Слухання в трудовому та соціальному комітеті

Сьогодні «Матері Левиці» взяли участь в усних слуханнях щодо бюджету Комітету з питань праці та соціальних справ на 2026 рік (державний бюджет). Від імені організації у слуханнях взяли участь скарбник та заступник члена Едда С. Ааланд та заступниця голови Елін Гуннарссон. 

«Матері-левиці» також подали членам комітету письмову консультаційну записку перед усними слуханнями, в якій ми порушуємо всі питання, починаючи від допомоги по догляду після смерті дітей, основних та допоміжних виплат, а також посади сімейного координатора в NAV.

Ви можете переглянути та прочитати обидва нижче.

Усне слухання у текстовому форматі

Ми хочемо вказати на несправедливу діру в системі соціального забезпечення: батьки, які втрачають роботу під час отримання допомоги по догляду за дитиною, не мають права на допомогу по безробіттю. 

Інші схеми соціального забезпечення, такі як допомога по хворобі, допомога батькам та допомога по вагітності та пологах, надають право на допомогу по безробіттю, якщо ви втратите роботу в процесі. Те саме має стосуватися й одержувачів допомоги по догляду. Вони перебувають у надзвичайній ситуації та не мають ні часу, ні можливості шукати роботу, доглядаючи за своєю дитиною. Вони працюють цілодобово – для своєї дитини – і не можуть мати гірших умов, ніж інші працівники.

Це стосується дуже мало людей і не матиме значних бюджетних наслідків, але багато значить для тих, кого це стосується.

Відсутність права на отримання допомоги по безробіттю створює фінансову нестабільність і може призвести до втрати працездатності сімей та їхньої бідності, що прямо суперечить меті схеми допомоги по догляду, а саме забезпеченню зв’язку з робочою силою, доходу та безпеки для сімей, які перебувають у кризовій ситуації.

Ми просимо Стортинг забезпечити, щоб у розділі 4-4 Закону про національне страхування допомога по догляду була прирівняна до заробітної плати, щоб батьки, які втратять роботу протягом цього періоду, мали право на допомогу по безробіттю – як і всі інші. 

Чинна схема допомоги по догляду надає всім одержувачам допомоги по догляду право на отримання допомоги по догляду протягом 6 тижнів після смерті дитини. Однак, якщо ви отримували допомогу по догляду 100% безперервно протягом 3 років або більше до смерті, ви маєте право на отримання допомоги по догляду протягом 3 місяців після смерті дитини. Ніби є якась різниця у горі.

«Матері-левиці» вважають, що ця трирічна різниця є штучною та необґрунтованою, і просять, щоб право на допомогу по догляду після смерті дитини застосовувалося протягом 3 місяців у будь-якому випадку. Поточна різниця впливає, серед іншого, на сім'ї, які переживають гострі захворювання, та карає опікунів, яким вдається зробити свій внесок на своєму робочому місці. Втрата дитини змінює життя незалежно від того, як довго ви хворіли та/або перебували на паліативній допомозі до смерті, і незалежно від того, скільки вам вдавалося працювати чи ні. Те, що ви працювали повний або неповний робочий день до втрати дитини, не полегшить повернення до роботи. Йдеться не про час, щоб знову «адаптуватися» до робочого життя, а про всепоглинаюче горе, до якого, на нашу думку, не можна ставитися інакше. 

У мене самої є дитина, яка помре надто рано. На щастя, для більшості людей це немислимо, але для деяких із нас це реальність. Коли справа доходить до справи, я практично втрачу час, щоб оплакати сина – і допомогти його молодшій сестрі оплакати старшого брата – бо, сподіваюся, зможу трохи попрацювати в шалено стресовій життєвій ситуації. 

Я вже знаю, що завдання, які чекають на мене після смерті мого сина, є жорстокими та трудомісткими. Через шість тижнів я ледве встигну його поховати, не кажучи вже про болісні завдання, які турбують систему навколо мого сина. Моя альтернатива — звернутися до сімейного лікаря та боротися за свою справу, щоб отримати лікарняний лист, насправді на хибній підставі – горе не є психічним захворюванням. Однак ми знаємо, що складні обставини, пов’язані зі смертю, створюють ризик ускладненого горя, яке може спричинити тривалі страждання. Тоді аспект, пов’язаний з періодом отримання допомоги по догляду після смерті дитини, можна полегшити простим способом, усунувши цей трирічний проміжок. 

Левиці-матері вважають, що в системі допомоги по догляду, як це є сьогодні, не повинно бути жодного місця для дискримінації у зв'язку з втратою близької людини.

Письмова консультаційна заявка

Письмові консультації від Левиних матерів

Løvemammaene – це організація для дітей та молоді з важкими захворюваннями та інвалідністю, а також їхніх родичів. Ми налічуємо понад 9300 членів, і таким чином представляємо тисячі сімей, які щодня стикаються з вимогливими обов'язками догляду. 

Допомога на догляд 

Схема допомоги по догляду є гарною та забезпечує батькам дохід та фінансову безпеку, коли вони переживають одну з найважчих проблем для батьків – хвору дитину. Уряд не пропонує жодних змін до схеми допомоги по догляду на 2026 рік, і ми впевнені, що скорочення не відбудуться, але це також означає, що деякі важливі недоліки схеми залишаються невирішеними. Матері-левиці хотіли б звернути увагу на деякі питання, які, на нашу думку, потребують термінових змін: 

• Допомога по догляду протягом трьох місяців після смерті дитини, незалежно від тривалості періоду отримання допомоги по догляду до смерті. Час горя не можна виміряти кількістю місяців отримання допомоги по догляду. Батьки не горюють менше і не повертаються до роботи раніше, тому що мали довший період догляду. Розмежування, яке зараз проводиться на рівні трьох років перебування під наглядом, є штучним, безглуздим і не потребує професійної підтримки. Смерть дитини – це життєва криза, а не адміністративне відхилення. Зрівнювання всіх батьків після смерті дитини – це питання поваги, рівності та гідності, а не витрат. 

• Право на допомогу по безробіттю у разі втрати роботи протягом періоду догляду. Недоцільно, щоб батьки, які втрачають роботу під час отримання допомоги по догляду, залишалися без права на допомогу по безробіттю і таким чином на практиці ризикували опинитися в фінансовій нульовій точці, де соціальна допомога стає єдиною альтернативою. Інші схеми соціального забезпечення, такі як допомога по хворобі, допомога по вагітності та пологах та допомога по догляду за дитиною, надають право на допомогу по безробіттю, якщо працівник втрачає роботу протягом періоду страхування. Той самий принцип повинен застосовуватися до одержувачів допомоги по догляду. Батьки, які доглядають за тяжкохворою дитиною, перебувають у надзвичайній ситуації та повинні мати принаймні такі ж права, як і інші працівники, які тимчасово отримують допомогу. Відсутність права на допомогу по безробіттю створює фінансову нестабільність і може призвести до того, що сім'ї опиняться в бідності в і без того складній життєвій ситуації. Це порушує мету схеми допомоги по догляду, а саме – забезпечення доходу та безпеки для батьків, які повинні тимчасово бути відсутніми на роботі для догляду за своєю хворою дитиною. 

• Право слідкувати за зростанням заробітної плати/врегулюванням тарифів. Для дуже небагатьох батьків, які отримують допомогу по догляду за дитиною протягом тривалого періоду часу, тобто протягом кількох років, фінансові втрати є значними. Розмір допомоги по догляду за дитиною залишається незмінним, тоді як ціни зростають, і таким чином батьки поступово відстають у фінансовому плані. Схема допомоги по догляду за дитиною відрізняється від інших допомог соціального забезпечення, таких як допомога по хворобі, допомога по вагітності та пологах та допомога батькам, які виплачуються терміном до одного року. Для цих допомог відсутність зростання заробітної плати протягом періоду має обмежене фінансове значення. Однак для батьків, які отримують допомогу по догляду за дитиною протягом кількох років, наслідки відсутності коригування заробітної плати стають дедалі більшими, а різниця між попередньою заробітною платою та допомогою збільшується з кожним роком. 

Батьки, які не працюють 

Існує потреба в окремій схемі, яка б опікувалася тими, хто з різних причин не є частиною робочої сили, такими як студенти, сезонні працівники, працівники за кордоном між контрактами, отримувачі допомоги за програмою AAP, іммігранти/біженці, які не мали часу знайти роботу тощо. На практиці ці посади розподіляються між усіма кафедрами, навіть якщо вони здійснюють однаково великий нагляд та догляд. 

Ми хотіли б зазначити, що також існує потреба в кращих правах, які захищають батьків дітей старше 18 років. Проблема стає особливо очевидною, коли дитина стає дорослою на папері. Юридична батьківська відповідальність закінчується, але мало хто з дітей виїжджає протягом дня. На практиці багато муніципалітетів не мають ні відповідного житла, ні достатніх послуг для молодих людей з високими потребами. Тоді на батьків лягає основна відповідальність – часто без доходу, і це не враховується як робота або не забезпечує пенсійні нарахування. Багатьом доводиться брати неоплачувані “дні лікарняної дитини”, звільнятися з роботи або використовувати відпустку за соціальним забезпеченням, щоб покрити брак послуг муніципалітету. В результаті батьки, які роками перебували під опікою, самі стають фінансово вразливими, будучи людьми похилого віку. Це серйозний виклик гендерній рівності. 

Батьки, які довгостроково виконують обов'язки опікуна та піклувальника, втрачають як фінансову безпеку, так і трудові права, і ризикують назавжди вийти з робочої сили, якщо ці проблеми не будуть вирішені.  

Основна і допоміжна надбавка 

Хоча на папері асигнування дещо зростають – з 1,85 до 1,89 млрд норвезьких крон на основні виплати та з 2,52 до 2,75 млрд норвезьких крон на додаткові виплати – це не стосується кращої підтримки сімей. Розміри залишаться незмінними. Збільшення просто пов’язане з більшою кількістю людей, які потребують допомоги. 

Для сімей, які вже живуть на межі фінансового скрутного становища, це на практиці означає скорочення. Ціни на продукти харчування, ліки, обладнання та електроенергію зростають, але виплати залишаються на місці. Батьки, які весь свій час витрачають на догляд за тяжкохворою дитиною, не мають можливості «працювати більше», щоб покрити те, чого бракує. Коли держава не коригує виплати відповідно до рівня витрат, це безпосередньо впливає на повсякденне життя – на кухонному столі, у кошику для покупок та на пошті, коли приходять рахунки. 

Йдеться не про розкіш, а про предмети першої необхідності: ліки та креми, які не покриваються синім рецептом, спеціальне харчування, транспорт до лікарні та інше лікування, а також одяг, який потрібно часто міняти та прати. Коли виплати не встигають за зростанням цін, сім'ї, які несуть найбільший тягар, втрачають найбільше. Ми просимо Стортинг підвищити розміри основних та додаткових виплат відповідно до рівня витрат. 

Перехідна допомога 

«Матері-левиці» підтримують ідею про те, що все ще має бути виняток для батьків з дітьми, які потребують особливого догляду, але ми стурбовані тим, що ця концепція застосовується по-різному. Багато сімей з високими потребами в догляді ризикують бути змушеними документувати значні потреби, щоб бути включеними, оскільки оцінка «потреб у особливому догляді» наразі відрізняється в різних офісах NAV. Тому ми закликаємо до чіткого національного визначення цієї концепції та спрощеної практики документування для забезпечення справедливого ставлення. 

Сімейний координатор у NAV – позитивно, але незрозуміло 

Випробування з координатором сім'ї в NAV потенційно може дещо покращити координацію для сімей зі складними потребами. Однак ми закликаємо до чіткого визначення цільової групи та очікуємо, що сім'ї з дітьми з хворобами та інвалідністю будуть включені до пілотних проектів. 

Левиці як стаття в державному бюджеті 

У 2024 році Омбудсмен пацієнтів та користувачів отримав 17 723 нових запитів, у яких працювало 68 співробітників. Для порівняння, «Матері-левиці» відповіли на 109 700 запитів того ж року без жодного постійного співробітника. «Матері-левиці» працюють виключно завдяки волонтерським зусиллям батьків, які самі мають досвід роботи з хворими/дітьми з інвалідністю. Багато наших волонтерів мають як значний досвід, так і відповідну професійну експертизу в галузі охорони здоров’я, права, освіти та соціальних наук. Крім того, ми співпрацюємо з юристом, щоб надавати якісні консультації. 

Ми щодня відповідаємо на запити сімей, які не можуть отримати допомогу в іншому місці, а також медичних працівників, координаторів та соціальних працівників, які звертаються за порадою, і ми регулярно отримуємо справи, перенаправлені від Омбудсмена пацієнтів та користувачів, гарячої лінії NAV з питань допомоги на догляд, лікарень та муніципалітетів. Коли сім'ї, що перебувають у кризовій ситуації, частіше отримують допомогу від волонтерської організації, ніж від державного сектору, це показує, наскільки критично ми необхідні як частина структури соціального забезпечення. Ми заповнюємо порожнечу, яку держава інакше мала б заповнити оплачуваним професійним персоналом – і ми робимо це безкоштовно, на волонтерських засадах та від щирого серця. 

Ми просимо Стортинг встановити фіксоване щорічне асигнування для Løvemammaene з державного бюджету, відповідно до інших національних організацій-парасольок. Таке базове фінансування необхідне для забезпечення безперервності та якості комплексної підтримки, яку ми надаємо сім'ям. 

Левиці не є доповненням до системи – ми є система для багатьох сімей, де система дала збій. Фіксований розподіл – це соціально та економічно розумна політика, а також питання правової визначеності для дітей та сімей, які найбільше потребують допомоги. 

З найкращими побажаннями  
Левові матері