Søsken som pårørende

Hvordan er det å leve sammen med et søsken som har en funksjonsvariasjon, et søsken som har en alvorlig sykdom eller et søsken som skal dø? En ting er sikkert, det er er en pårørenderolle på lik linje med andre pårørenderoller og alt det innebærer.

Mindreårige barn som har en forelder eller et søsken med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade har rettigheter, ifølge Helsepersonelloven.

Helsepersonell knyttet til pasienten skal undersøke om det finnes mindreårige barn i familien og når det er nødvendig for å ivareta behovet til disse mindreårige barna, skal helsepersonellet blant annet:

• Ha samtale med pasienten om barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor rammene av taushetsplikten skal helsepersonellet også tilby barnet og andre som har omsorg for barnet, å ta del i en slik samtale
• Innhente samtykke til å foreta oppfølging som helsepersonellet anser som hensiktsmessig
• Bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet, i overensstemmelse med reglene om taushetsplikt, gis informasjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær. Informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger

Det er ikke alltid lett å være det «friske» barnet i en familie med sykdom. Det er ofte mange bekymringer rundt pleietrengende barn, og mange foreldre sitter med tanker om hvordan fremtiden vil bli.

Hvem som tar seg av pleiebehovet?
Hvordan er hverdagen og livskvaliteten til det syke barnet? 
Hva skjer med søskenet når foreldrene ikke kan hjelpe det syke barnet lengre?

Funksjonsfriske søsken har også ofte mange tanker rundt dette. De kan også ha skyldfølelse for å «leve sitt liv», unngå å være så mye hjemme, og ikke omgå/pleie søskenet så mye som de kanskje føler de må. Det er mange søsken som kjenner på lettelse når det pleietrengende barnet drar på avlastning eller legges inn på sykehus, fordi da får de endelig tid sammen med en eller begge foreldre, samt «være i fred». Noen kan kjenne på sjalusi og selv ønske de var den syke, for å få oppmerksomheten det utløser. Dette er også tanker som kan kan gi søsken dårlig samvittighet, som de gjerne ikke våger å si høyt til foreldrene i frykt for å såre dem.

Søsken kan også bli veldig urolig og redd når barnet plutselig ikke er hjemme som det pleier, f.eks. ved sykehusinnleggelser. Det kan være en vanskelig og vondt å savne, gruble og bekymre seg, og igjen være uten mamma og/eller pappa.

Dette er helt vanlige tanker og bekymringer å ha, men likevel veldig viktig å snakke om!

• Det er viktig å være åpen og ærlig.
  Dersom man holder ting skjult vil barn ofte lage sin egen virkelighetsforståelse av sitt søskens sykdom og alvorlighetsgrad.
• Still spørsmål og lytt til barna.
  Hva føler de om situsjonen? Har de noen vanskelige eller vonde tanker? Vær den forelderen som sier «jeg tåler å høre det du har på hjertet og vil lytte til deg».
• Ingen tanker eller følelser er feil.
  Fortell søsken at alle følelser og tanker er naturlige reaksjoner og at ingen er feil eller forbudt. Anerkjenn tankene og følelsene de har.
• Skaff hjelp/tilbud.
  Tidlig innsats er nøkkelordet. Enten i form av samtaler, gruppetreff med andre søsken, leketerapi på sykehuset eller veiledning, f.eks. via kommunen eller BUP.

Det er også viktig å huske på at alle er forskjellige og kan ha og få ulike reaksjoner, både nå og senere.

Søsken til barn med alvorlig sykdom eller funksjonsvariasjon er ofte en glemt gruppe. Dette fordi de fort lærer seg å ta hensyn, mange av dem ofte er voksne for alderen og har måttet ta ansvar tidlig, men desto viktigere at de blir sett, hørt og anerkjent. Voksne må hjelpe søsken å huske på sine egne behov.

Det må også løftes frem at søsken til barn med sykdom/funksjonsvariasjoner ofte utvikler en sterk empati, er utrolig omsorgsfulle, åpne og inkluderende, tålmodige og har forståelse for at foreldrene er i en vanskelig situasjon. De har mange gode kvaliteter og egenskaper som gjør at de blir fantastiske mennesker!

Det finnes forskjellige tilbud til søsken

• Du kan få tilbud og informasjon om diagnose/utfordringer på sykehuset der ditt søsken blir behandlet (helsenorge.no )
• Samtale med helsepersonell (sykepleier, lege osv.)
• Samtale i støttegrupper (Pårørendesenteret)
• Søsken Camp (Frambus søskencamp)
• Samtale med helsesøster på skole eller helsestasjon (sjekk ut din kommune)
• Samtale med helsepersonell og foreldre om hva som skal skje i tiden fremover (fastlege, habiliteringen osv.)
• Det kan også være at din kommune har tilbud til deg som søsken – sjekk ut din kommune for info

Foreldre har også rett til ulike former for avlastning for å ivareta søsken. Dette søkes om i din kommune. Det kan f.eks. være et par ekstra timer BPA i uka, støttekontakt og/eller ordinær avlastning. Vi har dessuten samlet en liten generell oversikt over ulike tilbud til pårørende her.

Hva med det pleietrengende barnet?

Løvemammaene ønsker også å trekke frem det andre perspektivet. Selv om vi mener at tilbudene er alt for dårlige til barn som pårørende, enten som søsken eller foreldre, så savner vi også tilbud til det pleietrengende barnet.
Det er mange blandete følelser når det gjelder funksjonsfriske søsken, men hva med søsken som har en sykdom eller funksjonsvariasjon?
Hvordan opplever de å ha friske søsken? Vi er opptatt av at disse barna også skal bli sett og hørt. 

Det er utrolig vanskelig å være det «stille og pleietrengende barnet». Det barnet som gjerne er så sykt at det blir overdøvet av friske søsken som kan rope på foreldrene sine eller fysisk kan gå bort og dra mor eller far i armen når de vil noe. Eller som bevisst viker pga. dårlig samvittighet over allerede å være «tidkrevende». Barnet med funksjonsvariasjon får nemlig mye oppmerksomhet når det kommer til sykdommen, behandlingen og stell, men de trenger også oppmerksomhet og tid utover det som omhandler pleiebehovet. De trenger å bli sett og hørt på lik linje som alle andre barn. 

Denne balansegangen er vanskelig for foreldre.

Dessverre vet vi så alt for godt hvordan tiden man gjerne skulle brukt som forelder på bare lek, moro og kos, heller blir erstattet med å måtte være koordinator, lege, advokat, sykepleier, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, kranglefant osv. Det som ofte kan skje er altså at det pleietrengende barnet får tid fra foreldrene sine til det overnevnte, mens tid til kjekke aktiviteter og koselige stunder sammen kan bli begrenset. Derfor er også dette perspektivet så viktig å ta med seg!

Hvordan føler barn med sykdommer/funksjonsvariasjoner seg når de ser foreldre bruke tid med funksjonsfriske søsken på å tegne, leke med hester eller biler, samt være på lekeplassen?
Hvordan oppleves det når kun søsken får dra til besteforeldre på overnatting pga. manglende nattevakt?
Hvordan føler de seg når søsken når milepæler som barnet med funksjonsvariasjon aldri får oppleve?
Hvordan opplever de det som ungdommer når søsken drar på fest, på utenlandsstudier eller kommer hjem med sin første kjæreste, mens de selv kanskje hindres pga. manglende assistanse?

Av erfaring vet vi at de pleietrengende barna ofte er veldig rause, snille og omsorgsfulle, både overfor foreldre og søsken, men de kan også kjenne på følelsen av urettferdighet og manglende mestring. Det er derfor viktig at det offentlige hjelpeapparatet ikke tar barn med sykdommer/funksjonsvariasjoner for gitt, og sørger for at det psykiske og psykososiale aspektet ivaretas gjennom rettigheter/tilbud til disse barna også.

Vi er svært opptatt av at i alle tilbud og tiltak, enten det er til søsken som pårørende, foreldre som pårørende eller den som selv er syk, må instansene som skal hjelpe klare å se hele bildet – den såkalte totalpakken. De må se hele familien, både individuelt og samlet.

Relevant lovverk og retningslinjer

Helsedirektoratets pårørendeveileder

Forskning om barn som pårørende

Lov om Helsepersonell: Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende

Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av at barnets forelder eller søsken er pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade.
Helsepersonell som yter helsehjelp til pasient som nevnt i første ledd, skal søke å avklare om pasienten har mindreårige barn eller mindreårige søsken og vedkommendes informasjons- eller oppfølgingsbehov.

Tips til hvordan å snakke med barn og unge om sykdom

Snakketøyet.no

Torun Vatne er psykolog PhD og arbeider på Frambu, senter for sjeldne diagnoser. Hun er prosjektleder for forskningsprosjektet «å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne» og snakker i denne filmen om søsken som pårørende:

Film: Søsken som pårørende