Høring i familie- og kulturkomiteen

I dag deltok Løvemammaene i den muntlige høringen om kultur- og likestillingsdepartementets budsjett for 2026 (statsbudsjettet). Det var nestleder Elin Gunnarsson, som deltok på vegne av organisasjonen.

Løvemammaene har også levert et skriftlig høringsnotat til komiteens medlemmer i forkant av den muntlige høringen der vi løfter alt fra ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon), universell utforming, ledsagerbevis, fosterforeldre og og inkluderende fritid.

Dere kan se og lese begge under her.

Den muntlige høringen i tekstformat

Elin, nestleder i Løvemammaene.

Se for dere at dere utsettes for seksuell trakassering. Eller at dere bli banket opp på vei hjem fra jobb. Eller at baguetten i kantina er muggen. Eller at dere har lyst å stille til gjenvalg. Men fordi noen har teipet igjen munnen deres, så får dere aldri muligheten til å gi beskjed. Dere står igjen med begrenset kroppsspråk og øyner som desperat prøver å bli forstått! Hvordan tror dere det hadde gått å gjennomføre denne høringa dersom flere satt med teip over munnen?

For mange av våre barn er ASK – symbolspråk – det eneste språket de har. Det er ikke et hjelpemiddel. Ikke en app. Det er språket deres. Og når det nå foreslås å fjerne Stortingets anmodnings vedtak om å innlemme symbolspråk i språkloven, så er det et direkte angrep på barnas rett til språk, kultur og identitet.

Å fjerne dette vedtaket er å nekte barna våre å bli forstått og å selv forstå. Det er å si til dem: Du fortjener ikke et språk.

La meg være tydelig:

Stortinget vedtok enstemmig i 2021 at regjeringen skulle komme tilbake med forslag til hvordan symbolspråk skulle inn i språkloven – ikke om. Når Kultur- og likestillingsdepartementet nå velger å stoppe dette arbeidet, bryter de både med Stortingets vilje og med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Og det kan se ut som de gjør det basert på en oversettelsesfeil?

CRPD sier at språk inkluderer “spoken and signed languages and other forms of non-spoken languages”.

Den norske oversettelsen sier “ikke-verbal kommunikasjon”.

Språk og kommunikasjon er ikke det samme!

Med ett pennestrøk reduseres våre barns språk til et verktøy. Og det er ikke bare en feil – det er en urett.

Når ASK ikke anerkjennes som språk, får barna heller ikke opplæring eller hjelpemidler nok til å mestre det. De lærer aldri å bruke sitt språk fullt ut – og dermed fratas de retten til å vitne, bli avhørt, å få rettferdighet.

Når barn som bruker ASK blir utsatt for vold eller seksuelle overgrep, står de helt uten mulighet til å forklare seg. Vi kjenner saker der politiet sier:

“Vi kan ikke avhøre barnet hvis den ikke kan snakke selv, assistent som tolk er ikke godkjent.”

Og da blir saken henlagt.

Tenk på det et øyeblikk.

Å bli utsatt for et overgrep – men ingen kommer til å lytte til deg!

Et barn som kan fortelle – men ikke med munnen eller hendene – aldri får fortalt.

Så i praksis er det fritt frem for overgripere å ta for seg språkløse barn, både i form av vold og seksuelt misbruk fordi barna uansett ikke har mulighet til å si ifra. Og det støttes av departementet, og dere hvis dere lar dette forslaget gå igjennom.

Dere må være deres ansvar bevisst.

Dette er ikke bare en språklig debatt. Dette handler om ytringsfrihet. Om rettssikkerhet. Om menneskeverd.

Løvemammaene krever at ASK (symbolspråk) anerkjennes og beskyttes som en del av Norges språklige mangfold – på linje med andre minoritets språk. Våre barn kunne hatt et språk – om ikke selveste stormakten forbydde dem!

Skriftlig høringsinnspill fra Løvemammaene

Løvemammaene representerer alvorlig syke og funksjonshindrede barn og ungdom, og deres familier. Vi har over 9400 medlemmer. Vi ser med bekymring på at budsjettforslaget for 2026 viderefører gode ordninger, men uten reelle forbedringer for familier som står i krevende livssituasjoner. Mange av tiltakene som omtales som «inkluderende» når aldri fram til våre barn.

Alternativ- og supplerende kommunikasjon (ASK/symbolspråk)

For mange løvebarn er ASK (symbolspråk) det eneste språket de har. Likevel er ASK helt fraværende i budsjettet, og Kultur- og likestillingsdepartementet foreslår nå å stryke anmodningsvedtaket om å innlemme symbolspråk i språkloven. Dette er et alvorlig tilbakeskritt. Å fjerne vedtaket er å nekte våre barn et språk.

Stortinget vedtok enstemmig i 2021 at regjeringen skulle komme tilbake med forslag til hvordan retten til symbolspråk skulle innlemmes i språkloven – ikke om. Når departementet nå velger å stoppe dette arbeidet, bryter det både med Stortingets intensjon og anbefalingene fra NOU 2023:13 På høy tid – realisering av funksjonshindredes rettigheter, som tydelig slår fast at ASK må anerkjennes som språk på linje med tegnspråk.

Departementet viser til artikkel 2 i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), men har misforstått tolkningen av begrepet språk. I den engelske originalteksten står det:
“Language” includes spoken and signed languages and other forms of non-spoken languages.

I den norske oversettelsen står det feilaktig:
«Språk» omfatter talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon.

Dette endrer meningen. «Other forms of non-spoken languages» betyr ikke-talende språk, altså ASK, ikke kroppsspråk eller mimikk. Den norske oversettelsen reduserer ASK til et kommunikasjonsverktøy, mens CRPD slår fast at det er språk. Denne feiltolkningen må rettes – ellers fortsetter staten å nekte en hel gruppe barn retten til språk, kultur og identitet.

Manglende ASK-tilrettelegging gjør at mange barn isoleres både i skole, helsevesen og fritid. Når lærere, assistenter og helsepersonell ikke forstår barnets språk, stenges barnet ute fra fellesskapet.

Løvemammaene mener at symbolspråk (ASK) må anerkjennes og beskyttes som en del av Norges språklige mangfold. Våre barn skal ikke lenger bli behandlet som om de mangler språk – de har det. At du ikke kan snakke med munnen eller hendende, betyr ikke at du ikke har noe å si. Staten må begynne å lytte.

Universell utforming

Det er gledelig at arbeidet med universell utforming videreføres, men tiltakene handler hovedsakelig om bygg og krisesentre – ikke om barns hverdag. Vi savner et løft for universell utforming av lekeplasser, fritidsarenaer, barnehager/skoler og digitale løsninger.

Ledsagerbevis

I år som i fjor, ber vi om en rettighetsfestet nasjonal og digital ledsagerbevisordning, uavhengig av alder og bosted.

Fosterforeldre

Budsjettet styrker fosterforeldres rettigheter, men ikke de som har syke eller funksjonshindrede barn i sin omsorg. Fosterforeldre som ivaretar alvorlig syke barn har i dag begrenset tilgang til Helsenorge, journalsystemer og informasjon som er avgjørende for å ivareta barnets medisinske behov. Dette skaper utrygghet og i verste fall risiko for barnet.

Løvemammaene ber regjeringen sørge for at fosterforeldre med ansvar for barn med medisinske behov får tilgang til nødvendige helseopplysninger og øvrig informasjon de trenger for å følge opp og ivareta barna, og at tilskuddsordningene også omfatter tilrettelegging for denne gruppen.

Inkluderende fritid – men ikke for alle

Regjeringen foreslår å videreføre 758 millioner kroner til «Tilskudd for å inkludere barn og unge». Det er positivt, men uten krav til universell utforming eller tilrettelegging blir disse midlene i praksis utilgjengelige for mange barn med sykdom eller funksjonshindring. Barn som mangler nødvendige tjenester som BPA, støttekontakt eller avlastning, får ikke engang muligheten til å delta i fritidstilbudene ordningen skal åpne for fordi de ikke kommer seg ut av huset. Mange står midt i klageprosesser som kan vare i opptil to år. I mellomtiden lever barna i isolasjon, uten mestring eller sosial deltakelse. Det er behov for en egen tilskuddsordning for organisasjoner som sikrer at barn faktisk kan delta.

Løvemammaene på statsbudsjettet

I 2024 mottok Pasient- og brukerombudet 17723 nye henvendelser, med 68 ansatte. Til sammenligning besvarte Løvemammaene hele 109700 henvendelser samme år – uten én eneste fast ansatt og uten fast post på statsbudsjettet. Løvemammaene drives utelukkende av frivillig innsats fra foreldre som selv har erfaring med alvorlig syke og funksjonshindrede barn. Mange av våre frivillige har både erfaringskompetanse og fagkompetanse innen helse, juss, pedagogikk og sosialfag. I tillegg er organisasjonen tilknyttet jurist, slik at vi kan gi veiledning og kvalitetssikrede råd til foreldre og fagpersoner.

Vi besvarer daglig henvendelser fra familier som ikke får hjelp andre steder, men også fra helsepersonell, saksbehandlere og kommuner som søker råd. Vi får jevnlig saker videresendt fra Pasient- og brukerombudet, NAVs pleiepengetelefon, sykehus og kommunale tjenestekontor, fordi systemene vet at vi har unik kompetanse og gir raske, presise svar. Når familier i krise oftere får hjelp hos en frivillig organisasjon enn i det offentlige, viser det hvor kritisk nødvendig Løvemammaene er som del av velferdsstrukturen. Vi fyller et tomrom staten ellers måtte dekket med betalt fagpersonell – og gjør det gratis, på dugnad og med hjerte.

Vi ber Stortinget etablere en fast, årlig bevilgning til Løvemammaene over statsbudsjettet, på linje med andre nasjonale bruker- og interesseorganisasjoner. En slik basisfinansiering er nødvendig for å sikre bærekraft, kontinuitet og kvalitet i det omfattende støttetilbudet vi gir familier, fagmiljøer og offentlige aktører.

Løvemammaene er ikke et supplement til systemet – vi er systemet for mange familier der systemet har sviktet. En fast bevilgning er samfunnsøkonomisk klok politikk og et spørsmål om rettssikkerhet for barn og familier med de største behovene.

Våre hovedanbefalinger

Etabler en statlig tilskuddsordning for organisasjoner med formål å hjelpe barn, unge og familier å få innvilget nødvendige, rettighetsfestede og lovpålagte tjenester, og sikre dem deltakelse i samfunnet.

ASK må anerkjennes og vernes som språk i språkloven.

ASK må gis finansiering og kompetanseløft i barnehage, skole og fritid.

Inkluder ASK som et prioritert område i budsjettposten «Alle inkludert!» og øremerk midler til opplæring, utstyr og kompetanseheving.

Innfør en nasjonal, digital ledsagerbevisordning uten aldersgrenser.

Sikre fosterforeldre til syke barn tilgang til Helsenorge, nødvendige helseopplysninger, NAV og annen relevant informasjon.

Utvid universell utforming-satsingen til å omfatte fritidsarenaer, lekeplasser og digitale løsninger.

Styrk kommunene slik at rettighetsbaserte tjenester kan innvilges raskere – ingen barn skal vente to år på muligheten til å delta, eller i verste fall dø i ventetiden.

Vi står midt i virkeligheten som budsjettet skal fange opp. Bak hver tabell og post står det et barn som venter på å bli inkludert og en familie som kjemper for at det skal skje.

Det mest alvorlige i budsjettet er alt som ikke står der. Ingen nye tiltak adresserer barna som i dag lever isolert fordi de mangler hjelp til å delta. De blir ikke omfattet av «Alle inkludert!», fordi deltakelsen forutsetter tjenester de ikke får. Dette handler ikke om «valg av fritidstilbud», men om retten til et liv. Uten tilstrekkelig tilrettelegging mister barna ikke bare lek og vennskap, men utvikling, språk og psykisk helse. Det er et brudd på både Barnekonvensjonen artikkel 31 og CRPD.

Ingen barn skal isoleres fordi systemet ikke strekker til. Det er på tide at budsjettet tar det på alvor.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene