LØVEMAMMAENES INNSPILL OM BPA

18 846 ord.

Noen av de viktigste ordene vi kan levere fra oss i år.

Våre barns rett til et likestilt, trygt og godt liv står på spill.

Er du nysgjerrig på hva Løvemammaene mener om BPA-utvalgets NOU som nå er på høring? Da bør du ta deg tid til å lese høringsinnspillet vårt. Det er på 55 sider, så kanskje en idé å lage seg en kopp kaffe eller te først!

Løvemammaenes høringsinnspill til NOU om BPA «Selvstyrt er velstyrt»

Innledende kommentar

De som har behov for helsehjelp som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse eller opplæring i slike oppgaver er ifølge NOUen «Selvstyrt er velstyrt», ikke verdig likestilling, frihet og muligheter til selvstendige liv. BPA-utvalget refererer til mange av Løvemammaenes innspill i utredningen, men virker overhodet ikke å ha forstått vårt budskap om det prekære behovet for å legge helsehjelp inn i BPA-ordningen. Det er også problematisk at utvalget ikke ser sammenhengen mellom sykdom med påfølgende behov for helsehjelp og funksjonsnedsettelser. Det ene utelukker nemlig ikke det andre – tvert imot går de ofte hånd i hånd. Løvemammaene er ikke bare sjokkerte, men dette trigger også en voldsom frykt hos foreldre som har barn og unge med ulike behov for helsehjelp. Skal vi som i dag har helsehjelp innlemmet i BPA ordningen, faktisk miste retten til likestilling og livskvalitet? Dette blir i praksis å frata familiene våre selve livet.

Vi som har kjempet lenge mot kommuner for å kunne benytte oss av det likestillingsverktøyet som BPA skal være (men som vi ikke har hatt rett til pga. helsehjelp), har sett fram til den dagen NOUen skulle komme. Vi er mange som har sendt inn innspill, hatt samtaler og møter med utvalgets medlemmer, skrevet kronikker og jobbet hardt for å belyse hvor viktig BPA med helsehjelp for barn og unge er. Vi trodde vi hadde blitt forstått, vi har stolt på at medlemmer fra både Safo og FFO skulle tale vår sak, og vi var overbeviste om at vi er like mye verdt – vi med de kronisk og alvorlig syke barna. I stedet kastes vi nå under bussen.

I BPA-utvalgets forslag til ny forskrift står det at: «Selvstyrt personlig assistanse omfatter ikke: Oppgaver knyttet til egen helse som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse eller opplæring i slike oppgaver for at personen selv, eller sammen med medarbeidsleder, skal kunne ta ansvar for å få dem utført». I en samlet dissens har utvalgets medlemmer Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik, skrevet et eget lovforslag der det står: «BPA omfatter ikke: (…)  oppgaver som den enkelte selv vurderer krever helsefaglig kompetanse.». Det siste forslaget er en anelse romsligere, men likevel utelukker det alle som faktisk er avhengig av personer med helsefaglig kompetanse. For flere familier med kronisk og alvorlig syke barn er begge disse forslagene katastrofale.

Løvemammaene kjenner en enorm frustrasjon over at familier som har kronisk og alvorlig syke barn igjen skal måtte stå på barrikadene og slåss for det som burde være helt grunnleggende rettigheter. BPA med helsehjelp var riktignok ikke en rettighet i det tidligere lovverket, men nå hadde vi virkelig troen på at vi ble lyttet til. Dessverre viser det seg at vi har talt for lukkede ører. Det er svært skuffende.

Løvemammaene var tydelige på at barneperspektivet manglet i BPA-utvalget da utvalget ble annonsert, og nå ser vi konsekvensene av dette. Når utvalget lister opp sondeernæring og stomi som mulige tvilstilfeller for å kunne ha BPA, begynner Løvemammaene virkelig å lure på hva slags erfaring og kompetanse disse menneskene har. Det henger ikke på greip at foreldre i dag kan håndtere nettopp stomier, sondeernæring, medisiner, respiratorer, akutte situasjoner og annen «helsehjelp» i hjemmet (uten krav jfr. helse- og omsorgstjenesteloven), men ikke godt opplærte BPA-assistenter. Foreldrene er hverken fagutdannet helsepersonell eller videreutdannet innen barneintensiv, men likevel foregår nettopp dette as we speak i de mange kommunene som mener at de samme oppgavene krever fagutdannede. Dette er intet mindre enn et veldig godt eksempel på at dette fint kan organiseres i en BPA-ordning. Det essensielle har vært at foreldrene har fått god opplæring av spesialisthelsetjenesten som følger barnet, at foreldrene har fått erfaring og kompetanse gjennom god opplæring og repetisjon av oppgavene de skal utføre hyppig, og at foreldrene omgås barnet nok til å kjenne barnets signaler og symptomer. Løvemammaene frykter at vi vil få mange døde barn i kommunal regi i årene som kommer dersom dette blir vedtatt.

Det er nemlig slik at å organisere tjenester via hjemmesykepleien for noen barn faktisk er farlig – ikke bare uforsvarlig, men livsfarlig! Dette budskapet har absolutt ikke gått inn hos BPA-utvalget. Vi har i mange år hørt BPA-leverandøren Uloba rope høyt om at BPA ikke er helsehjelp – og det er helt i orden at de mener det! De kan gjerne være en BPA-leverandør for mennesker uten behov for helsehjelp, men BPA-utvalget burde latt andre leverandører som kan og vil håndtere helsehjelp, få lov å yte den.

Barn tåler nemlig ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmetjenesten. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Dersom helsehjelpen gis av en person som ikke har tilstrekkelig opplæring, kunnskap og erfaringskompetanse spesifikt inn mot akkurat det barnet det gjelder – enten personen er ufaglært eller faglært – er det også en svært stor risiko for at barnet kan bli utsatt for uforsvarlige tjenester med fatale konsekvenser. Her vil BPA kunne være en mye tryggere og sikrere måte å organisere helsehjelp på, nettopp fordi det vil være et fåtall personer som omgås og ivaretar barnet, i motsetning til de stadige utskiftingene og variablene man får gjennom turnusen i hjemmetjenesten. Kommunen kommer følgelig ikke til å fravike måten de vurderer forsvarlighet på om vi ikke sikrer rett til helsehjelp inn i BPA. De har i dag en farlig måte å tenke på som sier at fagkompetanse er det eneste som kan sikre forsvarlighet. Selv om dissens-forslaget sier at det skal være opp til den enkelte å vurdere om man trenger fagkompetanse, kommer dette aldri til å bli praksis da det til syvende og sist fortsatt kommer til å være kommunen som har det overordnede ansvaret for at tjenesten som gis er forsvarlig. Derfor er dissens-forslaget fullstendig urealistisk og virkelighetsfjernt. NOUens forslag er enda verre og vil ikke gjøre det mulig å organisere helsehjelp i BPA-ordningen overhodet. Dette vil bli direkte farlig for mange av våre medlemmer.

Løvemammaene har dessverre opplevd at kommuners måte å vurdere forsvarlighet på har krevd barns liv. Dette kan ikke fortsette! Derfor må helsehjelp bli en rettighet i BPA-ordningen.

En annen stor skuffelse i BPA-utvalgets uttalelser er at de fortsatt mener at det må særlige avtaler til dersom en person skal kunne benytte sine assistenter på sykehus. Dette viser også at kunnskapen mangler. Mange av våre medlemsfamilier opplever ved sykehusinnleggelser at de ikke får den avlastningen de har krav på. Spesialisthelsetjenesten og kommunen blir aldri enige i hvem som skal dekke utgiftene, med det resultatet at foreldrene blir utslitt mens de venter på en avgjørelse som aldri kommer. Det hjelper lite at det foreligger utydelige samarbeidsavtaler mellom sykehus og kommuner. De familiene som ved en sjeldenhet opplever god avlastning med BPA på sykehus, er de familiene som har kommuner som forstår at avlastningsbehovet ikke forsvinner når barnet er innlagt. Flere kommuner har faktisk nedskrevet i sine BPA-vedtak at vedtaket også gjelder ved innleggelse på sykehus. De bærer kostnaden som en selvfølge. Slik burde BPA-utvalget foreslått at skulle vært det lovpålagte.

Igjen kommer vi tilbake til at kompetansen og erfaringen med å leve med kronisk og alvorlig syke barn med store og sammensatte behov har manglet fullstendig i utvalget.

Resultatet, dersom innholdet i denne NOUen blir vedtatt, er at familier som har barn og unge med kroniske sykdommer blir fratatt mulighetene til å leve frie og likestilte liv. I stedet vil de avspises med punktvise kommunale tjenester og et liv i isolasjon, uten muligheter for å delta i barnehage og skole, fritidsaktiviteter, sosiale sammenkomster og kulturopplevelser, og ferieturer. I verste fall vil det også i ytterste konsekvens kreve liv.

Barn og unge med kroniske og alvorlige sykdommer har nok en gang blitt etterlatt i grøftekanten. Det er åpenbart ingen i BPA-utvalget som har valgt å slåss for de alvorlig syke barna og deres familier. Menneskerettighetene til denne gruppen var visst ikke så viktig å ivareta, så lenge de «friske» funksjonshemmede får det som de vil. Det er ingen likestilling i dette.

BPA eller SPA

Fra NOU: Utvalgets flertall mener at ordningen bør ha et navn som best mulig gjenspeiler det ordningen er ment å være for den enkelte som har behov for den. Navnet bør videre få tydelig frem det mest sentrale ved ordningen, som er at den enkelte selv skal kunne ha ansvar for og styring i eget liv ved selv å styre sin egen personlige assistanse-ordning. Ordningen foreslås derfor å endre navn fra brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til selvstyrt personlig assistanse (SPA). Fire av utvalgets medlemmer (Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm og Tove Linnea Brandvik) mener at navnet bør endres til Borgerstyrt personlig assistanse (BPA).

Løvemammaene støtter mindretallets vurdering.

BPA er allerede en veletablert forkortelse for ordningen og kjent ordlyd og kan på ingen som helst måter byttes ut til “SPA” (som også har en helt annen betydning), men viktigst av alt er at BPA også må kunne være en ordning for barn og unge, og personer med utviklingshemming. Felles for disse er at det ikke er tjenestemottakeren selv som styrer ordningen, men foreldre, verge eller annen nærstående person i disse menneskenes liv. “Selvstyrt personlig assistanse” vil derfor være et uheldig navn på en tjeneste som skal fungere som en likestillingsordning for alle mennesker med funksjonsnedsettelser – ikke bare de “friske funksjonshemmede”.

Organisering i kommune eller stat

Løvemammaene mener at for å sikre rett til helsehjelp i BPA-ordningen, så bør ordningen også bli værende i helse- og omsorgstjenesteloven. Vi mener dog også at BPA må inn i likestilling- og diskrimineringsloven for å styrke likestillingsprinsippet. For å nærmere utdype hvorfor Løvemammaene heller mot å beholde BPA i helse- og omsorgslovgivningen, handler dette om sammenhengen mellom dagens (manglende) muligheter for samordning og samhandling på tvers av instanser, og mange av våre barns behov for en kombinasjon av flere helse- og omsorgstjenester. Vi kan vanskelig se at en kombinasjon av f.eks. BPA, helsehjelp i form av sykepleier inn i BPA, avlastningsbolig og omsorgsstønad vil la seg kombinere og samordne om NAV skal behandle søknad om BPA, mens kommunen skal behandle det andre. Vi frykter at det vil bli tilnærmet umulig å få helsehjelp i BPA-ordningen dersom BPA flyttes ut av helse- og omsorgstjenesteloven. Vi frykter også at en sentralisert saksbehandling i NAV-systemet kan virke mot utvalgets hensikt.  Vi anser at å beholde BPA i helse- og omsorgstjenesteloven, samtidig som denne styrkes med forskrift og forbedret lovhjemmel, og i tillegg innlemmes i likestilling- og diskrimineringsloven, vil være det mest hensiktsmessige og det som samtidig sikrer likestilling for dem som ikke har behov for såkalt helsehjelp. Løvemammaene mener at det som kommer frem i dissensen av krav, samt at BPA må inn i folketrygden for å bli et likestillingsverktøy, er like mulig å få til i helse- og omsorgstjenesteloven. Vi må presisere at en plassering i helse- og omsorgstjenesteloven forutsetter at lovverket styrkes i en slik grad at kommunenes selvråderett med påfølgende enorme kommunale forskjeller minskes. Brukerstyring må være ledende for den nye lovgivningen og forskriften om BPA.

Vi må også si noe om at dersom BPA, samt innvilgelse og oppfølgning av slike ordninger, skal fortsette å være et kommunalt ansvar kan vi ikke ha det slik at ansatte i kommunen kan overse og overkjøre uttalelser fra f.eks. leger i spesialisthelsetjenesten som følger opp søker og/eller søkers egne uttalelser når det utmåles behov for BPA. Vi kan ikke anta at de ansatte i kommunene har inngående kjennskap til mange av våre barns komplekse behov eller livet vi står i. Mange av barna våre har så sjeldne og komplekse tilstander at selv legene ofte kommer til kort og må søke hjelp og informasjon fra leger på andre siden av kloden. Hvordan skal da en saksbehandler på et kontor være kompetent nok til å sette seg over legen? Løvemammaene mener bestemt at uttalelser fra søker og ansvarshavende lege må alltid veie tyngst.

Det må være opp til familiene selv om BPA og rollen som arbeidsleder er det rette. Om det skal fungere å ha BPA i kommunen må det en holdningsendring til. Det er ikke et overveldende umulig oppdrag å sitte som arbeidsleder for sitt syke barn, slik mange foreldre blir fortalt at det er av kommunene. Vi ønsker å understreke at vår erfaring med å få BPA på plass er like krevende som situasjonen man hadde før BPA. Det blir viktig å få en anerkjennelse for at absolutt alle helse- og omsorgstjenester krever en del av foreldre – uansett hvordan det er organisert. Ingen andre tjenester sikrer dog likestilling i den grad BPA gjør.

Det må også systemer på plass som sørger for at innvilgelse av BPA samt antall timer ikke lenger er prisgitt hvor du bor. Det er enorme forskjeller fra kommune til kommune og i storbyer: fra bydel til bydel. Man har ikke mer eller mindre behov for assistanse på Toten, enn i Halden. Familier kan ikke se seg nødt til å selge gård og grunn for å få den hjelpen de trenger og har krav på for å leve vanlige liv og ikke gå i kne av utmattelse.Vi mener det er viktig fremover å heve kompetansen på BPA i kommunene. Både hva det er, innebærer, organiseres og ikke minst – heve kompetansen for saksbehandlere å kunne vurdere behovet til et menneske.

Likestillingsverktøy eller helseordning

Fra NOU: “Ordningen skal defineres som et likestillingsverktøy og ikke en helseordning. Utvalget legger til grunn at en helseordning er en ordning hvor hovedformålet er å ivareta helse, ved å forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne. Utvalget oppfatter mandatet slik at fremtidens ordning skal utformes og innrettes ut fra et annet hovedformål enn å ivareta personens helse, nemlig å bidra til at den enkelte oppnår likeverd, like muligheter og like rettigheter som andre i samfunnet. En ordning som er utformet og innrettet ut fra et slikt hovedformål kan defineres som et likestillingsverktøy og ikke en helse-ordning.”

Utvalgets tydeliggjøring om at BPA ikke er en helseordning er unyansert. Det er ikke så svarthvitt. Løvemammaene vil presisere nok en gang at sykdom/helse og funksjonsnedsettelser ofte henger sammen. Det ene utelukker ikke det andre, tvert imot. Å ekskludere helse i BPA er nettopp det som per i dag gjør at BPA ikke fungerer som et reelt likestillingsverktøy for mange. Vi frykter at ved å legge vekt på at det ikke er en helseordning, så vil dette være et argument kommuner bruker for å avslå søknader om BPA som inkluderer såkalt helsehjelp, slik de allerede gjør i dag. Ivaretakelse av helse må derfor være en del av BPA og inngå i definisjonen av hva en BPA-ordning omfatter.

BPA på alle arenaer

Fra NOU: “Assistansen må kunne benyttes på alle de arenaer i samfunnet der den enkelte har behov for det, for å kunne bidra eller delta.”

Løvemammaene støtter dette og vil særlig fremheve behovet for BPA i barnehage, skole, skolefritidsordninger og fritidsaktiviteter.

Klargjøre hva ordningen er og omfatter

Løvemammaene støtter en tydeliggjøring av hva BPA er ment å være og omfatte, og at det i fremtiden bør være minst mulig tvil om hva BPA er og omfatter. Den ikke-uttømmende listen fra utvalget i NOUen mangler dog et vesentlig punkt om helsehjelp som vi i Løvemammaene mener er uunnværlig om dette skal bli et reelt likestillingsverktøy.

Punktet vi savner er forslagsvis:

“Helsetjenester som personen er avhengig av i hverdagen, skal legges inn i BPA-ordningen så lenge personen (foresatt/verge) ønsker det.”

Dette punktet er helt nødvendig for å sikre likestilling óg helse i BPA.

Timegrensen

Løvemammaene er tydelige på at det ikke skal være noe timegrense for å kunne motta BPA. Vi representerer en svært bred gruppe barn og unge, både dem i palliativ fase, der levetiden er uviss, og barn som antas skal bli friske innen 1-2 år, og alt der imellom. Det må være behovet som avgjør, ikke timetallet.

Kravet om langvarig behov

Løvemammaene støtter delvis utvalgets forslag om at kravet om langvarig behov konkretiseres til et behov som vil vare ut over to år eller resterende forventet levetid på under to år, men vi har en viktig presisering!

Mange av Løvemammaenes medlemmer har korte palliative forløp på under to år der BPA vil være den beste måten å ivareta tjenestebehovet til disse barna og familiene på. En slik presisering er derfor nødvendig for å ivareta denne gruppens rett til BPA. Samtidig har vi barn som pådrar seg alvorlige sykdommer/skader, men der de forventes gode prognoser/å bli helt friske innen to år. I perioden mot tilfriskelse vil likevel pleie- og omsorgsbehovet være svært stort og kunne utløse behov for BPA. Løvemammaene mener at også disse familiene må kunne omfattes av rettigheten.

BPA på natt

Løvemammaenes støtter utvalgets forslag om at retten også skal omfatte personlig assistanse på natt selv om personen ikke har kontinuerlig behov for det, dersom det er av vesentlig betydning for personens velferdsmessige situasjon at assistansen ytes som BPA.

Løvemammaene støtter ikke utvalgets etterfølgende presisjon om at dette forutsetter at kommunen ikke kan dokumentere at det vil medføre vesentlig økte kostnader for kommunen å dekke behovet med BPA. For den gruppen Løvemammaene representerer, nemlig barn og unge, erfarer vi at punktvise tjenester ofte ikke er en gunstig løsning for dem og at en slik organisering kan være direkte farlig. Barnets beste og familiens helhetlige situasjon må til enhver tid være høyest på prioriteringslisten – ikke kommunens økonomiske interesser.

Likestilling og diskriminering

Løvemammaene støtter at BPA også skal reguleres i en egen bestemmelse i Likestillings- og diskrimineringsloven §20 a.

Løvemammaene ønsker å understreke viktigheten av at CRPD må inn i lovverket. Norge kan ikke fortsette å ignorere FNs kritikk. Vi får aldri reell likestilling uten en inkorporering av CRPD i norsk lov. Å ta BPA inn i Likestillings- og diskrimineringsloven vil være et stort skritt i riktig retning. Løvemammaene mener i tillegg at begrepene likestillingsverktøy, frihet og likestilling skal nevnes som en rett for mer enn bare individet. BPA som likestillingsverktøy sikrer likestilling også i form av at hele familien kan leve mer likestilt andre familier. Hele familien får mer frihet og BPA for et familiemedlem blir i realiteten et likestillingsverktøy for hele familien. Vi må få et tydelig familieperspektiv inn i det nye BPA-lovverket.

Løvemammaene mener at CRPD-konvensjonen og bestemmelsene i denne må være styrende for hele forvaltningen av BPA.

BPA må inkludere helsehjelp

Løvemammaene vil presisere at syke barn først og fremst er barn, og at et barneliv og et familieliv ikke lar seg leve på nytt. Dersom BPA ikke inkluderer rett til helsehjelp, vil dette være å frata barna og familiene selve livet.

Fra NOU: “Nødvendige tjenester skal gis uavhengig av «målgruppe», og omfatter alle mennesker som har behov for personlig assistanse til dagliglivets gjøremål. Behovene som omfattes er ikke regulert i detalj, og vil naturlig nok variere fra person til person.”

Helsefaglige oppgaver (helsehjelp i BPA) inngår også som dagligdagse gjøremål for de som har behov for det.

Løvemammaene vil fremheve at helsetjenester må kunne leveres gjennom likestillingsverktøyet BPA og at fagpersoner kan ansettes og lønnes som fagperson. Skal tjenesten være trygg, forsvarlig og likestilt, må det inn i loven og bli en rettighet med helsehjelp i BPA.

Pasient- og brukerombudet har uttalt: “En del av brukerne har også fått helsetjenester inn i ordningen. Her har vi sett en del utfordringer i forhold til å sikre forsvarlighet, da vedtakene har vært mangelfulle. Ombudet minner om kommunens ansvar for å sikre at ordningen er forsvarlig.”

Løvemammaene er tydelige på at det at vedtakene har vært mangelfulle er ikke en god grunn for å ikke gi rett til BPA dersom det er behov for helsehjelp. Det er fullt mulig både å skrive gode vedtak og sikre forsvarlighet ved utføring av helsefaglige oppgaver i en BPA-ordning. Det må sørges for en god opplæring av de som skal fatte vedtak slik at vedtaket belyser det som er viktig. Den instansen som skriver vedtaket, har ansvar for at tjenesten er forsvarlig uavhengig av valg av organiseringsform. Det er like mulig å få til gode forsvarlige ordninger innenfor BPA der det blir lagt inn krav om utdanning hos en eller flere ansatte i ordningen, som det er mulig å få til forsvarlighet om kommunens helse- og omsorgstjeneste gir tjenesten. Faktisk mener Løvemammaene at det er en bedre mulighet til forsvarlighet i små BPA-team som får god opplæring.  

Løvemammaene mener at kompetanse og utdanning ikke er lik forsvarlighet alene. For våre medlemmer er trygghet til få kjente omsorgspersoner ekstremt viktig, både med og uten helsehjelp i BPA-ordningen. Kommunene kan eksempelvis ikke kalle det forsvarlig å benytte seg av hjemmesykepleie til parenteral ernæring, hvor alt for mange ulike ansatte skal utføre en komplisert, steril prosedyre som spesialisthelsetjenesten sier krever hyppighet og et få antall hender. Foreldre gjør denne prosedyren selv, uten helsefaglig utdanning vel og merke, men det er først etter god opplæring og hyppig utførelse som minimerer risikoen for å gjøre feil som kan gi livstruende komplikasjoner. Det samme gjelder andre helsefaglige oppgaver som krever høy grad av presisjon og trening for å ikke gjøre feil. Det å få god opplæring i medisinsk utstyr som f.eks. en respirator og få god trening i bruk av denne fordi man jobber tett med en person i en BPA-ordning, trygger forsvarligheten mer, enn om de samme oppgavene skal utføres sporadisk av en som er utdannet innen generell sykepleie og jobber i hjemmesykepleien med hovedsakelig eldre mennesker med helt andre behov.

Løvemammaene reagerer derfor sterkt på utvalgets forståelse av helsehjelp og BPA. Med en slik forståelse vil ikke BPA fungere som et reelt likestillingsverktøy. Svært mange av våre medlemsfamilier har behov for ulik grad av helsetjenester inn i BPA-ordningene. Dersom helsehjelp legges utenfor BPA og blir opp til hver enkelt kommune å avgjøre, så ekskluderes en viktig gruppe mennesker fra å delta i samfunnet på lik linje som andre. Dette handler om likeverd, utviklingsmuligheter og frihet til å velge. Løvemammaene står svært sterkt på at helsehjelp må rettighetsfestes inn i BPA, og bare slik kan man foreta en faktisk vurdering basert på individuelle forhold, forsvarlighet og øvrige faglige vurderinger.

Løvemammaene er enige i at en ordning som skal fungere som et likestillingsverktøy, også må omfatte det å ivareta egen helse som utvalget skriver. Utfra dette vil vi igjen understreke at en BPA-ordning som ikke inkluderer helsehjelp aldri vil kunne kalles et likestillingsverktøy. Hovedformålet i en BPA-ordning skal være å sørge for at den enkelte lever fullverdige og likeverdige liv. For å kunne nå hovedmålet er det en selvfølge at man får hjelp til å ivareta egen helse ved f.eks. medisinering, inhalasjoner, mating med sonde eller stell av stomi. Løvemammaene frykter at «først og fremst et likestillingsverktøy og ikke en helseordning» vil gjøre prosessen med å få en BPA-ordning for barn med sammensatte behov enda vanskeligere enn det den allerede er og at kommunene vil bruke dette som grunnlag til å nekte BPA til disse barna. Det blir igjen en diskriminering med bakgrunn i om man trenger personell med helsefaglig utdanning. Med vanlige kommunale tjenester blir man fratatt frihet, og opplevelser som er viktige for god livskvalitet fordi man låses innenfor kommunens grenser.

Det er også nødvendig med spesialtilpassede tjenester for barn med kompliserte/sammensatte behov. Barn tåler ikke stadig utskifting av personell slik det er i hjemmesykepleien. Barn trenger forutsigbarhet, trygge og trente voksne som kjenner barnet og kan tolke barnets signaler. Det er stor risiko for at barnet kan bli utsatt for uforsvarlige tjenester med fatale konsekvenser når kommunen dessverre ikke legger opp til egne, trygge team rundt barnet.

Dagens lovverk beskytter ikke disse barna. BPA er en fantastisk mulighet til å sikre barna og familiene deres trygg hjelp. Samtidig setter det familiene i stand til å leve aktive, selvstendige og likestilte liv.

Løvemammaene er engstelig for at heller ikke dette utvalget har sikret disse barna bedre med sine uttalelser. Vi håper derfor på at komitebehandlingen vil ta dette på alvor. Det er ikke oppfyllelse av Barnekonvensjonen eller CRPD før retten til BPA gjelder alle med assistansebehov – også barn som trenger helsehjelp.

Innhenting av dokumentasjon

Det bør være minst et like viktig krav å innhente informasjon fra oppfølgende lege til barnet. Det er svært mange barn som har spesielle diagnoser som selv kun spesialsykehusene kan noe om. Det holder overhodet ikke å kun innhente uttalelse fra barnehage/skole når slike avgjørelser skal tas, slik utvalget skriver.

Spesialisthelsetjenesten – viktig faglig kompetanse

Det er tydelig for Løvemammaene at det har manglet noen med stor kunnskap om barn med funksjonsnedsettelser, alvorlig/palliativ sykdom eller sjeldne sykdommer, da det ikke er nevnt uttalelser fra spesialisthelsetjenesten med et ord når avgjørelser skal tas rundt BPA. Det er helt nødvendig at det innhentes uttalelser fra spesialisthelsetjeneste dersom barnet følges opp der. Det kan være svært viktig med tanke på at man skal sikre barnet forsvarlig hjelp og oppfølging at nettopp barnelegen uttaler seg om hva som er behovet til barnet. Hva foreldrene som kjenner barnet best vurderer bør også tillegges stor vekt.

Nevner igjen at det er ekstremt viktig at det også stilles krav til innhenting av uttalelser fra spesialistlege som følger barnet. Det er den uttalelsen som må vektlegges og veie tyngst. Løvemammaene gjentar at det er ille å se at spesialisthelsetjenesten ikke er nevnt med et ord i denne sammenheng. Mange av disse barna som virkelig har behov for BPA i barnehager og skoler har svært sammensatte behov og/eller alvorlig sykdom. Der det kreves høy grad av kjennskap og kontinuitet for å klare å observere og vurdere barnet rett. BPA er nettopp en organisering som sikrer kontinuitet og god kjennskap til barnet. En BPA-assistent jobber med barnet til forskjellige tider på døgnet og blir veldig vant til å observere barnet i forskjellige situasjoner. 

Det kan raskt bli tatt avgjørelser om organisering av tjenester som vil gi et tilbud som ikke er forsvarlig dersom ikke spesialisthelsetjenesten innlemmes og deres uttalelser vektlegges i slike avgjørelser.

Fra NOU: “Utvalget foreslår at den instans i kommunen som får forvaltningsansvaret for selvstyrt personlig assistanse ikke bør kunne innvilge timer til dette i barnehagen, skolefritidsordningen eller skolen, dersom beslutningstaker for barnehagen, skolefritidsordningen eller skolen ikke anbefaler det inn på arenaene de er ansvarlige for. Dette bygger på at beslutningstaker for barnehagen, skolefritidsordningen eller skolen vil være nærmest til å vurdere den konkrete nødvendigheten av å ha med selvstyrt personlig assistanse inn på disse arenaene opp mot organisering og øvrig tilbud m.m.”

Dette er helt krise, i mangel på bedre ord! Igjen er vi tilbake til resultatet av det manglende barneperspektivet i utvalget og viser igjen til at spesialisthelsetjenesten må lyttes til her.

Hva BPA kan brukes til, herunder helsehjelp

Utvalget har listet opp en liste over hva BPA kan brukes til. Der står det blant annet: “å avlaste personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn med behov for personlig assistanse, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 nr. 2”

Løvemammaene mener at det må stå: “å avlaste personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn med behov for personlig assistanse, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 nr. og/eller helseoppfølging.

Fra NOU: “Personlig assistanse omfatter i utgangspunktet ikke helsetjenester som krever helsefaglig kompetanse. …  Samtidig er det slik at det går en grense mellom hva hver enkelt av oss kan og bør ta ansvar for å ivareta selv og hva som bør eller må overlates til personell med helsefaglig kompetanse. Utvalget foreslår derfor at grensen for hvilke oppgaver knyttet til å ivareta egen helse som omfattes av selvstyrt personlig assistanse skal trekkes mot oppgaver knyttet til egen helse som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse. En del av oppgavene det avgrenses mot vil være av en slik karakter at det svært sjelden vil være tvil om at de er helsetjenester som må utføres av personell med helsefaglig kompetanse og som ikke omfattes av selvstyrt personlig assistanse. Eksempler på dette er intravenøs behandling, rehabilitering etter traumer og skader, miljøterapeutiske tiltak og overvåking av vitale funksjoner som for eksempel bruk av respirator. Andre oppgaver kan det være mer tvil om. Eksempler på det kan være injeksjoner, sondeernæring, engangskateterisering, skifte av stomiposer samt observasjoner av enkelte typer sår. Hvilke oppgaver knyttet til egen helse den enkelte kan ta ansvar for selv, eventuelt sammen med en medarbeidsleder, vil kunne variere fra sak til sak. Avgjørelsen knyttet til hvilke av disse oppgavene som skal inngå i den selvstyrte personlige assistanse.”

Flere foreldre i Løvemammaene har barn som har behov for intravenøse infusjoner som er nevnt ganske bastant av utvalget som en oppgave det sjelden vil være tvil om at er helsetjenester som må utføres av personell med helsefaglig kompetanse. Dette vil Løvemammaene realitetsorientere utvalget og beslutningstakere om. Det er i Norge mange foreldre som læres opp i å gi intravenøs ernæring hjemme (HPN – hjemmeparenteral ernæring.) Det nasjonale kompetanseteamet for disse barna, på Ullevål sykehus anbefaler nettopp BPA for disse barna. De har bedre erfaring rundt bruk av BPA, enn hjemmesykepleie. Det er gjort mange erfaringer med at å bruke helsepersonell fra kommunens hjemmesykepleie er farlig for disse barna. Løvemammaene reagerer sterkt på at det er bastante uttalelser om at slik behandling ikke omfattes av BPA fra et utvalg uten kompetanse på dette. Vi er svært bekymret for at en slik ordlyd vil utelukke BPA for barn med et behov for å få ernæringen sin på den måten. Det er flere BPA-ordninger rundt disse barna per i dag. Flere av disse familiene har opplevd å få livet sitt tilbake etter at de fikk BPA. Det vil spre frykt og bekymring dersom det presiseres noe i nytt lovverk som kan gi kommunene mulighet til å frata disse familiene BPA, en ordning de er helt avhengig av for å få trygg nok hjelp og avlastning.

Helse- og omsorgskomiteen anbefales derfor sterkt å lese høringsinnspillet fra en av de fremste barnelegene på dette området i Norge, Jarle Rugtveit, på vegne av Barnemedisinsk avdeling ved Ullevål sykehus.

Tilsvarende gjelder barn med LMVT/hjemmerespiratorbehandling som også er nevnt ovenfor. Barn med behov for LMVT/hjemmerespirator har nettopp det fordi de er for friske til å være innlagt på sykehuset, men samtidig avhengig av det for å leve. Vi understreker at barn som er hjemmeboende ikke er pasienter, men barn i en familie. Svært få foreldre er utdannet intensivsykepleiere eller lungeleger, og har derfor fått opplæring av sykehuset i håndtering av pustehjelpemidler/hjemmerespirator slik at de kan sikre barna sine en forsvarlig og god hverdag. På lik linje kan BPA-assistenter læres opp av sykehuset.

At utvalget også trekker frem sondeernæring og stomi som tvilstilfeller for å kunne motta BPA er like hårreisende som det øvrige. Igjen kommer vi tilbake til dette med god nok opplæring, hyppig trening og kjente, trygge omsorgspersoner. Skulle tro utvalget mener at å skifte bleie eller gi smertestillende er helsehjelp også. Alle barn må spise og alle barn må bæsje. Ingen av delene er helsehjelp, men hvordan de gjør det er gjerne forskjellig.

Det er en hån at utvalget (og noen kommuner) tror at bare fordi man har en eller annen helsefaglig utdanning kan man automatisk håndtere barn med behov for intravenøs ernæring, LMVT eller andre tilstander. Det er faktisk helt feil og en livsfarlig tankegang som i verste fall kan ta livet av et barn. Alt handler om god opplæring, kontinuitet og trening. Det er jo merkelig at våre barn ikke dør som fluer med tanke på hvor mange ufaglærte foreldre uten helsefaglig bakgrunn det er som dag og natt utfører helsehjelp rundt om i landet til enhver tid. Det er noe utvalget og politikerne bes reflektere over. Faktisk viser forskning at barn som pleies av det kommunale har langt oftere hyppige og akutte innleggelser, og de ligger lenger inne på sykehus hver gang, enn barn som pleies av foreldre. Da er det nærliggende å tenke at BPA-assistenter som får den samme gode, grundige og hyppige opplæringen og treningen som foreldre, vil kunne bidra positivt til denne statistikken –  i motsetning til hva som vil skje om man ekskluderer helsehjelp fra BPA og overlater det til kommunen.

Barna vi representerer er først og fremst barn. De kan ikke straffes fordi de dessverre har en sykdom eller skade som krever helsehjelp. De ønsker også å oppleve livet på lik med sine friske jevnaldrende venner!

Løvemammaene er også rystet over at NOUen formidler at dersom opplæring må utføres av personell med helsefaglig kompetanse som helsetjenester så bør det av den grunn ikke omfattes av BPA. De fleste foreldre til syke barn trenger å få opplæring av helsepersonell i mange ting de aldri har vært borti før. De blir derimot veldig gode på det som skal utføres da foreldre gjør dette svært ofte. Det er nemlig slik at det både er ønskelig fra foreldre og kommunen at opplæringen disse foreldrene gir videre til assistenter som skal jobbe med barna sine, kvalitetssjekkes ved en gjennomgang på sykehuset. Det er også vanlig at et helt BPA-team som skal jobbe med et barn etter sykehusopphold kommer til sykehuset og får ny opplæring. Det er hårreisende å lese at fordi en oppgave krever opplæring av helsepersonell, så foreslås det unntatt fra BPA. Det vil føre til en ekstrem ekskludering fra å kunne benytte BPA som likestillingsverktøy og dette vil spesielt vil gå ut over familien med kronisk syke barn. Det vil også føre til at det vil bli enda vanskeligere å få innvilget BPA også for voksne. De fleste med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom lærer seg å gjennomføre oppgaver første gang på sykehus. Denne tankegangen må man komme fullstendig bort fra.

Løvemammaene opplever at det ikke tas hensyn til at situasjoner rundt barn med assistansebehov er annerledes enn hos voksne. Dette perspektivet er jevnt over i liten grad tatt inn for å sikre BPA som et likestillingsverktøy for barn (og familier) med behov for BPA.

Det er fryktelig synd at det ikke var en representant i utvalget som kunne sikre barnas stemme. Løvemammaene sa tydelig ifra om dette etter at regjeringen hadde oppnevnt utvalget. Vi ble ikke hørt. Det ser vi dessverre resultatet av nå.

BPA inn i barnehage, skole, fritidsordninger og arbeidsliv

Barnehage

Løvemammaene støtter utvalgets meninger om viktigheten for små barn og BPA i barnehage. Det forventes at Norge lytter til Barnekonvensjonen og lar barn være barn i alle arenaer i livet. Barns mestringsfølelse er svært viktig for at barn skal bli trygge i ulike miljøer, ville utfordre seg selv og skape gode minner. For at barn med behov for assistanse skal kunne tas vare på på en forsvarlig og langsiktig måte er BPA eneste tjenesten som kan oppfylle det. Vi mener det blir svært viktig å få inn BPA i Barnehageloven.

Grunnskole

Løvemammaene støtter alt utvalget skriver om å kunne bruke BPA i skole og skolefritidsordninger. Vi mener det må være direkte lovtekster om bruk av BPA inn i skolehverdagen så at det ikke kan ligge i hverken skoleledelse eller kommunens godvilje om hvem som får det eller ikke. Løvemammaene har sendt tydelige innspill til ny Opplæringslov om at retten til BPA i skole må lovfestes i det lovverket. Vi har fått antydninger om at man ikke ønsker å regulere BPA i ny Opplæringslov og blir derfor veldig glad for å se at utvalget mener at det blir et viktig arbeid for å sikre likestilling, fremgang og selvstendighet for barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Særlig om skolefritidsordningen

I skolefritidsordningstiden bør det være en selvklar rett til BPA i stede for å være på fritidsordningen når barnet når alderen som andre barn ikke lenger benytter seg av fritidsordning. Dette kan ikke kreve noen mer avklaring enn at foreldrene ønsker det.

Individuell opplæring

Løvemammaene mener at dersom tilrettelegging og utforming skal ta utgangspunkt i forutsetningene til hver enkelt elevs behov, er det nødvendig at IP er raskt på plass uavhengig av størrelsen på hjelpebehovet. Individuell opplæring medfører økte kostnader og så lenge lovverket fremstår veiledende vil man ikke sikre likestilling, utforming eller forsvarlighet. Budsjett og kapasitet gir utfordringer der kommunen har dårlig økonomi. Øremerkede midler må på plass for å sikre at tilrettelegging, utforming sikres i alle kommuner og bydeler.

Løvemammaene støtter departementet og utvalget i at det bør være en rett til personlig assistanse eller fysisk tilrettelegging, uavhengig av hverandre og i tillegg til individuelt tilrettelagt opplæring i barnehage, skole, skolefritidsordningen, høyere utdanning og fagskolen. Løvemammaene ser på dette som meget hensiktsmessig, da man kan få et klarere skille enn hva det er i dag mellom opplæring, pedagogisk tilrettelegging og hva som ikke er det. Det er på høy tid at BPA i barnehage, skole, skolefritidsordning, høyere utdanning og fagskole blir lovfestet, slik at den det gjelder blir ivaretatt på alle måter, men også at lærere får utøve undervisning og samtidig vite at eleven er ivaretatt både psykisk og fysisk, innenfor rammene og forutsetningene eleven har.

Løvemammaene legger begrepet personlig assistanse i denne sammenheng på samme måte det er beskrevet i NOUen, herunder at assistansen kan variere både i omfang og oppgaver, og kan for eksempel være hjelp i forbindelse med av- og påkledning, måltider, medisinering, toalettbesøk, sosiale aktiviteter i friminuttet, kommunikasjon, forflytning, bæring av sekk og utstyr og hjelp til å følge med i opplæringen. Personlig assistanse kan gis av personer som ikke er ansatt i lærerstilling. En elev kan i tillegg ha rett til personlig assistanse etter helse- og omsorgstjenesteloven og Løvemammaene vil presisere at det er viktig å legge til grunn at begge faktorer kan være avgjørende for en og samme person. Man må få tjenester innen begge lovverk dersom assistansebehovet tilsier det. Ved å bruke BPA i stede for assistenter ansatt gjennom skolen, vil man få forutsigbarhet, kontinuitet og stabilitet i hverdagen til barnet. Foreldrene til barnet som mottar BPA i skole har da også muligheten til å stå i jobb, selv om barnet kanskje må være hjemme en dag, da BPA-assistenten følger barnet og ikke skolen.

Sakkyndig vurdering

Ved å fjerne kravet til sakkyndig vurdering for anbefaling/utmåling av timer med assistanse eller fysisk tilrettelegging vil det kunne lette saksbehandling for elever med assistansebehov, men som ikke mottar spesialundervisning eller følges av PPT ordinært. Et argument er at det også vil lette saksbehandling hos PPT og frigjøre kapasitet til annet systemarbeid. Men i realiteten er det et fåtall av saker som omfatter akkurat denne elevgruppen, slik at noen synlig frigjort kapasitet vil være i relativt begrenset grad. Det vises også til at fagpersoner som barneergoterapeut, synspedagog og audiopedagog kan stå for slik vurdering. I mindre kommuner er dette fagstillinger som svært sjeldent eksisterer. Hvor skal da anbefaling fremkomme fra?

For barn og unge som har sammensatte hensyn som skal tas med i vurdering, og som både har behov for fysisk tilrettelegging, personlig assistanse og spesialundervisningsvedtak – og for noen også tilpasninger med delvis fritak for opplæringsplikt – vil utmåling av omfang i timer i praksis kunne komme fra tre ulike instanser (fysisk tilrettelegging, personlig assistanse, spesialundervisning med pedagog og/eller assistent), med ulik finansiering og ulik beregning. Det fremkommer ikke med tydelighet hvilke instanser dette skal være, eller hvordan de skal koordinere sine vedtak.

For PPT skal utmåling av behov for spesialundervisning være på basis av hvilke andre ressurser og tilrettelegging som er tilgjengelig. Dersom det ikke er kjent hvor mange timer som tilrådes som personlig assistanse, vil med andre ord ikke PPT kunne vite omfanget av denne støtte ved anbefaling om spesialundervisning.

For en elev (og foresatte) vil dette også innebære å forholde seg til ulike instanser med ulik varighet på et vedtak, som ikke nødvendigvis skal fornyes på samme tid. Det kan dermed oppstå situasjoner knyttet til en elev der assistansevedtaket blir mindre enn forventet, og hvem er da ansvarlig for at helheten ivaretas for barnet/eleven? Dersom det i siste instans skal være PPT, vil det kunne medføre påtakelig merarbeid, i prosessen av å skulle påpeke at barnets behov ikke er dekket tilstrekkelig, og annen instans må da eventuelt endre sitt vedtak.

Med nytt samhandlingslovverk som trer i kraft i august 2022, vil det ideelt sett bli lettere med helhetlig samordning og samarbeid, men dette kan også kunne slå svært ulikt ut i den enkelte kommune og på den enkelte skole. Uten en definert ansvarlig instans som skal kunne avgjøre om helheten til barnet eller ungdommen er tilstrekkelig ivaretatt, vil dette kunne medføre stor usikkerhet og merarbeid i søknadsprosess for foresatte. Dersom PPT tenkes som den ansvarlige instansen kan man også frykte lengre saksbehandlingstid før sakkyndig vurdering ferdigstilles, i påvente av andre instansers anbefaling om utmåling av timer for assistanse.

Vurderingsgrunnlag

Fra NOU: “Disse instansene har både kompetanse og ansvar knyttet til å vurdere og ivareta behovene til barn og ungdom med særlige utfordringer. Det vil derfor være viktig å sørge for at barnehagens, skolefritidsordningens og skolens vurdering og anbefaling inngår i grunnlaget for om det skal innvilges timer til selvstyrt personlig assistanse mens barnet eller ungdommen er på disse arenaene.”

Løvemammaene ønsker å bemerke at barnehage, skole og fritidsordninger faktisk ofte mangler kompetanse på hva BPA er og hvordan det kan fungere. Det vil påvirke vurderingene til disse instansene. Det å hevde at barnehagen, skolen og fritidsordningen har kompetanse til å vurdere og ivareta behovene til barn og ungdom med særlige utfordringer er en noe unyansert påstand. De har best kompetanse på å vurdere og ivareta behovene til funksjonsfriske barn. Det er for lite kunnskap og kompetanse blant lærere eller rektorer om barn med sammensatte medisinske behov, eller andre sammensatte utfordringer.

Krav til ungdom/unge voksne

Vedrørende forslag om krav til de over 18 år til å ville og ha evne til å samarbeide om, og til slutt ta over arbeidslederrollen ønsker vi å understreke viktigheten av å bruke skjønn! Utvalget mener at arbeidslederrollen skal være ulønnet. Vi mener at det her blir viktig å huske på unge menneskers livskvalitet, herunder behov for sosialisering, en ekstrajobb ved siden av studier og studiene i seg selv. Å pålegge/stille krav om å påta seg arbeidslederrollen i den fasen av livet kan for noen bli for vanskelig med tanke på studier og finansieringen av studiene, dersom de skal ha en ulønnet arbeidsrolle som vanskeliggjør ekstrajobb og/eller studiearbeid. Slike krav stilles dessuten ikke til funksjonsfriske unge mennesker/studenter. Det å måtte ha BPA i studietiden skal ikke belaste vedkommende – men avlaste. Hvis foreldre ønsker/kan fortsette i arbeidslederrollen og ungdommen ønsker dette, bør det være rom for det å frigjøre ungdommene for ekstra arbeid. Eventuelt at en BPA-assistent er medarbeidsleder for å avlaste.

Fagskole og høyere utdanning

Løvemammaene mener også at det bør være en rett til BPA når man skal gjennomføre høyere utdanning. Slik ordningene er nå er det et lappeteppe av “punktvise” tjenester som kompliserer det å få dekket sitt assistansebehov under utdanning.

Fra NOU: “Utvalget mener at en selvstyrt personlig assistanseordning bør kunne benyttes i barnehagen, på skolefritidsordningen og på skolen når barn og ungdom har et slikt særlig behov for dette at det vurderes som nødvendig.”

Løvemammaene vil ha en tydelig rett til dette. Ikke et utydelig ord som “bør” som gir rom for å avslå flest mulige vedtak om dette.

Funksjonshemmede studenter og studenter med særskilte behov har fått rett til egnet individuell tilrettelegging fra august 2019. Et punkt vi i Løvemammaene stiller oss spørrende til er dette med at retten til tilrettelegging ikke skal innebære en uforholdsmessig byrde for utdanningsinstitusjonene. Løvemammaene mener at ingen er inkludert før absolutt alle er inkludert, og mener det skal stilles strenge krav til tilrettelegging og utforming slik at mennesker som havner i disse kategoriene skal være like inkludert som andre mennesker. Menneskers rett til inkludering bør veie tyngst.

Assistanse- og tilretteleggingsordninger i arbeidslivet

Dagens utgangspunkt er at det ikke tildeles BPA for å dekke behov for personlig assistanse for den tiden en person er i arbeid. Kommunen kan likevel tildele BPA også til dette, noe enkelte kommuner gjør. Løvemammaene mener at dette bør være regelen, heller enn unntaket, og at man må se på kommuner som utøver denne tjenesten som en mentor og en foregangskommune for andre kommuner i landet.

Arbeids- og velferdsetaten har ansvar for funksjonsassistanse i arbeidslivet og en rekke andre arbeidsrettede tiltak som kan bidra til å tilrettelegge for at funksjonshemmede kan komme i eller beholde arbeid. Løvemammaene mener at det er viktig og nyttig at ulike tiltak innenfor dette feltet gjøres godt kjent. Ikke bare for arbeidstakeren, men også for arbeidsgivere.

Stønad til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivet og i dagliglivet

Formålet med stønad etter denne paragrafen er å hindre utstøting fra arbeidslivet, skape et mer inkluderende arbeidsliv, føre til at flere kommer i arbeid, samt redusere sykefravær. Løvemammaene mener at dette er viktige faktorer i hverdagen til mange, og Løvemammaene støtter fullt og helt denne stønadsordningen.

Grunnleggende frihet og rettigheter

Oppholdskommune

Løvemammaene mener, i likhet med dissensen, at vedtak om BPA bør knyttes til den enkelte, og ikke til oppholdskommune. Mange har bosted utenfor den kommunen de er folkeregistrert i for kortere og lengre perioder, for eksempel fordi de studerer eller har arbeid utenfor denne kommunen. Vedtak må derfor knyttes til folkeregistrert adresse og ikke oppholdskommune, og vedtak må kunne brukes uavhengig av oppholdssted, slik at det blir mulig blant annet å ta utdanning, delta i arbeid og ha samme rett til å reise og delta i samfunnet som andre.

Retten til å bevege seg fritt

Retten til å kunne bevege seg fritt, også utenfor landegrensene bør ikke være noe annerledes for personer med funksjonsnedsettelser. Løvemammaene mener at BPA skal dekkes på reise, innenfor rammen av arbeidsrettslige regler, tariffavtaler og annet avtaleverk. Retten til å bevege seg fritt også utenfor landegrensene må gjelde funksjonshemmede på like vilkår som den øvrige befolkningen.

Løvemammaene er enige i at ordningen må kunne være økonomisk bærekraftig over tid og er også overrasket over hvor lite data det finnes over gevinstene ved en BPA-ordning i forhold til utgiftene. Vi er enige at både den gevinsten som kan måles og den som ikke så lett måles i kroner og øre må telle når man skal sette opp dette regnestykket.

Vi har sett at en BPA-ordning for mange fører til større deltagelse i samfunnet, utdanning og arbeidsliv. Dette gjelder også for familiene rundt den med BPA-ordningen. Dette taler høyt for at en god BPA-ordning også er god samfunnsøkonomi.

Vi vil samtidig understreke at det ikke kan være et krav og fremtidig sysselsetting, utdannelse og karriere for å kunne ha en BPA-ordning. Mange av våre medlemmer har barn som ikke vil kunne fullføre en utdannelse eller ha en jobb i fremtiden. Flere av våre medlemmer har også barn som de vet ikke kommer til å vokse opp. For disse familiene vil livskvalitet, aktivitet, selvstendighet og verdighet være de gevinstene man høster gjennom en god BPA-ordning. Disse aspektene må kunne sies å være like viktige og gunstige, både for mennesket med behov for BPA og familien.

Klager til diskrimineringsnemnda

Løvemammaene støtter å innføre en ny § 20 a om rett til individuell tilrettelegging i form av BPA i kapittel 3 om universell utforming og individuell tilrettelegging. I tillegg foreslår utvalget at § 20 a tilføyes til opplistingen av bestemmelser i første ledd i likestillings- og diskrimineringsloven § 12.
Dette er et svært viktig grep for mennesker med funksjonsnedsettelser, for å sikre likeverd. Med mindre man innlemmer BPA i disse lovverkene velger man å la mennesker med behov for assistanse og rett til å leve likestilte liv heller fortsette at diskrimineres.

BPA kombinert med andre tjenester, som avlastningsbolig

Løvemammaene er svært positive til at noen kommuner velger å innlemme enkelte helsetjenester inn i BPA-ordninger. Den positive effekten blir få personer å forholde seg til, tjenesten blir forutsigbar og helhetlig. Dette er ekstremt viktig for våre barn som er i behov av helsehjelp, bor på institusjon eller har kapitel 9-vedtak om bruk av tvang og makt. Om en tjeneste er å anse som en helsetjeneste eller ikke kan ikke være opp til en saksbehandler, her må spesialisthelsetjenesten og fagfolk lyttes til og det må ikke være rom for kommunen å overprøve høyere faglig kompetente instanser som spesialisthelsetjenesten.

Løvemammaene mener at dersom tjenesten BPA skal kunne være selvstyrt, forsvarlig og forutsigbar, må man åpne opp for muligheten til å benytte BPA på institusjon – uavhengig om oppholdet er langvarig eller midlertidig.

Løvemammaene mener at reguleringen av tjenestebehov i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d fjerde ledd må avvikles. Det er også nødvendig at hjelpebehovet blir sett på med en helhetlig kartlegging, uavhengig om det er på institusjon eller i hjemmet.

Egenandel/praktisk bistand

Løvemammaene støtter ikke at det legges opp til at kjøp av tjenester som «ethvert funksjonsfrisk menneske» har muligheten til å gjøre selv skal nyttiggjøres av andre tilrettelagte tilbud innenfor varehandel, transport, studiested eller arbeid. Det snevrer allerede inn på uforsvarlige vedtak som i dag fattes for f.eks. syn og hørselshemmede og gir grobunn for uforsvarlige kontrollerte tjenester. Er man f.eks. blind må man få lov til å gå på butikken som alle andre, og de kan ikke få kreve at man må kjøpe varer på nett! Det er diskriminerende. Funksjonshemmede må kunne få gjort husrengjøring, vasket vinduer og renset avløp uten å bli tvunget til en egenandel. Ingen funksjonsfriske mennesker blir da pålagt av kommunen å betale for vaskehjelp og lignende tjenester.

For barn og unge gjelder det samme med å re sengen, stelle skoene på plass i gangen, rydde leker og når alderen kommer – være med på husarbeid.

Arbeidsledelse

Løvemammaene mener at arbeidslederrollen skal kunne lønnes/honoreres. Som leder har man overordnet ansvar for organisering og innhold i tjenesten. Løvemammaene mener at foreldre skal kunne bestemme selv om man ønsker å ansette en assistent som medarbeidsleder, da dette kan være hensiktsmessig og sees på som et avlastningsvedtak. Det er viktig at kommunen legger arbeidsledelse inn i vedtaket til barnet, slik at det ikke går av behovstimene som er fattet. Ønsker foreldre å benytte seg av en medarbeidsleder, fordeles og avtales slike oppgaver skriftlig med arbeidskontrakt. Løvemammaene oppmuntrer til godtgjørelse for medarbeiderledelse rolle. Her opplever vi ulik praksis hos private leverandører og mener når en assistent tar på seg ansvar utover assistentrollen, bør det gis høyeste ansiennitet.

Utgangspunkt og rammer for BPA-organiseringen

BPA skal være en brukerstyrt tjeneste, noe Løvemammaene støtter fullt og helt ut. Skal tjenesten være brukerstyrt, må tjenestemottaker også være arbeidsleder. Unntaket kommer for barn og unge under 18 år, og de i voksen alder som har fått oppnevnt en verge.

Løvemammaene mener det er meget viktig at der det trengs en medarbeidsleder, har denne et stort ansvar for å ivareta personens interesser opp mot innvilget BPA-vedtak. På denne måten ivaretas den reelle brukerstyringen og en felles forståelse for hvilke arbeidsoppgaver medarbeidsleder skal gjøre, og hva som er arbeidsleders «bord».

Felles forståelse og en rolleavklaring er sentrale faktorer i utøvelsen av BPA-vedtaket, og må avklares før man starter samarbeidet med en medarbeidsleder. Et meget viktig poeng i denne sammenhengen er at jo mer rammene for den daglige styringen innskrenkes, dess mindre blir den reelle brukerstyringen. Derfor vil vi i Løvemammaene poengtere at rolleforståelsen er en sentral del i innføring av en medarbeidsleder.

Løvemammaene ser det som viktig å framsnakke fremtidsfullmakt for personer som bruker tjenesten. I godt voksen alder kan man f.eks. utvikle demens eller man kan få en diagnose som er progredierende. Dette er viktig i å fortsatt ivareta tjenestemottakeren sine egeninteresser, slik at man også får en brukerstyrt tjeneste etter at slike diagnoser har blitt stilt.

Løvemammaene setter pris på at utvalget har tatt vårt innspill om at ordningen skal omfatte både de som kan styre assistenten selv og de som kan styre assistansen med en medhjelper til etterretning, og vi vet av bred egenopplevd erfaring at BPA er en viktig og velfungerende ordning, også i situasjoner hvor foreldre/foresatte går inn i rollen som arbeidsledere på vegne av sine barn.

Arbeidsleder/medarbeidsleder

Det kan absolutt ikke være slik at det kun er adgang for den som skal motta den personlige assistansen til å gi fullmakt for å gi adgang til å la en annen opptre i rollen. Det må være mulig for både personen selv eller en verge til å skrive en slik fullmakt. Ellers er det fare for et hull i lovverket som gjør at de som av kognitive årsaker og ikke selv kan skrive fullmakt heller ikke får gitt rollen som medarbeidsleder til en annen. Det kan hende at en annen enn verge skal være medarbeidsleder. 

Utvalget foreslår visse krav til arbeidsledere og dette nevnes:

“I tillegg må personen forstå hva det innebærer og være både egnet til og villig til å ha ansvar for organiseringen og den daglige styringen av assistansen.”

Løvemammaene er helt innforstått med at noen ikke kan eller bør være arbeidsledere, samtidig er vi skeptiske til at det brukes begrep som “forstå hva det innebærer” og “være egnet” uten at det kommer mer tydelig fram hva som må til for at en kommune kan hevde at dette ikke er tilfelle. Det står ettertrykkelig i dagens veileder at det er kommunen som har bevisbyrden for en avgjørelse om at en arbeidsleder ikke er egnet. Den avgjørelsen kan også påklages til Statsforvalter. Løvemammaene har erfaring med at kommuner er for raske til å si at noen ikke kan være arbeidsleder uten å faktisk kjenne personen godt nok eller ha kjennskap til personens kompetanse. Flere har opplevd at fordi man har vært kritisk til vurderinger kommunen har gjort og også sagt tydelig ifra om dette, så er det en ganske kort vei i noen kommuner til at en uenighet brukes mot en, og at det blir snudd på hodet. Utsagn som at personen er alt for mye i konflikt, der de viser til konflikt med f.eks. tildelingskontoret og at foreldre derav ikke kan være arbeidsleder. Det må stilles krav til fakta og bakgrunn for å ta en vurdering om at noen ikke er egnet til å være arbeidsleder og det bør fortsatt være slik at man må søke å finne gode løsninger der det ev. er noen mangler som kan dekkes opp med ekstra støtte eller ekstra opplæring. BPA-leverandører er forskjellige og det er faktisk viktig at de er det. Noen tilbyr ekstra oppfølging andre leverandører gjør det ikke.

Ansettelser

Fra NOU: “Samtidig må hensynet til arbeidsgivers styringsrett ivaretas, slik at også arbeidsgiver må kunne nekte å ansette bestemte personer.”

Her mener Løvemammaene at ved en slik presisering går en bort fra nettopp prinsippet om selvstyring og det er arbeidsleder selv som skal bestemme hvem som skal jobbe hos seg selv/barnet. Dette mener vi kan bli en uheldig formulering som kan føre til at kommune lager egne regler for hvem som kan ansettes o.l. Arbeidsgiver skal selvfølgelig bevisstgjøre arbeidsleder om ulemper de vet om før ansettelse.

Avtaler mellom arbeidsleder og leverandør

Løvemammaene er positive til at det må brukes mer detaljerte avtaler mellom arbeidsleder og leverandørene, der det kommer tydelig fram hvem som har ansvaret for hva.

Fra NOU: “For medarbeidsledere stiller det seg imidlertid annerledes. Det kan etter utvalgets syn ikke forventes at andre enn foreldre med foreldreansvar for barn og ungdom under 18 år bidrar med arbeidsinnsats som medarbeidsledere uten noen form for kompensasjon.”

Dette kan kun anses som diskriminerende. Begrepet “medarbeidsledere” må vekk når det gjelder barn og unge opp til 16 år. Det er foreldre som er arbeidsledere i denne aldersgruppen, ikke barna selv. Foreldre legger selvfølgelig stor vekt på barnets beste i alt de gjør rundt barnas BPA-ordninger. Arbeidsledere må dog kompenseres likt. Foresatte som mottar pleiepenger må også kunne få økonomisk kompensasjon for å være arbeidsleder. For å få BPA kan ikke arbeidsleder bli straffet med gratis arbeid for å få lov å leve et likestilt liv. Ingen andre mennesker jobber gratis.

Utvalget legger store forventninger til hva en arbeidsleder skal gjøre, ta ansvar for og hele tiden sørge for er på plass. Allikevel mener det samme utvalget at arbeidsleder skal måtte ha det ansvaret og gjøre den jobben helt gratis. Vi ber departementet se på økonomisk kompensasjon selv om utvalget er imot det.

Timegrense

Fra NOU: “Det kan fastsettes lokale normer som det tas utgangspunkt i ved den konkrete og individuelle utmålingen av timetall.”

Lokale normer som kommuner kan fastsette selv er akkurat det vi ikke ønsker. Hver sak skal vurderes individuelt. Fastsettelse av lokale normer vil føre til den forskjellsbehandlingen vi må bort i fra.

Fiktive, men høyst realistiske eksempler:

Sara, 12 år har en angstdiagnose og et vedtak på 5 timer i uken. Hun har skolevegring og er mye hjemme, lite sosialt nettverk. Sara må få anledning til å organisere tjenesten ut fra behov og kjemi på lik linje som andre tjenestemottakere.  Selv om vedtaket er “lite”, betyr ikke det at det er mindre viktig, men viktigere. Tjenesteyter kan være den eneste sosiale kontakten Sara har i uken, det blir hennes støtte i en utfordrende hverdag. Løvemammaene mener at times begrensning skal fjernes, alle mennesker uavhengig av behov skal ha rett på selvstyrte tjenester. Skal kommunen ha styringsrett over ansettelser og organisering vil tjenesten virke mot sin hensikt og i noen tilfeller negativ.

Bjørn 16 år er blind og har et vedtak på 8 timer i uken.

Kommunen har varslet om at vedtaket vil bli avviklet i utgangen av 2022, da Bjørn kan skaffe seg en servicehund og kjøpe tjenester. Kommunen begrunner det med at han kan benytte “rett hjem” løsninger og leie film i stuen. Løvemammaene mener at Bjørn har lik rett på å gå innom butikken for å kjøpe seg en melk eller dra på kino med synstolkning som alle andre ungdommer. For det er faktisk slik at i en matbutikk i Norge endrer de organisering i butikk relativt ofte, så selv om Bjørn får “gåtrening” på to timer er det ikke sikkert at samme butikk er lik uken etter. Behovet er da ny “gåtrening/bli kjent” for å komme frem til den melken som trengtes for å ferdigstille lasagnen. Kommunen utgjør en enorm forskjellsbehandling når det kommer til svaksynte og er lite lydhøre på behov som gir livskvalitet og burde vært en selvfølge.

Løvemammaene er enige i at dagens lovverk, med skjønnsmessig vurdering hvis man trenger mindre enn 32 timer per uke med hjelp, slår uheldig ut. Da det er opp til den enkelte kommune å selv bestemme om man har rett til BPA i et timetall mellom 25 til 32 timer pr uke.

Fordelen med selvbestemmelse selv med timetall under 25 timer per uke, er at den enkelte kan selv disponere timene når behovet er i løpet av uken. Og ikke etter oppsatt plan fra kommunen som kan være vanskeligere å endre når man har behov.

Løvemammaene mener at BPA må rettighetsfestes uavhengig av timetall, slik mindretallet i utvalget mener.

Dette vil gjøre BPA til det selvstendighetsverktøyet BPA er ment for.

Løvemammaene vet at noen kommuner i samarbeid med vedtakseier, omgjør også støttekontakttimer inn i BPA-ordningen når dette fattes vedtak om. Ved å rettighetsfeste BPA uavhengig av timetall, kan personen selv ansette «støttekontakten» og disponere timene fritt sammen med BPA-timer. Kommunen vil da slippe stor administrasjon og søke etter støttekontakter, da de allerede er en del av den ordinære BPA-ordningen som personen har. I tillegg opplever man at mange kommuner sliter med å skaffe støttekontakter som blir over tid. Mens i en BPA-ordning vil det blir mer kontinuitet i arbeidet, da de har flere arbeidstimer i løpet av mnd. og får sterkere tilknytning til personen som gjør at det er større mulighet for å bli lenger i arbeidsforholdet.

Løvemammaene ser at utvalget har i pkt. 21.2.2 ikke funnet holdepunkter for at små BPA-ordninger vil gi høyere kostnader per time enn store ordninger. Men mener samtidig at små ordninger kan gi utfordringer på den administrative siden. Løvemammaene mener at selvstyreretten til når man skal få hjelp, hvem som skal hjelpe og hva man ønsker hjelp til skal i enda større grad ligge hos den enkelte personen/familie.

Fra NOU: «En utvidelse av retten til dem som har behov som er under timegrense, men likevel har et særlig behov for selvstyrt personlig assistanse, vil kunne påføre kommunen økte kostnader».

Løvemammaene undres over at utvalget motsier seg selv på dette punktet. Løvemammaene mener at små ordninger ikke trenger å være dyrere enn større ordninger per time. Løvemammaene opplever i mange ordninger at assistentene blir over mange år og kan gi mer stabile ansatte, enn kommunale løsninger. Løvemammaene viser her til en rekke medieoppslag de siste årene, der gjentatt problematikk er nye kommunale ansatte som trenger opplæring og ingen kontinuitet i de som kommer inn i hjemmet. Løvemammaene mener at for barn spesielt er det viktig med fast, kjent og trygt personale over tid for å skape gode relasjoner og bygge kompetanse. Vi ønsker også å understreke forskjellen på lønns- og arbeidsvilkår mellom en BPA-assistent og en støttekontakt. Norge bør sørge for gode rettigheter for alle ansatte, og på så vis sikrer man i større grad som familie å beholde den ansatte over tid.

Arena for bruk av BPA

Løvemammaene støtter utvalgets forslag.

Løvemammaene har fått mange positive tilbakemeldinger på BPA inn i barnehage og skole, fordi barnet/ungdommen da har med seg kjente assistenter på alle arenaer – assistenter som har nok opplæring og kontinuitet i det å hjelpe. I tillegg kommer barn/ungdom i en fase der hjelp til intime behov som toalettbesøk og utfordringer som menstruasjon, pubertet, seksualitet m.m. blir vanskelig om man ikke kjenner den personen som skal hjelpe godt.

Et annet aspekt i dette er at barnehage/skole slipper å ordne vikarer når assistenten på barnehagen/skolen er syk. Løvemammaene har flere eksempler på der barna må holdes hjemme, da assistenten som skolen har ansettelsesansvaret for er syk og de får ikke tak i vikar med rett kompetanse eller som har fått opplæring.

Videreføring av retten knyttet til personen og ikke boformen

Løvemammaene støtter utvalgets forslag til videreføring, at det ikke er boformen som avgjør retten til BPA, men personene som trenger tjenesten.

Mulighet for BPA ved opphold i kommunale helse- og omsorgsinstitusjoner.

Løvemammaene mener for barn er det viktig at kjente assistenter blir med inn i en avlastningsbolig, slik at man sikrer kontinuitet i det tilbudet som gis. Mange av våre barn er alvorlig syke og har omfattende prosedyrer som gjøres hver dag. Enkelte prosedyrer kreves det en god opplæring og kontinuerlig trening på for å få gjennomføre. I de tilfeller der de ansatte i boligen kun gjennomfører prosedyrene når barnet er der og de faktisk er på vakt, vil det ikke være nok praksis til å sikre en god og forsvarlig tjeneste. I de tilfeller mener Løvemammaene at det er riktig at det finnes en bestemmelse som sikrer barnets beste og at forsvarlig tjeneste kan bli gitt uavhengig av hvor barnet er.

Mulighet for BPA ved opphold i spesialisthelsetjenestens institusjoner

Det er en stor skuffelse i BPA-utvalgets uttalelser er at de fortsatt mener at det må særlige avtaler til dersom en person skal kunne benytte sine assistenter på sykehus. Dette viser at kunnskapen mangler. Mange av våre medlemsfamilier opplever ved sykehusinnleggelser at de ikke får den avlastningen de har krav på. Spesialisthelsetjenesten og kommunen blir aldri enige i hvem som skal dekke utgiftene, med det resultatet at foreldrene blir utslitt mens de venter på en avgjørelse som aldri kommer. Det hjelper lite at det foreligger utydelige samarbeidsavtaler mellom sykehus og kommuner. De familiene som ved en sjeldenhet opplever god avlastning med BPA på sykehus, er de familiene som har kommuner som forstår at avlastningsbehovet ikke forsvinner når barnet er innlagt. Flere kommuner har faktisk nedskrevet i sine BPA-vedtak at vedtaket også gjelder ved innleggelse på sykehus. De bærer kostnaden som en selvfølge.

Dette er jo timer kommunene i utgangspunktet hadde hatt kostnader på.

Private BPA-leverandører

Krav ved offentlige anskaffelser

Løvemammaene ser på det som viktig at kommunene har fokus på at flere private tilbydere har konsesjon i kommunen, for å gi tjenestemottakerne et reelt valg, også på valg av tilbyder.

Fra NOU: “Tiltak for at kommuner skal inngå kontrakter med andre tjenesteytere. Utvalget foreslår derfor at en nasjonal godkjenningsordning for private tjenesteytere av selvstyrt personlig assistanse utredes”

Løvemammaene støtter forslag om å innføre nasjonal godkjenningsordning for private tjenesteytere, men mener at det er urimelig og tro og forvente at alle private BPA-leverandører kan stille i alle landets kommuner. Vi foreslår derfor:

Nasjonal godkjenningsordning for alle private tjenesteytere, for å spare på ressurser i kommunene om å ikke trenge egne anskaffelsesprosedyrer, men at kommunene har egne lister over leverandører man kan velge på.
BPA-leverandører melder da ifra til de kommunene de kan yte tjenester til og havner på listen til kommunen for hvilken BPA-leverandører man kan velge mellom. Dette er også viktig for å spare de som skal velge leverandør tid og krefter. Løvemammaene mener at små kommuner må ha 5-8 private tjenesteytere på listen, mens større kommuner må ha 8-15 private tjenesteytere å velge.

Utvalget forholder seg til “bør” og “kan” i tekst om fritt brukervalg. Det må unngås i lovverket. For at BPA skal kunne være et likestillingsverktøy, og oppfylle sin opprinnelige funksjon (som navnet står for “brukerstyrt personlig assistanse/selvstyrt personlig assistanse) må alle landets kommuner la innbyggerne kunne velge mellom kommunale tjenesteytere, privat tjenesteytere og ev. å lage eget selskap.

Felles nasjonalt opplæringsprogram

Løvemammaene støtter felles nasjonalt opplæringsprogram for både arbeidsledere, medarbeidsledere og assistenter.

Vi holder oss enige med utvalget at det er uklart hvem som har ansvaret for opplæring (av de generelle tingene) av arbeidsleder, medarbeidsleder og assistenter, og hva ansvaret omfatter.
Løvemammaene er opptatt av at de ulike BPA-leverandørene har ulik praksis og har ulike måter å være leverandør på, men det blir viktig å understreke at opplæringen for arbeidsledere, medarbeidsledere og assistenter uansett alltid må være lik. Dette kan kun løses ved nasjonale retningslinjer. Her ønsker også Løvemammaene å tilby hjelp i en slik arbeid om utforming av nasjonalt opplæringsprogram. For å få til et godt opplæringsprogram trengs brukerrepresentanter.

Driftsbudsjett

Kostnader ved å ha ansatte i arbeid

I en BPA-ordning vil man ha utgifter tilhørende driften av ordningen. Løvemammaene mener bestemt at man må ha et driftsbudsjett for å betale slike utgifter, slik at tjenesten ikke blir en unødig onde økonomisk for tjenestemottakeren. At dokumentasjon på reelle utgifter må fremlegges, er en viktig faktor for å henvise til at det pengene skal dekke opp, er faktiske merutgifter for tjenestemottakeren.

Løvemammaene mener driftsmidler må eksistere og at det må lovfestes. Per i dag har kommunene rom for å nekte driftsmidler, og gi føringer for hva midlene kan brukes på. Det må fremkomme av lovverket at alle utgifter som tilkommer av å ha assistenter i hus må dekkes. F.eks. kan 5 % settes av for driftsmidler (både for kommunale og private tjenesteytere). For ordninger med få antall timer per uke, som resulterer i lite penger på driftskontoen, må kommunen dekke utgifter til f.eks. ferie, overnatting, kost og reise, lenestol/arbeidsstol, pult/bord, toalettpapir og såpe osv. Den som har behov for BPA må aldri pålegges ekstra økonomiske belastninger grunnet assistenter, og må aldri begrenses i ferie, reise eller kulturelle innslag osv. Personen selv må få oppleve det den selv ønsker og har råd til, og resten må dekkes av private tjenesteytere i form av avsatte driftsmidler, og/eller kommunen.

Samfunnskritisk helsepersonell

Løvemammaene er svært opptatt av at BPA må defineres som samfunnskritisk personell. Det var alfa omega for forsvarlighet til personer med store assistansebehov under pandemien. Det er på høy tid at BPA-assistenter anerkjennes for den viktige jobben de gjør.

BPA til barn og ungdom i palliasjon

Det anslås at omtrent 8000 barn og unge i Norge faller inn under begrepet barnepalliasjon slik det forstås innenfor rammene av Nasjonal faglig retningslinje. For de som har behov for helsehjelp som er av en slik karakter at det kreves helsefaglig kompetanse eller opplæring i slike oppgaver, blir ifølge NOU «Selvstyrt er velstyrt» ikke verdig likestilling, frihet og muligheter til selvstendige liv så lenge denne helsehjelpen skal ekskluderes fra BPA ordningen. Disse barna og ungdommene rammes også når det må særavtaler til, for at assistanse skal følge når barnet er innlagt på sykehus. Det er svært alvorlig at dette ikke eksplisitt er tematisert i NOU.

Det arbeides bredt for å utvikle mer helhetlig barnepalliativ oppfølging, med barnepalliative team ved sykehusene og i kommuner. Men uten BPA med helsehjelp vil en svært sentral støtte bli borte for disse familiene, og det vil være meget problematisk å bygge opp gode palliative oppfølgingsløp, med så god livskvalitet som mulig, for mange palliative barn og unge som allerede har BPA i dag, og for de som ønsker det i fremtiden.

Vedtak, klager og Statsforvalteren

Vurdering av behov og omfang

I Veileder for saksbehandling står følgende: «Så lenge tjenestetilbudet holder et forsvarlig nivå, og konkrete rettigheter ikke blir brutt (f.eks. rett til BPA), har kommunen fritt skjønn når det gjelder organisering, innhold og omfang av tjenestetilbudet.» Selv om kommunen har stort rom for skjønn, må kommunen ikke utøve et skjønn som er tilfeldig, eller vektlegge usaklige eller utenforliggende hensyn.

Løvemammaene ser at «skjønn» i kommunene i mange tilfeller vurderes av ansatte som ikke har nok kompetanse, tid eller lit til spesialisthelsetjenestens utsagn. Familiens ønske skal også vektlegges. Som et minimum bør ikke «skjønnsvurderinger» tas før saksbehandler har møtt både barnet og familien.

Løvemammaene opplever at kommunen tror at BPA er dyrere enn andre tjenester. Så lenge denne misforståelsen påvirker vurderingene som gjøres både gjeldende om man får rett til BPA, men også omfanget, så mener Løvemammaene at det bør være øremerkede midler til BPA i kommunebudsjettet nettopp for å unngå saksbehandlingsfeil. Økonomi skal ikke være grunnlag for avslag.

Kommunene (KS) oppgir ifølge deres rapport fra 2020 at den største utfordringen knyttet til tildeling av BPA er at søkerne i mange tilfeller har urealistisk høye forventninger til hva de kan få innvilget BPA til. Det trekkes frem at en av grunnene til dette er at BPA fra politisk hold ofte fremheves som et frigjørings- og likestillingsverktøy. Rapporten finner at saksbehandlere i kommunene ofte opplever at gjeldende lover og regler begrenser muligheten deres for å tildele så mye tjenestetid at søker kan leve et helt fritt og likestilt liv. Kommunene oppfatter at det å gi assistanse til arbeid og fritidsaktiviteter faller utenfor kommunens ansvarsområde, fordi det ikke er å anse som nødvendig helse- og omsorgstjeneste.

Her mener Løvemammaene at det er viktig at det presiseres i forskrift hva som skal innlemmes i BPA-timer. BPA er noe annet enn tradisjonelle helse- og omsorgstjenester og derfor må det tydeliggjøres hva som skal innlemmes i timetallet for BPA.

Løvemammaene blir meget provosert når vi hører eller leser om bydeler/kommuner som påstår at mennesker som søker BPA er mer kravstore i henhold til f.eks. timebruk! Dette handler om dårlige holdninger og en ukultur. Det er på tide med kompetanseheving for saksbehandlere og strengere krav og regler for å kunne besitte den stillingen.

Vi har til gode å møte en familie som søker om flere tjenester og mer timer enn de behøver, for så stilig er det faktisk ikke å ha folk i hus til enhver tid. Departementet (og øvrige lesere av dette innspillet) bes reflektere over hvor stilig det er å ha samleie med de bevegelser og lyder som følger med når assistenter sitter i naborommet, eller hvor enkelt det er å krangle med partner, gå tom for toalettpapir eller prompe med assistenter i hus. Ingen søker om BPA for moro skyld.

Fra NOU: “Rapporten konkluderer med at dagens lovverk ikke gir tilstrekkelig konkrete føringer med hensyn til tildeling av BPA og utmåling av timer til å kunne sikre en enhetlig praksis på tvers av bydelene. Det finnes ingen sentral veileder for utmåling av timer, og ingen bydeler har utviklet egne veiledere. Dette medfører ifølge rapporten at de som søker om BPA er prisgitt den enkelte saksbehandlerens vurdering. Det fremkommer videre av rapporten at bydelene mangler et tydelig definert sted å henvende seg for støtte til tolkning av regelverket. Videre er det vanskelig for den enkelte saksbehandler å opparbeide seg kunnskap om tolkning av regelverket. Rapporten peker videre på at både leverandører, bydeler og brukerorganisasjoner har uttalt at BPA-ordningen er en krevende ordning, og at regelverket kan være selvmotsigende og uklart.”

Vi ønsker å legge vekt på at selv om rapporten viser til en, til tider, vanskelig praksis er BPA den ordningen som for syke og/eller funksjonshemmede fungerer svært godt for de aller fleste i Norge. Ingen annen organisering av tjenester sikrer likestilling i den grad BPA gjør. Løvemammaene mener det må gjøres endringer i lovverket for å sikre både tjenestemottaker og tjenesteyter at lovverket tolkes likt og at hensikten med BPA opprettholdes uansett hvor i landet du bor. Dette mener Løvemammaene kan avhjelpes med en tydelig forskrift.

“BPA er overrepresentert på klagestatistikkene sammenlignet med kommunale helse- og omsorgstjenester generelt. Tall fra Helsedirektoratet viser at søknader om BPA hadde høyest avslagsprosent blant søknader om kommunale helse- og omsorgstjenester i 2019. Antall klager på BPA-vedtak ligger også høyt sammenlignet med andre kommunale helse- og omsorgstjenester.”

Løvemammaene stiller med dette spørsmål til hvor gode kommunene egentlig er til å utøve «skjønn», når klagestatistikken er som den er. Dette forteller oss at det er et stort behov for en tydelig forskrift.

I pasient- og brukerombudets årsmelding for 2019 skriver ombudet følgende:

“Sakene pasient- og brukerombudene mottar om BPA-ordningen omhandler både avslag på retten til BPA-ordning og omfang av antall timer. Det dreier seg om vurdering av behov, spørsmål i tilknytning til det å være arbeidsleder og kontroll med antall timer. I flere saker ser vi at det er store sprik mellom det behov brukeren melder og det tilbudet kommunen vurderer er tilstrekkelig.

Videre finner rapporten at det er delvis varierende erfaring mellom Statsforvalterne med hensyn til hvorvidt og i hvilken grad kommunene lærer av avgjørelser i klagesaker og endrer fremtidig praksis. Noen kommuner gjør dette i stor grad, mens det også er eksempler på at kommuner viderefører sin tidligere praksis, selv om den blir kritisert i klagevedtak fra Statsforvalteren.

Rapporten finner videre at pasient- og brukerombudene knytter variasjon mellom kommuners håndtering av BPA-saker til kultur- og holdningsforskjeller. Det pekes på at det vide «mandatet» for ordningen som er gitt av Stortinget skaper utfordringer for kommunene med hensyn til å avgjøre hva som gir tilstrekkelig bistand til å sikre likestilling.”

Løvemammaene ser behov for å tydeliggjøre begreper som kommunene i dag får tolke/bruke «skjønn». Begreper som «tilstrekkelig», «særlig tyngende omsorgsoppgaver», «meromsorg», «tilstrekkelig ivaretatt» – for å nevne noen. Det er gjennomgående at kommunen vet bedre hvor «skoen trykker», enn de som faktisk står i disse «skoene», nemlig pårørende. For å skape en likere behandling når BPA skal tildeles så mener Løvemammaene at en tydelig forskrift kan hjelpe både på at det første vedtaket blir bedre, men også gjøre det lettere for Statsforvalter å fatte avgjørelser i klagesaker som medfører en likere behandling av BPA saker for hele landet.

Utmåling og saksbehandling

Organisering, saksbehandling og vedtak ved vurdering og tildeling av BPA

Løvemammaene er bekymret for ulike organiseringsmodeller i kommunene. Ansvaret for saksutredning og tjenesteyting bør plasseres på samme organisatoriske enhet. Det mener vi er grunnleggende for å sikre forståelsen for BPA, gi faglig forsvarlige og likestilte tjenester, uavhengig av hvilken adresse du bor på. Kommunene har for store variasjoner og tilfeldigheter rundt hvordan behovet blir møtt og det bekrefter det vi allerede ser hos våre medlemsfamilier. Vi ønsker en lik organiseringsmodell for oppholdskommunene for å sikre at saksbehandler får en større helhet i vurderingsgrunnlag for organisering av tjenesten BPA. Løvemammaene mener også at forsvarlighetskravet og kommunens ansvar for å fatte vedtak er at saksbehandlere må se familien i helhet. Saksbehandlere må jobbe tverrfaglig rundt våre barn og fatte vedtak ut ifra årshjul der ferier, planleggingsdager og opplæringstimer er bakt inn.

Løvemammaene er fortvilet og bekymret over klagesaksbehandling, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 7-2 første ledd andre punktum. Slik det fungerer i dag og som beskrevet i NOUen kommer det ikke frem noen klare retningslinjer for kommunene. Løvemammaene opplever ofte at samme saksbehandler som fatter tjenestebehov/vedtak, også behandler klagen. Sender man en klage på et vedtak som er uforsvarlig eller feilvurdert, må man få en ny vurdering av en annen behandler for å sikre forsvarlige tjenester. Det må skje før klagen sendes til Statsforvalter og vil muligens resultere i færre saker hos Statsforvalteren.

Løvemammaene mener at medhold i en klage hos Statsforvalter må tas til etterretning og pålegges umiddelbar endring av vedtak hos kommunen. Noe annet svekker rettssikkerheten til disse barna og deres familier.

BPA-ordningen fører til uheldige forskjeller mellom funksjonshemmede i ulike kommuner

Løvemammaene mener at begrepet nødvendige tjenester er svært vagt.
Vi mener at det blir viktig at vi kan lese begreper som “nødvendige, forsvarlige og optimale tjenester” i et nytt og moderne lovverk. Enhver person med assistansebehov bør få mulighet til å leve et liv der CRPD, og for barn og unge også barnekonvensjonen, oppfylles. En bør ha rett til et tjenesteomfang som gir personen mulighet for god livskvalitet og i de tilfellene der det er snakk om barn, bør hele familien ha mulighet for god livskvalitet.

Klagesaksbehandling

Lang behandlingstid på klagesaker utfordrer rettssikkerheten til tjenestemottakerne.

Løvemammaene mener det bør opprettes mer kontroll på oppfølging av vedtak fra Statsforvalteren enn det er per i dag. Klagevedtak som blir omgjort av Statsforvalteren blir ikke opprettholdt av kommunene, det får heller ikke konsekvenser for kommunene når det ikke følges opp, men det får derimot store konsekvenser for personen som har klaget på vedtaket.

Utmåling

Tydeliggjøring av adgangen til å få innvilget ordningen også for dem som ikke omfattes av retten

Løvemammaene mener det må tydeliggjøres at i saksutredningen har kommunen vurdert om behovet kan dekkes av BPA og at man har snakket med personen om dette. Kommunene har en opplysningsplikt om de ulike tilbudene de kan gi sine innbyggere og da må kommunene også vurdere de ulike alternativene. Løvemammaene opplever at våre medlemmer til tider har vanskelig med å argumentere i klagesaker ved avslag om BPA, da saksutredningene og kommunens vurderinger ikke framkommer eller er for dårlige. Ofte fattes vedtaket kommunen mener gir et forsvarlig tilbud uten videre utdypning om hvorfor eller hvilke vurderinger som ligger til grunn.

Forslag til løsninger for å redusere forskjellene mellom kommunene

Løvemammaene er enige med utvalget i at det er for store forskjeller i utmåling, omfang av tjenesten og hva som vektlegges om en borger får BPA. Løvemammaene er enige med utvalget at en tydeligere føringer fra sentralt hold kan være med å minske disse forskjellene. Men Løvemammaene vil også bemerke at tildeling av tjeneste som BPA må være rettet mot den enkelte personen og dens behov.

Løvemammaene opplever gjennom sin hjelpetjeneste og tilbakemeldinger fra medlemmer, at Statsforvalteren ofte opphever vedtakene pga. utilstrekkelig saksutredning og/eller uforsvarlige vedtak. Likevel kan klagesaker gå i systemet i flere år før man få på plass et helhetlig tilbud, fordi Statsforvalter sender saken tilbake til kommunen for ny behandling, som igjen gir nytt avslag som må påklages kommunen, som igjen går tilbake til Statsforvalter. Det er en evig runddans. 

Løvemammaene mener at Statsforvalteren i større grad også må vurdere timetallet og gjøre seg en selvstendig prøving av sakene som kommer til dem. For ulikhetene mellom kommunene i dag, gir enkelte familier store utfordringer.

I media har det vært saker framme, der familier må sove på sykehuset med barnet sitt fordi kommunen ikke vil gi timer til nattevakt. Disse sakene blir vedtakene ofte opphevet hos Statsforvalter og sendt tilbake for ny saksbehandling hos kommunen. Men dette kan likevel ende i et nytt vedtak som igjen må påklages til Statsforvalteren – og slik kan det fortsette i det uendelige. Rettssikkerheten er ikke-eksisterende! Løvemammaene har faktisk medlemmer som i påvente av rett hjelp over flere år, først har fått endelig vedtak om hjelp i posten etter barnets død. Derfor er det viktig at Statsforvalteren i sine vedtak gir sterkere føringer eller selv fatter vedtak om hjelp. På denne måten vil man få en del vedtak som danner grunnlaget for hjelp og mindre ulikheter mellom kommunene. Vi ønsker også å være tydelige på at hvis Statsforvalteren skal kunne være den instansen de er tenkt til å være, så må kommunene være pålagt til å lytte til Statsforvalteren.

Vi støtter utvalgets forslag om at Statsforvalteren bør ha mer likhet i sine klagebehandlinger og at løsningen kan være erfaringsutveksling på tvers av landet.

Hensiktsmessige verktøy

Løvemammaene opplever at mange leverandører gir arbeidsledere god opplæring og oppfølging under hele prosessen rundt å få BPA. Det er viktig at kommunene her gir en valgfrihet til innbyggerne, slik at det både gis tilbud om privat og kommunal BPA. Det foreligger også krav i alle konsesjonene som blir gitt til private leverandører, at de skal ha opplæringsverktøy og tilrettelegge for BPA med ulike støttefunksjoner til arbeidsleder.

IPLOS som kartleggingsverktøy er ikke et verktøys som klarer å fange opp alle de ulike aktivitetene og behovet for assistanse i løpet av dagen. Dette da IPLOS kun dekker grunnleggende ADL og PADL og ikke tar hensyn til aktivitet, skole, jobb og fritid, og fordi tilsyn om natt, behov for ulike medisintekniske hjelpemidler, prosedyrer med fast ansatte m.m. ikke er en del av scoringen. IPLOS er laget for de som trenger grunnleggende helse- og omsorgstjenester med behov for punktvise besøk til enkelte gjøremål.

Løvemammaene mener det bør søkes andre verktøy i kartleggingen av behovet for BPA, enn det som foreligger i dag. Det er i stor grad opp til hvor “flinke” foreldre/søkere er til å skriftliggjøre behovet og synliggjøre dette i søknader. Et hjemmebesøk på en time, der personen er opplagt og det er lagt til rette for besøk, gjenspeiler ofte ikke de andre 23 timene i døgnet. Det bør lages gode kartleggingsrutiner som kan hjelpe saksbehandler til å forstå omfanget av hjelpe- og assistansebehovet, og hva som er ekstraordinært i forhold til et funksjonsfriskt barn på samme alder. Her bør også kartleggingsskjemaet inneholde et eget kapittel for scoring ut fra anbefalinger fra fagpersoner og/eller lege i primær- og spesialisthelsetjenesten, samt hvordan de ulike scoringene skal vektlegges i vurderingen.

Kompetanse

Løvemammaene stiller seg bak utvalget i at saksbehandlere bør ha kompetanse innen fagområdet som BPA.

Løvemammaene er helt uenige med utvalget i at det ikke skal være krav til opplæring av saksbehandlerne.

Løvemammaene mener at mange hadde sluppet klagesaker hvis de kommunale saksbehandlerne hadde hatt riktig kompetanse, opplæring i lovverk og retningslinjer, kunnskap om veiledere og hvordan å bruke disse, samt kursing i pårørendearbeid og det å møte mennesker i kriser. Dette er noe som kan gjennomføres digitalt flere ganger i året, f.eks. i samarbeid med interesseorganisasjoner.

Ressurskrevende helse- og omsorgstjenester

Løvemammaene er enige med utvalget at tilskuddsordingen for særlige ressurskrevede helse- og omsorgstjenester videreføres.

Fritt valg av organisasjonsform

Løvemammaene støtter fritt valg av organisasjonsform. Dette handler om brukermedvirkning og lik behandling i hele landet.

Ansettelse av nærstående

Løvemammaene støtter utvalgets vurdering om å åpne for å ansette nærstående når det er nødvendig. Her handler det om å ha gode rutiner som arbeidsgiver. I noen tilfeller kan det også være langvarige og gode løsninger. Mange nærstående ønsker å hjelpe, men har reduserte muligheter til dette dersom de står i annet arbeid. Eksempelvis kan besteforeldre, øvrige familiemedlemmer eller gode venner av foreldre til barn som har BPA være assistenter i ordningen. Dette kan være avlastende og trygt både for barnet og foreldrene, uten at de nærstående sliter seg ut både ved å ha en annen hundre prosent jobb og samtidig stille opp for familien det gjelder. Vi vet at pårørende står for en stor del av helse- og omsorgsarbeidet i landet, ofte ulønnet, og ofte går dette utover eget arbeid og helse. Ved å åpne for muligheten til å ansette nærstående kan man bidra til å begrense en del av denne problematikken.

Tilsyn med ordningen

Vi er enige med utvalget at statens helsetilsyn må ta rapportene på alvor, og sette inn landsomfattende tilsyn.

Forslagets betydning for små barn

Løvemammaene støtter utvalgets syn på BPA til små barn. Vi ønsker å trekke frem enda noen viktige eksempler:

Selv små babyer trenger trygghet, stimulering, lek og kos. Dette vet vi kun kan ivaretas ved å benytte seg av BPA. Det er de samme personene som er rundt barnet, og som kommer til å bli godt kjent med barnet.

Også familier med små babyer kan ønske å dra på ferie. Da er det helt avgjørende om familien får BPA eller ikke for å kunne ha med seg nødvendig assistanse for å kunne gjennomføre ferie.

Personlig assistanse fra flere assistenter på dag- og kveldstid

Utvalget foreslår at selvstyrt personlig assistanse ikke lenger skal avgrenses mot punktvise behov for personlig assistanse fra mer enn én assistent på dag- og kveldstid. Det innebærer at dersom en person delvis har behov for assistanse fra én assistent og delvis har behov for assistanse fra mer enn én assistent på dag- og kveldstid, skal det samlede antallet timer for alle assistentene telles med i vurderingen av omfanget av behovet. Dette antas å omfatte et lite antall personer og et lite antall timer for hver enkelt. Oppheving av denne avgrensningen antas derfor ikke å ha vesentlige kostnadsvirkninger. Løvemammaene støtter dette.

Tvang og makt

Løvemammaene er bekymret over tvangsbruk mot barn i barnehage og skole. Her er det lite/ingen rettssikkerhet og for å unngå nødsituasjoner og unødvendig bruk av tvang er det avgjørende at man setter i gang tiltak og tilstrekkelig med ressurser. Statsforvalter må tydeligere inn å følge opp enkeltmeldinger og sikre at tiltak blir evaluert. Vi ønsker også at det blir rettet mer søkelys på tjenesteyter opp mot enkeltmeldinger i sammenheng med foranledning og krav om at spesialisthelsetjenesten går aktivt inn og veileder personalet. Løvemammaene får dessverre henvendelser fra familier hvor barn blir lagt i bakken, tatt/holdt hardt i eller blir låst inne i et rom som straff. Manglende rutiner og kompetanse vil kunne resultere i egen praksis og en enkeltmelding som forsvinner i systemet. Det er også avgjørende at en IP blir igangsatt, tidlig innsats og fokus på forebygging for våre barn. Tverrfaglig samarbeid med alle instanser som er involvert er avgjørende for å sikre rettssikkerheten til våre barn.

Finansiering og kostnad for BPA

Departementet redegjør for nåværende finansiering av BPA. Løvemammaene støtter departementets beskrivelse av BPA som en kostnadseffektiv form for tjenesteproduksjon. Løvemammaene vil også presisere at når en vurderer hvorvidt BPA er lagt til et nivå som er kostnadsnøytralt for kommunene, så må man også se BPA opp mot de totale kostnadene som påløper i en familie med funksjonshemmet og/eller sykt barn. Vi ser gang på gang de konsekvensene, altså kostnadene, som uforsvarlige tjenester løper med seg: dårligere helse grunnet stor belastning og krise i familien over tid, høyt fravær fra jobb, sykemeldinger, uføretrygd og familier med store slitasjeskader. Dette er også kostnader som både stat og kommune må håndtere, og som er betraktelig høyere på lang sikt, enn hva gode og forsvarlige helsetjenester koster kommunen.

Departementene viser i punkt 8.4 til at bærekraften i den norske velferdsmodellen avhenger på sikt av at offentlige inntekter styrkes og at utgiftsveksten dempes. Økt sysselsetting, utdanning og mer effektiv offentlig sektor trekkes frem som viktige tiltak. Departementet trekker frem BPA som viktig likestillingsverktøy, og det er bra at en setter fokus på BPA inn mot inkluderende arbeidsliv. Løvemammaene vil likevel presisere at helsehjelp også må inkluderes i BPA om en skal lykkes i å gi menneskene det gjelder forutsetninger og muligheter til å være aktive deltakere i eget liv på en samfunnsøkonomisk og bærekraftig måte. Løvemammaene mener at departementet her må se verdien av BPA som både likestillingsverktøy, men også helsehjelp, både når det gjelder livskvalitet, utvikling, utdanning, arbeidsliv, og ikke minst folkehelse.

Lønns- og arbeidsvilkår/arbeidsmiljø for BPA-assistenter

Arbeidsrettslige regler

Løvemammaene mener at alle assistenter ansatt i BPA-ordninger skal ansettes som arbeidstakere, og ikke at det skal utformes oppdragsavtaler for den enkelte assistent. Dette fordi vi ser på det som meget viktig at en ansatt i en BPA-ordning blir ivaretatt som en arbeidstaker med de godene det følger med, herunder arbeidsmiljøloven, ferieloven og folketrygdloven. Både tjenestemottaker og kommune/privat tilbyder har et ansvar for at lov- og avtaleverk følges, herunder lønnsutbetalinger, pensjoner, feriepenger, kontrakter, opplæring av assistenter osv. Dette ser vi i Løvemammaene på som et minimum i henhold til å ivareta den enkelte arbeidstaker.

I store ordninger hvor man har mange vedtakstimer, vil den daglige driften være sammenlignbar med en middels stor bedrift. Da er det viktig at aktøren som er inne for å drifte BPA-ordningen er kapabel til å drive forsvarlig, herunder kommune eller private aktører, slik at alles interesser blir ivaretatt på en best mulig måte og etter gjeldende lovverk.

Retten til fullt forsvarlig arbeidsmiljø

Løvemammaene er opptatt av at BPA-assistenter, på lik linje med alle andre ansatte, skal ha et godt og forsvarlig arbeidsmiljø. Vi ønsker å minne om at flere av faktorene for å kunne sikre nettopp et godt arbeidsmiljø ligger i kommunen og NAV sine hender, f.eks. stor nok plass til å kunne opprettholde et godt arbeidsmiljø. Vi har flere medlemmer som erfarer å få avslag fra boligkontoret og Husbanken både om støtte til kjøp av større bolig og/eller utbygging/tilrettelegging av eksisterende bolig. En familie som har behov for BPA, kan ikke pålegges økonomiske kostnader for å sikre assistenters arbeidsmiljø. Her må kommunen ta ansvar og sørge for at arbeidsplassen er fysisk tilpasset for å kunne ha ansatte der. Vi erfarer også store variasjoner i å få riktige hjelpemidler som rullestoler (manuelle og elektriske), personløfter/heiser, trappeheis, rampe osv. der NAV ikke tar hensyn til assistenters arbeidsmiljø.

For at det fysiske og psykiske arbeidsmiljøet skal sikres er det svært viktig å få på plass en nasjonal veileder som alle tjenesteytere (kommunen, privat leverandør eller eget selskap) må ta i bruk for at arbeidsledere skal kunne verne om assistentenes fysiske og psykiske arbeidsmiljø. Her er det også viktig at arbeidsgiver holder seg oppdatert og sørger for å sette inn tiltak når det trengs. Med tiltak mener vi å dekke gode arbeidsstoler/lenestoler, lett tilgjengelige verktøy som PC, printer, og digitale systemer for timerapportering og skjemalegging. Angående sistnevnte ønsker Løvemammaene å understreke at “Tamigo”, som brukes av mange leverandører, ikke er tilpasset synshemmede. Andre tiltak kan være medarbeidersamtaler, samarbeidsmøter og oppfrisking av arbeidslederrollen, samt kurs og støtte i forbindelse med akutte hendelser og dødsfall.

Avlastning i BPA

Løvemammaene er enige i utvalgets forslag om at avlastning kan være en del av BPA, og at dette kan være en alternativ form for avlastning i og utenfor hjemmet.

Løvemammaene mener at BPA i noen tilfeller gir større valgfrihet der avlastning kan gjøres gjennom en BPA-ordning. Flere av våre medlemmer har gode erfaringer med dette. Men det er viktig at noen barn har et ekstra behov for pleie og omsorg som er så stort, at familiene trenger avlastning i bolig. Det er viktig at formen for avlastning gjøres i samråd med den enkelte familie og dens behov. Da barna har rett til å være med foreldrene sine, men foreldrene trenger også avlastning for å klare å stå i omsorgsbehovet over tid.

Behovet er ikke kontinuerlig

Retten til BPA slik det foreligger per i dag, krever kontinuerlig behov og at kommunal tjenesten ikke kan dekke dette med punktvise besøk og behovet for mer enn en assistent skal ikke beregnes med i dagens utregning om man har rettigheter til BPA.

Løvemammaene mener at alle timer skal telles om man trenger en eller flere assistenter til stede for å hjelpe en person. Hvis man trenger mer enn en assistent til stede, har de fleste personene et så omfattende behov for hjelp, at de med dagens regelverk har nok timer i bistandsbehovet til å ha rettighetsfestet rett til BPA. Løvemammaene mener at denne delen kan tas vekk i regelverket, og at alle timer telles med i grunnlaget om det må være en eller flere assistenter til stede.

Løvemammaene støtter utvalget syn på at BPA-regelverket i dag framstår som komplisert og uoversiktlig og kravet om kun telle en assistent uavhengig av antall ansatte på jobb kan fjernes.

Løvemammaene mener at mange personer blir isolert ved punktvise besøk, der de får kun dekket sine elementære behov som mat, stell og medisiner. De tilbringer nesten hele sin våkentid inne i leiligheten sin, da de trenger hjelp til å komme seg ut å være sosial.

Løvemammaene mener at alle skal ha rett på frisk luft hver dag (i Norske fengsler i dag, er det rettighetsfestet at alle fanger skal få ha en time frisk luft hver dag) mens mange personer ikke er utenfor døren på flere måneder pga. punktvise besøk fra kommunene. BPA er et likestillingsverktøy, og det er viktig at alle mennesker i Norge har mulighet også til å være sosial utenfor hjemmet. Der kommunene mener punktvise besøk er nok, får ikke alle mennesker mulighet til å delta i sosiale arena og delta i kulturliv mm. Ved å fjerne nedre timesats, vil totalt timetall per måned gjøre det mulig å være sosial.

Løvemammaene mener det er viktig at man også ser BPA i sammenheng med andre kommunale tjenester, slik en del av våre medlemmer har. Noen har punktvise besøk av kommunen deler av døgnet eller noen døgn på avlastningsbolig per måned, og en «pott» med BPA-timer som dekker resten. For noen er dette en god løsning, mens andre blir låst til hjemmet, da kommunen er mindre fleksibel enn en BPA-ordning, hvor den punktvise hjelpen skal gjennomføres. Løvemammaene opplever i mange tilfeller at kommunene selv overstyrer legeerklæringer som sier at barnet har behov for kontinuerlig tilsyn på natt og skaper ekstra belastning for foresatte som prøver å stå i arbeid på dagtid. Bak dette ligger det en antakelse om at barn ofte har oppvåkninger om natten og at dette er normalt. Når et barn har en eller flere sykdommer som medfører flere perioder med våkentilstand om natten, og dette skjer hver natt, er ikke dette “normalt”. For pårørende sin helse, kan det å stå i arbeid være veldig viktig, for å kunne så i en tyngende livslang omsorgsoppgave, der forløpet gjerne er palliativt eller nærmer seg terminal fase.

Aldersgrense

Selv om det ikke finnes noen nedre aldersgrense for rettigheten til BPA, så er det mange kommuner som likevel ikke gir BPA til små barn. BPA er en flott måte å organisere tjenestene rundt familier med barn i alle aldre, noe vi gjennomgår grundig i dette høringsinnspillet.

I dagens samfunn forventes det befolkningen lever lenger og at man står i arbeid lenger, og da vil også behovet for assistanse være til stede i en høyere alder. Løvemammaene mener at aldersgrensen må heves. En konsekvens av dette vil være at Stortinget i etterkant må se på tilskuddsordningene for særlig ressurskrevende helse- og omsorgstjenester i ly av endring av denne aldersgrensen. Løvemammaene mener at vi kan ikke vente å heve aldersgrense for å få BPA fordi tilskuddsordningen ikke er på plass.

Forskrift

Løvemammaene støtter at det innføres en forskrift om BPA som samlet og helhetlig skal regulere sentrale forhold knyttet til ordningen.

En egen forskrift er helt i tråd med det Løvemammaene mener er helt nødvendig for å sikre retten bedre, øke forståelsen i alle kommuner om hva BPA faktisk er og sikre tydelige føringer.

Nedenfor er NOUens forslag til egen BPA-forskrift med Løvemammaenes overstrykninger på det vi mener må bort og Løvemammaenes forslag til endringer:

Dere kan laste ned dokumentet med Løvemammaenes forslag til forskrift om BPA om dere ikke klarer å lese det direkte i visningsvinduet under her.

Avslutning

​​Løvemammaene er glade for at BPA-ordningen endelig prioriteres og skal forbedres. NOUen inneholder mye bra som Løvemammaene støtter helhjertet. Vi er dog svært skuffet over at utvalget ekskluderer mennesker som lever med sykdommer fra en ordning utvalget selv velger å kalle et «likestillingsverktøy». NOUens forslag til ny og forbedret BPA-ordning kan ikke kalles et likestillingsverktøy slik det fremlegges per i dag.

Vi gjentar oss selv: En BPA-ordning som ikke inkluderer rett til helsehjelp, kan heller ikke kalles et likestillingsverktøy! Som vi har gitt tydelig uttrykk for gjentatte ganger tidligere og nå innledningsvis i dette høringsinnspillet, frykter vi i Løvemammaene konsekvensene dersom helsehjelpen uteblir fra ordningen. Utvalgets forslag, både flertallets og mindretallets, er livsfarlig for våre barn og deres familier. Mange av våre medlemsfamilier vil med dette forslaget falle tilbake til et liv i isolasjon og mulig livstruende situasjoner for sine barn, og/eller aldri få muligheten til å leve frie og likestilte liv.

William på 11 år, som har en alvorlig muskelsykdom og trakeostomi med respirator, hadde aldri fått holdt i en kvelerslange i dyrehagen, oppleve fart og spenning i karuseller og på firhjuling, eller besøke familien sin i Sverige uten BPA med helsehjelp.

Edvan på 12 år, som har Downs syndrom, sammensatte medisinske utfordringer og intravenøs ernæring, hadde aldri fått være med familien sin på hytta eller besøke storesøster som studerer i en annen by uten BPA med helsehjelp.

Novalie på 6 år, som har en sjelden nevrologisk sykdom og som skal dø som barn, hadde aldri fått oppleve moroa på Tusenfryd, piknik i parken eller sommerferie i Gurvika sammen med familien sin uten BPA med helsehjelp.

Lea på 4 år, som har et sjeldent syndrom, alvorlig epilepsi og intravenøs ernæring, hadde aldri fått heie på storesøstrene når de spiller håndball, dra på familieopphold på Frambu eller reise til Danmark på sommerferie med familien uten BPA med helsehjelp.

Vegard på 4 år, som har et komplekst medisinsk sykdomsbilde med baklofenpumpe og intravenøs ernæring, ville aldri kunnet bo hjemme med foreldrene og søstrene sine om han ikke hadde hatt BPA med helsehjelp.

Våre barn og unge er først og fremst barn og unge med de samme grunnleggende behov, ulike personligheter og interesser, håp og drømmer for fremtiden som alle andre barn. Hvordan skal den neste Ingvild Kjerkol kunne bli helseminister om hun ikke får de timene og den helsehjelpen hun trenger for å ha en god oppvekst, gjennomføre studier og stille på lista til kommunevalget?

Løvemammaene konkluderer med følgende:

• Helsehjelp må bli en rettighet i BPA
• Barne- og familieperspektivet må inn i forskriften om BPA
• BPA i barnehage, skole og studier må omfattes av retten
• Gode lønns- og arbeidsvilkår for assistentene
• Rettssikkerheten i klagesaker må styrkes
• Driftsbudsjett

Med vennlig hilsen
Løvemammaene