LIKESTILLING FOR NESTEN ALLE

Det er utrolig skuffende at «våre egne» bidrar til å opprettholde utenforskapet og diskrimineringen av barn og unge med kroniske sykdommer óg funksjonsnedsettelser. De som har behov for helsehjelp som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse eller opplæring i slike oppgaver, er i følge NOU’en «Selvstyrt er velstyrt» nemlig ikke verdig likestilling, frihet og muligheter til selvstendige liv. 

BPA-utvalget refererer til mange av Løvemammaenes innspill i NOU’en, men virker overhodet ikke å ha forstått vårt budskap om det prekære behovet for å legge helsehjelp inn i BPA-ordningen. 

Det er også problematisk at utvalget ikke ser sammenhengen mellom sykdom med påfølgende behov for helsehjelp og funksjonsnedsettelser. Det ene utelukker nemlig ikke det andre – tvert imot går det ofte hånd i hånd.

Løvemammaene er ikke bare sjokkerte, men dette trigger også en voldsom frykt hos foreldre som har barn og unge med ulike behov for helsehjelp. Skal vi som i dag har helsehjelp innlemmet i BPA ordningen faktisk miste retten til likestilling og livskvalitet? Dette blir i praksis å frata familiene våre selve livet. Vi som har kjempet lenge mot kommuner for å kunne benytte oss av det likestillingsverktøyet som BPA skal være (men som vi ikke har hatt rett til pga. helsehjelp), har sett fram til den dagen NOU’en skulle komme. Vi er mange som har sendt inn innspill, hatt samtaler og møter med utvalgets medlemmer, skrevet kronikker og jobbet hardt for å belyse hvor viktig BPA med helsehjelp for barn og unge er. Vi har trodd vi ble forstått, vi har stolt på at medlemmer fra både SAFO og FFO skulle tale vår sak, og vi har trodd at vi er like mye verdt – vi med de kronisk og alvorlig syke barna. I stedet kastes vi nå under bussen. 

I BPA utvalgets forslag til ny forskrift står det at

«Selvstyrt personlig assistanse omfatter ikke: 

a) Oppgaver knyttet til egen helse som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse eller opplæring i slike oppgaver for at personen selv, eller sammen med medarbeidsleder, skal kunne ta ansvar for å få dem utført,»

I en samlet dissens har utvalgets medlemmer Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik, skrevet et eget lovforslag der det står:

«BPA omfatter ikke: 

b) oppgaver som den enkelte selv vurderer krever helsefaglig kompetanse. 

Det siste forslaget er en anelse romsligere, men likevel utelukker det alle som faktisk er avhengig av personer med helsefaglig kompetanse. 

For flere familier med kronisk og alvorlig syke barn så er begge disse forslagene katastrofale. Vi kjenner på en enorm frustrasjon over at vi som har kronisk og alvorlig syke barn igjen skal måtte stå på barrikadene og sloss for det som burde være helt grunnleggende rettigheter. BPA med helsehjelp var riktignok ikke en rettighet i det tidligere lovverket, men nå hadde vi virkelig troen på at vi ble lyttet til. Dessverre viser det seg at vi har talt for lukkede ører. Det er svært skuffende og usigelig trist.

Løvemammaene var tydelige på at barneperspektivet manglet i BPA-utvalget da utvalget ble annonsert, og nå ser vi konsekvensene av dette. 

Når utvalget lister opp sondeernæring og stomi som mulige tvilstilfeller for å kunne ha BPA, begynner Løvemammaene virkelig å lure på hva slags erfaring og kompetanse disse menneskene har. Det henger ikke på greip at foreldre i dag kan håndtere nettopp stomier, sondeernæring, medisiner, respiratorer, akutte situasjoner og annen “helsehjelp” i hjemmet (uten krav jf. Helse- og omsorgstjenesteloven), men ikke godt opplærte BPA-assistenter. Foreldrene er hverken fagutdannet helsepersonell eller videreutdannet innen barneintensiv, men likevel foregår nettopp dette as we speak i de mange kommunene som mener at de samme oppgavene krever fagutdannede. Dette er intet mindre enn et veldig godt eksempel på at dette fint kan organiseres i en BPA-ordning. Det essensielle har vært at foreldrene har fått god opplæring av spesialisthelsetjenesten som følger barnet, at foreldrene har fått erfaring og kompetanse gjennom god opplæring og repetisjon av oppgavene de skal utføre hyppig, og at foreldrene omgås barnet nok til å kjenne barnets signaler og symptomer. 

Løvemammaene frykter at vi vil få mange døde barn i kommunal regi i årene som kommer dersom dette blir vedtatt. Det er nemlig slik at å organisere tjenester via hjemmesykepleien for noen barn faktisk er farlig – ikke bare uforsvarlig, men livsfarlig! Dette budskapet har absolutt ikke gått inn hos BPA-utvalget. Vi har i mange år hørt BPA-leverandøren Uloba rope høyt om at BPA ikke er helsehjelp – og det er helt i orden at de mener det! De kan gjerne være en BPA-leverandør for mennesker uten behov for helsehjelp, men BPA-utvalget burde latt andre leverandører som kan og vil håndtere helsehjelp få lov å yte den. 

Barn tåler nemlig ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmetjenesten. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Dersom helsehjelpen gis av en person som ikke har tilstrekkelig opplæring, kunnskap og erfaringskompetanse spesifikt inn mot akkurat det barnet det gjelder – enten personen er ufaglært eller faglært – er det også en svært stor risiko for at barnet kan bli utsatt for uforsvarlige tjenester med fatale konsekvenser. Her vil BPA kunne være en mye tryggere og sikrere måte å organisere helsehjelp på, nettopp fordi det vil være et fåtall personer som omgås og ivaretar barnet, i motsetning til de stadige utskiftingene og variablene man får gjennom turnusen i hjemmetjenesten.

Kommunen kommer følgelig ikke til å fravike måten de vurderer forsvarlighet på om vi ikke sikrer rett til helsehjelp inn i BPA. De har i dag en farlig måte å tenke på som sier at fagkompetanse er det eneste som kan sikre forsvarlighet. Selv om dissensforslaget sier at det skal være opp til den enkelte å vurdere om man trenger fagkompetanse, kommer dette aldri til å bli praksis da det til syvende og sist fortsatt kommer til å være kommunen som  har det overordnede ansvaret for at tjenesten som gis er forsvarlig. Derfor er dissensforslaget fullstendig urealistisk og virkelighetsfjernt. NOU’ens forslag er enda verre og vil ikke gjøre det mulig å organisere helsehjelp i BPA-ordningen overhodet. Dette vil bli direkte farlig for mange av våre medlemmer. Løvemammaene har dessverre opplevd at kommuners måte å vurdere forsvarlighet på har krevd barns liv, faktisk senest denne uken. Dette kan ikke fortsette! Derfor må helsehjelp bli en rettighet i BPA-ordningen.

En annen stor skuffelse i BPA-utvalgets uttalelser er at de fortsatt mener at det må særlige avtaler til dersom en person skal kunne benytte sine assistenter på sykehus. Dette viser også at kunnskapen mangler. 

Mange av våre medlemsfamilier opplever ved sykehusinnleggelser at de ikke får den avlastningen de har krav på. Spesialisthelsetjenesten og kommunen blir aldri enige i hvem som skal dekke utgiftene, med det resultatet at foreldrene blir utslitt mens de venter på en avgjørelse som aldri kommer. Det hjelper lite at det foreligger utydelige samarbeidsavtaler mellom sykehus og kommuner. De familiene som ved en sjeldenhet opplever god avlastning med BPA på sykehus, er de familiene som har kommuner som forstår at avlastningsbehovet ikke forsvinner når barnet er innlagt. Flere kommuner har faktisk nedskrevet i sine BPA-vedtak at vedtaket også gjelder ved innleggelse på sykehus. De bærer kostnaden som en selvfølge. Slik burde BPA-utvalget foreslått at skulle vært det lovpålagte. Igjen kommer vi tilbake til at kompetansen og erfaringen med å leve med kronisk og alvorlig syke barn med store og sammensatte behov har manglet fullstendig i utvalget. 

Resultatet, dersom denne NOU’en blir vedtatt, er at familier som har barn og unge med kroniske sykdommer blir fratatt mulighetene til å leve frie og likestilte liv. I stedet vil de avspises med punktvise kommunale tjenester og et liv i isolasjon, uten muligheter for å delta i barnehage og skole, fritidsaktiviteter, sosiale sammenkomster og kulturopplevelser, og ferieturer. I verste fall vil det også kreve liv.

Barn og unge med kroniske og alvorlige sykdommer har nok en gang blitt etterlatt i grøftekanten. Det er åpenbart ingen i BPA-utvalget som har valgt å sloss for de alvorlig syke barna og deres familier. Menneskerettighetene til denne gruppen var visst ikke så viktig å ivareta, så lenge de “friske” funksjonshemmede får det som de vil.

Løvemammaene spør, hvor er likestillingen i dette?

Bettina Lindgren og Nina Bakkefjord, på vegne av styret i Løvemammaene