اقتراحات أمهات الأسد حول مادة BPA

18846 كلمة.

بعض أهم الكلمات التي يمكن أن نقولها منا هذا العام.

إن حق أطفالنا في حياة متساوية وآمنة وجيدة على المحك.

هل تشعر بالفضول لمعرفة رأي Løvemammaene في وحدة الأوزون الوطنية التابعة للجنة BPA، والتي يتم التشاور معها الآن؟ إذًا يجب أن تأخذ الوقت الكافي لقراءة مدخلات الاستشارة الخاصة بنا. يبلغ طوله 55 صفحة، لذا ربما تكون فكرة أن تحضر لنفسك فنجانًا من القهوة أو الشاي أولاً!

مشاورة أمهات الأسود مع NOU حول BPA "الحكم الذاتي هو الحكم الجيد"

تعليق تمهيدي

وفقًا لوحدة الأوزون الوطنية، "الحكم الذاتي هو الحكم الجيد"، فإن أولئك الذين يحتاجون إلى رعاية صحية ذات طبيعة تتطلب خبرة أو تدريبًا في مجال الصحة في مثل هذه المهام لا يستحقون المساواة والحرية وفرص العمل المستقل. الأرواح. تشير لجنة BPA إلى العديد من مدخلات Løvemammaene في التقرير، ولكن لا يبدو أنها فهمت على الإطلاق رسالتنا حول الحاجة المحفوفة بالمخاطر لإدراج الرعاية الصحية في مخطط BPA. ومن المشاكل أيضًا أن اللجنة لا ترى العلاقة بين المرض والحاجة اللاحقة إلى الرعاية الصحية والإعاقات الوظيفية. واحد لا يستبعد الآخر - على العكس من ذلك، غالبا ما يسيران جنبا إلى جنب. ولا تشعر أمهات الأسد بالصدمة فحسب، بل يثير ذلك أيضًا خوفًا هائلاً لدى الآباء الذين لديهم أطفال وشباب ذوي احتياجات مختلفة للرعاية الصحية. هل يجب علينا، الذين أدرجنا اليوم الرعاية الصحية في مخطط BPA، أن نفقد حقنا في المساواة ونوعية الحياة؟ ومن الناحية العملية، فإن هذا يحرم عائلاتنا من الحياة نفسها.

نحن، الذين ناضلنا لفترة طويلة ضد البلديات حتى نتمكن من استخدام أداة المساواة التي من المفترض أن تكونها BPA (ولكننا لا نستحقها بسبب الرعاية الصحية)، كنا نتطلع إلى اليوم الذي قد تأتي فيه وحدة الأوزون الوطنية. هناك العديد منا الذين قدموا مدخلات، وأجروا محادثات واجتماعات مع أعضاء اللجنة، وكتبوا مقالات وعملوا بجد لتسليط الضوء على مدى أهمية BPA في الرعاية الصحية للأطفال والشباب. كنا نظن أننا قد فهمنا، وكنا على ثقة من أن أعضاء من كل من Safo وFFO سيتحدثون عن قضيتنا، وكنا مقتنعين بأننا نستحق نفس القدر من الأهمية - نحن مع الأطفال المصابين بأمراض مزمنة وخطيرة. وبدلاً من ذلك، فقد تم إلقاؤنا الآن تحت الحافلة.

وجاء في مقترح لجنة BPA بشأن اللوائح الجديدة ما يلي: "لا تشمل المساعدة الشخصية المُدارة ذاتيًا ما يلي: المهام المتعلقة بصحتك والتي تكون ذات طبيعة تتطلب كفاءة أو تدريبًا يتعلق بالصحة في مثل هذه المهام حتى يتمكن الشخص نفسه، أو مع مدير زميل في العمل، من ذلك تحمل مسؤولية تنفيذها". في معارضة مشتركة، كتب أعضاء اللجنة سونيا جيني توبياسين، وسفير فوغليرود، وفيبيكي ماروي ميلستروم، وتوف لينيا براندفيك مشروع قانون منفصل ينص على ما يلي: "BPA لا تشمل: (...) المهام التي يعتبرها الفرد نفسه تتطلب كفاءة تتعلق بالصحة." ويعتبر الاقتراح الأخير أكثر سخاءً بعض الشيء، لكنه لا يزال يستبعد كل من يعتمد فعليًا على الأشخاص ذوي الخبرة المتعلقة بالصحة. بالنسبة للعديد من الأسر التي لديها أطفال يعانون من أمراض مزمنة وخطيرة، فإن كلا هذين الاقتراحين كارثيان.

تعرف أمهات الأسود إحباطًا هائلاً من اضطرار الأسر التي لديها أطفال مصابون بأمراض مزمنة وخطيرة إلى الوقوف على المتاريس والنضال من أجل ما ينبغي أن يكون حقوقًا أساسية للغاية. من المسلم به أن التعامل مع مادة BPA مع الرعاية الصحية لم يكن حقًا في التشريع السابق، لكننا الآن نعتقد حقًا أنه يتم الاستماع إلينا. ولسوء الحظ، اتضح أننا كنا نتحدث بآذان صماء. إنه أمر مخيب للآمال للغاية.

وكانت أمهات الأسد واضحة في ذلك كان منظور الأطفال مفقودًا من اختيار BPA عندما تم الإعلان عن الاختيار، والآن نرى عواقب ذلك. عندما أدرجت اللجنة التغذية الأنبوبية والفغرة كحالات محتملة للشك في القدرة على الحصول على مادة BPA، بدأ Løvemammaen يتساءل حقًا عن نوع الخبرة والكفاءة التي يتمتع بها هؤلاء الأشخاص. ليس من المستغرب أن يتمكن الآباء اليوم من التعامل مع الفغرات، والتغذية الأنبوبية، والأدوية، وأجهزة التنفس الصناعي، وحالات الطوارئ وغيرها من "الرعاية الصحية" في المنزل (بدون متطلبات راجع قانون خدمات الصحة والرعاية)، ولكن ليس مساعدي BPA المدربين جيدًا. الآباء ليسوا موظفين صحيين مدربين تدريباً مهنياً ولم يتلقوا تدريباً إضافياً في العناية المركزة للأطفال، ولكن هذا هو بالضبط ما يحدث ونحن نتكلم في العديد من البلديات التي تعتقد أن نفس المهام تتطلب تدريبًا متخصصًا. وهذا ليس أقل من مثال جيد جدًا لكيفية تنظيم ذلك بشكل جيد في مخطط BPA. الأمر الأساسي هو أن يكون الوالدان قد حصلا على تدريب جيد من الخدمة الصحية المتخصصة التي تتابع الطفل، وأن يكون الوالدان قد اكتسبا الخبرة والكفاءة من خلال التدريب الجيد والتكرار المتكرر للمهام التي يجب عليهما القيام بها، وأن يكون الوالدان متواجدين حول الطفل. يكفي معرفة إشارات الطفل وأعراضه. وتخشى أمهات الأسد أن يكون لدينا العديد من الأطفال الموتى تحت سلطة البلدية في السنوات المقبلة إذا تم تبني ذلك.

إن تنظيم الخدمات عن طريق التمريض المنزلي لبعض الأطفال أمر خطير بالفعل - ليس فقط غير مسؤول، ولكنه يهدد الحياة! من المؤكد أن هذه الرسالة لم تصل إلى لجنة BPA. لسنوات عديدة، سمعنا شركة Uloba الموردة لـ BPA تصرخ بصوت عالٍ بأن BPA ليست رعاية صحية - ومن الصحيح تمامًا أنهم يقصدون ذلك! يمكنهم بكل سرور أن يكونوا مقدمي خدمة BPA للأشخاص الذين لا يحتاجون إلى رعاية صحية، ولكن يجب على لجنة BPA أن تسمح لمقدمي الخدمات الآخرين الذين يستطيعون ويريدون التعامل مع الرعاية الصحية بالسماح لهم بتقديمها.

لا يستطيع الأطفال تحمل الاستبدال المستمر للموظفين كما هو الحال في الرعاية المنزلية. يحتاج الأطفال إلى القدرة على التنبؤ، والبالغين الآمنين والمدربين الذين يعرفون الطفل ويمكنهم تفسير إشارات الطفل. إذا تم توفير الرعاية الصحية من قبل شخص ليس لديه ما يكفي من التدريب والمعرفة والخبرة خصيصًا للطفل المعني - سواء كان الشخص غير ماهر أو ماهر - فهناك أيضًا خطر كبير جدًا في تعرض الطفل لوسائل غير مناسبة. الخدمات مع عواقب وخيمة. هنا، يمكن أن تكون BPA طريقة أكثر أمانًا وأكثر أمانًا لتنظيم الرعاية الصحية، وذلك على وجه التحديد لأنه سيكون هناك عدد صغير من الأشخاص الذين يتفاعلون مع الطفل ويعتنون به، على عكس التغييرات والمتغيرات المستمرة التي تحصل عليها من خلال التناوب في رعاية منزلية. وبالتالي فإن البلدية لن تحيد عن الطريقة التي تقيم بها السلامة إذا لم نضمن الحق في الرعاية الصحية في BPA. واليوم، أصبح لديهم طريقة تفكير خطيرة تقول إن الكفاءة المهنية هي الشيء الوحيد الذي يضمن السلامة. على الرغم من أن اقتراح المعارضة ينص على أنه يجب أن يكون الأمر متروكًا للفرد لتقييم ما إذا كان الشخص بحاجة إلى خبرة متخصصة، فإن هذا لن يصبح ممارسة أبدًا، حيث ستظل البلدية هي التي تتحمل المسؤولية الشاملة عن الخدمة المقدمة لها ما يبررها. ولذلك فإن الاقتراح المخالف غير واقعي على الإطلاق وبعيد كل البعد عن الواقع. إن اقتراح NOU أسوأ ولن يجعل من الممكن تنظيم الرعاية الصحية في مخطط BPA على الإطلاق. سيكون هذا خطيرًا تمامًا بالنسبة للعديد من أعضائنا.

ولسوء الحظ، فقد شهدت أمهات الأسود أن طريقة البلديات في تقييم السلامة قد أودت بحياة الأطفال. هذا لا يمكن أن يستمر! لذلك، يجب أن تصبح الرعاية الصحية حقًا في مخطط BPA.

هناك خيبة أمل كبيرة أخرى في تصريحات لجنة BPA وهي أنهم ما زالوا يعتقدون أن هناك حاجة إلى اتفاقيات خاصة إذا كان الشخص يريد أن يتمكن من استخدام مساعديه في المستشفى. وهذا يدل أيضًا على نقص المعرفة. يشعر العديد من عائلاتنا الأعضاء عند دخولهم المستشفى أنهم لا يحصلون على الراحة التي يستحقونها. الخدمة الصحية المتخصصة والبلدية لا يتفقان أبدًا على من يجب أن يغطي التكاليف، مما يؤدي إلى إرهاق الوالدين أثناء انتظار القرار الذي لا يأتي أبدًا. ولا يساعد كثيرًا وجود اتفاقيات تعاون غير واضحة بين المستشفيات والبلديات. العائلات التي نادرًا ما تشعر بإغاثة جيدة مع BPA في المستشفى هي العائلات التي تدرك بلدياتها أن الحاجة إلى الإغاثة لا تختفي عند دخول الطفل. لقد كتبت العديد من البلديات بالفعل في قراراتها الخاصة بـ BPA أن القرار ينطبق أيضًا على الدخول إلى المستشفى. وهم يتحملون التكلفة بطبيعة الحال. وهذا ما اقترحته لجنة BPA كان ينبغي أن يكون المطلب القانوني.

مرة أخرى، نعود إلى حقيقة أن الكفاءة والخبرة في العيش مع الأطفال المصابين بأمراض مزمنة وخطيرة وذوي احتياجات كبيرة ومعقدة كانت غائبة تمامًا في الاختيار.

والنتيجة، إذا تم اعتماد محتوى وحدة الأوزون الوطنية هذه، هي أن الأسر التي لديها أطفال وشباب يعانون من أمراض مزمنة ستحرم من فرصة العيش حياة حرة ومتساوية. وبدلا من ذلك، سوف يسأمون من الخدمات البلدية المجزأة وحياة العزلة، دون فرص للمشاركة في رياض الأطفال والمدارس، والأنشطة الترفيهية، والتجمعات الاجتماعية والتجارب الثقافية، ورحلات العطلات. وفي أسوأ الأحوال، فإنه سيتطلب أيضًا حياةً في النتيجة القصوى.

لقد تُرك الأطفال والشباب الذين يعانون من أمراض مزمنة وخطيرة مرة أخرى على حافة الخندق. ومن الواضح أنه لم يختر أحد في لجنة BPA النضال من أجل الأطفال المصابين بأمراض خطيرة وأسرهم. من المؤكد أن حقوق الإنسان لهذه المجموعة لم تكن ذات أهمية كبيرة للحماية، طالما أن الأشخاص ذوي الإعاقة "الأصحاء" يحصلون على ما يريدون. ليس هناك مساواة في هذا.

BPA أو SPA

من الوحدة الوطنية: تعتقد أغلبية اللجنة أن المخطط يجب أن يكون له اسم يعكس بشكل أفضل ما هو المقصود من المخطط بالنسبة للفرد الذي يحتاج إليه. ويجب أن يبرز الاسم بوضوح الجانب الأكثر مركزية في المخطط، وهو أن الفرد يجب أن يكون قادرًا على تحمل مسؤولية وإدارة حياته الخاصة من خلال إدارة مخطط المساعدة الشخصية الخاص به. ولذلك يُقترح تغيير النظام اسمه من المساعدة الشخصية التي يديرها المستخدم (BPA) إلى المساعدة الشخصية التي يديرها المستخدم ذاتيًا (SPA). يعتقد أربعة من أعضاء اللجنة (سونيا جيني توبياسين، وسفير فوجليرود، وفيبيكي ماروي ميلستروم، وتوفي لينيا براندفيك) أنه يجب تغيير الاسم إلى Borgerstyrt للمساعدة الشخصية (BPA).

أمهات الأسد يدعمن تقييم الأقلية.

يعد BPA بالفعل اختصارًا راسخًا للمخطط وصياغة مألوفة ولا يمكن بأي حال من الأحوال استبداله بـ "SPA" (الذي له أيضًا معنى مختلف تمامًا)، ولكن الشيء الأكثر أهمية هو أن BPA يجب أيضًا أن يكون قادرًا على أن يكون مخطط للأطفال والشباب والأشخاص ذوي الإعاقات النمائية. القاسم المشترك بين هذه الأمور هو أنه ليس متلقي الخدمة نفسه هو الذي يتحكم في المخطط، بل الآباء أو الأوصياء أو غيرهم من الأشخاص المقربين في حياة هؤلاء الأشخاص. وبالتالي فإن "المساعدة الشخصية المدارة ذاتياً" ستكون اسماً مؤسفاً لخدمة ينبغي أن تعمل كخطة للمساواة لجميع الأشخاص ذوي الإعاقة - وليس فقط "المعوقين الأصحاء".

منظمة في بلدية أو ولاية

تعتقد Løvemammaene أنه من أجل ضمان الحق في الرعاية الصحية في مخطط BPA، يجب أن يظل المخطط أيضًا في قانون خدمات الصحة والرعاية. ومع ذلك، نعتقد أيضًا أنه يجب إدراج BPA في قانون المساواة والتمييز لتعزيز مبدأ المساواة. لمزيد من التفاصيل حول سبب معارضة Løvemammaene للإبقاء على BPA في تشريعات الصحة والرعاية، يتعلق الأمر بالعلاقة بين الفرص الحالية (نقص) للتنسيق والتفاعل عبر الوكالات، والعديد من احتياجات أطفالنا لمجموعة من العديد من الخدمات الصحية وخدمات الرعاية. بالكاد يمكننا أن نرى أن مجموعة من على سبيل المثال. سيتم الجمع بين BPA والرعاية الصحية على شكل ممرضة في BPA والسكن المؤقت وبدل الرعاية وتنسيقهما إذا كانت NAV ستقوم بمعالجة طلب BPA، بينما ستقوم البلدية بمعالجة الآخر. نخشى أنه سيكون من المستحيل تقريبًا الحصول على الرعاية الصحية في مخطط BPA إذا تم إخراج BPA من قانون خدمات الصحة والرعاية. ونخشى أيضًا أن تعمل إدارة الحالات المركزية في نظام صافي قيمة الأصول (NAV) ضد غرض اللجنة. نحن نعتبر أن الإبقاء على BPA في قانون خدمات الصحة والرعاية، مع تعزيزها باللوائح وتحسين السلطة القانونية، وكذلك دمجها في قانون المساواة والتمييز، سيكون الأكثر ملاءمة وفي الوقت نفسه ضمان المساواة لأولئك الذين يفعلون ذلك. لا تحتاج إلى ما يسمى بالرعاية الصحية. يعتقد Løvemammaene أن ما يظهر في معارضة المتطلبات، وكذلك أن BPA يجب أن تدخل نظام التأمين الوطني لتصبح أداة للمساواة، هو أمر ممكن تحقيقه في قانون خدمات الصحة والرعاية. يجب أن نوضح أن إدراج قانون خدمات الصحة والرعاية يتطلب تعزيز التشريع إلى الحد الذي يؤدي إلى تقليص حق البلديات في تقرير المصير، مع ما يترتب على ذلك من اختلافات بلدية هائلة. يجب أن تكون إدارة المستخدم رائدة في التشريعات واللوائح الجديدة المتعلقة بـ BPA.

يجب علينا أيضًا أن نقول شيئًا عن حقيقة أنه إذا استمرت BPA، وكذلك الموافقة على مثل هذه المخططات ومتابعتها، في كونها مسؤولية بلدية، فلا يمكننا أن نجعلها حتى يتمكن موظفو البلدية من التغاضي عن البيانات الواردة من البلدية وتجاوزها. على سبيل المثال الأطباء في الخدمة الصحية المتخصصة الذين يتابعون مقدم الطلب و/أو بيانات مقدم الطلب نفسه عند تقييم الحاجة إلى BPA. لا يمكننا أن نفترض أن الموظفين في البلديات لديهم معرفة عميقة بالعديد من احتياجات أطفالنا المعقدة أو الحياة التي نعيشها. فالكثير من أطفالنا يعانون من حالات نادرة ومعقدة لدرجة أن الأطباء غالبًا ما يقصرون في طلب المساعدة. ومعلومات من الأطباء على الجانب الآخر من الكرة الأرضية. فكيف يمكن لمدير الحالة في المكتب أن يكون مؤهلاً بدرجة كافية ليضع نفسه فوق الطبيب؟ تؤمن أمهات الأسد إيمانًا راسخًا بأن تصريحات مقدم الطلب والطبيب المسؤول يجب أن يكون لها دائمًا الوزن الأكبر.

يجب أن يكون الأمر متروكًا للعائلات، حتى لو كان BPA ودور المشرف هو الشيء الصحيح الذي يجب القيام به. إذا كان لوجود BPA في البلدية أن ينجح، فلا بد من تغيير الموقف. إن مهمة الإشراف على طفلك المريض ليست مهمة مستحيلة إلى حد كبير، كما تقول البلديات للعديد من الآباء. نريد التأكيد على أن تجربتنا في تطبيق BPA لا تقل صعوبة عن الوضع قبل BPA. سيكون من المهم الاعتراف بأن جميع خدمات الصحة والرعاية تتطلب جزءًا من الوالدين - بغض النظر عن كيفية تنظيمها. ومع ذلك، لا توجد خدمة أخرى تضمن المساواة بالقدر الذي توفره BPA.

يجب أيضًا أن تكون هناك أنظمة معمول بها تضمن أن منح BPA وعدد الساعات لم يعد يعتمد على المكان الذي تعيش فيه. هناك اختلافات كبيرة من بلدية إلى أخرى وفي المدن الكبرى: من منطقة إلى أخرى. ليست هناك حاجة للمساعدة في توتن أكثر أو أقل مما هي عليه في هالدن. لا يمكن للعائلات أن ترى نفسها مضطرة إلى بيع مزرعتها وأرضها من أجل الحصول على المساعدة التي تحتاجها والتي يحق لها الحصول عليها لكي تعيش حياة طبيعية ولا تجثو على ركبتيها من الإرهاق. إن ما هو عليه، وما يستلزمه، منظم، وليس أقله - رفع كفاءة مديري الحالات ليكونوا قادرين على تقييم احتياجات الشخص.

أداة المساواة أو المخطط الصحي

من الوحدة الوطنية: "يجب تعريف المخطط على أنه أداة للمساواة وليس مخططًا صحيًا. تفترض اللجنة أن المخطط الصحي هو مخطط غرضه الرئيسي هو حماية الصحة، من خلال الوقاية والعلاج وتسهيل التعامل مع المرض والإصابة والمعاناة وانخفاض القدرة الوظيفية. وترى اللجنة أن الولاية تعني أنه يجب تصميم المخطط المستقبلي وإعداده على أساس غرض رئيسي مختلف عن الحفاظ على صحة الشخص، وهو المساهمة في تحقيق الفرد للمساواة وتكافؤ الفرص والحقوق المتساوية مع الآخرين في المجتمع. ويمكن تعريف المخطط الذي يتم تصميمه وتنظيمه بناءً على هذا الغرض الرئيسي على أنه أداة للمساواة وليس مخططًا صحيًا."

إن توضيح اللجنة بأن BPA ليس مخططًا صحيًا غير مشروط. إنها ليست بالأبيض والأسود. تريد أمهات الأسود أن توضح مرة أخرى أن المرض/الصحة والضعف غالبًا ما يكونان مرتبطين. ولا يستبعد أحدهما الآخر، بل على العكس. إن استبعاد الصحة في BPA هو على وجه التحديد ما يعني، حتى اليوم، أن BPA لا تعمل كأداة حقيقية للمساواة بالنسبة للكثيرين. ونخشى أن يكون التأكيد على أن هذا ليس مخططًا صحيًا، بمثابة حجة تستخدمها البلديات لرفض طلبات الحصول على BPA التي تشمل ما يسمى بالرعاية الصحية، كما تفعل بالفعل اليوم. لذلك، يجب أن تكون حماية الصحة جزءًا من خطة عمل بيجين وتشكل جزءًا من تعريف ما يتضمنه مخطط منهاج عمل بيجين.

BPA في جميع المجالات

من الوحدة الوطنية: "يجب أن تكون المساعدة قابلة للاستخدام في جميع المجالات في المجتمع التي يحتاجها الفرد، من أجل المساهمة أو المشاركة".

تدعم Lion Mothers هذا وستسلط الضوء بشكل خاص على الحاجة إلى BPA في رياض الأطفال والمدارس وبرامج ما بعد المدرسة والأنشطة الترفيهية.

توضيح ما هو المخطط وما يتضمنه

تؤيد أمهات الأسد توضيح ما هو المقصود بـ BPA وما تتضمنه، وأنه في المستقبل يجب أن يكون هناك أقل قدر ممكن من الشك حول ماهية BPA وما تتضمنه. ومع ذلك، فإن القائمة غير الشاملة المقدمة من لجنة وحدة الأوزون الوطنية تفتقد نقطة مهمة تتعلق بالرعاية الصحية التي نعتقد في Løvemammaene أنها لا غنى عنها إذا أردنا أن تصبح أداة حقيقية للمساواة.

النقطة التي نفتقدها هي كاقتراح:

"يجب إدراج خدمات الرعاية الصحية التي يعتمد عليها الشخص في الحياة اليومية في مخطط BPA طالما أن الشخص (الوصي/الوصي) يريد ذلك."

هذه النقطة ضرورية للغاية لضمان المساواة والصحة في BPA.

حد الساعة

توضح أمهات الأسود أنه لا ينبغي أن يكون هناك حد أقصى للساعة حتى تتمكن من تلقي مادة BPA. نحن نمثل مجموعة واسعة جدًا من الأطفال والشباب، سواء أولئك الذين هم في المرحلة التلطيفية، حيث يكون عمرهم غير مؤكد، أو الأطفال الذين من المتوقع أن يتعافوا في غضون سنة أو سنتين، وكل شيء بينهما. يجب أن تكون الحاجة هي التي تحدد، وليس عدد الساعات.

الحاجة إلى الحاجة طويلة الأمد

يدعم Løvemammaene جزئيًا اقتراح اللجنة بأن يتم جعل متطلبات الحاجة طويلة الأجل أكثر وضوحًا في الحاجة التي ستستمر أكثر من عامين أو متوسط العمر المتوقع المتبقي أقل من عامين، ولكن لدينا توضيح مهم!

يحصل العديد من أعضاء Løvemammaene على دورات تلطيفية قصيرة مدتها أقل من عامين حيث ستكون BPA هي أفضل طريقة لرعاية الاحتياجات الخدمية لهؤلاء الأطفال والعائلات. ولذلك فإن مثل هذا التوضيح ضروري لحماية حق هذه المجموعة في BPA. في الوقت نفسه، لدينا أطفال يصابون بأمراض/إصابات خطيرة، ولكن من المتوقع أن تكون لديهم توقعات جيدة/أن يتعافوا تمامًا في غضون عامين. ومع ذلك، في فترة التعافي، ستكون الحاجة إلى التمريض والرعاية كبيرة جدًا وقد تؤدي إلى الحاجة إلى مادة BPA. وتعتقد أمهات الأسد أن هذه العائلات يجب أن تكون أيضاً قادرة على أن يشملها الحق.

مادة BPA في الليل

يدعم Løvemammaenes اقتراح اللجنة بأن الحق يجب أن يشمل أيضًا المساعدة الشخصية في الليل، حتى لو لم يكن لدى الشخص حاجة مستمرة إليها، إذا كان من المهم جدًا بالنسبة لحالة رفاهية الشخص أن يتم تقديم المساعدة على أنها BPA.

لا تدعم أمهات الأسود دقة اللجنة اللاحقة بأن هذا يفترض أن البلدية لا تستطيع توثيق أن الأمر سيترتب عليه زيادة كبيرة في التكاليف على البلدية لتغطية الحاجة إلى مادة BPA. بالنسبة للمجموعة التي تمثلها Løvemammaen، أي الأطفال والشباب، نعلم أن الخدمات نقطة بنقطة غالبًا ما لا تكون حلاً مناسبًا لهم وأن مثل هذه المنظمة يمكن أن تكون خطيرة تمامًا. يجب أن تكون المصالح الفضلى للطفل والوضع العام للأسرة في جميع الأوقات في أعلى قائمة الأولويات - وليس المصالح المالية للبلدية.

المساواة والتمييز

يدعم Løvemammaene أنه يجب أيضًا تنظيم BPA في بند منفصل في قانون المساواة والتمييز §20 أ.

تريد أمهات الأسود التأكيد على أهمية إدراج اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في التشريع. ولا يجوز للنرويج أن تستمر في تجاهل انتقادات الأمم المتحدة. لن نحصل أبدًا على مساواة حقيقية دون دمج اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في القانون النرويجي. إن إدراج BPA في قانون المساواة والتمييز سيكون خطوة كبيرة في الاتجاه الصحيح. كما تؤمن أمهات الأسد بهذه المفاهيم أدوات المساواة والحرية والمساواة ينبغي ذكره كحق لأكثر من مجرد الفرد. إن BPA كأداة للمساواة تضمن المساواة أيضًا في الشكل الذي يمكن لجميع أفراد الأسرة أن يعيشوا فيه على قدم المساواة مع العائلات الأخرى. تحصل الأسرة بأكملها على مزيد من الحرية ويصبح BPA لأحد أفراد الأسرة في الواقع أداة للمساواة لجميع أفراد الأسرة. يجب أن نحصل على منظور عائلي واضح في التشريع الجديد لـ BPA.

تعتقد أمهات الأسود أن اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة وأحكامها يجب أن تحكم إدارة BPA بأكملها.

يجب أن تشمل BPA الرعاية الصحية

تريد أمهات الأسد أن توضح أن الأطفال المرضى هم في المقام الأول أطفال، وأن حياة الطفل والحياة الأسرية لا يمكن عيشها مرة أخرى. وإذا لم يتضمن اتفاق بيجين عمل الحق في الرعاية الصحية، فإن ذلك يعني حرمان الأطفال والأسر من الحياة نفسها.

من الوحدة الوطنية: "يجب توفير الخدمات الضرورية بغض النظر عن "الفئة المستهدفة"، وتشمل جميع الأشخاص الذين يحتاجون إلى مساعدة شخصية في مهام الحياة اليومية. لا يتم تنظيم الاحتياجات المغطاة بالتفصيل، ومن الطبيعي أن تختلف من شخص لآخر."

يتم أيضًا تضمين المهام المتعلقة بالصحة (الرعاية الصحية في BPA) كمهام يومية لمن يحتاجون إليها.

ستؤكد أمهات الأسود على أن الخدمات الصحية يجب أن تكون قادرة على تقديمها من خلال أداة المساواة BPA وأنه يمكن توظيف المهنيين ودفع أجورهم كمحترفين. إذا أريد للخدمة أن تكون آمنة ومسؤولة ومتساوية، فيجب إدراجها في القانون وتصبح حقًا في الرعاية الصحية في BPA.

وقد صرح المريض ومحقق الشكاوى المستخدم: "وقد حصل بعض المستخدمين أيضًا على خدمات صحية مدرجة في المخطط. وهنا رأينا عدداً من التحديات فيما يتعلق بضمان السلامة، حيث شابت القرارات القصور. ويذكّر أمين المظالم البلدية بمسؤوليتها في التأكد من سلامة المخطط.

وتوضح أمهات الأسد أن كون القرارات معيبة ليس سببًا وجيهًا لعدم منح الحق في BPA إذا كانت هناك حاجة للرعاية الصحية. من الممكن تمامًا كتابة قرارات جيدة والتأكد من سلامتها عند تنفيذ مهام الرعاية الصحية في مخطط BPA. ويجب توفير التدريب الجيد لأولئك الذين سيتخذون القرار حتى يسلط القرار الضوء على ما هو مهم. وتكون الجهة التي تكتب القرار مسؤولة عن التأكد من سلامة الخدمة بغض النظر عن اختيار الشكل التنظيمي. من الممكن تحقيق ترتيبات سليمة جيدة داخل BPA حيث يتم إدخال متطلبات التعليم لموظف واحد أو أكثر في المخطط، ومن الممكن تحقيق السلامة إذا كانت خدمة الصحة والرعاية في البلدية تقدم الخدمة. في الواقع، يعتقد Løvemammaene أن هناك فرصة أفضل للسلامة في فرق BPA الصغيرة التي تتلقى تدريبًا جيدًا.  

يعتقد Løvemammaen أن الكفاءة والتعليم لا يساويان السلامة وحدها. بالنسبة لأعضائنا، يعد أمن عدد قليل من مقدمي الرعاية المعروفين أمرًا في غاية الأهمية، سواء مع أو بدون الرعاية الصحية في مخطط BPA. على سبيل المثال، لا يمكن للبلديات أن تعتبر أنه من المعقول استخدام الرعاية التمريضية المنزلية للتغذية الوريدية، حيث يتعين على عدد كبير جدًا من الموظفين المختلفين تنفيذ إجراء معقد ومعقم تقول الخدمة الصحية المتخصصة إنه يتطلب تكرارًا وعددًا صغيرًا من الأيدي. يقوم الآباء بهذا الإجراء بأنفسهم، دون أي تثقيف صحي للتأكد، ولكن فقط بعد التدريب الجيد والتنفيذ المتكرر يقلل من خطر ارتكاب الأخطاء التي يمكن أن تسبب مضاعفات تهدد الحياة. وينطبق الشيء نفسه على مهام الرعاية الصحية الأخرى التي تتطلب درجة عالية من الدقة والتدريب حتى لا ترتكب الأخطاء. الحصول على تدريب جيد في مجال المعدات الطبية مثل جهاز التنفس الصناعي والحصول على تدريب جيد على استخدامه، لأنك تعمل بشكل وثيق مع شخص ما في ترتيب BPA، يضمن السلامة أكثر مما لو تم تنفيذ نفس المهام بشكل متقطع من قبل شخص مدرب على التمريض العام ويعمل في التمريض المنزلي مع بشكل رئيسي كبار السن ذوي الاحتياجات المختلفة تمامًا.

لذلك تتفاعل أمهات الأسود بقوة مع فهم اللجنة للرعاية الصحية وBPA. وفي ظل هذا الفهم، لن تعمل منظمة BPA كأداة حقيقية للمساواة. يحتاج عدد كبير من عائلاتنا الأعضاء إلى درجات متفاوتة من الخدمات الصحية المدرجة في مخططات BPA. إذا تم ترك الرعاية الصحية خارج منطقة BPA وكان القرار متروكًا لكل بلدية على حدة، فسيتم استبعاد مجموعة مهمة من الأشخاص من المشاركة في المجتمع على قدم المساواة مع الآخرين. يتعلق الأمر بالمساواة وفرص التنمية وحرية الاختيار. تصر أمهات الأسد بشدة على ضرورة تكريس الرعاية الصحية في BPA، وبهذه الطريقة فقط يمكن إجراء تقييم فعلي بناءً على الظروف الفردية والسلامة والتقييمات المهنية الأخرى.

تتفق أمهات الأسود على أن المخطط الذي سيكون بمثابة أداة للمساواة يجب أن يشمل أيضًا الاهتمام بصحتهن، كما كتبت اللجنة. وبناءً على ذلك، نود أن نؤكد مرة أخرى أن مخطط BPA الذي لا يتضمن الرعاية الصحية لا يمكن أبدًا أن يسمى أداة للمساواة. يجب أن يكون الغرض الرئيسي من مخطط BPA هو ضمان أن يعيش الفرد حياة كاملة ومتساوية. لكي تتمكن من الوصول إلى الهدف الرئيسي، فمن البديهي أن تحصل على مساعدة للعناية بصحتك، على سبيل المثال. الأدوية أو الاستنشاق أو التغذية الأنبوبية أو رعاية الفغرة. الأسود الأم تخشى ذلك "في المقام الأول أداة للمساواة وليس مخططًا صحيًا" سيجعل عملية الحصول على خطة BPA للأطفال ذوي الاحتياجات المعقدة أكثر صعوبة مما هي عليه بالفعل وأن البلديات ستستخدم هذا كأساس لحرمان هؤلاء الأطفال من BPA. سيكون هناك تمييز مرة أخرى على أساس ما إذا كنت بحاجة إلى موظفين ذوي تثقيف صحي. مع الخدمات البلدية العادية، أنت محروم من الحرية والتجارب المهمة لنوعية حياة جيدة لأنك محبوس داخل حدود البلدية.

هناك أيضًا حاجة إلى خدمات مُكيَّفة خصيصًا للأطفال ذوي الاحتياجات المعقدة. لا يستطيع الأطفال تحمل الاستبدال المستمر للموظفين كما هو الحال في الرعاية المنزلية. يحتاج الأطفال إلى القدرة على التنبؤ، والبالغين الآمنين والمدربين الذين يعرفون الطفل ويمكنهم تفسير إشارات الطفل. هناك خطر كبير من أن يتعرض الطفل لخدمات غير مسؤولة تؤدي إلى عواقب وخيمة عندما لا تقوم البلدية، لسوء الحظ، بإنشاء فرق آمنة خاصة بها حول الطفل.

التشريع الحالي لا يحمي هؤلاء الأطفال. تعد BPA فرصة رائعة لضمان مساعدة آمنة للأطفال وأسرهم. وفي الوقت نفسه، فهو يمكّن الأسر من أن تعيش حياة نشطة ومستقلة ومتساوية.

تشعر أمهات الأسود بالقلق من أن هذه اللجنة لم تؤمن هؤلاء الأطفال بشكل أفضل بتصريحاتهم. ولذلك نأمل أن تأخذ اللجنة هذا الأمر على محمل الجد. لن يتم الوفاء باتفاقية حقوق الطفل أو اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة حتى ينطبق الحق في BPA على كل من يحتاج إلى المساعدة - بما في ذلك الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية صحية.

الحصول على الوثائق

يجب أن يكون على الأقل شرطًا بنفس القدر من الأهمية للحصول على معلومات من طبيب متابعة الطفل. هناك الكثير جداً من الأطفال الذين لديهم تشخيصات خاصة لا تعلم عنها حتى المستشفيات المتخصصة شيئاً. ليس من المناسب على الإطلاق الحصول على بيان من الحضانة/المدرسة فقط عند اتخاذ مثل هذه القرارات، كما كتبت اللجنة.

الخدمة الصحية المتخصصة - كفاءة مهنية مهمة

من الواضح لـ Løvemammaene أنه كان هناك نقص في شخص لديه معرفة واسعة حول الأطفال ذوي الإعاقة أو الأمراض الخطيرة/الملطفة أو الأمراض النادرة، حيث لا يوجد ذكر لبيانات الخدمة الصحية المتخصصة في كلمة واحدة عندما يتم اتخاذ القرارات يتم إجراؤها حول BPA. ومن الضروري للغاية الحصول على آراء من الخدمات الصحية المتخصصة إذا تمت متابعة الطفل هناك. قد يكون من المهم للغاية فيما يتعلق بضمان حصول الطفل على المساعدة المناسبة والمتابعة أن يقوم طبيب الأطفال بالإدلاء ببيان حول احتياجات الطفل. إن ما يفكر فيه الآباء والأمهات الذين يعرفون الطفل بشكل أفضل يجب أيضًا أن يُعطى وزنًا كبيرًا.

يذكر مرة أخرى أنه من المهم للغاية أن يكون هناك أيضًا شرط للحصول على إفادات من الأطباء المتخصصين الذين يتابعون الطفل. هذا هو البيان الذي يجب التأكيد عليه ويحمل الوزن الأكبر. وتكرر أمهات الأسد أنه من السيئ رؤية عدم ذكر الخدمة الصحية المتخصصة بكلمة واحدة في هذا السياق. العديد من هؤلاء الأطفال الذين يحتاجون حقًا إلى مادة BPA في دور الحضانة والمدارس لديهم احتياجات معقدة للغاية و/أو أمراض خطيرة. حيث تكون هناك حاجة إلى درجة عالية من الألفة والاستمرارية حتى تتمكن من ملاحظة الطفل وتقييمه بشكل صحيح. BPA هي على وجه التحديد منظمة تضمن الاستمرارية ومعرفة جيدة بالطفل. يعمل مساعد BPA مع الطفل في أوقات مختلفة من اليوم ويعتاد على مراقبة الطفل في المواقف المختلفة. 

يمكن اتخاذ القرارات بسرعة بشأن تنظيم الخدمات التي ستقدم عرضًا غير مبرر إذا لم يتم دمج الخدمة الصحية المتخصصة وتم ترجيح آرائهم في مثل هذه القرارات.

من الوحدة الوطنية: "تقترح اللجنة ألا تكون الهيئة في البلدية التي تُمنح المسؤولية الإدارية عن المساعدة الشخصية الموجهة ذاتيًا قادرة على منح ساعات لهذا الغرض في مدرسة الحضانة أو برنامج ما بعد المدرسة أو المدرسة، إذا كان صانع القرار بشأن ذلك لا توصي الحضانة أو برنامج ما بعد المدرسة أو المدرسة بذلك في المجالات المسؤولة عنها. يعتمد ذلك على حقيقة أن صانع القرار في رياض الأطفال أو برنامج ما بعد المدرسة أو المدرسة سيكون الأقرب لتقييم الضرورة الملموسة للحصول على مساعدة شخصية موجهة ذاتيًا في هذه المجالات مقارنة بالتنظيم والعروض الأخرى، وما إلى ذلك. .

هذه أزمة كاملة، لعدم وجود كلمات أفضل! مرة أخرى نعود إلى نتيجة عدم وجود وجهة نظر للأطفال في الاختيار ونشير مرة أخرى إلى أنه يجب الاستماع إلى الخدمة الصحية المتخصصة هنا.

الأغراض التي يمكن استخدام مادة BPA فيها، بما في ذلك الرعاية الصحية

وقد وضعت اللجنة قائمة بما يمكن استخدام مادة BPA من أجله. ويقول، من بين أمور أخرى: "لتخفيف مسؤولية الأشخاص ذوي المسؤولية الأبوية عن الأطفال الذين يعيشون في المنزل والذين يحتاجون إلى مساعدة شخصية، راجع قانون خدمات الصحة والرعاية § 3-6 رقم 2"

وتعتقد أمهات الأسد أنه يجب أن يكتب: "لإعفاء الأشخاص الذين يتحملون المسؤولية الأبوية عن الأطفال الذين يعيشون في المنزل ويحتاجون إلى مساعدة شخصية، راجع قانون خدمات الصحة والرعاية § 3-6 رقم و/أو المتابعة الصحية.

من الوحدة الوطنية: "من حيث المبدأ، لا تشمل المساعدة الشخصية خدمات الرعاية الصحية التي تتطلب خبرة في مجال الرعاية الصحية. ... وفي الوقت نفسه، هناك خط فاصل بين ما يمكن وينبغي لكل واحد منا أن يتحمل مسؤولية الاعتناء به وما ينبغي أو يجب أن يترك للموظفين ذوي الخبرة المتعلقة بالصحة. لذلك تقترح اللجنة أن الحد الأقصى الذي يتم عنده تغطية المهام المتعلقة بالعناية بصحتك من خلال المساعدة الشخصية الموجهة ذاتيًا ينبغي توجيهه نحو المهام المتعلقة بصحتك والتي تكون ذات طبيعة تتطلب الكفاءة المهنية الصحية. بعض المهام التي تم تحديدها ستكون ذات طبيعة نادرًا ما يكون هناك أي شك في أنها خدمات رعاية صحية يجب أن يؤديها موظفون ذوو خبرة في الرعاية الصحية ولا تشملها المساعدة الشخصية الموجهة ذاتيًا. ومن الأمثلة على ذلك العلاج عن طريق الوريد، وإعادة التأهيل بعد الصدمات والإصابات، والتدابير العلاجية البيئية ومراقبة الوظائف الحيوية مثل استخدام جهاز التنفس الصناعي. قد يكون هناك المزيد من الشك حول المهام الأخرى. ومن الأمثلة على ذلك الحقن، والتغذية بالأنبوب، والقسطرة التي تستخدم لمرة واحدة، وتغيير أكياس الفغرة، وملاحظة أنواع معينة من الجروح. قد تختلف المهام المتعلقة بصحته التي يمكن للفرد تحمل مسؤوليتها بنفسه، ربما مع مدير الموظفين، من حالة إلى أخرى. القرار المتعلق بأي من هذه المهام يجب أن يتم تضمينه في المساعدة الشخصية الموجهة ذاتيًا."

العديد من الآباء في Løvemammaene لديهم أطفال يحتاجون إلى الحقن الوريدي، وهو ما ذكرته اللجنة بحزم شديد كمهمة نادرًا ما يكون هناك أي شك في أن الخدمات الصحية يجب أن يقوم بها موظفون ذوو كفاءة مهنية صحية. سوف يقوم Løvemammaene بإبلاغ اللجنة وصناع القرار بهذا الأمر. في النرويج، يتم تدريب العديد من الآباء على إعطاء التغذية الوريدية في المنزل (HPN - التغذية الوريدية المنزلية). ويوصي فريق الخبرة الوطني لهؤلاء الأطفال، في مستشفى Ullevål، بـ BPA لهؤلاء الأطفال. لديهم خبرة أفضل في استخدام مادة BPA مقارنة بالتمريض المنزلي. وقد أثبتت تجارب عديدة أن الاستعانة بالكوادر الصحية من الرعاية المنزلية التابعة للبلدية يشكل خطورة على هؤلاء الأطفال. تتفاعل أمهات الأسود بقوة مع حقيقة أن هناك تصريحات جوهرية تفيد بأن مثل هذا العلاج لا يشمله BPA من لجنة دون خبرة في هذا الشأن. نحن قلقون للغاية من أن مثل هذه الصياغة ستستبعد مادة BPA للأطفال الذين يحتاجون إلى الحصول على تغذيتهم بهذه الطريقة. هناك العديد من مخططات BPA حول هؤلاء الأطفال اعتبارًا من اليوم. لقد شهدت العديد من هذه العائلات استعادة حياتها بعد تلقي مادة BPA. سوف ينشر الخوف والقلق إذا تم تحديد شيء ما في التشريع الجديد الذي يمكن أن يمنح البلديات الفرصة لحرمان هذه العائلات من BPA، وهو ترتيب يعتمدون عليه بشكل كامل للحصول على ما يكفي من المساعدة والإغاثة الآمنة.

ولذلك، توصي لجنة الصحة والرعاية بشدة بقراءة المساهمات الاستشارية المقدمة من أحد أبرز أطباء الأطفال في هذا المجال في النرويج، جارل روغتفيت، نيابة عن قسم طب الأطفال في مستشفى أوليفال.

الأمر نفسه ينطبق على الأطفال الذين يخضعون لعلاج LMVT/جهاز التنفس الصناعي المنزلي، وهو ما تم ذكره أيضًا أعلاه. الأطفال الذين يحتاجون إلى أجهزة التنفس الصناعي LMVT/المنزلية لديهم ذلك فقط لأنهم يتمتعون بصحة جيدة جدًا بحيث لا يمكن دخولهم إلى المستشفى، ولكن في نفس الوقت يعتمدون عليها في العيش. ونؤكد على أن الأطفال الذين يعيشون في المنزل ليسوا مرضى، بل أطفال في الأسرة. عدد قليل جدًا من الآباء هم ممرضون مدربون على العناية المركزة أو أخصائيو أمراض الرئة، وبالتالي تلقوا تدريبًا من المستشفى على التعامل مع أدوات مساعدة التنفس/أجهزة التنفس المنزلية حتى يتمكنوا من ضمان حياة يومية آمنة وجيدة لأطفالهم. وبالمثل، يمكن تدريب مساعدي BPA في المستشفى.

وحقيقة أن اللجنة تسلط الضوء أيضًا على التغذية الأنبوبية والفغرة كحالات مشكوك فيها للقدرة على تلقي مادة BPA هي أمر مثير للقلق مثل بقية الحالات. مرة أخرى، نعود إلى هذا من خلال تدريب جيد بما فيه الكفاية، وتدريب متكرر، ومقدمي رعاية مألوفين وآمنين. أعتقد أن اللجنة تعتقد أن تغيير الحفاضات أو إعطاء مسكنات الألم هو أيضًا رعاية صحية. يجب على جميع الأطفال تناول الطعام ويجب على جميع الأطفال التبرز. لا يتعلق أي من الجزأين بالرعاية الصحية، ولكن كيفية القيام بذلك غالبًا ما تكون مختلفة.

ومن السخرية أن تعتقد اللجنة (وبعض البلديات) أنه لمجرد حصولك على بعض التثقيف الصحي، يمكنك التعامل تلقائيًا مع الأطفال الذين يحتاجون إلى التغذية عن طريق الوريد، أو LMVT أو حالات أخرى. إنها في الواقع طريقة تفكير خاطئة تمامًا وتهدد الحياة ويمكن أن تؤدي في أسوأ الأحوال إلى وفاة طفل. الأمر كله يتعلق بالتدريب الجيد والاستمرارية والتدريب. ومن الغريب أن أطفالنا لا يموتون مثل الذباب بالنظر إلى عدد الآباء غير المهرة وليس لديهم خلفية مهنية صحية والذين يقدمون الرعاية الصحية ليلا ونهارا في جميع أنحاء البلاد في جميع الأوقات. وهو أمر يطلب من اللجنة والسياسيين التفكير فيه. في الواقع، تظهر الأبحاث أن الأطفال الذين تعتني بهم السلطات البلدية يدخلون المستشفى بشكل متكرر وحاد، ويقضون وقتًا أطول في المستشفى في كل مرة، مقارنة بالأطفال الذين يعتني بهم آباؤهم. ومن ثم فمن المعقول الاعتقاد بأن مساعدي BPA الذين يتلقون نفس التعليم والتدريب الجيد والشامل والمتكرر مثل الآباء، سيكونون قادرين على المساهمة بشكل إيجابي في هذه الإحصائيات - على عكس ما سيحدث إذا استبعدت الرعاية الصحية من BPA وتركتها. إلى البلدية.

إن الأطفال الذين نمثلهم هم في المقام الأول أطفال. ولا يمكن معاقبتهم لأنهم للأسف يعانون من مرض أو إصابة تتطلب رعاية صحية. إنهم يريدون أيضًا تجربة الحياة على قدم المساواة مع أقرانهم الأصحاء!

وتشعر أمهات الأسود أيضًا بالصدمة من أن وحدة الأوزون الوطنية توضح أنه إذا كان يجب إجراء التدريب من قبل موظفين ذوي خبرة مهنية صحية مثل الخدمات الصحية، فلا ينبغي أن يشمله برنامج عمل بيجين لهذا السبب. يحتاج معظم آباء الأطفال المرضى إلى التدريب على يد متخصصين في الرعاية الصحية في العديد من الأشياء التي لم يصادفوها من قبل. ومع ذلك، فإنهم يصبحون جيدين جدًا في ما يجب القيام به كما يفعل الآباء ذلك في كثير من الأحيان. من المرغوب فيه من الآباء والبلدية أن يتم فحص جودة التدريب الذي ينقله هؤلاء الآباء إلى المساعدين الذين سيعملون مع أطفالهم من خلال مراجعة في المستشفى. ومن الشائع أيضًا أن يعمل فريق BPA بأكمله مع طفل بعد الإقامة في المستشفى ليأتي إلى المستشفى ويتلقى تدريبًا جديدًا. ومن المثير للدهشة أن نقرأ أنه نظرًا لأن المهمة تتطلب تدريب العاملين في مجال الرعاية الصحية، فمن المقترح إعفاءها من BPA. سيؤدي هذا إلى الاستبعاد الشديد من القدرة على استخدام BPA كأداة للمساواة وسيؤثر هذا بشكل خاص على الأسر التي لديها أطفال مصابون بأمراض مزمنة. وهذا يعني أيضًا أنه سيكون من الصعب الحصول على موافقة BPA للبالغين أيضًا. يتعلم معظم الأشخاص الذين يعانون من إعاقات وظيفية وأمراض مزمنة كيفية تنفيذ المهام لأول مرة في المستشفى. يجب التخلي عن طريقة التفكير هذه تمامًا.

تشعر أمهات الأسد أنه لا يتم إعطاء أي اعتبار لحقيقة أن المواقف المحيطة بالأطفال الذين يحتاجون إلى المساعدة تختلف عن مواقف البالغين. لا يتم أخذ هذا المنظور عمومًا في الاعتبار لضمان استخدام BPA كأداة لتحقيق المساواة للأطفال (والأسر) المحتاجين إلى BPA.

ومن المؤسف أنه لم يكن هناك ممثل في اللجنة يمكنه تأمين أصوات الأطفال. وتحدثت أمهات الأسود عن ذلك بوضوح بعد أن عينت الحكومة اللجنة. لم نسمع. ولسوء الحظ، فإننا نرى نتيجة ذلك الآن.

BPA في رياض الأطفال والمدارس والبرامج الترفيهية والحياة العملية

روضة أطفال

تدعم أمهات الأسد آراء اللجنة حول أهمية الأطفال الصغار وBPA في رياض الأطفال. ومن المتوقع أن تستمع النرويج إلى اتفاقية حقوق الطفل وتسمح للأطفال بأن يكونوا أطفالاً في جميع مجالات الحياة. إن إحساس الأطفال بالإتقان مهم جدًا للأطفال ليشعروا بالأمان في بيئات مختلفة، ويريدون تحدي أنفسهم وخلق ذكريات جيدة. من أجل رعاية الأطفال المحتاجين للمساعدة بطريقة مسؤولة وطويلة الأمد، فإن BPA هي الخدمة الوحيدة التي يمكنها تحقيق ذلك. نعتقد أنه سيكون من المهم جدًا إدراج BPA في قانون رياض الأطفال.

مدرسة إبتدائية

تدعم أمهات الأسد كل ما تكتبه اللجنة حول القدرة على استخدام مادة BPA في المدرسة وترتيبات ما بعد المدرسة. نعتقد أنه يجب أن تكون هناك نصوص قانونية مباشرة حول استخدام BPA في الحياة المدرسية اليومية بحيث لا يمكن أن يقع الأمر على عاتق إدارة المدرسة أو حسن نية البلدية فيما يتعلق بمن يحصل عليها أم لا. أرسل Løvemammaene مذكرات واضحة إلى قانون التعليم الجديد تنص على أن الحق في BPA في المدرسة يجب أن يكون منصوصًا عليه في هذا التشريع. لقد تلقينا تلميحات بأنهم لا يريدون تنظيم BPA في قانون التعليم الجديد، ولذلك يسعدنا جدًا أن نرى أن اللجنة تعتقد أنه سيكون من المهم العمل على ضمان المساواة والتقدم والاستقلال للأطفال والشباب ذوي الإعاقة.

وخاصة فيما يتعلق ببرنامج ما بعد المدرسة

خلال فترة ما بعد المدرسة، يجب أن يكون هناك حق بديهي لـ BPA في المشاركة في برنامج ما بعد المدرسة عندما يصل الطفل إلى السن الذي لا يعود فيه الأطفال الآخرون يستخدمون برنامج ما بعد المدرسة. ولا يمكن أن يتطلب هذا توضيحًا أكثر مما يريده الوالدان.

التدريب الفردي

يعتقد Løvemammaen أنه إذا كانت الترتيبات والتصميمات ستعتمد على المتطلبات الأساسية لاحتياجات كل طالب على حدة، فمن الضروري أن يتم وضع IP بسرعة بغض النظر عن حجم الحاجة إلى المساعدة. وينطوي التدريب الفردي على تكاليف متزايدة، وطالما أن التشريع يبدو إرشاديا، فلن يتم ضمان المساواة أو التصميم أو السلامة. تمثل الميزانية والقدرات تحديات حيث تعاني البلدية من ضعف الموارد المالية. ويجب تخصيص الأموال المخصصة لضمان ضمان التيسير والتصميم في جميع البلديات والمناطق.

يدعم Løvemammaene الوزارة واللجنة في أنه يجب أن يكون هناك حق في المساعدة الشخصية أو التكيف البدني، بشكل مستقل عن بعضهما البعض بالإضافة إلى التدريب المكيف بشكل فردي في رياض الأطفال والمدرسة ونظام ما بعد المدرسة والتعليم العالي والمدرسة المهنية . ترى أمهات الأسد أن هذا مناسب جدًا، حيث يمكن التمييز بشكل أوضح مما هو عليه اليوم بين التدريب وتوفير التعليم وما هو غير ذلك. لقد حان الوقت لتكريس القانون لـ BPA في رياض الأطفال والمدارس وبرامج ما بعد المدرسة والتعليم العالي والمدارس المهنية، بحيث يتم الاعتناء بالشخص المعني بكل الطرق، ولكن أيضًا يمكن للمعلمين التدريس وفي نفس الوقت واعلم أن الطالب يتم الاعتناء به نفسياً وجسدياً، في إطار ومتطلبات الطالب.

يضع Løvemammaen مصطلح المساعدة الشخصية في هذا السياق بنفس الطريقة الموضحة في وحدة الأوزون الوطنية، بما في ذلك أن المساعدة يمكن أن تختلف من حيث النطاق والمهام، ويمكن، على سبيل المثال، أن تكون مساعدة فيما يتعلق بخلع الملابس وارتداء الملابس والوجبات والأدوية وزيارة المرحاض والأنشطة الاجتماعية أثناء وقت الفراغ والتواصل والحركة وحمل الحقائب والمعدات والمساعدة في متابعة التدريب. يمكن تقديم المساعدة الشخصية من قبل الأشخاص الذين لا يعملون كمعلمين. قد يحق للتلميذ أيضًا الحصول على مساعدة شخصية بموجب قانون خدمات الصحة والرعاية وستوضح Løvemammaene أنه من المهم افتراض أن كلا العاملين يمكن أن يكونا حاسمين لنفس الشخص. يجب عليك الحصول على الخدمات ضمن كلا التشريعين إذا كانت الحاجة إلى المساعدة تتطلب ذلك. باستخدام BPA بدلاً من المساعدين العاملين في المدرسة، سوف تحصل على القدرة على التنبؤ والاستمرارية والاستقرار في الحياة اليومية للطفل. تتاح أيضًا لوالدي الطفل الذي يتلقى BPA في المدرسة فرصة العمل، حتى لو كان الطفل قد يضطر إلى البقاء في المنزل يومًا ما، حيث أن مساعد BPA يتبع الطفل وليس المدرسة.

تقييم الخبراء

من خلال إزالة متطلبات تقييم الخبراء للتوصية/قياس ساعات المساعدة أو التكيف البدني، سيكون من الممكن تسهيل إدارة الحالات للتلاميذ الذين يحتاجون إلى المساعدة، ولكنهم لا يتلقون تعليمًا خاصًا أو يتم متابعتهم بواسطة PPT بشكل عادي. إحدى الحجج هي أنه سيسهل أيضًا معالجة الحالة في PPT ويحرر القدرة على عمل النظام الآخر. ولكن في الواقع، لا يوجد سوى عدد قليل من الحالات التي تشمل هذه المجموعة المحددة من الطلاب، وبالتالي فإن أي قدرة مرئية متحررة ستكون محدودة نسبيًا. ويشار أيضًا إلى أن المتخصصين مثل المعالجين المهنيين للأطفال ومعلمي الرؤية والمعلمين الصوتيين يمكن أن يكونوا مسؤولين عن هذا التقييم. وفي البلديات الصغيرة، تعتبر هذه الوظائف المهنية نادرة جدًا. من أين يجب أن تأتي التوصية؟

بالنسبة للأطفال والشباب الذين لديهم اعتبارات معقدة يجب أخذها في الاعتبار، والذين يحتاجون إلى التكيف الجسدي والمساعدة الشخصية وقرارات التعليم الخاص - وبالنسبة للبعض أيضًا التكيفات مع الإعفاء الجزئي من التعليم الإلزامي - فإن قياس النطاق بالساعات عمليًا يمكن أن أن يكونوا من ثلاث وكالات مختلفة (التكيف الجسدي، المساعدة الشخصية، التعليم الخاص مع مدرس و/أو مساعد)، بتمويل مختلف وحسابات مختلفة. ولم يُذكر بوضوح ما هي الهيئات التي ستكون هذه الهيئات، أو كيف ستنسق قراراتها.

بالنسبة لـ PPT، يجب أن يعتمد تقييم الحاجة إلى التعليم الخاص على الموارد والمرافق الأخرى المتاحة. إذا لم يكن من المعروف عدد الساعات الموصى بها كمساعدة شخصية، بمعنى آخر، لن تتمكن PPT من معرفة مدى هذا الدعم عند التوصية بالتعليم الخاص.

بالنسبة للتلميذ (والوصي)، فإن هذا يعني أيضًا التعامل مع هيئات مختلفة بفترات مختلفة لاتخاذ القرار، والذي لا يلزم بالضرورة تجديده في نفس الوقت. وبالتالي يمكن أن تنشأ مواقف فيما يتعلق بالتلميذ حيث يكون قرار المساعدة أقل من المتوقع، ومن المسؤول بعد ذلك عن ضمان رعاية الطفل / التلميذ بالكامل؟ إذا كان الأمر في الحالة الأخيرة هو PPT، فقد يتطلب ذلك عملاً إضافيًا كبيرًا، في عملية الاضطرار إلى الإشارة إلى أن احتياجات الطفل لم يتم تلبيتها بشكل كافٍ، وقد يتعين على هيئة أخرى بعد ذلك تغيير قرارها.

مع دخول تشريع التعاون الجديد حيز التنفيذ في أغسطس 2022، سيكون التنسيق والتعاون الشاملان أسهل بشكل مثالي، ولكن يمكن أن يحدث ذلك أيضًا بشكل مختلف تمامًا في البلدية الفردية وفي المدرسة الفردية. وبدون وجود هيئة مسؤولة محددة يجب أن تكون قادرة على تقرير ما إذا كان الطفل أو الشاب بأكمله يحظى بالعناية الكافية، فقد يؤدي ذلك إلى قدر كبير من عدم اليقين وعمل إضافي في عملية تقديم الطلبات للأوصياء. إذا كان يُعتقد أن PPT هي الهيئة المسؤولة، فيمكن للمرء أيضًا أن يخشى وقتًا أطول لمعالجة الحالة قبل اكتمال تقييم الخبراء، في انتظار توصية الهيئات الأخرى فيما يتعلق بقياس ساعات المساعدة.

أساس التقييم

من الوحدة الوطنية: "تتمتع هذه الهيئات بالكفاءة والمسؤولية فيما يتعلق بتقييم ورعاية احتياجات الأطفال والشباب الذين يواجهون تحديات خاصة. لذلك سيكون من المهم التأكد من تضمين التقييم والتوصية لرياض الأطفال وبرنامج ما بعد المدرسة والمدرسة في الأساس لتحديد ما إذا كان سيتم منح ساعات للمساعدة الشخصية الموجهة ذاتيًا أثناء تواجد الطفل أو الشاب في المدرسة. هذه الساحات."

تود أمهات الأسود الإشارة إلى أن دور الحضانة والمدارس والمرافق الترفيهية غالبًا ما تفتقر إلى الخبرة في ماهية مادة BPA وكيفية عملها. وسوف يؤثر على تقييمات هذه الهيئات. إن الادعاء بأن دار الحضانة والمدرسة وبرنامج ما بعد المدرسة لديهم الكفاءة لتقييم ورعاية احتياجات الأطفال والشباب ذوي التحديات الخاصة هو ادعاء صريح إلى حد ما. لديهم أفضل الخبرات في تقييم وتلبية احتياجات الأطفال الأصحاء. هناك القليل جدًا من المعرفة والكفاءة بين المعلمين أو مديري المدارس فيما يتعلق بالأطفال ذوي الاحتياجات الطبية المعقدة، أو التحديات المعقدة الأخرى.

متطلبات الشباب / الشباب

فيما يتعلق بالمقترحات المتعلقة بمتطلبات الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 18 عامًا ليكونوا راغبين وقادرين على التعاون، وتولي دور المشرف في النهاية، نود التأكيد على أهمية استخدام التقدير! وترى اللجنة أن الدور المشرف يجب أن يكون بدون أجر. نعتقد أنه من المهم هنا أن نأخذ في الاعتبار نوعية حياة الشباب، بما في ذلك الحاجة إلى التنشئة الاجتماعية، ووظيفة إضافية إلى جانب الدراسات والدراسات نفسها. قد يكون فرض/طلب مطالب بتولي دور المشرف في تلك المرحلة من الحياة أمرًا صعبًا للغاية بالنسبة للبعض من حيث الدراسات وتمويل الدراسات، إذا كان عليهم الحصول على دور عمل غير مدفوع الأجر يتطلب عملاً إضافيًا و/أو دراسة العمل صعبا. علاوة على ذلك، لا يتم فرض هذه المتطلبات على الشباب/الطلاب الأصحاء. إن الاضطرار إلى تناول مادة BPA خلال فترة الدراسة لا ينبغي أن يشكل عبئًا على الشخص - بل يخفف منه. إذا أراد الوالدان/يمكنهما الاستمرار في دور المشرف وكان الشاب يريد ذلك، فيجب أن يكون هناك مجال لتحرير الشباب للقيام بعمل إضافي. من المحتمل أن يكون مساعد BPA هو قائد فريق العمل لتخفيف العبء.

المدرسة المهنية والتعليم العالي

تعتقد أمهات الأسد أيضًا أنه يجب أن يكون هناك حق في BPA عندما يرغب المرء في إكمال تعليمه العالي. وكما هي الترتيبات الآن، هناك خليط من الخدمات "المحددة" مما يعقد عملية تغطية احتياجات المساعدة أثناء التعليم.

من الوحدة الوطنية: "تعتقد اللجنة أن خطة المساعدة الشخصية مُدارة ذاتيًا يجب يمكن استخدامها في رياض الأطفال وفي برنامج ما بعد المدرسة وفي المدرسة عندما يكون لدى الأطفال والشباب حاجة خاصة لذلك مما يعتبر ضروريًا."

سيكون لأمهات الأسد حق واضح في ذلك. ليست كلمة غامضة مثل "ينبغي" التي تعطي مجالاً لرفض أكبر عدد ممكن من القرارات بشأن هذا الموضوع.

تم منح الطلاب ذوي الإعاقة والطلاب ذوي الاحتياجات الخاصة الحق في السكن الفردي المناسب اعتبارًا من أغسطس 2019. إحدى النقاط التي نطرحها في Løvemammaenee هي أن الحق في السكن لا ينبغي أن يفرض عبئًا غير متناسب على المؤسسات التعليمية. يعتقد Løvemammaen أنه لا يتم تضمين أي شخص حتى يتم تضمين الجميع تمامًا، ويعتقدون أنه يجب وضع متطلبات صارمة على الترتيبات والتصميم بحيث يجب تضمين الأشخاص الذين ينتهي بهم الأمر في هذه الفئات تمامًا مثل الأشخاص الآخرين. وينبغي لحق الناس في الإدماج أن يكون له وزن أكبر.

خطط المساعدة والتيسير في الحياة العملية

نقطة البداية اليوم هي أن BPA لا يتم منحه لتغطية الحاجة إلى المساعدة الشخصية خلال الوقت الذي يقضيه الشخص في العمل. لا يزال بإمكان البلدية تخصيص BPA لهذا أيضًا، وهو ما تفعله بعض البلديات. وترى أمهات الأسد أن هذا يجب أن يكون القاعدة وليس الاستثناء، وأن البلديات التي تؤدي هذه الخدمة يجب أن يُنظر إليها على أنها بلدية مرشدة ونموذجية للبلديات الأخرى في الدولة.

وكالة العمل والرعاية الاجتماعية النرويجية مسؤولة عن مساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة في الحياة العملية وعدد من التدابير الأخرى الموجهة نحو العمل والتي يمكن أن تساعد في تسهيل دخول الأشخاص ذوي الإعاقة إلى العمل أو الاحتفاظ به. يعتقد Løvemammaen أنه من المهم والمفيد أن يتم التعريف بالمبادرات المختلفة في هذا المجال. ليس فقط للموظف، ولكن أيضًا لأصحاب العمل.

بدل لتحسين القدرة الوظيفية في الحياة العملية وفي الحياة اليومية

الغرض من المزايا بموجب هذا القسم هو منع الاستبعاد من الحياة العملية، وخلق حياة عمل أكثر شمولاً، وتؤدي إلى انضمام المزيد من الأشخاص إلى العمل، وتقليل الغياب بسبب المرض. يعتقد Løvemammaene أن هذه عوامل مهمة في الحياة اليومية للعديد من الأشخاص، ويدعم Løvemammaene نظام المزايا هذا بشكل كامل.

الحريات والحقوق الأساسية

بلدية السكن

يعتقد Løvemammaene، مثل المعارضة، أن القرارات المتعلقة بـ BPA يجب أن تكون مرتبطة بالفرد، وليس ببلدية الإقامة. يعيش العديد منهم خارج البلدية التي تم تسجيلهم فيها لفترات أقصر أو أطول، على سبيل المثال لأنهم يدرسون أو يعملون خارج هذه البلدية. ولذلك يجب أن تكون القرارات مرتبطة بعنوان مسجل وليس ببلدية الإقامة، ويجب أن تكون القرارات قابلة للاستخدام بغض النظر عن مكان الإقامة، بحيث يصبح من الممكن، من بين أمور أخرى، الحصول على التعليم والمشاركة في العمل و لهم نفس الحق في السفر والمشاركة في المجتمع مثل الآخرين.

الحق في التحرك بحرية

ولا ينبغي أن يكون الحق في القدرة على التحرك بحرية، خارج الحدود الوطنية أيضًا، مختلفًا بالنسبة للأشخاص ذوي الإعاقة. يعتقد Løvemammaen أنه يجب تغطية BPA عند السفر، في إطار قواعد قانون العمل والاتفاقيات الجماعية والاتفاقيات الأخرى. ويجب أن ينطبق الحق في التنقل بحرية أيضًا خارج الحدود الوطنية على الأشخاص ذوي الإعاقة بنفس الشروط التي تنطبق على بقية السكان.

تتفق أمهات الأسود على أن المخطط يجب أن يكون مستدامًا ماليًا بمرور الوقت، كما أنهن مندهشات من قلة البيانات المتوفرة حول فوائد مخطط BPA فيما يتعلق بالتكاليف. نحن نتفق على أن كلاً من الربح الذي يمكن قياسه والذي لا يمكن قياسه بسهولة بالكرونة والأوري يجب أن يتم حسابه عند إعداد هذا الحساب.

لقد رأينا أن مخطط BPA بالنسبة للكثيرين يؤدي إلى مشاركة أكبر في المجتمع والتعليم والحياة العملية. وينطبق هذا أيضًا على العائلات المحيطة بالشخص الذي لديه مخطط BPA. وهذا يدل كثيرًا على حقيقة أن مخطط BPA الجيد يعد أيضًا اقتصادًا اجتماعيًا جيدًا.

في الوقت نفسه، نود التأكيد على أنه لا يمكن أن يكون من متطلبات التوظيف والتعليم والحياة المهنية المستقبلية أن تكون قادرًا على الحصول على مخطط BPA. العديد من أعضائنا لديهم أطفال لن يتمكنوا من إكمال تعليمهم أو الحصول على وظيفة في المستقبل. العديد من أعضائنا لديهم أيضًا أطفال يعرفون أنهم لن يكبروا. بالنسبة لهذه العائلات، ستكون نوعية الحياة والنشاط والاستقلال والكرامة هي المكاسب التي تجنيها من خلال مخطط BPA الجيد. يجب القول أن هذه الجوانب لها نفس القدر من الأهمية والمفيدة، سواء بالنسبة للشخص الذي يحتاج إلى BPA أو للأسرة.

الشكاوى إلى مجلس التمييز

يدعم Løvemammaen إدخال المادة 20 أ الجديدة بشأن الحق في السكن الفردي في شكل BPA في الفصل 3 بشأن التصميم الشامل والسكن الفردي. بالإضافة إلى ذلك، تقترح اللجنة إضافة المادة 20 أ إلى قائمة الأحكام الواردة في الفقرة الأولى من المادة 12 من قانون المساواة والتمييز.
هذه خطوة مهمة جدًا للأشخاص ذوي الإعاقة لضمان المساواة. وما لم يتم دمج BPA في هذه التشريعات، فإنه يختار السماح للأشخاص الذين يحتاجون إلى المساعدة والحق في العيش حياة متساوية بدلاً من الاستمرار في التمييز ضدهم.

BPA جنبا إلى جنب مع خدمات أخرى، مثل السكن المؤقت

يشعر Løvemammaen بإيجابية كبيرة تجاه اختيار بعض البلديات لدمج بعض الخدمات الصحية في مخططات BPA. وسيكون التأثير الإيجابي هو أنه سيكون هناك عدد قليل من الأشخاص الذين يمكن التعامل معهم، وستكون الخدمة شاملة ويمكن التنبؤ بها. وهذا مهم للغاية بالنسبة لأطفالنا الذين يحتاجون إلى رعاية صحية أو يعيشون في مؤسسة أو لديهم قرار بموجب الفصل التاسع بشأن استخدام الإكراه والقوة. ما إذا كان سيتم اعتبار الخدمة كخدمة صحية أم لا لا يمكن أن يعود ذلك إلى مدير الحالة، وهنا يجب الاستماع إلى الخدمة الصحية المتخصصة والمهنيين ويجب ألا يكون هناك مجال للبلدية للإفراط في فحص الهيئات ذات الكفاءة المهنية الأعلى مثل كخدمة صحية متخصصة.

يعتقد Løvemammaene أنه إذا أريد لخدمة BPA أن تكون ذاتية الإدارة وسليمة ويمكن التنبؤ بها، فيجب فتح إمكانية استخدام BPA في المؤسسة - بغض النظر عما إذا كانت الإقامة طويلة الأجل أو مؤقتة.

يعتقد Løvemammaene أنه يجب إلغاء تنظيم احتياجات الخدمة في قانون حقوق المريض والمستخدم § 2-1 د الفقرة الرابعة. ومن الضروري أيضًا أن يتم النظر في الحاجة إلى المساعدة من خلال مسح شامل، بغض النظر عما إذا كان ذلك في مؤسسة أو في المنزل.

المساعدة الزائدة/العملية

لا تدعم Løvemammaene فكرة أن شراء الخدمات التي تتاح لـ "أي شخص سليم الجسم" الفرصة للقيام بها بنفسه يجب أن يتم استخدامه من خلال عروض منظمة أخرى في مجال التجارة أو النقل أو الدراسة أو العمل. إنه يضيق بالفعل على القرارات غير المبررة التي يتم اتخاذها اليوم على سبيل المثال. ضعاف البصر والسمع ويوفر أرضًا خصبة للخدمات غير السليمة الخاضعة للرقابة. إذا كنت على سبيل المثال. يجب السماح للمكفوفين بالذهاب إلى المتجر مثل أي شخص آخر، ولا يمكنهم مطالبتك بشراء البضائع عبر الإنترنت! إنه تمييزي. يجب أن يكون الأشخاص ذوو الإعاقة قادرين على تنظيف منازلهم، وغسل النوافذ، وتنظيف المصارف دون أن يضطروا إلى دفع أي خصم. لا تطلب البلدية بعد ذلك من الأشخاص الأصحاء دفع تكاليف المساعدة في غسيل الملابس والخدمات المماثلة.

بالنسبة للأطفال والشباب، الأمر نفسه ينطبق على ترتيب السرير، ووضع الأحذية في مكانها في الردهة، وترتيب الألعاب، وعندما يأتي العمر - المساعدة في الأعمال المنزلية.

إدارة العمل

تعتقد أمهات الأسد أن دور المشرف يجب أن يكون مدفوعًا/مكافئًا. باعتبارك مديرًا، فإنك تتحمل المسؤولية الشاملة عن تنظيم الخدمة ومحتواها. تعتقد The Lion Mothers أن الآباء يجب أن يكونوا قادرين على اتخاذ قرار بشأن ما إذا كانوا يريدون تعيين مساعد كمدير للموظفين، لأن هذا قد يكون مناسبًا ويُنظر إليه على أنه قرار مريح. ومن المهم أن تقوم البلدية بإدراج إدارة العمل في القرار الخاص بالطفل، حتى لا تضيع ساعات الحاجة التي تم تحديدها. إذا رغب الوالدان في الاستعانة بمدير الموظفين، يتم توزيع هذه المهام والاتفاق عليها كتابيًا مع عقد العمل. تشجع أمهات الأسد المكافأة على الأدوار الإدارية للموظفين. نحن هنا نختبر ممارسات مختلفة مع الموردين من القطاع الخاص ونعتقد أنه عندما يتولى المساعد مسؤوليات تتجاوز دور المساعد، فيجب منحه أعلى الأقدمية.

نقطة البداية والإطار لمنظمة BPA

يجب أن تكون BPA خدمة يتحكم فيها المستخدم، والتي تدعمها Løvemammaene بالكامل. إذا كانت الخدمة خاضعة لتحكم المستخدم، فيجب أن يكون متلقي الخدمة مشرفًا أيضًا. الاستثناء يشمل الأطفال والشباب الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا، والبالغين الذين تم تعيينهم وصيًا.

يعتقد Løvemammaen أنه من المهم جدًا أنه عندما تكون هناك حاجة إلى مدير موظف، فإن هذا يتحمل مسؤولية كبيرة لحماية مصالح الشخص ضد قرار BPA المعتمد. وبهذه الطريقة، يتم ضمان إدارة المستخدم الحقيقية والفهم المشترك لمهام العمل التي يجب على المشرف القيام بها وما هو "جدول" المشرف.

يعد الفهم المشترك وتوضيح الأدوار من العوامل الأساسية في تنفيذ قرار BPA، ويجب توضيحهما قبل بدء التعاون مع مدير الموظف. هناك نقطة مهمة جدًا في هذا السياق وهي أنه كلما زاد تقييد إطار الإدارة اليومية، أصبحت إدارة المستخدم أقل واقعية. ولذلك، في Løvemammaene، نود أن نشير إلى أن فهم الدور هو جزء أساسي في تقديم مدير الموظف.

يرى Løvemammaen أنه من المهم التحدث عن التوكيلات المستقبلية للأشخاص الذين يستخدمون الخدمة. في مرحلة البلوغ، يمكن للمرء على سبيل المثال. تصاب بالخرف أو قد تتلقى تشخيصًا تقدميًا. يعد هذا أمرًا مهمًا لمواصلة الاهتمام بالمصالح الخاصة لمتلقي الخدمة، بحيث تحصل أيضًا على خدمة موجهة للمستخدم بعد إجراء مثل هذه التشخيصات.

تقدر أمهات الأسد أن اللجنة أخذت مدخلاتنا بأن المخطط يجب أن يشمل كلا من أولئك الذين يمكنهم إدارة المساعد بأنفسهم وأولئك الذين يمكنهم إدارة المساعدة مع مساعد للمعلومات، ونحن نعلم من الخبرة الشخصية الواسعة أن BPA أمر مهم وضروري. نظام يعمل بشكل جيد، وأيضًا في المواقف التي يتدخل فيها الآباء / الأوصياء في دور المشرفين نيابة عن أطفالهم.

مدير العمل / مدير الموظفين

من المؤكد أنه لا يمكن أن يكون الشخص الذي يتلقى المساعدة الشخصية هو الوحيد المسموح له بمنح التفويض للسماح لشخص آخر بالتصرف في هذا الدور. ويجب أن يكون من الممكن لكل من الشخص نفسه أو الوصي كتابة مثل هذا التوكيل. بخلاف ذلك، هناك خطر حدوث فجوة في التشريع مما يعني أن أولئك الذين، لأسباب معرفية، لا يستطيعون كتابة توكيل رسمي بأنفسهم، لن يتم منحهم أيضًا دور مدير الموظف لشخص آخر. قد يحدث أن يكون شخص آخر غير ولي الأمر هو مدير الموظف. 

تقترح اللجنة متطلبات معينة للمشرفين ونذكر منها:

"بالإضافة إلى ذلك، يجب على الشخص أن يفهم ما يستلزمه ذلك وأن يكون مناسبًا وراغبًا في أن يكون مسؤولاً عن تنظيم المساعدة وإدارتها اليومية."

يتفق Løvemammaen تمامًا على أن بعض الأشخاص لا يمكنهم أو لا ينبغي لهم أن يكونوا مشرفين، لكننا في الوقت نفسه نشكك في استخدام مصطلحات مثل "فهم ما ينطوي عليه الأمر" و"أن يكون مناسبًا" دون توضيح ما هو مطلوب للبلدية. يمكن القول أن هذا ليس هو الحال. لقد تم التأكيد بشكل قاطع في دليل اليوم على أن البلدية هي التي تتحمل عبء الإثبات لاتخاذ قرار بأن المشرف غير مناسب. ويمكن أيضًا استئناف هذا القرار أمام مدير الدولة. لدى Løvemammaene خبرة في أن البلديات تتسرع في القول بأن شخصًا ما لا يمكن أن يكون مشرفًا دون أن يعرف الشخص جيدًا بما فيه الكفاية أو أن يكون لديه معرفة بكفاءة الشخص. لقد جرب العديد من الأشخاص ذلك نظرًا لأن الناس انتقدوا التقييمات التي أجرتها البلدية وتحدثوا أيضًا بوضوح عن هذا الأمر، فهي طريقة قصيرة إلى حد ما في بعض البلديات لاستخدام الخلاف ضدك، وقلبه رأسًا على عقب . عبارات مثل أن الشخص في صراع كبير جدًا، حيث تشير إلى الصراع مع على سبيل المثال. المكتب المانحة وبالتالي لا يمكن للوالدين أن يكونوا مشرفين. يجب أن تكون هناك متطلبات للحقائق والخلفية من أجل إجراء تقييم بأن شخصًا ما غير مناسب ليكون مشرفًا، ويجب أن يظل الأمر كذلك، حيث يجب عليك البحث عن حلول جيدة حيثما أمكن، هي بعض أوجه القصور التي يمكن تغطيتها بدعم إضافي أو تدريب إضافي. يختلف موردو BPA ومن المهم حقًا أن يكونوا كذلك. يقدم البعض متابعة إضافية، والبعض الآخر لا يفعل ذلك.

تعيينات

من الوحدة الوطنية: "وفي الوقت نفسه، يجب مراعاة حق صاحب العمل في السيطرة، بحيث يكون صاحب العمل قادرًا أيضًا على رفض توظيف أشخاص معينين."

هنا، يعتقد Løvemammaenee أنه من خلال تقديم مثل هذا التوضيح، يخرج المرء عن مبدأ الإدارة الذاتية ذاته، والمشرف نفسه هو الذي يجب أن يقرر من سيعمل لنفسه / للطفل. نعتقد أن هذه صياغة مؤسفة قد تؤدي إلى قيام البلدية بوضع قواعدها الخاصة بشأن من يمكن توظيفه وما إلى ذلك. يجب على صاحب العمل بالطبع توعية المشرف بالمساوئ التي يعرفها قبل التوظيف.

الاتفاقيات بين المشرف والمورد

أمهات الأسد واثقات من ضرورة استخدام اتفاقيات أكثر تفصيلاً بين المشرفين والموردين، حيث يتم تحديد المسؤول بوضوح عن ماذا.

من الوحدة الوطنية: "لكن بالنسبة لمديري الموظفين، فإن الوضع مختلف. ومن وجهة نظر اللجنة، لا يمكن أن نتوقع من أي شخص آخر غير الوالدين الذين يتحملون المسؤولية الأبوية عن الأطفال والشباب الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا أن يساهموا في جهد العمل كمديرين مشاركين دون أي شكل من أشكال التعويض".

ولا يمكن اعتبار هذا إلا تمييزيًا. يجب إزالة مصطلح "مديري الموظفين" عندما يتعلق الأمر بالأطفال والشباب حتى سن 16 عامًا. فالآباء هم المشرفون في هذه الفئة العمرية، وليس الأطفال أنفسهم. من الطبيعي أن يولي الآباء أهمية كبيرة لمصلحة الطفل الفضلى في كل ما يفعلونه فيما يتعلق بترتيبات BPA الخاصة بالأطفال. ومع ذلك، يجب تعويض المشرفين بالتساوي. يجب أيضًا أن يكون الأوصياء الذين يتلقون بدل رعاية قادرين على الحصول على تعويض مالي مقابل كونهم مشرفين. ومن أجل الحصول على BPA، لا يمكن معاقبة المشرف بالعمل الحر حتى يسمح له بعيش حياة متساوية. ولا يوجد أشخاص آخرون يعملون مجانًا.

تضع اللجنة توقعات عالية على ما يجب على المشرف فعله وتحمل المسؤولية عنه والتأكد باستمرار من وجوده في مكانه. ومع ذلك ترى نفس اللجنة أن المشرف يجب أن يتحمل تلك المسؤولية ويقوم بهذه المهمة دون مقابل. ونطالب الوزارة بالنظر في التعويض المالي حتى لو كانت اللجنة ضد ذلك.

الحد بالساعة

من الوحدة الوطنية: "يمكن وضع معايير محلية تُستخدم كنقطة انطلاق لقياس الساعات المحدد والفردي."

إن المعايير المحلية التي يمكن للبلديات أن تحددها بنفسها هي بالضبط ما لا نريده. ويجب تقييم كل حالة على حدة. إن تحديد المعايير المحلية سيؤدي إلى التمييز الذي نحتاج إلى التخلص منه.

أمثلة خيالية ولكنها واقعية للغاية:

سارة، البالغة من العمر 12 عامًا، لديها تشخيص للقلق وتتخذ قرارًا لمدة 5 ساعات في الأسبوع. إنها ترفض المدرسة وتتواجد في المنزل كثيرًا، مع القليل من التواصل الاجتماعي. يجب أن تتاح لسارة الفرصة لتنظيم الخدمة على أساس الاحتياجات والكيمياء بنفس الطريقة التي يتبعها متلقي الخدمة الآخرون. وحتى لو كان القرار "صغيرا"، فهذا لا يعني أنه أقل أهمية، بل أكثر أهمية. قد يكون مقدم الخدمة هو جهة الاتصال الاجتماعية الوحيدة لدى سارة خلال الأسبوع، وسيكون بمثابة دعمها في الحياة اليومية الصعبة. تعتقد أمهات الأسد أنه يجب إزالة الحد الأقصى للساعة، ويجب أن يكون لجميع الأشخاص بغض النظر عن حاجتهم الحق في الحصول على خدمات مُدارة ذاتيًا. إذا كانت البلدية تسيطر على التوظيف والتنظيم، فإن الخدمة ستعمل ضد غرضها وفي بعض الحالات سلبا.

بيورن، البالغ من العمر 16 عامًا، هو كفيف ولديه القدرة على التفكير لمدة 8 ساعات في الأسبوع.

أعلنت البلدية أنه سيتم إيقاف القرار في نهاية عام 2022، عندما يتمكن بيورن من الحصول على كلب خدمة وشراء الخدمات. تبرر البلدية ذلك بالقول إنه يمكنه استخدام حلول "في المنزل" وتأجير الأفلام في غرفة المعيشة. تعتقد أمهات الأسود أن بيورن له نفس الحق في الذهاب إلى المتجر لشراء الحليب أو الذهاب إلى السينما مع الترجمة المرئية مثل جميع الشباب الآخرين. لأنه في الواقع يغيرون التنظيم في متجر بقالة في النرويج في كثير من الأحيان نسبيًا، لذلك حتى لو حصل بيورن على "تدريب على المشي" خلال ساعتين، فليس من المؤكد أن نفس المتجر سيكون هو نفسه فيما يلي أسبوع. الحاجة إذن هي "التدريب على المشي/التعرف على بعضنا البعض" من أجل الوصول إلى الحليب اللازم لإكمال اللازانيا. تمارس البلدية تمييزًا هائلاً عندما يتعلق الأمر بالمعاقين بصريًا ولا تستجيب للاحتياجات التي توفر نوعية الحياة وكان ينبغي أن يكون ذلك أمرًا طبيعيًا.

تتفق أمهات الأسود على أن التشريع الحالي، الذي يتضمن تقييمًا تقديريًا إذا كنت بحاجة إلى أقل من 32 ساعة أسبوعيًا من المساعدة، يبدو مؤسفًا. حيث أن الأمر متروك للبلدية الفردية لتقرر بنفسها ما إذا كان يحق لها الحصول على BPA لعدد من الساعات تتراوح بين 25 و32 ساعة في الأسبوع.

وميزة تقرير المصير، حتى مع وجود عدد من الساعات أقل من 25 ساعة في الأسبوع، هو أن الفرد يستطيع إدارة الساعات بنفسه عندما تنشأ الحاجة خلال الأسبوع. وليس وفقًا لخطة محددة من البلدية، والتي قد يكون من الصعب تغييرها عندما تحتاج إلى ذلك.

يعتقد Løvemammaen أنه يجب الاعتراف بـ BPA بغض النظر عن عدد الساعات، كما تعتقد الأقلية في اللجنة.

وهذا سيجعل من BPA أداة الاستقلال التي تهدف BPA إليها.

تعلم Løvemammaene أن بعض البلديات، بالتعاون مع صاحب القرار، تقوم أيضًا بتحويل ساعات الاتصال بالدعم إلى مخطط BPA عند اتخاذ قرار بهذا الشأن. من خلال تعيين حقوق BPA بغض النظر عن عدد الساعات، يمكن للشخص توظيف "جهة اتصال الدعم" بنفسه والتصرف في الساعات بحرية مع ساعات BPA. ستقوم البلدية بعد ذلك بتجنب الإدارة الرئيسية والبحث عن جهات اتصال للدعم، حيث أنها بالفعل جزء من مخطط BPA العادي الذي يمتلكه الشخص. بالإضافة إلى ذلك، فقد وجد أن العديد من البلديات تكافح من أجل الحصول على اتصالات الدعم التي تبقى مع مرور الوقت. بينما في مخطط BPA سيكون هناك المزيد من الاستمرارية في العمل، حيث أن لديهم ساعات عمل أكثر خلال الشهر. ويحصل على ارتباط أقوى بالشخص، مما يعني أن هناك احتمالية أكبر للبقاء لفترة أطول في علاقة العمل.

ترى أمهات الأسود أنه في القسم 21.2.2 لم تجد اللجنة أي دليل على أن مخططات BPA الصغيرة ستؤدي إلى ارتفاع التكاليف في الساعة مقارنة بالمخططات الكبيرة. ولكن في الوقت نفسه يعتقد أن المخططات الصغيرة يمكن أن تسبب تحديات على الجانب الإداري. يعتقد Løvemammaen أن الحق في الحكم الذاتي عندما تحصل على المساعدة ومن يجب أن تساعده وما الذي تريد المساعدة من أجله يجب أن يقع إلى حد أكبر على عاتق الفرد/العائلة.

من الوحدة الوطنية: "إن توسيع الحق ليشمل أولئك الذين لديهم احتياجات أقل من الحد الأقصى للساعة، ولكن لا يزال لديهم حاجة خاصة للمساعدة الشخصية الموجهة ذاتيًا، يمكن أن يفرض تكاليف متزايدة على البلدية".

وتتفاجأ أمهات الأسد بتناقض اللجنة مع نفسها في هذه النقطة. تعتقد أمهات الأسود أن الترتيبات الصغيرة لا تحتاج إلى أن تكون أكثر تكلفة من الترتيبات الأكبر في الساعة. تتمتع أمهات الأسد بخبرة في العديد من المخططات التي يبقى فيها المساعدون لسنوات عديدة ويمكنهم توفير موظفين أكثر استقرارًا من الحلول البلدية. وتشير أمهات الأسد هنا إلى عدد من التقارير الإعلامية في السنوات الأخيرة، حيث تتكرر المشاكل مع موظفي البلدية الجدد الذين يحتاجون إلى تدريب ولا استمرارية فيمن يدخلون المنزل. يعتقد Løvemammaen أنه بالنسبة للأطفال على وجه الخصوص، من المهم أن يكون لديهم موظفين دائمين ومألوفين وآمنين مع مرور الوقت لإنشاء علاقات جيدة وبناء الكفاءة. نريد أيضًا التأكيد على الاختلاف في الأجور وظروف العمل بين مساعد BPA وجهة اتصال الدعم. يجب أن تضمن النرويج حقوقًا جيدة لجميع الموظفين، وبهذه الطريقة تضمن إلى حد كبير كعائلة أنك تحتفظ بالموظف بمرور الوقت.

الساحة لاستخدام مادة BPA

أمهات الأسود يؤيدن اقتراح اللجنة.

تلقت أمهات الأسد الكثير من ردود الفعل الإيجابية حول BPA في رياض الأطفال والمدرسة، لأن الطفل/الشاب يكون لديه مساعدين مألوفين معه في جميع المجالات - مساعدون لديهم التدريب الكافي والاستمرارية في المساعدة. بالإضافة إلى ذلك، يدخل الأطفال / الشباب مرحلة حيث تصبح المساعدة في الاحتياجات الحميمة مثل الذهاب إلى المرحاض والتحديات مثل الحيض والبلوغ والحياة الجنسية وما إلى ذلك صعبة إذا كنت لا تعرف الشخص الذي سيساعد بشكل جيد.

جانب آخر من ذلك هو أن الحضانة/المدرسة لا يتعين عليها ترتيب بدائل عندما يكون المساعد في الحضانة/المدرسة مريضًا. لدى Løvemammaen العديد من الأمثلة على الأماكن التي يجب فيها إبقاء الأطفال في المنزل، حيث أن المساعد الذي تتولى المدرسة مسؤولية عمله مريض ولا يمكنه الحصول على بدائل يتمتعون بالمهارات المناسبة أو الذين تلقوا التدريب.

استمرار الحق المتعلق بالشخص وليس شكل الإقامة

تؤيد أمهات الأسد اقتراح اللجنة بالاستمرار، حيث أن ترتيبات المعيشة ليست هي التي تحدد الحق في BPA، ولكن الأشخاص الذين يحتاجون إلى الخدمة.

إمكانية الإصابة بـ BPA عند الإقامة في مؤسسات الصحة والرعاية التابعة للبلدية.

يعتقد Løvemammaenen أنه من المهم بالنسبة للأطفال أن ينضم إليهم مساعدون مشهورون في دار الإغاثة، بحيث يتم ضمان الاستمرارية في العرض المقدم. العديد من أطفالنا يعانون من أمراض خطيرة ويخضعون لإجراءات مكثفة كل يوم. تتطلب بعض الإجراءات تدريبًا جيدًا وتدريبًا مستمرًا حتى تتمكن من تنفيذها. في الحالات التي يقوم فيها الموظفون في المنزل بتنفيذ الإجراءات فقط عندما يكون الطفل هناك وهم في الخدمة بالفعل، لن تكون هناك ممارسات كافية لضمان خدمة جيدة ومناسبة. في تلك الحالات، يعتقد Løvemammaene أنه من الصحيح أن يكون هناك حكم يضمن المصالح الفضلى للطفل وأنه يمكن تقديم الخدمة المناسبة بغض النظر عن مكان وجود الطفل.

إمكانية الإصابة بـ BPA عند الإقامة في مؤسسات الخدمة الصحية المتخصصة

إنها خيبة أمل كبيرة في تصريحات لجنة BPA التي ما زالت تعتقد أن هناك حاجة إلى اتفاقيات خاصة إذا كان الشخص قادرًا على استخدام مساعديه في المستشفى. وهذا يدل على نقص المعرفة. يشعر العديد من عائلاتنا الأعضاء عند دخولهم المستشفى أنهم لا يحصلون على الراحة التي يستحقونها. الخدمة الصحية المتخصصة والبلدية لا يتفقان أبدًا على من يجب أن يغطي التكاليف، مما يؤدي إلى إرهاق الوالدين أثناء انتظار القرار الذي لا يأتي أبدًا. ولا يساعد كثيرًا وجود اتفاقيات تعاون غير واضحة بين المستشفيات والبلديات. العائلات التي نادرًا ما تشعر بإغاثة جيدة مع BPA في المستشفى هي العائلات التي تدرك بلدياتها أن الحاجة إلى الإغاثة لا تختفي عند دخول الطفل. لقد كتبت العديد من البلديات بالفعل في قراراتها الخاصة بـ BPA أن القرار ينطبق أيضًا على الدخول إلى المستشفى. وهم يتحملون التكلفة بطبيعة الحال.

ففي نهاية المطاف، هذه هي الساعات التي كانت البلديات ستتكبد تكاليفها في البداية.

موردي BPA الخاصين

متطلبات المشتريات العامة

ترى أمهات الأسد أنه من المهم أن تركز البلديات على المزيد من مقدمي الخدمات من القطاع الخاص الذين لديهم ترخيص في البلدية، من أجل منح متلقي الخدمة خيارًا حقيقيًا، أيضًا في اختيار مقدم الخدمة.

من الوحدة الوطنية: "تدابير للبلديات لإبرام عقود مع مقدمي الخدمات الآخرين. ولذلك تقترح اللجنة التحقيق في خطة موافقة وطنية لمقدمي خدمات المساعدة الشخصية ذاتية الإدارة من القطاع الخاص.

يدعم Løvemammaene المقترحات الرامية إلى تقديم خطة وطنية للموافقة على مقدمي الخدمات من القطاع الخاص، لكنه يعتقد أنه من غير المعقول الاعتقاد والتوقع بأن جميع مقدمي خدمات BPA من القطاع الخاص يمكنهم التقديم في جميع بلديات البلاد. ولذلك نقترح:

خطة الموافقة الوطنية لجميع مقدمي الخدمات من القطاع الخاص، لتوفير الموارد في البلديات من خلال عدم الحاجة إلى إجراءات الشراء الخاصة بهم، ولكن لدى البلديات قوائم الموردين الخاصة بها للاختيار من بينها.
يقوم موردو BPA بعد ذلك بإبلاغ البلديات بأنهم يمكنهم تقديم الخدمات لها وينتهي بهم الأمر في قائمة البلدية لموردي BPA الذين يمكنك الاختيار من بينهم. وهذا مهم أيضًا لتوفير الوقت والجهد لمن يختارون المورد. تعتقد أمهات الأسود أن البلديات الصغيرة يجب أن يكون لديها 5-8 مقدمي خدمات خاصة في القائمة، في حين أن البلديات الأكبر يجب أن يكون لديها 8-15 مقدمي خدمات خاصة للاختيار من بينها.

تتعلق اللجنة بكلمة "ينبغي" و"يمكن" في النص حول حرية اختيار المستخدم. ويجب تجنب ذلك في التشريع. لكي تصبح BPA أداة للمساواة، وتؤدي وظيفتها الأصلية (كما يشير الاسم إلى "المساعدة الشخصية التي يديرها المستخدم/المساعدة الشخصية التي يديرها المستخدم ذاتيًا)، يجب على جميع بلديات البلاد أن تسمح للمواطنين بالاختيار بين مقدمي الخدمات البلدية، أو القطاع الخاص مقدمي الخدمات وربما لإنشاء شركتك الخاصة.

البرنامج التدريبي الوطني المشترك

تدعم Løvemammaene برنامج تدريب وطني مشترك للمشرفين وزملاء العمل والمساعدين.

ونحن نتفق مع اللجنة في أنه ليس من الواضح من المسؤول عن تدريب (الأمور العامة) المشرفين والمشرفين والمساعدين، وماذا تشمل المسؤولية.
يشعر Løvemammaen بالقلق من أن مختلف موردي BPA لديهم ممارسات مختلفة ولديهم طرق مختلفة ليكونوا موردين، ولكن من المهم التأكيد على أن تدريب المشرفين وزملاء العمل والمساعدين يجب أن يكون دائمًا هو نفسه على أي حال. ولا يمكن حل هذه المشكلة إلا من خلال المبادئ التوجيهية الوطنية. وهنا، يرغب Løvemammaene أيضًا في تقديم المساعدة في مثل هذا العمل على تصميم برنامج تدريب وطني. هناك حاجة لممثلي المستخدمين لإنشاء برنامج تدريبي جيد.

ميزانية تشغيلية

تكاليف وجود الموظفين في العمل

في مخطط BPA، سيكون لديك نفقات تتعلق بتشغيل المخطط. تؤمن Løvemammaen إيمانًا راسخًا بأنه يجب أن يكون لديك ميزانية تشغيلية لدفع هذه النفقات، حتى لا تصبح الخدمة عبئًا ماليًا غير ضروري على متلقي الخدمة. إن وجوب تقديم توثيق للنفقات الحقيقية هو عامل مهم في الإشارة إلى أن ما يفترض أن تغطيه الأموال هي نفقات إضافية فعلية لمتلقي الخدمة.

تعتقد أمهات الأسود أن صناديق التشغيل يجب أن تكون موجودة وأنه يجب تشريعها. اعتبارًا من اليوم، لدى البلديات مجال لرفض أموال التشغيل، وإعطاء مبادئ توجيهية بشأن الأغراض التي يمكن استخدام الأموال من أجلها. ويجب أن يظهر من التشريع أنه يجب تغطية جميع النفقات المترتبة على وجود مساعدين في المنزل. على سبيل المثال يمكن تخصيص 5 % للأصول التشغيلية (لكل من مقدمي الخدمات البلدية والخاصة). بالنسبة للترتيبات التي تتضمن عددًا صغيرًا من الساعات في الأسبوع، والتي تؤدي إلى القليل من المال في حساب التشغيل، يجب على البلدية تغطية النفقات على سبيل المثال. العطلة، والإقامة، والطعام والسفر، والكرسي بذراعين/كرسي العمل، والمكتب/الطاولة، وورق التواليت والصابون، وما إلى ذلك. يجب ألا يتعرض الشخص الذي يحتاج إلى BPA أبدًا لأعباء مالية إضافية بسبب المساعدين، ويجب ألا يتم تقييده أبدًا في العطلات والسفر أو الجوانب الثقافية، وما إلى ذلك. يجب أن يكون الشخص نفسه قادرًا على تجربة ما يريده بنفسه وما يمكنه تحمله، ويجب تغطية الباقي من قبل مقدمي الخدمات من القطاع الخاص في شكل أموال تشغيل مخصصة و/أو البلدية.

العاملين في مجال الرعاية الصحية الحرجة اجتماعيا

تشعر أمهات الأسد بالقلق الشديد من ضرورة تعريف BPA على أنها موظفة ذات أهمية اجتماعية. لقد كانت بداية ونهاية السلامة للأشخاص الذين يحتاجون إلى مساعدة كبيرة أثناء الوباء. لقد حان الوقت لكي يتم تكريم مساعدي BPA للعمل المهم الذي يقومون به.

BPA للأطفال والشباب في الرعاية التلطيفية

تشير التقديرات إلى أن ما يقرب من 8000 طفل وشاب في النرويج يندرجون تحت مفهوم تخفيف آلام الأطفال كما هو مفهوم في إطار المبادئ التوجيهية المهنية الوطنية. بالنسبة لأولئك الذين يحتاجون إلى رعاية صحية ذات طبيعة تتطلب خبرة في الرعاية الصحية أو التدريب على مثل هذه المهام، وفقًا لـ NOU، فإن "الحكم الذاتي هو الحكم الجيد" لن يستحق المساواة والحرية وفرص الحياة المستقلة طالما سيتم استبعاد هذه الرعاية الصحية من ترتيبات BPA. ويتأثر هؤلاء الأطفال والشباب أيضًا عندما تكون هناك حاجة إلى اتفاقيات خاصة، بحيث يمكن تقديم المساعدة عند دخول الطفل إلى المستشفى. ومن الخطير جدًا عدم تناول هذا الأمر بشكل صريح في وحدة الأوزون الوطنية.

تُبذل الجهود على نطاق واسع لتطوير رعاية تلطيفية أكثر شمولاً للأطفال، من خلال فرق الرعاية التلطيفية للأطفال في المستشفيات والبلديات. ولكن بدون BPA مع الرعاية الصحية، سيتم فقدان دعم مركزي للغاية لهذه الأسر، وسيكون من الصعب جدًا بناء دورات متابعة جيدة للتلطيف، مع نوعية حياة جيدة قدر الإمكان، للعديد من الأطفال والشباب الملطفين. الأشخاص الذين لديهم بالفعل مادة BPA اليوم، ولأولئك الذين يريدون ذلك في المستقبل.

القرارات والشكاوى ومدير الدولة

تقييم الاحتياجات والنطاق

وينص دليل إدارة الحالات على ما يلي: "طالما أن عرض الخدمة يحافظ على مستوى معقول، ولم يتم انتهاك حقوق معينة (مثل الحق في BPA)، تتمتع البلدية بحرية التصرف عندما يتعلق الأمر بتنظيم عرض الخدمة ومحتواه ونطاقه." على الرغم من أن البلدية لديها هامش كبير من السلطة التقديرية، إلا أنه يجب على البلدية ألا تمارس سلطة تقديرية عشوائية، أو تؤكد على اعتبارات غير ذات صلة أو غريبة.

يرى Løvemammaene أن "السلطة التقديرية" في البلديات يتم تقييمها في كثير من الحالات من قبل الموظفين الذين ليس لديهم ما يكفي من الخبرة أو الوقت أو الثقة في بيانات الخدمة الصحية المتخصصة. ويجب أيضًا التأكيد على رغبات الأسرة. كحد أدنى، لا ينبغي إجراء "التقييمات التقديرية" حتى يلتقي مدير الحالة بكل من الطفل والأسرة.

وتخبر أمهات الأسد أن البلدية تعتقد أن خدمة BPA أكثر تكلفة من الخدمات الأخرى. وطالما أن سوء الفهم هذا يؤثر على التقييمات التي يتم إجراؤها فيما يتعلق بما إذا كان الشخص مؤهلاً للحصول على BPA، ولكن أيضًا بمدى ذلك، تعتقد "أمهات الأسد" أنه يجب أن تكون هناك أموال مخصصة لـ BPA في ميزانية البلدية على وجه التحديد لتجنب الأخطاء الإجرائية. ولا يجوز أن يكون الاقتصاد أساساً للرفض.

وفقًا لتقريرها لعام 2020، ذكرت البلديات (كانساس) أن التحدي الأكبر المتعلق بتخصيص BPA هو أنه في كثير من الحالات يكون لدى المتقدمين توقعات عالية بشكل غير واقعي بشأن ما يمكن منحهم BPA من أجله. يشار إلى أن أحد أسباب ذلك هو أن BPA غالبًا ما يتم تسليط الضوء عليها من وجهة نظر سياسية كأداة للتحرر والمساواة. ويخلص التقرير إلى أن مديري الحالات في البلديات غالبًا ما يجدون أن القوانين واللوائح الحالية تحد من قدرتهم على تخصيص الكثير من وقت الخدمة بحيث يمكن لمقدم الطلب أن يعيش حياة حرة ومتساوية تمامًا. وترى البلديات أن تقديم المساعدة لأنشطة العمل والترفيه يقع خارج نطاق مسؤولية البلدية، لأنها لا تعتبر خدمة صحية ورعاية ضرورية.

وهنا، يعتقد Løvemammaenen أنه من المهم أن تحدد اللوائح ما يجب تضمينه في دروس BPA. تختلف BPA عن خدمات الصحة والرعاية التقليدية، وبالتالي يجب توضيح ما يجب تضمينه في عدد ساعات BPA.

تشعر أمهات الأسد بالاستفزاز الشديد عندما نسمع أو نقرأ عن المقاطعات/البلديات التي تدعي أن الأشخاص الذين يتقدمون بطلب للحصول على BPA هم أكثر تطلبًا وفقًا على سبيل المثال. استخدام ساعة! هذا يتعلق بالمواقف السيئة ونقص الثقافة. لقد حان الوقت لتعزيز كفاءة مديري الحالات ووضع متطلبات وقواعد أكثر صرامة حتى يتمكنوا من شغل هذا المنصب.

لدينا ميزة مقابلة عائلة تتقدم بطلب للحصول على المزيد من الخدمات وساعات أكثر مما تحتاج إليه، لأنه في الواقع ليس من المألوف أن يكون هناك أشخاص في المنزل في جميع الأوقات. ويُطلب من الوزارة (وغيرها من قراء هذه المدخلات) أن تفكر في مدى أناقة الجماع مع الحركات والأصوات المصاحبة له عندما يجلس المساعدون في الغرفة المجاورة، أو مدى سهولة الجدال مع الشريك، أو الركض من ورق التواليت أو إطلاق الريح مع المساعدين في المنزل. لا أحد يتقدم بطلب للحصول على BPA من أجل المتعة.

من الوحدة الوطنية: "يخلص التقرير إلى أن التشريع الحالي لا يوفر توجيهات ملموسة بما فيه الكفاية فيما يتعلق بتخصيص BPA وقياس الساعات لتكون قادرة على ضمان ممارسة موحدة في جميع أنحاء مناطق المدينة. لا يوجد دليل مركزي لقياس الساعات، ولم تقم أي منطقة بتطوير أدلة خاصة بها. ووفقا للتقرير، فإن هذا يعني أن أولئك الذين يتقدمون بطلب للحصول على BPA هم تحت رحمة تقييم مدير الحالة الفردي. ويبدو أيضًا من التقرير أن المناطق تفتقر إلى مكان محدد بوضوح يمكن اللجوء إليه للحصول على الدعم في تفسير اللوائح. علاوة على ذلك، من الصعب على مدير الحالة الفردي بناء المعرفة حول تفسير اللوائح. ويشير التقرير كذلك إلى أن كلاً من الموردين والمناطق ومنظمات المستخدمين قد ذكروا أن مخطط BPA هو مخطط متطلب، وأن اللوائح يمكن أن تكون متناقضة وغير واضحة.

نود أن نؤكد أنه على الرغم من أن التقرير يشير إلى ممارسة صعبة في بعض الأحيان، إلا أن برنامج BPA هو المخطط الذي يناسب المرضى و/أو المعاقين بشكل جيد للغاية بالنسبة للغالبية العظمى من الناس في النرويج. لا توجد منظمة أخرى للخدمات تضمن المساواة بالقدر الذي تفعله BPA. يعتقد Løvemammaene أنه يجب إجراء تغييرات على التشريعات لضمان تفسير التشريعات بشكل متساوٍ لكل من متلقي الخدمة ومقدم الخدمة والحفاظ على غرض BPA بغض النظر عن المكان الذي تعيش فيه في البلد. يعتقد Løvemammaene أن هذا يمكن علاجه من خلال تنظيم واضح.

"إن BPA ممثلة بشكل زائد في إحصاءات الشكاوى مقارنة بخدمات الصحة والرعاية البلدية بشكل عام. تظهر الأرقام الصادرة عن مديرية الصحة النرويجية أن طلبات الحصول على BPA شهدت أعلى معدل رفض بين طلبات الحصول على خدمات الصحة والرعاية البلدية في عام 2019. كما أن عدد الشكاوى حول قرارات BPA مرتفع أيضًا مقارنة بخدمات الصحة والرعاية البلدية الأخرى.

وبهذا، يتساءل Løvemammaen عن مدى جودة البلديات في ممارسة "السلطة التقديرية"، عندما تكون إحصائيات الشكاوى على ما هي عليه. وهذا يخبرنا أن هناك حاجة ماسة إلى تنظيم واضح.

في التقرير السنوي لأمين المظالم الخاص بالمريض والمستخدم لعام 2019، يكتب أمين المظالم ما يلي:

"الحالات التي يتلقاها أمناء المظالم الخاصة بالمريض والمستخدم بشأن نظام BPA تتناول رفض الحق في نظام BPA ومدى عدد الساعات. يتعلق الأمر بتقييم الاحتياجات والأسئلة المتعلقة بكونك مشرفًا والتحكم في عدد الساعات. في العديد من الحالات، نرى أن هناك فجوات كبيرة بين الاحتياجات التي أبلغ عنها المستخدم وما تعتبره البلدية كافية.

علاوة على ذلك، يرى التقرير أن هناك اختلافًا جزئيًا في الخبرة بين مديري الدولة فيما يتعلق بما إذا كانت البلديات تتعلم من القرارات في الاستئنافات وتغير الممارسات المستقبلية وإلى أي مدى. تقوم بعض البلديات بذلك إلى حد كبير، في حين أن هناك أيضًا أمثلة لبلديات تواصل ممارساتها السابقة، حتى لو تم انتقادها في قرارات الاستئناف من مدير الدولة.

ويخلص التقرير كذلك إلى أن أمناء المظالم للمريض والمستخدم يربطون الاختلاف بين تعامل البلديات مع مسائل BPA بالاختلافات الثقافية والمواقفية. يشار إلى أن "التفويض" الواسع النطاق الذي منحه البرلمان للمخطط يخلق تحديات أمام البلديات فيما يتعلق بتحديد ما يوفر المساعدة الكافية لضمان المساواة.

يرى Løvemammaene ضرورة توضيح المصطلحات التي يُسمح للبلديات حاليًا بتفسيرها/استخدامها "بشكل معقول". مصطلحات مثل "كافية"، "مهام الرعاية المرهقة بشكل خاص"، "الرعاية الإضافية"، "الرعاية الكافية" - على سبيل المثال لا الحصر. ومن الثابت أن البلدية تعرف مكان "مكابس الأحذية" أفضل من أولئك الذين يقفون بالفعل في هذه "الأحذية"، أي الأقارب. من أجل خلق معاملة متساوية عند منح BPA، يعتقد Løvemammaeneen أن وجود لائحة واضحة يمكن أن يساعد على اتخاذ القرار الأول بشكل أفضل، ولكنه يسهل أيضًا على مدير الولاية اتخاذ القرارات في الاستئنافات، مما يؤدي إلى المساواة في المعاملة من حالات BPA في جميع أنحاء البلاد.

التقييم وإدارة الحالات

التنظيم وإدارة الحالات والقرارات عند تقييم ومنح BPA

تشعر أمهات الأسود بالقلق إزاء النماذج التنظيمية المختلفة في البلديات. وينبغي وضع مسؤولية التحقيق في الحالة وتقديم الخدمات على نفس الوحدة التنظيمية. نحن نؤمن بأن هذا أمر أساسي لضمان فهم BPA، وتقديم خدمات سليمة ومتساوية على المستوى المهني، بغض النظر عن العنوان الذي تعيش فيه. لدى البلديات الكثير من الاختلافات والمصادفات في كيفية تلبية الاحتياجات وهذا يؤكد ما نراه بالفعل مع عائلاتنا الأعضاء. نريد نموذجًا تنظيميًا مشابهًا لبلديات الإقامة لضمان حصول مدير الحالة على أساس تقييم شامل أكبر لتنظيم خدمة BPA. يعتقد Løvemammaene أيضًا أن شرط المعقولية ومسؤولية البلدية في اتخاذ القرارات هو أن مديري الحالات يجب أن ينظروا إلى الأسرة ككل. يجب على مديري الحالات العمل في مجالات متعددة حول أطفالنا واتخاذ القرارات بناءً على الدورة السنوية التي يتم فيها إعداد العطلات وأيام التخطيط وساعات التدريب.

تشعر أمهات الأسد بالذهول والقلق بشأن التعامل مع الشكاوى، راجع قانون حقوق المرضى والمستخدمين، القسم 7-2، الفقرة الأولى، الجملة الثانية. بالطريقة التي تعمل بها اليوم وكما هو موضح في وحدة الأوزون الوطنية، لا توجد مبادئ توجيهية واضحة للبلديات. غالبًا ما تواجه أمهات الأسود أن نفس مدير الحالة الذي يتخذ قرار/حاجة الخدمة يتعامل أيضًا مع الشكوى. إذا قمت بتقديم شكوى بشأن قرار غير مبرر أو أسيء الحكم عليه، فيجب عليك الحصول على تقييم جديد من قبل ممارس آخر لضمان تقديم الخدمات المناسبة. يجب أن يحدث هذا قبل إرسال الشكوى إلى مدير الولاية ومن المحتمل أن يؤدي إلى عدد أقل من الحالات لدى مدير الولاية.

يعتقد Løvemammaen أنه يجب أن تؤخذ في الاعتبار الشكوى المؤيدة المقدمة إلى مدير الدولة ويجب إصدار أمر بتغيير فوري لقرار البلدية. وهناك شيء آخر يضعف الأمن القانوني لهؤلاء الأطفال وأسرهم.

ويؤدي مخطط BPA إلى اختلافات مؤسفة بين الأشخاص ذوي الإعاقة في مختلف البلديات

تعتقد أمهات الأسد أن مفهوم الخدمات الضرورية غامض للغاية.
ونعتقد أنه سيكون من المهم أن نتمكن من قراءة مفاهيم مثل "الخدمات الضرورية والمعقولة والمثلى" في تشريع جديد وحديث. يجب منح كل شخص يحتاج إلى المساعدة الفرصة ليعيش حياة يتم فيها الوفاء باتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، وبالنسبة للأطفال والشباب أيضًا اتفاقية حقوق الطفل. ينبغي أن يكون للفرد الحق في الحصول على نطاق من الخدمات التي تمنح الشخص الفرصة لحياة جيدة، وفي الحالات التي يتعلق الأمر بالأطفال، يجب أن تتاح للأسرة بأكملها الفرصة لحياة جيدة.

معالجة الشكاوى

إن فترات المعالجة الطويلة للاستئنافات تمثل تحديًا لليقين القانوني لمتلقي الخدمة.

ويعتقد أفراد عائلة Løvemammaen أنه ينبغي فرض قدر أكبر من الرقابة على متابعة القرارات التي يتخذها مدير الدولة عما هو عليه الحال حاليًا. قرارات الشكاوى التي يتم إلغاؤها من قبل مدير الدولة لا يتم تأييدها من قبل البلديات، ولا توجد عواقب على البلديات عندما لا تتم متابعتها، ولكن من ناحية أخرى، يكون لها عواقب وخيمة على الشخص الذي قدم شكوى. القرار.

القياس

توضيح حق الحصول على النظام أيضاً لغير المشمولين بهذا الحق

يعتقد Løvemammaene أنه يجب توضيح أنه في التحقيق في القضية قامت البلدية بتقييم ما إذا كان يمكن تغطية الحاجة من خلال BPA وأنهم تحدثوا إلى الشخص حول هذا الموضوع. من واجب البلديات تقديم معلومات حول العروض المختلفة التي يمكنها تقديمها لسكانها، ومن ثم يجب على البلديات أيضًا تقييم البدائل المختلفة. تجربة Løvemammaen هي أن أعضاؤنا يجدون أحيانًا صعوبة في الجدال في الاستئنافات عندما يتم رفض BPA، نظرًا لعدم ظهور التحقيقات في القضية وتقييمات البلدية أو أنها سيئة للغاية. في كثير من الأحيان يتم اتخاذ القرار الذي تعتقد البلدية أنه يقدم عرضًا سليمًا دون مزيد من التوضيح حول السبب أو التقييمات التي هي الأساس.

مقترحات لحلول لتقليل الخلافات بين البلديات

يتفق Løvemammaen مع اللجنة على أن هناك اختلافات كبيرة جدًا في القياس ونطاق الخدمة وما يتم التأكيد عليه إذا تلقى المواطن BPA. تتفق عائلة Løvemammaen مع اللجنة على أن التوجيه الأكثر وضوحًا من الفريق المركزي يمكن أن يساعد في تقليل هذه الاختلافات. لكن Løvemammaene سوف يلاحظ أيضًا أن تخصيص الخدمات مثل BPA يجب أن يستهدف الفرد واحتياجاته.

تجربة The Lion Mothers من خلال خدمة المساعدة وملاحظات الأعضاء، أن مدير الدولة غالبًا ما يلغي القرارات بسبب عدم كفاية التحقيق في القضية و/أو القرارات غير المبررة. ومع ذلك، يمكن تقديم الاستئناف النظام لعدة سنوات قبل تقديم عرض شامل، لأن مدير الدولة يعيد الحالة إلى البلدية لمعالجة جديدة، وهذا بدوره يعطي رفضًا جديدًا يجب الاستئناف عليه أمام البلدية، والتي بدورها تعود إلى الدولة مدير. إنها رقصة مستديرة أبدية. 

يعتقد Løvemammaen أنه يجب على مدير الدولة أيضًا تقييم عدد الساعات وإجراء تقييم مستقل للحالات التي تصل إليهم. وبسبب الفوارق بين البلديات اليوم، تمثل بعض العائلات تحديات كبيرة.

في وسائل الإعلام، كانت هناك حالات تضطر فيها العائلات إلى النوم في المستشفى مع أطفالها لأن البلدية لا ترغب في منح ساعات للحراسة الليلية. في هذه الحالات، غالبًا ما يتم إلغاء القرارات من قبل مدير الدولة وإعادتها لإجراءات جديدة في البلدية. لكن هذا لا يزال من الممكن أن ينتهي بقرار جديد يجب استئنافه مرة أخرى أمام مدير الدولة - ويمكن أن يستمر هذا إلى أجل غير مسمى. اليقين القانوني غير موجود! في الواقع، لدى The Lion Mothers أعضاء، أثناء انتظار المساعدة المناسبة على مدار عدة سنوات، لم يتلقوا قرارًا نهائيًا بشأن المساعدة إلا عبر البريد بعد وفاة الطفل. لذلك، من المهم أن يعطي مدير الدولة مبادئ توجيهية أقوى في قراراته أو يقرر المساعدة بنفسه. وبذلك سيتم اتخاذ عدد من القرارات التي تشكل أساس المساعدات والخلافات البسيطة بين البلديات. نريد أيضًا أن نوضح أنه إذا كان مدير الولاية قادرًا على أن يكون الهيئة المقصودة، فيجب أن يُطلب من البلديات الاستماع إلى مدير الولاية.

نحن نؤيد اقتراح اللجنة بأن يتمتع مدير الدولة بمزيد من المساواة في التعامل مع شكاواه وأن الحل يمكن أن يكون تبادل الخبرات في جميع أنحاء البلاد.

الأدوات المناسبة

تجد أمهات الأسد أن العديد من الموردين يقدمون للمشرفين تدريبًا ومتابعة جيدة خلال عملية الحصول على BPA بأكملها. من المهم أن تمنح البلديات هنا حرية الاختيار للمواطنين، بحيث يتم تقديم BPA الخاص والبلدي. هناك أيضًا متطلبات في جميع التراخيص الممنوحة للموردين من القطاع الخاص والتي يجب أن يكون لديهم أدوات تدريب وترتيب BPA مع وظائف دعم مختلفة للمشرفين.

IPLOS كأداة لرسم الخرائط ليست أداة قادرة على التقاط جميع الأنشطة المختلفة والحاجة إلى المساعدة خلال اليوم. وذلك لأن IPLOS يغطي فقط ADL وPADL الأساسيين ولا يأخذ في الاعتبار النشاط والمدرسة والعمل ووقت الفراغ، ولأن الإشراف ليلاً، والحاجة إلى المساعدات الفنية الطبية المختلفة، والإجراءات مع الموظفين الدائمين وما إلى ذلك ليست جزءًا من التهديف. تم تصميم IPLOS لأولئك الذين يحتاجون إلى خدمات الصحة والرعاية الأساسية مع الحاجة إلى زيارات نقطة بنقطة لمهام معينة.

تعتقد أمهات الأسود أنه ينبغي البحث عن أدوات أخرى في رسم خريطة الحاجة إلى مادة BPA، أكثر مما هو متاح اليوم. الأمر متروك إلى حد كبير لمدى "جيد" الآباء / المتقدمين في وضع الحاجة كتابيًا وجعل ذلك مرئيًا في الطلبات. إن الزيارة المنزلية التي تستغرق ساعة واحدة، حيث يكون الشخص متواجدًا وتم اتخاذ الترتيبات اللازمة للزيارات، لا تعكس في كثير من الأحيان الـ 23 ساعة الأخرى في اليوم. يجب إنشاء إجراءات مسح جيدة يمكن أن تساعد مدير الحالة على فهم مدى الحاجة إلى المساعدة والمساعدة، وما هو غير عادي فيما يتعلق بطفل يتمتع بصحة جيدة من نفس العمر. هنا، يجب أن يحتوي نموذج المسح أيضًا على فصل منفصل لتسجيل النقاط بناءً على توصيات المتخصصين و/أو الأطباء في خدمة الرعاية الصحية الأولية والمتخصصة، بالإضافة إلى كيفية ترجيح الدرجات المختلفة في التقييم.

كفاءة

يقف Løvemammaen خلف اللجنة حيث يجب أن يكون لدى مديري الحالات خبرة في المجال التخصصي مثل BPA.

تختلف الأسود الأم تمامًا مع اللجنة في أنه لا ينبغي أن يكون هناك أي شرط لتدريب معالجي الحالة.

يعتقد Løvemammaene أن الكثيرين كانوا سيتجنبون الشكاوى لو كان لدى معالجي القضايا في البلدية المهارات المناسبة، والتدريب على التشريعات والمبادئ التوجيهية، ومعرفة مستشاري التوجيه وكيفية استخدامها، بالإضافة إلى التدريب على عمل الأقارب ومقابلة الأشخاص في الأزمات. وهذا شيء يمكن تنفيذه رقميًا عدة مرات في السنة، على سبيل المثال. بالتعاون مع جمعيات المصالح.

خدمات الرعاية الصحية كثيفة الموارد

تتفق عائلة Løvemammaen مع اللجنة على استمرار خطة الدعم للخدمات الصحية والرعاية الخاصة كثيفة الاستخدام للموارد.

حرية اختيار الشكل التنظيمي

تدعم أمهات الأسد الاختيار الحر للشكل التنظيمي. يتعلق الأمر بمشاركة المستخدمين والمعاملة المتساوية في جميع أنحاء البلاد.

توظيف الأقارب

وتؤيد أمهات الأسود قرار اللجنة بفتح إمكانية توظيف الأقارب عند الضرورة. يتعلق الأمر هنا باتباع إجراءات روتينية جيدة كصاحب عمل. وفي بعض الحالات، يمكن أيضًا أن تكون هناك حلول طويلة الأمد وجيدة. يرغب العديد من الأقارب في المساعدة، لكن فرصهم في القيام بذلك تقل إذا كانوا يعملون في عمل آخر. على سبيل المثال، يمكن للأجداد أو أفراد الأسرة الآخرين أو الأصدقاء المقربين لآباء الأطفال الذين لديهم BPA أن يكونوا مساعدين في المخطط. يمكن أن يكون هذا مريحًا وآمنًا لكل من الطفل والوالدين، دون أن يرهق الأحباء أنفسهم من خلال الحصول على وظيفة أخرى بنسبة مائة بالمائة وفي نفس الوقت الدفاع عن الأسرة المعنية. نحن نعلم أن الأقارب مسؤولون عن جزء كبير من العمل في مجال الصحة والرعاية في البلاد، وغالبًا ما يكون ذلك بدون أجر، وغالبًا ما يتجاوز هذا عملهم وصحتهم. ومن خلال فتح إمكانية توظيف الأقارب المقربين، يمكنك المساعدة في الحد من جزء من هذه المشكلة.

الإشراف على المخطط

ونحن نتفق مع اللجنة على أن مفتشية الصحة في الولاية يجب أن تأخذ التقارير على محمل الجد، وتجري عمليات تفتيش على الصعيد الوطني.

أهمية الاقتراح للأطفال الصغار

تدعم أمهات الأسود وجهة نظر اللجنة بشأن مادة BPA للأطفال الصغار. ونود أن نسلط الضوء على بعض الأمثلة الأكثر أهمية:

حتى الأطفال الصغار يحتاجون إلى الأمان والتحفيز واللعب والاحتضان. نحن نعلم أنه لا يمكن ضمان ذلك إلا باستخدام مادة BPA. وهؤلاء هم نفس الأشخاص الموجودين حول الطفل والذين سيتعرفون على الطفل جيدًا.

قد ترغب أيضًا العائلات التي لديها أطفال صغار في الذهاب لقضاء عطلة. ومن ثم فمن الأهمية بمكان ما إذا كانت الأسرة تتلقى BPA أم لا حتى تتمكن من إحضار المساعدة اللازمة معهم حتى تتمكن من الذهاب في عطلة.

المساعدة الشخصية من عدة مساعدين خلال النهار والمساء

تقترح اللجنة ألا تقتصر المساعدة الشخصية المقدمة ذاتيًا على الاحتياجات المحددة للمساعدة الشخصية من أكثر من مساعد خلال النهار والمساء. وهذا يعني أنه إذا كان الشخص يحتاج جزئياً إلى مساعدة من مساعد واحد ويحتاج جزئياً إلى مساعدة من أكثر من مساعد خلال النهار والمساء، فيجب تضمين إجمالي عدد الساعات لجميع المساعدين في تقييم مدى الحاجة. ومن المفترض أن يشمل ذلك عددًا صغيرًا من الأشخاص وعددًا صغيرًا من الساعات لكل فرد. وبالتالي، لا يفترض أن يكون لإلغاء هذا القيد آثار كبيرة على التكلفة. أمهات الأسد يدعمن هذا.

الإكراه والقوة

تشعر أمهات الأسد بالقلق إزاء استخدام الإكراه ضد الأطفال في الحضانة والمدرسة. هنا يوجد القليل من اليقين القانوني أو لا يوجد أي يقين قانوني، ولتجنب حالات الطوارئ والاستخدام غير الضروري للإكراه، من الضروري البدء في التدابير وتوفير الموارد الكافية. ويجب على مسؤولي الدولة متابعة التقارير الفردية بشكل أكثر وضوحًا والتأكد من تقييم التدابير. نريد أيضًا توجيه المزيد من الاهتمام إلى مقدمي الخدمات بدلاً من التقارير الفردية فيما يتعلق بالمطالبة والمطالبة بأن تتدخل الخدمة الصحية المتخصصة بشكل فعال وتوجيه الموظفين. لسوء الحظ، تتلقى أمهات الأسود استفسارات من العائلات حيث يتم وضع الأطفال على الأرض، أو الإمساك بهم أو احتجازهم بإحكام أو حبسهم في غرفة كعقاب. يمكن أن يؤدي الافتقار إلى الإجراءات الروتينية والخبرة إلى ممارسة خاصة ورسالة واحدة تختفي في النظام. ومن المهم أيضًا البدء في برنامج IP والتدخل المبكر والتركيز على الوقاية لأطفالنا. يعد التعاون متعدد التخصصات مع جميع الوكالات المعنية أمرًا ضروريًا لضمان الأمن القانوني لأطفالنا.

تمويل وتكلفة BPA

الوزارة توضح التمويل الحالي لـ BPA. تؤيد أمهات الأسد وصف الوزارة لـ BPA كشكل فعال من حيث التكلفة لإنتاج الخدمات. ستوضح أمهات الأسود أيضًا أنه عند تقييم ما إذا كانت مادة BPA قد تمت إضافتها إلى مستوى محايد من حيث التكلفة بالنسبة للبلديات، فيجب على المرء أيضًا النظر إلى BPA مقابل إجمالي التكاليف المتكبدة في عائلة لديها طفل معاق و/أو مريض. نرى مرارًا وتكرارًا العواقب، أي التكاليف، التي تصاحبها الخدمات غير المسؤولة: تدهور الحالة الصحية بسبب الضغط الكبير والأزمات في الأسرة مع مرور الوقت، وارتفاع معدل التغيب عن العمل، والإجازات المرضية، واستحقاقات العجز، والأسر التي تعاني من التآكل الشديد. إصابات. وهذه أيضًا تكاليف يتعين على الدولة والبلدية التعامل معها، وهي أعلى بكثير على المدى الطويل من تكلفة الخدمات الصحية الجيدة والسليمة للبلدية.

وتشير الوزارات في النقطة 8.4 إلى أن استدامة نموذج الرعاية الاجتماعية النرويجي تعتمد على المدى الطويل على تعزيز الإيرادات العامة واعتدال نمو الإنفاق. ويتم تسليط الضوء على زيادة فرص العمل والتعليم وزيادة كفاءة القطاع العام كتدابير مهمة. تسلط الوزارة الضوء على BPA كأداة مهمة للمساواة، ومن الجيد أن يتم التركيز على BPA نحو حياة عمل شاملة. ومع ذلك، ستوضح "أمهات الأسد" أنه يجب أيضًا تضمين الرعاية الصحية في برنامج عمل بيجين إذا أردنا النجاح في منح الناس المتطلبات الأساسية والفرص ليكونوا مشاركين نشطين في حياتهم بطريقة اجتماعية واقتصادية ومستدامة. يعتقد Løvemammaene أن الوزارة هنا يجب أن ترى قيمة BPA كأداة للمساواة، ولكن أيضًا للرعاية الصحية، سواء من حيث نوعية الحياة والتنمية والتعليم والحياة العملية، وليس أقلها الصحة العامة.

الراتب وظروف العمل / بيئة العمل لمساعدي BPA

قواعد قانون العمل

تعتقد أمهات الأسد أن جميع المساعدين العاملين في مخططات BPA يجب أن يتم توظيفهم كموظفين، وليس أنه يجب وضع اتفاقيات التعيين للمساعد الفردي. وذلك لأننا نرى أنه من المهم جدًا أن يتم الاعتناء بالموظف في مخطط BPA كموظف يتمتع بالمزايا التي تأتي معه، بما في ذلك قانون بيئة العمل، وقانون الإجازات، وقانون التأمين الوطني. يتحمل كل من متلقي الخدمة والبلدية/مقدم الخدمة الخاص مسؤولية ضمان اتباع التشريعات والاتفاقيات، بما في ذلك دفع الرواتب والمعاشات التقاعدية وأجور العطلات والعقود وتدريب المساعدين وما إلى ذلك. في Løvemammaene، نرى هذا كحد أدنى وفقًا مع رعاية الموظف الفردي.

في المخططات الكبيرة حيث توجد العديد من ساعات اتخاذ القرار، ستكون العمليات اليومية قابلة للمقارنة بشركة متوسطة الحجم. ومن المهم إذن أن تكون الجهة المسؤولة عن تشغيل مخطط BPA قادرة على العمل بمسؤولية، بما في ذلك البلديات أو الجهات الفاعلة الخاصة، بحيث يتم حماية مصالح الجميع بأفضل طريقة ممكنة وبما يتوافق مع التشريعات الحالية.

الحق في بيئة عمل مسؤولة بالكامل

تشعر عائلة Løvemammaen بالقلق من أن مساعدي BPA، مثل جميع الموظفين الآخرين، يجب أن يتمتعوا ببيئة عمل جيدة وآمنة. نود أن نذكرك بأن العديد من العوامل التي تمكنك من ضمان بيئة عمل جيدة تقع في أيدي البلدية وNAV، على سبيل المثال. مساحة كبيرة بما يكفي لتتمكن من الحفاظ على بيئة عمل جيدة. لدينا العديد من الأعضاء الذين تعرضوا للرفض من قبل مكتب الإسكان وبنك الإسكان للحصول على دعم لشراء منزل أكبر و/أو تطوير/تيسير منزل قائم. لا يمكن تحميل الأسرة التي تحتاج إلى BPA تكاليف مالية لضمان بيئة عمل المساعدين. وهنا يجب على البلدية أن تتحمل المسؤولية وتتأكد من أن مكان العمل مهيأ جسديًا ليتمكن من تعيين موظفين هناك. نواجه أيضًا اختلافات كبيرة في الحصول على الوسائل المساعدة المناسبة مثل الكراسي المتحركة (اليدوية والكهربائية)، والمصاعد الشخصية، ومصاعد السلالم، والمنحدرات وما إلى ذلك حيث لا يأخذ NAV في الاعتبار بيئة عمل المساعدين.

من أجل تأمين بيئة العمل الجسدية والنفسية، من المهم جدًا تعيين مشرف وطني يجب أن يعتمده جميع مقدمي الخدمات (البلدية أو المورد الخاص أو الشركة الخاصة) حتى يتمكن المشرفون من حماية المساعدين جسديًا ونفسيًا. بيئة العمل. ومن المهم هنا أيضًا أن يظل صاحب العمل مطلعًا على آخر المستجدات ويضمن اتخاذ الإجراءات عند الضرورة. ونعني بالمقاييس تغطية كراسي/كراسي العمل الجيدة، والأدوات التي يسهل الوصول إليها مثل أجهزة الكمبيوتر والطابعة والأنظمة الرقمية لإعداد التقارير الزمنية وإنشاء النماذج. وفيما يتعلق بهذا الأخير، يود Løvemammaene التأكيد على أن "Tamigo"، الذي يستخدمه العديد من الموردين، غير مناسب لضعاف البصر. يمكن أن تتمثل التدابير الأخرى في إجراء مقابلات مع الموظفين، واجتماعات التعاون، وتحديث دور المشرف، بالإضافة إلى الدورات التدريبية والدعم فيما يتعلق بالحوادث الحادة والوفيات.

الإغاثة في BPA

تتفق أمهات الأسود مع اقتراح اللجنة بأن الإغاثة يمكن أن تكون جزءًا من BPA، وأن هذا يمكن أن يكون شكلاً بديلاً من أشكال الإغاثة داخل المنزل وخارجه.

تعتقد أمهات الأسود أن مادة BPA في بعض الحالات تعطي حرية اختيار أكبر حيث يمكن تقديم الراحة من خلال مخطط BPA. العديد من أعضائنا لديهم تجارب جيدة مع هذا. ولكن من المهم أن يكون لدى بعض الأطفال حاجة إضافية إلى التنشئة والرعاية تكون كبيرة جدًا بحيث تحتاج الأسر إلى الراحة في السكن. من المهم أن يتم شكل الإغاثة بالتشاور مع الأسرة الفردية واحتياجاتها. بما أن الأطفال لهم الحق في أن يكونوا مع والديهم، إلا أن الوالدين يحتاجون أيضًا إلى الراحة من أجل التغلب على الحاجة إلى الرعاية مع مرور الوقت.

الحاجة ليست مستمرة

إن الحق في BPA كما هو موجود حاليًا يتطلب حاجة مستمرة وأن الخدمة البلدية لا يمكنها تغطية ذلك بزيارات عرضية ولا ينبغي حساب الحاجة إلى أكثر من مساعد في الحساب الحالي لمعرفة ما إذا كان للشخص حقوق في BPA.

تعتقد أمهات الأسد أنه يجب احتساب كل الساعات إذا كنت بحاجة إلى وجود مساعد أو أكثر لمساعدة شخص ما. إذا كنت بحاجة إلى أكثر من مساعد واحد، فإن معظم الأشخاص لديهم حاجة شديدة للمساعدة، وفي ظل اللوائح الحالية، لديهم ساعات كافية في حاجتهم للمساعدة حتى يحق لهم الحصول على BPA. تعتقد أمهات الأسد أن هذا الجزء يمكن حذفه من اللوائح، وأن جميع الساعات تدخل في الأساس في حالة ضرورة وجود مساعد أو أكثر.

تدعم أمهات الأسد وجهة نظر اللجنة بأن لوائح BPA اليوم تبدو معقدة وغير واضحة ويمكن إزالة شرط احتساب مساعد واحد فقط بغض النظر عن عدد الموظفين في العمل.

تعتقد أمهات الأسد أن الكثير من الناس يتم عزلهم عن طريق الزيارات العرضية، حيث يحصلون فقط على احتياجاتهم الأساسية مثل الغذاء والرعاية والدواء. إنهم يقضون كل ساعات يقظتهم تقريبًا داخل شقتهم، حيث يحتاجون إلى المساعدة للخروج ويكونوا اجتماعيين.

يعتقد Løvemammaen أنه يجب أن يكون لكل شخص الحق في الهواء النقي كل يوم (في السجون النرويجية اليوم، من الحقوق القانونية أن يحصل جميع السجناء على ساعة من الهواء النقي كل يوم) بينما لا يبقى الكثير من الناس خارج الباب لعدة أشهر بسبب ل زيارات متفرقة من البلديات. تعتبر BPA أداة للمساواة، ومن المهم أن تتاح لجميع الأشخاص في النرويج أيضًا الفرصة ليكونوا اجتماعيين خارج المنزل. عندما تعتقد البلديات أن الزيارات العرضية كافية، لا يحصل جميع الأشخاص على فرصة المشاركة في الساحات الاجتماعية والمشاركة في الحياة الثقافية وما إلى ذلك. من خلال إزالة السعر المنخفض للساعة، فإن إجمالي عدد الساعات شهريًا سيجعل من الممكن أن تكون اجتماعيًا.

تعتقد "أمهات الأسد" أنه من المهم أن يتم النظر إلى BPA أيضًا فيما يتعلق بالخدمات البلدية الأخرى، كما فعل بعض أعضائنا. يحصل البعض على زيارات عرضية من البلدية لأجزاء من اليوم أو لبضعة أيام في إسكان الإغاثة شهريًا، و"وعاء" من ساعات BPA يغطي الباقي. بالنسبة للبعض، يعد هذا حلاً جيدًا، بينما يظل البعض الآخر محبوسًا في منازلهم، حيث أن البلدية أقل مرونة من مخطط BPA، حيث يجب تنفيذ المساعدة على أساس نقطة تلو الأخرى. وفي كثير من الحالات، تواجه أمهات الأسد أن البلديات نفسها تتجاهل تقارير الأطباء التي تنص على أن الطفل يحتاج إلى إشراف مستمر في الليل، مما يخلق عبئا إضافيا على الآباء الذين يحاولون العمل أثناء النهار. ووراء ذلك يكمن افتراض أن الأطفال غالبًا ما يستيقظون في الليل وأن هذا أمر طبيعي. عندما يصاب الطفل بمرض أو أكثر يسبب فترات يقظة عدة في الليل، ويحدث هذا كل ليلة، فهذا ليس "طبيعيا". بالنسبة لصحة الأقارب، يمكن أن يكون التواجد في العمل مهمًا للغاية، حتى يتمكنوا من التعامل مع مهمة الرعاية المرهقة مدى الحياة، حيث غالبًا ما يكون المسار مخففًا أو يقترب من المرحلة النهائية.

الحد العمري

على الرغم من عدم وجود حد أدنى لسن الحق في الـ BPA، إلا أن هناك العديد من البلديات التي لا تزال لا تعطي الـ BPA للأطفال الصغار. تعد BPA طريقة رائعة لتنظيم الخدمات حول العائلات التي لديها أطفال من جميع الأعمار، والتي نراجعها بدقة في مدخلات الاستشارة هذه.

في مجتمع اليوم، من المتوقع أن يعيش السكان لفترة أطول وأن يعملوا لفترة أطول، ومن ثم ستكون الحاجة إلى المساعدة موجودة أيضًا في سن أكبر. تعتقد أمهات الأسد أنه يجب رفع الحد العمري. وستكون نتيجة ذلك أنه سيتعين على البرلمان بعد ذلك أن ينظر في خطط الدعم لخدمات الصحة والرعاية كثيفة الموارد بشكل خاص في ضوء التغيير في هذا الحد العمري. تعتقد أمهات الأسود أننا لا نستطيع الانتظار لرفع الحد العمري للحصول على BPA لأن نظام الدعم ليس موجودًا.

أنظمة

يدعم Løvemammaene إدخال لائحة بشأن BPA والتي ستنظم بشكل جماعي وشامل الجوانب الرئيسية المتعلقة بالمخطط.

وتتماشى اللائحة المنفصلة تمامًا مع ما تعتقد "أمهات الأسد" أنه ضروري للغاية لضمان هذا الحق بشكل أفضل، وزيادة الفهم في جميع البلديات حول ماهية BPA فعليًا وضمان وجود مبادئ توجيهية واضحة.

فيما يلي اقتراح NOU بشأن تنظيم BPA الخاص بها مع شطب Løvemammaene مما نعتقد أنه يجب إزالته واقتراح Løvemammaene لإجراء تغييرات:

يمكنك تنزيل الوثيقة التي تحتوي على مقترح Løvemammaene بشأن اللوائح الخاصة بـ BPA إذا لم تتمكن من قراءتها مباشرة في نافذة العرض أدناه هنا.

نهاية

​​تشعر أمهات الأسود بالسعادة لأن مخطط BPA قد تم منحه الأولوية أخيرًا وسيتم تحسينه. تحتوي وحدة NOU على الكثير من الأشياء الجيدة التي يدعمها Løvemammaene بكل إخلاص. ومع ذلك، نشعر بخيبة أمل كبيرة لأن اللجنة تستبعد الأشخاص المصابين بأمراض من مخطط اختارت اللجنة نفسها تسميته "أداة المساواة". لا يمكن وصف اقتراح وحدة الأوزون الوطنية بشأن مخطط BPA الجديد والمحسن بأنه أداة للمساواة كما هو معروض اليوم.

نكرر أنفسنا: لا يمكن أيضًا تسمية مخطط BPA الذي لا يتضمن الحق في الرعاية الصحية بأداة للمساواة! وكما عبرنا بوضوح مرارًا وتكرارًا في الماضي والآن في بداية هذه المساهمة التشاورية، فإننا في Løvemammaene نخشى العواقب إذا تم حذف الرعاية الصحية من المخطط. إن مقترحات اللجنة، الأغلبية والأقلية، تهدد حياة أطفالنا وعائلاتهم. مع هذا الاقتراح، سيقع العديد من عائلاتنا الأعضاء مرة أخرى في حياة العزلة والمواقف التي قد تهدد حياة أطفالهم، و/أو لن تتاح لهم الفرصة أبدًا للعيش حياة حرة ومتساوية.

ويليام، البالغ من العمر 11 عامًا، والذي يعاني من مرض عضلي حاد وقد تم إجراء ثقب في القصبة الهوائية باستخدام جهاز التنفس الصناعي، لم يتمكن أبدًا من حمل أنبوب الاختناق في حديقة الحيوان، أو تجربة السرعة والإثارة على العربات الدوارة والدراجات الرباعية، أو زيارة عائلته في السويد بدون مادة BPA مع الرعاىة الصحية.

لم يتمكن إدفان، البالغ من العمر 12 عامًا، والذي يعاني من متلازمة داون وتحديات طبية معقدة وتغذية عن طريق الوريد، من التواجد مع عائلته في المقصورة أو زيارة أخته الكبرى التي تدرس في مدينة أخرى لا تحتوي على مادة BPA مع الرعاية الصحية.

نوفالي البالغة من العمر ست سنوات، والتي تعاني من مرض عصبي نادر وستموت وهي طفلة، لم تكن لتستمتع أبدًا بالمتعة في توسنفريد، أو نزهة في الحديقة أو قضاء عطلة صيفية في جورفيكا مع عائلتها بدون مادة BPA مع الرعاية الصحية.

ليا، البالغة من العمر 4 سنوات، والتي تعاني من متلازمة نادرة وصرع شديد وتغذية عن طريق الوريد، لم يُسمح لها مطلقًا بالتشجيع على أخواتها الأكبر سناً عندما يلعبن كرة اليد، أو يذهبن لإقامة عائلية في فرامبو أو يسافرن إلى الدنمارك لقضاء عطلة الصيف مع العائلة بدون BPA مع الرعاية الصحية.

لم يكن فيغارد البالغ من العمر 4 سنوات، والذي لديه صورة طبية معقدة مع مضخة باكلوفين وتغذية عن طريق الوريد، قادرًا على العيش في المنزل مع والديه وأخواته إذا لم يكن لديه BPA مع الرعاية الصحية.

أطفالنا وشبابنا هم في المقام الأول أطفال وشباب لديهم نفس الاحتياجات الأساسية، وشخصيات واهتمامات مختلفة، وآمال وأحلام للمستقبل مثل جميع الأطفال الآخرين. كيف ستتمكن إنغفيلد كيركول القادمة من أن تصبح وزيرة للصحة إذا لم تحصل على الساعات والرعاية الصحية التي تحتاجها للحصول على تنشئة جيدة وإكمال الدراسات والوقوف في قائمة الانتخابات البلدية؟

وتختتم أمهات الأسد بما يلي:

• يجب أن تصبح الرعاية الصحية حقًا في BPA
• يجب إدراج منظور الطفل والأسرة في اللوائح المتعلقة بـ BPA
• يجب أن تغطي المحكمة BPA في رياض الأطفال والمدارس والدراسات
• رواتب جيدة وظروف عمل جيدة للمساعدين
• ويجب تعزيز اليقين القانوني في الشكاوى
• ميزانية تشغيلية

مع أحر تحياتي
أمهات الأسد