GLEICHHEIT FÜR FAST ALLE

Es ist unglaublich enttäuschend, dass „unsere eigenen“ dazu beitragen, die Ausgrenzung und Diskriminierung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen aufrechtzuerhalten. Laut der NOU „Selbstregiert ist gut regiert“ haben diejenigen, die einen Bedarf an Gesundheitsversorgung haben, der so groß ist, dass sie Fachwissen im Gesundheitswesen oder eine Schulung für solche Aufgaben benötigen, keine Gleichheit, Freiheit und Möglichkeiten für ein unabhängiges Leben verdient. 

Das BPA-Komitee bezieht sich auf viele Beiträge von Løvemammaene im NOU, scheint aber unsere Botschaft über die prekäre Notwendigkeit, die Gesundheitsversorgung in das BPA-System einzubeziehen, überhaupt nicht verstanden zu haben. 

Problematisch ist auch, dass der Ausschuss den Zusammenhang zwischen Erkrankung mit nachfolgender Pflegebedürftigkeit und funktionellen Beeinträchtigungen nicht sieht. Das eine schließt das andere nicht aus – im Gegenteil, es geht oft Hand in Hand.

Die Löwenmütter sind nicht nur schockiert, sondern löst bei Eltern mit Kindern und Jugendlichen mit unterschiedlichem Gesundheitsbedarf auch große Angst aus. Sollten wir, deren Gesundheitsversorgung heute in das BPA-System integriert ist, tatsächlich das Recht auf Gleichheit und Lebensqualität verlieren? In der Praxis bedeutet dies, dass unseren Familien das Leben selbst entzogen wird. Wir, die wir lange gegen die Kommunen gekämpft haben, um das Gleichstellungsinstrument nutzen zu können, das BPA eigentlich sein sollte (auf das wir aber aus gesundheitlichen Gründen keinen Anspruch hatten), haben uns auf den Tag gefreut, an dem die NOU dies tun würde kommen. Viele von uns haben Beiträge eingereicht, Gespräche und Treffen mit Ausschussmitgliedern geführt, Artikel geschrieben und hart daran gearbeitet, hervorzuheben, wie wichtig BPA für die Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen ist. Wir haben geglaubt, dass wir verstanden werden, wir haben darauf vertraut, dass die Mitglieder von SAFO und FFO unsere Sache vertreten würden, und wir haben geglaubt, dass wir genauso viel wert sind – wir mit den chronisch und schwer kranken Kindern. Stattdessen werden wir jetzt unter den Bus geworfen. 

Im Vorschlag des BPA-Ausschusses für neue Regelungen heißt es dazu

„Selbstverwaltete persönliche Assistenz umfasst nicht: 

a) Aufgaben im Zusammenhang mit der eigenen Gesundheit, die aufgrund ihrer Art eine gesundheitsbezogene Kompetenz erfordern oder eine entsprechende Schulung erfordern, sodass die Person selbst oder gemeinsam mit ihrem Vorgesetzten die Verantwortung für deren Durchführung übernehmen kann,

In einem gemeinsamen Widerspruch haben die Ausschussmitglieder Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm und Tove Linnea Brandvik einen separaten Gesetzentwurf verfasst, in dem es heißt:

„BPA umfasst nicht: 

b) Aufgaben, die der Einzelne selbst beurteilt, erfordern gesundheitsbezogene Kompetenz. 

Der jüngste Vorschlag ist zwar etwas großzügiger, schließt aber trotzdem alle aus, die tatsächlich auf Menschen mit gesundheitsbezogener Fachkompetenz angewiesen sind. 

Für viele Familien mit chronisch und schwer erkrankten Kindern sind beide Vorschläge desaströs. Wir spüren eine enorme Frustration darüber, dass diejenigen von uns, die chronisch und schwer kranke Kinder haben, erneut auf den Barrikaden stehen und für eigentlich grundlegende Rechte kämpfen müssen. BPA im Gesundheitswesen war in der vorherigen Gesetzgebung zwar kein Recht, aber jetzt glaubten wir wirklich, dass uns zugehört wurde. Leider stellt sich heraus, dass wir auf taube Ohren gestoßen sind. Es ist sehr enttäuschend und unsäglich traurig.

Den Löwenmüttern war das klar Die kindliche Perspektive fehlte bei der BPA-Auswahl als die Auswahl bekannt gegeben wurde, und jetzt sehen wir die Konsequenzen daraus. 

Als das Komitee Sondenernährung und Stoma als mögliche Zweifelsfälle für BPA auflistet, beginnen sich die Løvemammaen wirklich zu fragen, welche Art von Erfahrung und Kompetenz diese Leute haben. Es ist nicht verwunderlich, dass Eltern heute zu Hause mit Stomaversorgung, Sondenernährung, Medikamenten, Beatmungsgeräten, Notfallsituationen und anderer „Gesundheitsfürsorge“ umgehen können (ohne Anforderungen gemäß Gesundheits- und Pflegedienstgesetz), gut ausgebildete BPA-Assistenten jedoch nicht. Die Eltern sind weder professionell ausgebildetes Gesundheitspersonal noch in der Kinderintensivpflege weitergebildet, doch genau das passiert während wir sprechen in den vielen Kommunen, die glauben, dass die gleichen Aufgaben eine Fachausbildung erfordern. Dies ist nichts weniger als ein sehr gutes Beispiel dafür, wie dies in einer BPA-Anordnung gut organisiert werden kann. Wesentlich ist, dass die Eltern eine gute Ausbildung durch den fachärztlichen Dienst erhalten haben, der das Kind betreut, dass die Eltern durch gute Ausbildung und häufige Wiederholung der Aufgaben, die sie erledigen müssen, Erfahrung und Kompetenz erworben haben und dass die Eltern in der Nähe sind Kind genug, um die Signale und Symptome des Kindes zu kennen. 

Die Löwenmütter befürchten, dass wir in den kommenden Jahren viele tote Kinder unter kommunaler Autorität haben werden, wenn dies angenommen wird. Es stimmt, dass die Organisation von häuslicher Krankenpflege für manche Kinder tatsächlich gefährlich ist – nicht nur unverantwortlich, sondern lebensgefährlich! Diese Botschaft ist beim BPA-Ausschuss sicherlich nicht angekommen. Seit vielen Jahren hören wir den BPA-Lieferanten Uloba lautstark schreien, dass BPA keine Gesundheitsfürsorge sei – und es ist völlig richtig, dass sie es ernst meinen! Sie können gerne BPA-Anbieter für Menschen sein, die keine Gesundheitsversorgung benötigen, aber das BPA-Komitee sollte anderen Anbietern, die sich um die Gesundheitsversorgung kümmern können und wollen, gestatten, diese bereitzustellen. 

Kinder können den ständigen Austausch von Personal, wie es in der häuslichen Pflege der Fall ist, nicht tolerieren. Kinder brauchen Vorhersehbarkeit, sichere und geschulte Erwachsene, die das Kind kennen und die Signale des Kindes interpretieren können. Wenn die Gesundheitsfürsorge von einer Person erbracht wird, die nicht über ausreichende Ausbildung, Wissen und Erfahrung speziell für das betreffende Kind verfügt – unabhängig davon, ob die Person ungelernt oder qualifiziert ist – besteht auch ein sehr hohes Risiko, dass das Kind unangemessenen Behandlungen ausgesetzt wird Dienste mit fatalen Folgen. Hier könnte BPA eine viel sicherere und sicherere Möglichkeit sein, die Gesundheitsfürsorge zu organisieren, gerade weil es nur eine kleine Anzahl von Menschen gibt, die mit dem Kind interagieren und es betreuen, im Gegensatz zu den ständigen Veränderungen und Variablen, die man durch die Rotation erfährt Heimpflege.

Folglich wird die Gemeinde nicht von ihrer Beurteilung der Solidität abweichen, wenn wir das Recht auf Gesundheitsversorgung in BPA nicht gewährleisten. Heute haben sie eine gefährliche Denkweise, die besagt, dass nur professionelle Kompetenz die Solidität gewährleisten kann. Obwohl es in dem abweichenden Vorschlag heißt, dass es Sache des Einzelnen sein sollte, zu beurteilen, ob er Fachwissen benötigt, wird dies nie zur Praxis werden, da letztendlich immer noch die Gemeinde die Gesamtverantwortung dafür trägt, dass die erbrachte Dienstleistung solide ist. Daher ist der abweichende Vorschlag völlig unrealistisch und weit von der Realität entfernt. Der Vorschlag der NOU ist sogar noch schlimmer und wird es überhaupt nicht ermöglichen, die Gesundheitsversorgung im Rahmen des BPA-Systems zu organisieren. Für viele unserer Mitglieder wird dies geradezu gefährlich sein. Leider haben die Löwenmütter spätestens in dieser Woche erfahren müssen, dass die Art und Weise, wie Kommunen die Solidität bewerten, Kinderleben gefordert hat. So kann es nicht weitergehen! Daher muss die Gesundheitsfürsorge im BPA-System zu einem Recht werden.

Eine weitere große Enttäuschung in den Aussagen des BPA-Ausschusses besteht darin, dass er nach wie vor davon ausgeht, dass besondere Vereinbarungen erforderlich sind, damit eine Person ihre Assistenten im Krankenhaus einsetzen kann. Auch hier zeigt sich, dass es an Wissen mangelt. 

Viele unserer Mitgliedsfamilien machen bei einem Krankenhausaufenthalt die Erfahrung, dass sie nicht die Erleichterung erhalten, auf die sie Anspruch haben. Der Facharztdienst und die Gemeinde einigen sich nie darauf, wer die Kosten übernimmt, so dass die Eltern erschöpft auf eine Entscheidung warten, die nie kommt. Da hilft es wenig, dass es unklare Kooperationsvereinbarungen zwischen Krankenhäusern und Kommunen gibt. Die Familien, die bei BPA im Krankenhaus selten eine gute Linderung erfahren, sind die Familien, deren Kommunen verstehen, dass der Bedarf an Linderung nicht verschwindet, wenn das Kind aufgenommen wird. Mehrere Kommunen haben in ihren BPA-Beschlüssen sogar festgehalten, dass der Beschluss auch für die Einweisung ins Krankenhaus gilt. Selbstverständlich tragen sie die Kosten. Dies hätte laut Vorschlag des BPA-Ausschusses die gesetzliche Anforderung sein sollen. Auch hier kommen wir wieder auf die Tatsache zurück, dass die Kompetenz und Erfahrung im Leben mit chronisch und schwerkranken Kindern mit großen und komplexen Bedürfnissen bei der Auswahl völlig gefehlt hat. 

Die Folge, dass diese NOU angenommen wird, ist, dass Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit genommen wird, ein freies und gleichberechtigtes Leben zu führen. Stattdessen werden sie genug von fragmentierten kommunalen Dienstleistungen und einem Leben in Isolation haben, ohne die Möglichkeit, an Kindergarten und Schule, Freizeitaktivitäten, geselligen Zusammenkünften und kulturellen Erlebnissen sowie Urlaubsreisen teilzunehmen. Im schlimmsten Fall wird es auch Menschenleben kosten.

Kinder und Jugendliche mit chronischen und schweren Erkrankungen wurden erneut am Rande des Grabens zurückgelassen. Es ist offensichtlich, dass sich niemand im BPA-Komitee dafür entschieden hat, für die schwerkranken Kinder und ihre Familien zu kämpfen. Die Wahrung der Menschenrechte dieser Gruppe wäre sicherlich nicht so wichtig, solange die „gesunden“ behinderten Menschen bekommen, was sie wollen.

Die Löwenmütter fragen: Wo bleibt hier die Gleichheit?

Bettina Lindgren und Nina Bakkefjord, im Namen des Vorstands der Løvemammaene