Audiencia en la comisión de familia y cultura

Hoy, las Madres Leonas participaron en la audiencia oral sobre el presupuesto del Ministerio de Cultura e Igualdad para 2026 (el presupuesto estatal). La vicepresidenta Elin Gunnarsson participó en representación de la organización. 

Las Madres Leonas también han presentado una nota de consulta por escrito a los miembros del comité antes de la audiencia oral, en la que planteamos temas que van desde la comunicación alternativa y complementaria (ASK), el diseño universal, los certificados de acompañante, los padres de acogida y el ocio inclusivo. 

Puedes ver y leer ambos a continuación.

La audiencia oral en formato de texto

Elin, subdirectora de las Madres Leonas.  

Imagínate sufrir acoso sexual. O que te den una paliza al volver del trabajo. O que la baguette de la cafetería esté mohosa. O que quieras presentarte a la reelección. Pero como alguien te ha amordazado, nunca tienes la oportunidad de hablar. ¡Te quedas con un lenguaje corporal limitado y una mirada que intenta desesperadamente hacerse entender! ¿Cómo crees que habría ido esta audiencia si más gente se hubiera tapado la boca?  

Para muchos de nuestros niños, ASK (lenguaje de señas) es el único idioma que conocen. No es una ayuda. No es una aplicación. Es su idioma. Y cuando ahora se propone eliminar la solicitud del Parlamento escocés de incorporar el lenguaje de señas a la Ley de Idiomas, se trata de un ataque directo al derecho de los niños a su idioma, cultura e identidad.  

Eliminar esta decisión equivale a negar a nuestros hijos el derecho a ser comprendidos y a comprenderse a sí mismos. Es como decirles: No merecen un idioma.  

Permítanme ser claro:  

El Storting decidió por unanimidad en 2021 que el gobierno debería volver con propuestas para cómo El lenguaje simbólico debería incluirse en la ley del lenguaje, no acerca de. Al optar ahora el Ministerio de Cultura e Igualdad por detener este trabajo, está violando tanto la voluntad del Storting como la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.  

¿Y podría parecer que lo están haciendo debido a un error de traducción?  

La CRPD afirma que el lenguaje incluye “"Lenguas orales y de signos, y otras formas de lenguas no orales"”.   

La traducción al noruego dice “comunicación no verbal”.   

El lenguaje y la comunicación son no ¡lo mismo!  

Con un simple trazo de pluma, el lenguaje de nuestros hijos queda reducido a una herramienta. Y eso no es solo un error, es una injusticia.  

Cuando ASK no se reconoce como un idioma, los niños no reciben la formación ni los recursos suficientes para dominarlo. Nunca aprenden a usar su idioma plenamente y, por lo tanto, se les priva del derecho a testificar, a ser interrogados y a recibir justicia.  

Cuando los niños que usan ASK son víctimas de violencia o abuso sexual, son completamente incapaces de explicarse. Conocemos casos en los que la policía dice:  

“No podemos interrogar al niño si no puede hablar por sí mismo; no se autoriza la presencia de un intérprete asistente.”  

Y entonces se archiva el caso.  

Piénsalo por un momento.  

¡Estás sufriendo abusos, pero nadie te va a escuchar!  

Un niño que puede contarlo, pero no con la boca ni con las manos, nunca lo sabrá.   

En la práctica, los abusadores tienen vía libre para atacar a niños indefensos, tanto mediante la violencia como el abuso sexual, porque estos niños no tienen la oportunidad de hablar. Esto cuenta con el apoyo del ministerio y también con el suyo si aprueba esta propuesta.  

Debes ser consciente de tus responsabilidades.   

Esto no es solo un debate lingüístico. Se trata de la libertad de expresión. De la seguridad jurídica. De la dignidad humana.  

Las madres leonas exigen que el ASK (lenguaje simbólico) sea reconocido y protegido como parte de la diversidad lingüística de Noruega, al igual que otras lenguas minoritarias. ¡Nuestros hijos podrían tener una lengua propia si la superpotencia no la hubiera prohibido!  

Aportaciones escritas de las Madres Leonas durante la consulta.

Las Madres Leonas representan a niños, niñas y jóvenes con enfermedades graves y discapacidades, así como a sus familias. Contamos con más de 9400 miembros. Nos preocupa que la propuesta presupuestaria para 2026 mantenga buenos programas, pero sin mejoras reales para las familias que viven en situaciones difíciles. Muchas de las medidas que se describen como "inclusivas" nunca llegan a nuestros niños y niñas. 

Comunicación alternativa y aumentativa (ASK/lenguaje de señas) 

Para muchos niños de la zona, el lenguaje de señas es el único idioma que conocen. Sin embargo, este lenguaje está completamente ausente del presupuesto, y el Ministerio de Cultura e Igualdad propone ahora eliminar la solicitud para incorporar el lenguaje de señas a la Ley de Idiomas. Esto representa un grave retroceso. Eliminar esta solicitud equivale a negarles un idioma a nuestros hijos. 

El Storting decidió por unanimidad en 2021 que el gobierno debería volver con propuestas para cómo El derecho al lenguaje simbólico debería incorporarse a la Ley de Lenguaje, no acerca de. Al optar ahora el ministerio por detener este trabajo, viola tanto la intención del Storting como las recomendaciones de NOU 2023:13. Ya es hora de que se reconozcan los derechos de las personas con discapacidad., que establece claramente que ASK debe ser reconocido como un lenguaje a la par con el lenguaje de señas. 

El Ministerio se remite al artículo 2 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), pero ha malinterpretado la interpretación del término. idioma. El texto original en inglés dice: 
“El término "lenguaje" incluye las lenguas habladas y de signos, así como otras formas de lenguas no habladas. 

La traducción al noruego dice incorrectamente: 
«El término "lenguaje" incluye el lenguaje hablado, el lenguaje de señas y otras formas de comunicación no verbal. 

Esto cambia el significado. «Otras formas de lenguajes no orales» medio lenguaje no hablado, Es decir, ASK, no lenguaje corporal ni mímica. La traducción al noruego reduce ASK a una herramienta de comunicación, mientras que la CRPD afirma que es lenguaje. Esta interpretación errónea debe corregirse; de lo contrario, el Estado seguirá negando a todo un grupo de niños el derecho a la lengua, la cultura y la identidad. 

La falta de apoyo de ASK provoca que muchos niños se sientan aislados en la escuela, en la atención médica y en el ocio. Cuando los profesores, los auxiliares y el personal sanitario no entienden el idioma del niño, este queda excluido de la comunidad.  

Las Madres Leonas creen que el lenguaje de señas (ASK) debe ser reconocido y protegido como parte de la diversidad lingüística de Noruega. Nuestros hijos ya no deben ser tratados como si carecieran de lenguaje; sí lo tienen. El hecho de no poder hablar con la boca o las manos no significa que no tengan nada que decir. El Estado debe empezar a escuchar. 

Diseño universal 

Es alentador que se siga trabajando en el diseño universal, pero las medidas se centran principalmente en edificios y centros de crisis, no en la vida cotidiana de los niños. Echamos de menos un mayor impulso al diseño universal de parques infantiles, zonas de ocio, guarderías/colegios y soluciones digitales. 

Certificado de acompañamiento 

Este año, al igual que el año pasado, solicitamos un sistema nacional de certificados de acompañante, tanto digitales como nacionales, basado en los derechos, independientemente de la edad y el lugar de residencia. 

padres de acogida 

El presupuesto refuerza los derechos de los padres de acogida, pero no los de aquellos que tienen a su cargo niños enfermos o discapacitados. Los padres de acogida que cuidan a niños gravemente enfermos actualmente tienen acceso limitado a Salud Noruega, a los sistemas de historiales médicos y a información crucial para atender las necesidades médicas del niño. Esto genera inseguridad y, en el peor de los casos, riesgo para el menor. 

Las Madres Leonas solicitan al gobierno que garantice que los padres de acogida responsables de niños con necesidades médicas tengan acceso a la información sanitaria necesaria y a otra información que necesiten para realizar el seguimiento y el cuidado de los niños, y que los programas de subvenciones también incluyan disposiciones para este colectivo. 

Tiempo libre inclusivo, pero no para todos. 

El gobierno propone mantener los 758 millones de coronas noruegas destinados a «Subvenciones para la inclusión de niños y jóvenes». Si bien esto es positivo, sin requisitos de diseño universal o adaptación, estos fondos resultarán, en la práctica, inaccesibles para muchos niños con enfermedades o discapacidades. Los niños que carecen de servicios esenciales como atención primaria, apoyo emocional o respiro familiar ni siquiera tienen la oportunidad de participar en las actividades de ocio que el programa debería facilitar, ya que no pueden salir de casa. Muchos se encuentran en pleno proceso de apelación, que puede durar hasta dos años. Mientras tanto, los niños viven aislados, sin apoyo ni participación social. Es necesario un programa de subvenciones específico para organizaciones que garanticen la participación efectiva de los niños. 

Las leonas en el presupuesto estatal 

En 2024, el Defensor del Paciente y del Usuario recibió 17.723 consultas nuevas, con 68 empleados. En comparación, las Madres León respondieron un total de 109.700 consultas en el mismo año, sin un solo empleado fijo ni un puesto permanente en el presupuesto estatal. Las Madres León funcionan exclusivamente gracias al esfuerzo voluntario de padres que tienen experiencia con niños gravemente enfermos y discapacitados. Muchos de nuestros voluntarios tienen experiencia y conocimientos profesionales en salud, derecho, educación y ciencias sociales. Además, la organización está afiliada a un abogado, lo que nos permite brindar orientación y asesoramiento de calidad a padres y profesionales. 

Respondemos diariamente a consultas de familias que no encuentran ayuda en otros lugares, así como de personal sanitario, gestores de casos y municipios que buscan asesoramiento. Recibimos con frecuencia casos remitidos por el Defensor del Paciente y del Usuario, la línea directa de ayuda económica de NAV, hospitales y oficinas de servicios municipales, porque los sistemas saben que contamos con una experiencia única y ofrecemos respuestas rápidas y precisas. Que las familias en crisis reciban ayuda con más frecuencia de una organización voluntaria que del sector público demuestra la importancia crucial de las Madres Leonas dentro de la estructura de bienestar social. Cubrimos una necesidad que el Estado tendría que cubrir con personal profesional remunerado, y lo hacemos de forma gratuita, voluntaria y con gran dedicación. 

Solicitamos al Parlamento que establezca una asignación anual fija para Løvemammaene con cargo al presupuesto estatal, en consonancia con otras organizaciones nacionales de usuarios e interés. Esta financiación básica es necesaria para garantizar la sostenibilidad, la continuidad y la calidad del apoyo integral que brindamos a las familias, las comunidades profesionales y los actores públicos. 

Las leonas no son un complemento del sistema, nosotras es El sistema es una solución para muchas familias donde el sistema actual ha fallado. Una asignación fija es una política socioeconómicamente sólida y una cuestión de seguridad jurídica para los niños y las familias con mayores necesidades. 

Nuestras principales recomendaciones 

• Establecer un programa de subvenciones estatales para organizaciones cuyo objetivo sea ayudar a niños, jóvenes y familias a obtener los servicios necesarios, basados en sus derechos y legalmente obligatorios, y garantizar su participación en la sociedad. 

• ASK debe ser reconocido y protegido como idioma en la Ley de Idiomas. 

• ASK debe recibir financiación y desarrollo de competencias en jardines de infancia, escuelas y durante el tiempo libre. 

• Incluir ASK como área prioritaria en la partida presupuestaria. «"¡Todos incluidos!"» y destinar fondos para capacitación, equipamiento y desarrollo de habilidades. 

• Introducir un sistema nacional de certificados digitales para acompañantes sin límites de edad. 

• Garantizar que los padres de acogida de niños enfermos tengan acceso a Health Norway, a la información sanitaria necesaria, al NAV y a otra información relevante. 

• Ampliar la iniciativa de diseño universal para incluir zonas recreativas, parques infantiles y soluciones digitales. 

• Fortalecer los municipios para que los servicios basados en derechos se puedan brindar con mayor rapidez; ningún niño debería esperar dos años para tener la oportunidad de participar, o en el peor de los casos, morir mientras espera. 

Nos encontramos en medio de la realidad que el presupuesto pretende reflejar. Detrás de cada mesa y cada registro hay un niño que espera ser incluido y una familia que lucha para que eso suceda. 

Lo más grave del presupuesto es todo lo que no incluye. No se contemplan nuevas medidas para los niños que actualmente viven aislados por falta de apoyo para participar en la vida social. No se les incluye en la iniciativa «¡Todos incluidos!», porque la participación requiere servicios que no reciben. No se trata de «elegir actividades de ocio», sino del derecho a la vida. Sin una adaptación adecuada, los niños no solo pierden el juego y la amistad, sino también el desarrollo, el lenguaje y la salud mental. Esto constituye una violación tanto del artículo 31 de la Convención sobre los Derechos del Niño como de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 

Ningún niño debería estar aislado porque el sistema sea insuficiente. Es hora de que el presupuesto aborde este problema con seriedad. 

Con los mejores deseos
las madres leonas