammaene er enige i at mangel på universell utforming av skolebygg fører til at mange barn med funksjonsvariasjon og sykdom ikke får gå på sin nærskole, og at dette uten tvil påvirker læringsmiljøet deres negativt. Kartlegginger viser at 1/3 av undervisningsbygningene i grunnskolesektoren har mangler. Dette er ikke bra nok. For hvert år som går er det barn og unge i Norge som opplever å ikke få et utdanningstilbud som er tilrettelagt eller universelt utformet.

Løvemammaene er også svært skuffet over at Veikart for universell utforming ikke prioriteres i statsbudsjettet, og forventer at regjeringen prioriterer midler til dette fra og med 2023.

Symbolspråk/ASK

Det er ca. 7500 barn (0-18 år) som trenger ASK for å snakke i Norge. De har ca. 15000 foreldre, ca. 7500 søsken, ca. 30000 tanter og onkler, ca 30000 besteforeldre, 30000 kusiner og fettere – og dette er bare den nærmeste familien. Det er totalt 112500 mennesker som ikke kan snakke med en av sine nærmeste, fordi de ikke får et språk å snakke på og med. I tillegg er disse barna omgitt av skolepersonell, BPA-assistenter, spesialpedagoger, ergoterapeuter, fysioterapeuter, avlastningsfamilier, boliger, institusjoner osv. i et livsløp hvor det kryr av folk som ville fått en totalt annerledes hverdag om de fikk språk.

Løvemammaene har sendt inn et grundig høringsinnspill til ny Opplæringslov ang. ASK som vi antar komiteen er kjent med.

Vi forventer at ASK er noe alle komiteer, departement og regjering satser på i 2023, og sørger for at det finnes økonomiske midler til å dekke. Språket til alle ASK-barna i Norge er nødvendig å sikre for at de reelt skal kunne delta i undervisning og på alle andre arenaer i samfunnet. Vi har fortsatt tusenvis av barn som “sitter i et hjørne” uten noe form for kommunikasjon, der nærpersoner må tolke så godt de kan hva barnet prøver å formidle med kroppsspråk, lyder og øyener. Gjetteleken er enorm. Barn føler, mener og kjenner mye i løpet av kort tid, og vi kan ikke lenger akseptere at barn sitter med smerter uten å få muligheten til å fortelle om det.

Det nå er på sin plass å få inn et overordnet mål at alle elever har lik rett på opplæring tilpasset hver enkelts behov. At alle elever skal inkluderes i klassens og skolens fellesskap. Ikke minst må det legges til grunn at språk er grunnlaget for all læring. Alle elever må bli inkludert i læringen og for å kunne lære må man ha et språk å lære med.

Løvemammaene har ASK som prioritert fokusområde. Dette er fordi vi vet at både skoleverket, helsevesenet og NAV hverken har kunnskapen eller kompetansen som skal til for å gi barn språk med symboler.

Stortinget har også bestemt at staten skal levere språk til disse barna, jfr Dokument 8:72 (2008-2009) Innst. S. nr 239 (2008-2009). Barn som trenger ASK har siden 27.05.2009 etter et enstemmig stortingsvedtak hatt rett til et språk på lik linje med alle som trenger talespråk og tegnspråk. At Kunnskapsdepartementet på tretten år ikke har opparbeidet seg nok kompetanse på ASK til at de oppfyller sin plikt til å endre Opplæringsloven slik at dette skjer er helt ubegripelig. Det er altså estimert 7500 barn i Norge som trenger ASK. De forsvinner ikke og det kommer også med årene til å bli flere. ASK må inn i Opplæringsloven på lik linje med tegnspråk – og det må skje nå. Barn som trenger tegnspråk får lære språk av staten, ikke kommunene, og det må også gjelde for barn som trenger ASK. Stortinget vedtok nemlig ikke bare likeverdig rett til språk i 2009, men i vedtaket ble det også enstemmig vedtatt at det skulle opprettes kompetansesentre slik som ved tegnspråk. Hvor er disse kompetansesentrene tretten år senere?

Det er ikke et problem å lovfeste et opplæringsspråk i Norge, så lenge man inkluderer alle og sikrer dem det språket de må ha for å lære, førstespråket og/eller andrespråket. Det byr kun på problemer dersom man velger å ekskludere noen elever fra retten til et språk, for da ekskluderes de også fra retten til opplæring i skolen.

Elever som trenger ASK må ha rett til opplæring på og med sitt språk. Kunnskapsdepartementet må foreslå at det skal fremgå av loven at opplæringsspråket i grunnskolen og den videregående skole er norsk, samisk, norsk tegnspråk eller ASK/symbolspråk.

I mange år har Udir utdelt rundt 15 millioner kroner til læremidler for elever som trenger ASK. Disse har blitt tildelt firmaer og instanser som har utarbeidet læremidler med symboler. Fordi det er mange symbolbanker og programvarer, men bare noen få som har fått støtte, har utbyttet av de enkelte prosjektene vært mer ekskluderende enn inkluderende. Det er svært stor mangel på læremidler som er tilrettelagt med symboler. Staten gjør galt i å investere store summer i prosjekter som kun gjør ASK tilgjengelig for en liten gruppe barn og unge. Vi trenger en felles plattform for symbolspråk – en symbolbank – men en slik felles plattform for symbolspråk finnes ikke i dag. Det vil derfor være langt mer fremtidsrettet, inkluderende og riktig dersom staten investerer i en egen norsk symbolbank, selvsagt gratis for elever, skoler og læremiddelutviklere. Denne symbolbanken må være en felles plattform for det symbolspråket man har i dag og det man utvikler for fremtiden. Det er en statlig oppgave å sikre barn og unges rett til og tilgang på språk, herunder symbolspråk.

Vi ønsker å minne om følgende:

Opplæringsloven §2-16, kom som en konsekvens av to Stortingsvedtak fra 27.05.2009, dokument nr. 8:72 , Innst. S. nr 239 (2008-2009).

«Vedtak 349. Stortinget ber Regjeringen vurdere endring i Opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ og supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres likeverdige rettigheter i lovverket.»

«Vedtak 350. Stortinget ber Regjeringen å gjennomgå Statped-systemet med sikte på å styrke og videreutvikle kompetansen om alternativ og/eller supplerende kommunikasjon (ASK), samt å vurdere å opprette ett eller flere nasjonale kompetansesenter for ASK.»

Det tok tre år å få inn en paragraf i Opplæringsloven om ASK. Stortinget ba ikke regjeringen primært om en endring i Opplæringsloven, men en endring i rettighetene til et språk. Det må bli likeverdig uavhengig av hvilket språk man trenger. Denne bestillingen har regjeringen enda ikke innfridd, i forarbeidene til paragraf 2-16 er det presisert at denne ikke skal gi flere/mer rettigheter enn det som da var status før paragrafen kom. Derfor er tiden kommet for å innfri Stortingets bestilling om like rettigheter til språk.

FN-konvensjonen er svært tydelig på at ASK skal likestilles med alle andre språk. Dette er gammelt nytt. Det Norge i dag gjør med mennesker som trenger ASK som sitt språk, er derfor diskriminerende. Det er uakseptabelt at regjeringen ikke leverer det Stortinget bestemmer. Det er ekskluderende å stenge mennesker ute fra vårt sosiale samfunn ved å nekte de å lære et språk, det er diskriminerende at alle andre, både de som bor her og de som kommer hit får lære et språk, og dermed har mulighet til å utvikle seg, lære, ta ut sitt potensiale og få vise hvem de er.

Vi er mange tusen i Norge i dag som anerkjenner at ASK er språk og ikke et spesialpedagogisk tilbud. Men når vi leser opplæringslovens § 2-16, leser vi:

«§ 2-16 Opplæring av elever med behov for språk

Elever som helt eller delvis mangler funksjonell tale og trenger språk, skal få bruke egnet og nødvendig språk i opplæringen.»

Det finnes ikke elever som ikke trenger språk. Det blir også gjentatte ganger skrevet om «opplæring» i forbindelse med ASK og skole. Det er her det går galt for som har ASK som sitt språk, og det er viktig å definere og presisere dette.

Oppsummert ser vi i Løvemammaene at trykket på ASK øker kraftig. Foreldre er i harnisk over fullstendig fraværende kompetanse i landets kommuner. Vi opplever at staten kun har fokus på fagfolkene rundt barna, og at barnas rett til et språk ikke blir innfridd på noen måter. NAV innvilger hjelpemidler på vegne av staten, staten bidrar i dag med verktøy til barn som trenger ASK, men ikke til språk. Man blir ikke god til å spille piano selv om man eier et. Barn som trenger tegnspråk har verktøyet, fingrene, og får av staten opplæring i å bruke dette verktøyet, kontinuerlig over år av fagfolk til seg selv og hele nettverket rundt. Det er innholdet på verktøyet som er viktig, fordi selve verktøyet har ingen verdi om det ikke er individuelt tilrettelagt.

ASK som språk er et tema som er fraværende i alle etater. Vi opplever at NAV, Udir og Kunnskapsdepartementet behandler ASK-saken som om livet kun dreier seg om undervisning på skole. Språk er tredje viktigst i livet, rett etter puls og pust. Ingen språk, ingen læring eller deltagelse. Nå må barna bli sett og tatt på alvor. Ingen skal måtte gå igjennom livet uten språk, som tilskuere dag ut og dag inn. Dette alvoret må gjenspeiles i opplæringslovens paragraf om ASK – språk i et livsløp som skolen er en del av.

Løvemammaen forventer at det her kommer inn et eget punkt om ASK/symbolspråk – 30 Opplæring i og på ASK/symbolspråk og at det er der ASK-paragrafen skal ligge. ASK er språk, og har derfor ingenting å gjøre som paragraf under spesialpedagogikk eller hjelpemidler. Dermed vil paragrafen lyde som følger:

“26 Opplæring i og på norsk tegnspråk

27 Opplæring i og på de samiske språkene

28 Opplæring i kvensk og finsk

29 Opplæring i punktskrift, tekniske hjelpemidler og mobilitet”

(ny) 30 Opplæring i og på ASK/symbolspråk

Vi ber også regjeringen reflektere over følgende:

Er det mulig å føle seg fri om man ikke kan snakke? Hvordan er det mulig å forme eget liv uten språk? Hvordan skal du kunne få sagt hvilken kjønnsidentitet eller legning du har, om du ikke kan snakke? Hva er poenget om turninga er gjort tilgjengelig for alle om du ikke kan si du ikke vil gå der, men heller vil gå i speideren? Er det mulig å bli selvstendig uten å kunne snakke? Hvordan kan man velge utdanning om man ikke kan si hva man liker eller vil? Hvordan kan vi ta på alvor en regjering som sier det er sentralt å arbeide for likestilling og mot diskriminering, når dere samtidig med full viten og vilje ekskluderer 7500 barn fra å delta i eget liv?

Løvemammaene mener at symbolspråk/ASK må anerkjennes og innlemmes som et språk i språkloven. Det haster for Kultur- og likestillingsdepartementet å følge opp anmodningsvedtaket.

Medisinutdanning i Stavanger

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon for barn og unge som har et bredt spekter av medlemmer med ulike diagnoser/syndromer og følgetilstander. Mange av våre barn har et komplekst sykdomsbilde og/eller sjeldne diagnoser, der en del også har et forkortet livsløp. Løvemammaene tror at å opprette et nytt tilbud ved Universitetet i Stavanger vil bidra til å skape en viktig arena for et nytt utdanningsmiljø, og at opprettelse av dette studiet i Stavanger vil igjen kunne bidra til å løse den pågående fastlegekrisen.

Løvemammaene mener også at alternativet med å legge utdanning til praksis mer i distriktene vil kunne slå svært uheldig ut for kompetanse knyttet til sammensatte og sjeldne barn og unge pasienter, da disse pasientene i stor grad befinner seg under behandling på sentrale sykehus. Det er viktig med tanke på akutte medisinske situasjoner, der at studentene får nok mengdetrening til å kunne stå i distriktene som ferdig utdannede leger i sjeldne alvorlige/akutte situasjoner. Løvemammaenes medlemmer har på grunn av dette opplevd at oppfølgingen av alvorlig syke barn er sårbar, da det ikke er mange barneleger innen samme yrkesprofesjon. Noen av våre medlemmer har opplevd at sykehuset må tilkalle gastrolege eller nevrolog med kompetanse på våre barn på jobb på grunn av akutt sykdom.

Vi trenger også flere barneleger med spesialkompetanse derav mer forskning på barn og unge med sjeldne diagnoser, mer forskning i og med at samfunnet redder flere og flere barn som tidligere ikke ville overlevd eller fått vokse opp. For våre barns livskvalitet er det viktig med gode helsetjenester uten lang ventetid. For å sikre dette trenger vi flere barneleger.

Ved å opprette en slik studie i Norge vil også være med på å minske studiegjeld hos legestudentene som ellers måtte ta utdannelsen sin i utlandet.

Avec mes meilleures salutations
Les mères lion