IGUALDAD PARA CASI TODOS

Es increíblemente decepcionante que "los nuestros" contribuyan a mantener la exclusión y discriminación de niños y jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidades. Según la NOU "Autogobernado es bien gobernado", aquellos que necesitan atención médica de tal naturaleza que requieran experiencia relacionada con la salud o capacitación en tales tareas no son dignos de igualdad, libertad y oportunidades para una vida independiente. 

El comité BPA hace referencia a muchas de las aportaciones de Løvemammaene a la NOU, pero no parece haber entendido en absoluto nuestro mensaje sobre la precaria necesidad de incluir la atención sanitaria en el plan BPA. 

También es problemático que el comité no vea la relación entre la enfermedad y la necesidad posterior de atención médica y las deficiencias funcionales. Uno no excluye al otro; al contrario, a menudo van de la mano.

Las madres leonas no sólo están conmocionadas, sino que esto también desencadena un miedo tremendo en los padres que tienen niños y jóvenes con diversas necesidades de atención médica. ¿Deberíamos nosotros, que hoy tenemos la atención sanitaria incorporada en el plan BPA, perder el derecho a la igualdad y a la calidad de vida? En la práctica, esto es privar a nuestras familias de la vida misma. Nosotros, que hemos luchado durante mucho tiempo contra los municipios para poder utilizar la herramienta de igualdad que se supone que es el BPA (pero a la que no hemos tenido derecho debido a la atención sanitaria), esperábamos con ansias el día en que la NOU venir. Muchos de nosotros hemos enviado aportes, tenido conversaciones y reuniones con miembros del comité, escrito artículos y trabajado arduamente para resaltar la importancia del BPA en la atención médica de niños y jóvenes. Creímos que nos entendían, confiamos en que los miembros de SAFO y FFO hablarían de nuestro caso y creímos que valíamos lo mismo: nosotros, con los niños con enfermedades crónicas y graves. En cambio, ahora estamos siendo arrojados debajo del autobús. 

En la propuesta de nueva regulación del comité BPA se afirma que

"La asistencia personal autogestionada no incluye: 

a) Tareas relacionadas con la propia salud que sean de tal naturaleza que requieran competencia sanitaria o formación en dichas tareas para que la propia persona, o junto con un supervisor, pueda asumir la responsabilidad de su realización,

En un desacuerdo conjunto, los miembros del comité Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm y Tove Linnea Brandvik redactaron un proyecto de ley separado que establece:

"BPA no incluye: 

b) las tareas que el individuo evalúa por sí mismo requieren competencia relacionada con la salud. 

La última propuesta es un poco más generosa, pero aún excluye a todos los que realmente dependen de personas con experiencia en el ámbito de la salud. 

Para varias familias con niños con enfermedades crónicas y graves, ambas propuestas son desastrosas. Sentimos una enorme frustración porque aquellos de nosotros que tenemos niños con enfermedades crónicas y graves tendremos que volver a levantarnos en las barricadas y luchar por lo que deberían ser derechos muy básicos. Es cierto que en la legislación anterior el BPA con la asistencia sanitaria no era un derecho, pero ahora realmente creíamos que nos estaban escuchando. Desafortunadamente, resulta que hemos estado hablando en oídos sordos. Es muy decepcionante e indescriptiblemente triste.

Las madres leonas tenían claro que La perspectiva de los niños faltaba en la selección de BPA. cuando se anunció la selección, y ahora vemos las consecuencias de ello. 

Cuando el comité enumera la alimentación por sonda y el estoma como posibles casos de duda para poder tener BPA, los Løvemammaen realmente empiezan a preguntarse qué tipo de experiencia y competencia tienen estas personas. No es sorprendente que hoy los padres puedan manejar ostomías, alimentación por sonda, medicamentos, ventiladores, situaciones de emergencia y otros "cuidados de salud" en casa (sin requisitos, cf. la Ley de Servicios de Salud y Atención), pero no asistentes de BPA bien capacitados. Los padres no son personal sanitario con formación profesional ni formación adicional en cuidados intensivos infantiles, pero esto es exactamente lo que está sucediendo. mientras hablamos en muchos municipios que creen que las mismas tareas requieren una formación especializada. Este es nada menos que un muy buen ejemplo de cómo esto se puede organizar muy bien en un acuerdo BPA. Lo esencial ha sido que los padres hayan recibido una buena formación por parte del servicio de salud especializado que sigue al niño, que los padres hayan adquirido experiencia y competencia mediante una buena formación y la repetición frecuente de las tareas que deben realizar, y que los padres estén cerca del niño lo suficiente como para conocer sus señales y síntomas. 

Las madres leonas temen que en los próximos años tengamos muchos niños muertos bajo la autoridad municipal si esto se adopta. Se da el caso de que organizar servicios a través de enfermería a domicilio para algunos niños es realmente peligroso: ¡no sólo es irresponsable, sino que pone en peligro sus vidas! Este mensaje ciertamente no ha sido aceptado por el comité BPA. Durante muchos años hemos escuchado al proveedor de BPA, Uloba, gritar en voz alta que el BPA no es cuidado de la salud, ¡y es cierto que lo dicen en serio! Pueden felizmente ser proveedores de BPA para personas que no necesitan atención médica, pero el comité de BPA debería permitir que otros proveedores que puedan y quieran manejar la atención médica puedan brindarla. 

Los niños no pueden tolerar el constante reemplazo de personal como ocurre en la atención domiciliaria. Los niños necesitan previsibilidad, adultos seguros y capacitados que conozcan al niño y puedan interpretar sus señales. Si la atención sanitaria la proporciona una persona que no tiene la formación, los conocimientos y la experiencia suficientes específicamente para el niño en cuestión -tanto si la persona está capacitada como si no está cualificada- también existe un riesgo muy alto de que el niño quede expuesto a tratamientos inadecuados. servicios con consecuencias fatales. En este caso, el BPA podría ser una forma mucho más segura de organizar la atención sanitaria, precisamente porque habrá un pequeño número de personas que interactúan con el niño y lo cuidan, en contraste con los constantes cambios y variables que se obtienen mediante la rotación en cuidados en el hogar.

En consecuencia, el municipio no se desviará de su forma de evaluar la solidez si no garantizamos el derecho a la asistencia sanitaria en BPA. Hoy en día tienen una manera peligrosa de pensar que dice que la competencia profesional es lo único que puede garantizar la solidez. Aunque la propuesta disidente establece que debería ser responsabilidad del individuo evaluar si necesita experiencia especializada, esto nunca se convertirá en una práctica ya que, en última instancia, seguirá siendo el municipio el que tendrá la responsabilidad general de garantizar que el servicio prestado sea sólido. Por tanto, la propuesta disidente es completamente irreal y alejada de la realidad. La propuesta de NOU es aún peor y no permitirá en absoluto organizar la asistencia sanitaria en el plan BPA. Esto será francamente peligroso para muchos de nuestros miembros. Lamentablemente, las madres leonas han experimentado que la manera en que los municipios evalúan la solidez se ha cobrado la vida de niños, como muy tarde esta semana. ¡Esto no puede continuar! Por lo tanto, la atención médica debe convertirse en un derecho en el esquema BPA.

Otra gran decepción de las declaraciones del comité BPA es que todavía creen que se necesitan acuerdos especiales para que una persona pueda utilizar a sus asistentes en el hospital. Esto también demuestra que falta conocimiento. 

Muchas de nuestras familias miembros experimentan cuando están hospitalizadas que no reciben el alivio al que tienen derecho. El servicio de salud especializado y el municipio nunca se ponen de acuerdo sobre quién debe cubrir los gastos, por lo que los padres quedan exhaustos a la espera de una decisión que nunca llega. De poco ayuda el hecho de que existan acuerdos de cooperación poco claros entre hospitales y municipios. Las familias que rara vez experimentan un buen alivio con el BPA en el hospital son aquellas cuyos municipios entienden que la necesidad de alivio no desaparece cuando el niño ingresa. De hecho, varios municipios han escrito en sus decisiones sobre BPA que la decisión también se aplica a los ingresos hospitalarios. Ellos asumen el coste por supuesto. Este es el requisito legal propuesto por el comité BPA. Una vez más volvemos al hecho de que en la selección faltaba por completo la competencia y la experiencia de convivir con niños con enfermedades crónicas y graves, con necesidades grandes y complejas. 

El resultado, si se adopta esta NOU, es que las familias que tienen niños y jóvenes con enfermedades crónicas se verán privadas de la oportunidad de vivir una vida libre e igualitaria. En cambio, estarán hartos de servicios municipales fragmentados y de una vida de aislamiento, sin oportunidades para participar en el jardín de infantes y la escuela, actividades de ocio, reuniones sociales y experiencias culturales, y viajes de vacaciones. En el peor de los casos, también costará vidas.

Niños y jóvenes con enfermedades crónicas y graves han vuelto a quedar al borde del foso. Es evidente que nadie en el comité BPA ha decidido luchar por los niños gravemente enfermos y sus familias. Ciertamente no era tan importante salvaguardar los derechos humanos de este grupo, mientras las personas discapacitadas "sanas" consiguieran lo que querían.

Las madres leones preguntan: ¿dónde está la igualdad en esto?

Bettina Lindgren y Nina Bakkefjord, en nombre de la junta directiva de Løvemammaene