निकटतम रिश्तेदार के रूप में भाई-बहन

ऐसे भाई-बहन के साथ रहना कैसा है, जिनके कामकाज में भिन्नता है, ऐसे भाई-बहन के साथ रहना, जिन्हें कोई गंभीर बीमारी है या ऐसे भाई-बहन के साथ रहना, जो मरने वाला है? एक बात निश्चित है, यह अन्य रिश्तेदारी भूमिकाओं और इससे जुड़ी सभी चीजों के साथ समान स्तर पर एक रिश्तेदारी की भूमिका है।

स्वास्थ्य कार्मिक अधिनियम के अनुसार, जिन कम उम्र के बच्चों के माता-पिता या भाई-बहन मानसिक बीमारी, नशीली दवाओं की लत या गंभीर शारीरिक बीमारी या चोट से पीड़ित हैं, उनके पास अधिकार हैं।

रोगी से जुड़े स्वास्थ्य देखभाल कर्मियों को यह जांच करनी चाहिए कि क्या परिवार में नाबालिग बच्चे हैं और, जब आवश्यक हो तो इन नाबालिग बच्चों की जरूरतों की देखभाल करने के लिए, स्वास्थ्य देखभाल कर्मियों को अन्य बातों के अलावा:

• बच्चे की जानकारी या अनुवर्ती आवश्यकताओं के बारे में रोगी से बातचीत करें और प्रासंगिक उपायों पर जानकारी और मार्गदर्शन प्रदान करें। गोपनीयता के कर्तव्य के ढांचे के भीतर, स्वास्थ्य कर्मियों को बच्चे और बच्चे की देखभाल करने वाले अन्य लोगों को भी ऐसी बातचीत में भाग लेने की पेशकश करनी चाहिए
• स्वास्थ्य कर्मी जो उचित समझे उसे फॉलो-अप करने के लिए सहमति प्राप्त करें
• यह सुनिश्चित करने में योगदान दें कि बच्चे और बच्चे की देखभाल करने वाले व्यक्तियों को गोपनीयता के नियमों के अनुसार रोगी की बीमारी, उपचार और संपर्क की संभावना के बारे में जानकारी दी जाए। जानकारी ऐसे प्रपत्र में प्रदान की जानी चाहिए जो प्राप्तकर्ता की व्यक्तिगत आवश्यकताओं के अनुकूल हो

बीमारी से ग्रस्त परिवार में "स्वस्थ" बच्चा होना हमेशा आसान नहीं होता है। देखभाल की आवश्यकता वाले बच्चों को लेकर अक्सर बहुत सारी चिंताएँ होती हैं, और कई माता-पिता यह सोचकर बैठे रहते हैं कि भविष्य कैसा होगा।

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कार्यात्मक रूप से स्वस्थ भाई-बहनों के मन में भी अक्सर इस बारे में कई तरह के विचार आते हैं। वे "अपना जीवन जीने" के लिए भी दोषी महसूस कर सकते हैं, घर पर ज्यादा रहने से बचते हैं, और अपने भाई-बहन के आसपास नहीं रहते/देखभाल नहीं करते जितना उन्हें लगता है कि उन्हें करना चाहिए। ऐसे कई भाई-बहन हैं जिन्हें तब राहत महसूस होती है जब देखभाल की ज़रूरत वाला बच्चा राहत देखभाल पर जाता है या अस्पताल में भर्ती होता है, क्योंकि तब उन्हें अंततः एक या दोनों माता-पिता के साथ समय मिलता है, साथ ही "अकेले रहें". कुछ लोग ईर्ष्या महसूस कर सकते हैं और यह भी चाह सकते हैं कि ध्यान आकर्षित करने के लिए वे भी बीमार हों। ये ऐसे विचार भी हैं जो भाई-बहनों को ख़राब विवेक दे सकते हैं, जिसे वे अक्सर अपने माता-पिता को चोट पहुँचाने के डर से ज़ोर से कहने की हिम्मत नहीं करते हैं।

जब बच्चा अचानक हमेशा की तरह घर पर नहीं होता है, तो भाई-बहन भी बहुत बेचैन और डरे हुए हो सकते हैं, उदाहरण के लिए। अस्पताल में भर्ती होने पर. इसे याद करना, विचार करना और चिंता करना और फिर माँ और/या पिताजी के बिना रहना कठिन और दर्दनाक हो सकता है।

ये पूरी तरह से सामान्य विचार और चिंताएँ हैं, लेकिन फिर भी इनके बारे में बात करना बहुत महत्वपूर्ण है!

• खुला और ईमानदार होना महत्वपूर्ण है।
  यदि आप चीजों को छिपाकर रखेंगे, तो बच्चे अक्सर अपने भाई-बहन की बीमारी और गंभीरता की हकीकत खुद ही बना लेंगे।
• प्रश्न पूछें और बच्चों की बात सुनें।
  वे स्थिति के बारे में कैसा महसूस करते हैं? क्या उनके पास कोई कठिन या दुखदायी विचार हैं? कहने वाले माता-पिता बनें "मैं आपके मन की बात सुनने के लिए तैयार हूं और आपकी बात सुनूंगा।"
• कोई भी विचार या भावना गलत नहीं होती.
  भाई-बहन को बताएं कि सभी भावनाएँ और विचार प्राकृतिक प्रतिक्रियाएँ हैं और कोई भी गलत या निषिद्ध नहीं है। उनके विचारों और भावनाओं को स्वीकार करें।
• सहायता/प्रस्ताव प्राप्त करें.
  शीघ्र हस्तक्षेप प्रमुख शब्द है। या तो बातचीत के रूप में, अन्य भाई-बहनों के साथ समूह बैठकें, अस्पताल में खेल चिकित्सा या मार्गदर्शन, जैसे। नगर पालिका या बीयूपी के माध्यम से।

यह याद रखना भी महत्वपूर्ण है कि हर कोई अलग है और अभी और बाद में भी अलग-अलग प्रतिक्रियाएं हो सकती हैं और मिल सकती हैं।

गंभीर बीमारी या कार्यात्मक भिन्नता वाले बच्चों के भाई-बहन अक्सर भुला दिए गए समूह होते हैं। ऐसा इसलिए है क्योंकि वे जल्दी ही विचारशील होना सीख जाते हैं, उनमें से कई अक्सर ऐसा करते हैं उम्र के हिसाब से वयस्क और शुरुआत से ही जिम्मेदारी लेनी पड़ी है, लेकिन इससे भी अधिक महत्वपूर्ण यह है कि उन्हें देखा, सुना और पहचाना जाए। वयस्कों को भाई-बहनों को उनकी ज़रूरतें याद रखने में मदद करनी चाहिए।

इस बात पर भी प्रकाश डाला जाना चाहिए कि बीमारी/कार्यात्मक भिन्नता वाले बच्चों के भाई-बहन अक्सर मजबूत सहानुभूति विकसित करते हैं, अविश्वसनीय रूप से देखभाल करने वाले, खुले और समावेशी, धैर्यवान होते हैं और समझते हैं कि माता-पिता एक कठिन स्थिति में हैं। उनके पास कई अच्छे गुण और विशेषताएं हैं जो उन्हें अद्भुत इंसान बनाती हैं!

भाई-बहनों के लिए अलग-अलग ऑफर हैं

• आप उस अस्पताल से निदान/चुनौतियों के बारे में प्रस्ताव और जानकारी प्राप्त कर सकते हैं जहां आपके भाई-बहन का इलाज किया जा रहा है (हेलसेनॉर्ज.नं )
• स्वास्थ्य कर्मियों (नर्स, डॉक्टर, आदि) के साथ बातचीत
• सहायता समूहों में बातचीत (सापेक्ष केंद्र)
• सहोदर शिविर (फ्रैम्बू का सहोदर शिविर)
• स्कूल या स्वास्थ्य केंद्र में स्वास्थ्य नर्स के साथ बातचीत (अपनी नगर पालिका की जाँच करें)
• भविष्य में क्या होगा (जीपी, पुनर्वास, आदि) के बारे में स्वास्थ्य कर्मियों और माता-पिता के साथ बातचीत
• यह भी हो सकता है कि आपकी नगर पालिका के पास भाई-बहन के रूप में आपके लिए प्रस्ताव हों - जानकारी के लिए अपनी नगर पालिका की जाँच करें

भाई-बहनों की देखभाल के लिए माता-पिता भी विभिन्न प्रकार की राहत के हकदार हैं। इसके लिए आपकी नगर पालिका में आवेदन किया जाता है। यह उदा. कुछ अतिरिक्त घंटे हो बीपीए सप्ताह में, समर्थन संपर्क और/या साधारण राहत. हमने रिश्तेदारों के लिए विभिन्न प्रस्तावों का एक छोटा सा सामान्य अवलोकन भी संकलित किया है यहाँ.

देखभाल की ज़रूरत वाले बच्चे के बारे में क्या?

शेर की माताएँ दूसरे परिप्रेक्ष्य को भी उजागर करना चाहती हैं। हालाँकि हमारा मानना है कि रिश्तेदार, भाई-बहन या माता-पिता के रूप में बच्चों के लिए ऑफ़र बहुत कम हैं, फिर भी हम ऑफ़र को चूक जाते हैं जिस बच्चे को देखभाल की आवश्यकता है.
जब सक्षम भाई-बहनों की बात आती है तो कई मिश्रित भावनाएँ होती हैं, लेकिन उन भाई-बहनों के बारे में क्या जिन्हें कोई बीमारी या कार्यात्मक भिन्नता है?
स्वस्थ भाई-बहन होने पर उन्हें कैसा अनुभव होता है? हमें चिंता है कि इन बच्चों को भी देखा-सुना जाए. 

ऐसा होना अविश्वसनीय रूप से कठिन है "शांत और जरूरतमंद बच्चा". वह बच्चा जो अक्सर इतना बीमार होता है कि स्वस्थ भाई-बहनों की नज़र उस पर हावी हो जाती है, जो अपने माता-पिता पर चिल्ला सकते हैं या जब उन्हें कुछ चाहिए होता है, तो वे शारीरिक रूप से उनके पास जा सकते हैं और अपनी माँ या पिता का हाथ खींच सकते हैं। या जो जानबूझकर रास्ता देता है क्योंकि पहले से ही "समय लेने वाली" होने के बारे में बुरा विवेक। जब बीमारी, उपचार और देखभाल की बात आती है तो कार्यात्मक भिन्नता वाले बच्चे पर बहुत अधिक ध्यान दिया जाता है, लेकिन उन्हें देखभाल की आवश्यकता से परे भी ध्यान और समय की आवश्यकता होती है। उन्हें अन्य सभी बच्चों की तरह ही देखने और सुनने की जरूरत है। 

यह संतुलन बनाना माता-पिता के लिए कठिन है।

दुर्भाग्य से, हम अच्छी तरह से जानते हैं कि माता-पिता के रूप में आप जो समय सिर्फ खेलने, मौज-मस्ती करने और गले मिलने में बिताना चाहते हैं, उसकी जगह एक समन्वयक, डॉक्टर, वकील, नर्स, फिजियोथेरेपिस्ट, पोषण विशेषज्ञ बनने में लग जाती है। झगड़ालू हाथी आदि। अक्सर ऐसा हो सकता है कि देखभाल की आवश्यकता वाले बच्चे को उपरोक्त के लिए अपने माता-पिता से समय मिलता है, जबकि मनोरंजक गतिविधियों और आरामदायक क्षणों के लिए समय सीमित हो सकता है। इसीलिए इस परिप्रेक्ष्य को अपने साथ ले जाना भी बहुत महत्वपूर्ण है!

बीमारियों/कार्यात्मक भिन्नता वाले बच्चे कैसा महसूस करते हैं जब वे अपने माता-पिता को सक्षम भाई-बहनों के साथ ड्राइंग करते, घोड़ों या कारों के साथ खेलते और खेल के मैदान में समय बिताते देखते हैं?
कैसा अनुभव होता है जब सिर्फ भाई-बहनों को ही दादा-दादी के साथ रहने की इजाजत होती है क्योंकि रात की घड़ी गायब है?
उन्हें कैसा महसूस होता है जब भाई-बहन उन मील के पत्थर तक पहुंचते हैं जिनका अनुभव कार्यात्मक भिन्नता वाले बच्चे को कभी नहीं मिलता है?
जब उनके भाई-बहन पार्टियों में जाते हैं, विदेश में पढ़ाई करते हैं या अपनी पहली प्रेमिका के साथ घर आते हैं तो वे इसे युवा लोगों के रूप में कैसे अनुभव करते हैं, जबकि वे स्वयं इस कारण से रोका जा सकता है सहायता की कमी?

हम अनुभव से जानते हैं कि देखभाल की आवश्यकता वाले बच्चे अक्सर माता-पिता और भाई-बहनों दोनों के प्रति बहुत उदार, दयालु और देखभाल करने वाले होते हैं, लेकिन वे अन्याय और सामना करने की कमी की भावना भी महसूस कर सकते हैं। इसलिए यह महत्वपूर्ण है कि सार्वजनिक सहायता प्रणाली बीमारियों/कार्यात्मक भिन्नता वाले बच्चों को हल्के में न ले और यह सुनिश्चित करे कि इन बच्चों के अधिकारों/प्रस्तावों के माध्यम से मनोवैज्ञानिक और मनोसामाजिक पहलू का भी ध्यान रखा जाए।

हम इस बात से बहुत चिंतित हैं कि सभी प्रस्तावों और उपायों में, चाहे वह रिश्तेदार के रूप में भाई-बहन के लिए हो, रिश्तेदार के रूप में माता-पिता के लिए हो या जो व्यक्ति स्वयं बीमार हो, जिन एजेंसियों को मदद करनी चाहिए उन्हें पूरी तस्वीर देखने में सक्षम होना चाहिए - तथाकथित कुल पैकेज. उन्हें पूरे परिवार को व्यक्तिगत और सामूहिक रूप से देखना होगा।

प्रासंगिक कानून और दिशानिर्देश

नॉर्वेजियन स्वास्थ्य निदेशालय के निकटतम संबंधी पर्यवेक्षक

रिश्तेदारों के रूप में बच्चों पर शोध

स्वास्थ्य कर्मियों पर कार्रवाई: स्वास्थ्य कर्मियों का कर्तव्य है कि वे रिश्तेदार नाबालिग बच्चों की देखभाल में योगदान दें

स्वास्थ्य कर्मियों को जानकारी की आवश्यकता और आवश्यक अनुवर्ती कार्रवाई की देखभाल करने में योगदान देना चाहिए जो कि बच्चे के माता-पिता या भाई-बहन के मानसिक बीमारी, नशीली दवाओं की लत या गंभीर दैहिक बीमारी या चोट के रोगी होने के परिणामस्वरूप नाबालिग बच्चों को हो सकती है।
जैसा कि पहले पैराग्राफ में बताया गया है, किसी मरीज को स्वास्थ्य सेवा प्रदान करने वाले स्वास्थ्य कर्मियों को यह स्पष्ट करना चाहिए कि क्या मरीज के कम उम्र के बच्चे हैं या कम उम्र के भाई-बहन हैं और संबंधित व्यक्ति की जानकारी या अनुवर्ती आवश्यकताएं हैं।

बच्चों और युवाओं से बीमारी के बारे में बात करने के तरीके के बारे में युक्तियाँ

Snakketøyet.no

टोरुन वात्ने एक मनोवैज्ञानिक पीएचडी हैं और दुर्लभ निदान केंद्र फ्रैम्बू में काम करते हैं। वह शोध परियोजना "विकलांग बच्चों के भाई-बहन के रूप में बड़े होना" की परियोजना प्रबंधक हैं और इस फिल्म में भाई-बहनों के रिश्तेदारों के बारे में बात करती हैं।:

फ़िल्म: भाई-बहन रिश्तेदार हैं