ПРОПОЗИЦІЇ МАТЕРІВ ЛЕВА ЩОДО BPA

18 846 слів.

Деякі з найважливіших слів, які ми можемо сказати цього року.

На карту поставлено право наших дітей на рівне, безпечне та хороше життя.

Вам цікаво, що думає Løvemammaene про NOU комітету BPA, з яким зараз проводяться консультації? Тоді вам слід знайти час, щоб прочитати наші вхідні дані для консультації. Це 55 сторінок, тож, можливо, варто спершу зробити собі чашку кави чи чаю!

Консультація левиних матерів в НОУ про BPA «Самоврядний — добре керований»

Вступний коментар

Відповідно до NOU, «самоврядування є добре керованим», ті, хто потребує медичної допомоги такого характеру, що потребує пов’язаних зі здоров’ям знань або навчання таким завданням, не гідні рівності, свободи та можливостей незалежного розвитку. життя. Комітет BPA посилається на багато думок Løvemammaene у звіті, але, схоже, зовсім не зрозумів нашого повідомлення про нестійку потребу включити охорону здоров’я в схему BPA. Проблемним є також те, що комісія не бачить зв’язку між хворобою з подальшою потребою в охороні здоров’я та функціональними порушеннями. Одне не виключає іншого - навпаки, вони часто йдуть рука об руку. Матері-левиці не тільки шоковані, це також викликає величезний страх у батьків, які мають дітей і молодих людей з різними потребами в охороні здоров'я. Чи повинні ми, чия охорона здоров’я сьогодні включена в схему BPA, насправді втратити право на рівність і якість життя? На практиці це позбавляє наші сім'ї самого життя.

Ми, які довго боролися проти того, щоб муніципалітети могли використовувати інструмент рівності, яким має бути BPA (але на який ми не мали права через охорону здоров’я), з нетерпінням чекали дня, коли прийде NOU. Багато з нас надсилали свої коментарі, мали розмови та зустрічі з членами комітету, писали статті та наполегливо працювали, щоб підкреслити, наскільки важливий BPA для охорони здоров’я дітей та молоді. Ми думали, що нас зрозуміли, ми вірили, що члени як Safo, так і FFO висловлять нашу думку, і ми були переконані, що ми варті стільки ж - ми з хронічно та важкохворими дітьми. Натомість нас зараз кидають під автобус.

У пропозиції комітету BPA щодо нових положень зазначено, що: «Самокерована персональна допомога не включає: Завдання, пов’язані з власним здоров’ям, які мають такий характер, що вимагають пов’язаної зі здоров’ям компетенції або навчання таким завданням, щоб особа сама або разом із колегою-керівником могла взяти на себе відповідальність за їх виконання». У спільному незгоді члени комітету Соня Дженні Тобіассен, Сверре Фуглеруд, Вібеке Марой Мельстрьом і Туве Ліннеа Брандвік написали окремий законопроект, у якому йдеться: «BPA не включає: (...) завдання, які особа сама вважає, що вимагають компетентності, пов’язаної зі здоров’ям». Остання пропозиція є дещо щедрішою, але вона все ще виключає всіх, хто насправді залежить від людей, які мають досвід у сфері охорони здоров’я. Для багатьох сімей з хронічно та важко хворими дітьми обидві ці пропозиції є згубними.

Матері-леви знають величезне розчарування тим, що сім’ї, які мають хронічно та тяжкохворих дітей, змушені будуть стояти на барикадах і боротися за те, що мало б бути дуже елементарними правами. Звісно, BPA з охороною здоров’я не було правом у попередньому законодавстві, але тепер ми справді вірили, що нас слухають. На жаль, виходить, що ми говорили невловимо. Це дуже розчаровує.

Матерям-левам це було зрозуміло дитяча перспектива була відсутня у виборі BPA коли був оголошений відбір, і зараз ми бачимо наслідки цього. Коли комітет перераховує зондове годування та стому як можливі випадки сумніву щодо можливості отримати BPA, Løvemammaen дійсно починає дивуватися, який досвід і компетентність у цих людей. Не дивно, що сьогодні батьки можуть займатися стомою, годуванням через зонд, ліками, апаратами штучної вентиляції легенів, невідкладними ситуаціями та іншою «медико-санітарною допомогою» вдома (без вимог, див. Закон про охорону здоров’я та догляду), але не добре навченими помічниками BPA. Батьки не є ані професійно підготовленим медичним персоналом, ані додатковою підготовкою з питань інтенсивної терапії дітей, але це саме те, що відбувається як ми говоримо у багатьох муніципалітетах, які вважають, що ті самі завдання вимагають професійної підготовки. Це не що інше, як дуже гарний приклад того, як це можна красиво організувати в угоді BPA. Головне, щоб батьки отримали хорошу підготовку від спеціалізованої служби охорони здоров’я, яка наглядає за дитиною, що батьки отримали досвід і компетентність завдяки гарній підготовці та частому повторенню завдань, які вони повинні виконувати, і що батьки були поруч із ними. дитина достатньо знати сигнали та симптоми дитини. Матері-леви побоюються, що у нас буде багато мертвих дітей під муніципальною владою в найближчі роки, якщо це буде прийнято.

Справа в тому, що організовувати послуги догляду вдома для деяких дітей насправді небезпечно – не просто безвідповідально, а й небезпечно для життя! Це повідомлення, безумовно, не залишилося поза увагою комітету BPA. Протягом багатьох років ми чули, як постачальник BPA Uloba голосно кричить, що BPA не є охороною здоров'я - і це цілком правильно, що вони це мають на увазі! Вони можуть із задоволенням бути постачальником BPA для людей, які не потребують медичної допомоги, але комітет BPA повинен дозволити іншим постачальникам, які можуть і хочуть займатися медичною допомогою, надавати її.

Діти терпіти не можуть постійну зміну персоналу, як це буває в домашньому догляді. Дітям потрібна передбачуваність, безпечні та навчені дорослі, які знають дитину та можуть інтерпретувати сигнали дитини. Якщо медичну допомогу надає особа, яка не має достатньої підготовки, знань і досвіду конкретно для конкретної дитини, незалежно від того, є ця особа некваліфікованою чи кваліфікованою, також існує дуже високий ризик того, що дитина може піддатися невідповідним послуги зі смертельними наслідками. Тут BPA може бути набагато безпечнішим і надійнішим способом організації медичної допомоги, саме тому, що буде невелика кількість людей, які взаємодітимуть з дитиною та доглядатимуть за нею, на відміну від постійних змін і змінних, які ви отримуєте через ротацію в догляд на дому. Отже, муніципалітет не відхилятиметься від того, як вони оцінюють надійність, якщо ми не забезпечимо право на медичне обслуговування в BPA. Сьогодні вони мають небезпечний спосіб мислення, який говорить, що професійна компетентність є єдиним, що може забезпечити надійність. Незважаючи на те, що в незгоді з пропозицією йдеться про те, що кожна особа має самостійно оцінювати, чи потрібна їй спеціальна експертиза, це ніколи не стане практикою, оскільки зрештою загальну відповідальність за надану послугу буде нести муніципалітет. Тому пропозиція дисидентів абсолютно нереалістична і далека від реальності. Пропозиція НОУ ще гірша і взагалі не дасть можливості організувати охорону здоров'я за схемою BPA. Це буде справді небезпечно для багатьох наших членів.

Матері-леви, на жаль, відчули, що спосіб оцінки муніципалітетом надійності забрав життя дітей. Так тривати не може! Тому охорона здоров’я має стати правом у схемі BPA.

Інше велике розчарування в заявах комітету BPA полягає в тому, що вони все ще вважають, що потрібні спеціальні угоди, щоб людина могла використовувати своїх помічників у лікарні. Це також свідчить про брак знань. Багато наших сімей-членів відчувають, що під час госпіталізації вони не отримують допомоги, на яку мають право. Спеціалізована служба охорони здоров’я та муніципалітет ніколи не дійшли згоди щодо того, хто має покривати витрати, в результаті чого батьки виснажуються, чекаючи рішення, яке так і не приходить. Це мало допомагає те, що існують нечіткі угоди про співпрацю між лікарнями та муніципалітетами. Сім'ї, які рідко відчувають хороше полегшення за допомогою BPA в лікарні, - це сім'ї, чиї муніципалітети розуміють, що потреба в полегшенні не зникає після госпіталізації дитини. Кілька муніципалітетів фактично записали у своїх рішеннях BPA, що це рішення також стосується госпіталізації. Вони, звичайно, несуть витрати. Це те, що запропонував комітет BPA, мало бути законодавчою вимогою.

Знову ж таки, ми повертаємося до того, що під час відбору абсолютно не вистачало компетентності та досвіду життя з хронічно та важкохворими дітьми з великими та складними потребами.

У результаті, якщо зміст цього НОУ буде прийнято, сім’ї, які мають дітей та молодь з хронічними захворюваннями, будуть позбавлені можливості жити вільним і рівноправним життям. Натомість їм набриднуть часткові муніципальні послуги та життя в ізоляції, без можливості брати участь у дитячому садку та школі, дозвіллі, громадських зборах і культурних подіях, а також у відпустках. У гіршому випадку це також зажадає життя.

Діти та молодь з хронічними та важкими захворюваннями знову залишилися на краю канави. Очевидно, що ніхто в комітеті BPA не вирішив боротися за важкохворих дітей та їхні родини. Права людини цієї групи, звичайно, не були такими важливими для захисту, доки «здорові» інваліди отримують те, що вони хочуть. У цьому немає рівності.

BPA або SPA

Від НОУ: Більшість комітету вважає, що схема повинна мати назву, яка найкраще відображає те, що ця схема призначена для особи, яка її потребує. Назва також має чітко висвітлювати найважливіший аспект схеми, який полягає в тому, що особа повинна мати можливість брати на себе відповідальність за власне життя та керувати ним, керуючи власною схемою персональної допомоги. Тому пропонується змінити назву схеми з персональної допомоги, керованої користувачем (BPA), на персональну допомогу, що керується самостійно (SPA). Четверо членів комітету (Соня Дженні Тобіассен, Сверре Фуглеруд, Вібеке Марой Мельстрем і Туве Ліннеа Брандвік) вважають, що назву слід змінити на Borgerstyrt personal assistant (BPA).

Матері-леви підтримують оцінку меншості.

BPA є вже усталеною абревіатурою для схеми та знайомого формулювання, і її жодним чином не можна замінити на «SPA» (що також має зовсім інше значення), але найголовніше те, що BPA також має бути здатним бути схема для дітей та молоді та людей з вадами розвитку. Спільним для них є те, що схемою керує не сам отримувач послуг, а батьки, опікуни чи інші близькі люди в житті цих людей. Таким чином, «самокерована персональна допомога» була б невдалою назвою для служби, яка повинна функціонувати як система рівності для всіх людей з обмеженими можливостями, а не лише для «здорових інвалідів».

Організація в муніципалітеті або штаті

Løvemammaene вважає, що для забезпечення права на охорону здоров’я в схемі BPA ця схема також має залишитися в Законі про послуги з охорони здоров’я та догляду. Однак ми також вважаємо, що BPA має бути включено до Закону про рівність та дискримінацію, щоб посилити принцип рівності. Щоб детальніше розповісти, чому Løvemammaene виступає проти збереження BPA в законодавстві про охорону здоров’я та догляду, йдеться про зв’язок між поточними (відсутніми) можливостями для координації та взаємодії між установами та багатьма потребами наших дітей у поєднанні кількох медичних та послуги догляду. Навряд чи ми можемо побачити, що комбінація напр. BPA, охорона здоров’я у формі медсестри в BPA, тимчасове житло та допомога на догляд будуть об’єднані та скоординовані, якщо NAV розглядатиме заявку на BPA, тоді як муніципалітет оброблятиме інше. Ми боїмося, що отримати медичну допомогу за схемою BPA буде практично неможливо, якщо BPA буде вилучено з Закону про послуги з охорони здоров’я та догляду. Ми також побоюємося, що централізоване управління справами в системі NAV може суперечити меті комітету. Ми вважаємо, що збереження BPA в Законі про охорону здоров’я та медичні послуги, зміцнюючи його нормативними актами та вдосконаленими правовими повноваженнями, а також включаючи його до Закону про рівність та дискримінацію, буде найбільш прийнятним і водночас забезпечуватиме рівність для тих, хто це робить. не потребують так званої медичної допомоги. Løvemammaene вважають, що те, що виникає внаслідок розбіжностей у вимогах, а також те, що BPA має увійти до національної системи страхування, щоб стати інструментом рівності, так само можливо досягти в Законі про послуги охорони здоров’я та догляду. Ми повинні чітко пояснити, що розміщення в Законі про охорону здоров’я та медичні послуги вимагає посилення законодавства до такої міри, щоб право муніципалітетів на самовизначення з подальшими величезними муніципальними відмінностями було зменшено. Управління користувачами повинно бути лідером у новому законодавстві та постанові про BPA.

Ми також повинні сказати дещо про той факт, що якщо BPA, а також схвалення та супроводження таких схем залишатимуться муніципальною відповідальністю, ми не можемо мати це, щоб працівники муніципалітету могли не помічати та ігнорувати заяви з напр. лікарі в спеціалізованій медичній службі, які спостерігають за заявником та/або за заявами самого заявника, коли оцінюється потреба в BPA. Ми не можемо вважати, що працівники муніципалітетів мають глибокі знання про багато складних потреб наших дітей або про життя, в якому ми живемо. Багато наших дітей мають такі рідкісні та складні захворювання, що навіть лікарі часто не справляються з цим і змушені шукати допомоги та інформація від лікарів з іншого боку земної кулі. Як тоді кейс-менеджер в офісі може бути достатньо компетентним, щоб поставити себе вище лікаря? Матері-левиці твердо переконані, що заяви заявника та відповідального лікаря завжди мають мати найбільшу вагу.

Це має вирішувати родина, навіть якщо BPA та роль наглядача є правильною справою. Якщо BPA в муніципалітеті має працювати, потрібно змінити ставлення. Бути наглядачем за хворою дитиною не є надзвичайно нездійсненним завданням, як кажуть багатьом батькам муніципалітети. Ми хочемо підкреслити, що наш досвід впровадження BPA є таким же складним, як і ситуація до BPA. Буде важливо домогтися визнання того, що абсолютно всі медичні послуги та послуги з догляду вимагають участі батьків - незалежно від того, як це організовано. Однак жодна інша послуга не забезпечує рівності в такій мірі, як BPA.

Також повинні бути встановлені системи, які гарантують, що надання BPA та кількість годин більше не залежать від того, де ви проживаєте. Є величезні відмінності від муніципалітету до муніципалітету і у великих містах: від району до району. У Тотені потреба в допомозі не більша чи менша, ніж у Халдені. Сім'ї не бачать, що їм доводиться продавати свою ферму та землю, щоб отримати допомогу, яку вони потребують і на яку мають право, щоб жити нормальним життям і не падати на коліна від виснаження. І те, що це таке, і те, що це передбачає, організовано, і не менш важливо – підвищення компетентності кейс-менеджерів, щоб вони могли оцінити потреби людини.

Інструмент рівності або схема охорони здоров'я

Від НОУ: «Програму слід визначати як інструмент рівності, а не як програму охорони здоров’я. Комітет припускає, що схема охорони здоров’я – це програма, основною метою якої є охорона здоров’я шляхом запобігання, лікування та полегшення боротьби з хворобами, травмами, стражданнями та зниженою функціональною здатністю. Комітет вважає, що повноваження означають, що майбутня схема має бути розроблена та заснована на іншій головній меті, ніж охорона здоров’я людини, а саме сприяння досягненню рівності, рівних можливостей і прав з іншими в суспільстві. Схему, яка розроблена та організована на основі такої головної мети, можна визначити як інструмент рівності, а не як схему охорони здоров’я».

Роз’яснення комітету про те, що BPA не є схемою охорони здоров’я, є безумовним. Це не так чорно-біло. Матері-левиці хочуть ще раз пояснити, що хвороба/здоров'я та порушення часто пов'язані. Одне не виключає іншого, навпаки. Виключення здоров’я з BPA – це саме те, що на сьогоднішній день означає, що BPA не функціонує як справжній інструмент рівності для багатьох. Ми боїмося, що, наголошуючи на тому, що це не програма охорони здоров’я, це буде аргументом, який муніципалітети використовуватимуть для відхилення заявок на BPA, які включають так звану медичну допомогу, як вони вже роблять сьогодні. Таким чином, охорона здоров’я має бути частиною BPA та становити частину визначення того, що включає схема BPA.

BPA на всіх аренах

Від НОУ: «Допомога має бути використана в усіх сферах суспільства, де вона потрібна людині, щоб робити внесок або брати участь».

Lion Mothers підтримують це і особливо наголошуватимуть на необхідності застосування BPA у дитячих садках, школах, позашкільних програмах і на дозвіллі.

Уточніть, що таке схема та що включає

Матері-леви підтримують роз’яснення того, що таке BPA і що включає в себе, і що в майбутньому має бути якомога менше сумнівів щодо того, що таке BPA і що включає. Однак у невичерпному списку від комітету NOU відсутній важливий пункт про охорону здоров’я, який, як ми в Løvemammaene, вважаємо незамінним, якщо ми хочемо стати справжнім інструментом рівності.

Нам не вистачає, як пропозиція:

«Послуги охорони здоров’я, від яких людина залежить у повсякденному житті, мають бути включені до схеми BPA, доки особа (опікун/піклувальник) цього хоче».

Цей пункт є абсолютно необхідним для забезпечення рівності та здоров’я в BPA.

Годинний ліміт

Матері-леви чітко розуміють, що не повинно бути погодинних обмежень для отримання BPA. Ми представляємо дуже широку групу дітей і молодих людей, як тих, хто перебуває на паліативній фазі, коли тривалість їхнього життя невизначена, так і дітей, які, як очікується, одужають протягом 1-2 років, і все, що знаходиться між ними. Визначати має потреба, а не кількість годин.

Вимога тривалої потреби

Løvemammaene частково підтримує пропозицію комітету щодо конкретизації вимоги довгострокової потреби до потреби, яка триватиме більше двох років або очікуваної тривалості життя, що залишилася, менше двох років, але ми маємо важливе уточнення!

Багато членів Løvemammaene пройшли короткі паліативні курси тривалістю менше двох років, де BPA буде найкращим способом піклуватися про потреби цих дітей і сімей. Таким чином, таке роз’яснення є необхідним для захисту права цієї групи на BPA. У той же час у нас є діти, які захворіли на серйозні захворювання/травми, але від них очікують хороших прогнозів/повного одужання протягом двох років. Однак у період одужання потреба в догляді та догляді буде дуже великою та може викликати потребу в BPA. Матері-леви вважають, що ці сім'ї також повинні бути охоплені правом.

BPA на ніч

Løvemammaenes підтримує пропозицію комітету про те, що це право має також включати особисту допомогу в нічний час, навіть якщо особа не має постійної потреби в ній, якщо для соціального стану особи важливо, щоб допомога надавалася як BPA.

Матері-леви не підтримують подальшу точність комітету про те, що це передбачає, що муніципалітет не може документально підтвердити, що це призведе до значного збільшення витрат муніципалітету на покриття потреб у BPA. Для групи, яку представляє Løvemammaen, а саме дітей і молоді, ми дізнаємося, що точкові послуги часто не є сприятливим рішенням для них і що така організація може бути відверто небезпечною. Найкращі інтереси дитини та загальна ситуація сім’ї завжди мають бути найвищими у списку пріоритетів, а не фінансові інтереси муніципалітету.

Рівність і дискримінація

Løvemammaene підтримує те, що BPA також має регулюватися окремим положенням Закону про рівність та дискримінацію §20 a.

Матері-леви хочуть підкреслити важливість включення КПІ в законодавство. Норвегія не може продовжувати ігнорувати критику ООН. Ми ніколи не досягнемо справжньої рівності без інкорпорації КПІ в норвезьке законодавство. Внесення BPA до Закону про рівність і дискримінацію стане великим кроком у правильному напрямку. Матері-леви також вважають, що поняття інструменти рівності, свобода та рівність слід згадувати як право не лише окремої людини. BPA як інструмент рівності забезпечує рівність також у формі того, що вся сім’я може жити рівноправніше з іншими сім’ями. Вся родина отримує більше свободи, а BPA для члена сім’ї насправді стає інструментом рівності для всієї родини. Ми повинні внести чітку перспективу сім’ї в нове законодавство BPA.

Матері-леви вважають, що Конвенція КПІ та положення в ній мають керувати всім застосуванням BPA.

BPA має включати охорону здоров'я

Матері-леви хочуть дати зрозуміти, що хворі діти – це насамперед діти, і що життя дитини та сімейне життя не можна пережити. Якщо BPA не включає право на охорону здоров'я, це буде позбавлення дітей і сімей самого життя.

Від НОУ: «Необхідні послуги мають надаватися незалежно від «цільової групи» та включати всіх людей, які потребують особистої допомоги у виконанні щоденних завдань. Потреби, які покриваються, детально не регламентуються, і, природно, відрізнятимуться від людини до людини».

Завдання, пов’язані зі здоров’ям (охорона здоров’я в BPA), також включені до щоденних завдань для тих, хто цього потребує.

Матері-леви наголошуватимуть на тому, що медичні послуги повинні надаватись за допомогою інструменту рівності BPA і що професіоналів можна наймати та оплачувати як професіоналів. Якщо послуга має бути безпечною, відповідальною та рівноправною, вона має бути включена в закон і стати правом на охорону здоров’я в BPA.

Омбудсмен пацієнтів і користувачів заявив: "Деяким із користувачів також були включені в схему медичні послуги. Тут ми побачили низку проблем щодо забезпечення обґрунтованості, оскільки рішення були неповноцінними. Омбудсмен нагадує муніципалітету про його відповідальність за забезпечення надійності схеми.

Матері-леви чітко розуміють, що той факт, що рішення були помилковими, не є вагомою причиною для відмови в наданні права на BPA, якщо є потреба в медичній допомозі. За схемою BPA цілком можливо як написати хороші резолюції, так і забезпечити надійність під час виконання завдань охорони здоров’я. Для тих, хто має приймати рішення, має бути забезпечена хороша підготовка, щоб рішення висвітлювало те, що є важливим. Орган, який виписує рішення, несе відповідальність за забезпечення добросовісності служби незалежно від вибору організаційної форми. Настільки ж можливо досягти надійних домовленостей у BPA, де вимоги до освіти введені для одного або кількох працівників у схемі, що можливо досягти надійності, якщо муніципальна служба охорони здоров’я та догляду надає послуги. Насправді Løvemammaene вважають, що є кращі можливості для безпеки в невеликих командах BPA, які проходять хорошу підготовку.  

Løvemammaen вірить, що компетентність і освіта не дорівнюють самій здоровості. Для наших учасників безпека кількох відомих опікунів надзвичайно важлива, як з медичним обслуговуванням, так і без нього в схемі BPA. Наприклад, муніципалітети не можуть назвати розумним використання догляду вдома для парентерального харчування, коли надто багато різних співробітників мають виконувати складну, стерильну процедуру, яка, за словами спеціалізованої служби охорони здоров’я, вимагає частоти та невеликої кількості рук. Батьки роблять цю процедуру самостійно, без будь-якої медичної освіти, але лише після хорошої підготовки та частого виконання мінімізує ризик помилок, які можуть спричинити ускладнення, що загрожують життю. Те саме стосується інших завдань охорони здоров’я, які вимагають високого ступеня точності та навчання, щоб не робити помилок. Отримання хорошої підготовки з медичного обладнання, наприклад респіратор і добре навчіться його використанню, тому що ви тісно співпрацюєте з особою, яка працює з BPA, це гарантує безпеку більше, ніж якщо ті самі завдання буде виконувати епізодично кимось, хто навчений медичним сестрам загального профілю та працює вдома з медсестрами в основному люди похилого віку з зовсім іншими потребами.

Тому матері-леви різко реагують на розуміння комітетом охорони здоров’я та BPA. З таким розумінням BPA не буде функціонувати як справжній інструмент рівності. Багато членів нашої сім'ї потребують різного ступеня медичних послуг, включених до схем BPA. Якщо охорона здоров’я залишиться за межами BPA і вирішуватиме кожен окремий муніципалітет, тоді важлива група людей буде виключена з участі в житті суспільства нарівні з іншими. Це про рівність, можливості розвитку та свободу вибору. Lion Mothers дуже категорично наполягають на тому, що охорона здоров’я має бути закріплена в BPA, і лише таким чином можна зробити фактичну оцінку на основі індивідуальних обставин, обґрунтованості та інших професійних оцінок.

Матері-леви погоджуються, що схема, яка функціонуватиме як інструмент рівності, також має включати турботу про власне здоров’я, як пише комітет. Виходячи з цього, ми хотіли б ще раз підкреслити, що схему BPA, яка не включає охорону здоров’я, ніколи не можна назвати інструментом рівності. Основною метою схеми BPA має бути забезпечення того, щоб людина жила повноцінним і рівним життям. Для того, щоб досягти головної мети, зрозуміло, що ви отримуєте допомогу, щоб подбати про власне здоров’я, напр. ліки, інгаляції, годування через зонд або догляд за стомою. Левиці цього бояться "насамперед інструмент рівності, а не схема охорони здоров'я" зробить процес отримання схеми BPA для дітей зі складними потребами ще складнішим, ніж є зараз, і що муніципалітети використовуватимуть це як основу для відмови цим дітям у BPA. Знову буде дискримінація за ознакою того, чи потрібен вам персонал із санітарною освітою. За допомогою звичайних муніципальних послуг ви позбавлені свободи та досвіду, важливих для хорошої якості життя, оскільки ви замкнені в межах муніципалітету.

Також існує потреба в спеціально адаптованих послугах для дітей зі складними/комплексними потребами. Діти терпіти не можуть постійну зміну персоналу, як це буває в домашньому догляді. Дітям потрібна передбачуваність, безпечні та навчені дорослі, які знають дитину та можуть інтерпретувати сигнали дитини. Існує великий ризик того, що дитина може бути піддана безвідповідальному служінню з фатальними наслідками, якщо, на жаль, муніципалітет не створить власних, безпечних груп навколо дитини.

Чинне законодавство не захищає цих дітей. BPA – це фантастична можливість забезпечити безпечну допомогу дітям та їхнім родинам. Водночас це дозволяє сім’ям жити активним, незалежним і рівноправним життям.

Матері-леви стурбовані тим, що цей комітет своїми заявами не забезпечив краще цих дітей. Тому ми сподіваємося, що комітет сприйме це серйозно. Конвенція про права дитини чи КПІ не виконуються, доки право на BPA не поширюється на всіх, хто потребує допомоги, включаючи дітей, які потребують медичної допомоги.

Отримання документації

Принаймні не менш важливою вимогою має бути отримання інформації від диспансерного лікаря. Є дуже багато дітей із особливими діагнозами, про які навіть у профільних лікарнях нічого не знають. Абсолютно недоцільно отримувати тільки довідку від дитячого садка/школи, коли такі рішення мають прийматися, – пише комітет.

Спеціаліст охорони здоров'я - важлива професійна компетенція

Для Løvemammaene зрозуміло, що не вистачає людини, яка має глибокі знання про дітей з обмеженими можливостями, важкими/паліативними захворюваннями чи рідкісними захворюваннями, оскільки жодним словом не згадується про заяви спеціалістів служби охорони здоров’я, коли приймаються рішення про бути зроблено про BPA. Абсолютно необхідно отримати висновок спеціалізованих медичних закладів, якщо дитина там спостерігається. З точки зору забезпечення належної допомоги та подальшого спостереження дитина може бути дуже важливим, щоб педіатр зробив заяву про те, які потреби дитини. Слід також приділити велику увагу тому, що враховують батьки, які найкраще знають дитину.

Ще раз зазначає, що вкрай важливо, що є також вимога отримати висновки лікарів-спеціалістів, які спостерігають за дитиною. Саме це твердження має бути наголошено та має найбільшу вагу. Матері-леви повторюють, що погано бачити, що в цьому контексті жодним словом не згадується профільна медична служба. Багато з цих дітей, які дійсно потребують BPA у дитячих садках і школах, мають дуже складні потреби та/або серйозні захворювання. Там, де необхідний високий ступінь знайомства та безперервності, щоб мати можливість правильно спостерігати та оцінювати дитину. BPA – це саме та організація, яка забезпечує безперервність і добре знання дитини. Асистент BPA працює з дитиною в різний час доби і дуже звикає спостерігати за дитиною в різних ситуаціях. 

Можна швидко прийняти рішення щодо організації служб, які нададуть пропозицію, яка не є виправданою, якщо спеціалізована служба охорони здоров’я не буде включена, а їхня думка враховуватиметься в таких рішеннях.

Від НОУ: «Комітет пропонує, щоб орган у муніципалітеті, який несе адміністративну відповідальність за самокеровану персональну допомогу, не міг надавати години для цього в дитячому садку, позашкільній програмі чи школі, якщо особа, яка приймає рішення щодо дитячий садок, позашкільна програма або школа не рекомендують це в сферах, за які вони відповідають. Це ґрунтується на тому факті, що особа, яка приймає рішення щодо дитячого садка, позашкільної програми чи школи, буде ближче всього до оцінки конкретної необхідності мати самостійну персональну допомогу в цих сферах порівняно з організацією та іншими пропозиціями тощо. .

Це повна криза, за браком кращих слів! Знову повертаємося до результату відсутності дитячої перспективи у відборі і знову зазначаємо, що тут потрібно прислухатися до фахової служби охорони здоров’я.

Для чого можна використовувати BPA, включаючи охорону здоров’я

Комітет склав перелік того, для чого можна використовувати BPA. Там, серед іншого, сказано: "щоб звільнити осіб, які мають батьківську відповідальність за дітей, які живуть вдома і потребують особистої допомоги, див. Закон про охорону здоров'я та медичні послуги § 3-6 № 2"

Левині матері вважають, що треба написати: "для зняття батьківської відповідальності за дітей, які потребують особистої допомоги, див. Закон про охорону здоров’я та догляд за дітьми, § 3-6.

Від НОУ: «В принципі, до персональної допомоги не належать медичні послуги, які вимагають медичної експертизи. ... У той же час існує межа між тим, що кожен з нас може і повинен взяти на себе відповідальність піклуватися про себе, і тим, що слід або потрібно залишити персоналу з досвідом охорони здоров'я. Таким чином, комітет пропонує, щоб обмеження, для яких завдання, пов’язані з турботою про власне здоров’я, охоплювалися самостійною персональною допомогою, повинні бути спрямовані на завдання, пов’язані з власним здоров’ям, які мають такий характер, що вимагають компетентності медичного працівника. Деякі з розмежованих завдань матимуть такий характер, що дуже рідко виникне будь-який сумнів у тому, що вони є послугами охорони здоров’я, які повинні виконуватися персоналом з досвідом охорони здоров’я та які не охоплюються самостійною персональною допомогою. Прикладами цього є внутрішньовенне лікування, реабілітація після травм і травм, екологічні терапевтичні заходи та моніторинг життєво важливих функцій, наприклад використання апарату штучної вентиляції легень. Щодо інших завдань може бути більше сумнівів. Прикладами цього можуть бути ін’єкції, годування через зонд, одноразова катетеризація, зміна стомних мішків і спостереження певних типів ран. Які завдання, пов’язані з власним здоров’ям, людина може взяти на себе відповідальність, можливо, разом із керівником персоналу, може відрізнятися від випадку до випадку. Рішення стосувалося того, які з цих завдань слід включити до самостійної персональної допомоги».

Декілька батьків у Løvemammaene мають дітей, які потребують внутрішньовенних інфузій, що досить твердо згадується комітетом як завдання, у якому рідко виникне будь-який сумнів, оскільки медичні послуги повинні надаватися персоналом, який має досвід у сфері охорони здоров’я. Løvemammaene повідомить про це комітет та осіб, які приймають рішення. У Норвегії багато батьків навчаються внутрішньовенному харчуванню вдома (HPN – домашнє парентеральне харчування) Національна команда спеціалістів у лікарні Ullevål рекомендує цим дітям BPA. Вони мають кращий досвід використання BPA, ніж догляд вдома. Багато досвіду свідчить про те, що використання медперсоналу з муніципального догляду вдома є небезпечним для цих дітей. Матері-леви різко реагують на той факт, що існують суттєві заяви про те, що таке лікування не охоплюється BPA від комітету, який не має досвіду в цьому. Ми дуже стурбовані тим, що таке формулювання виключатиме BPA для дітей, яким потрібно харчуватися таким чином. На сьогоднішній день для цих дітей існує кілька схем BPA. Декілька з цих сімей пережили повернення до життя після прийому BPA. Це поширить страх і занепокоєння, якщо в новому законодавстві буде визначено щось, що може дати муніципалітетам можливість позбавити ці сім’ї BPA, механізму, від якого вони повністю залежать, щоб отримати достатньо безпечну допомогу та полегшення.

Тому комітету з охорони здоров’я та догляду настійно рекомендується прочитати консультаційний внесок одного з провідних педіатрів у цій галузі в Норвегії, Ярле Ругтвейта, від імені педіатричного відділення лікарні Ullevål.

Те саме стосується дітей із ЛМВТ/домашньою ШВЛ, про що також згадувалося вище. Діти, які потребують LMVT/домашніх апаратів штучної вентиляції легенів, мають саме це, тому що вони надто здорові, щоб бути госпіталізованими, але водночас життя залежить від них. Наголошуємо, що діти, які живуть вдома – це не пацієнти, а діти в родині. Дуже небагато батьків є навченими медсестрами інтенсивної терапії або пульмонологами, і тому пройшли навчання в лікарні поводженню з дихальними апаратами/домашніми респіраторами, щоб вони могли забезпечити своїм дітям безпечне та добре повсякденне життя. Подібним чином асистенти BPA можуть бути навчені в лікарні.

Той факт, що комітет також висвітлює годування через зонд і стому як сумнівні випадки можливості отримання бісфенолу А, є таким же дивним, як і решта. Знову ж таки, ми повертаємося до цього з достатньою підготовкою, частими навчаннями та знайомими, безпечними опікунами. Мені здається, комітет вважає, що зміна підгузників чи знеболююче – це теж турбота про здоров’я. Всі діти повинні їсти і всі діти повинні покачати. Жодна частина не є охороною здоров’я, але те, як вони це роблять, часто відрізняється.

Це насмішка, коли комітет (і деякі муніципалітети) вважають, що лише тому, що ви маєте певну медичну освіту, ви можете автоматично мати справу з дітьми, які потребують внутрішньовенного харчування, LMVT або інших захворювань. Насправді це абсолютно неправильний і небезпечний для життя спосіб мислення, який у гіршому випадку може забрати життя дитини. Вся справа в хорошій підготовці, безперервності та навчанні. Дивно, що наші діти не мруть як мухи, враховуючи, скільки некваліфікованих батьків без медичного досвіду вдень і вночі надають медичну допомогу по всій країні. Це те, над чим комітет і політики просять подумати. Справді, дослідження показують, що діти, які перебувають під опікою муніципальної влади, набагато частіше госпіталізуються, і щоразу вони проводять у лікарні довше, ніж діти, які перебувають під опікою батьків. Тоді розумно думати, що асистенти BPA, які отримують таку ж хорошу, ретельну та часту освіту та навчання, як і батьки, зможуть позитивно внести свій внесок у цю статистику - на відміну від того, що станеться, якщо ви виключите медичну допомогу з BPA та залишите його до муніципалітету.

Діти, яких ми представляємо, – це перш за все діти. Їх не можна покарати, тому що вони, на жаль, мають хворобу чи травму, яка потребує медичної допомоги. Вони також хочуть жити нарівні зі своїми здоровими однолітками!

Матері-леви також шоковані тим, що NOU повідомляє, що якщо навчання має проводитися персоналом, який має досвід роботи в галузі охорони здоров’я, наприклад, служби охорони здоров’я, то з цієї причини воно не повинно покриватися BPA. Більшість батьків хворих дітей потребують навчання у медичних працівників багатьом речам, з якими вони ніколи раніше не стикалися. Однак вони дуже добре розуміють те, що потрібно робити, оскільки батьки роблять це дуже часто. Справа в тому, що як з боку батьків, так і з боку муніципалітету бажано, щоб навчання, яке ці батьки передають помічникам, які працюватимуть з їхніми дітьми, було перевірено під час огляду в лікарні. Також зазвичай ціла команда BPA працює з дитиною після перебування в лікарні, щоб приїхати до лікарні та отримати нове навчання. Волосся в голову стає просто читати, що оскільки завдання вимагає підготовки медичного персоналу, пропонується звільнити його від BPA. Це призведе до крайнього виключення з можливості використовувати BPA як інструмент рівності, і це особливо вплине на сім’ї з хронічно хворими дітьми. Це також означатиме, що буде ще важче отримати дозвіл на BPA для дорослих. Більшість людей з функціональними порушеннями та хронічними захворюваннями вперше вчаться виконувати завдання в лікарні. Від такого способу мислення потрібно повністю відмовитися.

Матері-Леви відчувають, що не звертають уваги на те, що ситуація навколо дітей, які потребують допомоги, відрізняється від ситуації дорослих. Ця перспектива, як правило, не береться до уваги, щоб забезпечити BPA як інструмент рівності для дітей (і сімей), які потребують BPA.

Дуже прикро, що в комісії не було представника, який міг би забезпечити голосування дітей. Левині матері чітко сказали про це після того, як уряд призначив комітет. Нас не почули. На жаль, зараз ми бачимо результат цього.

BPA в дитячі садки, школи, програми дозвілля та робоче життя

дитячий садок

Матері-леви підтримують думку комітету щодо важливості для маленьких дітей і BPA у дитячому садку. Очікується, що Норвегія прислухається до Конвенції про права дитини та дозволяє дітям залишатися дітьми в усіх сферах життя. Дитяче почуття майстерності дуже важливе для того, щоб діти відчували себе в безпеці в різних середовищах, хотіли випробувати себе та створювати гарні спогади. Щоб піклуватися про дітей, які потребують допомоги, відповідально та довгостроково, BPA є єдиною службою, яка може це виконати. Ми вважаємо, що буде дуже важливо включити BPA в Закон про дитячі садки.

Початкова школа

Матері-леви підтримують усе, що комітет пише про можливість використання бісфенолу А в школах і позакласних заняттях. Ми вважаємо, що повинні бути прямі законодавчі документи щодо використання BPA у повсякденному шкільному житті, щоб це не залежало ні від керівництва школи, ні від доброї волі муніципалітету щодо того, хто його отримає чи ні. Løvemammaene надіслали чіткі подання до нового Закону про освіту, в яких зазначено, що право на BPA у школі має бути закріплено в цьому законодавстві. Ми отримали натяки, що вони не хочуть регулювати BPA в новому Законі про освіту, і тому дуже раді бачити, що комітет вважає, що це буде важлива робота для забезпечення рівності, прогресу та незалежності для дітей та молодих людей з обмеженими можливостями.

Особливо про позашкільну програму

У позашкільний час повинно бути очевидне право на BPA для участі у позашкільній програмі, коли дитина досягає віку, коли інші діти більше не користуються програмою позашкільної роботи. Це не може потребувати додаткових роз’яснень, ніж те, що цього хочуть батьки.

Індивідуальне навчання

Løvemammaen вважає, що якщо домовленості та дизайн мають базуватися на передумовах для потреб кожного окремого учня, необхідно, щоб IP був швидко розроблений незалежно від розміру потреби в допомозі. Індивідуальне навчання вимагає збільшення витрат, і доки законодавство виглядає індикативним, рівність, дизайн чи надійність не будуть забезпечені. Бюджет і спроможність становлять проблеми, якщо муніципалітет має погані фінанси. Необхідно створити цільові кошти, щоб забезпечити сприяння та дизайн у всіх муніципалітетах і районах.

Løvemammaene підтримує міністерство та комітет у тому, що має бути право на особисту допомогу або фізичну адаптацію незалежно одне від одного та на додаток до індивідуально адаптованого навчання в дитячому садку, школі, позашкільній програмі, вищій освіті та професійно-технічній школі. . Матері-леви вважають це дуже доцільним, оскільки можна зробити більш чітке розмежування, ніж сьогодні, між навчанням, освітою та тим, що ні. Настав час законодавчо закріпити BPA у дитячих садках, школах, позашкільних програмах, вищих навчальних закладах і професійно-технічних школах, щоб про відповідну людину піклувалися всіма способами, а також щоб вчителі могли навчати і водночас знати, що про учня піклуються як психічно, так і фізично, в межах і передумовах, які має учень.

Løvemammaen ставить термін персональна допомога в цьому контексті так само, як це описано в NOU, включаючи те, що допомога може відрізнятися як за обсягом, так і за завданнями, і може, наприклад, бути допомогою у зв’язку з роздяганням і одяганням, прийомом їжі , ліки, відвідування туалету, соціальні заходи у вільний час, спілкування, пересування, носіння сумок та обладнання та допомога стежити за навчанням. Персональну допомогу можуть надавати люди, які не працюють вчителями. Учень також може мати право на особисту допомогу відповідно до Закону про медичні та доглядові послуги, і Løvemammaene чітко пояснює, що важливо припустити, що обидва фактори можуть бути вирішальними для однієї й тієї самої особи. Ви повинні отримати послуги відповідно до обох частин законодавства, якщо потреба в допомозі цього вимагає. Використовуючи BPA замість асистентів, які працюють через школу, ви отримаєте передбачуваність, безперервність і стабільність у повсякденному житті дитини. Батьки дитини, яка отримує BPA у школі, також мають можливість працювати, навіть якщо дитина одного дня може бути вдома, оскільки асистент BPA стежить за дитиною, а не за школою.

Експертна оцінка

Скасувавши вимогу щодо експертної оцінки для рекомендації/виміру годин допомоги або фізичної адаптації, можна буде полегшити ведення справ для учнів, які потребують допомоги, але не отримують спеціальної освіти або зазвичай перебувають на PPT. Одним з аргументів є те, що це також полегшить обробку справ у PPT і звільнить ємність для іншої системної роботи. Але насправді існує лише невелика кількість випадків, які охоплюють цю конкретну групу студентів, тому будь-які видимі звільнені можливості будуть відносно обмеженими. Також зазначено, що за таке оцінювання можуть відповідати такі професіонали, як дитячі ерготерапевти, зорові педагоги та аудіопедагоги. У менших муніципалітетах це професійні посади, які існують дуже рідко. Звідки має надійти рекомендація?

Для дітей та молоді, які мають складні міркування, які необхідно враховувати, і які потребують фізичної адаптації, особистої допомоги та рішень про спеціальну освіту - а для деяких також адаптації з частковим звільненням від обов'язкової освіти - вимірювання обсягу в годинах на практиці може бути від трьох різних агенцій (фізична адаптація, персональна допомога, спеціальна освіта з учителем та/або асистентом), з різним фінансуванням та різними розрахунками. Чітко не зазначено, які це будуть органи та як вони координуватимуть свої рішення.

Для PPT оцінка потреби в спеціальній освіті має ґрунтуватися на наявності інших ресурсів і засобів. Якщо невідомо, скільки годин рекомендовано як персональну допомогу, іншими словами, PPT не зможе знати ступінь цієї підтримки, рекомендуючи спеціальну освіту.

Для учня (і опікуна) це також означатиме справу з різними органами з різною тривалістю для прийняття рішення, яке не обов’язково поновлюватиметься одночасно. Таким чином, у зв’язку з учнем можуть виникати ситуації, коли рішення про допомогу є меншим, ніж очікувалося, і хто тоді несе відповідальність за те, щоб про дитину/учня подбали про все? Якщо в останній інстанції це буде PPT, це може спричинити за собою значну додаткову роботу, оскільки необхідно вказати, що потреби дитини не задовольняються належним чином, і тоді інший орган може змінити своє рішення.

З новим законодавством про співпрацю, яке набуде чинності в серпні 2022 року, загальна координація та співпраця в ідеалі стануть легшими, але це також може відбуватися дуже по-різному в окремому муніципалітеті та в окремій школі. Без визначеного відповідального органу, який повинен мати можливість вирішувати, чи належним чином опікується дитиною чи підлітком у цілому, це може призвести до великої невизначеності та додаткової роботи в процесі подання заяв на опікунів. Якщо розглядати PPT як відповідальний орган, можна також побоюватися більш тривалого розгляду справи до завершення експертної оцінки, очікуючи на рекомендацію інших органів щодо вимірювання годин для допомоги.

Основа оцінки

Від НОУ: «Ці органи мають як компетенцію, так і відповідальність, пов’язану з оцінкою та піклуванням про потреби дітей та молоді з особливими проблемами. Тому буде важливо переконатися, що оцінка та рекомендація дитячого садка, позашкільної програми та школи будуть включені в основу для того, щоб надавати години для самостійної персональної допомоги під час перебування дитини або молодої людини в школі. ці арени».

Матері-леви хотіли б зазначити, що в дитячих садках, школах і закладах дозвілля часто бракує знань про те, що таке BPA і як він може працювати. Це вплине на оцінки цих органів. Твердження про те, що дитячий садок, школа та позашкільна програма мають компетенцію оцінювати та піклуватися про потреби дітей та молоді з особливими проблемами, є дещо неприкрашеним твердженням. Вони мають найкращий досвід у оцінюванні та догляді за потребами здорових дітей. У вчителів і директорів занадто мало знань і компетентності щодо дітей зі складними медичними потребами чи іншими складними проблемами.

Вимоги до молоді/молодих дорослих

Щодо пропозицій щодо вимог до осіб віком від 18 років щодо бажання та спроможності співпрацювати та, зрештою, взяти на себе роль наглядача, ми хочемо підкреслити важливість використання обережності! Комітет вважає, що роль керівника має бути неоплачуваною. Ми вважаємо, що тут важливо мати на увазі якість життя молоді, зокрема потребу в соціалізації, додатковій роботі поряд із навчанням і саме навчання. Нав’язувати/вимагати взяти на себе роль керівника на цьому етапі життя може бути надто важко для деяких з точки зору навчання та фінансування навчання, якщо вони мають неоплачувану роботу, яка потребує додаткової роботи та/або навчання працювати важко. Крім того, такі вимоги не висуваються до працездатної молоді/студентів. Обов’язковість прийому BPA протягом періоду дослідження не повинна обтяжувати людину, а полегшувати її. Якщо батьки хочуть/можуть продовжувати виконувати роль наглядача, а молода людина хоче цього, має бути місце для звільнення молодих людей для додаткової роботи. Можливо, асистент BPA є керівником персоналу, щоб полегшити тягар.

ПТУ та вища освіта

Матері-леви також вважають, що має бути право на BPA, коли потрібно отримати вищу освіту. У зв’язку з тим, що зараз існує низка «точкових» послуг, що ускладнює задоволення потреб у допомозі під час навчання.

Від НОУ: «Комітет вважає, що самокерована схема персональної допомоги повинен можна використовувати в дитячому садку, у позашкільній програмі та в школі, коли діти та молодь мають у цьому настільки особливу потребу, що це вважається необхідним».

Матері-леви матимуть на це явне право. Не таке розпливчасте слово, як «треба», яке дає можливість відхилити якомога більше рішень щодо цього.

Студенти-інваліди та студенти з особливими потребами отримали право на відповідне індивідуальне житло з серпня 2019 року. Одне з питань, яке ми в Løvemammaenee задаємо, полягає в тому, що право на житло не повинно нести непропорційного тягаря для навчальних закладів. Løvemammaen вважають, що нікого не включено, поки не будуть включені абсолютно всі, і вважають, що суворі вимоги повинні бути висунуті до аранжувань і дизайну, щоб люди, які потрапляють у ці категорії, були включені так само, як і інші люди. Право людей на інклюзію має важити більше.

Схеми допомоги та сприяння у трудовому житті

Сьогоднішня відправна точка полягає в тому, що BPA не присуджується для покриття потреби в особистій допомозі протягом часу, коли людина працює. Муніципалітет все ще може призначити BPA для цього також, що деякі муніципалітети й роблять. Матері-леви вважають, що це повинно бути правилом, а не винятком, і що муніципалітети, які надають цю послугу, повинні розглядатися як наставники та зразкові муніципалітети для інших муніципалітетів у країні.

Норвезьке агентство праці та соціального забезпечення відповідає за допомогу інвалідам у трудовому житті та ряд інших заходів, орієнтованих на роботу, які можуть допомогти інвалідам отримати або зберегти роботу. Løvemammaen вважає важливим і корисним, щоб різні ініціативи в цій сфері були широко відомі. Не тільки для працівника, а й для роботодавця.

Допомога для підвищення функціональної здатності в трудовому житті та в повсякденному житті

Метою пільг за цим розділом є запобігання виключенню з трудового життя, створення більш інклюзивного трудового життя, сприяння тому, щоб більше людей почали працювати та зменшити кількість випадків хвороби. Løvemammaene вважають, що це важливі фактори в повсякденному житті багатьох людей, і Løvemammaene повністю підтримує цю схему допомоги.

Основні свободи і права

Муніципалітет проживання

Løvemammaene вважають, як і незгодні, що рішення щодо BPA мають бути пов’язані з особою, а не з муніципалітетом проживання. Багато проживають за межами муніципалітету, в якому вони зареєстровані, протягом коротшого та довшого періодів, наприклад, тому що вони навчаються або працюють за межами цього муніципалітету. Таким чином, рішення повинні бути пов’язані з зареєстрованою адресою, а не з муніципалітетом проживання, і рішення повинні мати можливість використовуватися незалежно від місця проживання, щоб стало можливим, серед іншого, отримати освіту, брати участь у роботі та мають таке ж право подорожувати та брати участь у житті суспільства, як і інші.

Право на вільне пересування

Право на вільне пересування, навіть за межами національних кордонів, не повинно відрізнятися від людей з обмеженими можливостями. Løvemammaen вважає, що BPA має бути покрито під час подорожі в рамках норм трудового права, колективних договорів та інших угод. Право на вільне пересування також за межами національних кордонів повинне поширюватися на людей з обмеженими можливостями на тих самих умовах, що й на решту населення.

Матері-леви погоджуються, що схема має бути фінансово стійкою протягом тривалого часу, і вони також здивовані тим, як мало даних про переваги схеми BPA по відношенню до витрат. Ми погоджуємося, що під час налаштування цього розрахунку необхідно враховувати як приріст, який можна виміряти, так і той, який не так легко виміряти в кронах і ерах.

Ми побачили, що схема BPA для багатьох веде до більшої участі в суспільстві, освіті та трудовому житті. Це також стосується сімей, які оточують людину зі схемою BPA. Це багато говорить про те, що хороша схема BPA також є хорошою соціальною економікою.

У той же час ми хотіли б підкреслити, що наявність програми BPA не може бути обов’язковою для майбутньої роботи, освіти та кар’єри. У багатьох наших членів є діти, які в майбутньому не зможуть отримати освіту чи працювати. Кілька наших членів також мають дітей, які, як вони знають, не виростуть. Для цих сімей якість життя, активність, незалежність і гідність стануть перевагами, які ви отримаєте завдяки хорошій схемі BPA. Слід сказати, що ці аспекти однаково важливі та корисні як для людини, яка потребує BPA, так і для сім’ї.

Скарги до комісії з питань дискримінації

Løvemammaen підтримує введення нового § 20 a щодо права на індивідуальне пристосування у формі BPA у розділі 3 про універсальний дизайн та індивідуальне пристосування. Крім того, комітет пропонує додати § 20 a до переліку положень у першому абзаці § 12 Закону про рівність та дискримінацію.
Це дуже важливий крок для людей з інвалідністю, щоб забезпечити рівність. Якщо не включити BPA в ці законодавчі акти, люди, які потребують допомоги та права на рівне життя, залишатимуться дискримінованими.

BPA в поєднанні з іншими послугами, такими як тимчасове житло

Løvemammaen дуже позитивно оцінює те, що деякі муніципалітети вирішують включити певні медичні послуги в схеми BPA. Позитивним ефектом буде те, що з ким буде мало справ, обслуговування буде передбачуваним і комплексним. Це надзвичайно важливо для наших дітей, які потребують оздоровлення, проживають у закладах чи мають рішення за 9 главою про застосування примусу та сили. Чи розглядати послугу як медичну послугу чи ні, не може вирішувати відповідальний за справу, тут потрібно прислухатися до спеціалізованої служби охорони здоров’я та професіоналів, і муніципалітету не повинно бути місця для перевірки вищих професійно компетентних органів, таких як спеціалізована служба охорони здоров'я.

Løvemammaene вважають, що якщо служба BPA має бути самоврядною, надійною та передбачуваною, необхідно відкрити можливість використання BPA в установі - незалежно від того, чи є перебування довгостроковим чи тимчасовим.

Løvemammaene вважає, що регулювання потреб у послугах у Законі про права пацієнтів і користувачів § 2-1 d четвертий абзац має бути скасовано. Необхідно також, щоб потреба в допомозі розглядалася комплексним опитуванням, незалежно від того, в закладі чи вдома.

Надлишок/практична допомога

Løvemammaene не підтримує ідею про те, що придбання послуг, які «будь-яка працездатна особа» має можливість зробити самостійно, має бути використано іншими організованими пропозиціями в сфері торгівлі, транспорту, місця навчання чи роботи. Це вже звужує коло невиправданих рішень, які сьогодні приймаються, напр. з вадами зору та слуху та створює благодатний грунт для ненадійно контрольованих послуг. Якщо ви напр. незрячі люди повинні мати можливість ходити в магазин, як і всі інші, і вони не можуть вимагати, щоб ви купували товари онлайн! Це дискримінаційно. Люди з обмеженими можливостями повинні мати можливість прибрати свій будинок, помити вікна та прочистити каналізацію без виплати франшизи. Тоді муніципалітет не вимагає від працездатних людей платити за допомогу в пранні та подібні послуги.

Для дітей і молоді те ж саме стосується застилання ліжка, розкладання взуття в коридорі, наведення порядку в іграшках, а з віком – допомоги по дому.

Управління працею

Мами-Левиці вважають, що роль керівника має бути оплачуваною. Як менеджер ви несете загальну відповідальність за організацію та зміст послуги. Матері-Леви вважають, що батьки повинні мати можливість вирішити, чи хочуть вони найняти помічника в якості керівника персоналу, оскільки це може бути доцільним і сприйматися як рішення полегшення. Важливо, щоб муніципалітет включив управління роботою в рішення щодо дитини, щоб встановлені години потреби не були втрачені. Якщо батьки бажають використовувати менеджера по роботі з персоналом, такі завдання розподіляються і письмово узгоджуються трудовим договором. Матері-леви заохочують винагороду за керівні посади співробітників. Тут ми відчуваємо різні практики з приватними постачальниками та вважаємо, що коли помічник бере на себе обов’язки, що виходять за рамки ролі помічника, йому слід надавати найвищий стаж.

Відправна точка та структура організації BPA

BPA має бути службою, керованою користувачами, яку Løvemammaene повністю підтримує. Якщо послуга має контролюватися користувачем, одержувач послуг також має бути супервайзером. Виняток становлять діти та молодь віком до 18 років, а також повнолітні, яким призначено опікуна.

Løvemammaen вважає, що дуже важливо, щоб там, де потрібен керівник працівника, він мав велику відповідальність за захист інтересів особи проти ухваленого рішення BPA. Таким чином забезпечується реальне керування користувачами та спільне розуміння того, які робочі завдання повинен виконувати супервізор і що таке «таблиця» супервізора.

Спільне розуміння та роз’яснення ролей є ключовими факторами в реалізації рішення BPA, і їх необхідно з’ясувати перед початком співпраці з керівником співробітників. Дуже важливим моментом у цьому контексті є те, що чим більше обмежено рамки щоденного керування, тим менше стає реальне керування користувачами. Тому в Løvemammaene ми хотіли б зазначити, що розуміння ролі є центральною частиною в представленні керівника співробітника.

Løvemammaen вважає важливим говорити про майбутні довіреності для людей, які користуються послугою. У дорослому віці можна напр. розвинутися деменція або ви можете отримати прогресуючий діагноз. Це важливо для подальшого піклування про власні інтереси одержувача послуг, щоб ви також отримували послугу, орієнтовану на користувача, після встановлення таких діагнозів.

Матері-леви вдячні за те, що комітет врахував нашу думку про те, що схема повинна включати як тих, хто може самостійно керувати помічником, так і тих, хто може керувати допомогою помічника для інформації, і ми знаємо з великого особистого досвіду, що BPA є важливим і добре функціонуюча схема, також у ситуаціях, коли батьки/опікуни беруть на себе роль наглядачів від імені своїх дітей.

Керівник роботи/менеджер по роботі

Безумовно, не може бути так, щоб лише особа, яка має отримати персональну допомогу, дозволяла давати дозвіл, щоб хтось інший виступав у цій ролі. Таку довіреність повинна мати можливість написати як сама особа, так і опікун. Інакше існує ризик виникнення прогалини в законодавстві, а це означає, що ті, хто з когнітивних причин не можуть самостійно написати довіреність, також не будуть передані комусь іншому як керівник працівника. Може статися так, що керівником працівника буде хтось інший, а не опікун. 

Комітет пропонує певні вимоги до керівників, і це згадується:

«Крім того, особа має розуміти, що це означає, і бути придатною та бажати нести відповідальність за організацію та повсякденне управління допомогою».

Løvemammaen повністю погоджується з тим, що деякі люди не можуть або не повинні бути керівниками, але в той же час ми скептично ставимося до того, що такі терміни, як «розуміти, що це передбачає» та «бути придатним», використовуються без уточнення того, що потрібно для муніципалітету. можна стверджувати, що це не так. У сьогоднішньому посібнику рішуче зазначено, що муніципалітет несе тягар доведення рішення про те, що наглядач не підходить. Це рішення також можна оскаржити до державного адміністратора. Løvemammaene має досвід того, що муніципалітети надто поспішають сказати, що хтось не може бути керівником, якщо насправді не знають цю особу досить добре або не знають її компетенції. Декілька людей зіткнулися з тим, що, оскільки люди критично ставилися до оцінок, зроблених муніципалітетом, і також чітко висловлювалися про це, у деяких муніципалітетах це досить короткий шлях, щоб розбіжності використати проти вас і перевернути це з ніг на голову . Твердження, як-от те, що людина занадто сильно конфліктує, де вони посилаються на конфлікт із напр. і тому батьки не можуть бути наглядачами. Повинні існувати вимоги щодо фактів і довідки, щоб зробити оцінку того, що хтось не підходить для того, щоб бути супервайзером, і все одно має бути так, що ви повинні шукати хороші рішення, де, якщо це можливо, є деякі недоліки, які можна покрити додатковою підтримкою або додатковим навчанням. Постачальники BPA різні, і це насправді важливо. Деякі пропонують додаткове спостереження, інші – ні.

Призначення

Від НОУ: «У той же час, слід подбати про право роботодавця на контроль, щоб роботодавець також мав можливість відмовити певним людям у працевлаштуванні».

Тут Løvemammaenee вважає, що, роблячи таке роз’яснення, людина відступає від самого принципу самоуправління, і саме наглядач повинен вирішити, хто працюватиме на нього/дитину. Ми вважаємо, що це може бути невдалим формулюванням, яке може призвести до того, що муніципалітет створить власні правила щодо того, кого можна працевлаштувати тощо. Роботодавець, звичайно, повинен повідомити керівника про недоліки, про які він знає, перш ніж прийняти на роботу.

Угоди між керівником і постачальником

Матері-левиці переконані, що потрібно використовувати більш детальні угоди між наглядом і постачальниками, де чітко вказано, хто за що відповідає.

Від НОУ: «Але для керівників співробітників ситуація інша. На думку комітету, не можна очікувати, що будь-хто, крім батьків, які мають батьківську відповідальність за дітей та молодих людей віком до 18 років, докладає зусиль як співкерівників без будь-якої форми компенсації».

Це можна вважати лише дискримінацією. Необхідно виключити термін «працівники-менеджери», коли йдеться про дітей та молодь до 16 років. Наглядачами в цій віковій категорії є батьки, а не самі діти. Природно, що батьки надають великого значення найкращим інтересам дитини в усьому, що вони роблять щодо домовленостей щодо BPA для дітей. Однак наглядачі повинні отримувати однакову винагороду. Опікуни, які отримують допомогу на догляд, також повинні мати можливість отримувати фінансову компенсацію за те, що вони є наглядачами. Щоб отримати BPA, супервайзера не можна покарати безкоштовною роботою, щоб йому дозволили жити рівним життям. Ніякі інші люди не працюють безкоштовно.

Комітет покладає великі очікування на те, що супервайзер повинен робити, брати на себе відповідальність і постійно забезпечувати його виконання. Тим не менш, той же комітет вважає, що керівник повинен нести цю відповідальність і виконувати цю роботу абсолютно безкоштовно. Ми просимо міністерство розібратися з фінансовою компенсацією, навіть якщо комітет буде проти.

Погодинний ліміт

Від НОУ: «Можуть бути встановлені місцеві норми, які використовуються як відправна точка для конкретного та індивідуального вимірювання годин».

Місцеві норми, які муніципалітети можуть визначати самі, - це саме те, чого ми не хочемо. Кожен випадок потрібно оцінювати індивідуально. Визначення місцевих норм призведе до дискримінації, якої нам потрібно позбутися.

Вигадані, але дуже реалістичні приклади:

Сара, 12 років, має діагноз «тривога» та рішення про 5 годин на тиждень. Вона відмовляється від школи і багато буває вдома, не маючи соціальних мереж. Сарі необхідно надати можливість організувати послуги на основі потреб і хімії так само, як і іншим отримувачам послуг. Навіть якщо рішення «невелике», це не означає, що воно менш важливе, а більш важливе. Постачальник послуг може бути єдиним соціальним контактом Сари протягом тижня, це буде її підтримка в складному повсякденному житті. Матері-леви вважають, що годинне обмеження потрібно зняти, всі люди незалежно від потреб мають мати право на самостійне обслуговування. Якщо муніципалітет має контролювати прийом на роботу та організацію, служба працюватиме проти своєї мети, а в деяких випадках негативно.

16-річний Бйорн сліпий і має рішення 8 годин на тиждень.

Муніципалітет оголосив, що це рішення буде скасовано наприкінці 2022 року, коли Бйорн зможе отримати службового собаку та придбати послуги. Муніципалітет виправдовує це тим, що він може використовувати рішення «прямо вдома» та брати фільми напрокат у вітальні. Матері-леви вважають, що Бйорн має таке ж право піти до магазину, щоб купити молоко, або піти в кіно з візуальною інтерпретацією, як і всі інші молоді люди. Оскільки насправді в продуктовому магазині в Норвегії вони змінюють організацію в магазині відносно часто, тож навіть якщо Бйорн проходить «пішохідний тренінг» за дві години, непевно, що той самий магазин буде таким же, як і далі. тиждень. Тоді потрібно нове «тренування ходьби/пізнання один одного», щоб отримати молоко, яке було необхідне для завершення лазаньї. Муніципалітет створює величезну дискримінацію, коли мова йде про людей з вадами зору, і не реагує на потреби, які забезпечують якість життя і повинні були бути само собою зрозумілими.

Матері-леви погоджуються, що чинне законодавство з дискреційною оцінкою, якщо вам потрібна допомога менше 32 годин на тиждень, виявляється невдалим. Оскільки окремий муніципалітет сам вирішує, чи має він право на BPA протягом кількості годин від 25 до 32 годин на тиждень.

Перевага самовизначення, навіть якщо кількість годин менше 25 годин на тиждень, полягає в тому, що людина може самостійно керувати годинами, коли виникає потреба протягом тижня. І не згідно зі встановленим планом муніципалітету, який може бути важче змінити, коли це необхідно.

Løvemammaen вважає, що BPA має визнаватися незалежно від кількості годин, як вважає меншість у комітеті.

Це зробить BPA інструментом незалежності, для якого призначений BPA.

Løvemammaene знає, що деякі муніципалітети у співпраці з власником рішення також перетворюють години контактів служби підтримки в схему BPA, коли про це приймається рішення. Призначаючи права BPA незалежно від кількості годин, особа може сама найняти «контактну службу підтримки» та вільно розпоряджатися годинами разом із годинами BPA. Тоді муніципалітет уникатиме основного адміністрування та пошуку контактів підтримки, оскільки вони вже є частиною звичайної схеми BPA, яку має особа. Крім того, існує відчуття, що багатьом муніципалітетам важко отримати контакти підтримки, які залишаються з часом. Тоді як у схемі BPA буде більше безперервності в роботі, оскільки вони мають більше робочих годин протягом місяця. і отримує сильніший зв’язок з людиною, що означає, що є більша можливість довше залишатися в робочих відносинах.

Матері-леви бачать, що в розділі 21.2.2 комітет не знайшов доказів того, що малі схеми BPA призведуть до вищих витрат на годину, ніж великі схеми. Але в той же час вважає, що невеликі схеми можуть викликати труднощі з адміністративної сторони. Løvemammaen вважає, що право на самоврядування, коли отримувати допомогу, кому допомагати і для чого ви хочете отримати допомогу, має належати ще більшою мірою окремим особам/сім’ям.

Від НОУ: «Поширення права на тих, хто має потреби нижче погодинного ліміту, але все ще має особливу потребу в індивідуальній допомозі, може спричинити збільшення витрат для муніципалітету».

Матері-леви здивовані тим, що комітет суперечить сам собі з цього приводу. Матері-левиці вважають, що невеликі аранжування не обов’язково повинні бути дорожчими за великі аранжування за годину. Матері-леви відчувають у багатьох схемах, що помічники залишаються на багато років і можуть забезпечити більш стабільних працівників, ніж муніципальні рішення. Матері-леви посилаються тут на низку повідомлень ЗМІ за останні роки, де повторювані проблеми полягають у нових муніципальних службовцях, які потребують навчання, і відсутності спадкоємності в тих, хто входить до дому. Løvemammaen вважає, що для дітей, зокрема, важливо мати постійний, знайомий і безпечний персонал з часом, щоб створити хороші стосунки та розвинути компетентність. Ми також хочемо підкреслити різницю в оплаті та умовах роботи між асистентом BPA та контактним представником служби підтримки. Норвегія повинна забезпечити хороші права для всіх працівників, і таким чином ви, як сім’я, більшою мірою гарантуєте, що ви збережете працівника протягом тривалого часу.

Арена для використання BPA

Левові матері підтримують пропозицію комітету.

Lion Mothers отримали багато позитивних відгуків про BPA в дитячому садку та школі, тому що тоді дитина/молода людина має знайомих помічників у всіх сферах – помічників, які мають достатню підготовку та безперервність у наданні допомоги. Крім того, діти/молоді люди вступають у фазу, коли допомога з інтимними потребами, такими як відвідування туалету, і виклики, такі як менструація, статеве дозрівання, сексуальність тощо, стає важкою, якщо ви не знаєте людину, яка допоможе добре.

Іншим аспектом цього є те, що дитячий сад/школа не зобов’язаний організовувати заміну, коли асистент у дитячому садку/школі хворіє. У Løvemammaen є кілька прикладів того, як дітей доводиться залишати вдома, оскільки асистент, за працевлаштування якого відповідає школа, захворів, і вони не можуть знайти заміну з відповідними навичками або тих, хто пройшов навчання.

Продовження права пов'язане з особою, а не з формою проживання

Матері-леви підтримують пропозицію комітету щодо продовження, що не умови проживання визначають право на BPA, а люди, які потребують послуги.

Можливість проходження БПА під час перебування в міських закладах охорони здоров'я.

Løvemammaenen вважає, що для дітей важливо, щоб відомі помічники приєднувалися до них у будинку допомоги, щоб забезпечити безперервність пропозиції, яка надається. Багато наших дітей тяжко хворіють і їм щодня роблять великі процедури. Певні процедури вимагають хорошої підготовки та постійного навчання, щоб мати можливість їх виконувати. У випадках, коли персонал вдома виконує процедури лише тоді, коли дитина є, і вони фактично чергують, не буде достатньо практики для забезпечення хорошого та належного обслуговування. У таких випадках Løvemammaene вважає правильним наявність положення, яке забезпечує найкращі інтереси дитини, і що належні послуги можуть бути надані незалежно від місця перебування дитини.

Можливість БПА при перебуванні в закладах спеціалізованої охорони здоров'я

Це велике розчарування в заявах комітету BPA, що вони все ще вважають, що спеціальні угоди потрібні, щоб людина могла використовувати своїх помічників у лікарні. Це свідчить про брак знань. Багато наших сімей-членів відчувають, що під час госпіталізації вони не отримують допомоги, на яку мають право. Спеціалізована служба охорони здоров’я та муніципалітет ніколи не дійшли згоди щодо того, хто має покривати витрати, в результаті чого батьки виснажуються, чекаючи рішення, яке так і не приходить. Це мало допомагає те, що існують нечіткі угоди про співпрацю між лікарнями та муніципалітетами. Сім'ї, які рідко відчувають хороше полегшення за допомогою BPA в лікарні, - це сім'ї, чиї муніципалітети розуміють, що потреба в полегшенні не зникає після госпіталізації дитини. Кілька муніципалітетів фактично записали у своїх рішеннях BPA, що це рішення також стосується госпіталізації. Вони, звичайно, несуть витрати.

Зрештою, це години, на які муніципалітети спочатку понесли б витрати.

Приватні постачальники BPA

Вимоги до публічних закупівель

Матері-леви вважають важливим, щоб муніципалітети зосередилися на більшій кількості приватних постачальників, які мають ліцензію в муніципалітеті, щоб надати одержувачам послуг реальний вибір, у тому числі щодо вибору постачальника.

Від НОУ: «Заходи щодо укладення муніципалітетами договорів з іншими постачальниками послуг. Тому комітет пропонує дослідити національну схему затвердження для приватних постачальників послуг самоконтрольованої персональної допомоги».

Løvemammaene підтримує пропозиції щодо впровадження національної схеми затвердження для приватних постачальників послуг, але вважає, що нерозумно вірити та очікувати, що всі приватні постачальники BPA можуть подавати заявки в усіх муніципалітетах країни. Тому ми пропонуємо:

Національна схема затвердження для всіх приватних постачальників послуг, щоб заощадити ресурси в муніципалітетах, не потребуючи власних процедур закупівель, але щоб муніципалітети мали власні списки постачальників на вибір.
Потім постачальники BPA звітують перед муніципалітетами, яким вони можуть надавати послуги, і потрапляють у список муніципалітетів, серед яких постачальників BPA можна вибрати. Це також важливо для того, щоб заощадити час і зусилля тих, хто обирає постачальника. Матері-леви вважають, що невеликі муніципалітети повинні мати 5-8 приватних постачальників послуг у списку, тоді як великі муніципалітети повинні мати 8-15 приватних постачальників послуг на вибір.

Комітет стосується «повинен» і «може» в тексті про вільний вибір користувача. Цього треба уникати в законодавстві. Для того, щоб BPA був інструментом рівності та виконував свою початкову функцію (оскільки назва розшифровується як «персональна допомога, керована користувачами/самокерована персональна допомога), усі муніципалітети країни повинні дозволити громадянам вибирати між постачальниками муніципальних послуг, приватними постачальників послуг і, можливо створити власну компанію.

Спільна національна програма навчання

Løvemammaene підтримує спільну національну програму навчання керівників, колег і помічників.

Ми погоджуємося з комітетом, що незрозуміло, хто відповідає за навчання (загальних речей) супервайзерів, інспекторів і помічників, і що включає в себе відповідальність.
Løvemammaen стурбовані тим, що різні постачальники BPA мають різну практику та різні способи бути постачальниками, але важливо підкреслити, що навчання для керівників, колег та помічників завжди має бути однаковим. Це можна вирішити лише за допомогою національних рекомендацій. Тут Løvemammaene також хоче запропонувати допомогу в такій роботі над розробкою національної програми навчання. Для створення якісної програми навчання потрібні представники користувачів.

Операційний бюджет

Витрати на роботу працівників

У схемі BPA у вас будуть витрати, пов’язані з функціонуванням схеми. Løvemammaen твердо переконаний, що ви повинні мати поточний бюджет для оплати таких витрат, щоб послуга не стала непотрібним фінансовим тягарем для отримувача послуг. Той факт, що необхідно надати документацію щодо реальних витрат, є важливим фактором, який вказує на те, що кошти повинні покривати фактичні додаткові витрати для одержувача послуг.

Матері-леви вважають, що операційні фонди повинні існувати і що це має бути законодавчо. На сьогоднішній день муніципалітети мають можливість відмовитися від операційних коштів і надати вказівки щодо того, на що можна використовувати кошти. Із законодавства має випливати, що всі витрати, пов’язані з наявністю помічників у домі, мають бути покриті. наприклад чи можна 5 % зарезервувати для операційних активів (як для муніципальних, так і для приватних постачальників послуг). Для домовленостей із невеликою кількістю годин на тиждень, які призводять до невеликих грошей на операційному рахунку, муніципалітет повинен покрити витрати, наприклад, на відпустка, проживання, харчування та проїзд, крісло/робочий стілець, письмовий стіл/стіл, туалетний папір і мило тощо. Особа, яка потребує BPA, ніколи не повинна піддаватися додатковому фінансовому тягарю через помічників, і ніколи не має бути обмежена у відпустці, подорожах або культурні аспекти тощо. Людина сама повинна мати можливість відчути те, що вона сама хоче і може собі дозволити, а решту повинні покривати приватні постачальники послуг у формі виділених операційних коштів та/або муніципалітет.

Соціально критичний медичний персонал

Матері-леви дуже стурбовані тим, що BPA слід визначати як соціально критичний персонал. Це була альфа й омега надійності для людей, які потребували серйозної допомоги під час пандемії. Настав час, щоб асистенти BPA отримали визнання за важливу роботу, яку вони виконують.

BPA для дітей та молоді, які перебувають у паліативному догляді

За оцінками, приблизно 8000 дітей і молодих людей у Норвегії підпадають під концепцію паліації дітей, як це розуміється в рамках Національних професійних рекомендацій. Для тих, хто має потребу в охороні здоров’я такого характеру, що потрібна експертиза в галузі охорони здоров’я або навчання таким завданням, відповідно до НОУ «Самоврядування добре керується» не буде гідним рівності, свободи та можливостей незалежного життя поки ця охорона здоров’я буде виключена з домовленості про BPA. Ці діти та молоді люди також страждають, коли потрібні спеціальні домовленості, щоб допомога була надана після госпіталізації дитини. Це дуже серйозно, що це прямо не розглядається в НОУ.

Докладаються широкі зусилля для розвитку більш комплексної педіатричної паліативної допомоги, за допомогою педіатричних команд паліативної допомоги в лікарнях і муніципалітетах. Але без BPA з охороною здоров’я ці сім’ї втратять центральну підтримку, і буде дуже проблематично створити якісні курси паліативного спостереження з якомога кращою якістю життя для багатьох паліативних дітей та молоді. людей, які вже мають BPA сьогодні, і для тих, хто захоче це отримати в майбутньому.

Рішення, скарги та державний розпорядник

Оцінка потреб і масштабів

У Посібнику з ведення справ зазначено наступне: «До тих пір, поки пропозиція послуг підтримується на прийнятному рівні, а певні права не порушуються (наприклад, право на BPA), муніципалітет має вільний розсуд щодо організації, змісту та обсягу пропозиції послуг». Незважаючи на те, що муніципалітет має широкі межі дискреційних повноважень, муніципалітет не повинен застосовувати випадкові дискреційні повноваження або наголошувати на несуттєвих чи сторонніх міркуваннях.

Løvemammaene бачать, що «дискретність» у муніципалітетах у багатьох випадках оцінюється працівниками, які не мають достатнього досвіду, часу або довіри до заяв спеціалістів служби охорони здоров’я. Необхідно також підкреслити побажання сім'ї. Як мінімум, «дискреційні оцінки» не повинні проводитися, поки кейс-менеджер не зустрінеться як з дитиною, так і з сім’єю.

Матері-леви відчувають, що муніципалітет вважає, що BPA є дорожчим за інші послуги. Поки це непорозуміння впливає на оцінку, яка робиться як щодо того, чи має людина право на BPA, так і щодо обсягу, Левині матері вважають, що в муніципальному бюджеті мають бути виділені кошти на BPA саме для уникнення процедурних помилок. Економіка не може бути підставою для відмови.

Згідно зі своїм звітом за 2020 рік, муніципалітети (KS) стверджують, що найбільшою проблемою, пов’язаною з розподілом BPA, є те, що в багатьох випадках заявники мають нереалістично високі очікування щодо того, за що вони можуть отримати BPA. Зазначається, що однією з причин цього є те, що BPA часто висвітлюється з політичної точки зору як інструмент для звільнення та рівності. У звіті встановлено, що керівники справ у муніципалітетах часто виявляють, що чинні закони та нормативні акти обмежують їхню здатність виділяти стільки робочого часу, щоб заявник міг жити абсолютно вільним і рівним життям. Муніципалітети вважають, що надання допомоги в роботі та відпочинку виходить за межі сфери відповідальності муніципалітетів, оскільки це не вважається необхідною послугою охорони здоров’я та догляду.

Тут Løvemammaeneen вважає, що важливо, щоб нормативні документи визначали, що має бути включено до уроків BPA. BPA є чимось відмінним від традиційних послуг охорони здоров’я та догляду, тому необхідно чітко визначити, що має бути включено до кількості годин для BPA.

Матері-леви дуже дратуються, коли ми чуємо або читаємо про райони/муніципалітети, які стверджують, що люди, які подають заявки на BPA, є більш вимогливими, наприклад, година використання! Це про погане ставлення і безкультур'я. Настав час для підвищення компетенції кейс-менеджерів і жорсткіших вимог і правил, щоб мати можливість займати цю посаду.

Ми маємо перевагу зустрітися з родиною, яка подає заявки на більше послуг і більше годин, ніж їм потрібно, тому що це насправді не так стильно, щоб люди були вдома в будь-який час. Міністерство (та інших читачів цього матеріалу) просять подумати про те, наскільки стильно мати статевий акт із рухами та звуками, які його супроводжують, коли помічники сидять у сусідній кімнаті, чи легко сперечатися з партнером, бігати без туалетного паперу або пердеть з помічниками вдома. Ніхто не подає заявку на BPA заради розваги.

Від НОУ: «У звіті робиться висновок, що чинне законодавство не містить достатньо конкретних вказівок щодо розподілу BPA та вимірювання годин, щоб забезпечити єдину практику в усіх районах міста. Немає центрального посібника для вимірювання годин, і жоден район не розробив власних посібників. Згідно зі звітом, це означає, що ті, хто подає заявку на BPA, залежать від індивідуальної оцінки керівника справи. Зі звіту також випливає, що округи не мають чітко визначеного місця, куди можна звернутися за підтримкою щодо тлумачення правил. Крім того, окремому керівнику справи важко отримати знання про тлумачення нормативних актів. У звіті також вказується, що постачальники, райони та організації користувачів заявили, що схема BPA є вимогливою схемою, і що правила можуть бути суперечливими та нечіткими».

Ми хотіли б підкреслити, що, незважаючи на те, що у звіті йдеться про іноді складну практику, BPA є схемою, яка для хворих та/або інвалідів дуже добре працює для переважної більшості людей у Норвегії. Жодна інша організація надання послуг не забезпечує рівності в такій мірі, як BPA. Løvemammaene вважає, що необхідно внести зміни до законодавства, щоб забезпечити однакове тлумачення законодавства як одержувачем послуг, так і постачальником послуг і дотримання мети BPA незалежно від того, де в країні ви проживаєте. Løvemammaene вважають, що це можна виправити за допомогою чіткого регулювання.

«У статистиці скарг BPA є більшою частиною порівняно з муніципальними службами охорони здоров’я та догляду загалом. Дані Норвезького директорату охорони здоров’я показують, що заявки на BPA мали найвищий відсоток відмов серед заявок на муніципальні послуги охорони здоров’я та догляду у 2019 році. Кількість скарг на рішення BPA також висока порівняно з іншими муніципальними службами охорони здоров’я та догляду.

Таким чином Løvemammaen ставить під сумнів, наскільки муніципалітети справді вміють проявляти «розсуд», коли статистика скарг така, якою вона є. Це говорить про те, що існує велика потреба в чіткому регулюванні.

У річному звіті омбудсмена пацієнтів і користувачів за 2019 рік омбудсмен пише наступне:

«Справи, які омбудсмени пацієнтів і користувачів отримують щодо схеми BPA, стосуються як відмови в праві на схему BPA, так і кількості годин. Це стосується оцінки потреб, питань, пов’язаних із супервайзером та контролю кількості годин. У кількох випадках ми бачимо, що існують великі розбіжності між потребами, про які повідомляє користувач, і потребами, які муніципалітет вважає достатніми.

Крім того, у звіті встановлено, що між державними адміністраторами існує частковий різний досвід щодо того, чи і в якій мірі муніципалітети вчаться з рішень у апеляціях і змінюють майбутню практику. Деякі муніципалітети роблять це значною мірою, але також є приклади муніципалітетів, які продовжують свою попередню практику, навіть якщо вона критикується в апеляційних рішеннях державного адміністратора.

Крім того, у звіті виявляється, що омбудсмени пацієнтів і користувачів пов’язують різницю між рішеннями муніципалітетів щодо BPA з культурними відмінностями та відмінностями у ставленні. Зазначається, що широкий «мандат» для схеми, наданий Стортингом, створює проблеми для муніципалітетів щодо прийняття рішення про те, що забезпечує достатню допомогу для забезпечення рівності.

Løvemammaene бачить необхідність роз’яснити терміни, які муніципалітети наразі можуть тлумачити/використовувати «розумно». Такі терміни, як «достатній», «особливо обтяжливий догляд», «додатковий догляд», «адекватний догляд» – це лише декілька. Послідовно, що муніципалітет краще знає, де «тисне черевик», аніж ті, хто насправді стоїть у цих «черевиках», а саме родичі. З метою забезпечення рівного ставлення до присудження BPA, Løvemammaeneen вважає, що чітке регулювання може допомогти прийняти перше рішення краще, а також спростити державному адміністратору прийняття рішень у апеляціях, що призводить до рівного ставлення випадків BPA по всій країні.

Оцінка та кейс-менеджмент

Організація, управління справами та рішення під час оцінювання та присудження BPA

Матері-леви стурбовані різними організаційними моделями в муніципалітетах. Відповідальність за розслідування справи та надання послуг має покладатися на один організаційний підрозділ. Ми вважаємо, що це має фундаментальне значення для забезпечення розуміння BPA, надання професійно обґрунтованих і рівних послуг, незалежно від того, за якою адресою ви проживаєте. Муніципалітети мають надто багато варіантів і збігів у тому, як задовольняються потреби, і це підтверджує те, що ми вже бачимо з нашими членськими сім'ями. Ми хочемо мати подібну організаційну модель для муніципалітетів за місцем проживання, щоб гарантувати, що кейс-менеджер отримає більшу загальну основу для оцінки організації служби BPA. Løvemammaene також вважає, що вимога обґрунтованості та відповідальність муніципалітету за прийняття рішень полягає в тому, що керівники справ повинні розглядати сім’ю як єдине ціле. Кейс-менеджери повинні працювати міждисциплінарно з нашими дітьми та приймати рішення на основі річного циклу, в який входять свята, дні планування та години навчання.

Матері-леви засмучені та стурбовані розглядом скарг, див. Закон про права пацієнтів і користувачів, розділ 7-2, перший абзац, друге речення. Те, як це працює сьогодні, і як описано в NOU, не має чітких вказівок для муніципалітетів. Матері-леви часто стикаються з тим, що той самий менеджер, який приймає рішення про надання послуги/вирішує, також розглядає скаргу. Якщо ви подаєте скаргу на рішення, яке є невиправданим або неправильно оціненим, ви повинні отримати нову оцінку від іншого практикуючого спеціаліста, щоб забезпечити належні послуги. Це має відбутися до того, як скаргу буде надіслано державному адміністратору, і це, можливо, призведе до зменшення кількості справ із державним адміністратором.

Løvemammaen вважає, що задоволена скарга, подана державним адміністратором, має бути прийнята до уваги та має бути видано наказ про негайну зміну рішення муніципалітету. Інше послаблює правову безпеку цих дітей та їхніх сімей.

Схема BPA призводить до прикрої різниці між людьми з обмеженими можливостями в різних муніципалітетах

Матері-левиці вважають, що поняття необхідних послуг дуже розпливчасте.
Ми вважаємо, що буде важливо, щоб ми могли прочитати такі поняття, як «необхідні, розумні та оптимальні послуги» в новому та сучасному законодавчому акті. Кожній людині, яка потребує допомоги, повинна бути надана можливість жити життям, у якому виконується Конвенція про права дитини, а для дітей та молоді також Конвенція про права дитини. Людина повинна мати право на такий обсяг послуг, який дає людині можливість для хорошої якості життя, а у випадках, коли залучені діти, вся родина повинна мати можливість для хорошої якості життя.

Опрацювання скарг

Тривалий час розгляду апеляцій ставить під сумнів правову визначеність отримувачів послуг.

Løvemammaen вважає, що необхідно встановити більший контроль за виконанням рішень державним адміністратором, ніж зараз. Рішення про скарги, які скасовуються державним адміністратором, не підтримуються муніципалітетами, і немає жодних наслідків для муніципалітетів, якщо вони не розглядаються, але, з іншого боку, це має серйозні наслідки для особи, яка поскаржилася на рішення.

Відмірювання

Роз’яснення права на отримання схеми також для тих, на кого це право не поширюється

Løvemammaene вважає, що необхідно чітко пояснити, що під час розслідування справи муніципалітет оцінив, чи може потреба бути покрита BPA, і що вони поговорили з особою про це. Муніципалітети зобов’язані надавати інформацію про різні пропозиції, які вони можуть надати своїм жителям, а потім муніципалітети також повинні оцінити різні альтернативи. Досвід Løvemammaen полягає в тому, що нашим членам іноді важко аргументувати апеляції, коли BPA відхилено, оскільки розслідування справи та оцінки муніципалітету не відображаються або є надто поганими. Часто приймається рішення, яке, на думку муніципалітету, є обґрунтованою пропозицією без подальшого уточнення того, чому або які оцінки є основою.

Пропозиції щодо рішень для зменшення відмінностей між муніципалітетами

Løvemammaen погоджується з комітетом, що існують надто великі відмінності в вимірюванні, обсягах послуг і тому, на що наголошується, якщо громадянин отримує BPA. Løvemammaen погоджується з комітетом, що більш чіткі вказівки від центральної команди можуть допомогти зменшити ці відмінності. Але Løvemammaene також зауважить, що розподіл послуг, таких як BPA, повинен бути спрямований на окрему людину та її потреби.

Завдяки довідковій службі та відгукам членів Lion Mothers стикаються з тим, що державний адміністратор часто скасовує рішення через недостатнє розслідування справи та/або необґрунтовані рішення. Тим не менш, апеляцію можна подати система протягом кількох років, перш ніж буде введено комплексну пропозицію, оскільки державний адміністратор повертає справу до муніципалітету для повторного розгляду, який, у свою чергу, дає нову відмову, яку необхідно оскаржити в муніципалітеті, який, у свою чергу, повертається до держави Адміністратор. Це вічний хоровод. 

Løvemammaen вважає, що державний адміністратор також повинен більшою мірою оцінювати кількість годин і проводити незалежну оцінку справ, які надходять до них. Через відмінності між муніципалітетами сьогодні деякі сім’ї становлять серйозні проблеми.

У засобах масової інформації були випадки, коли сім’ям доводилося спати в лікарні з дитиною, тому що муніципалітет не хоче давати години на нічне чергування. У цих випадках рішення часто скасовуються державним адміністратором і повертаються на новий розгляд до муніципалітету. Але все одно це може закінчитися новим рішенням, яке потрібно буде знову оскаржити в Державного адміністратора – і так може тривати безкінечно. Юридична визначеність відсутня! «Матері Леви» насправді мають членів, які, чекаючи на правильну допомогу протягом кількох років, отримали остаточне рішення про допомогу поштою лише після смерті дитини. Тому важливо, щоб державний адміністратор дав сильніші орієнтири у своїх рішеннях або сам приймав рішення про допомогу. Таким чином буде прийнято низку рішень, які стануть основою для допомоги та незначних розбіжностей між муніципалітетами. Ми також хочемо чітко пояснити, що якщо державний адміністратор має бути тим органом, яким він задуманий, то муніципалітети повинні бути зобов’язані прислухатися до державного адміністратора.

Ми підтримуємо пропозицію комітету про те, щоб державний адміністратор мав більшу рівність у розгляді скарг і що рішенням може бути обмін досвідом по всій країні.

Відповідні інструменти

Матері-леви виявляють, що багато постачальників забезпечують керівників хорошим навчанням і супроводом протягом усього процесу отримання BPA. Важливо, щоб муніципалітети тут надали громадянам свободу вибору, щоб пропонувалися як приватні, так і муніципальні BPA. Також існує вимога в усіх ліцензіях, які надаються приватним постачальникам, що вони повинні мати навчальні інструменти та організувати BPA з різними функціями підтримки для керівників.

IPLOS як інструмент картографування не є інструментом, який здатний охопити всі різноманітні дії та потреби в допомозі протягом дня. Це пояснюється тим, що IPLOS охоплює лише базові ADL і PADL і не враховує активність, навчання, роботу та вільний час, а також тому, що нічний нагляд, потреба в різних медичних технічних допоміжних засобах, процедури з постійними працівниками тощо не є частиною підрахунок балів. IPLOS розроблений для тих, хто потребує базових медичних послуг і послуг з догляду з потребою в точкових відвідуваннях для виконання певних завдань.

Матері-леви вважають, що для визначення потреби в BPA слід шукати інші інструменти, ніж ті, що доступні сьогодні. Багато в чому залежить від того, наскільки «хороші» батьки/заявники вміють викладати потребу в письмовій формі та робити це видимим у заявах. Одногодинний домашній візит, коли людина доступна та були домовлені про відвідування, часто не відображає інші 23 години дня. Повинні бути створені хороші процедури опитування, які можуть допомогти кейс-менеджеру зрозуміти ступінь потреби в допомозі та допомозі, а також те, що є надзвичайним по відношенню до функціонально здорової дитини того ж віку. Тут форма опитування також повинна містити окремий розділ для підрахунку балів на основі рекомендацій професіоналів та/або лікарів первинної та спеціалізованої медичної допомоги, а також те, як різні бали слід зважувати в оцінці.

Компетентність

Løvemammaen стоїть за комітетом у тому, що кейс-менеджери повинні мати досвід у спеціальній галузі, такій як BPA.

Матері-левиці абсолютно не згодні з комітетом, що не повинно бути вимоги щодо навчання провідників.

Løvemammaene вважають, що багато хто уникнув би скарг, якби муніципальні відповідальні за справи мали належні навички, навчання законодавству та рекомендаціям, знання психологів-консультантів і як ними користуватися, а також навчання роботі з родичами та зустрічі з людьми в кризових ситуаціях. Це те, що можна виконувати в цифровому вигляді кілька разів на рік, напр. у співпраці з зацікавленими організаціями.

Ресурсомісткі послуги охорони здоров’я та догляду

Løvemammaen погоджується з комітетом щодо продовження схеми субсидування спеціальних ресурсомістких послуг охорони здоров’я та догляду.

Вільний вибір організаційної форми

Левові матері підтримують вільний вибір організаційної форми. Йдеться про участь користувачів і рівне ставлення по всій країні.

Працевлаштування близьких родичів

Матері-леви підтримують рішення комітету відкрити можливість працевлаштування близьких родичів у разі потреби. Тут мова йде про хороші розпорядки як роботодавця. У деяких випадках також можуть бути довгострокові та хороші рішення. Багато родичів хочуть допомогти, але мають обмежені можливості зробити це, якщо вони працюють на іншій роботі. Наприклад, бабусі й дідусі, інші члени родини чи добрі друзі батьків дітей, які мають BPA, можуть бути помічниками в схемі. Це може бути розвантажувально і безпечно як для дитини, так і для батьків, при цьому близькі не виснажуються і тим, що мають іншу стовідсоткову роботу, і при цьому заступаються за сім'ю. Ми знаємо, що родичі відповідають за значну частину роботи з охорони здоров’я та догляду в країні, часто неоплачуваної, і часто це виходить за рамки їх власної роботи та здоров’я. Відкривши можливість працевлаштування близьких родичів, ви можете допомогти частково обмежити цю проблему.

Спостереження за схемою

Ми згодні з комітетом, що державна санітарна інспекція повинна серйозно поставитися до звітів і запровадити загальнодержавні перевірки.

Важливість пропозиції для маленьких дітей

Матері-леви підтримують точку зору комітету щодо BPA для маленьких дітей. Ми хотіли б виділити ще кілька важливих прикладів:

Навіть маленькі діти потребують безпеки, стимуляції, гри та обіймів. Ми знаємо, що це можна забезпечити лише за допомогою BPA. Це ті самі люди, які знаходяться поруч з дитиною, і які будуть добре її пізнати.

Сім'ї з маленькими немовлятами також можуть захотіти поїхати у відпустку. Тоді абсолютно важливо, чи отримує сім’я BPA чи ні, щоб мати можливість взяти з собою необхідну допомогу, щоб мати можливість поїхати у відпустку.

Персональна допомога кількох помічників протягом дня та вечора

Комітет пропонує, щоб самостійна персональна допомога більше не обмежувалася конкретними потребами в особистій допомозі від кількох асистентів протягом дня та вечора. Це означає, що якщо особа частково потребує допомоги від одного асистента та частково потребує допомоги від кількох асистентів протягом дня та вечора, загальна кількість годин для всіх асистентів має бути включена до оцінки ступеня потреби. Передбачається, що це включає невелику кількість людей і невелику кількість годин для кожної особи. Таким чином, скасування цього обмеження не матиме значних витрат. Матері-леви підтримують це.

Примус і влада

Матері-леви стурбовані застосуванням примусу до дітей у дитячому садку та школі. Тут мало/немає правової визначеності, і щоб уникнути надзвичайних ситуацій і непотрібного застосування примусу, вкрай важливо, щоб заходи були ініційовані та надані достатні ресурси. Державні адміністратори повинні більш чітко відслідковувати окремі повідомлення та забезпечувати оцінку заходів. Ми також хочемо, щоб більше уваги приділялося постачальникам послуг, а не індивідуальним звітам у зв’язку з підказками та вимогами, щоб спеціалізована служба охорони здоров’я активно втручалася та направляла персонал. На жаль, матері-леви отримують запити від сімей, де дітей кладуть на землю, хапають/тримають міцно або замикають у кімнаті як покарання. Відсутність процедур і досвіду може призвести до того, що власна практика і одне повідомлення зникне в системі. Також надзвичайно важливо, щоб ІП було розпочато, раннє втручання та зосередженість на профілактиці для наших дітей. Міждисциплінарна співпраця з усіма залученими установами має важливе значення для забезпечення правової безпеки наших дітей.

Фінансування та вартість BPA

У міністерстві пояснюють поточне фінансування БПА. Матері-леви підтримують опис міністерства BPA як економічно ефективної форми надання послуг. Матері-леви також пояснюють, що при оцінці того, чи було додано BPA до рівня, який є нейтральним з точки зору витрат для муніципалітетів, потрібно також порівнювати BPA із загальними витратами, понесеними в сім’ї з інвалідом та/або хворою дитиною. Знову і знову ми бачимо наслідки, тобто витрати, які спричиняють безвідповідальні послуги: погіршення здоров’я через велике напруження та кризу в сім’ї з часом, велика кількість прогулів на роботі, відпустки через хворобу, виплати по інвалідності та сім’ї з великим зносом. травми. Це також витрати, з якими доводиться мати справу як державі, так і муніципалітету, і які в довгостроковій перспективі є значно вищими, ніж вартість якісних і належних медичних послуг муніципалітету.

Міністерства зазначають у пункті 8.4, що стійкість норвезької моделі соціального забезпечення в довгостроковій перспективі залежить від зміцнення державних надходжень і уповільнення зростання витрат. Збільшення зайнятості, освіти та більш ефективний державний сектор виділяються як важливі заходи. Міністерство підкреслює BPA як важливий інструмент рівності, і добре, що увага приділяється BPA для інклюзивного трудового життя. Левині матері, тим не менш, пояснюють, що охорона здоров’я також повинна бути включена в BPA, якщо ми хочемо досягти успіху в наданні людям передумов і можливостей бути активними учасниками свого життя соціально-економічним і стійким способом. Løvemammaene вважають, що міністерство тут має бачити цінність BPA як інструмента рівності, а також як засобу охорони здоров’я, як з точки зору якості життя, розвитку, освіти, трудового життя, так і не в останню чергу громадського здоров’я.

Зарплата та умови праці/робоче середовище для асистентів BPA

Норми трудового права

Матері-леви вважають, що всі помічники, які працюють у схемах BPA, повинні бути найняті як наймані працівники, а не що угоди про призначення повинні складатися для окремого помічника. Це пояснюється тим, що ми вважаємо дуже важливим, щоб про працівника, який бере участь у програмі BPA, піклувалися як про працівника з усіма привілеями, включаючи Закон про робоче середовище, Закон про відпустки та Закон про національне страхування. Як одержувач послуг, так і муніципалітет/приватний постачальник несуть відповідальність за забезпечення дотримання законодавства та угод, включаючи виплату заробітної плати, пенсії, відпустку, контракти, навчання асистентів тощо. У Løvemammaene ми розглядаємо це як мінімум відповідно до з доглядом за окремим працівником.

У великих схемах, де багато годин прийняття рішень, повсякденні операції можна порівняти з компанією середнього розміру. Тому важливо, щоб суб’єкт, відповідальний за функціонування схеми BPA, був здатний діяти відповідально, включаючи муніципалітети чи приватних суб’єктів, щоб інтереси кожного були захищені найкращим чином і відповідно до чинного законодавства.

Право на повністю відповідальне робоче середовище

Løvemammaen стурбовані тим, що асистенти BPA, як і всі інші працівники, повинні мати хороші та безпечні робочі умови. Ми хотіли б нагадати вам, що кілька факторів, щоб мати можливість забезпечити гарне робоче середовище, знаходяться в руках муніципалітету та NAV, напр. достатньо великий простір, щоб мати можливість підтримувати гарне робоче середовище. У нас є кілька членів, які мали досвід відмови ЖЕКу та Житлового банку як у підтримці для придбання більшого будинку, так і/або розвитку/сприяння існуючому будинку. Сім'я, яка потребує BPA, не може стягувати фінансові витрати на забезпечення робочого середовища асистентів. Тут муніципалітет повинен взяти на себе відповідальність і забезпечити, щоб робоче місце було фізично пристосоване для того, щоб там могли працювати працівники. Ми також відчуваємо великі варіації в отриманні відповідних допоміжних засобів, таких як інвалідні візки (ручні та електричні), персональні ліфти/підйомники, сходові підйомники, пандуси тощо, де NAV не враховує робоче середовище асистентів.

Щоб забезпечити фізичне та психологічне робоче середовище, дуже важливо запровадити національного супервізора, якого повинні прийняти всі постачальники послуг (муніципалітет, приватний постачальник або власна компанія), щоб супервайзери могли захистити фізичні та психологічні стани помічників. робоче середовище. Тут також важливо, щоб роботодавець залишався в курсі подій і забезпечував вжиття необхідних заходів. Під заходами ми маємо на увазі охоплення хороших робочих стільців/крісел, легкодоступних інструментів, таких як ПК, принтер і цифрові системи для звітності про час і створення форм. Щодо останнього Løvemammaene хотів би підкреслити, що «Tamigo», який використовують багато постачальників, не підходить для людей із вадами зору. Іншими заходами можуть бути співбесіди з працівниками, спільні зустрічі та оновлення ролі керівника, а також курси та підтримка у зв’язку з гострими інцидентами та смертями.

Полегшення в BPA

Матері-леви погоджуються з пропозицією комітету, що допомога може бути частиною BPA, і що це може бути альтернативною формою допомоги вдома та поза ним.

Матері-леви вважають, що бісфенол-А в деяких випадках дає більшу свободу вибору, коли полегшення може бути здійснено за допомогою схеми БФА. Декілька наших членів мають хороший досвід із цим. Але важливо, що деякі діти мають додаткову потребу в опіці та піклуванні, яка настільки велика, що сім’ї потребують полегшення у житлі. Важливо, щоб форма допомоги була розроблена відповідно до окремої сім’ї та її потреб. Діти мають право бути зі своїми батьками, але батьки також потребують полегшення, щоб з часом впоратися з потребою в догляді.

Потреба не безперервна

Право на BPA, як воно існує на даний момент, вимагає постійної потреби, і що муніципальна служба не може покрити це випадковими візитами, а потреба в більш ніж одному помічнику не повинна розраховуватися в поточному розрахунку того, чи має людина права на BPA.

Матері-левиці вважають, що всі години потрібно рахувати, якщо вам потрібен один або кілька помічників, щоб допомогти людині. Якщо вам потрібен більше одного помічника, більшість людей мають таку значну потребу в допомозі, що за чинними правилами вони мають достатньо годин, щоб отримати право на BPA. Матері-леви вважають, що цю частину можна прибрати з регламенту, а в основу зараховують усі години, якщо обов’язково присутні один або декілька помічників.

Матері-леви підтримують думку комітету про те, що норми BPA сьогодні здаються складними та нечіткими, а вимогу рахувати лише одного помічника незалежно від кількості працівників на роботі можна скасувати.

Левині матері вважають, що багато людей ізольовані випадковими візитами, де вони задовольняють лише свої основні потреби, такі як їжа, догляд і ліки. Вони майже весь час неспання проводять у своїй квартирі, оскільки їм потрібна допомога, щоб вибратися звідти та спілкуватися.

Løvemammaen вірять, що кожен повинен мати право на свіже повітря щодня (сьогодні в норвезьких в’язницях це законне право, щоб усі в’язні мали годину на свіжому повітрі щодня), тоді як багато людей не виходять за двері протягом кількох місяців через до спорадичні візити з муніципалітетів. BPA є інструментом рівності, і важливо, щоб усі люди в Норвегії також мали можливість спілкуватися поза домом. Там, де муніципалітети вважають, що випадкових візитів достатньо, не всі люди отримують можливість брати участь у соціальних аренах і культурному житті тощо. Скасувавши нижчу погодинну ставку, загальна кількість годин на місяць дозволить бути соціальним.

Lion Mothers вважають важливим, щоб BPA також розглядався у зв’язку з іншими муніципальними службами, як це зробили деякі з наших членів. Деякі мають періодичні візити з муніципалітету на частину дня або кілька днів у житлі допомоги на місяць, а також «горщик» годин BPA, який покриває решту. Для одних це гарне рішення, тоді як інші замкнені у своїх домівках, оскільки муніципалітет є менш гнучким, ніж схема BPA, де допомога має надаватися точково. У багатьох випадках матері-леви стикаються з тим, що муніципалітети самі ігнорують звіти лікарів, які стверджують, що дитина потребує постійного нагляду вночі, створюючи додатковий тягар для батьків, які намагаються працювати вдень. За цим криється припущення, що діти часто прокидаються вночі, і це нормально. Коли дитина має одну або кілька хвороб, які викликають кілька періодів неспання вночі, і це відбувається щоночі, це не є «нормальним». Для здоров’я родичів перебування на роботі може бути дуже важливим, щоб мати можливість впоратися з обтяжливим завданням догляду протягом усього життя, де курс часто є паліативним або наближається до термінальної фази.

Вікове обмеження

Хоча не існує нижчого вікового обмеження для права на BPA, є багато муніципалітетів, які все ще не дають BPA маленьким дітям. BPA є чудовим способом організації послуг для сімей з дітьми різного віку, які ми детально розглядаємо в цій консультації.

У сучасному суспільстві очікується, що населення буде жити довше і працювати довше, і тоді потреба в допомозі буде також присутня у старшому віці. Матері-левиці вважають, що віковий ценз необхідно підвищити. Наслідком цього стане те, що стортингу згодом доведеться переглянути схеми субсидій для особливо ресурсомістких послуг охорони здоров’я та догляду у світлі зміни цього вікового обмеження. Матері-леви вважають, що ми не можемо дочекатися підвищення вікового обмеження для отримання BPA, оскільки схема субсидій не діє.

Регулювання

Løvemammaene підтримує введення положення про BPA, яке колективно та цілісно регулюватиме ключові аспекти, пов’язані зі схемою.

Окрема постанова повністю відповідає тому, що Lion Mothers вважають абсолютно необхідним для кращого забезпечення прав, підвищення розуміння в усіх муніципалітетах того, що насправді таке BPA, і забезпечення чітких вказівок.

Нижче наведено пропозицію NOU щодо власного регулювання BPA з викресленням Løvemammaene того, що, на нашу думку, має бути видалено, і пропозицією Løvemammaene щодо змін:

Ви можете завантажити документ із пропозицією Løvemammaene щодо нормативних актів щодо BPA, якщо ви не можете прочитати його безпосередньо у вікні перегляду нижче.

Кінець

​​Матері-леви раді, що схема BPA нарешті стала пріоритетною та буде вдосконалена. NOU містить багато хороших речей, які Løvemammaene підтримують усім серцем. Проте ми дуже розчаровані тим, що комітет виключає людей, які живуть із захворюваннями, із схеми, яку сам комітет вирішив назвати «інструментом рівності». Пропозицію NOU щодо нової та вдосконаленої схеми BPA не можна назвати інструментом рівності, оскільки вона представлена ​​на сьогодні.

Ми повторюємо: схему BPA, яка не передбачає права на охорону здоров’я, також не можна назвати інструментом рівності! Як ми неодноразово чітко висловлювали в минулому та зараз на початку цієї консультації, ми в Løvemammaene боїмося наслідків, якщо медичне обслуговування буде виключено зі схеми. Пропозиції комітету, як більшості, так і меншості, є небезпечними для життя наших дітей та їхніх родин. З цією пропозицією багато наших сімей-членів знову потраплять у життя ізоляції та можливі ситуації, що загрожують життю їхніх дітей, і/або ніколи не матимуть можливості жити вільним і рівним життям.

11-річний Вільям, у якого важке захворювання м’язів і трахеостомія з апаратом штучної вентиляції легенів, ніколи не міг тримати дросельну трубку в зоопарку, відчувати швидкість і хвилювання на каруселях і квадроциклах або відвідувати свою сім’ю в Швеції без BPA з охорона здоров'я.

12-річний Едван, який має синдром Дауна, має складні медичні проблеми та внутрішньовенне харчування, ніколи не міг бути зі своєю родиною в каюті чи відвідувати свою старшу сестру, яка навчається в іншому місті без BPA з медичним обслуговуванням.

Шестирічна Новалі, яка має рідкісне неврологічне захворювання і помре в дитинстві, ніколи б не відчула веселощів у Тузенфріді, пікніка в парку чи літніх канікул у Гурвіці зі своєю сім’єю без BPA з медичною допомогою.

Лі, 4 роки, яка страждає на рідкісний синдром, важку епілепсію та внутрішньовенне харчування, ніколи не дозволяли вболівати за своїх старших сестер, коли вони грали в гандбол, їздили на сімейний відпочинок у Фрамбу чи подорожували до Данії на літні канікули з родиною без BPA з охороною здоров'я.

4-річний Вегард, який має складну медичну хворобу з баклофеновою помпою та внутрішньовенним харчуванням, ніколи б не зміг жити вдома зі своїми батьками та сестрами, якби він не отримав BPA разом із медичним обслуговуванням.

Наші діти та молодь – це насамперед діти та молодь з такими ж основними потребами, різними характерами та інтересами, надіями та мріями на майбутнє, як і всі інші діти. Як наступна Інґвільд К’єрколь зможе стати міністром охорони здоров’я, якщо вона не отримає годин і медичних послуг, необхідних їй для гарного виховання, завершення навчання та участі в списку на муніципальних виборах?

Матері-леви завершують наступним:

• Охорона здоров’я має стати правом у BPA
• Дитяча та сімейна перспектива повинна бути включена в положення про BPA
• BPA в дитячому садку, школі та на навчанні повинен покривати суд
• Гарна заробітна плата та умови праці для помічників
• Необхідно зміцнити правову визначеність у скаргах
• Операційний бюджет

З найкращими побажаннями
Левові матері