LØVEMAMMAENES INNSPILL TIL STATSBUDSJETTET 2023

Løvemammaene har prioritert å sende skriftlige innspill til statsbudsjettet til 6 av Stortingets komiteer. Komiteene som har fått innspill fra oss er Helse- og omsorgskomiteen, Arbeids- og sosialkomiteen, Familie- og kulturkomiteen, Justiskomiteen, Kommunal- og forvaltningskomiteen, og Utdannings- og forskningskomiteen.

I dette innlegget kan dere lese alle høringsinnspillene våre, men aller først har vi samlet informasjon om komiteenes ansvarsområder slik at det er lettere for dere å henge med på det vi skriver i de ulike innspillene (og hvorfor noe står to plasser).

Helse- og omsorgskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er helsetjenester, pleie- og omsorgstjenester, folkehelsearbeid, rusmiddelpolitikk og legemidler.

Arbeids- og sosialkomiteen:

Komiteens arbeidsområder er arbeidsmarked og arbeidsmiljø, arbeidsrettede ytelser, pensjoner, sosiale stønader og politikk overfor personer med nedsatt funksjonsevne.

Familie- og kulturkomiteen:

Komiteens arbeidsområder er familie, barn og ungdom, likestilling mellom kvinner og menn, forbrukersaker herunder saker om gjeldsordning, idrett, kirke, tros- og livssynssamfunn, kultur og kulturminner.

Justiskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er rettsvesen, kriminalomsorg, politiet, andre justisformål, sivil beredskap, rettferdsvederlag, alminnelig forvaltningslovgivning, straffelovgivning, prosesslovgivning, alminnelig sivillovgivning.

Kommunal- og forvaltningskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er kommunal forvaltning, regional- og distriktspolitikk, rammetilskudd til kommuner og fylkeskommuner, innvandringspolitikk, boligforhold, bygningssaker, regional planlegging, nasjonale minoriteter, samiske spørsmål unntatt reglene om valg til Sametinget, saker om organisering og virkeområde for statlig forvaltning, statens fellesadministrasjon, statlig personalpolitikk, herunder lønnsforhold, bevilgninger til Det kongelige hus og partistøtte.

Utdannings- og forskningskomiteen:

Komiteens arbeidsområder er utdanning, barnehager og forskning – herunder koordinering av forskningspolitikken og forskning for landbruk, fiskeri og næringsliv.

På regjeringens nettsider finner vi verdiene som regjeringspartiene legger til grunn, og vi tar derfor også utgangspunkt i disse i vårt høringsinnspill.

“Arbeiderpartiets visjon er en rettferdig verden uten fattigdom og i fred, der menneskene er frie, likestilte og har innflytelse på sine liv. Alle mennesker er unike, uerstattelige og like mye verdt. Hver av oss skal ha muligheten til å leve gode liv, i små og store fellesskap. Vi vil ha et samfunn basert på frihet, solidaritet og like muligheter for alle.

Individet og menneskeverdet skal være det sentrale i samfunnet og vises tillit i fellesskapet. De sosiale, kulturelle og økonomiske tiltak fra samfunnets side må ta sikte på å skape vekstvilkår og trivsel for alle uansett bosted eller yrke.”

1. Høringsinnspill til Helse- og omsorgskomiteen

Barnepalliasjon – Lindrende enheter og barnepalliative team

Fra statsbudsjettet: “Lindrende behandling og omsorg er en del av både RHF-ene og kommunenes lovpålagte ansvar. Frittstående hospice er tilbud på siden av de ordinære helse- og omsorgstjenestene og kan bidra til skjevfordeling av tjenestene ved at det er lettere å benytte seg av tilbudet for de som hører til i den aktuelle regionen. De regionale helseforetakene vil få i oppdrag i å gjennomgå status for etableringen av barnepalliative team og vurdere behovet for ytterligere etablering og styrking av barnepalliative team. Sykehusene fikk oppdrag om å etablere regionale barnepalliative team i 2020 i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge, og er i gang med dette.

Regjeringen foreslår at vedtak nr. 153 oppheves, jf. forslag til romertallsvedtak.”

Løvemammaene støtter at vedtak nr. 153 oppheves.

Løvemammaene påpeker at 50 millioner årlig mangler til drift av de nødvendigste oppgavene for etablerte barnepalliative team.

Kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og unge

“Formålet med tilskuddsordningen er å øke kunnskap og gi informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom, ved å styrke frivillige organisasjoners informasjons- og opplysningsvirksomhet.

Rapportering viser relativt god måloppnåelse i 2021, tross et lavere aktivitetsnivå grunnet pandemien. I 2022 ble det bevilget 2 mill. kroner til tilskuddsordningen. Bevilgningen foreslås styrket med 2,5 mill. kroner i 2023. Forslaget er en del av, og må sees i sammenheng med, områdegjennomgangen av enkeltstående tilskudd til navngitte mottakere, jf. nærmere omtale under kap. 2

Det foreslås å bevilge 4,6 mill. kroner til tilskuddsordningen i 2023. Tiltaket følger opp Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg.”

Løvemammaene påpeker viktigheten av tilskuddsordningen, slik at diagnoseuavhengige brukerorganisasjoner og organisasjoner som representerer sjeldne diagnoser kan få søke midler til sitt informasjonsarbeid.

Barnepalliasjonsteam og tverrfaglig kompetansenettverk

Løvemammaene wamejitolea sana kuimarisha uga wa huduma kwa watoto katika nchi hii, hasa ufadhili wa kifedha usiotosha kwa timu za matibabu ya watoto katika kila taasisi ya afya na hospitali zilizo na wodi za watoto. Watoto walio na mahitaji magumu na ya muda mrefu ya matibabu wanategemea kabisa eneo la kawaida linalofanya kazi vizuri, kwa mwingiliano kati ya viwango vya huduma na taaluma. Familia ambazo ziko nyumbani huachwa bila mwingiliano wa kutosha kati ya huduma za afya za kibingwa, manispaa na nyumbani. Mpango wa kina wa dawa na utatuzi wa maumivu unaopatikana unahitajika, na wazazi lazima wapewe usaidizi ili kubuni kile ambacho ni muhimu na muhimu kwao kama vidokezo katika mpango wa utekelezaji mtoto anapokufa. Pia kuna ukosefu wa ofa na fedha katika kaunti na manispaa ili kufadhili huduma muhimu za usaidizi wa kufiwa, baada ya kifo cha mtoto.

Ni muhimu kabisa kwa ubora katika ufuatiliaji wa tiba ya watoto kwamba utendakazi wa mtandao wa kitaifa wa uwezo wa taaluma mbalimbali unaozingatia huduma ya afya ya kibingwa, na katika hospitali kubwa za mikoa ambazo zina timu za kukabiliana na magonjwa ya watoto, uhakikishwe. Mtandao wa umahiri unaofanya kazi utaweza kuimarisha taaluma, wasaidizi katika mfumo wa huduma ya afya na manispaa. Mtandao wa ujuzi wa taaluma mbalimbali, ambao umeanzishwa kwa mpango wa Chama cha Madaktari wa Watoto, haujapokea mamlaka kutoka kwa Wizara ya Afya na Utunzaji, wala ufadhili wowote. Madaktari bora na wahudumu wa afya tulionao ndani ya huduma shufaa lazima watumie mtandao huu wa uwezo wa taaluma mbalimbali kama shughuli ya kujitolea, kwa sababu hakuna nafasi za kudumu kwa mtu yeyote katika mtandao wa uwezo wa taaluma mbalimbali au katika timu za usaidizi za watoto.

Hadi leo, timu za kusaidia watoto katika hospitali za mikoa na hospitali hazina angalau milioni 50 za kuweza kufanya. muhimu zaidi ya ufuatiliaji wa kazi karibu na watoto na vijana katika huduma ya palliative. Mashirika ya afya yameanzisha haya kulingana na St melding 24 juu ya matibabu na matunzo wakati wa mwisho wa maisha, lakini mashirika ya afya hayajafuatilia kwa njia yoyote ufadhili ambao unaweza kuhakikisha operesheni ambayo itawezesha timu kufanya kazi wanayohitaji. zilianzishwa kwa.

Løvemammaene inasaidia mazingira ya kitaaluma na inaamini kwamba ufadhili wa kukabiliana na hali ya watoto wa Norway lazima upewe kipaumbele katika miaka ijayo.

Sykehusklovnene

Sykehusklovnene er et fantastisk eksempel på hvordan kultur kan bidra inn på helsefeltet. Løvemammaene er fortvilet over situasjonen sykehusklovnene nå befinner seg i etter at de har mistet flere støtteordninger. Dersom de blir nødt til å redusere tilbudet sitt vil det bety mange skritt tilbake i å minske bruken av tvang mot barn. Sykehusklovnene er noe helt annet enn vanlige interesseorganisasjoner – de er mer et terapeutisk tilbud. Forskning har dokumentert redusert tvangsbruk blant barn på sykehus ved bruk av sykehusklovner i tilnærming og gjennomføring av prosedyrer. Dette handler derfor også vel så mye om psykisk helse.

Løvemammaene mener at Sykehusklovnene bør være et integrert tilbud i spesialisthelsetjenesten.

BPA – Borgerstyrt personlig assistanse

BPA na huduma za afya
En BPA-lov som ikke inkluderer helsehjelp er diskriminerende og kan heller ikke kalles et likestillingsverktøy. Mange mottakere av BPA har medisinske behov som fint kan ivaretas gjennom BPA. Vi mener at BPA skal inkludere alle, også de med medisinske tilstander, både de som kan ivaretas av ufaglærte og de som i noen tilfeller krever fagpersonell. Flere barnefamilier som har behov for langvarige helsetjenester inn mot barn med kronisk sykdom/funksjonsvariasjon opplever at kommunene bruker hjemmesykepleie eller institusjonsbolig som eneste valgmulighet. Begrunnelsen som gis er oftest at kommunene mener det er behov for fagutdannet helsepersonell og/eller at det er det beste for familien. I flere kommuner er det faktisk lagt opp til at hjemmesykepleie er eneste måten å kunne motta helsehjelp i hjemmet på, mens barnebolig og barnevern brukes som trussel dersom man ikke takker ja til eller klager på det man får av tilbud. Det at det er behov eller at kommuner mener det er behov for helsepersonell brukes også som grunnlag for å gi avslag på BPA.

Helt uavhengig av om det er behov for helsepersonell eller ikke, så er det ikke til å komme fra at det er nødvendig med spesialtilpassede tjenester for barn med kompliserte og sammensatte behov. Barn er ikke små voksne som man kan presse inn i et system som i utgangspunktet er laget for voksne og eldre mennesker. Barn tåler ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmetjenesten. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og godt trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Og nettopp derfor er BPA er flott ordning for barn og unge, både med og uten behov for såkalt helsehjelp.

Løvemammaene mener at BPA må inkludere helsehjelp for å bli det likestillingsverktøyet det er ment å være.

BPA i barnehage, skole og SFO
Wala BPA haiwezi kuitwa chombo cha usawa ikiwa haijatungwa sheria kwamba mtu anaweza kuwa na BPA katika nyanja zote za maisha. Hapa tunamaanisha shule ya kitalu, huduma ya shule na baada ya shule, na vile vile katika makazi ya kupumzika na shule maalum.

I kapittel 22.6.4 i NOU’en om ny opplæringslov står det spesifisert at opplæringsloven ikke gir elevene rett til borgerstyrt personlig assistanse (BPA). Formuleringen i dette avsnittet er svært uheldig, og kan gi inntrykk av at det ikke er mulig å benytte BPA som personlig assistanse i skolesammenheng. Her må det tydeliggjøres at opplæringsloven ikke er til hinder for at BPA kan brukes i opplæring, snarere tvert imot. Barn som allerede har vedtak om borgerstyrt personlig assistanse fra helse- og omsorgstjenesten, må slippe å forholde seg til andre personlige assistenter i skoletiden når det er behov for dette. Faste borgerstyrte personlige assistenter, som kjenner barnet godt, og som omgås barnet i det daglige, vil være mye bedre rustet til å hjelpe barnet på skolen. Her kommer også prinsippet om barnets beste inn.

Borgerstyrte personlige assistenter vil i tillegg være bedre oppdatert på barnets behov for assistanse via kontinuerlig dialog med foreldrene og har kjennskap til barnet på ulike arenaer. Mange barn har også behov for medisinsk oppfølging i løpet av skoledagen, noe som krever solid opplæring og jevnlig praksis hvis det skal gjennomføres på en forsvarlig måte.

Løvemammaene mener at BPA kan og må lovfestes som en rettighet til barn som allerede har vedtak om BPA fra kommunen, fremfor skoleassistenter.

Lønnsvilkår til BPA-assistenter
Rekruttering av BPA-assistenter i lang tid har vært utfordrende og vanskelig. Vi ser en tydelig konsekvens av pandemien både da, og nå i ettertid. Det er på tide å anerkjenne denne yrkesgruppen og dens viktige arbeid. BPA er per i dag den eneste helse- og omsorgstjenesten som muliggjør likestilling og at familier kan leve et så normalt liv som mulig. Det er ikke mulig med mindre familien har nok BPA-assistenter. BPA-lønn klassifiseres som lavinntekt og så lite som 175 kr. i timen i noen kommuner. Dog er heller ikke kommuner med høyere timelønn for BPA noe å skryte av. Lønn- og pensjonsvilkårene for BPA må bedres betraktelig.

Løvemammaene ber regjeringen om å sørge for at BPA blir et attraktivt yrke med gode lønns- og arbeidsvilkår som gjør det mulig for familiene å rekruttere og beholde assistenter over tid. BPA-assistenter utgjør en livsviktig forskjell for både barnet og familien.

Driftsbudsjett
Uten et driftsbudsjett kan ikke BPA fungere etter sin hensikt. Man skal ikke bli økonomisk belastet grunnet sykdom eller funksjonsvariasjon, noe man blir dersom det ikke foreligger gode driftsbudsjett. Mange private BPA-leverandører setter av 5% til driftsbudsjettet, noe Løvemammaene støtter. Det gir familien mulighet til å ha med BPA på ferie, kulturelle innslag og andre aktiviteter. Dessuten er det viktig at innkjøp som også omfatter assistenter, som f.eks. dopapir, håndsåpe, antibac, kaffe, kontorrekvisita osv. blir dekket.

BPA må inn i Likestilling- og diskrimineringsloven
I NOU’en Selvstyrt er velstyrt foreslås det at BPA skal reguleres i en egen bestemmelse i Likestillings- og diskrimineringsloven §20 a. Løvemammaene støtter forslaget og mener at det er med på å styrke likestillingsprinsippet.
Å ta BPA inn i Likestillings- og diskrimineringsloven vil være et stort skritt i riktig retning. Løvemammaene mener i tillegg at begrepene likestillingsverktøy, frihet og likestilling skal nevnes som en rett for mer enn bare individet. BPA som likestillingsverktøy sikrer likestilling også i form av at hele familien kan leve mer likestilt andre familier. Hele familien får mer frihet og BPA for et familiemedlem blir i realiteten et likestillingsverktøy for hele familien. Vi må få et tydelig familieperspektiv inn i det nye BPA-lovverket.

Løvemammaene mener at:

Helsehjelp må bli en rettighet i BPA (viser til vårt omfattende høringssvar til NOU’en Kujitawala kunatawaliwa vyema.)
Barne- og familieperspektivet må inn i forskriften om BPA
BPA i barnehage, skole, SFO og studier må omfattes av retten
Gode lønns- og arbeidsvilkår for assistentene
Kraftig økning av timeprisen i alle kommuner
Driftsbudsjett må være et krav
BPA må inn i Likestilling- og diskrimineringsloven
Rettssikkerheten i klagesaker må styrkes

Rettssikkerhet i klagesaker på helse- og omsorgstjenester

Uhakika wa kisheria ni kuhusu mtu kulindwa dhidi ya unyanyasaji au jeuri kutoka kwa mamlaka, na kuhusu usimamizi sahihi wa kesi na mahitaji ya maudhui ya maamuzi. Katika kesi za usimamizi ambapo Msimamizi wa Serikali anahitimisha kuwa huduma zimekuwa za kutosha kwa muda mrefu, hakuna matokeo kwa manispaa, wakati afya ya wazazi inaharibiwa kabisa na overload ya muda mrefu.

Manispaa nyingi zimekwama katika njia za zamani za shirika ambazo hazimpi mtoto msaada salama na badala yake hutoa msaada unaofikiriwa, lakini ambao utahatarisha maisha ya mtoto.

Inazidi kuwa wazi na wazi kuwa manispaa nyingi hazina vifaa vya sayansi ya matibabu kufanya maendeleo makubwa. Watoto zaidi na zaidi ambao hawakupona hapo awali wanaokolewa, na watoto walio wagonjwa zaidi kwa hiyo wanakuja nyumbani kwa manispaa zao kuishi na wazazi na ndugu zao.

Unapolalamikia uamuzi kutoka kwa manispaa kuhusu huduma za afya na matunzo, malalamiko hayo yanarudi kwa wasimamizi wa kesi wale wale waliotoa kukataa. Hii inatoa uwezekano mdogo sana wa kutengua uamuzi. Hii pia huongeza muda wa rufaa kwa kiasi kikubwa, ambayo ni mzigo kwa familia. Malalamiko yanapoenda kwa Msimamizi wa Serikali kwanza, tunaona kwamba baadhi ya kesi hazifanyiwi uamuzi mpya, lakini kwa mara nyingine tena zinafuta uamuzi mpya wa manispaa. Manispaa kisha hutumia miezi mingine 4-5, na uamuzi lazima ukatiwe rufaa tena. Sio kawaida kwa familia kusubiri kwa miaka 2.5 kabla ya uamuzi mzuri juu ya meza, na miaka 2.5 kwa mtoto ni muda mrefu usiofikiriwa na utoto muhimu umeharibiwa.

Uhakika wa kisheria jinsi mfumo wa malalamiko unavyoanzishwa na kwa kukosa mamlaka kwa Msimamizi wa Serikali, hauakisi matumizi ya mamlaka ambayo familia kadhaa zilizo na kazi nzito ya utunzaji huonyeshwa. Familia ziko kwenye rehema ya msaada kutoka kwa umma ili kuwa na maisha ya kuishi. Wakati manispaa haishughulikii majukumu yake na kushindwa pakubwa, Msimamizi wa Serikali hukosa mamlaka halisi ya kuachia ngazi.

Akina mama wa simba wanaamini kuwa mabadiliko yafuatayo yanahitajika:

Katika kesi za usimamizi, walalamikaji katika kesi za afya na utunzaji lazima wahakikishwe haki za wahusika
Tarehe za mwisho lazima zijumuishwe katika sheria ya uchakataji wa kesi, kwa manispaa na Msimamizi wa Jimbo
Msimamizi wa Jimbo lazima apewe mamlaka zaidi ya kufanya maamuzi ya moja kwa moja na ni wakati ambapo Msimamizi wa Jimbo anaweza kutoa faini kwa manispaa, katika kesi ya muda mrefu wa usindikaji na katika kesi ya ukiukaji wa sheria / huduma zisizowajibika.
Ili Msimamizi wa Jimbo aweze kufanya tathmini huru, Msimamizi wa Jimbo anapaswa kushughulikia malalamiko katika maeneo mengine ya nchi kuliko mahali ambapo familia inaishi.
Kuwe na msaada wa kisheria wa bure kwa wazazi katika malalamiko ya afya na matunzo, pia katika kesi zinazopaswa kusikilizwa katika mfumo wa kisheria

Bedre vilkår for omsorgsstønad

Posho ya matunzo ni faida ya manispaa ambayo unaweza kuomba ikiwa unafanya kazi nzito za utunzaji na utunzaji ambazo manispaa ingelazimika kufanya. Jamaa ni rasilimali isiyoweza kurejeshwa ambayo inaisaidia sekta ya umma kuishi zaidi ya miaka 130,000 katika huduma ya afya na matunzo kila mwaka. Ikiwa serikali "itatumia" jamaa, jamii itapata shida kubwa zaidi kuliko janga la corona, kwa sababu huduma ya afya ya umma na huduma ya utunzaji haina vifaa vya kuchukua jukumu ambalo jamaa wana leo. Huduma ya afya na matunzo nchini Norway ingeporomoka bila juhudi za jamaa. Kwa hivyo, jamaa wanapaswa kutambuliwa na kuhakikishiwa haki ya kulipwa fidia kwa kazi kubwa wanayofanya. Kwa bahati mbaya, jamaa badala yake hupata tofauti kubwa za manispaa linapokuja suala la ugawaji wa posho ya utunzaji, ambayo ni fidia kama hiyo. Tofauti hii inatumika kwa idadi ya saa zilizotengwa ambazo unapokea posho ya utunzaji, kiwango cha saa na tathmini ya kazi ngumu haswa.

Linapokuja suala la wazazi wa watoto na vijana, utaratibu wa posho ya matunzo katika manispaa kadhaa, kwa bahati mbaya, wazazi wa watoto wadogo hukataliwa kwa misingi ya umri, licha ya kwamba Msimamizi wa Jimbo ameweka wazi kuwa umri ni. sio sababu ya kukataa. Wazazi wengi pia wanakataliwa kwa sababu ya "wajibu wa mzazi", kana kwamba lishe ya mishipa, udhibiti wa degedege na usambazaji wa oksijeni ni jukumu la wazazi. Wazazi jamaa basi huachwa katika michakato mirefu, yenye kuchosha na si ya kiuchumi ya kijamii na kukata rufaa, ambayo ingeweza kuepukwa kwa haki za jamaa zenye nguvu zaidi. Serikali lazima ifanye kitu kuhusu tofauti hizi za manispaa.

Kama mpango ulivyo leo, posho ya utunzaji ni kitu ambacho manispaa inalazimika kutoa, lakini sio haki uliyo nayo kama jamaa. Hili ni suala la kitendawili mradi tu posho ya utunzaji inakusudiwa kuwa faida inayoweza kupatikana "ikiwa unafanya kazi nzito za utunzaji na utunzaji ambazo manispaa ingelazimika kufanya". Ingekuwa ghali zaidi kwa manispaa na serikali ikiwa sekta ya umma ingefanya kazi ambayo jamaa hufanya, kwa hivyo posho ya utunzaji ni suluhisho la busara. Kuna haja ya hali bora kwa posho ya matunzo.

Løvemammaene mener at omsorgsstønad bør innebære følgende:

Posho ya kujali lazima ianzishwe kama haki
Viwango vya kuishi (kiwango cha chini cha mshahara wa mfanyakazi wa afya)
Kama mpokeaji wa posho ya matunzo, unapaswa pia kusajiliwa katika mpango wa pensheni wa manispaa (tazama pia majibu yetu ya mashauriano kuhusu pensheni kwa kazi ya matunzo)

Søsken

Søsken som pårørende ble anerkjent i lovverket (helsepersonelloven) i 2018, men likevel fulgte det ikke med noen økonomiske midler.

Vi vet at det er tilfeldig hvordan søsken fanges opp i systemet, f.eks. oppgir kun 14% av kommuner i en studie at det rutinemessig gis tilbud til søsken som pårørende. Dette er alt for lavt. Forskning viser at søsken er prisgitt foreldre som har overskudd både til å se behovet, til å finne ut hvor et tilbud gis, og til å ta kontakt med dette stedet. Forskning viser også at søsken som pårørende til syke/funksjonsvarierte barn har en større risiko for psykiske helseplager. Dette må tas på alvor. Psykiske lidelser og vansker er et stadig økende og urovekkende problem i samfunnet.

Samtidig må vi påpeke at søsken ofte utvikler en sterk empati, er utrolig omsorgsfulle, åpne, inkluderende og tålmodige, og at dette er en kjemperessurs vi må ta vare på.

Løvemammaene mener at det må øremerkede midler til for å etablere og utvikle gode tilbud for søsken som pårørende i kommunene og spesialisthelsetjenesten.

Psykisk helse

Løvemammaene vil rose regjeringen for satsingen på psykisk helse i statsbudsjettet. Med en stadig økende andel barn og unge som strever med psykisk helse, der ufrivillig skolefravær er en direkte konsekvens av dette for mange, er dette et viktig løft for feltet. Det er sårt trengte midler til en allerede presset kommunehelsetjeneste og barne- og ungdomspsykiatri.

Innvandrerfamilier

Innvandrerfamilier med barn og unge som har kronisk sykdom og/eller funksjonsvariasjon blir dobbeltminoriteter. Det offentlige utnytter språkbarrierer og kulturforskjeller. Vi ser også en tydelig tendens til diskriminering i kommunene! Gjennom Løvemammaenes hjelpetjeneste bistår vi et høyt antall innvandrerfamilier og gjennomgående for disse er manglende informasjon fra det offentlige, og manglende bruk av tolk. Innvandrerfamilier får ingen eller svært lite hjelp og tjenester sammenlignet med etnisk norske familier i lignende situasjon, og de blir dårligere behandlet og møter i større grad nedlatende holdninger. Det er derfor viktig å ha minoritetsperspektivet med i alt arbeid mot diskriminering og rasisme.

Løvemammaene ønsker at regjeringen skal gjennomføre undersøkelse, i likhet med Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser, som spesifikt ser på forholdene til familier med innvandrerbakgrunn.

Uchunguzi wa Ofisi ya Taifa ya Ukaguzi wa huduma za afya na matunzo kwa watoto wenye ulemavu, waraka 3:15 (2020–2021).

Ofisi ya Taifa ya Ukaguzi inapendekeza Wizara ya Afya na Utunzaji:

Hakikisha ufahamu bora wa tofauti za kijiografia katika toleo la uwezeshaji, na hatua muhimu ili kuhakikisha huduma sawa zaidi.
Fuatilia kwamba Mamlaka ya Afya ya Norway hurahisisha utendaji sawa kati ya wasimamizi wa serikali katika kushughulikia malalamiko ya haki.
Pata maarifa zaidi kuhusu uchakataji wa malalamiko ya haki za manispaa, ikijumuisha:
- sababu za upungufu katika tathmini ya manispaa ya maombi na malalamiko
- jinsi manispaa zinavyowaongoza wazazi kuhusu haki za malalamiko
- ni malalamiko mangapi mchakato wa manispaa
- manispaa huchukua muda gani kushughulikia malalamiko, na sababu za muda mrefu wa usindikaji
Pata ujuzi zaidi kuhusu sababu za tofauti kati ya manispaa linapokuja suala la ugawaji wa huduma kwa wazazi walio na kazi nzito ya utunzaji.
Zingatia kama dhana ya kazi ngumu ya utunzaji inaweza kufafanuliwa, ili iwe rahisi kwa wazazi kuelezea hitaji lao la usaidizi, na kuipa manispaa usaidizi bora inapobidi kutathmini kile kinachohitajika kushughulikia hitaji hili la msaada katika njia sahihi.
Tathmini ni nini kinachohitajika kwa mpangilio na mratibu kufanya kazi vizuri zaidi katika mazoezi

Uchunguzi wa Ofisi ya Taifa ya Ukaguzi ulionyesha upungufu mkubwa na tunaamini kwamba mapendekezo hayo lazima yafuatiliwe kwa makini na hatua madhubuti na njia za kuboresha huduma za afya na matunzo na huduma nyinginezo kwa watoto na vijana wanaoishi na magonjwa na tofauti za kiutendaji. jamaa zao. Hapa, Norway ina safari ndefu, na watoto na familia zinazohusika huishi na changamoto hizi kila siku. Ni tu si endelevu.

Løvemammaene anaamini kuwa serikali lazima ifuatilie mapendekezo kutoka kwa Ofisi ya Kitaifa ya Ukaguzi na ripoti ya ufuatiliaji katika msimu wa vuli wa 2023, miaka miwili baada ya uchunguzi kutoka Ofisi ya Kitaifa ya Ukaguzi kuzinduliwa.

Særlig ressurskrevende tjenester

Innslagspunktet for særlig ressurskrevende tjenester foreslås satt til 1.526.000,-. Det er en oppjustering fra dagens nivå. Løvemammaene mener staten må bidra mer i trange tider, ikke mindre. Med en stadig mer presset kommuneøkonomi vil tjenestetilbudet til denne gruppen, som allerede er bekymringsverdig mangelfullt, bare bli enda dårligere. Dette er den gruppen som sjeldent vies en plass ved bordet i forhandlinger og som dessverre ofte blir en salderingspost i budsjettene. Gruppen vi representerer er dessuten særlig utsatt når kommunale budsjetter skal behandles, og vi er veldig bekymret for konsekvensene dette vil få.

Løvemammaene vil på det sterkeste oppfordre regjeringen om å skjerme innslagspunktet for særlig ressurskrevende tjenester for økning i årets statsbudsjett.

Økte egenandeler

Løvemammaene er bekymret for konsekvensene av nok en økning i pasienters egenandel. Regjeringen foreslår å øke egenandelene med 3 prosent for lege-, psykolog- og fysioterapitjenester, poliklinikk, lab/røntgen, opphold ved opptreningsinstitusjoner, behandlingsreiser til utlandet, samt pasientreiser. Regjeringen foreslår også å øke den prosentvise egenbetalingen til 50 prosent for legemidler og medisinsk forbruksmateriell på blå resept.

Disse økningene gir lite utslag for den enkelte som kun sporadisk benytter seg av helse- og omsorgstjenester med egenandel, men får store konsekvenser for “kronikere”. Det er stor risiko for at økte samfunnskostnader og dyrtid, kombinert med økte egenandeler, vil gjøre at mennesker som trenger helsehjelp, medisiner eller behandling unnlater å ta imot dette fordi de ikke har råd. Det vil koste samfunnet mer, enn å holde egenandelstaket på et lavere nivå.

Løvemammaene mener egenandelene burde reduseres, ikke økes.

Fastlegekrisen

Løvemammaene støtter Legeforeningen og viser ellers til vårt eget høringsinnspill om fastlegekrisen.

2. Høringsinnspill til Arbeids- og sosialkomiteen

Posho ya kujali

Etter barnets død
Hvis et barn dør, vil man få pleiepenger i tre måneder etter dødsfallet dersom man på forhånd har mottatt pleiepenger i mer enn tre år. Har man har mottatt pleiepenger i mindre enn tre år før dødsfallet, får man pleiepenger i seks uker etter dødsfallet. Dette er en urimelig forskjellsbehandling. Vi kaller det sorgdiskriminering. Å miste et barn er vondt uavhengig av hvor lenge man har mottatt pleiepenger. Vi mener at alle foreldre på pleiepenger bør beholde disse i minst tre måneder etter et dødsfall. Tre måneder er i seg selv svært kort tid å sørge uten å bekymre seg for at en bruker opp sykedager.

Lønnsøkning
I dag er pleiepenger en av flere stønader/ytelser som ikke øker i takt med generell lønnsvekst og prisøkning. Man kan ikke sammenligne pleiepenger med noen andre ytelser fra Folketrygden. Pleiepenger er nemlig den eneste ytelsen i Folketrygdloven som stiller krav om at man jobber – altså yter kontinuerlig pleie og omsorg. Pleiepenger må ha en normal vekst ift. dyrere leie, mat, strøm, drivstoff osv. hvert år. Over en periode på flere år vil manglende justering av pleiepengene iht. konsumprisindeksen og lønnsvekst kunne utgjøre en årlig reduksjon på 2-4 %. Over en femårsperiode vil reduksjonen kunne bli så mye som 15 %, og enda mer over en lenger periode. Gjennomsnittlig pleiepengeperiode var i 2019 ca. 40 dager. Dette gjelder med andre ord et fåtall foreldre som er langvarig på pleiepenger og/eller som ikke kan jobbe én dag for å få beregnet inntektsgrunnlaget sitt på nytt. Det hender at foreldre mister jobben eller ikke får forlenget et vikariat dersom man mottar pleiepenger over en lenger periode. Disse må også kunne følge normal pris- og lønnsvekst.

Arbeidsgivere som (fortsatt) krever at man søker ulønnet permisjon
Løvemammaene får stadig henvendelser fra foreldre som opplever at arbeidsgivere presser dem til å søke ulønnet permisjon mens de venter på svar på pleiepengesøknaden/i pleiepengeperioden. Utfordringen med dette er at foreldre i verste fall kan miste inntektsgrunnlaget sitt. Arbeidsgivere har heller ikke anledning til å kreve at arbeidstakere tar ulønnet permisjon i perioden de mottar pleiepenger som ifølge Folketrygdloven er “gyldig fravær” på lik linje med sykepenger, foreldrepenger o.l. Lite kunnskap om hva pleiepenger er og et utydelig lovverk virker å være bidragende til dette, da fraværet omtales som permisjon i Arbeidsmiljøloven. Til tross for tydeliggjøring fra NAV og svar fra daværende arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie på skriftlig spørsmål om nettopp denne problemstillingen, er det mange arbeidsgivere som fortsatt prøver å pålegge arbeidstakere ulønnet permisjon. Det må på plass en tydeliggjøring i lovverket/fra offentlig hold overfor arbeidsgivere, at arbeidstakere ikke skal søke ulønnet permisjon i pleiepengeperioder.

Honorar
Foreldre som mottar pleiepenger må kunne engasjere seg i frivillig arbeid og organisasjonsarbeid på lik linje som foreldre til funksjonsfriske barn kan, det være seg innen idrett, likemannsarbeid og annet engasjement i interesseorganisasjoner, eller politisk. Slike verv gjøres ved siden av ordinært arbeid. Pleiepenger er erstatning for nettopp ordinært arbeid, og da må det fortsatt være mulig å opprettholde verv på si. Det kan ikke være slik at man må gi opp alt av egne interesser/frivillige verv bare fordi man får et sykt barn. Det er viktig at foresatte som må gå på pleiepenger fortsatt kan engasjere seg og være aktive bidragsytere i samfunnet – og kanskje særlig viktig i slike livssituasjoner. Det er tross alt ikke de foresatte som er syke, men barnet. Foreldre må derfor kunne motta årlig honorar og/eller godtgjørelse for slike frivillige verv opp til 0,6 G.

Utsette lovpålagt ferie
Ferie kan kreves utsatt med bakgrunn i egen sykdom, men dessverre ikke barns sykdom. Det finnes noen unntak, for eksempel foreldrepermisjon. Pleiepenger burde også utgjøre et unntak. Slik det er i dag vil foreldre som mottar pleiepenger sjeldent ha mulighet for å ta ut lovpålagt ferie pga. barnets pleie- og tilsynsbehov. Det er paradoksalt å skulle ta ut ferie uten faktisk å kunne ha ferie. Når foreldre må utføre pleie- og tilsyn også i den tiltenkte ferien, og vilkåret for pleiepenger er oppfylt, burde ferien kunne utsettes til pleiepengeperioden er ferdig eller barnet dør. Dersom barnet dør kan ikke arbeidsgiver pålegge ferie før ukene med videreføring av pleiepenger er brukt opp.

Feriepenger
Feriepenger utbetalt fra NAV utgjør 10,2 % av de første 12 ukene i opptjeningsåret. Dersom man er så heldig å ha en arbeidsgiver som forskutterer lønn, vil man normalt også få feriepenger utbetalt fra arbeidsgiver med en prosentsats på 12 %, men det er uheldig at foreldre skal være prisgitt arbeidsgivere som forskutterer pleiepenger. Det må sees på en bedre feriepengeordning for mottakere av ytelser fra Folketrygden, både høyere prosentsats og flere uker som inngår i beregningsgrunnlaget. I et samfunn med årlig lønnsvekst og prisvekst, stiler ikke ytelser fra Folketrygden denne veksten.

Dagpenger
I Lov om folketrygd (Folketrygdloven) § 4-4 Krav til minsteinntekt er ikke pleiepenger likestilt med arbeidsinntekt og gir dermed ikke rett på dagpenger ved arbeidsledighet. Det skjer dessverre at folk mister jobben eller at et vikariat ikke blir fornyet i perioden de mottar pleiepenger for å ta seg av et sykt barn. Når pleiepengeperioden er over og man skal ut på arbeidsmarkedet igjen har man da ingen inntekt. Dette er diskriminering av personer som har barn med kronisk sykdom og funksjonsvariasjon. Det eneste alternativet er da å motta sosialhjelp inntil de finner en ny jobb.

AAP-mottakere
Foreldre på AAP har i utgangspunktet ikke tapt arbeidsinntekt, noe som er en forutsetning for pleiepenger, og disse foreldrene har derfor ikke rett på pleiepenger etter Folketrygdloven per i dag. AAP er en ytelse som gis til personer som er i et avklaringsløp på grunn av egen sykdom eller skade. Som hovedregel må arbeidsevnen til personen være nedsatt med minst 50 %, og den må være nedsatt til alle typer arbeid, for å få AAP. I og med at pleiepenger er en ytelse som forutsetter at foreldre yter kontinuerlig pleie og/eller tilsyn, altså en type arbeid, så kan det fremstå vanskelig å argumentere for at personer på AAP skal ha rett på pleiepenger. Både fordi de ikke har tapt arbeidsinntekt i utgangspunktet, men også fordi de ikke egentlig kan arbeide. På en annen side vet vi at pleie- og omsorgsoppgavene ikke opphører bare fordi foreldre selv blir syke, så tross egen sykdom vil mange foreldre fortsatt måtte stå i tunge omsorgssituasjoner som både umuliggjør ordinært arbeid og forverrer egen helse. Mange foreldre har også blitt syke og havnet på AAP nettopp pga. tunge pleie- og omsorgsoppgaver over tid, og samtidig manglende hjelp og støtte fra det offentlige. Det er ingen tvil om at AAP-mottakere må sikres rettigheter i Folketrygden som ivaretar økonomien når foreldre på AAP får et sykt barn som krever at foreldrene yter kontinuerlig tilsyn og pleie. Hvordan dette løses må utredes, da pleiepenger er erstatning for tapt arbeidsinntekt og en midlertidig trygdeordning. Det må også bemerkes at foreldre på AAP må sikres andre ordninger, som f.eks. nok avlastning og annen nødvendig bistand som gjør hverdagen til disse foreldrene enklere når både egen og barnets helse skranter, men først og fremst må forebyggende tiltak settes inn for å unngå at foreldrene i det hele tatt ender opp som AAP-mottakere. Nok hjelp og støtte fra det offentlige når foreldre får barn med kronisk sykdom og funksjonsvariasjon, vil kunne bidra til at foreldrene klarer å stå i arbeid samtidig som de ivaretar barna sine og de utfordringer som følger med, over tid uten å bli fullstendig utslitt og syke selv. Det offentlige må ta ansvar for at de påfører foreldre til barn med sykdom og funksjonsvariasjon unødvendige helsemessige og økonomiske belastninger over tid, og skaper helse-, lønns- og pensjonstapere i samfunnet. En ordning for AAP-mottakere kan muligens sees i sammenheng med en ordning for studenter.

Studenter
Studenter som får barn med sykdom/funksjonsvariasjon i studieperioden faller mellom alle stoler når det gjelder bærekraftig inntektssikring. Ytelser fra Lånekassen kvalifiserer ikke til pleiepenger og er heller ikke en inntekt man alene kan leve av. Man kan søke sykestipend fra Lånekassen, men dette er som nevnt ikke en levelig inntekt og gjelder dessuten kun dersom barnet er under 12 år. Det vil si at dersom man har et barn på 14 år som plutselig blir alvorlig sykt eller skadet, vil man heller ikke kvalifisere til sykestipend. Det er også slik at om man har en ekstrajobb ved siden av studiene og da får pleiepenger som inntektserstatning for denne – og man har rett til sykestipend – får man kun differansen mellom lån og stipend og pleiepengene gjort om til sykestipend. Det må med andre ord på plass en ordning som ivaretar disse foreldrene på en bedre måte rent økonomisk i perioden de må sette studiene på pause for å ta seg av barnet. En slik ordning kan muligens sees i sammenheng med en ordning for AAP-mottakere.

Grunn- og hjelpestønad

Siden 2013 har den gjennomsnittlige lønnsøkningen vært på 26%, mens kompensasjon for privat omsorg for barn med sykdom og/eller funksjonsvariasjon kun har økt med 6%. Det betyr at den gjennomsnittlige lønnsøkningen per år ligger på 2,8%, og “økningen” for privat omsorg kun utgjør 0,66% per år. I realiteten er det dermed en nedgang i grunn- og hjelpestønad sammenlignet med øvrig økonomisk samfunnsutvikling. Og dette forteller oss kun at innsatsen pårørende foresatte gjør ikke har verdi.

Nå foreslås det en økning for grunn- og hjelpestønad på 2,8%. Siden 2016 og under Solberg-regjeringen økte satsene knapt noe, foruten en svært minimal økning i 2019. Det betyr at den egentlige årlige økningen for grunn- og hjelpestønad siden 2016 havner på latterlige 0,46%.

I årets budsjett begrunnes oppjusteringen av grunn- og hjelpestønad med forventet prisstigning. Konsekvensen er at de individuelle satsene nå økes noe, etter at de ikke har økt noe de siste årene. Ser en på prosentvis økning de senere år, sammenlignet med prisvekst de senere år, så er fortsatt avstanden stor mellom prisvekst og justering av stønadssatser. Årsaken er at stønaden ikke har vært oppjustert på flere år.

Om man sammenligner med kontantstøtten, en ordning primært for foreldre til friske barn som bare ønsker å ha barna hjemme litt lenger enn foreldrepermisjonen tillater, er prosentøkningen en helt annen. I 2017 økte kontantstøtteordningen med hele 50% – femti prosent! Det er enorme forskjeller.

Grunnstønad
Med samfunnets kraftige økninger i økonomiske utgifter som f.eks. drivstoff, strøm, mat, klær m.m., så må det forstås at stønader som dette må økes i takt. Satsene er lave fra før, og de som har en sammensatt situasjon med behov for drivstoff til HC-bil, strøm til tekniske hjelpemidler (f.eks. pustestøtte, oksygen, ernæringspumper osv.) og enorme mengder klesvask per uke og slitasje av klær, er ikke i nærheten av å få den økonomiske kompensasjonen de har behov for. Med 2,8 % øker grunnstønaden med noen få kroner per måned og det står overhodet ikke i stil med generell pris- og lønnsvekst. Dette gir familier med barn som har sykdom og/eller funksjonsvariasjon enda større økonomiske konsekvenser, enn regjeringens såkalte “vanlige folk”.

Solberg-regjeringen reduserte dessuten grunnstønad kraftig ved glutenfri kost frem mot 2020, og begrunnet dette med at prisene på glutenfri mat angivelig hadde gått ned de siste årene. Dette er en påstand som få av de med behov for spesialkost kjenner seg igjen i. Legger vi i tillegg til dagens økning i matvarer, så gjelder dette i aller høyeste grad også glutenfri kost. Her må grunnstønaden løftes til et realistisk nivå. Priser på glutenfritt brød, tilsvarende et halvt kneippbrød, prises nå til 70 kroner. Glutenfritt mel koster 100 kr pr. kilo. Det samme gjelder melkefri kost. Med stønad på drøye 600 kr. per måned, bidrar regjeringen til en vanskeligere dyrtid og større sosiale forskjeller for familier som allerede har nok å stri med fra før.

Når det gjelder dokumentasjonskrav og saksbehandling av søknad om grunnstønad, må det også her en revidering og forbedring til. Mange foreldre orker ikke engang å søke om grunnstønad, nettopp fordi det er så byråkratisk og vanskelig, og fordi søknadsprosessen og dokumentasjonskravene ikke stiler ytelsens satser.

Posho ya usaidizi
Det foreligger strenge krav for å få forhøyet hjelpestønad. Man må dokumentere pleie- og omsorgsbehovet nøysomt. For en del barn og unge er pleie- og omsorgsoppgaver av en slik karakter at barnet trenger kvalifiserte og trente voksne som kan ivareta alle behovene til barnet. Det er ikke bare å “sette inn bestemor som barnevakt” for disse barna. Dersom hjelpen skal utføres av andre, må personene gjerne være faglærte og det er selvsagt at den hjelpen koster langt mer enn vanlig barnepass. Ofte kan ikke eller ønskes ikke hjelpen utført av andre enn foreldrene. Den enorme innsatsen pårørende foreldre gjør for sine barn og unge må anerkjennes.

En økning på 2,8% er selvsagt bedre enn noe som har skjedd med hjelpestønaden siden 2013, men det er likevel ikke i nærheten av kompensere for pris- og lønnsveksten ellers i samfunnet det siste tiåret.

Løvemammaene er opptatt av at nødvendige stønader i velferdstjenesten står i stil med samfunnets utvikling, at satsene har en jevnlig økning. Som foresatt skal man ikke måtte havne i økonomiske kriser grunnet det liv man fikk utdelt. Derfor eksisterer avhjelpende stønader som dette.

Løvemammaene mener at regjeringen må sørge for et kraftig løft i satsene for både grunn- og hjelpestønad i årene som kommer, slik at de i større grad stiler pris- og lønnsveksten de siste 10 årene. Grunn- og hjelpestønad er stønadsordninger som bør ha en årlig oppjustering av satsene i tråd med samfunnsutviklingen.

Omsorgspenger

Løvemammaene ser et behov for å revidere og utvide den rigide “diagnoselisten” som definerer hvem som har krav på ekstra omsorgsdager (også kalt sykt barn-dager). Gjennom vårt virke får vi ofte henvendelser fra foreldre, som åpenbart burde ha rett på ekstra dager med omsorgspenger, men som får avslag fra NAV grunnet denne listen.

Det gjøres stadig medisinske fremskritt, og det oppdages nye, sjeldne diagnoser hvert år. Ikke minst redder vi flere og flere barn som tidligere ikke overlevde fødsel eller fikk vokse opp, men velferdstjenestene henger dessverre ikke med i utviklingen. Noen foreldre har barn som utvilsomt er svært syke og som får tett oppfølging i helsevesenet, men lange utredningsløp som gjør at diagnose ikke kan fastsettes før etter flere år, gjør at foreldre faller utenfor retten til ekstra omsorgsdager. For andre foreldre kan det f.eks. gjelde barn som er født for tidlig, og som en konsekvens av dette har store helsemessige utfordringer i sine første leveår. Disse barna har gjerne hyppige luftveisinfeksjoner og andre helseplager som resulterer i behov for behandling og sykehusinnleggelser, som resulterer i at foreldre får et langt høyere fravær fra jobb enn vanlig. Men fordi det forventes at barna blir bedre etter hvert som de blir eldre, og fordi prematuritet i seg selv ikke er en diagnose, faller de utenfor retten til ekstra omsorgsdager. En medlemsfamilie i Løvemammaene har to barn som ofte er innlagt på sykehus med omfattende behandlingsbehov, enten hver for seg eller samtidig, men som ikke har diagnose iht. listen som ligger hos NAV. Til tross for 8 sykehusinnleggelser på 6 måneder, med 1-3 uker varighet per gang, fikk foreldrene avslag på ekstra omsorgsdager. Det kan ikke være riktig at søknad om ekstra omsorgsdager behandles strengere enn søknad om pleiepenger. Det må være barnets pleie- og omsorgsbehov som må legges til grunn i vurderingen.

Det må også være mulig å overføre omsorgsdager mellom foreldre, dersom foreldrene ønsker/har behov for dette. Hvordan familier organiserer de ekstra omsorgsdagene seg imellom burde være opp til dem. Det burde likeledes finnes unntak om at foreldre som ikke har foreldreansvar, men som har omsorgsansvar for barnet, kan få overført omsorgsdager fra den andre forelderen. Unntaket må foreligge når forelderen med foreldreansvar kan bekrefte til NAV at den andre forelderen skal ta ut omsorgsdager, eller få flyttet over dager, for å pleie barnet. Det er ikke uvanlig at foreldre til alvorlig syke barn ender opp med at den ene forelderen har foreldreansvar alene på grunn av omstendighetene, derfor løfter vi dette behovet for unntak.

Løvemammaene ber regjeringen om en revisjon og forbedring av dagens retningslinjer for ekstra omsorgsdager.

Pensjon

Kazi ya kujali imetajwa mara kadhaa katika NOU "mfumo bora wa pensheni", lakini msisitizo huwekwa mara kwa mara kwenye mpango linapokuja suala la kukaa nyumbani na watoto wadogo na kutunza wazee. Sio mara moja tunaona kwamba mpango huo umetajwa kuhusiana na wazazi ambao hufanya kazi ya huduma isiyolipwa kwa watoto wagonjwa au watoto wenye tofauti za kazi. Hawa ni wazazi ambao wana uwezekano wa kupewa nafasi za pensheni kwa miaka mingi na kazi kuu za utunzaji, na nyongeza ya utunzaji inahakikisha kwamba wazazi watapata nyongeza ya pensheni inayolingana na mapato ya 4.5 G.

Tatizo hutokea ikiwa mzazi anaweza kufanya kazi ya muda pamoja na kazi za utunzaji. Ikiwa tunafanya kazi katika nafasi mbili za muda katika maisha ya kazi, huenda bila kusema kwamba pointi za pensheni zinahesabiwa kwa nafasi zote mbili. Wazazi ambao, licha ya kazi nyingi za utunzaji, wameweza kudumisha mawasiliano na maisha ya kazi katika nafasi ya muda, wanapata kinyume chake. Ikiwa kazi ya wazazi imepunguzwa na mshahara wa chini ya 4.5 G, wanapoteza pointi zote za pensheni kwa mapato yao ya kazi. Kwa kweli, wazazi wamekuwa na kazi mbili, lakini kwa hiyo wanapokea pointi za pensheni kwa moja tu. Ikiwa mapato ya mshahara ni zaidi ya 4.5 G, basi unapoteza pointi za pensheni kwa kazi ya huduma. Kwa upande wa pensheni, kwa hiyo hailipi kufanya kazi.

Wazazi ambao wana watoto walio na ugonjwa wa muda mrefu au tofauti kubwa za utendaji mara nyingi huwa na kazi kubwa sana za utunzaji kwa miaka mingi. Siku imejazwa na mikesha ya usiku, dawa, utunzaji, uuguzi, kulazwa hospitalini, huzuni, wasiwasi na vita vya muda mrefu na maombi, malalamiko na mikutano na mfumo wa usaidizi. Kazi kubwa sana huanza kutoka wakati ugonjwa wa mtoto au mabadiliko ya utendaji hugunduliwa na mara nyingi hudumu maisha yote.

Kazi nyingi za utunzaji mara nyingi humlazimisha mmoja wa wazazi kuacha kazi yake mwenyewe kabisa, au kufanya kazi katika nafasi iliyopunguzwa kwa miaka mingi, na hivyo kupunguza mishahara na fursa chache za kazi. Huu sio chaguo la wazazi, lakini kitu ambacho hali inahitaji.

Maoni ya Løvemammaene kimsingi yanahusu wazazi walio katika nafasi maalum kuhusiana na kazi kubwa sana za utunzaji, ambazo hutunzwa kwa miaka mingi. Lakini utaratibu wa sasa utaathiri pia jamaa wengine ambao wanapewa pointi za pensheni kwa kazi isiyolipwa ya utunzaji, ikiwa wataweza kufanya kazi ya muda kwa wakati mmoja.

Løvemammaene mener at Arbeids- og sosialkomiteen (og Arbeids- og inkluderingsdepartementet) må sikre at foreldre med særlig tyngende omsorgsoppgaver, som mottar pensjonspoeng for omsorgsarbeid, også må kunne opparbeide seg pensjonspoeng fra lønnet deltidsjobb, på lik linje som andre arbeidstakere. Det må være en selvfølge at foreldre som lykkes med å jobbe deltid, får pensjonspoeng for omsorgsarbeidet i tillegg til pensjon fra lønnsinntekten, ikke istedenfor.

VTA (Varig tilrettelagt arbeid)

Løvemammaene støtter regjeringens forslag om å øke driftsbevilgningen i NAV for å iverksette forsøk med tettere oppfølging av deltakere i VTA. Vi mener også at unge med behov av VTA for å kunne delta i arbeidslivet også blir en del av forslaget om innføring av «ungdomsgaranti» i regi av NAV. Det er like viktig for unge voksne med kognitiv og/eller fysisk funksjonsvariasjon å kunne delta i og bidra til samfunnet som for andre. Unge voksne med kognitiv og/eller fysisk funksjonsvariasjon har også like stor rett til å få muligheten til dette som andre. Det å oppleve mestring og utvikling, være en del av et fellesskap og føle at man er med og drar lasset er gode utgangspunkt for god psykisk helse. Flere og varierte arbeidsplasser og tett oppfølgning samt et godt samarbeid mellom NAV, oppfølgende helseinnsatser og arbeidsplass vil bidra til tillit og mulighet til å se løsninger for enda bedre tilrettelegging. Det å få flere unge med funksjonsvariasjon inn i arbeidslivet er god og bærekraftig samfunnsøkonomi. Dette vil ikke bare vise seg i enkelt målbare enheter som for eksempel skatter, men også i det som er litt vanskeligere å måle i kroner og øre som økt samfunnsdeltagelse, økt livskvalitet og bedre psykisk helse.

3. Høringsinnspill til Familie- og kulturkomiteen

Cheti kinachoambatana

Den selvpålagte nedre aldersgrensen på 8 år stammer historisk fra den gang ledsagerbevisordningen ble innført på 90-tallet. Det er ikke klar dokumentasjon på̊ hvorfor denne grensen ble satt, men antas å være ut ifra en idé om at foreldre uansett yter omsorg overfor sine barn og derfor ikke er ledsagere. Dette bildet synes vi samsvarer i liten grad med at mange barn i dag har støttekontakt, avlastningsordninger eller BPA.

Ledsagerbeviset utløser også rett til nødvendig tilrettelegging for barn med usynlig sykdom og funksjonsvariasjon, f.eks. tilrettelagt inngang i fritidsparker, egne HC-garderober i badeland/svømmehaller m.m. Det er stor forskjell på å ha barn som pga. sin sykdom eller funksjonsvariasjon ikke håndterer å stå i lang kø, enn å ha et barn som «bare er litt lei». Det kan være mange ulike årsaker til at barn har stor nytte av ledsagerbevis, f.eks. muskelsyke barn, autister, utviklingshemmede, hjerte- og lungesyke barn, barn med usynlige sykdommer (stomi, barneleddgikt, diabetes m.m.). Med et ledsagerbevis får barna mulighet til å benytte seg av «først i køen»-ordninger som mange praktiserer, og for enkelte kan dette være hele forskjellen på̊ om de kan delta eller ikke. Det er også viktig å huske på de barna som ikke har utbytte av vanlige offentlige lekeplasser pga. helsemessige eller funksjonelle grunner. Da er det naturlig å ha med mindre barn på andre kulturelle innslag og fritidsaktiviteter.

Forenkling
Vi mener at å fjerne aldersgrense for ledsagerbevis gjør kommunens saksbehandling enklere – da trenger saksbehandler kun å vurdere behovet. Endringen vil ikke ha økonomisk effekt for staten eller kommunen, men heller utløse stor glede og mer likestilling hos de familiene som får en enklere hverdag.

Når er det behov?
Watoto walio na ugonjwa na tofauti za utendaji mara nyingi wanahitaji 2: 1, na wachache wanahitaji zaidi. Hii inatumika kwa hospitali, madaktari, safari za afya, shughuli za burudani, mikusanyiko ya kijamii, matukio ya kitamaduni, n.k. Kuondoa kikomo cha umri kilichowekwa na mtu binafsi kutalinda kwa kiasi kikubwa mahitaji na haki ya mtoto binafsi ya maisha sawa, na wakati huo huo. muda huchangia katika kuzuia kutengwa na kuhakikisha hali bora ya maisha kwa watoto na familia zao.

Endring trengs nå!
Kommunene er i dag de som administrerer ledsagerbevis. En stadig større andel av Norges kommuner har fjernet aldersgrensen, men fortsatt er det alt for mange som tviholder på den – derfor må det en nasjonal endring til. Det er på høy tid at Stortinget nå sørger for en endring av denne diskriminerende praksisen. Kommuner som har gått foran og fjernet aldersgrensen, er blant annet Oslo, Trondheim, Bodø, Asker, Arendal, Sandnes, Sola, Tromsø og Grimstad.

Vi ber dere om å være deres ansvar for inkludering og samfunnsdeltakelse bevisst, og nå følge etter. Det trengs en permanent endring der aldersgrensen for ledsagerbevis fjernes en gang for alle, og ikke minst må ledsagerbevisordningen rettighetsfestes. Det vil gjøre livet til barn med sykdom og funksjonsvariasjon litt enklere. Alle barn er like mye verdt, uansett funksjon og uansett alder!

Løvemammaene mener at ledsagerbeviset må innebære følgende for å fungere best mulig:

Hakuna kikomo cha umri
Rettighetsfestet ordning
Maisha yote mradi una hitaji la maisha yote

Symbolspråk/ASK må inn i språkloven

Prop. 1 S (2022-2023) Wizara ya Utamaduni na Usawa, 3 Ufuatiliaji wa ombi na maamuzi ya uchunguzi:

"Kupitia mikutano ya mazungumzo, imefafanuliwa kuwa mashirika yanayohusika yanataka kutambuliwa kwa ASK (mawasiliano mbadala na ya ziada) kama lugha - kwa msingi wa hoja kwamba ASK ni lugha inayolingana na lugha zingine zinazoshughulikiwa na Sheria ya Lugha. . Kwa upande mmoja, wizara inatambua mtazamo muhimu wa usawa uliopo katika hoja hiyo. Kwa upande mwingine, duru za kiisimu zinazofaa zinaonyesha kuwa ASK ni zana ya mawasiliano ya kueleza lugha, lakini kwa kawaida haichukuliwi kuwa lugha katika maana ya kiisimu ya kawaida. Wizara ya Utamaduni na Usawa itaendelea kufanyia kazi ufuatiliaji wa uamuzi wa ombi hilo kwa kushirikiana na Wizara ya Elimu na Sayansi na watendaji husika katika mazingira husika ya kitaaluma. Serikali itarudi kwa Storting kwa njia inayofaa."

Haki ya kuwa na lugha imethibitishwa katika Sheria ya Lugha, ikijumuisha lugha kadhaa za wachache zinazotambuliwa kama lugha za kitaifa katika sehemu ya 6. Lugha za kitaifa za walio wachache na lugha ya ishara ya Norway kama lugha ya ishara ya kitaifa katika § 7.Lugha ya Ishara ya Norway.

Lugha ya ishara/ASK lazima ijumuishwe katika Sheria ya Lugha na itambuliwe kama lugha ya wachache. Kama ilivyotajwa mwanzoni, hii ni kesi inayoendelea katika Wizara ya Utamaduni baada ya Løvemammaene kusikilizwa huko Storting mnamo Machi 2021, na ombi lifuatalo lilipokea wengi: "The Storting inaomba serikali irudi kwenye Storting na kesi ya lugha ya ishara, ambapo inapendekezwa jinsi haki ya lugha ya ishara inaweza kuingizwa katika Sheria ya Lugha". Løvemammaene pia ni mojawapo ya mashirika kadhaa ambayo yameweka mkazo mkubwa juu ya ukweli kwamba aya ya ASK sio lazima ihifadhiwe tu katika Sheria mpya ya Elimu, lakini kuimarishwa. Bila kifungu cha sheria kilicho wazi, watoto na vijana ambao wana ULIZA/Lugha ya ishara kama lugha yao wana hatari ya kupitia kozi ya elimu bila fursa sawa na watoto wengine. Kwa hiyo hii ni kuhusu usawa.

Vi har i dag anslagsvis 7500 barn i Norge som har symbolspråk/ASK som sin kommunikasjonsform, det være seg i form av, bildekort og språkbok i bokform, på iPad eller øyestyrt PC. Skal vi medregne alle over 18 år som bruker symbolspråk/ASK, deres pårørende, venner og kjente, så omfatter symbolspråk/ASK langt flere enn 7500. For å sette det litt i perspektiv er kvensk anerkjent i den norske språkloven som minoritetsspråk med sine ca. 2000 kvensktalende. Å anerkjenne symbolspråk/ASK som minoritetsspråk i lovverket vil sikre alle med store verbale kommunikasjonsutfordringer og non-verbale mennesker retten til et språk. Språk og kommunikasjon er en forutsetning for å kunne lære, utvikle seg og uttrykke behov, samt delta i utdanningsløp, sosialt og i samfunnet forøvrig.

Watoto wasio na lugha ya maongezi pia wanabaguliwa na polisi wanaoondoa kesi kwa sababu hawana utaalamu wa kuwahoji watoto wanaowasiliana kwa njia tofauti na maneno, jambo ambalo linadhoofisha usalama wa watoto kisheria. Lugha ni muhimu sana kwa sisi wanadamu kuweza kuishi maisha huru na sawa. Kwa sababu ya ukosefu wa haki wa sasa katika sheria, watoto wanakuwa pawns katika mfumo na kubaki bila kusema kwa muda mrefu, na katika hali mbaya zaidi milele, isipokuwa wana wazazi wa kutosha ambao wako tayari kupigana. Hii inapunguza uhuru wa kujieleza na ni ubaguzi wa kimfumo.

«Språkrådet: Bevilgningen øker med 1 million kroner til totalt 46 millioner kroner. Språkrådet arbeider for å fremme norsk språk på utsatte samfunnsområder, og økningen skal gå til oppfølging av språklova.»

Hvorfor skal 45.000 nordmenn betale skatt til staten for å bevisst bli ekskludert fra fellesskapet av et «råd» som ikke gir råd i tråd med den profilen regjeringen gir uttrykk for at de ønsker å ha? Språkrådet vil ikke anerkjenne symbolspråk/ASK som språk. Det er derfor uforståelig for oss i Løvemammaene at regjeringen kan bevilge enorme 46 millioner kroner til oppfølging av språkloven, uten å samtidig kreve at også her skal alle med.

Kwa hiyo, tunaiomba Serikali itafakari mambo yafuatayo:

Je, inawezekana kujisikia huru ikiwa mtu hawezi kuzungumza? Inawezekanaje kuunda maisha yako mwenyewe bila lugha? Unawezaje kuambiwa ni utambulisho wa kijinsia au mwelekeo gani unao ikiwa huwezi kuzungumza? Kuna umuhimu gani wa kwenda maktaba ikiwa huwezi kujua ni kitabu gani unachotaka? Je, ni nani anayefikiria kujiunga na klabu ikiwa unachoweza kufanya ni kutazama wengine wakishirikiana na kufurahiya? Kuna umuhimu gani iwapo mashindano yatapatikana kwa kila mtu ikiwa huwezi kusema hutaki kwenda huko, lakini ungependa kujiunga na Skauti? Je, inawezekana kujitegemea bila kuwa na uwezo wa kuzungumza? Unawezaje kuchagua elimu ikiwa huwezi kusema unachopenda au unachotaka? Tunawezaje kuchukulia kwa uzito serikali inayosema ni muhimu kufanya kazi kwa usawa na dhidi ya ubaguzi, wakati huo huo, kwa ujuzi kamili na utashi, unawatenga watoto 7,500 kushiriki katika maisha yao wenyewe nyumbani na familia zao wenyewe, katika kulelea watoto/shule, kunyimwa fursa ya kushiriki na kujifunza katika nyanja zote ambazo zimewekezwa kwa usaidizi mpana wa serikali?

Løvemammaene mener at symbolspråk/ASK må anerkjennes og innlemmes som et språk i språkloven. Det haster for Kultur- og likestillingsdepartementet å følge opp anmodningsvedtaket.

Grunnløse bekymringsmeldinger til barnevernet

Ved alvorlig ufrivillig skolefravær skal skolen, PPT og andre instanser, kun drøfte om det skal sendes en bekymringsmelding til barneverntjenesten. Dersom det foreligger grunnlag for melding etter ordinært regelverk, eller foresatte gir uttrykk for at et samarbeid med barnevern er ønskelig skal melding til barneverntjenesten sendes. I noen saker er barnevernet allerede en sentral støttepartner i familiens situasjon, og er dermed en naturlig samarbeidspart. Bekymringsmelding skal for øvrig sivyo være en del av en fraværsoppfølging.

Løvemammaene mener det er behov for kompetanseheving, samt en nasjonal veileder om håndtering og oppfølging av ufrivillig skolefravær.

CRPD

Mennesker med funksjonsvariasjon er samfunnets største minoritet, med hele 17-18% av befolkningen som lever med en sykdom og/eller funksjonsvariasjon. I Norge har vi inkorporert barnekonvensjonen, kvinnekonvensjonen og rasismekonkvensjonen, men ikke konvensjonen for mennesker med funksjonsvariajson (CRPD). Alle konvensjonene omhandler menneskerettigheter og menneskeverd, og det er derfor diskriminering i seg selv at i Norge ikke har inkorporert CRPD. En konsekvens av at CRPD ikke er inkorporert i norsk lov er at menneskerettighetene til denne minoriteten brytes hver eneste dag. Manglende rettigheter, manglende likestilling og manglende universell utforming bidrar til manglende livskvalitet, manglende selvstendighet og manglende muligheter, og ikke minst utenforskap.

At dette i det hele tatt må utredes og ta så lang tid som det har tatt er helt vanvittig. Løvemammaene mener at CRPD må inkorporeres i menneskerettighetskonvensjonen nå.

Kultur- og fritidsaktiviteter

Ifølge FNs barnekonvensjon har alle barn rett til å delta lek, fritidsaktiviteter, kunst- og kulturliv, samt selvstendig og aktiv deltagelse i samfunnet uavhengig av funksjonsevne. Dessverre kan tilrettelagte tilbud variere veldig fra kommune til kommune. Noen har tilbud om tilrettelagte kultur- og fritidsaktiviteter som f.eks. kjelkehockey, friidrett, svømming og bassengterapi, dans, ridning, turn, musikkterapi, håndball, ski etc. Løvemammaene ønsker at regjeringen retter enda mer fokus på at alle kommuner skal ha gode tilrettelagte tilbud så alle barn skal ha tilgang til de samme tilbudene. En annen viktig faktor for å kunne opprettholde gode tilrettelagte tilbud er en styrkning av lovverk rundt tjenester som støttekontakt/BPA og ledsagerbevis (som beskrevet tidligere i innspillet). Mange av barna med funksjonsvariasjon eller sykdom som ønsker å benytte seg av et kultur- eller fritidstilbud er helt avhengig av en assistent/ledsager.

Sikre kulturtilbud på sykehus
Løvemammaene er opptatt av at alle barn som er innlagt på sykehus eller institusjon skal ha tilgang og mulighet til å oppleve kultur på lik linje som andre barn. Tilbudet som i dag tilbys innen litteratur, teater, film med mer varierer stort fra sykehus til sykehus. Det er viktig å sikre og tilrettelegge for gode kulturtilbud på alle sykehus. Dessverre ser vi at den positive koblingen mellom kultur og helse sjeldent snakkes høyt nok om. Selv om det finnes studier som for eksempel viser at sykehusklovnene fører til mindre tvang og bedre opplevelser av prosedyrer.

Kultur som er tilgjengelig
Det er viktig at kulturarenaer er tilgjengelig og universelt utformet. Det at alle skal føle seg velkommen og ha mulighet til å benytte kulturbygg på en god måte bør gjenspeiles både i nybygg og ved renoveringer. Det er også viktig å sikre at lokalene frivilligheten benytter er egnet til aktivitet og til et mangfold av deltakere. Et lavterskel tiltak er å gjøre skoler og offentlige bygg tilgjengelig for aktivitet på ettermiddag og kveldstid.

Fritidsaktiviteter for alle
Fritidserklæringen sier at alle barn og unge skal ha mulighet til å delta i fritidsaktiviteter og i lek som passer for barnets alder. For å få til dette trengs det et kraftig takskifte på tilrettelegging og samarbeid ute i kommunene. Familier med sammensatte behov trenger kommuner som er proaktive og som ser hele barnet. Dersom regjeringen virkelig ønsker å senke terskler og barrierer for deltakelse i fritidstilbud for barn og unge, må det følge øremerkede midler med til dette formålet.

Hele familier på utsiden
Foreldre til alvorlig syke barn opplever i mindre grad enn andre å kunne bruke tid på trening, kino, teater, kunstutstillinger, klubb, foreninger, organisasjoner eller å omgås venner utover egen familie. Sammenlignet med resten av befolkningen har foreldre til alvorlig syke barn dessuten større utfordringer med å få pengene til å strekke til i det daglige. Dette fremkommer i Helsedirektoratets nullpunkt-undersøkelse «Foreldre og foresatte til barn og unge med sammensatte behov» fra 2021. Samme undersøkelse avdekker også at foresatte til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon i gjennomsnitt bruker 19 timer hver uke på administrative oppgaver knyttet til oppfølging av barna sine. Løvemammaene har en tydelig forventning om at dette også er problemstillinger som løftes frem når regjeringen skal se på hvem som faller utenfor i forbindelse med ny strategi for kulturfrivilligheten.

Støtte til kulturinstitusjoner
Løvemammaene reagerer på at det skal være mulig å flytte kulturinstitusjoners støtte til arbeid med mangfold og inkludering fra statsbudsjettet til spillemidlene. Dette er et viktig arbeid som trenger fast forankring. Det er uholdbart at det som skal være offentlige kulturoppgaver skal finansieres fra overskuddet til Norsk Tipping. Løvemammaene mener at det er på tide å rydde opp i kulturdelen av tippemidlene og gi en tydeligere forutsigbarhet for kulturfeltet. Det er ønskelig med en forskrift som regulerer hvilke kulturformål som kan få støtte over spillemidlene.

Sykehusklovnene
Sykehusklovnene er et fantastisk eksempel på hvordan kultur kan bidra inn på helsefeltet. Løvemammaene er fortvilet over situasjonen sykehusklovnene nå befinner seg i etter at de har mistet flere støtteordninger. Dersom de blir nødt til å redusere tilbudet sitt vil det bety mange skritt tilbake i å minske bruken av tvang mot barn. Sykehusklovnene er noe helt annet enn vanlige interesseorganisasjoner – de er mer et terapeutisk tilbud. Forskning har dokumentert redusert tvangsbruk blant barn på sykehus ved bruk av sykehusklovner i tilnærming og gjennomføring av prosedyrer. Dette handler derfor også vel så mye om psykisk helse.

Løvemammaene mener at Sykehusklovnene bør være et integrert tilbud i spesialisthelsetjenesten.

Fradrag for gaver
Løvemammaene frykter konsekvensene av at maksimalt fradrag for gaver til frivillige organisasjoner er redusert fra 50 000 kroner til 25 000 kr. Løvemammaene støtter kravet til Frivillighet Norge om å heve beløpsgrensen slik at den igjen blir 50 000 kr for privatpersoner, og at det innføres en egen beløpsgrense i skattefradragsordningen for næringsdrivende på 100 000 kr.

Universelt utformede lekeplasser og utearealer

Fra statsbudsjettet: “I en rapport med tilstandsanalyse og kunnskapsstatus for universell utforming våren 2020 vurderer Bufdir at det er positiv utvikling på flere områder, men at det fortsatt er behov for betydelig innsats. Dette gjelder spesielt oppgradering av eksisterende bygg, uteområder, infrastruktur og transportmidler. Det er usikkert om målet om allmenn tilgang til de deler av samfunnet som er eksplisitt nevnt under bærekraftsmål 11 kan nås innen 2030.”

Løvemammaene er enige i at det er behov for en betydelig større innsats for å gjøre samfunnet mer universelt utformet. For å nå målet om allmenn tilgang har Norge en lang vei igjen å gå. Det må settes av betydelig mer midler til universell utforming av skoler, barnehager, lekeplasser, utearealer og offentlige bygg. Det er ikke godt nok at kun 20% av norske skoler er universelt utformet. Det er ikke godt nok at barn blir tilskuere til leken fordi lekeplasser ikke er tilpasset alle. Det er ikke godt nok at både barn, unge og voksne stenger ute fra svømmehaller, kafeer, kulturarenaer og andre arrangementer fordi de ikke er tilgjengelige. Dette arbeidet bør ha en høy prioritet, da alternativet er at Norge ikke klarer å nå Malengo ya Maendeleo Endelevu ya Umoja wa Mataifa “11) Gjøre byer og lokalsamfunn inkluderende, trygge, robuste og bærekraftige. Lengo ndogo la 11.7) Ifikapo mwaka 2030 kuhakikisha kwamba kila mtu, hasa wanawake na watoto, wazee na watu wenye ulemavu, wanapata maeneo salama, jumuishi na yanayofikiwa na mazingira ya kijani kibichi na maeneo ya umma". na kutimiza madhumuni ya na kufikia malengo yaliyowekwa kwenye Mwongozo wa Usanifu wa Kiulimwengu. Det kan ikke regjeringen være bekjent med.

Løvemammaene er svært skuffet over at Veikart for universell utforming ikke er viet plass eller prioritet i statsbudsjettet, og forventer at regjeringen prioriterer midler til dette fra og med 2023.

4. Høringsinnspill til Justiskomiteen

Høringsinnspillet vårt til Justiskomiteen kan dere lese hapa.

5. Høringsinnspill til Kommunal- og forvaltningskomiteen

Cheti kinachoambatana

Løvemammaene mener at ledsagerbeviset må innebære følgende for å fungere best mulig:

Hakuna kikomo cha umri
Rettighetsfestet ordning
Maisha yote mradi una hitaji la maisha yote

Msimamizi wa Jimbo

Viser til Prop 1S (2022-2023) Programkategori 13.25 Statsforvalterne, Helse- og omsorgsdepartementet: “Statsforvalteren er klagemyndighet for kommunale enkeltvedtak og tilsynsmyndighet etter særlovgivningen. Tilsyn skal bidra til å sikre at innbyggerne får oppfylt sine rettigheter til nødvendige tjenester og bidra til forbedring av tjenestene. De skal bidra til at svikt i tjenestene forebygges, avdekkes og følges opp.”

I vårt arbeid opplever vi ofte at det er stor variasjon mellom hvordan de ulike statsforvalterne praktiserer lovverk i behandling av klagesaker fra kommunen. Dette er spesielt i klagesaker som omhandler BPA, omsorgsstønad, avlastning, støttekontakt, hjemmesykepleie og andre kommunale tjenester. Det er behov for mye klarere retningslinjer og tydeligere lovverk rundt behandling av klagesaker, både hos kommunene og statsforvalterne. Så lenge det er mulig å tolke lovverk forskjellig, vil det være ulik behandling av klagesaker.

Minner om Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser Dokument 3:15 (2020–2021). De konkluderer med at:

Det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn.
Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning.
Statsforvalternes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får.
Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene.

Riksrevisjonen mener det er alvorlig at tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, er avhengig av hvor de bor, og at foreldrene selv må gjøre mye for å få den hjelpen de har behov for. Tildelingen av tjenester til barn med funksjonsnedsettelser varierer mye mellom kommunene. Kommunenes tildeling påvirkes også av at det er store forskjeller i habiliteringstilbudet mellom helseregionene, både når det gjelder utredning og diagnostisering, og veiledningen av kommunene. Videre henger de kommunale variasjonene sammen med at statsforvalterne har ulik praksis i behandling av foreldrenes klager på kommunenes vedtak.

Rettssikkerheten slik klagesystemet er lagt opp, og med Statsforvalters mangel på myndighet, gjenspeiler ikke den maktutøvelsen som flere familier med tyngende omsorgsarbeid kan bli utsatt for. Familiene er prisgitt hjelpen fra det offentlige for å ha et levelig liv. Når kommunen ikke ivaretar sine plikter og svikter grovt, mangler Statsforvalteren reell myndighet til å sette ned foten.

Hele vårt varslingsbrev om manglende rettsikkerhet er tidligere sendt til komiteen, og vi viser ellers til vårt høringssvar om manglende rettssikkerhet i Justiskomiteen.

Bolig – Husbanken

Regjeringen foreslår å ikke bevilge midler til nye tilsagn om tilskudd til sykehjem og omsorgsboliger i 2023. Ordningen blir ikke avviklet, men det blir ikke mulig å søke om investeringstilskudd i 2023, kun tidligere gitte tilsagn får bevilgninger i 2023, men ingen nye faller inn under dette forslaget. Denne reduksjonen vil gå utover spesielt én minoritet når det kommer til bolig, nemlig de med funksjonsvariasjon.

Selv om dette i forslaget er tenkt å sendes tilbake til kommunalt ansvar, erfarer vi i Løvemammaene at det er ofte et stort gap mellom plan og realitet. Skal gruppen mennesker med funksjonsvariasjon ha en mulighet til å kunne eie en egen bolig, er kommunene avhengig av tilskudd for å få dette realisert, da kommunene ikke prioriterer de med lavest stemme i kommunens handlings- og økonomiplan, og de vil derfor bli de eneste taperne på dette forslaget.

Regjeringen foreslår også å avvikle tilskudd til heis og tilstandsvurdering for boliger som har mer enn 6 boenheter og er av eldre bygningsmasse. Her vil man igjen ekskludere mennesker med funksjonsvariasjon, ved at sameier og borettslag av eldre modeller ikke vil prioritere heis for å gjøre boligmassen universell utformet. Med disse reduksjonene i midler til Husbanken, følger ikke regjeringen sine egne verdier og bidrar til å øke forskjellene for landets største minoritet.

Løvemammaene mener at begge forslagene må reverseres.

6. Høringsinnspill til Utdannings- og forskningskomiteen

Barnehage, skole og videregående

«Regjeringen foreslår en økning på 275 mill. kroner til kompetansetiltak for ansatte i barnehage, for å styrke kvaliteten på barnehagelærerutdanningen og øke tilskuddet til økt pedagogtetthet i barnehager i levekårsutsatte områder. Regjeringen foreslår å øke tilskuddet til tiltak for å styrke den språklige utviklingen for minoritetsspråklige barn med 45 mill. kroner i 2023.»

Løvemammaene er bekymret for barn og unge som rammes av alvorlig skolefravær, og tidlig i skoleforløpet får ødelagt sine opplæringskarrierer. Oppfølging av alvorlig fravær bør begynne i barnehage, ikke bare i grunnskolen slik det er påpekt i St. Melding 6 (2019-2020).

Når det gjelder tilskudd for styrking av tiltak til oppfølging av minoritetsspråklige barn, bør dette ikke bare omfatte kartlegging av språkutvikling, men også reell inkludering gjennom språk- og lekegrupper, og inkludering både av barn og foreldrene i barnehagens hverdagsliv.

«Regjeringen viderefører opptrappingen av kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis, og foreslår en økning fra 100 mill. kroner i 2022 til 150 mill. kroner i 2023.»

Kompetanseløftet for spesialpedagogikk og inkluderende praksis, tar ikke i stor nok grad høyde for at noen barn er svært alvorlig syke eller under barnepalliasjonsbegrepet, og trenger inkludering i helt annen forstand. Denne mest sårbare gruppen bør i større grad tas hensyn til i dette arbeidet, også med hensyn til muligheter for spesialavdeling i barnehage og spesialgrupper i grunnskole- og videregående skole.

«Regjeringen prioriterer tiltak for økt fullføring av videregående opplæring. Det omfatter et økt tilskudd på om lag 80 mill. kroner til totalt 458 mill. kroner for at flere skal få læreplass, samt en økning av tilskuddet til ordningen Fagbrev på jobb.»

Løvemammaene støtter økningen av tilskudd til ordningen Fagbrev på jobb, og påpeker at tiltak for fullføring av videregående opplæring også er helt avhengig av godt arbeid med elever med funksjonsvariasjon og som rammes av alvorlig skolefravær tidligere i grunnskoleforløpet.

Ubunifu wa Jumla

Løvemammaene er enige i at det er behov for en betydelig større innsats for å gjøre samfunnet mer universelt utformet. For å nå målet om allmenn tilgang har Norge en lang vei igjen å gå. Det må settes av betydelig mer midler til universell utforming av skoler, barnehager, lekeplasser, utearealer og offentlige bygg. Det er ikke godt nok at kun 1/3 av norske skoler er universelt utformet. Det er ikke godt nok at barn blir tilskuere til leken fordi lekeplasser ikke er tilpasset alle. Det er ikke godt nok at både barn, unge og voksne stenger ute fra svømmehaller, kafeer, kulturarenaer og andre arrangementer fordi de ikke er tilgjengelige. Dette arbeidet bør ha en høy prioritet, da alternativet er at Norge ikke klarer å nå Malengo ya Maendeleo Endelevu ya Umoja wa Mataifa “11) Gjøre byer og lokalsamfunn inkluderende, trygge, robuste og bærekraftige. Lengo ndogo la 11.7) Ifikapo mwaka 2030 kuhakikisha kwamba kila mtu, hasa wanawake na watoto, wazee na watu wenye ulemavu, wanapata maeneo salama, jumuishi na yanayofikiwa na mazingira ya kijani kibichi na maeneo ya umma". na kutimiza madhumuni ya na kufikia malengo yaliyowekwa kwenye Mwongozo wa Usanifu wa Kiulimwengu. Det kan ikke regjeringen være bekjent med.

Viktig med oppfølging av FN’s bærekraftsmål 4.a) Etablere og oppgradere utdanningstilbud som er barnevennlige, og som ivaretar hensynet til kjønnsforskjeller og til personer med nedsatt funksjonsevne og sikrer trygge, ikke-voldelige, inkluderende og effektive læringsmiljø for alle.

Løvemammaene er enige i at mangel på universell utforming av skolebygg fører til at mange barn med funksjonsvariasjon og sykdom ikke får gå på sin nærskole, og at dette uten tvil påvirker læringsmiljøet deres negativt. Kartlegginger viser at 1/3 av undervisningsbygningene i grunnskolesektoren har mangler. Dette er ikke bra nok. For hvert år som går er det barn og unge i Norge som opplever å ikke få et utdanningstilbud som er tilrettelagt eller universelt utformet.

Løvemammaene er også svært skuffet over at Veikart for universell utforming ikke prioriteres i statsbudsjettet, og forventer at regjeringen prioriterer midler til dette fra og med 2023.

Symbolspråk/ASK

Det er ca. 7500 barn (0-18 år) som trenger ASK for å snakke i Norge. De har ca. 15000 foreldre, ca. 7500 søsken, ca. 30000 tanter og onkler, ca 30000 besteforeldre, 30000 kusiner og fettere – og dette er bare den nærmeste familien. Det er totalt 112500 mennesker som ikke kan snakke med en av sine nærmeste, fordi de ikke får et språk å snakke på og med. I tillegg er disse barna omgitt av skolepersonell, BPA-assistenter, spesialpedagoger, ergoterapeuter, fysioterapeuter, avlastningsfamilier, boliger, institusjoner osv. i et livsløp hvor det kryr av folk som ville fått en totalt annerledes hverdag om de fikk språk.

Løvemammaene har sendt inn et grundig høringsinnspill til ny Opplæringslov ang. ASK som vi antar komiteen er kjent med.

Vi forventer at ASK er noe alle komiteer, departement og regjering satser på i 2023, og sørger for at det finnes økonomiske midler til å dekke. Språket til alle ASK-barna i Norge er nødvendig å sikre for at de reelt skal kunne delta i undervisning og på alle andre arenaer i samfunnet. Vi har fortsatt tusenvis av barn som “sitter i et hjørne” uten noe form for kommunikasjon, der nærpersoner må tolke så godt de kan hva barnet prøver å formidle med kroppsspråk, lyder og øyener. Gjetteleken er enorm. Barn føler, mener og kjenner mye i løpet av kort tid, og vi kan ikke lenger akseptere at barn sitter med smerter uten å få muligheten til å fortelle om det.

Det nå er på sin plass å få inn et overordnet mål at alle elever har lik rett på opplæring tilpasset hver enkelts behov. At alle elever skal inkluderes i klassens og skolens fellesskap. Ikke minst må det legges til grunn at språk er grunnlaget for all læring. Alle elever må bli inkludert i læringen og for å kunne lære må man ha et språk å lære med.

Løvemammaene har ASK som prioritert fokusområde. Dette er fordi vi vet at både skoleverket, helsevesenet og NAV hverken har kunnskapen eller kompetansen som skal til for å gi barn språk med symboler.

Stortinget har også bestemt at staten skal levere språk til disse barna, jfr Dokument 8:72 (2008-2009) Innst. S. nr 239 (2008-2009). Barn som trenger ASK har siden 27.05.2009 etter et enstemmig stortingsvedtak hatt rett til et språk på lik linje med alle som trenger talespråk og tegnspråk. At Kunnskapsdepartementet på tretten år ikke har opparbeidet seg nok kompetanse på ASK til at de oppfyller sin plikt til å endre Opplæringsloven slik at dette skjer er helt ubegripelig. Det er altså estimert 7500 barn i Norge som trenger ASK. De forsvinner ikke og det kommer også med årene til å bli flere. ASK må inn i Opplæringsloven på lik linje med tegnspråk – og det må skje nå. Barn som trenger tegnspråk får lære språk av staten, ikke kommunene, og det må også gjelde for barn som trenger ASK. Stortinget vedtok nemlig ikke bare likeverdig rett til språk i 2009, men i vedtaket ble det også enstemmig vedtatt at det skulle opprettes kompetansesentre slik som ved tegnspråk. Hvor er disse kompetansesentrene tretten år senere?

Det er ikke et problem å lovfeste et opplæringsspråk i Norge, så lenge man inkluderer alle og sikrer dem det språket de må ha for å lære, førstespråket og/eller andrespråket. Det byr kun på problemer dersom man velger å ekskludere noen elever fra retten til et språk, for da ekskluderes de også fra retten til opplæring i skolen.

Elever som trenger ASK må ha rett til opplæring på og med sitt språk. Kunnskapsdepartementet må foreslå at det skal fremgå av loven at opplæringsspråket i grunnskolen og den videregående skole er norsk, samisk, norsk tegnspråk eller ASK/symbolspråk.

I mange år har Udir utdelt rundt 15 millioner kroner til læremidler for elever som trenger ASK. Disse har blitt tildelt firmaer og instanser som har utarbeidet læremidler med symboler. Fordi det er mange symbolbanker og programvarer, men bare noen få som har fått støtte, har utbyttet av de enkelte prosjektene vært mer ekskluderende enn inkluderende. Det er svært stor mangel på læremidler som er tilrettelagt med symboler. Staten gjør galt i å investere store summer i prosjekter som kun gjør ASK tilgjengelig for en liten gruppe barn og unge. Vi trenger en felles plattform for symbolspråk – en symbolbank – men en slik felles plattform for symbolspråk finnes ikke i dag. Det vil derfor være langt mer fremtidsrettet, inkluderende og riktig dersom staten investerer i en egen norsk symbolbank, selvsagt gratis for elever, skoler og læremiddelutviklere. Denne symbolbanken må være en felles plattform for det symbolspråket man har i dag og det man utvikler for fremtiden. Det er en statlig oppgave å sikre barn og unges rett til og tilgang på språk, herunder symbolspråk.

Vi ønsker å minne om følgende:

Opplæringsloven §2-16, kom som en konsekvens av to Stortingsvedtak fra 27.05.2009, dokument nr. 8:72 , Innst. S. nr 239 (2008-2009).

«Vedtak 349. Stortinget ber Regjeringen vurdere endring i Opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ og supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres likeverdige rettigheter i lovverket.»

«Vedtak 350. Stortinget ber Regjeringen å gjennomgå Statped-systemet med sikte på å styrke og videreutvikle kompetansen om alternativ og/eller supplerende kommunikasjon (ASK), samt å vurdere å opprette ett eller flere nasjonale kompetansesenter for ASK.»

Det tok tre år å få inn en paragraf i Opplæringsloven om ASK. Stortinget ba ikke regjeringen primært om en endring i Opplæringsloven, men en endring i rettighetene til et språk. Det må bli likeverdig uavhengig av hvilket språk man trenger. Denne bestillingen har regjeringen enda ikke innfridd, i forarbeidene til paragraf 2-16 er det presisert at denne ikke skal gi flere/mer rettigheter enn det som da var status før paragrafen kom. Derfor er tiden kommet for å innfri Stortingets bestilling om like rettigheter til språk.

FN-konvensjonen er svært tydelig på at ASK skal likestilles med alle andre språk. Dette er gammelt nytt. Det Norge i dag gjør med mennesker som trenger ASK som sitt språk, er derfor diskriminerende. Det er uakseptabelt at regjeringen ikke leverer det Stortinget bestemmer. Det er ekskluderende å stenge mennesker ute fra vårt sosiale samfunn ved å nekte de å lære et språk, det er diskriminerende at alle andre, både de som bor her og de som kommer hit får lære et språk, og dermed har mulighet til å utvikle seg, lære, ta ut sitt potensiale og få vise hvem de er.

Vi er mange tusen i Norge i dag som anerkjenner at ASK er språk og ikke et spesialpedagogisk tilbud. Men når vi leser opplæringslovens § 2-16, leser vi:

«§ 2-16 Opplæring av elever med behov for språk

Elever som helt eller delvis mangler funksjonell tale og trenger språk, skal få bruke egnet og nødvendig språk i opplæringen.»

Det finnes ikke elever som ikke trenger språk. Det blir også gjentatte ganger skrevet om «opplæring» i forbindelse med ASK og skole. Det er her det går galt for som har ASK som sitt språk, og det er viktig å definere og presisere dette.

Oppsummert ser vi i Løvemammaene at trykket på ASK øker kraftig. Foreldre er i harnisk over fullstendig fraværende kompetanse i landets kommuner. Vi opplever at staten kun har fokus på fagfolkene rundt barna, og at barnas rett til et språk ikke blir innfridd på noen måter. NAV innvilger hjelpemidler på vegne av staten, staten bidrar i dag med verktøy til barn som trenger ASK, men ikke til språk. Man blir ikke god til å spille piano selv om man eier et. Barn som trenger tegnspråk har verktøyet, fingrene, og får av staten opplæring i å bruke dette verktøyet, kontinuerlig over år av fagfolk til seg selv og hele nettverket rundt. Det er innholdet på verktøyet som er viktig, fordi selve verktøyet har ingen verdi om det ikke er individuelt tilrettelagt.

ASK som språk er et tema som er fraværende i alle etater. Vi opplever at NAV, Udir og Kunnskapsdepartementet behandler ASK-saken som om livet kun dreier seg om undervisning på skole. Språk er tredje viktigst i livet, rett etter puls og pust. Ingen språk, ingen læring eller deltagelse. Nå må barna bli sett og tatt på alvor. Ingen skal måtte gå igjennom livet uten språk, som tilskuere dag ut og dag inn. Dette alvoret må gjenspeiles i opplæringslovens paragraf om ASK – språk i et livsløp som skolen er en del av.

Løvemammaen forventer at det her kommer inn et eget punkt om ASK/symbolspråk – 30 Opplæring i og på ASK/symbolspråk og at det er der ASK-paragrafen skal ligge. ASK er språk, og har derfor ingenting å gjøre som paragraf under spesialpedagogikk eller hjelpemidler. Dermed vil paragrafen lyde som følger:

“26 Opplæring i og på norsk tegnspråk

27 Opplæring i og på de samiske språkene

28 Opplæring i kvensk og finsk

29 Opplæring i punktskrift, tekniske hjelpemidler og mobilitet”

(ny) 30 Opplæring i og på ASK/symbolspråk

Vi ber også regjeringen reflektere over følgende:

Er det mulig å føle seg fri om man ikke kan snakke? Hvordan er det mulig å forme eget liv uten språk? Hvordan skal du kunne få sagt hvilken kjønnsidentitet eller legning du har, om du ikke kan snakke? Hva er poenget om turninga er gjort tilgjengelig for alle om du ikke kan si du ikke vil gå der, men heller vil gå i speideren? Er det mulig å bli selvstendig uten å kunne snakke? Hvordan kan man velge utdanning om man ikke kan si hva man liker eller vil? Hvordan kan vi ta på alvor en regjering som sier det er sentralt å arbeide for likestilling og mot diskriminering, når dere samtidig med full viten og vilje ekskluderer 7500 barn fra å delta i eget liv?

Løvemammaene mener at symbolspråk/ASK må anerkjennes og innlemmes som et språk i språkloven. Det haster for Kultur- og likestillingsdepartementet å følge opp anmodningsvedtaket.

Medisinutdanning i Stavanger

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon for barn og unge som har et bredt spekter av medlemmer med ulike diagnoser/syndromer og følgetilstander. Mange av våre barn har et komplekst sykdomsbilde og/eller sjeldne diagnoser, der en del også har et forkortet livsløp. Løvemammaene tror at å opprette et nytt tilbud ved Universitetet i Stavanger vil bidra til å skape en viktig arena for et nytt utdanningsmiljø, og at opprettelse av dette studiet i Stavanger vil igjen kunne bidra til å løse den pågående fastlegekrisen.

Løvemammaene mener også at alternativet med å legge utdanning til praksis mer i distriktene vil kunne slå svært uheldig ut for kompetanse knyttet til sammensatte og sjeldne barn og unge pasienter, da disse pasientene i stor grad befinner seg under behandling på sentrale sykehus. Det er viktig med tanke på akutte medisinske situasjoner, der at studentene får nok mengdetrening til å kunne stå i distriktene som ferdig utdannede leger i sjeldne alvorlige/akutte situasjoner. Løvemammaenes medlemmer har på grunn av dette opplevd at oppfølgingen av alvorlig syke barn er sårbar, da det ikke er mange barneleger innen samme yrkesprofesjon. Noen av våre medlemmer har opplevd at sykehuset må tilkalle gastrolege eller nevrolog med kompetanse på våre barn på jobb på grunn av akutt sykdom.

Vi trenger også flere barneleger med spesialkompetanse derav mer forskning på barn og unge med sjeldne diagnoser, mer forskning i og med at samfunnet redder flere og flere barn som tidligere ikke ville overlevd eller fått vokse opp. For våre barns livskvalitet er det viktig med gode helsetjenester uten lang ventetid. For å sikre dette trenger vi flere barneleger.

Ved å opprette en slik studie i Norge vil også være med på å minske studiegjeld hos legestudentene som ellers måtte ta utdannelsen sin i utlandet.

Kwa salamu bora
Akina mama simba