लगभग सभी के लिए समानता

यह अविश्वसनीय रूप से निराशाजनक है कि "हमारे अपने" पुरानी बीमारियों और विकलांगताओं वाले बच्चों और युवाओं के बहिष्कार और भेदभाव को बनाए रखने में योगदान करते हैं। एनओयू के अनुसार "स्व-शासित सु-शासित है", जिन लोगों को इस तरह की स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता होती है कि उन्हें ऐसे कार्यों में स्वास्थ्य संबंधी दक्षता या प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है, वे स्वतंत्र जीवन के लिए समानता, स्वतंत्रता और अवसरों के योग्य नहीं हैं। 

बीपीए समिति एनओयू में लोवेमामेने के कई इनपुट को संदर्भित करती है, लेकिन ऐसा लगता है कि उसने बीपीए योजना में स्वास्थ्य देखभाल को शामिल करने की अनिश्चित आवश्यकता के बारे में हमारे संदेश को बिल्कुल भी नहीं समझा है। 

यह भी समस्याग्रस्त है कि समिति बीमारी के बाद स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता और कार्यात्मक हानि के बीच संबंध नहीं देखती है। एक दूसरे को बाहर नहीं करता - इसके विपरीत, यह अक्सर साथ-साथ चलता है।

शेरों की माताएँ न केवल हैरान हैं, बल्कि इससे उन माता-पिता में भी जबरदस्त डर पैदा हो गया है जिनके बच्चे और युवा लोग स्वास्थ्य देखभाल की विभिन्न आवश्यकताओं के साथ हैं। क्या हमें, जिन्होंने आज स्वास्थ्य देखभाल को बीपीए योजना में शामिल कर लिया है, वास्तव में समानता और जीवन की गुणवत्ता का अधिकार खो देना चाहिए? व्यवहार में, यह हमारे परिवारों को जीवन से ही वंचित कर रहा है। हम, जिन्होंने समानता के उपकरण का उपयोग करने में सक्षम होने के लिए नगर पालिकाओं के खिलाफ लंबे समय से लड़ाई लड़ी है जिसे बीपीए माना जाता है (लेकिन स्वास्थ्य देखभाल के कारण हम इसके हकदार नहीं हैं), उस दिन का इंतजार कर रहे हैं जब एनओयू ऐसा करेगा आना। हममें से कई लोग हैं जिन्होंने इनपुट प्रस्तुत किया है, समिति के सदस्यों के साथ बातचीत और बैठकें की हैं, लेख लिखे हैं और यह उजागर करने के लिए कड़ी मेहनत की है कि बच्चों और युवाओं के लिए स्वास्थ्य देखभाल में बीपीए कितना महत्वपूर्ण है। हमने माना है कि हमें समझा गया है, हमने भरोसा किया है कि एसएएफओ और एफएफओ दोनों के सदस्य हमारे मामले पर बात करेंगे, और हमने माना है कि हम भी उतने ही लायक हैं - लंबे समय से और गंभीर रूप से बीमार बच्चों के मामले में हम। इसके बजाय, अब हमें बस के नीचे फेंका जा रहा है। 

नए नियमों के लिए BPA समिति के प्रस्ताव में कहा गया है कि

"स्व-प्रबंधित व्यक्तिगत सहायता में शामिल नहीं है: 

क) किसी के स्वयं के स्वास्थ्य से संबंधित कार्य जो इस प्रकार के हैं कि उन्हें ऐसे कार्यों में स्वास्थ्य संबंधी दक्षता या प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है ताकि व्यक्ति स्वयं, या किसी सहकर्मी प्रबंधक के साथ मिलकर उन्हें पूरा करने की जिम्मेदारी ले सके,

एक संयुक्त असहमति में, समिति के सदस्यों सोनजा जेनी टोबियासेन, स्वेरे फुगलेरुड, विबेके मैरोय मेलस्ट्रॉम और टोव लिनिया ब्रैंडविक ने एक अलग बिल लिखा है जिसमें कहा गया है:

"बीपीए में शामिल नहीं है: 

बी) जिन कार्यों का आकलन व्यक्ति स्वयं करता है, उन्हें स्वास्थ्य संबंधी दक्षता की आवश्यकता होती है। 

नवीनतम प्रस्ताव थोड़ा अधिक उदार है, लेकिन इसमें अभी भी उन सभी को शामिल नहीं किया गया है जो वास्तव में स्वास्थ्य-संबंधी विशेषज्ञता वाले लोगों पर निर्भर हैं। 

गंभीर और गंभीर रूप से बीमार बच्चों वाले कई परिवारों के लिए, ये दोनों प्रस्ताव विनाशकारी हैं। हमें भारी निराशा महसूस हो रही है कि हममें से जिनके बच्चे लंबे समय से और गंभीर रूप से बीमार हैं, उन्हें फिर से बैरिकेड्स पर खड़ा होना होगा और बुनियादी अधिकारों के लिए लड़ना होगा। पिछले कानून में स्वास्थ्य देखभाल के साथ बीपीए को अधिकार नहीं माना गया था, लेकिन अब हमें वास्तव में विश्वास है कि हमारी बात सुनी जा रही है। दुर्भाग्य से, यह पता चला है कि हम बहरे कानों पर बात कर रहे हैं। यह बहुत निराशाजनक और अकथनीय रूप से दुखद है।

शेर की माताएँ यह स्पष्ट थीं बीपीए चयन में बच्चों का नजरिया गायब था जब चयन की घोषणा की गई, और अब हम इसके परिणाम देख रहे हैं। 

जब समिति ट्यूब फीडिंग और स्टोमा को बीपीए में सक्षम होने में संदेह के संभावित मामलों के रूप में सूचीबद्ध करती है, तो लोवेमामेन वास्तव में आश्चर्यचकित होने लगते हैं कि इन लोगों के पास किस तरह का अनुभव और क्षमता है। यह आश्चर्य की बात नहीं है कि आज माता-पिता घर पर ऑस्टोमी, ट्यूब फीडिंग, दवाएं, वेंटिलेटर, आपातकालीन स्थितियों और अन्य "स्वास्थ्य देखभाल" को संभाल सकते हैं (स्वास्थ्य और देखभाल सेवा अधिनियम की आवश्यकताओं के बिना), लेकिन अच्छी तरह से प्रशिक्षित बीपीए सहायकों को नहीं। माता-पिता न तो पेशेवर रूप से प्रशिक्षित स्वास्थ्य कर्मी हैं और न ही बाल गहन देखभाल में प्रशिक्षित हैं, फिर भी यही हो रहा है जैसा हम कहते हैं कई नगर पालिकाओं में जो मानते हैं कि समान कार्यों के लिए विशेषज्ञ प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है। यह एक बहुत अच्छे उदाहरण से कम नहीं है कि इसे BPA योजना में कैसे अच्छी तरह से व्यवस्थित किया जा सकता है। आवश्यक बात यह है कि माता-पिता ने बच्चे की देखभाल करने वाली विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा से अच्छा प्रशिक्षण प्राप्त किया है, कि माता-पिता ने अच्छे प्रशिक्षण और अपने द्वारा किए जाने वाले कार्यों को बार-बार दोहराने के माध्यम से अनुभव और क्षमता प्राप्त की है, और यह कि माता-पिता आसपास हैं बच्चे के संकेतों और लक्षणों को जानना पर्याप्त है। 

शेरों की माताओं को डर है कि अगर इसे अपनाया गया तो आने वाले वर्षों में हमारे कई मृत बच्चे नगरपालिका प्राधिकरण के अधीन होंगे। मामला यह है कि कुछ बच्चों के लिए होम नर्सिंग के माध्यम से सेवाएं आयोजित करना वास्तव में खतरनाक है - न केवल गैर-जिम्मेदाराना, बल्कि जीवन के लिए खतरा है! यह संदेश निश्चित रूप से BPA समिति को पसंद नहीं आया है। कई वर्षों से, हमने BPA आपूर्तिकर्ता उलोबा को ज़ोर-ज़ोर से चिल्लाते हुए सुना है कि BPA स्वास्थ्य देखभाल नहीं है - और यह बिल्कुल सही है कि उनका यह कहना है! वे स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता के बिना लोगों के लिए ख़ुशी से BPA प्रदाता बन सकते हैं, लेकिन BPA समिति को अन्य प्रदाताओं को, जो स्वास्थ्य देखभाल संभाल सकते हैं और संभालना चाहते हैं, उन्हें इसे प्रदान करने की अनुमति देनी चाहिए। 

बच्चे कर्मियों के निरंतर प्रतिस्थापन को बर्दाश्त नहीं कर सकते जैसा कि घरेलू देखभाल में होता है। बच्चों को पूर्वानुमेयता, सुरक्षित और प्रशिक्षित वयस्कों की आवश्यकता होती है जो बच्चे को जानते हों और बच्चे के संकेतों की व्याख्या कर सकें। यदि स्वास्थ्य देखभाल ऐसे व्यक्ति द्वारा प्रदान की जाती है जिसके पास विशेष रूप से संबंधित बच्चे के लिए पर्याप्त प्रशिक्षण, ज्ञान और अनुभव नहीं है - चाहे वह व्यक्ति अकुशल हो या कुशल - तो यह भी बहुत अधिक जोखिम है कि बच्चा अनुचित संपर्क में आ सकता है घातक परिणाम वाली सेवाएँ. यहां, बीपीए स्वास्थ्य देखभाल को व्यवस्थित करने का एक अधिक सुरक्षित और सुरक्षित तरीका हो सकता है, ठीक है क्योंकि इसमें बहुत कम संख्या में लोग होंगे जो बच्चे के साथ बातचीत करते हैं और उसकी देखभाल करते हैं, जो कि रोटेशन के माध्यम से आपको मिलने वाले निरंतर परिवर्तनों और चर के विपरीत है। घर की देखभाल।

नतीजतन, यदि हम बीपीए में स्वास्थ्य देखभाल का अधिकार सुनिश्चित नहीं करते हैं तो नगरपालिका सुदृढ़ता का आकलन करने के तरीके से विचलित नहीं होगी। आज, उनके पास सोचने का एक खतरनाक तरीका है जो कहता है कि पेशेवर क्षमता ही एकमात्र ऐसी चीज है जो सुदृढ़ता सुनिश्चित कर सकती है। हालांकि असहमति वाले प्रस्ताव में कहा गया है कि यह आकलन करना व्यक्ति पर निर्भर होना चाहिए कि उन्हें विशेषज्ञ विशेषज्ञता की आवश्यकता है या नहीं, यह कभी भी अभ्यास नहीं बनेगा क्योंकि अंततः यह अभी भी नगर पालिका ही होगी जिसके पास यह सुनिश्चित करने की समग्र जिम्मेदारी होगी कि प्रदान की गई सेवा अच्छी है। इसलिए, असहमति का प्रस्ताव पूरी तरह से अवास्तविक और वास्तविकता से बहुत दूर है। एनओयू का प्रस्ताव और भी बदतर है और इससे बीपीए योजना में स्वास्थ्य देखभाल को व्यवस्थित करना बिल्कुल भी संभव नहीं होगा। यह हमारे कई सदस्यों के लिए बेहद खतरनाक होगा। दुर्भाग्य से, शेरों की माताओं ने अनुभव किया है कि नगर पालिकाओं के स्वस्थता का आकलन करने के तरीके ने बच्चों के जीवन का दावा किया है, वास्तव में इस सप्ताह नवीनतम रूप से। यह जारी नहीं रह सकता! इसलिए, BPA योजना में स्वास्थ्य देखभाल एक अधिकार बनना चाहिए।

BPA समिति के बयानों में एक और बड़ी निराशा यह है कि वे अभी भी मानते हैं कि यदि किसी व्यक्ति को अस्पताल में अपने सहायकों का उपयोग करने में सक्षम होना है तो विशेष समझौतों की आवश्यकता है। इससे यह भी पता चलता है कि ज्ञान की कमी है. 

हमारे कई सदस्य परिवारों को अस्पताल में भर्ती होने पर अनुभव होता है कि उन्हें वह राहत नहीं मिलती जिसके वे हकदार हैं। विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा और नगर पालिका इस बात पर कभी सहमत नहीं होती हैं कि लागत कौन वहन करेगा, जिसके परिणामस्वरूप माता-पिता उस निर्णय की प्रतीक्षा करते-करते थक जाते हैं जो कभी नहीं आता है। इससे कोई मदद नहीं मिलती कि अस्पतालों और नगर पालिकाओं के बीच अस्पष्ट सहयोग समझौते हैं। जिन परिवारों को अस्पताल में बीपीए के साथ शायद ही कभी अच्छी राहत का अनुभव होता है, वे ऐसे परिवार हैं जिनकी नगर पालिकाएं समझती हैं कि बच्चे को भर्ती करने पर राहत की आवश्यकता गायब नहीं होती है। कई नगर पालिकाओं ने वास्तव में अपने BPA निर्णयों में लिखा है कि यह निर्णय अस्पताल में प्रवेश पर भी लागू होता है। वे स्वाभाविक रूप से लागत वहन करते हैं। बीपीए समिति द्वारा प्रस्तावित यही वैधानिक आवश्यकता होनी चाहिए थी। फिर, हम इस तथ्य पर वापस आते हैं कि बड़ी और जटिल जरूरतों वाले गंभीर रूप से बीमार बच्चों के साथ रहने की क्षमता और अनुभव का चयन में पूरी तरह से अभाव था। 

यदि इस एनओयू को अपनाया जाता है, तो इसका परिणाम यह होगा कि जिन परिवारों में पुरानी बीमारियों से पीड़ित बच्चे और युवा हैं, वे स्वतंत्र और समान जीवन जीने के अवसर से वंचित हो जाएंगे। इसके बजाय, वे टुकड़ों में नगरपालिका सेवाओं और अलगाव के जीवन से तंग आ जाएंगे, जिसमें किंडरगार्टन और स्कूल, अवकाश गतिविधियों, सामाजिक समारोहों और सांस्कृतिक अनुभवों और छुट्टियों की यात्राओं में भाग लेने का कोई अवसर नहीं होगा। सबसे बुरी स्थिति में, इसकी कीमत भी जान जाएगी।

पुरानी और गंभीर बीमारियों से ग्रस्त बच्चों और युवाओं को एक बार फिर खाई के किनारे छोड़ दिया गया है। यह स्पष्ट है कि बीपीए समिति में किसी ने भी गंभीर रूप से बीमार बच्चों और उनके परिवारों के लिए लड़ने का विकल्प नहीं चुना है। इस समूह के मानवाधिकारों की रक्षा करना निश्चित रूप से उतना महत्वपूर्ण नहीं था, जब तक कि "स्वस्थ" विकलांग लोगों को वह नहीं मिलता जो वे चाहते हैं।

शेरों की माताएँ पूछती हैं, इसमें समानता कहाँ है?

लोवेमामेने के बोर्ड की ओर से बेटिना लिंडग्रेन और नीना बक्केफजॉर्ड