LAS SUGERENCIAS DE LAS MADRES LEONES SOBRE EL BPA
18.846 palabras.
Algunas de las palabras más importantes que podemos pronunciar este año.
Está en juego el derecho de nuestros niños a una vida igualitaria, segura y buena.
¿Tiene curiosidad por saber qué piensan los Løvemammaene sobre la NOU del comité BPA, que ahora está siendo consultado? Entonces debería tomarse el tiempo para leer nuestros comentarios de consulta. Tiene 55 páginas, así que tal vez sea una idea prepararse primero una taza de café o té.
La consulta de las madres leones a la NOU sobre el BPA "Autogobernado es bien gobernado"
comentario introductorio
Según la NOU, "Autogobernado es bien gobernado", aquellos que tienen una necesidad de atención médica de tal naturaleza que requieren experiencia relacionada con la salud o capacitación en tales tareas no son dignos de igualdad, libertad y oportunidades de vida independiente. vidas. El comité BPA hace referencia a muchas de las aportaciones de Løvemammaene en el informe, pero no parece haber entendido en absoluto nuestro mensaje sobre la precaria necesidad de incluir la atención sanitaria en el plan BPA. También es problemático que el comité no vea la relación entre la enfermedad y la posterior necesidad de atención médica y las deficiencias funcionales. Uno no excluye al otro; al contrario, a menudo van de la mano. Las madres leonas no sólo están conmocionadas, sino que esto también desencadena un miedo tremendo en los padres que tienen niños y jóvenes con diversas necesidades de atención médica. ¿Deberíamos nosotros, que hoy tenemos la atención sanitaria incorporada en el plan BPA, perder el derecho a la igualdad y a la calidad de vida? En la práctica, esto es privar a nuestras familias de la vida misma.
Nosotros, que llevamos mucho tiempo luchando contra los municipios para poder utilizar la herramienta de igualdad que se supone que es el BPA (pero a la que no hemos tenido derecho debido a la atención sanitaria), esperábamos con ansias el día en que llegara la NOU. Muchos de nosotros hemos enviado aportes, tenido conversaciones y reuniones con miembros del comité, escrito artículos y trabajado arduamente para resaltar la importancia del BPA en la atención médica de niños y jóvenes. Pensamos que nos habían comprendido, confiamos en que los miembros de Safo y FFO hablarían de nuestro caso y estábamos convencidos de que nosotros valemos lo mismo: nosotros con los niños con enfermedades crónicas y graves. En cambio, ahora estamos siendo arrojados debajo del autobús.
En la propuesta de nueva normativa del comité BPA se afirma que: "La asistencia personal autogestionada no incluye: Tareas relacionadas con la propia salud que sean de tal naturaleza que requieran competencia sanitaria o formación en dichas tareas para que la persona misma, o junto con un compañero de trabajo, pueda asumir la responsabilidad de su cumplimiento". En un desacuerdo conjunto, los miembros del comité Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm y Tove Linnea Brandvik redactaron un proyecto de ley separado que establece: "BPA no incluye: (...) tareas que el propio individuo considera que requieren competencias relacionadas con la salud." La última propuesta es un poco más generosa, pero aún excluye a todos los que realmente dependen de personas con experiencia en el ámbito de la salud. Para muchas familias con niños con enfermedades crónicas y graves, ambas propuestas son desastrosas.
Las madres leones conocen la enorme frustración de que las familias que tienen niños con enfermedades crónicas y graves tengan que levantarse en las barricadas y luchar por lo que deberían ser derechos muy básicos. Es cierto que en la legislación anterior el BPA con la asistencia sanitaria no era un derecho, pero ahora realmente creíamos que nos estaban escuchando. Desafortunadamente, resulta que hemos estado hablando en oídos sordos. Es muy decepcionante.
Las madres leonas tenían claro que La perspectiva de los niños faltaba en la selección de BPA. cuando se anunció la selección, y ahora vemos las consecuencias de ello. Cuando el comité enumera la alimentación por sonda y el estoma como posibles casos de duda para poder tener BPA, los Løvemammaen realmente empiezan a preguntarse qué tipo de experiencia y competencia tienen estas personas. No es sorprendente que hoy los padres puedan manejar ostomías, alimentación por sonda, medicamentos, ventiladores, situaciones de emergencia y otros "cuidados de salud" en el hogar (sin requisitos, cf. la Ley de Servicios de Salud y Atención), pero no asistentes de BPA bien capacitados. Los padres no son personal sanitario con formación profesional ni formación adicional en cuidados intensivos infantiles, pero eso es exactamente lo que está sucediendo. mientras hablamos en muchos municipios que creen que las mismas tareas requieren una formación especializada. Este es nada menos que un muy buen ejemplo de cómo esto se puede organizar muy bien en un esquema BPA. Lo esencial ha sido que los padres hayan recibido una buena formación por parte del servicio de salud especializado que sigue al niño, que los padres hayan adquirido experiencia y competencia mediante una buena formación y la repetición frecuente de las tareas que deben realizar, y que los padres estén cerca del niño lo suficiente como para conocer sus señales y síntomas. Las madres leonas temen que en los próximos años tengamos muchos niños muertos bajo la autoridad municipal si esto se adopta.
Se da el caso de que organizar servicios a través de enfermería a domicilio para algunos niños es realmente peligroso: ¡no sólo es irresponsable, sino que pone en peligro sus vidas! Este mensaje ciertamente no ha sido aceptado por el comité BPA. Durante muchos años hemos escuchado al proveedor de BPA, Uloba, gritar en voz alta que el BPA no es cuidado de la salud, ¡y es cierto que lo dicen en serio! Pueden felizmente ser proveedores de BPA para personas que no necesitan atención médica, pero el comité de BPA debería permitir que otros proveedores que puedan y quieran manejar la atención médica puedan brindarla.
Los niños no pueden tolerar el constante reemplazo de personal como ocurre en la atención domiciliaria. Los niños necesitan previsibilidad, adultos seguros y capacitados que conozcan al niño y puedan interpretar sus señales. Si la atención sanitaria la proporciona una persona que no tiene la formación, los conocimientos y la experiencia suficientes específicamente para el niño en cuestión -tanto si la persona está capacitada como si no está cualificada- también existe un riesgo muy alto de que el niño quede expuesto a tratamientos inadecuados. servicios con consecuencias fatales. En este caso, el BPA podría ser una forma mucho más segura de organizar la atención sanitaria, precisamente porque habrá un pequeño número de personas que interactúan con el niño y lo cuidan, en contraste con los constantes cambios y variables que se obtienen mediante la rotación en cuidados en el hogar. En consecuencia, el municipio no se desviará de su forma de evaluar la solidez si no garantizamos el derecho a la asistencia sanitaria en BPA. Hoy en día tienen una manera peligrosa de pensar que dice que la competencia profesional es lo único que puede garantizar la solidez. Aunque la propuesta disidente establece que debería ser responsabilidad del individuo evaluar si se necesita experiencia especializada, esto nunca se convertirá en una práctica ya que, en última instancia, seguirá siendo el municipio el que tenga la responsabilidad general de que el servicio prestado sea justificable. Por tanto, la propuesta disidente es completamente irreal y alejada de la realidad. La propuesta de NOU es aún peor y no permitirá en absoluto organizar la asistencia sanitaria en el plan BPA. Esto será francamente peligroso para muchos de nuestros miembros.
Desgraciadamente, las madres leonas han experimentado que la forma en que los municipios evalúan la salud se ha cobrado la vida de niños. ¡Esto no puede continuar! Por lo tanto, la atención médica debe convertirse en un derecho en el esquema BPA.
Otra gran decepción de las declaraciones del comité BPA es que todavía creen que se necesitan acuerdos especiales para que una persona pueda utilizar a sus asistentes en el hospital. Esto también demuestra que falta conocimiento. Muchas de nuestras familias miembros experimentan cuando están hospitalizadas que no reciben el alivio al que tienen derecho. El servicio de salud especializado y el municipio nunca se ponen de acuerdo sobre quién debe cubrir los gastos, por lo que los padres quedan exhaustos a la espera de una decisión que nunca llega. De poco ayuda el hecho de que existan acuerdos de cooperación poco claros entre hospitales y municipios. Las familias que rara vez experimentan un buen alivio con el BPA en el hospital son aquellas cuyos municipios entienden que la necesidad de alivio no desaparece cuando el niño ingresa. De hecho, varios municipios han escrito en sus decisiones sobre BPA que la decisión también se aplica a los ingresos hospitalarios. Ellos asumen el coste por supuesto. Este es el requisito legal propuesto por el comité BPA.
Una vez más volvemos al hecho de que en la selección faltaba por completo la competencia y la experiencia de convivir con niños con enfermedades crónicas y graves, con necesidades grandes y complejas.
El resultado, si se adopta el contenido de esta NOU, es que las familias que tienen niños y jóvenes con enfermedades crónicas se verán privadas de la oportunidad de vivir una vida libre e igualitaria. En cambio, estarán hartos de servicios municipales fragmentados y de una vida de aislamiento, sin oportunidades para participar en el jardín de infantes y la escuela, actividades de ocio, reuniones sociales y experiencias culturales, y viajes de vacaciones. En el peor de los casos, en el peor de los casos, también se necesitarán vidas.
Niños y jóvenes con enfermedades crónicas y graves han vuelto a quedar al borde del foso. Es evidente que nadie en el comité BPA ha decidido luchar por los niños gravemente enfermos y sus familias. Ciertamente no era tan importante salvaguardar los derechos humanos de este grupo, mientras las personas discapacitadas "sanas" consiguieran lo que querían. No hay igualdad en esto.
BPA o SPA
De la NOU: La mayoría del comité cree que el plan debería tener un nombre que refleje mejor lo que pretende ser para el individuo que lo necesita. El nombre también debe resaltar claramente el aspecto más central del plan, que es que el individuo debe poder asumir la responsabilidad y gestionar su propia vida gestionando su propio plan de asistencia personal. Por lo tanto, se propone que el plan cambie su nombre de asistencia personal gestionada por el usuario (BPA) a asistencia personal autogestionada (SPA). Cuatro de los miembros del comité (Sonja Jennie Tobiassen, Sverre Fuglerud, Vibeke Marøy Melstrøm y Tove Linnea Brandvik) creen que el nombre debería cambiarse a Borgerstyrt personal Assistance (BPA).
Las madres leonas apoyan la valoración de la minoría.
BPA ya es una abreviatura bien establecida para el esquema y una redacción familiar y de ninguna manera puede ser reemplazada por "SPA" (que también tiene un significado completamente diferente), pero lo más importante es que BPA también debe poder ser un Programa para niños, jóvenes y personas con discapacidades del desarrollo. Lo que tienen en común es que no es el propio destinatario del servicio quien controla el plan, sino los padres, tutores u otras personas cercanas en la vida de estas personas. Por lo tanto, "asistencia personal autogestionada" sería un nombre desafortunado para un servicio que debería funcionar como un sistema de igualdad para todas las personas con discapacidad, no sólo para los "discapacitados sanos".
Organización en un municipio o estado
Løvemammaene cree que para garantizar el derecho a la atención sanitaria en el plan BPA, el plan también debería permanecer en la Ley de servicios sanitarios y asistenciales. Sin embargo, también creemos que la BPA debe incluirse en la Ley de Igualdad y Discriminación para fortalecer el principio de igualdad. Para explicar con más detalle por qué los Løvemammaene están en contra de mantener el BPA en la legislación sobre salud y cuidados, se trata de la conexión entre la actual (falta de) oportunidades de coordinación e interacción entre agencias y las necesidades de muchos de nuestros niños de una combinación de varios programas de salud. y servicios de atención. Difícilmente podemos ver que una combinación de p.e. BPA, atención médica en forma de enfermera en BPA, alojamiento de relevo y subsidio de cuidados se combinarán y coordinarán si NAV debe procesar una solicitud de BPA, mientras que el municipio procesará la otra. Tememos que será prácticamente imposible obtener atención médica en el esquema BPA si se elimina el BPA de la Ley de Servicios de Atención y Salud. También tememos que la gestión centralizada de casos en el sistema NAV pueda ir en contra del propósito del comité. Consideramos que mantener el BPA en la Ley de Servicios de Salud y Atención, fortaleciéndolo con regulaciones y una mayor autoridad legal, e incorporándolo también a la Ley de Igualdad y Discriminación, será lo más apropiado y al mismo tiempo garantizará la igualdad de quienes lo hacen. no necesitan la llamada atención sanitaria. Los Løvemammaene creen que lo que surge del desacuerdo de los requisitos, así como que BPA debe ingresar al sistema nacional de seguro para convertirse en una herramienta de igualdad, se puede lograr de la misma manera en la Ley de Servicios de Salud y Atención. Debemos dejar claro que una inclusión en la Ley de Servicios Sanitarios y Asistenciales requiere que la legislación se refuerce hasta tal punto que se reduzca el derecho de los municipios a la autodeterminación, con las consiguientes enormes diferencias municipales. La gestión de usuarios debe ser líder en la nueva legislación y regulación sobre BPA.
También debemos decir algo sobre el hecho de que si el BPA, así como la aprobación y el seguimiento de dichos planes, siguen siendo responsabilidad municipal, no podemos permitir que los empleados del municipio pasen por alto y anulen las declaraciones de p.ej. médicos del servicio de salud especializado que dan seguimiento al solicitante y/o a las declaraciones del propio solicitante cuando se evalúa la necesidad de BPA. No podemos dar por sentado que los empleados de los municipios tengan un conocimiento profundo de muchas de las complejas necesidades de nuestros niños o de la vida que llevamos. Muchos de nuestros niños tienen enfermedades tan raras y complejas que incluso los médicos a menudo se quedan cortos y tienen que buscar ayuda. e información de médicos del otro lado del mundo. ¿Cómo puede entonces un gestor de casos en un consultorio ser lo suficientemente competente como para situarse por encima del médico? Las madres leonas creen firmemente que las declaraciones del solicitante y del médico responsable siempre deben tener el mayor peso.
Debe ser responsabilidad de las familias, incluso si BPA y el papel de supervisor son lo correcto. Para que tener BPA en el municipio funcione, es necesario un cambio de actitud. Ser el supervisor de su hijo enfermo no es una tarea abrumadoramente imposible, como les dicen a muchos padres en los municipios. Queremos enfatizar que nuestra experiencia en la implementación del BPA es tan exigente como la situación antes del BPA. Será importante que se reconozca que absolutamente todos los servicios sanitarios y asistenciales requieren la participación de los padres, independientemente de cómo estén organizados. Sin embargo, ningún otro servicio garantiza la igualdad en la medida en que lo hace BPA.
También deben existir sistemas que garanticen que la concesión de BPA y el número de horas ya no dependan del lugar donde se vive. Hay enormes diferencias de un municipio a otro y en las grandes ciudades: de un distrito a otro. En Toten no hay mayor o menor necesidad de ayuda que en Halden. Las familias no pueden verse obligadas a vender sus granjas y tierras para obtener la ayuda que necesitan y a la que tienen derecho para vivir una vida normal y no arrodillarse por el agotamiento. Tanto lo que es como lo que implica está organizado y, no menos importante, aumenta la competencia de los gestores de casos para poder evaluar las necesidades de una persona.
Herramienta de igualdad o plan de salud
De la NOU: "El plan debe definirse como una herramienta de igualdad y no como un plan de salud. El comité asume que un plan de salud es un plan cuyo objetivo principal es salvaguardar la salud, previniendo, tratando y facilitando el enfrentamiento de enfermedades, lesiones, sufrimiento y capacidad funcional reducida. El comité considera que el mandato significa que el futuro plan debe diseñarse y establecerse basándose en un objetivo principal diferente al de salvaguardar la salud de la persona, es decir, contribuir a que el individuo alcance la igualdad, la igualdad de oportunidades y los mismos derechos que los demás en la sociedad. Un plan diseñado y organizado en base a ese objetivo principal puede definirse como una herramienta de igualdad y no como un plan de salud".
La aclaración del comité de que BPA no es un plan de salud no tiene reservas. No es tan blanco y negro. Las madres leonas quieren aclarar una vez más que la enfermedad/salud y las deficiencias a menudo están relacionadas. Uno no excluye al otro, al contrario. Excluir la salud en el BPA es precisamente lo que, a día de hoy, significa que el BPA no funciona como una herramienta real de igualdad para muchos. Tememos que al enfatizar que no se trata de un plan de salud, este sea un argumento que los municipios utilicen para rechazar solicitudes de BPA que incluyan la llamada atención médica, como ya lo hacen hoy. Por lo tanto, la protección de la salud debe formar parte del BPA y formar parte de la definición de lo que cubre un plan BPA.
BPA en todos los ámbitos
De la NOU: "La asistencia debe poder utilizarse en todos los ámbitos de la sociedad donde el individuo la necesita para contribuir o participar".
Las Madres León apoyan esto y resaltarán particularmente la necesidad de BPA en jardines de infancia, escuelas, programas extraescolares y actividades de ocio.
Aclarar qué es e incluye el esquema
Las madres leonas apoyan una aclaración de lo que el BPA pretende ser e incluir, y que en el futuro debería haber la menor duda posible sobre lo que es el BPA y lo que incluye. Sin embargo, la lista no exhaustiva del comité de la NOU omite un punto importante sobre la atención sanitaria que en Løvemammaene creemos que es indispensable para que se convierta en una verdadera herramienta de igualdad.
El punto que nos falta es, a modo de sugerencia:
"Los servicios de atención médica de los que depende la persona en su vida cotidiana deben incluirse en el esquema BPA siempre que la persona (tutor/tutor) lo desee".
Este punto es absolutamente necesario para garantizar la igualdad y la salud en BPA.
El límite de horas
Las madres leonas tienen claro que no debería haber límite horario para poder recibir BPA. Representamos a un grupo muy amplio de niños y jóvenes, tanto los que se encuentran en la fase paliativa, donde su esperanza de vida es incierta, como los niños que se espera que se recuperen en 1 o 2 años, y todo lo demás. Debe ser la necesidad la que determine, no el número de horas.
El requisito de la necesidad a largo plazo.
Løvemammaene apoya parcialmente la propuesta de la comisión de concretar el requisito de necesidad a largo plazo hasta convertirlo en una necesidad que durará más de dos años o una esperanza de vida restante de menos de dos años, ¡pero tenemos una aclaración importante!
Muchos de los miembros de Løvemammaene reciben cursos paliativos cortos de menos de dos años en los que BPA será la mejor manera de atender las necesidades de servicios de estos niños y familias. Por tanto, esta aclaración es necesaria para salvaguardar el derecho de este grupo al BPA. Al mismo tiempo, tenemos niños que contraen enfermedades o lesiones graves, pero se espera que tengan un buen pronóstico o se recuperen completamente en dos años. Sin embargo, en el período hacia la recuperación, la necesidad de enfermería y cuidados será muy grande y podría desencadenar la necesidad de BPA. Las madres leonas creen que estas familias también deben poder estar cubiertas por el derecho.
BPA por la noche
Løvemammaenes apoya la propuesta del comité de que el derecho debería incluir también la asistencia personal durante la noche, incluso si la persona no la necesita continuamente, si es de gran importancia para su bienestar que la asistencia se proporcione en forma de BPA.
Las madres leonas no apoyan la precisión posterior del comité de que esto presupone que el municipio no puede documentar que cubrir las necesidades con BPA implicará costos significativamente mayores para el municipio. Para el grupo que Løvemammaen representa, es decir, niños y jóvenes, aprendemos que los servicios punto por punto a menudo no son una solución favorable para ellos y que una organización así puede ser absolutamente peligrosa. El interés superior del niño y la situación general de la familia deben ocupar en todo momento las primeras prioridades en la lista de prioridades, no los intereses económicos del municipio.
Igualdad y discriminación
Løvemammaene apoya que el BPA también debería regularse en una disposición separada en la Ley de Igualdad y Discriminación, artículo 20 a.
Las madres leonas quieren subrayar la importancia de que la CDPD se incluya en la legislación. Noruega no puede seguir ignorando las críticas de la ONU. Nunca conseguiremos una igualdad real sin la incorporación de la CDPD a la legislación noruega. Incorporar BPA a la Ley de Igualdad y Discriminación será un gran paso en la dirección correcta. Las madres leonas también creen que los conceptos herramientas de igualdad, libertad e igualdad debe mencionarse como un derecho no sólo del individuo. BPA como herramienta de igualdad garantiza la igualdad también en la forma en que toda la familia puede vivir de manera más equitativa con otras familias. Toda la familia obtiene más libertad y el BPA para un miembro de la familia se convierte en realidad en una herramienta de igualdad para toda la familia. Debemos conseguir una perspectiva familiar clara en la nueva legislación sobre BPA.
Las madres leones creen que la convención CDPD y sus disposiciones deben regir toda la administración de BPA.
El BPA debe incluir la atención sanitaria
Las madres leonas quieren dejar claro que los niños enfermos son ante todo niños y que la vida de un niño y de una vida familiar no se puede volver a vivir. Si el BPA no incluye el derecho a la atención sanitaria, se estará privando a los niños y a las familias de la vida misma.
De la NOU: "Los servicios necesarios deben prestarse independientemente del "grupo destinatario" e incluir a todas las personas que necesitan asistencia personal con las tareas de la vida diaria. Las necesidades cubiertas no están reguladas en detalle y, naturalmente, variarán de persona a persona."
Las tareas relacionadas con la salud (cuidados de la salud en BPA) también se incluyen como tareas diarias para quienes lo necesitan.
Las madres leones harán hincapié en que los servicios de salud deben poder prestarse a través de la herramienta de igualdad BPA y que los profesionales pueden ser empleados y remunerados como profesionales. Para que el servicio sea seguro, responsable e igualitario, debe estar incluido en la ley y convertirse en un derecho con la atención médica en BPA.
El Defensor del Paciente y Usuario ha manifestado: "Algunos de los usuarios también han incluido servicios de salud en el plan. Aquí hemos visto una serie de desafíos en relación con garantizar la solidez, ya que las decisiones han sido deficientes. El Defensor del Pueblo recuerda al municipio su responsabilidad de garantizar la solidez del plan.
Las madres leonas tienen claro que el hecho de que las decisiones hayan sido erróneas no es una buena razón para no conceder el derecho al BPA si existe necesidad de atención sanitaria. Es completamente posible redactar buenas resoluciones y garantizar la solidez al realizar tareas de atención médica en un esquema BPA. Se debe proporcionar una buena formación a quienes van a tomar la decisión para que la decisión ilumine lo que es importante. El organismo que redacta la decisión es responsable de garantizar que el servicio sea sólido, independientemente de la forma organizativa elegida. También es posible lograr buenas y sólidas disposiciones dentro de BPA, cuando se introducen requisitos de educación para uno o más empleados en el plan, lo que es posible lograr solidez si el servicio de salud y cuidados del municipio proporciona el servicio. De hecho, los Løvemammaene creen que hay mejores oportunidades para la seguridad en los equipos pequeños de BPA que reciben una buena formación.
Los Løvemammaen creen que competencia y educación no son sinónimo de solidez por sí solas. Para nuestros miembros, la seguridad de unos pocos cuidadores conocidos es extremadamente importante, tanto con atención médica como sin ella en el esquema BPA. Por ejemplo, los municipios no pueden considerar razonable utilizar cuidados de enfermería a domicilio para la nutrición parenteral, donde demasiados empleados diferentes tienen que realizar un procedimiento complicado y estéril que, según el servicio de salud especializado, requiere frecuencia y un pequeño número de manos. Los padres realizan este procedimiento ellos mismos, sin ninguna educación sanitaria, por supuesto, pero sólo después de un buen entrenamiento y una ejecución frecuente se minimiza el riesgo de cometer errores que pueden causar complicaciones potencialmente mortales. Lo mismo ocurre con otras tareas sanitarias que requieren un alto grado de precisión y entrenamiento para no cometer errores. Obtener una buena formación en equipos médicos como un respirador y obtener una buena capacitación en su uso, porque se trabaja estrechamente con una persona en un acuerdo de BPA, garantiza la seguridad más que si las mismas tareas las realiza esporádicamente alguien que está capacitado en enfermería general y trabaja en enfermería a domicilio con principalmente personas mayores con necesidades completamente diferentes.
Por lo tanto, las madres leonas reaccionan fuertemente ante la comprensión del comité sobre la atención médica y el BPA. Con tal entendimiento, BPA no funcionará como una verdadera herramienta de igualdad. Muchas de nuestras familias miembro necesitan distintos grados de servicios de salud incluidos en los planes BPA. Si la atención sanitaria queda fuera del BPA y se deja que cada municipio decida individualmente, entonces un grupo importante de personas queda excluido de participar en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Se trata de igualdad, oportunidades de desarrollo y libertad de elección. Las madres leones son muy firmes en que la atención sanitaria debe estar consagrada en el BPA, y sólo así se podrá realizar una evaluación real basada en las circunstancias individuales, la solidez y otras valoraciones profesionales.
Las madres leonas coinciden en que un plan que funcione como herramienta de igualdad también debe incluir el cuidado de la propia salud, como escribe el comité. En base a esto, nos gustaría enfatizar nuevamente que un esquema BPA que no incluya atención médica nunca puede considerarse una herramienta de igualdad. El objetivo principal de un plan BPA debe ser garantizar que el individuo viva una vida plena e igualitaria. Para poder alcanzar el objetivo principal, por supuesto, recibirá ayuda para cuidar de su propia salud, p. ej. medicamentos, inhalaciones, alimentación por sonda o cuidado del estoma. Las madres leonas temen que "principalmente una herramienta de igualdad y no un plan de salud" hará que el proceso de conseguir un plan BPA para niños con necesidades complejas sea aún más difícil de lo que ya es y que los municipios utilizarán esto como base para negar el BPA a estos niños. Volverá a haber discriminación en función de si se necesita personal con educación sanitaria. Con los servicios municipales ordinarios, estás privado de libertad y de experiencias que son importantes para una buena calidad de vida porque estás encerrado dentro de los límites del municipio.
También existe la necesidad de servicios especialmente adaptados para niños con necesidades complicadas/complejas. Los niños no pueden tolerar el constante reemplazo de personal como ocurre en la atención domiciliaria. Los niños necesitan previsibilidad, adultos seguros y capacitados que conozcan al niño y puedan interpretar sus señales. Existe un gran riesgo de que el niño se vea expuesto a servicios irresponsables con consecuencias fatales cuando, lamentablemente, el municipio no crea sus propios equipos seguros en torno al niño.
La legislación actual no protege a estos niños. BPA es una oportunidad fantástica para garantizar una ayuda segura para los niños y sus familias. Al mismo tiempo, permite a las familias vivir una vida activa, independiente e igualitaria.
Las madres leonas temen que este comité no haya asegurado mejor a estos niños con sus declaraciones. Por tanto, esperamos que la comisión se lo tome en serio. No se cumplirá la Convención sobre los Derechos del Niño ni la CDPD hasta que el derecho al BPA se aplique a todos los que necesitan asistencia, incluidos los niños que necesitan atención médica.
Obtención de documentación
Debería ser al menos un requisito igualmente importante obtener información del médico de seguimiento del niño. Hay muchísimos niños con diagnósticos especiales que ni siquiera los hospitales especializados conocen. Como escribe el comité, no es en absoluto apropiado obtener únicamente una declaración de la guardería/escuela cuando se deben tomar tales decisiones.
El servicio de salud especializado: competencia profesional importante
Para Løvemammaene está claro que ha faltado alguien con amplios conocimientos sobre niños con discapacidad, enfermedades graves/paliativas o enfermedades raras, ya que no se menciona en una sola palabra las declaraciones del servicio de salud especializado cuando se toman decisiones. hacer sobre el BPA. Es absolutamente necesario que se obtenga la opinión de servicios de salud especializados si el niño es seguido allí. Puede ser muy importante para garantizar que el niño reciba la ayuda y el seguimiento adecuados que el pediatra haga una declaración sobre cuáles son las necesidades del niño. También se debe dar gran importancia a lo que consideran los padres que conocen mejor al niño.
Menciona nuevamente que es sumamente importante que también exista el requisito de obtener declaraciones de los médicos especialistas que dan seguimiento al niño. Es esa afirmación la que debe enfatizarse y tener el mayor peso. Las madres leonas repiten que es malo ver que en este contexto no se menciona ni una sola palabra al servicio de salud especializado. Muchos de estos niños que realmente necesitan BPA en las guarderías y escuelas tienen necesidades muy complejas y/o enfermedades graves. Donde se requiere un alto grado de familiaridad y continuidad para poder observar y valorar correctamente al niño. BPA es precisamente una organización que vela por la continuidad y el buen conocimiento del niño. Un asistente de BPA trabaja con el niño en diferentes momentos del día y se acostumbra mucho a observar al niño en diferentes situaciones.
Rápidamente se pueden tomar decisiones sobre la organización de servicios que brindarán una oferta que no es justificable si no se incorpora el servicio de salud especializado y sus opiniones pesan en dichas decisiones.
De la NOU: "La comisión propone que el organismo del municipio al que se le asigna la responsabilidad administrativa de la asistencia personal autodirigida no pueda conceder horas para ello en la guardería, en el programa extraescolar o en la escuela, si el responsable de la toma de decisiones la guardería, el programa extraescolar o el colegio no lo recomiendan en los ámbitos de los que son responsables. Esto se basa en el hecho de que quien toma las decisiones sobre el jardín de infancia, el programa extraescolar o la escuela será el que más cerca pueda evaluar la necesidad concreta de contar con asistencia personal autodirigida en estos ámbitos en comparación con la organización y otras ofertas, etc. .
¡Esta es una crisis total, a falta de mejores palabras! Una vez más volvemos al resultado de la falta de perspectiva infantil en la selección y recordamos que en este caso hay que escuchar al servicio de salud especializado.
Para qué se puede utilizar el BPA, incluida la atención sanitaria
El comité ha elaborado una lista de para qué se puede utilizar el BPA. Dice, entre otras cosas: "para aliviar a las personas con responsabilidad parental sobre los niños que viven en casa y que necesitan asistencia personal, cf. Ley de servicios sanitarios y asistenciales, artículos 3-6, núm. 2"
Las madres leonas creen que hay que escribir: "para aliviar a las personas con responsabilidad parental sobre los niños que viven en casa y que necesitan asistencia personal (véase la Ley de servicios sanitarios y asistenciales, artículo 3-6, número 3) y/o seguimiento de la salud.
De la NOU: "En principio, la asistencia personal no incluye los servicios sanitarios que requieren experiencia sanitaria. ... Al mismo tiempo, existe una línea divisoria entre lo que cada uno de nosotros puede y debe asumir la responsabilidad de cuidar de sí mismo y lo que debe o debe dejarse en manos del personal con experiencia en el ámbito de la salud. Por lo tanto, el comité propone que el límite para las tareas relacionadas con el cuidado de la propia salud que están cubiertas por la asistencia personal autodirigida se acerque a las tareas relacionadas con la propia salud que sean de tal naturaleza que requieran competencia profesional sanitaria. Algunas de las tareas que se delimitan serán de tal naturaleza que muy rara vez quedará duda de que se trata de servicios sanitarios que deben ser realizados por personal con experiencia sanitaria y que no están cubiertos por la asistencia personal autodirigida. Ejemplos de ello son el tratamiento intravenoso, la rehabilitación tras traumatismos y lesiones, las medidas terapéuticas ambientales y la monitorización de funciones vitales como el uso de un ventilador. Puede haber más dudas sobre otras tareas. Ejemplos de esto pueden ser las inyecciones, la alimentación por sonda, el cateterismo desechable, el cambio de bolsas de ostomía y la observación de ciertos tipos de heridas. Las tareas relacionadas con su propia salud que el individuo puede asumir por sí mismo, posiblemente junto con un jefe de personal, pueden variar de un caso a otro. La decisión se refería a cuál de estas tareas debía incluirse en la asistencia personal autodirigida."
Varios padres en Løvemammaene tienen hijos que necesitan infusiones intravenosas, lo que el comité menciona con bastante firmeza como una tarea de la que rara vez quedarán dudas, ya que se trata de servicios sanitarios que deben ser realizados por personal con experiencia en la salud. La Løvemammaene informará al respecto a la comisión y a los responsables de la toma de decisiones. En Noruega, muchos padres están capacitados para administrar nutrición intravenosa en casa (HPN - nutrición parenteral domiciliaria), y el equipo nacional de competencia para estos niños, en el Hospital de Ullevål, recomienda BPA para estos niños. Tienen mejor experiencia con el uso de BPA que la enfermería domiciliaria. Se han tenido muchas experiencias de que utilizar personal de salud de la atención domiciliaria del municipio es peligroso para estos niños. Las madres leonas reaccionan fuertemente ante el hecho de que un comité sin experiencia en este tema haya afirmado con fundamento que este tipo de tratamiento no está cubierto por BPA. Nos preocupa mucho que dicha redacción excluya el BPA para los niños que necesitan obtener su nutrición de esa manera. A día de hoy, existen varios programas de BPA en torno a estos niños. Varias de estas familias han experimentado cómo recuperar sus vidas después de recibir BPA. Se extenderá el miedo y la preocupación si se especifica algo en la nueva legislación que pueda dar a los municipios la oportunidad de privar a estas familias de BPA, un acuerdo del que dependen completamente para obtener ayuda y alivio suficientemente seguros.
Por lo tanto, se recomienda encarecidamente al comité de salud y cuidados que lea las aportaciones de uno de los pediatras más destacados en este ámbito en Noruega, Jarle Rugtveit, en nombre del Departamento de Pediatría del Hospital de Ullevål.
Lo mismo se aplica a los niños con LMVT/tratamiento con ventilador domiciliario, que también se menciona anteriormente. Los niños que necesitan LMVT/ventiladores domésticos tienen precisamente eso porque están demasiado sanos para ser ingresados en el hospital, pero al mismo tiempo dependen de ello para vivir. Destacamos que los niños que viven en casa no son pacientes, sino niños de una familia. Muy pocos padres son enfermeros de cuidados intensivos o neumólogos capacitados y, por lo tanto, han recibido capacitación del hospital en el manejo de aparatos respiratorios/respiradores domésticos para poder garantizar a sus hijos una vida cotidiana segura y buena. De manera similar, los asistentes de BPA pueden ser capacitados en el hospital.
El hecho de que el comité también señale la alimentación por sonda y la ostomía como casos dudosos para poder recibir BPA es tan espeluznante como el resto. Una vez más, volvemos a esto con una formación suficientemente buena, formación frecuente y cuidadores familiares y seguros. Yo creo que el comité piensa que cambiar pañales o dar analgésicos también es atención sanitaria. Todos los niños deben comer y todos los niños deben defecar. Ninguna de las dos partes es la atención sanitaria, pero la forma en que lo hacen suele ser diferente.
Es una burla que el comité (y algunos municipios) crean que solo porque tienes algo de educación sanitaria puedes automáticamente tratar con niños que necesitan nutrición intravenosa, LMVT u otras condiciones. En realidad, es una forma de pensar completamente errónea y potencialmente mortal que, en el peor de los casos, puede acabar con la vida de un niño. Se trata de buena formación, continuidad y formación. Es extraño que nuestros hijos no estén muriendo como moscas teniendo en cuenta la cantidad de padres no capacitados y sin formación profesional de la salud que día y noche brindan atención médica en todo el país en todo momento. Es algo sobre lo que se pide que reflexionen la comisión y los políticos. De hecho, las investigaciones muestran que los niños bajo el cuidado de las autoridades municipales tienen ingresos mucho más frecuentes y agudos, y cada vez pasan más tiempo en el hospital, que los niños bajo el cuidado de sus padres. Por tanto, es razonable pensar que los asistentes de BPA que reciben la misma educación y formación buena, exhaustiva y frecuente que los padres, podrán contribuir positivamente a estas estadísticas - en contraste con lo que sucedería si se excluye la atención sanitaria de BPA y se deja al municipio.
Los niños que representamos son ante todo niños. No pueden ser castigados porque lamentablemente padecen una enfermedad o lesión que requiere atención sanitaria. ¡También quieren experimentar la vida a la par de sus compañeros sanos!
Las madres leones también están sorprendidas de que la NOU transmita que si la capacitación debe ser realizada por personal con experiencia profesional de la salud, como los servicios de salud, entonces no debería estar cubierta por BPA por ese motivo. La mayoría de los padres de niños enfermos necesitan recibir formación de profesionales sanitarios en muchas cosas con las que nunca antes se habían topado. Sin embargo, se vuelven muy buenos en lo que hay que hacer, ya que los padres hacen esto con mucha frecuencia. Es cierto que tanto los padres como el municipio desean que la formación que estos padres transmiten a los asistentes que trabajarán con sus hijos sea verificada mediante una revisión en el hospital. También es común que todo un equipo de BPA trabaje con un niño después de una estadía en el hospital para que venga al hospital y reciba nueva capacitación. Es espeluznante leer que debido a que una tarea requiere la capacitación del personal sanitario, se propone estar exenta del BPA. Esto conducirá a una exclusión extrema de poder utilizar el BPA como herramienta de igualdad y esto afectará especialmente a las familias con niños con enfermedades crónicas. También significará que será aún más difícil lograr que el BPA se apruebe también para adultos. La mayoría de las personas con discapacidades funcionales y enfermedades crónicas aprenden a realizar tareas por primera vez en el hospital. Esta forma de pensar debe abandonarse por completo.
Las madres leonas experimentan que no se tiene en cuenta el hecho de que las situaciones en torno a los niños que necesitan ayuda son diferentes a las de los adultos. Esta perspectiva generalmente no se tiene en cuenta para garantizar que el BPA sea una herramienta de igualdad para los niños (y las familias) que lo necesitan.
Es una lástima que no hubiera ningún representante en el comité que pudiera asegurar el voto de los niños. Las madres leonas hablaron claramente sobre esto después de que el gobierno nombró el comité. No fuimos escuchados. Desafortunadamente, ahora estamos viendo el resultado de eso.
BPA en guarderías, escuelas, programas de ocio y vida laboral
Jardín de infancia
Las madres leonas apoyan la opinión del comité sobre la importancia del BPA para los niños pequeños en la guardería. Se espera que Noruega escuche la Convención sobre los Derechos del Niño y permita que los niños sean niños en todos los ámbitos de la vida. El sentido de dominio de los niños es muy importante para que los niños se sientan seguros en diferentes entornos, quieran desafiarse a sí mismos y crear buenos recuerdos. Para que los niños que necesitan asistencia sean atendidos de forma responsable y a largo plazo, BPA es el único servicio que puede cumplirlo. Creemos que será muy importante incluir el BPA en la Ley del Jardín de Infancia.
Escuela primaria
Las madres leonas apoyan todo lo que escribe el comité sobre la posibilidad de utilizar BPA en la escuela y después de la escuela. Creemos que deben existir textos legales directos sobre el uso de BPA en la vida escolar diaria, para que no dependa ni de la dirección de la escuela ni de la buena voluntad del municipio en cuanto a quién lo recibe o no. Los Løvemammaene han enviado propuestas claras a la nueva Ley de Educación afirmando que el derecho al BPA en la escuela debe estar consagrado en esa legislación. Hemos recibido indicios de que no quieren regular el BPA en la nueva Ley de Educación y, por lo tanto, estamos muy contentos de ver que el comité cree que será un trabajo importante para garantizar la igualdad, el progreso y la independencia de los niños y jóvenes con discapacidad.
Especialmente sobre el programa extraescolar.
Durante el horario extraescolar, debería existir un derecho evidente para que BPA esté en el programa extraescolar cuando el niño alcance la edad en la que otros niños ya no utilicen el programa extraescolar. Esto no puede requerir más aclaración que la de que los padres así lo desean.
Entrenamiento individual
Los Løvemammaen creen que si las disposiciones y el diseño se basan en los requisitos previos de las necesidades individuales de cada estudiante, es necesario que el IP esté implementado rápidamente, independientemente del tamaño de la necesidad de ayuda. La formación individual conlleva mayores costes y mientras la legislación parezca indicativa no se garantizará la igualdad, el diseño o la solidez. El presupuesto y la capacidad presentan desafíos cuando el municipio tiene malas finanzas. Se deben establecer fondos asignados para garantizar que la facilitación y el diseño estén garantizados en todos los municipios y distritos.
Los Løvemammaene apoyan al ministerio y al comité en que debería existir el derecho a asistencia personal o adaptación física, independientemente unos de otros y además de una formación adaptada individualmente en la guardería, la escuela, el programa extraescolar, la educación superior y la escuela profesional. . Las madres leones consideran que esto es muy apropiado, ya que se puede hacer una distinción más clara que hoy entre formación, oferta educativa y lo que no lo es. Ya es hora de que el BPA en las guarderías, las escuelas, los programas extraescolares, la enseñanza superior y las escuelas de formación profesional esté consagrado por ley, de modo que la persona afectada esté atendida en todos los sentidos, pero también que los profesores puedan enseñar y al mismo tiempo saber que el estudiante es atendido tanto mental como físicamente, dentro del marco y requisitos que el estudiante tiene.
Løvemammaen sitúa el término asistencia personal en este contexto de la misma manera que se describe en la NOU, incluyendo que la asistencia puede variar tanto en alcance como en tareas y puede, por ejemplo, ser ayuda para desvestirse y vestirse, comidas , medicación, visitas al baño, actividades sociales en el tiempo libre, comunicación, movimiento, transporte de bolsas y equipos y ayuda para seguir la formación. La asistencia personal puede ser proporcionada por personas que no trabajan como docentes. Un alumno también puede tener derecho a asistencia personal en virtud de la Ley de servicios sanitarios y asistenciales y la Løvemammaene dejará claro que es importante suponer que ambos factores pueden ser decisivos para una misma persona. Debe obtener servicios dentro de ambas leyes si la necesidad de asistencia así lo requiere. Al utilizar BPA en lugar de asistentes empleados en la escuela, obtendrá previsibilidad, continuidad y estabilidad en la vida cotidiana del niño. Los padres del niño que recibe BPA en la escuela también tienen la oportunidad de trabajar, incluso si el niño tiene que estar en casa algún día, ya que el asistente de BPA sigue al niño y no a la escuela.
Evaluación de expertos
Al eliminar el requisito de evaluación de expertos para la recomendación/medición de horas de asistencia o adaptación física, será posible facilitar la gestión de casos para los alumnos que necesitan asistencia, pero que no reciben educación especial o son seguidos por PPT normalmente. Un argumento es que también facilitará el procesamiento de casos en PPT y liberará capacidad para otros trabajos del sistema. Pero en realidad, sólo hay un pequeño número de casos que incluyen a este grupo particular de estudiantes, por lo que cualquier capacidad visible liberada será relativamente limitada. También se indica que profesionales como terapeutas ocupacionales infantiles, pedagogos visuales y audiopedagogos pueden ser responsables de dicha evaluación. En los municipios más pequeños, se trata de puestos profesionales que rara vez existen. ¿De dónde debería venir la recomendación?
Para los niños y jóvenes que deben tener en cuenta consideraciones complejas y que necesitan adaptación física, asistencia personal y decisiones de educación especial -y en algunos casos también adaptaciones con exención parcial de la educación obligatoria- medir el alcance en horas en la práctica podría ser de tres organismos diferentes (adaptación física, asistencia personal, educación especial con docente y/o asistente), con distinta financiación y distintos cálculos. No está claro cuáles serán estos órganos ni cómo coordinarán sus decisiones.
Para PPT, la evaluación de la necesidad de educación especial debe basarse en otros recursos e instalaciones disponibles. Si no se sabe cuántas horas se recomiendan como asistencia personal, es decir, PPT no podrá saber el alcance de este apoyo al recomendar educación especial.
Para un alumno (y tutor), esto también significará tener que recurrir a diferentes órganos con diferentes duraciones para tomar una decisión, que no necesariamente debe renovarse al mismo tiempo. Por lo tanto, pueden surgir situaciones en relación con un alumno en las que la decisión de asistencia es menor de lo esperado, y ¿quién es entonces responsable de garantizar que se atienda todo para el niño/alumno? Si en última instancia se trata de PPT, podría implicar un trabajo adicional considerable, al tener que señalar que las necesidades del niño no están adecuadamente satisfechas, y entonces otro organismo podría tener que cambiar su decisión.
Con la nueva legislación de cooperación que entrará en vigor en agosto de 2022, lo ideal sería que la coordinación y la cooperación generales fueran más fáciles, pero esto también puede resultar muy diferente en cada municipio y en cada escuela. Sin un organismo responsable definido que deba poder decidir si se cuida adecuadamente al niño o al joven en su totalidad, esto podría generar una gran incertidumbre y un trabajo adicional en el proceso de solicitud para los tutores. Si se considera al PPT como el organismo responsable, también se puede temer un tiempo de tramitación más largo antes de que se complete la evaluación pericial, a la espera de la recomendación de otros organismos sobre la medición de las horas de asistencia.
Base de evaluación
De la NOU: "Estas agencias tienen experiencia y responsabilidad relacionadas con la evaluación y atención de las necesidades de niños y jóvenes con desafíos especiales. Por lo tanto, será importante garantizar que la evaluación y recomendación del jardín de infantes, el programa extraescolar y la escuela se incluyan en la base para determinar si se deben conceder horas de asistencia personal autodirigida mientras el niño o joven está en estos campos."
Las madres leonas quieren señalar que las guarderías, escuelas e instalaciones de ocio a menudo carecen de conocimientos sobre qué es el BPA y cómo puede funcionar. Afectará a las valoraciones de estos organismos. Afirmar que la guardería, la escuela y el programa extraescolar tienen la competencia para evaluar y atender las necesidades de los niños y jóvenes con dificultades especiales es una afirmación un tanto simple. Tienen la mejor experiencia en evaluar y atender las necesidades de niños sanos. Hay muy poco conocimiento y competencia entre los maestros o directores sobre niños con necesidades médicas complejas u otros desafíos complejos.
Requisitos para jóvenes/adultos jóvenes
En cuanto a las propuestas de requisitos para que los mayores de 18 años estén dispuestos y sean capaces de cooperar y, en última instancia, asumir el papel de supervisor, queremos enfatizar la importancia de usar la discreción. El comité considera que el papel de supervisor no debería ser remunerado. Creemos que aquí es importante tener en cuenta la calidad de vida de los jóvenes, incluida la necesidad de socialización, un trabajo extra además de los estudios y los propios estudios. Imponer/exigir asumir el papel de supervisor en esa fase de la vida puede resultar demasiado difícil para algunos en términos de estudios y financiación de los mismos, si se quiere tener un rol laboral no remunerado que les genere trabajo y/o estudio extra. trabajo difícil. Además, estos requisitos no se imponen a los jóvenes/estudiantes sanos. Tener que tomar BPA durante el período del estudio no debería ser una carga para la persona, sino aliviarla. Si los padres quieren o pueden continuar en el papel de supervisor y el joven lo desea, debería haber espacio para liberar a los jóvenes para trabajo adicional. Posiblemente un asistente de BPA sea un líder de personal para aliviar la carga.
Escuela vocacional y educación superior.
Las madres leonas también creen que debería existir el derecho al BPA cuando uno termina sus estudios superiores. Tal como están las disposiciones actuales, existe un mosaico de servicios "puntuales" que complica la cobertura de las necesidades de asistencia durante la educación.
De la NOU: "El comité considera que un plan de asistencia personal autogestionado debería podría utilizarse en el jardín de infancia, en el programa extraescolar y en la escuela cuando los niños y jóvenes tienen una necesidad tan especial que se considera necesario."
Las madres leonas tendrán claro derecho a ello. No una palabra vaga como "debería", que da margen para rechazar tantas decisiones como sea posible al respecto.
Los estudiantes discapacitados y con necesidades especiales tienen derecho a un alojamiento individual adecuado desde agosto de 2019. Una cuestión que cuestionamos en Løvemammaenee es que el derecho a un alojamiento no debería implicar una carga desproporcionada para las instituciones educativas. Los Løvemammaen creen que nadie está incluido hasta que absolutamente todos estén incluidos, y creen que se deben imponer requisitos estrictos en los arreglos y el diseño para que las personas que terminan en estas categorías estén tan incluidas como otras personas. El derecho de las personas a la inclusión debería pesar más.
Planes de asistencia y facilitación en la vida laboral
El punto de partida de hoy es que el BPA no se concede para cubrir la necesidad de asistencia personal durante el tiempo que una persona está en el trabajo. El municipio también puede asignar BPA a esto, algo que hacen algunos municipios. Las madres leonas creen que esta debe ser la regla y no la excepción, y que los municipios que realizan este servicio deben ser vistos como un municipio mentor y modelo para otros municipios del país.
La Agencia Noruega de Trabajo y Bienestar es responsable de la asistencia a las personas con discapacidad en la vida laboral y de una serie de otras medidas orientadas al trabajo que pueden ayudar a facilitar que las personas con discapacidad accedan o conserven un trabajo. Los Løvemammaen creen que es importante y útil que se den a conocer diversas iniciativas en este campo. No sólo para el empleado, sino también para los empleadores.
Subsidio para mejorar la capacidad funcional en la vida laboral y en la vida diaria
El objetivo de las prestaciones previstas en esta sección es evitar la exclusión de la vida laboral, crear una vida laboral más inclusiva, lograr que más personas entren a trabajar y reducir las bajas por enfermedad. Løvemammaene cree que estos son factores importantes en la vida cotidiana de muchas personas y apoya plenamente este plan de prestaciones.
Libertades y derechos básicos
Municipio de residencia
Los Løvemammaene creen, al igual que los disidentes, que las decisiones sobre BPA deberían estar vinculadas al individuo y no al municipio de residencia. Muchos viven fuera del municipio en el que están empadronados durante períodos cada vez más largos, por ejemplo porque estudian o trabajan fuera de este municipio. Por lo tanto, las decisiones deben estar vinculadas a una dirección registrada y no al municipio de residencia, y las decisiones deben poder utilizarse independientemente del lugar de residencia, de modo que sea posible, entre otras cosas, cursar estudios, participar en el trabajo y tienen el mismo derecho a viajar y participar en la sociedad que los demás.
El derecho a circular libremente
El derecho a poder circular libremente, también fuera de las fronteras nacionales, no debería ser diferente para las personas con discapacidad. Los Løvemammaen creen que el BPA debería estar cubierto al viajar, en el marco de las normas de derecho laboral, convenios colectivos y otros acuerdos. El derecho a circular libremente también fuera de las fronteras nacionales debe aplicarse a las personas con discapacidad en las mismas condiciones que al resto de la población.
Las madres leones coinciden en que el plan debe ser financieramente sostenible en el tiempo y también se sorprenden de los pocos datos que existen sobre los beneficios de un plan BPA en relación con los costos. Estamos de acuerdo en que tanto la ganancia que se puede medir como la que no se mide tan fácilmente en coronas y øre deben tenerse en cuenta al realizar este cálculo.
Hemos visto que para muchos un plan BPA conduce a una mayor participación en la sociedad, la educación y la vida laboral. Esto también se aplica a las familias que rodean a la persona con el plan BPA. Esto dice mucho de que un buen plan BPA también es una buena economía social.
Al mismo tiempo, nos gustaría enfatizar que no puede ser un requisito y un futuro empleo, educación y carrera para poder tener un esquema BPA. Muchos de nuestros miembros tienen hijos que no podrán completar su educación ni tener un trabajo en el futuro. Varios de nuestros miembros también tienen hijos que saben que no crecerán. Para estas familias, la calidad de vida, la actividad, la independencia y la dignidad serán los beneficios que obtendrán a través de un buen plan BPA. Hay que decir que estos aspectos son igualmente importantes y beneficiosos, tanto para la persona que necesita BPA como para la familia.
Quejas ante la junta de discriminación
Løvemammaen apoya la introducción de un nuevo artículo 20 a sobre el derecho a la vivienda individual en forma de BPA en el capítulo 3 sobre diseño universal y vivienda individual. Además, la comisión propone añadir el artículo 20 a a la lista de disposiciones del artículo 12, párrafo primero, de la Ley sobre igualdad y discriminación.
Este es un paso muy importante para las personas con discapacidad, para garantizar la igualdad. A menos que se incorpore el BPA en estas leyes, se optará por permitir que las personas que necesitan asistencia y el derecho a vivir en igualdad de condiciones sigan siendo discriminadas.
BPA combinado con otros servicios, como alojamiento de relevo
Los Løvemammaen ven muy positivamente que algunos municipios opten por incorporar determinados servicios sanitarios a los sistemas BPA. El efecto positivo será que habrá pocas personas con las que tratar y el servicio será predecible y completo. Esto es extremadamente importante para nuestros niños que necesitan atención médica, viven en una institución o tienen una decisión del Capítulo 9 sobre el uso de la coerción y la fuerza. El hecho de que un servicio sea considerado o no un servicio de salud no puede depender de un gestor de casos; en este caso, se debe escuchar al servicio de salud especializado y a los profesionales y no debe haber lugar para que el municipio sobreexamine a los órganos superiores profesionalmente competentes, como como servicio de salud especializado.
Los Løvemammaene creen que para que el servicio BPA sea autónomo, sólido y predecible, se debe abrir la posibilidad de utilizar BPA en una institución, independientemente de si la estancia es a largo plazo o temporal.
Løvemammaene cree que debe abolirse la regulación de las necesidades de servicios en el artículo 2-1 d cuarto párrafo de la Ley de derechos de pacientes y usuarios. También es necesario que la necesidad de ayuda sea analizada con una encuesta integral, independientemente de si es en una institución o en el hogar.
Exceso/asistencia práctica
Løvemammaene no apoya la idea de que la compra de servicios que "cualquier persona sana" tiene la oportunidad de realizar por sí misma deba ser aprovechada por otras ofertas organizadas en el ámbito del comercio, el transporte, el lugar de estudio o el trabajo. Ya se centra en decisiones injustificables que se toman hoy en día, por ejemplo. con problemas de visión y audición y proporciona un terreno fértil para servicios controlados que no son sólidos. Si por ej. A las personas ciegas se les debe permitir ir a la tienda como a todos los demás, ¡y no pueden exigir que se compren productos en línea! Es discriminatorio. Las personas discapacitadas deben poder limpiar su casa, lavar sus ventanas y limpiar sus desagües sin tener que pagar un deducible. El municipio no exige a ninguna persona sana que pague por servicios de lavandería y servicios similares.
Para los niños y jóvenes lo mismo se aplica a hacer la cama, poner los zapatos en su lugar en el pasillo, ordenar los juguetes y, cuando llegue la edad, ayudar en las tareas del hogar.
Gestión laboral
Las mamás leones creen que el rol de supervisor debería poder ser remunerado/remunerado. Como gerente, usted tiene la responsabilidad general de la organización y el contenido del servicio. Las Madres León creen que los padres deberían poder decidir si quieren contratar a un asistente como director de personal, ya que esto puede ser apropiado y se considera una decisión de alivio. Es importante que el municipio incluya la gestión del trabajo en la decisión por el niño, para que no se pierdan las horas de necesidad que se han fijado. Si los padres desean utilizar un jefe de personal, dichas tareas se distribuyen y se acuerdan por escrito mediante un contrato de trabajo. Las madres leones fomentan la remuneración por las funciones de gestión de los empleados. Aquí experimentamos diferentes prácticas con proveedores privados y creemos que cuando un asistente asume responsabilidades más allá del rol de asistente, se le debe otorgar la máxima antigüedad.
Punto de partida y marco de la organización BPA
BPA será un servicio controlado por el usuario, que Løvemammaene apoya plenamente. Si el servicio va a ser controlado por el usuario, el destinatario del servicio también debe ser un supervisor. La excepción se aplica a los niños y jóvenes menores de 18 años, y a los mayores de edad a los que se les haya designado tutor.
Los Løvemammaen creen que es muy importante que cuando se necesita un administrador de empleados, éste tenga la gran responsabilidad de velar por los intereses de la persona en contra de la decisión aprobada por BPA. De esta forma se garantiza la gestión real de usuarios y una comprensión común de qué tareas laborales debe realizar el supervisor y cuál es la "mesa" del supervisor.
El entendimiento compartido y la clarificación de roles son factores clave en la implementación de la decisión BPA y deben aclararse antes de comenzar la cooperación con un gerente de empleados. Un punto muy importante en este contexto es que cuanto más restringido es el marco para la gestión diaria, menos real se vuelve la gestión de usuarios. Por eso, en Løvemammaene nos gustaría señalar que la comprensión de roles es una parte central en la presentación de un gerente de empleados.
Los Løvemammaen consideran importante hablar sobre futuros poderes para las personas que utilizan el servicio. En la edad adulta, uno puede, p. desarrollar demencia o puede recibir un diagnóstico que es progresivo. Esto es importante para seguir velando por los propios intereses del destinatario del servicio, de modo que usted también obtenga un servicio dirigido al usuario después de que se hayan realizado dichos diagnósticos.
Las madres leones aprecian que el comité haya aceptado nuestra opinión de que el plan debería incluir tanto a aquellos que pueden gestionar el asistente ellos mismos como a aquellos que pueden gestionar la asistencia con un asistente para obtener información, y sabemos por amplia experiencia personal que BPA es un importante y sistema que funcione bien, también en situaciones en las que los padres/tutores asumen el papel de supervisores en nombre de sus hijos.
Jefe de trabajo/jefe de empleados
Ciertamente no puede darse el caso de que sólo la persona que va a recibir la asistencia personal pueda dar autorización para permitir que otra persona actúe en esa función. Debe ser posible tanto para la propia persona como para un tutor redactar dicho poder. De lo contrario, existe el riesgo de que se produzca una laguna en la legislación, lo que significa que aquellos que, por razones cognitivas, no pueden redactar un poder por sí mismos, tampoco se les asignará el papel de administrador de empleados de otra persona. Puede suceder que otra persona además del tutor sea el administrador del empleado.
El comité propone ciertos requisitos para los supervisores y esto se menciona:
"Además, la persona debe comprender lo que implica y estar preparada y dispuesta a ser responsable de la organización y gestión diaria de la asistencia".
Los Løvemammaen están totalmente de acuerdo en que algunas personas no pueden o no deben ser supervisores, pero al mismo tiempo somos escépticos de que términos como "comprender lo que implica" y "ser adecuado" se utilicen sin dejar más claro lo que se necesita para un municipio. Se puede argumentar que este no es el caso. En la guía de hoy se afirma enfáticamente que es el municipio quien tiene la carga de la prueba de una decisión de que un supervisor no es adecuado. Esa decisión también puede ser apelada ante el Administrador del Estado. Løvemammaene tiene experiencia en que los municipios se apresuran a decir que alguien no puede ser supervisor sin conocer a la persona lo suficientemente bien o sin tener conocimiento de su competencia. Varias personas han experimentado que, debido a que la gente ha sido crítica con las evaluaciones hechas por el municipio y también ha hablado claramente sobre esto, en algunos municipios hay un camino bastante corto para que un desacuerdo sea usado en su contra y que se le dé la vuelta. . Declaraciones como que la persona está en demasiado conflicto, donde se refieren a conflictos con, p. la oficina de adjudicación y que, por lo tanto, los padres no pueden ser supervisores. Deben existir requisitos de hechos y antecedentes para poder evaluar que alguien no es apto para ser supervisor y aún así debe darse el caso de que se debe buscar buenas soluciones cuando, si es posible, Hay algunas carencias que se pueden cubrir con apoyo extra o formación extra. Los proveedores de BPA son diferentes y, de hecho, es importante que lo sean. Algunos ofrecen seguimiento adicional, otros proveedores no.
Equipo
De la NOU: "Al mismo tiempo, se debe tener en cuenta el derecho del empresario a controlar, de modo que el empresario también debe poder negarse a contratar a determinadas personas".
En este caso, los Løvemammaenee creen que al hacer tal aclaración, uno se aparta del principio mismo de la autogestión y es el propio supervisor quien debe decidir quién trabajará para él o para el niño. Creemos que esta podría ser una redacción desafortunada que podría llevar a que el municipio cree sus propias reglas sobre quién puede ser empleado, etc. Por supuesto, el empleador debe informar al supervisor de las desventajas que conoce antes del empleo.
Acuerdos entre supervisor y proveedor
Las madres leonas están positivas en que se deben llegar a acuerdos más detallados entre supervisores y proveedores, donde se establezca claramente quién es responsable de qué.
De la NOU: "Sin embargo, para los directivos la situación es diferente. En opinión del comité, no se puede esperar que nadie más que los padres con responsabilidad parental sobre niños y jóvenes menores de 18 años contribuya con su esfuerzo laboral como codirectores sin ningún tipo de compensación."
Esto sólo puede considerarse discriminatorio. En el caso de niños y jóvenes de hasta 16 años, debe eliminarse el término "directores por cuenta ajena". Son los padres los supervisores en este grupo de edad, no los propios niños. Naturalmente, los padres conceden gran importancia al interés superior del niño en todo lo que hacen con respecto a los acuerdos de BPA para niños. Sin embargo, los supervisores deben recibir una compensación equitativa. Los tutores que reciben un subsidio de cuidados también deben poder recibir una compensación económica por ser supervisores. Para obtener BPA, el supervisor no puede ser castigado con trabajo gratuito para poder vivir una vida igual. Ninguna otra gente trabaja gratis.
El comité pone altas expectativas sobre lo que un supervisor debe hacer, asumir la responsabilidad y garantizar constantemente que esté en su lugar. Sin embargo, el mismo comité considera que el supervisor debe tener esa responsabilidad y realizar ese trabajo de forma totalmente gratuita. Pedimos al ministerio que considere una compensación financiera, incluso si el comité está en contra.
Límite horario
De la NOU: "Se pueden establecer normas locales que sirvan de punto de partida para la medición específica e individual de las horas."
Normas locales que los propios municipios pueden determinar son exactamente lo que no queremos. Cada caso debe valorarse individualmente. La determinación de normas locales conducirá a la discriminación de la que debemos deshacernos.
Ejemplos ficticios, pero muy realistas:
Sara, de 12 años, tiene un diagnóstico de ansiedad y una decisión de 5 horas semanales. Rechaza la escuela y está mucho en casa, con poca red social. A Sara se le debe dar la oportunidad de organizar el servicio en función de las necesidades y la química de la misma manera que otros destinatarios del servicio. Incluso si la decisión es "pequeña", no significa que sea menos importante, sino más importante. El proveedor de servicios puede ser el único contacto social que Sara tenga durante la semana, será su apoyo en una vida cotidiana desafiante. Las madres leonas creen que se debería eliminar el límite de horas, que todas las personas, independientemente de sus necesidades, deberían tener derecho a servicios autogestionados. Si el municipio tiene control sobre la contratación y la organización, el servicio irá en contra de su propósito y en algunos casos de manera negativa.
Bjørn, de 16 años, es ciego y tiene una resolución de 8 horas semanales.
El municipio ha anunciado que la decisión se suspenderá a finales de 2022, cuando Bjørn pueda conseguir un perro de servicio y comprar servicios. El municipio lo justifica diciendo que puede utilizar soluciones "como en casa" y alquilar películas en el salón. Las madres leonas creen que Bjørn tiene el mismo derecho que todos los demás jóvenes a ir a la tienda a comprar leche o al cine con interpretación visual. Porque en realidad ocurre que en una tienda de comestibles en Noruega cambian la organización de la tienda con relativa frecuencia, por lo que incluso si Bjørn recibe un "entrenamiento para caminar" en dos horas, no es seguro que la misma tienda siga siendo la misma las siguientes horas. semana. Surge entonces una nueva necesidad de "entrenar a caminar/conocerse" para llegar a la leche necesaria para completar la lasaña. El municipio constituye una enorme discriminación cuando se trata de personas con discapacidad visual y no responde a las necesidades que les brindan calidad de vida y deberían haber sido algo natural.
Las madres leonas coinciden en que la legislación actual, con una evaluación discrecional si se necesita menos de 32 horas semanales de ayuda, resulta desafortunada. Ya que corresponde a cada municipio decidir por sí mismo si tiene derecho a BPA por un número de horas de entre 25 y 32 horas por semana.
La ventaja de la autodeterminación, incluso con un número de horas inferior a 25 horas semanales, es que el individuo puede gestionar las horas por sí mismo cuando surja la necesidad durante la semana. Y no según un plan establecido por el municipio, que puede ser más difícil de cambiar cuando sea necesario.
Los Løvemammaen creen que el BPA debe reconocerse independientemente del número de horas, como cree la minoría del comité.
Esto convertirá al BPA en la herramienta de independencia para la que está destinado el BPA.
Løvemammaene sabe que algunos municipios, en colaboración con el responsable de la decisión, también convierten las horas de contacto de soporte en el esquema BPA cuando se toma una decisión al respecto. Al ceder derechos a BPA independientemente del número de horas, la persona puede contratar ella misma el "contacto de soporte" y disponer libremente de las horas junto con las horas de BPA. De este modo, el municipio evitará la administración importante y buscará contactos de apoyo, ya que ya forman parte del esquema BPA ordinario que tiene la persona. Además, se considera que muchos municipios luchan por conseguir contactos de apoyo que se mantengan en el tiempo. Mientras que en un esquema BPA habrá más continuidad en el trabajo, ya que tienen más horas de trabajo durante el mes. y se consigue una conexión más fuerte con la persona, lo que significa que hay mayor posibilidad de permanecer más tiempo en la relación laboral.
Las madres leones ven que en la sección 21.2.2 el comité no ha encontrado evidencia de que los pequeños esquemas de BPA resulten en costos por hora más altos que los grandes esquemas. Pero al mismo tiempo cree que los pequeños proyectos pueden plantear dificultades en el aspecto administrativo. Los Løvemammaen creen que el derecho a autogobernarse, cuándo pedir ayuda, a quién ayudar y para qué se quiere ayuda debería recaer en mayor medida en la persona o familia individual.
De la NOU: "Una ampliación del derecho a quienes tienen necesidades inferiores al límite horario, pero que aún tienen una necesidad particular de asistencia personal autodirigida, podría imponer mayores costes al municipio".
Las madres leonas se sorprenden de que el comité se contradiga en este punto. Las madres leones creen que los arreglos pequeños no tienen por qué ser más caros por hora que los arreglos más grandes. Las madres leones experimentan en muchos proyectos que los asistentes permanecen durante muchos años y pueden proporcionar empleados más estables que las soluciones municipales. Las madres leonas se refieren aquí a una serie de reportajes periodísticos de los últimos años, donde se repiten los problemas de nuevos empleados municipales que necesitan capacitación y no hay continuidad en los que ingresan al hogar. Los Løvemammaen creen que para los niños en particular es importante contar con personal permanente, familiar y seguro a lo largo del tiempo para crear buenas relaciones y desarrollar competencias. También queremos enfatizar la diferencia en salario y condiciones laborales entre un asistente de BPA y un contacto de soporte. Noruega debería garantizar buenos derechos para todos los empleados y de esta manera garantizar en mayor medida como familia que se retendrá al empleado a lo largo del tiempo.
Arena para el uso de BPA
Las madres leonas apoyan la propuesta del comité.
Las Madres León han recibido muchos comentarios positivos sobre el BPA en la guardería y en la escuela, porque el niño/joven tiene asistentes familiares en todos los ámbitos, asistentes que tienen suficiente formación y continuidad en la ayuda. Además, los niños/jóvenes entran en una fase en la que la ayuda con necesidades íntimas como ir al baño y desafíos como la menstruación, la pubertad, la sexualidad, etc. se vuelve difícil si no se conoce bien a la persona que los ayudará.
Otro aspecto de esto es que la guardería/escuela no tiene que contratar sustitutos cuando el asistente de la guardería/escuela está enfermo. Los Løvemammaen tienen varios ejemplos de casos en los que los niños deben quedarse en casa, ya que el asistente del que la escuela tiene la responsabilidad laboral está enfermo y no pueden conseguir sustitutos con las habilidades adecuadas o que hayan recibido capacitación.
Continuación del derecho relacionado con la persona y no con la forma de residencia
Las madres leonas apoyan la propuesta del comité de continuar, según la cual no es la forma de vida la que determina el derecho a BPA, sino las personas que necesitan el servicio.
Posibilidad de BPA al permanecer en instituciones municipales de salud y atención.
Los Løvemammaenen creen que es importante para los niños que asistentes conocidos se reúnan con ellos en un hogar de socorro, para garantizar la continuidad de la oferta que se les ofrece. Muchos de nuestros niños están gravemente enfermos y se les realizan procedimientos extensos todos los días. Ciertos procedimientos requieren de una buena formación y formación continua para poder realizarlos. En los casos en que el personal del hogar sólo realiza los trámites cuando el niño está allí y efectivamente está de guardia, no habrá práctica suficiente para garantizar un buen y adecuado servicio. En esos casos, Løvemammaene cree que es correcto que exista una disposición que garantice el interés superior del niño y que se pueda brindar un servicio adecuado independientemente de dónde se encuentre el niño.
Posibilidad de BPA al permanecer en instituciones del servicio de salud especializado.
Es una gran decepción que las declaraciones del comité BPA sigan creyendo que se necesitan acuerdos especiales para que una persona pueda utilizar a sus asistentes en el hospital. Esto demuestra que falta conocimiento. Muchas de nuestras familias miembros experimentan cuando están hospitalizadas que no reciben el alivio al que tienen derecho. El servicio de salud especializado y el municipio nunca se ponen de acuerdo sobre quién debe cubrir los gastos, por lo que los padres quedan exhaustos a la espera de una decisión que nunca llega. De poco ayuda el hecho de que existan acuerdos de cooperación poco claros entre hospitales y municipios. Las familias que rara vez experimentan un buen alivio con el BPA en el hospital son aquellas cuyos municipios entienden que la necesidad de alivio no desaparece cuando el niño ingresa. De hecho, varios municipios han escrito en sus decisiones sobre BPA que la decisión también se aplica a los ingresos hospitalarios. Ellos asumen el coste por supuesto.
Después de todo, estas son horas por las que los municipios habrían incurrido inicialmente en costos.
Proveedores privados de BPA
Requisitos para la contratación pública
Las madres leones consideran importante que los municipios se centren en que más proveedores privados tengan licencia en el municipio, para dar a los destinatarios del servicio una verdadera posibilidad de elección, también en la elección del proveedor.
De la NOU: "Medidas para que los municipios celebren contratos con otros proveedores de servicios. Por lo tanto, la comisión propone que se investigue un sistema de aprobación nacional para los proveedores privados de servicios de asistencia personal autogestionados."
Løvemammaene apoya las propuestas para introducir un sistema de aprobación nacional para los proveedores de servicios privados, pero cree que no es razonable creer y esperar que todos los proveedores privados de BPA puedan presentar su solicitud en todos los municipios del país. Por ello proponemos:
Esquema de aprobación nacional para todos los proveedores de servicios privados, para ahorrar recursos en los municipios al no necesitar sus propios procedimientos de adquisiciones, sino que los municipios tengan sus propias listas de proveedores para elegir.
Los proveedores de BPA luego informan a los municipios a los que pueden brindar servicios y terminan en la lista del municipio entre los proveedores de BPA que puede elegir. Esto también es importante para ahorrar tiempo y esfuerzo a quienes eligen un proveedor. Las madres leones creen que los municipios pequeños deben tener entre 5 y 8 proveedores de servicios privados en la lista, mientras que los municipios más grandes deben tener entre 8 y 15 proveedores de servicios privados para elegir.
El comité se refiere a los "debería" y "puede" en el texto sobre la libre elección del usuario. Debe evitarse en la legislación. Para que BPA sea una herramienta de igualdad y cumpla su función original (como su nombre significa "asistencia personal gestionada por el usuario/asistencia personal autogestionada) todos los municipios del país deben permitir a los ciudadanos elegir entre proveedores de servicios municipales, privados proveedores de servicios y posiblemente para crear tu propia empresa.
Programa nacional conjunto de formación
Løvemammaene apoya un programa nacional conjunto de formación para supervisores, compañeros de trabajo y asistentes.
Estamos de acuerdo con el comité en que no está claro quién es responsable de la formación (de las cosas generales) de los supervisores, supervisores y asistentes, y qué incluye la responsabilidad.
A los Løvemammaen les preocupa que los distintos proveedores de BPA tengan diferentes prácticas y diferentes formas de ser proveedores, pero es importante enfatizar que la capacitación para supervisores, compañeros de trabajo y asistentes debe ser siempre la misma de todos modos. Esto sólo puede solucionarse mediante directrices nacionales. En este sentido, Løvemammaene también quiere ofrecer ayuda en el trabajo de diseño de un programa nacional de formación. Se necesitan representantes de los usuarios para crear un buen programa de formación.
Presupuesto operativo
Costos de tener empleados en el trabajo
En un esquema BPA, tendrás gastos relacionados con el funcionamiento del esquema. Los Løvemammaen creen firmemente que se debe contar con un presupuesto operativo para pagar dichos gastos, de modo que el servicio no se convierta en una carga financiera innecesaria para quien lo recibe. El hecho de que se deba proporcionar documentación de los gastos reales es un factor importante para señalar que lo que se supone que debe cubrir el dinero son gastos adicionales reales para el destinatario del servicio.
Las madres leonas creen que deben existir fondos de funcionamiento y que deben legislarse. A partir de hoy, los municipios tienen margen para rechazar fondos operativos y dar directrices sobre para qué se pueden utilizar los fondos. De la legislación debe desprenderse que todos los gastos ocasionados por tener asistentes en la casa deben estar cubiertos. P.ej. ¿Se pueden reservar 5 % para activos operativos (tanto para proveedores de servicios municipales como privados)? Para acuerdos con un número reducido de horas por semana, que resultan en poco dinero en la cuenta operativa, el municipio debe cubrir los gastos, por ejemplo. vacaciones, alojamiento, comida y viajes, sillón/silla de trabajo, escritorio/mesa, papel higiénico y jabón, etc. La persona que necesita BPA nunca debe estar sometida a cargas económicas adicionales debido a asistentes, y nunca debe verse restringida en vacaciones, viajes o aspectos culturales, etc. La propia persona debe poder experimentar lo que quiere y puede permitirse, y el resto debe ser cubierto por proveedores de servicios privados en forma de fondos operativos asignados, y/o por el municipio.
Personal sanitario socialmente crítico
A las madres leonas les preocupa mucho que BPA deba ser definido como personal socialmente crítico. Fue el alfa y omega de la solidez para las personas con mayores necesidades de asistencia durante la pandemia. Ya es hora de que los asistentes de BPA sean reconocidos por el importante trabajo que realizan.
BPA para niños y jóvenes en cuidados paliativos
Se estima que aproximadamente 8.000 niños y jóvenes en Noruega están comprendidos en el concepto de paliación infantil tal como se entiende en el marco de las Directrices Profesionales Nacionales. Para aquellos que tienen una necesidad de atención médica de tal naturaleza que requiere experiencia en atención médica o capacitación en tales tareas, según la NOU, "Autogobernado es bien gobernado" no será digno de igualdad, libertad y oportunidades para una vida independiente. siempre y cuando esta asistencia sanitaria quede excluida del acuerdo BPA. Estos niños y jóvenes también se ven afectados cuando se requieren acuerdos especiales, de modo que se pueda prestar asistencia cuando el niño ingresa en el hospital. Es muy grave que esto no se aborde explícitamente en la NOU.
Se están realizando amplios esfuerzos para desarrollar cuidados paliativos pediátricos más integrales, con equipos de cuidados paliativos pediátricos en hospitales y municipios. Pero sin BPA en la asistencia sanitaria, estas familias perderán un apoyo muy central y será muy problemático crear buenos cursos de seguimiento paliativo, con la mejor calidad de vida posible, para muchos niños y jóvenes paliativos. personas que ya tienen BPA hoy, y para aquellas que lo quieran en el futuro.
Decisiones, quejas y el Administrador del Estado
Evaluación de necesidades y alcance
La Guía para la gestión de casos establece lo siguiente: "Siempre que la oferta de servicios se mantenga en un nivel razonable y no se infrinjan derechos específicos (por ejemplo, el derecho a BPA), el municipio tiene libre discreción en cuanto a la organización, el contenido y el alcance de la oferta de servicios." Aunque la municipalidad tiene un amplio margen de discreción, no debe ejercer una discreción que sea aleatoria o enfatizar consideraciones irrelevantes o superfluas.
Los Løvemammaene consideran que la "discreción" en los municipios es en muchos casos evaluada por empleados que no tienen suficiente experiencia, tiempo o confianza en las declaraciones del servicio sanitario especializado. También hay que hacer hincapié en los deseos de la familia. Como mínimo, no se deben realizar "evaluaciones discrecionales" hasta que el administrador del caso haya conocido tanto al niño como a la familia.
Las madres leonas afirman que el municipio considera que el BPA es más caro que otros servicios. Mientras este malentendido afecte a las valoraciones que se hacen tanto sobre si se tiene derecho al BPA como también sobre el alcance, las Madres León creen que debería haber fondos reservados para el BPA en el presupuesto municipal precisamente para evitar errores de procedimiento. Los aspectos económicos no serán motivo de rechazo.
Según su informe de 2020, los municipios (KS) afirman que el mayor desafío relacionado con la asignación de BPA es que, en muchos casos, los solicitantes tienen expectativas irrealmente altas sobre para qué se les puede conceder el BPA. Se señala que una de las razones de esto es que a menudo se destaca al BPA desde un punto de vista político como una herramienta para la liberación y la igualdad. El informe revela que los administradores de casos en los municipios a menudo encuentran que las leyes y regulaciones actuales limitan su capacidad para asignar tanto tiempo de servicio como para que el solicitante pueda vivir una vida completamente libre e igualitaria. Los ayuntamientos perciben que la prestación de asistencia para actividades laborales y de ocio queda fuera del ámbito de competencia del municipio, porque no se considera un servicio sanitario y asistencial necesario.
En este sentido, Løvemammaeneen cree que es importante que las regulaciones especifiquen qué se debe incluir en las lecciones de BPA. BPA es algo diferente de los servicios tradicionales de salud y atención y por lo tanto debe quedar claro qué se incluye en el número de horas de BPA.
Las madres leonas se enfadan mucho cuando oímos o leemos sobre distritos/municipios que afirman que las personas que solicitan BPA son más exigentes, p. uso por horas! Se trata de malas actitudes y falta de cultura. Es hora de mejorar la competencia de los administradores de casos y de requisitos y reglas más estrictos para poder ocupar ese puesto.
Tenemos el beneficio de conocer a una familia que solicita más servicios y más horas de las que necesita, porque en realidad no es tan elegante tener gente en casa todo el tiempo. Se pide al Ministerio (y a otros lectores de esta entrada) que reflexionen sobre lo elegante que es tener relaciones sexuales con los movimientos y sonidos que lo acompañan cuando los asistentes se sientan en la habitación de al lado, o lo fácil que es discutir con un compañero, correr sin papel higiénico o tirarse pedos con asistentes en casa. Nadie solicita BPA por diversión.
De la NOU: "El informe concluye que la legislación actual no proporciona orientaciones suficientemente concretas con respecto a la asignación de BPA y la medición de las horas para poder garantizar una práctica uniforme en todos los distritos de la ciudad. No existe una guía central para medir las horas y ningún distrito ha desarrollado sus propias guías. Según el informe, esto significa que quienes solicitan BPA están a merced de la evaluación del administrador de casos individual. Del informe también se desprende que los distritos carecen de un lugar claramente definido al que acudir en busca de ayuda para interpretar las normas. Además, al gestor de casos le resulta difícil adquirir conocimientos sobre la interpretación de las normas. El informe señala además que tanto los proveedores como los distritos y las organizaciones de usuarios han declarado que el plan BPA es exigente y que las regulaciones pueden ser contradictorias y poco claras."
Nos gustaría destacar que, aunque el informe hace referencia a una práctica a veces difícil, el BPA es el plan que para los enfermos y/o discapacitados funciona muy bien para la gran mayoría de la gente en Noruega. Ninguna otra organización de servicios garantiza la igualdad en la medida en que lo hace BPA. Los Løvemammaene creen que se deben realizar cambios en la legislación para garantizar tanto al destinatario del servicio como al proveedor del servicio que la legislación se interprete de manera igualitaria y que el propósito de BPA se mantenga independientemente del lugar del país donde viva. Løvemammaene cree que esto se puede solucionar con una regulación clara.
"En las estadísticas de reclamaciones, la BPA está sobrerrepresentada en comparación con los servicios sanitarios y asistenciales municipales en general. Las cifras de la Dirección de Salud de Noruega muestran que las solicitudes de BPA tuvieron la tasa de rechazo más alta entre las solicitudes de servicios municipales de salud y atención en 2019. El número de quejas sobre las decisiones de BPA también es alto en comparación con otros servicios municipales de salud y atención.
Con esto, Løvemammaen cuestiona qué tan buenos son realmente los municipios en el ejercicio de la "discreción", cuando las estadísticas de quejas son las que son. Esto nos dice que existe una gran necesidad de una regulación clara.
En el informe anual del Defensor del Paciente y Usuario correspondiente a 2019, el Defensor del Pueblo escribe lo siguiente:
"Los casos que reciben los defensores del paciente y de los usuarios sobre el régimen BPA se refieren tanto a la denegación del derecho al régimen BPA como a la extensión del número de horas. Se trata de evaluación de necesidades, cuestiones relacionadas con ser supervisor y control del número de horas. En varios casos, vemos que existen grandes brechas entre las necesidades reportadas por el usuario y lo que el municipio considera suficiente.
Además, el informe encuentra que existe una experiencia parcialmente diferente entre los administradores estatales con respecto a si los municipios aprenden y en qué medida de las decisiones en apelaciones y cambian las prácticas futuras. Algunos municipios hacen esto en gran medida, mientras que también hay ejemplos de municipios que continúan con su práctica anterior, incluso si es criticada en decisiones de apelación del Administrador del Estado.
El informe encuentra además que los defensores del pueblo de pacientes y usuarios vinculan la variación entre el manejo de los casos de BPA por parte de los municipios con diferencias culturales y de actitud. Se señala que el amplio "mandato" para el plan otorgado por el Storting crea desafíos para los municipios a la hora de decidir qué ayuda es suficiente para garantizar la igualdad.
Løvemammaene ve la necesidad de aclarar los términos que actualmente los municipios pueden interpretar/utilizar "razonablemente". Términos como "suficiente", "tareas de cuidados especialmente onerosas", "cuidados adicionales", "cuidados adecuados", por nombrar algunos. Es coherente que el municipio sepa mejor dónde están los "zapatos" que quienes realmente se encuentran en esos "zapatos", es decir, sus familiares. Para crear igualdad de trato cuando se conceda BPA, los Løvemammaeneen creen que una regulación clara puede ayudar no solo a tomar mejor la primera decisión, sino también a facilitar que el administrador estatal tome decisiones en apelaciones, lo que resulta en igualdad de trato. de casos de BPA para todo el país.
Evaluación y gestión de casos.
Organización, gestión de casos y decisiones en la evaluación y adjudicación de BPA
Las madres leonas están preocupadas por los diferentes modelos organizativos en los municipios. La responsabilidad de la investigación de casos y la prestación de servicios debe recaer en la misma unidad organizativa. Creemos que esto es fundamental para garantizar la comprensión de BPA y brindar servicios equitativos y profesionalmente sólidos, independientemente de la dirección en la que viva. Los municipios tienen demasiadas variaciones y coincidencias en cómo se satisfacen las necesidades y esto confirma lo que ya estamos viendo con nuestras familias miembros. Queremos un modelo organizativo similar para los municipios de residencia para garantizar que el gestor de casos reciba una mayor base de evaluación global para la organización del servicio BPA. Los Løvemammaene también creen que el requisito de razonabilidad y la responsabilidad del municipio para tomar decisiones es que los administradores de casos deben ver a la familia como un todo. Los administradores de casos deben trabajar de manera interdisciplinaria con nuestros niños y tomar decisiones basadas en el ciclo anual en el que se integran los días festivos, los días de planificación y las horas de capacitación.
Las madres leones están angustiadas y preocupadas por la tramitación de las quejas, véase la segunda frase del primer párrafo de la sección 7-2 de la Ley de derechos del paciente y del usuario. Tal como funciona hoy y tal como se describe en la NOU, no existen directrices claras para los municipios. Las madres leones a menudo experimentan que el mismo administrador de casos que toma la decisión o necesidad de servicio también se ocupa de la queja. Si presenta una queja sobre una decisión injustificada o mal juzgada, debe obtener una nueva evaluación por parte de otro profesional para garantizar los servicios adecuados. Esto debe suceder antes de que la queja se envíe al Administrador del Estado y posiblemente resultará en menos casos con el Administrador del Estado.
Los Løvemammaen creen que se debe tener en cuenta una denuncia estimada ante el Administrador del Estado y se debe ordenar un cambio inmediato de la decisión del municipio. Algo más debilita la seguridad jurídica de estos niños y sus familias.
El plan BPA genera diferencias desafortunadas entre las personas con discapacidad en diferentes municipios
Las madres leones creen que el concepto de servicios necesarios es muy vago.
Creemos que será importante que podamos leer conceptos como "servicios necesarios, razonables y óptimos" en una legislación nueva y moderna. Toda persona que necesite asistencia debe tener la oportunidad de vivir una vida en la que se cumpla la CDPD y, en el caso de los niños y jóvenes, también la Convención sobre los Derechos del Niño. Se debe tener derecho a una gama de servicios que le brinde a la persona la oportunidad de disfrutar de una buena calidad de vida y, en los casos en que se trate de niños, toda la familia debe tener la oportunidad de disfrutar de una buena calidad de vida.
Tramitación de quejas
Los largos plazos de tramitación de los recursos ponen en duda la seguridad jurídica de los destinatarios de los servicios.
Los Løvemammaen creen que debería establecerse un mayor control sobre el seguimiento de las decisiones del Administrador del Estado que el que existe actualmente. Las decisiones de denuncia que son revocadas por el Administrador del Estado no son confirmadas por los municipios, y no hay consecuencias para los municipios cuando no se da seguimiento, pero sí tiene consecuencias importantes para la persona que ha denunciado. la decisión.
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Aclaración del derecho a conceder el régimen también a quienes no están cubiertos por el derecho
Løvemammaene cree que debe quedar claro que durante la investigación el municipio evaluó si la necesidad puede ser cubierta por BPA y que habló con la persona al respecto. Los municipios tienen el deber de informar sobre las distintas ofertas que pueden hacer a sus residentes, y luego los municipios también deben evaluar las distintas alternativas. Løvemammaen experimenta que a nuestros miembros a veces les resulta difícil argumentar en apelaciones cuando se rechaza el BPA, ya que las investigaciones del caso y las evaluaciones del municipio no aparecen o son demasiado deficientes. A menudo se toma la decisión que el municipio considera que ofrece una oferta sólida sin más detalles sobre por qué o qué evaluaciones son la base.
Propuestas de soluciones para reducir las diferencias entre los municipios
Los Løvemammaen están de acuerdo con el comité en que existen diferencias demasiado grandes en la medición, el alcance del servicio y lo que se enfatiza si un ciudadano recibe BPA. Los Løvemammaen están de acuerdo con el comité en que una orientación más clara del equipo central puede ayudar a reducir estas diferencias. Pero la Løvemammaene también tendrá en cuenta que la asignación de servicios como BPA debe estar dirigida a cada persona y a sus necesidades.
Las Madres Leonas experimentan a través de su servicio de ayuda y los comentarios de los miembros, que el Administrador Estatal a menudo cancela las decisiones debido a investigación insuficiente del caso y/o decisiones injustificadas. Sin embargo, se pueden interponer recursos el sistema durante varios años antes de que se presente una oferta integral, porque el Administrador del Estado devuelve el caso al municipio para un nuevo procesamiento, lo que a su vez da una nueva negativa que debe ser apelada ante el municipio, que a su vez regresa al Estado. Administrador. Es una danza eterna y circular.
Los Løvemammaen creen que el Administrador del Estado también debe evaluar en mayor medida el número de horas y realizar una evaluación independiente de los casos que le llegan. Debido a las disparidades actuales entre los municipios, algunas familias presentan grandes desafíos.
En los medios se han dado casos de familias que tienen que dormir en el hospital con sus hijos porque el municipio no quiere dedicar horas a la guardia nocturna. En estos casos, las decisiones suelen ser revocadas por el Administrador del Estado y devueltas para un nuevo trámite en el municipio. Pero esto todavía puede terminar en una nueva decisión que deberá ser apelada nuevamente ante el Administrador del Estado, y esto puede continuar indefinidamente. ¡La seguridad jurídica es inexistente! De hecho, las Madres León tienen miembros que, después de varios años de espera de la ayuda adecuada, sólo después de la muerte del niño recibieron por correo la decisión final sobre la ayuda. Por lo tanto, es importante que el Administrador del Estado dé directrices más estrictas en sus decisiones o decida él mismo la ayuda. De esta forma se tomarán una serie de decisiones que constituyen la base de las ayudas y pequeñas diferencias entre los municipios. También queremos dejar claro que para que el Administrador del Estado pueda ser el organismo que pretende ser, entonces se debe exigir a los municipios que escuchen al Administrador del Estado.
Apoyamos la propuesta del comité de que el Administrador del Estado debería tener más igualdad en el manejo de quejas y que la solución podría ser un intercambio de experiencias en todo el país.
Herramientas apropiadas
Las madres leones encuentran que muchos proveedores brindan a los supervisores una buena capacitación y seguimiento durante todo el proceso de obtención de BPA. Es importante que los municipios den a los ciudadanos libertad de elección, para que se ofrezcan BPA tanto privados como municipales. También existe el requisito en todas las licencias que se otorgan a proveedores privados de que deben contar con herramientas de capacitación y contar con BPA con diversas funciones de apoyo a los supervisores.
IPLOS como herramienta de mapeo no es una herramienta capaz de capturar todas las diversas actividades y la necesidad de asistencia durante el día. Esto se debe a que IPLOS sólo cubre ADL y PADL básicas y no tiene en cuenta la actividad, la escuela, el trabajo y el tiempo libre, y porque la supervisión nocturna, la necesidad de diversas ayudas técnicas médicas, los procedimientos con empleados permanentes, etc., no forman parte del puntuación. IPLOS está diseñado para quienes necesitan servicios básicos de salud y atención con la necesidad de visitas punto por punto para determinadas tareas.
Las madres leones creen que se deberían buscar otras herramientas para mapear la necesidad de BPA, además de las que están disponibles hoy. Depende en gran medida de qué tan "buenos" sean los padres/solicitantes a la hora de expresar la necesidad por escrito y hacerla visible en las solicitudes. Una visita domiciliaria de una hora, en la que la persona está disponible y se han hecho arreglos para las visitas, a menudo no refleja las otras 23 horas del día. Se deben crear buenas rutinas de encuesta que puedan ayudar al administrador del caso a comprender el alcance de la necesidad de ayuda y asistencia, y qué es extraordinario en relación con un niño funcionalmente sano de la misma edad. En este caso, el formulario de la encuesta también debe contener un capítulo separado para la puntuación basada en las recomendaciones de los profesionales y/o médicos del servicio de atención primaria y especializada, así como la forma en que se deben ponderar las distintas puntuaciones en la evaluación.
Competencia
Los Løvemammaen respaldan al comité, por lo que los directivos deberían tener experiencia en un área especializada como BPA.
Las madres leonas están totalmente en desacuerdo con el comité en que no debería exigirse ninguna formación a los encargados de los casos.
Los Løvemammaene creen que muchos habrían evitado las quejas si los encargados municipales de los casos hubieran tenido las habilidades adecuadas, formación en legislación y directrices, conocimiento de los orientadores vocacionales y su uso, así como capacitación en el trabajo con familiares y contacto con personas en crisis. Esto es algo que se puede realizar digitalmente varias veces al año, p. en colaboración con organizaciones de interés.
Servicios de atención y salud que requieren muchos recursos
Los Løvemammaen están de acuerdo con la comisión en que se mantenga el plan de subvenciones para servicios sanitarios y asistenciales especiales que requieren muchos recursos.
Libre elección de forma organizativa.
Las madres leonas apoyan la libre elección de forma organizativa. Se trata de participación de los usuarios y trato igualitario en todo el país.
Empleo de parientes cercanos.
Las madres leonas apoyan la decisión del comité de abrir la posibilidad de emplear a familiares cercanos cuando sea necesario. Aquí se trata de tener buenas rutinas como empleador. En algunos casos, también puede haber buenas soluciones a largo plazo. Muchos familiares quieren ayudar, pero tienen menos oportunidades de hacerlo si tienen otro trabajo. Por ejemplo, los abuelos, otros miembros de la familia o buenos amigos de los padres de niños que tienen BPA pueden ser asistentes en el plan. Esto puede ser un alivio y seguridad tanto para el niño como para los padres, sin que los más cercanos se agoten por tener otro trabajo al cien por cien y al mismo tiempo defender a la familia en cuestión. Sabemos que los familiares son responsables de gran parte del trabajo sanitario y de cuidados en el país, muchas veces no remunerado, y muchas veces esto va más allá de su propio trabajo y salud. Al abrir la posibilidad de emplear a familiares cercanos, se puede ayudar a limitar parte de este problema.
Supervisión del plan.
Estamos de acuerdo con el comité en que la inspección sanitaria del estado debe tomar en serio los informes e implementar inspecciones a nivel nacional.
La importancia de la propuesta para los niños pequeños
Las madres leonas apoyan la opinión del comité sobre el BPA para niños pequeños. Nos gustaría destacar algunos ejemplos más importantes:
Incluso los bebés pequeños necesitan seguridad, estimulación, juegos y mimos. Sabemos que esto sólo puede garantizarse utilizando BPA. Estas son las mismas personas que están alrededor del niño y que llegarán a conocerlo bien.
Es posible que las familias con bebés pequeños también quieran irse de vacaciones. Entonces es absolutamente decisivo si la familia recibe BPA o no para poder llevar consigo la asistencia necesaria para poder irse de vacaciones.
Asistencia personal de varios asistentes durante el día y la noche.
El comité propone que la asistencia personal autoadministrada ya no debería limitarse a necesidades específicas de asistencia personal de más de un asistente durante el día y la noche. Esto significa que si una persona necesita parcialmente la asistencia de un asistente y parcialmente necesita la asistencia de más de un asistente durante el día y la noche, el número total de horas de todos los asistentes debe incluirse en la evaluación del alcance de la necesidad. Se supone que esto incluye una pequeña cantidad de personas y una pequeña cantidad de horas para cada individuo. Por lo tanto, no se supone que la revocación de esta limitación tenga efectos significativos en los costos. Las madres leonas apoyan esto.
Coerción y poder
Las madres leones están preocupadas por el uso de coerción contra los niños en la guardería y la escuela. Aquí hay poca o ninguna seguridad jurídica y para evitar situaciones de emergencia y el uso innecesario de coerción, es crucial que se inicien medidas y se proporcionen recursos suficientes. Los administradores estatales deben hacer un seguimiento más claro de los informes individuales y garantizar que se evalúen las medidas. También queremos que se preste más atención a los proveedores de servicios, en lugar de a informes individuales en relación con las indicaciones y exigencias de que el servicio de salud especializado intervenga y oriente activamente al personal. Desafortunadamente, las madres leonas reciben consultas de familias en las que los niños son tirados al suelo, agarrados/apretados con fuerza o encerrados en una habitación como castigo. La falta de rutinas y experiencia podría resultar en una práctica propia y un único mensaje que desaparece en el sistema. También es crucial que se inicie un IP, una intervención temprana y un enfoque en la prevención para nuestros niños. La colaboración interdisciplinaria con todas las agencias involucradas es esencial para garantizar la seguridad jurídica de nuestros niños.
Financiamiento y costo del BPA
El ministerio explica la financiación actual de BPA. Las madres leonas apoyan la descripción que hace el Ministerio del BPA como una forma rentable de producción de servicios. Las madres leones también aclararán que al evaluar si el BPA se ha añadido a un nivel que sea neutral en términos de costos para los municipios, también se debe comparar el BPA con los costos totales incurridos en una familia con un niño discapacitado y/o enfermo. Una y otra vez vemos las consecuencias, es decir, los costes, que conllevan los servicios irresponsables: peor salud debido a la gran tensión y crisis en la familia a lo largo del tiempo, alto ausentismo laboral, bajas por enfermedad, prestaciones por invalidez y familias con un gran desgaste. lesiones. Estos son también costos que tanto el estado como el municipio tienen que afrontar y que son considerablemente más altos a largo plazo que lo que le cuestan al municipio unos buenos y adecuados servicios de salud.
Los ministerios señalan en el punto 8.4 que la sostenibilidad del modelo de bienestar noruego depende a largo plazo de que se fortalezcan los ingresos públicos y se modere el crecimiento del gasto. Se destacan como medidas importantes el aumento del empleo, la educación y un sector público más eficiente. El ministerio destaca el BPA como una importante herramienta de igualdad, y es bueno que la atención se centre en el BPA hacia una vida laboral inclusiva. Sin embargo, las Madres León aclararán que la atención sanitaria también debe incluirse en el BPA si se quiere conseguir dar a la gente las condiciones y oportunidades para ser participantes activos en sus propias vidas de forma socioeconómica y sostenible. Los Løvemammaene creen que el ministerio aquí debe ver el valor del BPA como una herramienta de igualdad, pero también como atención médica, tanto en términos de calidad de vida, desarrollo, educación, vida laboral y, no menos importante, salud pública.
Salario y condiciones laborales/entorno laboral de los asistentes de BPA
normas de derecho laboral
Las madres leones creen que todos los asistentes empleados en los planes BPA deberían ser empleados como empleados, y no que se deberían redactar acuerdos de asignación para cada asistente individual. Esto se debe a que consideramos muy importante que un empleado en un plan BPA sea atendido como tal y con los beneficios que conlleva, incluida la Ley sobre el entorno laboral, la Ley de vacaciones y la Ley del seguro nacional. Tanto el destinatario del servicio como el municipio/proveedor privado tienen la responsabilidad de garantizar que se cumplan la legislación y los acuerdos, incluidos el pago de salarios, pensiones, vacaciones, contratos, formación de asistentes, etc. En Løvemammaene, consideramos esto como un mínimo de conformidad con el cuidado del empleado individual.
En esquemas grandes donde hay muchas horas de decisión, las operaciones del día a día serán comparables a las de una empresa mediana. Es entonces importante que el actor responsable de operar el esquema BPA sea capaz de operar de manera responsable, incluido el municipio o los actores privados, para que los intereses de todos sean salvaguardados de la mejor manera posible y de acuerdo con la legislación vigente.
El derecho a un entorno de trabajo plenamente responsable
A los Løvemammaen les preocupa que los asistentes de BPA, como todos los demás empleados, tengan un entorno de trabajo bueno y seguro. Le recordamos que varios de los factores para poder garantizar un buen ambiente de trabajo están en manos del municipio y de NAV, p.e. Espacio suficientemente amplio para poder mantener un buen ambiente de trabajo. Tenemos varios miembros que tienen experiencia de haber sido rechazados por la oficina de vivienda y el Banco de Vivienda tanto para apoyo para la compra de una casa más grande como para el desarrollo/facilitación de una casa existente. A una familia que necesita BPA no se le pueden cobrar costes económicos para garantizar el entorno laboral de los asistentes. Aquí el municipio debe asumir la responsabilidad y garantizar que el lugar de trabajo esté físicamente adaptado para poder tener empleados allí. También experimentamos grandes variaciones a la hora de conseguir las ayudas adecuadas, como sillas de ruedas (manuales y eléctricas), elevadores personales, salvaescaleras, rampas, etc., donde NAV no tiene en cuenta el entorno de trabajo de los asistentes.
Para garantizar el entorno de trabajo físico y psicológico, es muy importante establecer un supervisor nacional que todos los proveedores de servicios (municipio, proveedor privado o empresa propia) deben adoptar para que los supervisores puedan proteger el entorno físico y psicológico de los asistentes. ambiente de trabajo. Aquí también es importante que el empleador se mantenga actualizado y garantice que se implementen medidas cuando sea necesario. Por medidas nos referimos a cubrir buenas sillas y sillones de trabajo, herramientas de fácil acceso como PC, impresoras y sistemas digitales para la elaboración de informes de tiempos y formularios. Respecto a esto último, Løvemammaene quiere subrayar que "Tamigo", utilizado por muchos proveedores, no es adecuado para personas con discapacidad visual. Otras medidas pueden ser entrevistas con los empleados, reuniones de colaboración y actualización del papel del supervisor, así como cursos y apoyo en relación con incidentes graves y muertes.
Alivio en BPA
Las madres leonas están de acuerdo con la propuesta del comité de que la ayuda puede ser parte del BPA y que puede ser una forma alternativa de ayuda dentro y fuera del hogar.
Las madres leones creen que, en algunos casos, el BPA ofrece una mayor libertad de elección en los casos en que se puede proporcionar ayuda a través de un plan de BPA. Varios de nuestros miembros tienen buenas experiencias con esto. Pero es importante que algunos niños tengan una necesidad adicional de cuidados y crianza tan grande que las familias necesitan ayuda en materia de vivienda. Es importante que la forma de alivio se realice en consulta con cada familia y sus necesidades. Así como los niños tienen derecho a estar con sus padres, los padres también necesitan alivio para hacer frente a la necesidad de cuidados con el tiempo.
La necesidad no es continua
El derecho a BPA tal como existe actualmente requiere una necesidad continua y que el servicio municipal no puede cubrir esto con visitas ocasionales y la necesidad de más de un asistente no debe computarse en el cálculo actual de si uno tiene derechos a BPA.
Las madres leones creen que se deben contar todas las horas si se necesita uno o más asistentes presentes para ayudar a una persona. Si necesita más de un asistente presente, la mayoría de personas tienen una necesidad de ayuda tan amplia que, con la normativa actual, disponen de horas suficientes en su necesidad de asistencia para tener derecho a BPA. Las madres leonas creen que esta parte se puede eliminar del reglamento y que todas las horas se incluyen en la base si es necesario que estén presentes uno o más asistentes.
Las madres leones apoyan la opinión del comité de que las regulaciones de BPA hoy parecen complicadas y poco claras y que se puede eliminar el requisito de contar solo con un asistente, independientemente del número de empleados en el trabajo.
Las Madres León creen que muchas personas quedan aisladas mediante visitas ocasionales, donde sólo pueden satisfacer sus necesidades básicas, como alimentos, cuidados y medicinas. Pasan casi todas sus horas de vigilia dentro de su apartamento, ya que necesitan ayuda para salir y socializar.
Los Løvemammaen creen que todos deberían tener derecho a aire fresco todos los días (en las cárceles noruegas actuales, es un derecho legal que todos los presos tengan una hora de aire fresco todos los días), mientras que muchas personas no salen a la puerta durante varios meses debido a a visitas esporádicas de los municipios. BPA es una herramienta de igualdad y es importante que todas las personas en Noruega también tengan la oportunidad de socializar fuera de casa. Cuando los municipios creen que las visitas ocasionales son suficientes, no todas las personas tienen la oportunidad de participar en los ámbitos sociales y en la vida cultural, etc. Al eliminar la tarifa horaria más baja, el número total de horas por mes permitirá ser social.
Las Madres León creen que es importante que BPA también sea vista en conexión con otros servicios municipales, como lo han hecho algunos de nuestros miembros. Algunos tienen visitas ocasionales del municipio durante partes del día o unos días en viviendas de socorro al mes, y un "bote" de horas de BPA que cubre el resto. Para algunos es una buena solución, mientras que otros están encerrados en sus casas, ya que el municipio es menos flexible que un sistema BPA, en el que la asistencia debe realizarse punto por punto. En muchos casos, las madres leonas experimentan que los propios municipios anulan los informes médicos que afirman que el niño necesita supervisión continua durante la noche, lo que crea una carga adicional para los padres que intentan trabajar durante el día. Detrás de esto se supone que los niños se despiertan a menudo por la noche y que esto es normal. Cuando un niño tiene una o más enfermedades que le provocan varios periodos de vigilia nocturna, y esto sucede todas las noches, esto no es "normal". Para la salud de los familiares, estar en el trabajo puede ser muy importante para poder hacer frente a una pesada tarea de cuidados durante toda la vida, cuyo tratamiento suele ser paliativo o acercarse a la fase terminal.
Limite de edad
Aunque no existe un límite de edad inferior para tener derecho al BPA, hay muchos municipios que todavía no dan BPA a los niños pequeños. BPA es una excelente manera de organizar servicios en torno a familias con niños de todas las edades, lo cual revisamos detalladamente en esta consulta.
En la sociedad actual se espera que la población viva más y trabaje más, por lo que la necesidad de asistencia también se presentará a una edad más avanzada. Las madres leonas creen que hay que aumentar el límite de edad. Una consecuencia de esto es que, en caso de modificación de este límite de edad, el Storting tendrá que examinar posteriormente los sistemas de subvención para servicios sanitarios y asistenciales especialmente intensivos en recursos. Las madres leones creen que no podemos esperar a aumentar el límite de edad para obtener BPA porque el plan de subsidios no existe.
Regulación
Løvemammaene apoya la introducción de un reglamento sobre BPA que regule de manera colectiva y holística aspectos clave relacionados con el plan.
Un reglamento separado está completamente en línea con lo que los Løvemammaenee creen que es absolutamente necesario para garantizar mejor el derecho, aumentar la comprensión en todos los municipios sobre lo que realmente es el BPA y garantizar directrices claras.
A continuación se muestra la propuesta de NOU para su propia regulación del BPA con la eliminación de Løvemammaene de lo que creemos que debe eliminarse y la propuesta de cambios de Løvemammaene:
Puede descargar el documento con la propuesta de Løvemammaene para regular el BPA si no puede leerlo directamente en la ventana de visualización que aparece a continuación aquí.
Fin
Las madres leonas están contentas de que por fin se dé prioridad al plan BPA y se mejore. La NOU contiene muchas cosas buenas que Løvemammaene apoya incondicionalmente. Sin embargo, estamos muy decepcionados de que el comité excluya a las personas que viven con enfermedades de un plan que el propio comité decide llamar "herramienta de igualdad". La propuesta de la NOU para un esquema BPA nuevo y mejorado no puede considerarse una herramienta de igualdad tal como se presenta hoy.
Lo repetimos: ¡un plan BPA que no incluya el derecho a la asistencia sanitaria tampoco puede considerarse una herramienta de igualdad! Como hemos expresado claramente en repetidas ocasiones en el pasado y ahora al comienzo de esta consulta, en Løvemammaene tememos las consecuencias si se omite la atención médica del plan. Las propuestas del comité, tanto de la mayoría como de la minoría, ponen en peligro la vida de nuestros niños y sus familias. Con esta propuesta, muchas de nuestras familias miembros volverán a caer en una vida de aislamiento y en posibles situaciones que pongan en peligro la vida de sus hijos, y/o nunca tendrán la oportunidad de vivir una vida libre e igualitaria.
William, de 11 años, que padece una enfermedad muscular grave y una traqueotomía con ventilador, nunca había podido sostener un tubo de estrangulamiento en el zoológico, experimentar velocidad y emoción en carruseles y cuatriciclos, ni visitar a su familia en Suecia sin BPA con cuidado de la salud.
Edvan, de 12 años, quien tiene síndrome de Down, desafíos médicos complejos y nutrición intravenosa, nunca había podido estar con su familia en la cabaña ni visitar con atención médica a su hermana mayor que estudia en otra ciudad sin BPA.
Novalie, de seis años, que padece una rara enfermedad neurológica y morirá siendo niña, nunca habría experimentado la diversión en Tusenfryd, un picnic en el parque o unas vacaciones de verano en Gurvika con su familia sin BPA y sin atención médica.
A Lea, de 4 años, que padece un síndrome poco común, epilepsia grave y alimentación intravenosa, nunca se le había permitido animar a sus hermanas mayores cuando jugaban al balonmano, ir a una estancia familiar en Frambu o viajar a Dinamarca durante las vacaciones de verano con la familia sin BPA con el cuidado de la salud.
Vegard, de 4 años, quien tiene un cuadro médico complejo con una bomba de baclofeno y nutrición intravenosa, nunca hubiera podido vivir en casa con sus padres y hermanas si no hubiera tenido BPA con atención médica.
Nuestros niños y jóvenes son, ante todo, niños y jóvenes con las mismas necesidades básicas, diferentes personalidades e intereses, esperanzas y sueños para el futuro que todos los demás niños. ¿Cómo podrá la próxima Ingvild Kjerkol convertirse en ministra de Sanidad si no tiene las horas y la atención sanitaria que necesita para tener una buena educación, completar sus estudios y presentarse a las elecciones municipales?
Las madres leonas concluyen con lo siguiente:
- La atención sanitaria debe convertirse en un derecho en BPA
- La perspectiva infantil y familiar debe incluirse en la normativa sobre BPA
- El BPA en la guardería, la escuela y los estudios debe estar cubierto por el tribunal
- Buen salario y condiciones laborales para los asistentes.
- Es necesario reforzar la seguridad jurídica en las reclamaciones
- Presupuesto operativo
Con los mejores deseos
las madres leonas
- ASIGNATURAS: Asuntos actuales, BPA, Audiencia, Aporte, Trabajo político de interés., Nuestro trabajo
- Publicado:
- las madres leonas
- ASIGNATURAS: Asuntos actuales, BPA, Audiencia, Aporte, Trabajo político de interés., Nuestro trabajo
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