برابری تقریباً برای همه

بسیار ناامیدکننده است که «خودمان» به حفظ طرد و تبعیض کودکان و جوانان مبتلا به بیماری‌ها و ناتوانی‌های مزمن کمک می‌کند. به گفته NOU "خودگردانی به خوبی اداره می شود"، کسانی که به مراقبت های بهداشتی به گونه ای نیاز دارند که به تخصص یا آموزش مرتبط با سلامت در چنین وظایفی نیاز دارند، شایسته برابری، آزادی و فرصت های زندگی مستقل نیستند. 

کمیته BPA به بسیاری از ورودی های Løvemammaene در NOU اشاره می کند، اما به نظر می رسد اصلاً پیام ما را در مورد نیاز نامطمئن برای گنجاندن مراقبت های بهداشتی در طرح BPA درک نکرده باشد. 

همچنین مشکل ساز است که کمیته ارتباطی بین بیماری با نیاز بعدی به مراقبت های بهداشتی و اختلالات عملکردی نمی بیند. یکی دیگری را حذف نمی کند - برعکس، اغلب دست به دست هم می دهد.

مادران شیر نه تنها شوکه شده اند، بلکه باعث ایجاد ترس شدید در والدینی می شود که فرزندان و جوانانی با نیازهای مختلف به مراقبت های بهداشتی دارند. آیا ما که امروزه مراقبت های بهداشتی را در طرح BPA گنجانده ایم، باید حق برابری و کیفیت زندگی را از دست بدهیم؟ در عمل، این خود خانواده ما را از زندگی محروم می کند. ما که مدت‌ها با شهرداری‌ها مبارزه کرده‌ایم تا بتوانیم از ابزار برابری که قرار است BPA باشد (اما به دلیل مراقبت‌های بهداشتی مستحق آن نبوده‌ایم) استفاده کنیم، مشتاقانه منتظر روزی بودیم که NOU بیاید. بسیاری از ما هستند که نظرات خود را ارسال کرده‌ایم، گفتگوها و جلساتی با اعضای کمیته داشته‌ایم، مقالاتی نوشته‌ایم و سخت تلاش کرده‌ایم تا اهمیت BPA در مراقبت‌های بهداشتی برای کودکان و جوانان را برجسته کنیم. ما معتقد بودیم که درک شده‌ایم، ما اعتماد کرده‌ایم که اعضای SAFO و FFO در مورد ما صحبت می‌کنند، و باور کرده‌ایم که ارزش ما به همان اندازه است - ما با کودکان مبتلا به بیماری مزمن و شدید. در عوض، اکنون ما را به زیر اتوبوس می اندازند. 

در پیشنهاد کمیته BPA برای آیین نامه جدید آمده است که

"کمک شخصی خود مدیریتی شامل موارد زیر نیست: 

الف) وظایف مربوط به سلامتی خود که به گونه‌ای است که به صلاحیت یا آموزش مرتبط با سلامت در چنین وظایفی نیاز دارد تا خود شخص یا به همراه سرپرست خود مسئولیت انجام آن را بر عهده بگیرند.

در یک مخالفت مشترک، اعضای کمیته سونیا جنی توبیاسن، سوره فوگلرود، ویبکه ماروی ملستروم و تووه لینیا براندویک لایحه جداگانه ای نوشته اند که در آن آمده است:

BPA شامل موارد زیر نیست: 

ب) وظایفی که خود فرد ارزیابی می کند به شایستگی مرتبط با سلامت نیاز دارد. 

پیشنهاد اخیر کمی سخاوتمندانه‌تر است، اما همچنان همه کسانی را که واقعاً به افرادی با تخصص مرتبط با سلامت وابسته هستند، حذف می‌کند. 

برای چندین خانواده با کودکان مبتلا به بیماری مزمن و شدید، هر دوی این پیشنهادات فاجعه بار است. ما احساس ناامیدی شدیدی می کنیم که آنهایی از ما که کودکانی به طور مزمن و شدیداً بیمار می شوند، باید دوباره بر روی سنگرها بایستند و برای حقوقی که باید بسیار اساسی باشد مبارزه کنند. مسلماً BPA با مراقبت های بهداشتی در قانون قبلی یک حق نبود، اما اکنون واقعاً باور داشتیم که به ما گوش داده می شود. متأسفانه معلوم می شود که ما در حال صحبت کردن هستیم. بسیار ناامید کننده و ناگفته غم انگیز است.

مادران شیر این را واضح می دانستند دیدگاه کودکان در انتخاب BPA وجود نداشت زمانی که انتخاب اعلام شد و اکنون عواقب آن را می بینیم. 

وقتی کمیته تغذیه لوله ای و استوما را به عنوان موارد احتمالی شک برای داشتن BPA فهرست می کند، Løvemammaen واقعاً شروع به تعجب می کند که این افراد چه نوع تجربه و شایستگی دارند. جای تعجب نیست که امروزه والدین می توانند استومی، تغذیه لوله ای، داروها، دستگاه های تنفس مصنوعی، موقعیت های اضطراری و سایر "مراقبت های بهداشتی" را در خانه انجام دهند (بدون الزامات به قانون خدمات بهداشتی و مراقبتی مراجعه کنید)، اما دستیاران BPA به خوبی آموزش دیده نیستند. والدین نه پرسنل بهداشتی آموزش دیده حرفه ای هستند و نه در مراقبت های ویژه کودکان آموزش دیده اند، اما این دقیقاً همان چیزی است که در حال رخ دادن است. همانطور که داریم حرف می زنیم در بسیاری از شهرداری ها که معتقدند همان وظایف نیاز به آموزش تخصصی دارد. این چیزی کمتر از یک مثال بسیار خوب نیست که چگونه می توان این را به خوبی در یک ترتیب BPA سازماندهی کرد. نکته اساسی این بوده است که والدین آموزش های خوبی را از سرویس بهداشتی تخصصی که کودک را دنبال می کند، دریافت کرده باشند، والدین از طریق آموزش خوب و تکرار مکرر وظایفی که باید انجام دهند، تجربه و شایستگی کسب کرده باشند، و والدین در اطراف این کار هستند. کودک به اندازه ای است که علائم و نشانه های کودک را بداند. 

شیر مادران از این می ترسند که اگر این به فرزندی قبول شود، در سال های آینده فرزندان مرده زیادی در اختیار شهرداری خواهیم داشت. درست است که سازماندهی خدمات از طریق پرستاری در منزل برای برخی از کودکان در واقع خطرناک است - نه فقط غیرمسئولانه، بلکه تهدید کننده زندگی! این پیام مطمئناً مورد توجه کمیته BPA قرار نگرفته است. برای سال‌ها، ما شنیده‌ایم که Uloba تامین‌کننده BPA با صدای بلند فریاد می‌زند که BPA مراقبت بهداشتی نیست - و این کاملاً درست است که آنها این را می‌گویند! آنها با خوشحالی می توانند ارائه دهنده BPA برای افراد بدون نیاز به مراقبت های بهداشتی باشند، اما کمیته BPA باید به سایر ارائه دهندگانی که می توانند و می خواهند مراقبت های بهداشتی را انجام دهند اجازه ارائه آن را بدهند. 

کودکان نمی توانند جایگزینی دائمی پرسنل را مانند مراقبت در منزل تحمل کنند. کودکان به بزرگسالانی قابل پیش بینی، ایمن و آموزش دیده نیاز دارند که کودک را بشناسند و بتوانند سیگنال های کودک را تفسیر کنند. اگر مراقبت های بهداشتی توسط شخصی ارائه شود که آموزش، دانش و تجربه کافی به طور خاص برای کودک مورد نظر نداشته باشد - خواه آن فرد غیر ماهر یا ماهر باشد - همچنین خطر بسیار بالایی وجود دارد که کودک در معرض خدمات نامناسب قرار گیرد. با عواقب مرگبار در اینجا، BPA می‌تواند روش بسیار ایمن‌تر و مطمئن‌تری برای سازمان‌دهی مراقبت‌های بهداشتی باشد، دقیقاً به این دلیل که بر خلاف تغییرات و متغیرهای ثابتی که از طریق چرخش به کودک می‌دهید، تعداد کمی از افراد با کودک تعامل دارند و از او مراقبت می‌کنند. مراقبت در منزل.

در نتیجه، اگر ما حق برخورداری از مراقبت های بهداشتی را در BPA تضمین نکنیم، شهرداری از روش ارزیابی سلامت منحرف نخواهد شد. امروزه آنها طرز فکر خطرناکی دارند که می گوید شایستگی حرفه ای تنها چیزی است که می تواند سلامت را تضمین کند. اگرچه پیشنهاد مخالف بیان می‌کند که ارزیابی اینکه آیا آنها به تخصص متخصص نیاز دارند یا خیر، باید به عهده خود فرد باشد، اما این هرگز تبدیل به یک عمل نخواهد شد، زیرا در نهایت این شهرداری است که مسئولیت کلی برای اطمینان از سالم بودن خدمات ارائه شده را بر عهده دارد. بنابراین پیشنهاد مخالف کاملا غیر واقعی و به دور از واقعیت است. پیشنهاد NOU حتی بدتر است و به هیچ وجه امکان سازماندهی مراقبت های بهداشتی در طرح BPA را فراهم نخواهد کرد. این برای بسیاری از اعضای ما کاملاً خطرناک خواهد بود. شیر مادران متأسفانه تجربه کرده‌اند که روش شهرداری‌ها برای ارزیابی سلامت جان بچه‌ها را گرفته است، در واقع حداکثر در این هفته. این نمی تواند ادامه یابد! بنابراین، مراقبت های بهداشتی باید به یک حق در طرح BPA تبدیل شود.

ناامیدی بزرگ دیگر در اظهارات کمیته BPA این است که آنها هنوز معتقدند برای اینکه فردی بتواند از دستیاران خود در بیمارستان استفاده کند، به توافقات خاصی نیاز است. این نیز نشان می دهد که دانش کم است. 

بسیاری از خانواده‌های عضو ما وقتی در بیمارستان بستری می‌شوند، تجربه می‌کنند که تسکینی را که حق دارند، دریافت نمی‌کنند. سرویس بهداشتی تخصصی و شهرداری هرگز بر سر اینکه چه کسی هزینه‌ها را تقبل می‌کند به توافق نمی‌رسند، در نتیجه والدین در انتظار تصمیمی هستند که هرگز نمی‌آیند. وجود توافق نامه های همکاری نامشخص بین بیمارستان ها و شهرداری ها کمک چندانی نمی کند. خانواده هایی که به ندرت تسکین خوبی را با BPA در بیمارستان تجربه می کنند، خانواده هایی هستند که شهرداری آنها درک می کند که نیاز به امداد با بستری شدن کودک از بین نمی رود. چندین شهرداری در واقع در تصمیمات BPA خود نوشته اند که این تصمیم برای پذیرش در بیمارستان نیز اعمال می شود. آنها هزینه را به طور طبیعی متحمل می شوند. این چیزی است که کمیته BPA پیشنهاد کرد باید الزام قانونی باشد. باز هم به این واقعیت برمی گردیم که تخصص و تجربه زندگی با کودکان مبتلا به بیماری مزمن و شدید با نیازهای بزرگ و پیچیده کاملاً در انتخاب کم بود. 

نتیجه، در صورت تصویب این NOU، این است که خانواده هایی که دارای فرزندان و جوانان مبتلا به بیماری های مزمن هستند، از فرصت زندگی آزاد و برابر محروم خواهند شد. در عوض، آنها از خدمات شهری جزئی و زندگی در انزوا، بدون فرصتی برای شرکت در مهدکودک و مدرسه، فعالیت های اوقات فراغت، اجتماعات اجتماعی و تجربیات فرهنگی و سفرهای تعطیلات خسته خواهند شد. در بدترین حالت، به قیمت جان هم تمام خواهد شد.

کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری های مزمن و جدی بار دیگر در لبه خندق رها شده اند. بدیهی است که هیچ کس در کمیته BPA مبارزه برای کودکان سخت بیمار و خانواده های آنها را انتخاب نکرده است. تا زمانی که افراد ناتوان «سالم» به آنچه می‌خواهند برسند، مطمئناً حفظ حقوق بشر این گروه چندان مهم نبود.

شیر مادران می پرسند برابری در این کجاست؟

بتینا لیندگرن و نینا باکفورد به نمایندگی از هیئت مدیره Løvemammaene