Pleiepengeordningen tar ikke hensyn til de alvorlige syke barnas emosjonelle behov. Nina Bakkefjord deler et sterkt brev til politikerne, fra barneperspektiv. Les brevet fra Edvan på 8 år her. Trykk på bildet for å lese.
JEG MÅ HA MAMMA HOS MEG NÅR JEG ER SYK! Read More »
«Ingen rammes av den nye pleiepengeordningen enda» forsikret statsminister Erna Solberg og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie om for et år siden. De kunne ikke tatt mer feil. Man kan ikke sette en tidsfrist for når disse barna må bli friske eller dø! Det er iskald politikk. Nå må politikerne våkne og innse alvoret! Klar tale
Viktig reportasje i Dagbladet i dag! Elin får sagt det: «Pleiepengeordningen er rå, brutal, uverdig og grunnlovsstridig.» Anniken Hauglie sier regjeringen skal legge fram en såkalt samleproposisjon før jul. Elin svarer: «Sammen med fagkyndige har vi gjentatte ganger, både gjennom media og ved høringer i Stortinget, forsøkt å formidle de alvorlige konsekvensene både graderingsregelen og
UVERDIG OG GRUNNLOVSSTRIDIG Read More »
Dette har vi ropt varsku om flere ganger! Kommunene kan veldig ofte ikke levere forsvarlige nok helsetjenester til de alvorligst syke barna og utsetter dem dermed for livsfare! Når pleiepengekvoten tar slutt er det nettopp her regjeringen mener vi skal overlate barna våre. I denne saken er det urovekkende at hverken kommunen eller Fylkesmannen setter
DØDE BARN I KOMMUNAL REGI Read More »
«Gutten vår kommer ikke til å overleve. Vi vet at det kommer nye tøffe tak, det kommer kanskje en fase med utprøvende medisin og så kommer den ‘lindrende’ fasen hvor sønnen vår skal dø. Vi er selvsagt bekymret. Kommer vi til å ha ‘råd’ til å være til stede til siste slutt og gi sønnen
SLIK RAMMES FAMILIER I SITT LIVS KRISE Read More »
Hun synes å leve i en drømmeverden når hun sier at foreldre med alvorlig syke barn ikke skal pleie barna, men kun være hos dem «som foreldre». Det hadde jo vært deilig om det var slik, men ærlig talt, hvor mange foreldre har noen gang mottatt pleiepenger uten å samtidig pleie barnet sitt? Helle måtte
HELLE SVARER ERNA I HANDIKAPNYTT Read More »
Vi i administratorgruppen fortsetter å kjempe på vegne av alle barna. Takk til VG som retter fokus på det som fortsatt gjenstår. «Vi er fornøyd med den jobben KrF har gjort. Men fortsatt faller foreldrene til barn med langvarig sykdomsbilde og behandling utenfor. Tidsbegrensningen på fem år må bort. Vi trenger også en unntaksbestemmelse i
GJENNOMSLAG 2 AV 4 Read More »
«Som politiker kan du ikke lukke ørene og snu ryggen til når virkeligheten blir vanskelig. Disse barna opplever vanskeligheter du ikke kan forstille deg hver eneste dag. Det minste du kan gjøre er å ha litt respekt og svare på spørsmålene.» Les Bettinas skildringer fra virkeligheten i Dagsavisen: Trykk på bildet for å lese kronikken
HVORFOR SVARER DU IKKE, ANNIKEN HAUGLIE? Read More »
«Regjeringen har satt en frist for når barna må skynde seg å dø. Dette er brutalt, men realiteten. Da må foreldrene velge å være hos barnet den siste tiden de har, eller beholde økonomien ved å spare på pleiepengene. Hvor er viljen til å forstå realiteten? Og hvor er hensynet til barnets beste, spør hun.»
HELLE OG RORA I DAGBLADET Read More »
Hva skal vi gjøre når pleiepengekvoten er brukt opp? Hvordan skal vi komme oss til og fra de ulike instansene med våre alvorlig syke barn når vi må selge bilen vår? Hvor skal vi bo når vi må selge huset vårt? Hvor skal dere hente barnesykepleiere med spesialisering innen intensiv, respirator, kreft, epilepsi, hjerte og
YOU'RE FAILING THE CHILDREN, ANNIKEN! Read More »
English 
Norsk bokmål 
العربية 
Français 
Deutsch 
हिन्दी 
كوردی 
فارسی 
Soomaali 
Español 
Kiswahili 
தமிழ் 
Tigrinya 
Українська 
اردو 