استماع در کمیته کار و اجتماعی

امروز، مادران شیر در جلسه استماع شفاهی بودجه کمیته کار و امور اجتماعی برای سال 2026 (بودجه ایالتی) شرکت کردند. ادا اس. آلاند، خزانه‌دار و معاون عضو، و الین گونارسون، معاون رئیس، به نمایندگی از این سازمان در این جلسه شرکت کردند. 

مادران شیر همچنین پیش از جلسه استماع شفاهی، یک یادداشت مشاوره کتبی به اعضای کمیته ارائه داده‌اند که در آن ما همه چیز را از کمک‌هزینه‌های مراقبت پس از مرگ فرزندان، مزایای اساسی و کمکی و یک هماهنگ‌کننده خانواده در NAV جمع‌آوری می‌کنیم.

هر دو را می‌توانید در اینجا ببینید و بخوانید.

جلسه استماع شفاهی در قالب متن

ما می‌خواهیم به یک خلأ ناعادلانه در شبکه حمایتی اشاره کنیم: والدینی که در حین دریافت مزایای مراقبت از کودک شغل خود را از دست می‌دهند، واجد شرایط دریافت مزایای بیکاری نیستند. 

سایر طرح‌های تأمین اجتماعی، مانند مزایای بیماری، مزایای والدین و مزایای زایمان، در صورت از دست دادن شغل در طول مسیر، حق دریافت مزایای بیکاری را به شما می‌دهند. همین امر باید در مورد دریافت‌کنندگان مزایای مراقبت نیز صدق کند. آنها در شرایط فوق‌العاده‌ای قرار دارند و نه وقت و نه فرصت جستجوی کار در حین مراقبت از فرزند خود را دارند. آنها شبانه‌روزی - برای فرزند خود - کار می‌کنند و نمی‌توانند شرایط بدتری نسبت به سایر کارمندان داشته باشند.

این موضوع افراد بسیار کمی را تحت تأثیر قرار می‌دهد و عواقب بودجه‌ای عمده‌ای نخواهد داشت، اما برای افراد آسیب‌دیده بسیار مهم است.

فقدان حق دریافت مزایای بیکاری، ناامنی مالی ایجاد می‌کند و می‌تواند خانواده‌ها را از نیروی کار خارج کرده و به فقر بکشاند، که این امر در تضاد مستقیم با هدف طرح مزایای مراقبتی است - یعنی تضمین ارتباط با نیروی کار، درآمد و امنیت برای خانواده‌های در بحران.

ما از مجلس می‌خواهیم که اطمینان حاصل کند که مزایای مراقبت با درآمد کسب‌شده در قانون بیمه ملی، بخش ۴-۴، برابر است، به طوری که والدینی که در طول دوره بیکاری شغل خود را از دست می‌دهند، مانند هر کس دیگری، حق دریافت مزایای بیکاری را داشته باشند. 

طرح فعلی کمک هزینه مراقبت به همه دریافت‌کنندگان کمک هزینه مراقبت، حق دریافت کمک هزینه مراقبت را به مدت ۶ هفته پس از فوت فرزند می‌دهد. با این حال، اگر قبل از فوت، به مدت ۳ سال یا بیشتر به طور مداوم کمک هزینه مراقبت 100% داشته باشید، حق دریافت کمک هزینه مراقبت به مدت ۳ ماه پس از فوت فرزند را دارید. گویی تفاوتی در سوگ وجود دارد.

مادران شیر معتقدند که این تمایز سه ساله مصنوعی و غیرمنطقی است و درخواست دارند که حق دریافت کمک هزینه مراقبت پس از مرگ فرزند در هر صورت به مدت ۳ ماه اعمال شود. تمایز فعلی، از جمله موارد دیگر، خانواده‌هایی را که بیماری حاد را تجربه می‌کنند، تحت تأثیر قرار می‌دهد و مراقبانی را که موفق به مشارکت در محل کار خود می‌شوند، مجازات می‌کند. از دست دادن فرزند، صرف نظر از مدت زمانی که قبل از مرگ بیمار بوده‌اید و/یا تحت مراقبت تسکینی بوده‌اید، و صرف نظر از اینکه چقدر توانسته‌اید کار کنید یا نه، زندگی را تغییر می‌دهد. کار کردن تمام وقت یا پاره وقت در زمان قبل از از دست دادن فرزندتان، بازگشت به کار را آسان‌تر نمی‌کند. این نباید به معنای زمان "سازگاری" دوباره با زندگی کاری باشد، بلکه به معنای غم و اندوه فراگیری است که به اعتقاد ما نمی‌توان به طور متفاوتی با آن برخورد کرد. 

من خودم فرزندی دارم که خیلی زود خواهد مرد. خوشبختانه، برای اکثر مردم، این غیرقابل تصور است، اما برای برخی از ما واقعیت دارد. وقتی به آن برسیم، عملاً وقتم را برای سوگواری برای پسرم - و کمک به خواهر کوچکش برای سوگواری برای برادر بزرگش - از دست خواهم داد، زیرا امیدوارم بتوانم در یک شرایط زندگی فوق‌العاده استرس‌زا کمی کار کنم. 

من از قبل می‌دانم که وظایفی که پس از مرگ پسرم در انتظارم است، طاقت‌فرسا و زمان‌بر است. بعد از شش هفته، به سختی وقت خواهم داشت که او را دفن کنم، تازه وظایف دردناکی که سیستم اطراف پسرم را نگران می‌کند را هم که نگویم. راه حل جایگزین من این است که به پزشک عمومی مراجعه کنم و برای گرفتن گواهی بیماری بر اساس چیزی که در واقع اشتباه است، تلاش کنم - سوگ یک بیماری روانی نیست. با این حال، می‌دانیم که شرایط دشوار پیرامون مرگ، خطر سوگ پیچیده را ایجاد می‌کند که می‌تواند باعث رنج طولانی مدت شود. سپس، جنبه‌ای که به دوره کمک هزینه مراقبت پس از مرگ کودک مربوط می‌شود، چیزی است که می‌توان با حذف این فاصله سه ساله، به روشی ساده آن را آسان‌تر کرد. 

مادران شیرده معتقدند که در طرح کمک هزینه مراقبت، مطلقاً نباید جایی برای تبعیض در سوگ، آنطور که امروز هست، وجود داشته باشد.

ارائه مشاوره کتبی

نظرات مشورتی کتبی از مادران شیر

Løvemammanee سازمانی برای کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های جدی و معلولیت‌ها و بستگان آنها است. ما بیش از ۹۳۰۰ عضو داریم و بنابراین نماینده هزاران خانواده هستیم که هر روز با وظایف مراقبتی طاقت‌فرسا روبرو هستند. 

کمک هزینه مراقبت 

طرح کمک هزینه مراقبت خوب است و درآمد و امنیت مالی والدین را در زمانی که یکی از سخت‌ترین چیزهایی که یک والدین می‌تواند تجربه کند - یعنی فرزند بیمار - را تجربه می‌کنند، تضمین می‌کند. دولت هیچ تغییری در طرح کمک هزینه مراقبت برای سال 2026 پیشنهاد نمی‌کند و ما خوش‌بین هستیم که هیچ کاهشی در این طرح اعمال نخواهد شد، اما این همچنین بدان معناست که برخی از نقاط ضعف مهم در این طرح همچنان حل نشده باقی مانده است. مادران شیر مایلند برخی از مسائلی را که معتقدیم نیاز به تغییر فوری دارند، برجسته کنند: 

• کمک هزینه مراقبت به مدت سه ماه پس از فوت فرزند، صرف نظر از مدت زمان کمک هزینه مراقبت قبل از فوت. زمان سوگواری را نمی‌توان با تعداد ماه‌های کمک هزینه مراقبت سنجید. والدین کمتر سوگواری نمی‌کنند و به دلیل اینکه دوره مراقبت طولانی‌تری داشته‌اند، زودتر به سر کار باز نمی‌گردند. تمایزی که در حال حاضر بر اساس سه سال زمان پذیرش قائل می‌شوند، مصنوعی، بی‌معنی و بدون حمایت حرفه‌ای است. مرگ کودک یک بحران زندگی است، نه یک انحراف اداری. برابر دانستن همه والدین پس از فوت فرزند، مربوط به احترام، برابری و کرامت است - نه مربوط به هزینه‌ها. 

• حق دریافت مزایای بیکاری در صورت از دست دادن شغل در طول دوره مراقبت. غیرمنطقی است که والدینی که در حین دریافت مزایای مراقبت شغل خود را از دست می‌دهند، از حق دریافت مزایای بیکاری محروم شوند و بنابراین در عمل در معرض خطر نقطه صفر مالی قرار گیرند، جایی که کمک‌های اجتماعی به تنها جایگزین تبدیل می‌شود. سایر طرح‌های تأمین اجتماعی - مانند مزایای بیماری، مزایای زایمان و مزایای والدین - در صورتی که کارمند در طول دوره بیمه شغل خود را از دست بدهد، حق دریافت مزایای بیکاری را به او می‌دهند. همین اصل باید در مورد دریافت‌کنندگان مزایای مراقبت نیز اعمال شود. والدینی که از یک کودک به شدت بیمار مراقبت می‌کنند، در وضعیت فوق‌العاده‌ای قرار دارند و باید حداقل از حقوق مشابهی با سایر کارمندانی که به طور موقت مزایا دریافت می‌کنند، برخوردار باشند. عدم حق دریافت مزایای بیکاری باعث ناامنی مالی می‌شود و می‌تواند منجر به فقر خانواده‌ها در شرایط سخت زندگی شود. این امر هدف طرح مزایای مراقبت - یعنی تضمین درآمد و امنیت برای والدینی که باید به طور موقت از محل کار خود دور باشند تا از فرزند بیمار خود مراقبت کنند - را نقض می‌کند. 

• حق پیگیری افزایش دستمزد/تسویه تعرفه. برای تعداد بسیار کمی از والدینی که مزایای مراقبت از کودک را برای مدت طولانی - یعنی طی چندین سال - دریافت می‌کنند، ضرر مالی قابل توجه است. نرخ مزایای مراقبت از کودک بدون تغییر باقی می‌ماند در حالی که قیمت‌ها افزایش می‌یابند و بنابراین والدین به تدریج از نظر مالی عقب می‌مانند. طرح مزایای مراقبت از کودک با سایر مزایای تأمین اجتماعی مانند مزایای بیماری، مزایای زایمان و مزایای والدین که مدت زمان آنها تا یک سال است، متفاوت است. برای این مزایا، عدم رشد دستمزد در طول دوره، اهمیت مالی محدودی دارد. با این حال، برای والدینی که مزایای مراقبت از کودک را برای چندین سال دریافت می‌کنند، پیامد عدم تعدیل دستمزد به طور فزاینده‌ای بیشتر می‌شود و تفاوت بین دستمزدهای قبلی و مزایا با گذشت هر سال افزایش می‌یابد. 

والدینی که خارج از نیروی کار هستند 

نیاز به یک طرح جداگانه وجود دارد که به کسانی که به دلایل مختلف خارج از نیروی کار هستند، مانند دانشجویان، کارگران فصلی، کارگران دریایی بین قراردادی، دریافت‌کنندگان AAP، مهاجران/پناهندگانی که وقت پیدا کردن کار نداشته‌اند و غیره، رسیدگی کند. در عمل، این موارد بین همه روسای ادارات قرار می‌گیرند، حتی اگر نظارت و مراقبت به طور یکسانی انجام دهند. 

ما می‌خواهیم توجه داشته باشیم که همچنین نیاز به حقوق بهتری برای محافظت از والدین کودکان بالای ۱۸ سال وجود دارد. این چالش به ویژه زمانی آشکار می‌شود که کودک روی کاغذ بالغ می‌شود. مسئولیت قانونی والدین به پایان می‌رسد، اما تعداد کمی از کودکان در طول روز از خانه خارج می‌شوند. در عمل، بسیاری از شهرداری‌ها فاقد مسکن مناسب و خدمات کافی برای جوانان با نیازهای بالا هستند. سپس والدین مسئولیت اصلی را بر عهده می‌گیرند - اغلب بدون درآمد، و بدون اینکه به عنوان کار یا ذخیره بازنشستگی محاسبه شود. بسیاری مجبورند "روز مرخصی استعلاجی کودک" بدون حقوق بگیرند، استعفا دهند یا از مرخصی رفاهی برای پوشش کمبود خدمات شهرداری استفاده کنند. نتیجه این است که والدینی که سال‌ها تحت مراقبت بوده‌اند، خود به عنوان افراد مسن از نظر مالی آسیب‌پذیر می‌شوند. این یک چالش جدی برای برابری جنسیتی است. 

والدینی که در نقش‌های سرپرستی و مراقبت طولانی‌مدت هستند، امنیت مالی و حقوق شغلی خود را از دست می‌دهند و در صورت عدم رسیدگی به این چالش‌ها، خطر ترک دائمی نیروی کار را دارند.  

کمک هزینه پایه و کمکی 

اگرچه تخصیص‌ها روی کاغذ تا حدودی افزایش می‌یابند - از ۱.۸۵ کرون نروژ به ۱.۸۹ میلیارد کرون برای مزایای پایه و از ۲.۵۲ کرون نروژ به ۲.۷۵ میلیارد کرون برای مزایای تکمیلی - اما این به معنای حمایت بهتر از خانواده‌ها نیست. نرخ‌ها بدون تغییر باقی خواهند ماند. این افزایش صرفاً به دلیل افزایش تعداد افرادی است که به کمک نیاز دارند. 

برای خانواده‌هایی که از قبل از نظر مالی در تنگنا قرار دارند، این در عمل به معنای کاهش است. قیمت مواد غذایی، دارو، تجهیزات و برق در حال افزایش است، اما مزایا راکد مانده است. والدینی که تمام وقت خود را صرف مراقبت از یک کودک به شدت بیمار می‌کنند، فرصتی برای "کار بیشتر" برای پوشش آنچه از دست رفته است، ندارند. وقتی دولت مزایا را مطابق با سطح هزینه تنظیم نمی‌کند، این امر مستقیماً بر زندگی روزمره تأثیر می‌گذارد - روی پیشخوان آشپزخانه، در سبد خرید و از طریق پست هنگام رسیدن صورتحساب‌ها. 

این مربوط به تجملات نیست، بلکه مربوط به ضروریات است: داروها و کرم‌هایی که تحت پوشش نسخه آبی نیستند، غذاهای ویژه، حمل و نقل به بیمارستان و سایر درمان‌ها، و لباس‌هایی که نیاز به تعویض و شستشوی مکرر دارند. وقتی مزایا با افزایش قیمت‌ها همخوانی نداشته باشند، خانواده‌هایی که بیشترین بار را متحمل می‌شوند، بیشترین ضرر را متحمل می‌شوند. ما از مجلس می‌خواهیم که نرخ مزایای اساسی و کمکی را متناسب با سطح هزینه افزایش دهد. 

کمک هزینه انتقالی 

مادران شیرها معتقدند که هنوز باید برای والدینی که فرزندانی با نیازهای ویژه نظارتی دارند، استثنا قائل شد، اما ما نگران این هستیم که این مفهوم به طور متفاوتی اجرا می‌شود. بسیاری از خانواده‌های دارای نیازهای مراقبتی بالا، برای اینکه مشمول این طرح شوند، باید نیازهای گسترده‌ای را مستند کنند، زیرا ارزیابی «نیازهای ویژه نظارتی» در حال حاضر بین دفاتر NAV متفاوت است. بنابراین، ما خواستار تعریف ملی واضحی از این مفهوم و رویه‌های مستندسازی ساده‌شده برای تضمین رفتار منصفانه هستیم. 

هماهنگ‌کننده خانواده در NAV - مثبت، اما نامشخص 

این طرح آزمایشی با حضور یک هماهنگ‌کننده خانواده در NAV می‌تواند به طور بالقوه هماهنگی برای خانواده‌های دارای نیازهای پیچیده را تا حدودی بهبود بخشد. با این حال، ما خواستار شفافیت در مورد گروه هدف هستیم و انتظار داریم خانواده‌هایی که فرزندانی با بیماری و معلولیت دارند، در این طرح‌های آزمایشی گنجانده شوند. 

شیرهای ماده به عنوان یک آیتم در بودجه دولتی 

در سال ۲۰۲۴، بازرس بیمار و کاربر ۱۷۷۲۳ درخواست جدید با ۶۸ کارمند دریافت کرد. در مقایسه، مادران شیر در همان سال در مجموع به ۱۰۹۷۰۰ درخواست پاسخ دادند، بدون اینکه حتی یک کارمند دائمی داشته باشند. مادران شیر منحصراً توسط تلاش‌های داوطلبانه والدینی اداره می‌شوند که خودشان تجربه کار با کودکان بیمار/معلول را دارند. بسیاری از داوطلبان ما هم تجربه مهم و هم تخصص حرفه‌ای مرتبط در زمینه‌های بهداشت، حقوق، آموزش و علوم اجتماعی دارند. علاوه بر این، ما با یک وکیل همکاری داریم تا بتوانیم مشاوره‌ای با کیفیت تضمین شده ارائه دهیم. 

ما روزانه به سوالات خانواده‌هایی که نمی‌توانند از جای دیگری کمک بگیرند، و همچنین به سوالات پرسنل بهداشت، هماهنگ‌کنندگان و مددکاران اجتماعی که به دنبال مشاوره هستند، پاسخ می‌دهیم و مرتباً مواردی را دریافت می‌کنیم که از طرف بازرس بیمار و کاربر، خط ویژه کمک هزینه مراقبت NAV، بیمارستان‌ها و شهرداری‌ها ارسال می‌شود. وقتی خانواده‌های در بحران بیشتر از یک سازمان داوطلبانه کمک می‌گیرند تا از بخش دولتی، نشان می‌دهد که ما به عنوان بخشی از ساختار رفاهی چقدر ضروری هستیم. ما خلائی را که دولت در غیر این صورت باید با پرسنل حرفه‌ای حقوق‌بگیر پر می‌کرد، پر می‌کنیم - و این کار را به صورت رایگان، داوطلبانه و با جان و دل انجام می‌دهیم. 

ما از مجلس می‌خواهیم که مطابق با سایر سازمان‌های حمایتی ملی، یک بودجه ثابت و سالانه برای Løvemammaene از بودجه ایالتی تعیین کند. چنین بودجه اولیه‌ای برای تضمین تداوم و کیفیت حمایت جامعی که ما به خانواده‌ها ارائه می‌دهیم، ضروری است. 

شیرهای ماده مکمل سیستم نیستند - ما است این سیستم برای بسیاری از خانواده‌هایی که سیستم در آنها شکست خورده است، مناسب است. تخصیص ثابت، سیاستی از نظر اجتماعی و اقتصادی عاقلانه است و برای کودکان و خانواده‌هایی که بیشترین نیاز به کمک را دارند، مسئله‌ای با قطعیت قانونی است. 

با احترام  
مادران شیر