Søsken som pårørende

Hvordan er det å vokse opp med et søsken som har en funksjonsnedsettelse, alvorlig sykdom eller behov for omfattende oppfølging? Søsken er ofte pårørende gjennom hele oppveksten, og mange påvirkes både følelsesmessig, sosialt og praktisk av familiens situasjon.

Når et barn blir sykt eller får en funksjonsvariasjon, påvirkes hele familien. Hverdagen kan preges av behandling, oppfølging, sykehusinnleggelser, hjelpemidler, møter med hjelpeapparatet og bekymringer for fremtiden. Søsken lever også med disse erfaringene og kan ha behov for informasjon, støtte og oppfølging på lik linje med andre pårørende.

Det er viktig å huske at søsken reagerer forskjellig. Noen stiller mange spørsmål og ønsker å snakke om det som skjer. Andre holder tanker og følelser for seg selv. Begge reaksjonene er vanlige.

Søsken har rettigheter

Mindreårige barn som har et søsken med alvorlig somatisk sykdom eller skade, psykisk sykdom eller rusmiddelavhengighet, har rettigheter etter helsepersonelloven. Helsepersonell skal bidra til å ivareta barns behov for informasjon og nødvendig oppfølging når en forelder eller et søsken er pasient.

Helsepersonell skal blant annet:

• avklare om pasienten har mindreårige søsken
• vurdere søskenets behov for informasjon og oppfølging
• tilby informasjon som er tilpasset barnets alder og modenhet
• bidra til samtaler med barnet og familien når det er behov for det
• informere om aktuelle hjelpe- og støttetiltak

Søsken har ikke bare behov for informasjon om sykdommen eller funksjonsnedsettelsen. De kan også ha behov for å snakke om egne tanker, bekymringer og følelser.

Søsken trenger åpenhet og informasjon

Barn og unge får det som regel bedre når de får alderstilpasset informasjon om det som skjer i familien. Mange barn lager sine egne forklaringer dersom de ikke får vite hva som skjer, og disse forklaringene kan ofte være mer skremmende enn virkeligheten.

Åpenhet betyr ikke at barn trenger å vite alt. Informasjonen må tilpasses barnets alder, modenhet og behov. Det viktigste er at barnet får vite nok til å forstå situasjonen og kjenne seg trygg.

Søsken bør få mulighet til å stille spørsmål og få ærlige svar. Det kan være godt å få forklart:

• hva sykdommen eller funksjonsnedsettelsen innebærer
• hvorfor søskenet trenger ekstra hjelp eller oppfølging
• hva som skal skje videre
• hvem som kan hjelpe dersom barnet er bekymret eller har spørsmål

Vanlige tanker og følelser hos søsken

Det finnes ingen riktig eller feil måte å reagere på. Søsken kan oppleve mange ulike følelser samtidig.

Noen bekymrer seg mye for søskenet sitt. Andre tenker på hvordan fremtiden skal bli.

Mange lurer på:

• Kommer søskenet mitt til å bli frisk?
• Hvem skal hjelpe søskenet mitt når foreldrene mine blir gamle?
• Hvordan blir fremtiden vår?
• Hvorfor må familien vår ha det sånn?

Noen søsken opplever også skyldfølelse. De kan få dårlig samvittighet fordi de ønsker tid alene med foreldrene sine, fordi de synes situasjonen er vanskelig eller fordi de kjenner på lettelse når søskenet er på avlastning eller innlagt på sykehus.

Andre kan oppleve sjalusi fordi søskenet får mye oppmerksomhet. Slike tanker er vanlige og naturlige. Følelser er ikke riktige eller gale, og barn trenger voksne som tåler å høre om dem uten å dømme.

Søsken blir ofte de usynlige barna

Mange søsken lærer seg tidlig å ta hensyn. De klager lite, tar ansvar og virker ofte modne for alderen. Derfor er det lett at omgivelsene tenker at de klarer seg fint.

Men søsken som virker sterke og selvstendige kan også ha behov for støtte.

Noen søsken unngår å fortelle om egne utfordringer fordi de ikke vil belaste foreldrene ytterligere. Andre tar på seg ansvar som ikke er naturlig for alderen.

Derfor er det viktig at voksne aktivt spør hvordan søsken har det, og gir dem rom til å være barn.

Hva kan foreldre gjøre?

Foreldre kjenner barna sine best, og kan bidra mye for å ivareta søsken som pårørende.

Vær åpen og ærlig: Barn trenger informasjon som er tilpasset alder og modenhet. Manglende informasjon kan skape unødvendige bekymringer.

Still spørsmål og lytt: Spør hvordan barnet har det. Vis interesse for tanker og følelser, og vær åpen for at svarene ikke alltid er enkle.

Anerkjenn følelsene: Fortell barnet at det er lov å være sint, lei seg, redd, frustrert, sjalu eller lettet. Alle følelser er normale reaksjoner i en krevende situasjon.

Sett av tid til søsken: Søsken trenger også tid alene med foreldrene sine. Små øyeblikk med oppmerksomhet og nærvær kan ha stor betydning.

Skaff hjelp tidlig: Det er ikke nødvendig å vente til barnet strever mye. Mange har nytte av samtaler, grupper eller andre tilbud før utfordringene blir store.

Det finnes forskjellige tilbud til søsken

Mange søsken opplever det som verdifullt å møte andre barn og unge som lever i lignende situasjoner.

Gjennom søskenkurs, samtalegrupper og samlinger kan de oppleve at de ikke er alene om tankene og følelsene sine. De kan få kunnskap, støtte og mulighet til å dele erfaringer med andre som forstår situasjonen. Aktuelle tilbud kan være:

• informasjon og oppfølging fra sykehuset der søskenet behandles
• samtaler med lege, sykepleier eller annet helsepersonell
• helsesykepleier på skole eller helsestasjon
• støttegrupper og samtalegrupper for søsken
• SIBS – Søsken i fokus
• Frambus SøskenCamp
• kommunale tilbud for barn som pårørende – sjekk din kommune for info
• Pårørendesenteret
• Unge Pårørende

Foreldre har også rett til ulike former for avlastning for å ivareta søsken. Dette søkes om i din kommune. Det kan f.eks. være et par ekstra timer BPA i uka, fritids/støttekontakt og/eller ordinær avlastning. Vi har dessuten samlet en liten generell oversikt over ulike tilbud til pårørende her.

Barnehage, skole og helsesykepleier

Mange foreldre opplever at det er nyttig å informere barnehagen eller skolen om familiens situasjon. Når ansatte kjenner til situasjonen, blir det lettere å forstå reaksjoner hos barnet og gi ekstra støtte dersom det er behov for det. Helsesykepleier kan også være en viktig samtalepartner for søsken som pårørende.

Hva med barnet som er sykt eller har en funksjonsvariasjon?

Når vi snakker om søsken som pårørende, er det også viktig å løfte fram perspektivet til barnet som er sykt eller har en funksjonsvariasjon.

Disse barna får ofte mye oppmerksomhet knyttet til sykdom, behandling og pleiebehov, men de trenger også oppmerksomhet som handler om hvem de er som person. De trenger lek, fellesskap, mestring og gode opplevelser på lik linje med andre barn.

Mange barn kan oppleve frustrasjon over å ikke kunne delta i de samme aktivitetene som søsken. Noen kan kjenne på utenforskap eller sorg over ting de ikke får mulighet til å gjøre.

Å se hele barnet, ikke bare sykdommen eller funksjonsnedsettelsen, er viktig for livskvalitet, selvfølelse og tilhørighet.

Av erfaring vet vi at de pleietrengende barna ofte er veldig rause, snille og omsorgsfulle, både overfor foreldre og søsken, men de kan også kjenne på følelsen av urettferdighet og manglende mestring. Det er derfor viktig at det offentlige hjelpeapparatet ikke tar barn med sykdommer/funksjonsvariasjoner for gitt, og sørger for at det psykiske og psykososiale aspektet ivaretas gjennom rettigheter/tilbud til disse barna også.

Vi er svært opptatt av at i alle tilbud og tiltak, enten det er til søsken som pårørende, foreldre som pårørende eller den som selv er syk, må instansene som skal hjelpe klare å se hele bildet – den såkalte totalpakken. De må se hele familien, både individuelt og samlet.

Nyttige lenker

• Helsedirektoratets pårørendeveileder
• Forskning om barn som pårørende
• Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende
• Veileder til hvordan å snakke med barn og unge om sykdom
• Film: Søsken som pårørende

Dette skrivet er sist oppdatert 10.09.26